
















Discurso do(a) Deputado(a)  em 09/03/2022 �s 19:28









CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ



 Sessão: 13.2022         
Hora: 19:28
Fase: OD         
Orador: AROLDO MARTINS, REPUBLICANOS-PR
Data: 09/03/2022






 O SR. AROLDO MARTINS (REPUBLICANOS - PR. Como Líder. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, faço uso do tempo de Liderança do Republicanos para trazer um relato da BBC, que diz ter sido uma maternidade e uma ala infantil destruídos em um ataque aéreo russo a um hospital na cidade de Mariupol, no sul da Ucrânia, segundo autoridades locais. "A destruição é colossal" - diz o conselho da cidade. Há relatos de muitos mortos e feridos, com crianças enterradas sob os escombros. A ONU chamou o ataque de chocante, enquanto o Reino Unido disse que ele foi abominável.Sras. e Srs. Deputados, a guerra da Ucrânia tem mostrado como o instinto besta do ser humano pode ser facilmente aflorado por razões de interesse nacional. Por isso, como Deputado Federal e membro da Comissão de Relações Exteriores e de Defesa Nacional desta Casa, venho aqui trazer o meu protesto e, ao mesmo tempo, deixar registrada nos Anais desta Casa a atrocidade que está acontecendo por parte da federação russa, o ataque impiedoso e a destruição que ela está trazendo para a população e o território ucraniano.Diga-se de passagem, eu vivi 6 anos na Rússia. Eu e minha esposa temos uma filha russa, fomos o primeiro casal brasileiro a adotar uma criança russa. Conhecemos muito bem o que é a obstinação e a forma de ser dos russos.No último dia 28 de fevereiro foram celebrados o Dia Mundial e o Dia Nacional das Doenças Raras. A meu pedido, os edifícios do Congresso Nacional foram iluminados em alusão às doenças raras. Hoje, na Jornada Cultural Rara, promovida pela Primeira-Dama na Caixa Cultural, em Brasília, ouvimos o relato heroico do General Villas Bôas, que foi acometido de uma doença degenerativa e vem levando seus dias com todo o amor da família e o trabalho de profissionais que podem minimizar suas limitações. Mas, fazendo referência às doenças raras, como Coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras no meu Estado, o Paraná, eu gostaria de dizer que 80% das doenças raras são de origem genética, de 3% a 5% delas têm tratamento medicamentoso e as demais só têm tratamento paliativo. Elas levam em média 5 anos para serem diagnosticadas. Um exemplo disso é a doença chamada CLN2, também conhecida como doença de Batten. Ela é raríssima, degenerativa, progressiva e incapacitante, podendo levar à morte ainda na primeira infância. Há 25% de chances de ela acontecer novamente na mesma família a cada gestação. Atualmente, no Brasil, 15 crianças têm esse diagnóstico, apresentando convulsões de difícil controle, 24 horas por dia, sem nenhuma forma de controle. Com rápida progressão da doença, agora, um neurônio morre em cada criança afetada pela doença de Batten.Venho à tribuna nesta sessão para me solidarizar com as famílias dessas crianças, que estão condenadas à morte sem um único tratamento que possa impedir o avanço da doença. Mas informo que no dia 23 de março ocorrerá uma audiência pública na Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde, que possibilitará a incorporação da medicação Brineura para tratamento dessa avassaladora doença. Clamamos por vida, clamamos pela incorporação do tratamento no Sistema Único de Saúde, clamamos ao Ministro da Saúde o direito a tratamento por esses pequeninos!Muito obrigado.