
















Discurso do(a) Deputado(a)  em 07/04/2022 �s 11:04









CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ



 Sessão: 33.2022         
Hora: 11:04
Fase: OD         
Orador: SORAYA SANTOS, PL-RJ
Data: 07/04/2022






 A SRA. SORAYA SANTOS (PL - RJ. Sem revisão da oradora.) - Então, vou fazer agora.Sra. Presidente, primeiro, queria cumprimentar V.Exa. e dizer que me orgulho, que me sinto muito representada quando vejo V.Exa. na Mesa.Quero cumprimentar o Deputado Hiran Gonçalves, que é um dos Deputados com conteúdo médico, comprometido com a pauta da saúde, e agradecer-lhe, do fundo do meu coração, por aceitar ser o Relator desta matéria, que inclusive está na área de especialização dele.A neuromielite, Sra. Presidente, é uma doença gravíssima, gravíssima! Ela é uma doença rara que atinge, no máximo, no Brasil, 3 mil pessoas. Dessas 3 mil pessoas, Sra. Presidente, para cada homem são oito mulheres atingidas. É uma doença autoimune. Com 5 anos de manifestação dela, 50% das pessoas ficam em cadeira de roda, 62% das pessoas ficam cegas. Isso com apenas 5 anos de doença. Na grande proporção, Deputada Erika Kokay, ela se manifesta entre os 30 anos e 40 anos, a fase mais produtiva da vida.Essa é uma doença rara, agressiva, que era e ainda é tratada pelo SUS, vejam, como esclerose múltipla! Ela está no mesmo escopo. Mas, graças a Deus, Sra. Presidente, houve um avanço na ciência, e conseguimos identificar esse espectro. Assim, as pessoas podem se tratar com mais velocidade e não se lesarem com a forma mais agressiva da doença, como são lesadas.Imaginem, caros colegas, Deputada Vivi, Deputado Júnior, as pessoas que já eram atendidas e amparadas pelo SUS e pela Previdência! A partir do momento em que a ciência descobre o marcador para minimizar o sofrimento e conter essa doença, que ganha um novo nome, uma nova nomenclatura, o que aconteceu com essas pessoas? Elas perderam o amparo previdenciário.Então, eu quero deixar claro que este é um projeto que não cria despesa nenhuma nova, ele apenas migra esses portadores de neuromielite da esclerose múltipla para uma nova sigla.E mais, Sras. e Srs. Parlamentares: é um projeto que não cria nada novo, apenas corrige um erro, Deputado Tiago. É muito importante que entendam que esses portadores já eram amparados por serem tratados no escopo, como são pelo SUS, da esclerose múltipla. Mas, graças a Deus, nós tivemos um marcador para minimizar o impacto dessa doença tão agressiva, e ela ganhou uma nomenclatura própria. Então, eles não podem perder aquilo que já tinham por direito, que era o amparo da Previdência.Por isso, eu peço aos nobres colegas que aprovem esta matéria. É uma matéria que trata de uma doença que já existe antes dessa migração e que é gravíssima. Eu quero chamar a atenção para os indicadores: com apenas 5 anos dessa doença, Deputada Rosangela, 50% das pessoas acometidas por ela vão para a cadeira de rodas, 62%, eu gosto de frisar, ficam cegas.Por isso, a urgência desse projeto. Por isso, clamo a todos que possam votar.Fiz questão de vir de blusa verde, Deputada Rosangela, porque verde é a cor da campanha que chama a atenção para essa doença gravíssima. A Deputada Vivi está de verde hoje também. O mês de março é o mês do verde, do combate a essa doença tão grave.Deputado Hiran, muito obrigada por seu relatório, por seu apoio.Queria fazer um agradecimento publicamente às diversas militantes das doenças crônicas deste País, homens e mulheres que estão preocupados com a defesa da vida, na pessoa da Daniela, de Niterói, que trouxe muito conteúdo técnico junto com a diretoria do movimento da neuromielite, agregando valores e conteúdo.Espero que esta matéria possa ser aprovada por inteira justiça.Muito obrigada, Presidente.