
















Discurso do(a) Deputado(a)  em 27/02/2019 �s 10:24









CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ



 Sessão: 19.2019         
Hora: 10:24
Fase: HO         
Orador: MICHELLE BOLSONARO, -
Data: 27/02/2019






 A SRA. MICHELLE BOLSONARO - Bom dia a todos.Cumprimento o Sr. Luiz Henrique Mandetta, Ministro de Estado da Saúde; o Deputado Diego Garcia, na pessoa de quem cumprimento todos os Parlamentares aqui presentes; e a Sra. Angela Gandra Martins, Secretária Nacional da Família, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.É um prazer compor a Mesa com a primeira surda a ocupar um cargo de Secretária, a Sra. Priscilla Roberta, da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.Cumprimento também o Dr. Antoine Daher, Presidente da Casa Hunter, na pessoa de quem cumprimento os representantes de todas as associações aqui presentes; a Dra. Rosângela Moro, procuradora jurídica da Federação Nacional das APAEs; a Sra. Simone Arede, fundadora da Associação Mães Metabólicas; e a Dra. Ana Maria Martins, médica geneticista da Casa Hunter.É uma honra participar desta sessão solene que celebra o Dia Mundial das Doenças Raras nesta Casa. A alegria de estar presente nesta solenidade decorre exatamente da missão que assumi como Primeira-Dama, de luta pela conscientização profunda sobre as condições de vida dos pacientes e das famílias que convivem com patologias consideradas incomuns pelas ciências médicas.As doenças e as síndromes raras afetam pequeno percentual da população. Todavia, o seu menor percentual de incidência não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, das indústrias farmacêuticas, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo.As doenças raras são, em geral, crônicas, progressivas e degenerativas. Elas ameaçam a vida dos seus portadores. Essas enfermidades alteram a qualidade de vida não só dos pacientes, mas também de toda a família, causando dor e sofrimento para os raros e seus cuidadores.Estou certa de que os pilares da pesquisa, das políticas públicas e da solidariedade social para abordar as enfermidades raras são decisivas em outros três eixos fundamentais de ação: o diagnóstico precoce; o acesso a tratamento continuado; e a reabilitação. Nesta véspera do dia em que celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, quero dedicar os meus esforços de conscientização não só a todas as pessoas afetadas por enfermidades raras, mas também aos agentes de saúde, às instituições sociais e aos familiares, que, corajosamente, todos os dias, lutam pelo avanço desta causa.Contem com o meu apoio, pois esta é a minha luta.Muito obrigada.