
















Discurso do(a) Deputado(a)  em 27/02/2019 �s 10:28









CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ



 Sessão: 19.2019         
Hora: 10:28
Fase: HO         
Orador: PRISCILLA ROBERTA GASPAR DE OLIVEIRA, -
Data: 27/02/2019






 A SRA. PRISCILLA ROBERTA GASPAR DE OLIVEIRA - (Manifestação em LIBRAS. Tradução simultânea.) -Bom dia a todos os que estão presentes nesta sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras.Primeiramente, quero agradecer a Deus por ter permitido criar este evento muito especial e por ter escolhido cada um de vocês para estarem aqui hoje. Todos nós somos humanos e temos consciência da nossa missão como pessoas que têm deficiência, como, no caso de hoje, as pessoas com doenças raras. E, como seres humanos, precisamos nos preocupar com as outras pessoas.É relevante lembrarmos que, no mundo inteiro, existem cerca de 300 milhões de pessoas com doenças raras. Então, são muitas pessoas. No Brasil, temos cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Eu pergunto: onde elas estão? Como elas estão? Como elas vivem? Quem as ajuda? Quais são seus direitos? Eles já são respeitados? Quais direitos ainda não são atendidos? O que nós sabemos sobre as pessoas que sofrem devido a alguma condição rara? O que nós sabemos?Neste novo Governo, as autoridades estão começando a adquirir o senso de urgência que uma doença rara exige. Por isso, no Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, está sendo criada a Coordenação Nacional dos Raros. Nós vamos lutar contra a demora do diagnóstico. Nós vamos desenvolver ações de conscientização sobre as principais questões que envolvem o tema. Nós vamos sensibilizar a sociedade para o que é possível fazermos juntos para amenizar ou excluir as dores e para fazer com que essas pessoas sejam mais bem atendidas e mais felizes...(Desligamento automático do microfone.)A SRA. PRISCILLA ROBERTA GASPAR DE OLIVEIRA - (Manifestação em LIBRAS. Tradução simultânea.) -Muito pelo contrário, essas pessoas e seus familiares merecem ser atendidos com todo o respeito e com inclusão. O poder público precisa agir mais em favor dos raros, pois o Brasil está em débito com esses pacientes, com seus familiares, com seus cuidadores e com os profissionais que os atendem. Nós faremos um trabalho comprometido, principalmente em favor da qualidade de vida das crianças e dos adolescentes raros. Muitas das doenças que as acometem não têm cura, mas elas nos dão a oportunidade de amar.As pessoas com doenças raras nos levam a medir o valor que damos à vida, o valor que damos aos outros e o valor que damos a nós mesmos. As pessoas com doenças raras, suas famílias e os profissionais que labutam nessa causa precisam e merecem o nosso empenho, afeto e atenção. Então elas terão todo o nosso apoio e atenção. Apoiaremos todos os que necessitam de apoio.Eu gostaria de agradecer ao Deputado Diego Garcia pelo convite e por este evento, como também gostaria de agradecer a presença a cada um de vocês, pois foi muito especial, especialmente a presença da Primeira-Dama Michelle, que luta nesta causa e está à frente de todos nós. Eu peço que todos vocês a apoiem e copiem o modelo da Primeira-Dama.Eu, enquanto Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, estou disposta a ajudá-los.Obrigada.