
















Discurso do(a) Deputado(a)  em 01/06/2022 �s 15:32









CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ



 Sessão: 75.2022         
Hora: 15:32
Fase: BC         
Orador: CÁSSIO ANDRADE, PSB-PA
Data: 01/06/2022






O SR. CÁSSIO ANDRADE (PSB - PA. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, para ser bem breve, eu quero relatar que hoje recebi um grupo de pais de crianças portadoras da doença de Batten, que é uma doença rara, também chamada de CLN2. Trata-se de uma doença neurodegenerativa, para a qual, até então, não existe cura. Porém, um novo medicamento encontrado recentemente permite que essa doença não avance e que essas crianças possam viver, é claro, com cuidados. 
Ocorre que só há medicamentos disponíveis para mais 2 meses, e o Governo Federal ainda não comprou esses novos medicamentos. As famílias estão bem organizadas numa associação, inclusive cobrando que o Ministério da Saúde adquira esses medicamentos que já foram aprovados na CONITEC — Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, o órgão que permite a aquisição desses remédios.
Nós estamos aqui clamando, em nome do Francisquinho, um garoto lá do Estado do Pará, que sofre dessa doença rara. Agora, no dia 9, é o dia dedicado ao combate dessa doença terrível e rara no nosso País. Então, em nome dessas 17 famílias, dessas 17 crianças que clamam por essa medicação, eu faço este apelo ao Governo Federal, ao Ministério da Saúde. 
No dia 16 de novembro, eu enviei um ofício ao Ministro Queiroga, e, até o momento, ainda não recebemos resposta de que o Ministério da Saúde vai adquirir essa medicação de forma rápida. As famílias já entraram com uma ação na Justiça, foram dadas liminares obrigando o Governo a comprar o medicamento, só que a compra individualizada desses medicamentos sai por um valor muito mais alto do que se o Ministério da Saúde fizesse a compra em grande quantidade, já em contrato firmado. Isso iria baratear o medicamento e iria atender de imediato as famílias. 
Então, aqui fica o meu apelo ao nosso Ministério da Saúde. Há um envolvimento muito grande dessas 17 famílias que estão nessa luta, e eu me sinto solidário para que possamos, o mais rápido possível, adquirir essa medicação e para que o Ministério da Saúde possa entregá-la a essas 17 famílias. Nós pedimos uma audiência ao Ministro da Saúde, e espero que, em breve, estejamos lá para fazer essa reivindicação. 
Era isso que nós tínhamos a dizer, Sr. Presidente.