
















Discurso do(a) Deputado(a)  em 24/05/2022 �s 21:32









CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ



 Sessão: 68.2022         
Hora: 21:32
Fase: OD         
Orador: VALTENIR PEREIRA, MDB-MT
Data: 24/05/2022






 O SR. VALTENIR PEREIRA (MDB - MT. Pela ordem. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, nobres pares, mais cedo fiz um discurso, utilizando o tempo da Liderança, mas não houve tempo suficiente para que eu terminasse a leitura. Então, vou aproveitar esta oportunidade, Presidente Peternelli, para fazer a leitura do discurso e depois vou abordar um assunto extremamente importante, que é a terapia gênica para uma doença rara, a chamada atrofia muscular espinhal.Destaco, de maneira particular, uma medida de enorme relevância adotada pelo Ministro Emmanoel na condição de Presidente do Conselho Superior da Justiça do Trabalho. Trata-se da Recomendação CSJT nº 24, de 21 de março de 2022, para que os Tribunais Regionais do Trabalho promovam medidas de fiscalização das empresas prestadoras de serviços, para que cumpram as cotas de contratação de pessoas com deficiência, bem como implementem ações de incentivo à inserção no mercado de trabalho das pessoas com Síndrome de Down, nas atividades que lhe sejam compatíveis. Essa medida foi assinada exatamente no dia dedicado aos portadores da Síndrome de Down.Por fim, coroando todo esse trabalho que se traduz em benefícios à sociedade e principalmente ao cidadão que precisa se socorrer da Justiça do Trabalho, o Ministro Emmanoel Pereira teve a felicidade e a grandeza de cravar o novo lema do Tribunal Superior do Trabalho, que é O Tribunal da Justiça Social.Muito além de uma estratégia de marketing institucional, esse lema tem um sentido da porta para fora e da porta para dentro. Da porta para dentro, contribui para que todos os magistrados e servidores tenham sempre em mente a razão de todo o trabalho que desempenham, isto é, promover justiça social. Da porta para fora, faz com que a sociedade tenha consciência de que a Justiça do Trabalho é uma porta à qual podem bater quando for injustiçada, em busca de justiça social.Portanto, nada mais feliz do que a Justiça do Trabalho, neste contexto em que completa seus 80 anos, contar com uma liderança que está à altura do seu papel e da sua grandeza.Parabéns, Ministro Emmanoel!Vida longa à Justiça do Trabalho, a verdadeira Justiça Social!Sr. Presidente, com essas palavras eu concluo o discurso anterior.Eu gostaria de tratar agora de outro tema extremamente importante, da terapia gênica.Hoje é dia 24 de maio de 2022. Há exatos 3 anos, o FDA, que é a agência de vigilância sanitária americana, aprovava o medicamento chamado Zolgensma. Esse medicamento corrige o defeito genético com o qual algumas crianças nascem, denominado atrofia muscular espinhal.O que é a atrofia muscular espinhal? É uma doença que atinge os músculos. A criança nasce sem um daqueles gominhos da hélice de 46 genes do DNA, exatamente sem o cromossomo 5q, e, por isso, deixa de produzir uma proteína extremamente importante que alimenta os neurônios motores. Sem essa proteína, os neurônios motores morrem, e tudo o que o cérebro comunica aos músculos fica interrompido. A criança passa a ter dificuldade para respirar, para mamar, para se movimentar. Isso acaba levando à falência respiratória, que leva à morte por parada cardiorrespiratória.O Zolgensma, que é a terapia gênica aprovada pelos americanos em 24 de maio de 2019, corrige esse defeito genético. Foi desenvolvido em laboratório esse DNA não existente na criança portadora de atrofia muscular espinhal. Ao ser adicionado esse DNA desenvolvido em laboratório na criança, ela passa a produzir a proteína que vai alimentar os neurônios e começa a recuperar seus movimentos, começa a ter qualidade de vida melhor.Sr. Presidente, estou dando esse testemunho porque tenho uma filha que nasceu com atrofia muscular espinhal, a Maria Lúcia. Exatamente hoje ela está fazendo 3 anos de vida. No dia em que o Zolgensma nasceu como terapia gênica para combater a atrofia muscular espinhal nasceu Maria Lúcia Salazar Luís Pereira, com atrofia muscular. É claro que ficamos sabendo disso 6 meses depois, quando começamos a identificar os sintomas e a buscar o tratamento. Ela passou a ter hipotonia global, quer dizer, ela não se mexia globalmente, ela ficava inerte, e identificamos a atrofia muscular espinhal. Fomos estudar o caso, nós nos aprofundamos, fiz uma ação judicial e a apresentei ao Judiciário. Essa ação judicial se multiplicou, e mais de 60 crianças do Brasil conseguiram o Zolgensma por força de decisão judicial.No caso de Maria Lúcia, o Ministro Dias Toffoli, que era o Presidente do Supremo Tribunal Federal na época, garantiu esse tratamento. Mais recentemente, o Ministro Luiz Fux e a Ministra Rosa Weber, assim como vários outros Ministros, já deferiram, já garantiram a terapia gênica para as crianças que nascem com esse defeito genético.Então, gostaria de deixar isto registrado: hoje o Zolgensma, a terapia gênica para a atrofia muscular espinhal, está aprovado pela ANVISA. Em 17 de agosto de 2020 esse medicamento foi aprovado aqui no Brasil. Mais recentemente, a CMED aprovou o preço do medicamento. Então, hoje ele pode ser comercializado. Antes, nós tínhamos que importá-lo dos Estados Unidos. A farmacêutica Novartis, que fez uma associação com a Avexis, farmacêutica americana - a Novartis é uma farmacêutica suíça -, apresentou na semana passada um pedido à CONITEC, para que o medicamento seja disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde, para que não sejam mais necessárias, após a aprovação pelo SUS, decisões judiciais, o que é uma angústia, uma via-crúcis. Nós demoramos quase 1 ano, com muita angústia, com muitas idas e vindas, com pedidos de liminares que não foram atendidos, até conseguirmos definitivamente comprar o medicamento pelo Sistema Único de Saúde.Era esse o registro que eu gostaria de fazer. Quero agradecer ao Presidente General Peternelli, que, com muita deferência, deu-me a oportunidade de contar essa história. Deus me deu inteligência para, como defensor público, estudar a matéria e contribuir para o atendimento pelo Judiciário de mais de 60 crianças no Brasil com essa doença rara.Muito obrigado. Agradeço por esta oportunidade de falar no dia de hoje, após 3 anos de terapia genética, 3 anos de Zolgensma, 3 anos de muitas crianças sendo salvas, porque essa doença mata as crianças. Elas não passam de 2 anos de vida. Graças a Deus, a Maria Lúcia, como tantas outras crianças, está chegando aos 3 anos de idade e ainda vai fazer muito pelo Brasil.Muito obrigado, Sr. Presidente.