Informação e auxílio no tratamento da doença.
E que quem tem doenças raras não consegue trabalhar mesmo com remédio fica dependente das pessoas para o proprio sustento e as pessoas tambem não arruma trabalho para nós que temos  Lúpus .
Ajudara as pessoas a terem mais acesso em tudo e ser reconhecido em tudo
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Inserção no mercado de trabalho como PNE. Muitos empregadores não admitem nas empresas pessoas com lúpus. Eu mesma tenho manchas na pele muito visíveis.
A  falta de uma  medicação específica que possa  controlar  o lupus e inexistencia de cura possível  associado a constantes  e inexplicaveis altos e baixos da doença  deixam a qualidade de vida impossivel de ser aceitavel
 
a doença  é caracterizada  por  auto ataques do  sistema de  defesa  ou  seja  não  é  possível  sobrevivência pois os autoanticorpos destroem células que deviam proteger
Doença autoimune, tratamento pro resto da vida. Pouca qualidade de vida
 Medicacão forte e sem falar com o alto custo, fatores que concerteza nos deixa em desvantagem . Tantas pessoas que sonham com uma vaga em concurso público, porém são privadas em razão do preconceito e desigualdade.
Uma doença que devemos orienta mas a nossa população com inf e principalmente os médicos e enfermeiros (SUS)são 92 tipos diferentes e temos que lidar com médicos e enfermeiros com medo de toca neles como se fosse uma doença contagiosa,
Com os altos e baixos da doença se torna quase que inviável manter uma assiduidade positiva em um trabalho, isso quando e dada a oportunidade a um portador da doença.
 Isso vai ajudar muito o portador a manter o tratamento sem maiores preocupações além das que a doença ja gera.
O paciente com Lúpus precisa ter seus direitos garantidos, a doença acomete todas as esferas da vida do portador, por isso a legislação precisa de adequar a essa realidade.
Tenho LES e não sou deficiente intelectual.  Tenho múltiplos problemas de saúde, é uma síndrome rara de difícil diagnóstico , dolorosa e debilitante fisicamente . Más intelectualmente falando estou trabalhando e muito ativa 
 
Excelentíssimos Senhores Deputados, Senadores e Presidente que aprovem urgente esta lei e tenha piedade e ajude milhares de pessoas portadoras desta doença a sobreviverem, pois o sofrimento é grande com gdes dificuldades para trabalhar, conseguir emprego etc.
Mais qualidade de vida,pra quem tem que lhe dar com essa doença como a que nós portadores do Lúpus temos,estou nessa batalha já tem 2 anos,e infelizmente as condições em que me encontro não me permite trabalhar,fora os gastos com medicamentos e etc...
 
Poder ter trabalho digno sem qualquer tipo de preconceito, como qualquer outro cidadão, mais informações a população, como em televisão e tema de bate em programas de televisão e ter além de tudo poder ganhar o benefício.
Direito a benefícios;Informações claras para a sociedade com relação a doença.
Termos nossos direitos reconhecidos seria muito bom por que só quem tem a doença sabe o quanto sofre.
Não existe apenas um ponto positivo, todos são necessários, essa PL é completa  para nós que temos lúpus. Aprovem logo!
acessibilidade é a palavra chave! A Doença é incurável e a exclusão da mesma do rol das deficiências é imperdoável.
O lúpus limita muito as pessoas principalmente quando está ativo é uma doença incurável e muitas vezes o controle das crises são terríveis. É dificil não ter nenhum.direito garantido por lei pois muitos ainda são leigos sobre essa doença o que dificulta muito.
Eu me sinto prejudicado pelo doença na hora de procurar trabalho tenho que levar em conta se pegarei muito sol no caminho, os remédios são caros e tem que viver fazendo exames de rotina pra verificar se o lupus esta ativo inflamando algum orgão
Sou portadora e o Lúpus desencadeou outras doenças graves em meu corpo. No momento estou apresentando dificuldades para dirigir e não sou considerada deficiente. Por esse e por outros motivos concordo plenamente com a Lei e espero que esta seja vigorada.
Só quem está em estado crítico, com comprometimento de órgão vitais, como os rins, sabe a necessidade de leis como esta. E todos os pacientes de lúpus podem desenvolver esse tipo de problema. 
Autoimune, saúde  instável e várias ocorrências que a pessoa inclusive acaba depressiva e precisa de assistência enquanto é começo e não quando já está debilitado ou com limitações.
O portador de Lúpus precisa ter os seus direitos garantidos, por inúmeras vezes não tem medicação necessária, precisa de acompanhante na qual muitas vezes tem que ser paga, além de sua locomoção para se proteger do sol que é extremamente agressivo para nós. Merecemos ser olhados com mais carinho e ter nossos direitos!
A iniciativa é muito importante e interessante, mas precisa ser um pouco mais clara. Deveria assegurar benefícios de forma escalonada, de acordo com a intensidade de manifestação da doença, porque há pessoas que estão em situação mais grave que outras. Para todos os portadores é necessário estabelecer benefícios e/ou redução de custos para adquirir medicamentos, protetor solar e outros produtos dermatológicos necessários ao cuidado das erupções que a doença causa na pele, pois são muito caros.
Os portadores de doenças  autoimune tem dias bons e dias pessimos, muitas dores, fadiga cronica entre outros mais graves, ha dias em q nao conseguimos levantar da cama, a concessão  do beneficio nos ajudaria muito, pois o patrão  na maioria das vezes não  entende
O lúpus é uma doença grave,crônica, sem cura e pode matar,mas não é reconhecida. Ter acesso à vários benefícios como muitas outras doenças têm. 
Ter uma doença onde vc acorda um dia bem e no outro mal consegui andar de tanta dor no corpo,isso é horrível, ninguém merece passar por tantos sofrimentos que essa doença traz.
Pelo fato que as vezes não aguentamos trabalhar, pelas dores , e também pelo alto custo dos medicamentos.
Lúpus é uma doença auto imune,temos várias complicações dores frequentes, distúrbios psiquiátricos e não temos consultas frequentes com especialista, e várias medicações que temos que tomar 
Tenho uma filha com les e acometeu os rins dela ela tem limitações sim , fora o preconceito que enfrenta na hora de ser selecionada pra trabalhar,  o portador de lúpus tem sim uma grande desigualdade com os demais , isso é fato , fora os medicamentos são caros e eles não tem de onde tirar esse dinheiro pra comprar remédios e protetor solar .
Só quem tá na pele de quem tem lúpus sistêmico sabe o que passamos, dores terriveis a ponto de tomar morfina pois o soro com medicamentos nao fazia efeito, além do mais as medicações são , benefício cortado, sem condições de trabalhar, como um empregador aceita uma funcionária que tem dia que tá bem e o outro não consegue sair da cama. Nunca podemos fazer compromissos pq não sabemos no dia de amanhã, isso é muito triste mexe muito com o nosso emocional fazendo tomar um coquetel de antidepressivo
Nos portadores de lupus sofremos muito nao temos emprego nem renda nem pra compra remedio
Doenças reumáticas não têm cura. Somente tratamento o  que não confere uma vida normal aos portadores, assim sempre terão mobilidade reduzida. 
Precisamos ter mesmos direitos dos Pcd's. A doença não tem cura e as crises são constantes. Dores nas articulações, comprometimento renal, entre outros. Precisamos de mais atenção. Não somos inválidos mas precisamos de condições diferenciadas para o trabalho e para a vida! 
Nossa, é a melhor coisa que pode acontecer! Lúpus é debilitante. Não há garantias que o tratamento para amenizar os sintomas lhe dará condições de trabalhar a vida toda. É necessário uma proteção como esta proposta.
Um doença na qual um dia estamos bem e no outro na cama, ela não tem hora para se manifestar agressivamente. fora os medicamentos e gastos que temos com a doença, dores o tempo todo. Só quem é portador sente 
Tenho LES e a nossa vida não é nada fácil. Há dias que sentimos tantas dores no corpo que é uma verdadeira tortura fazer qualquer esforço mínimo, como levantar, caminhar, mover o braço e até mesmo segurar objetos ou abrir uma garrafa. É quase incompreensível para quem não tem a doença. E ainda com tantas dificuldades, somos expostas a condições iguais e pressionadas a ter o mesmo nível de produtividade das outras pessoas. Esses direitos elevarão a qualidade de vida de toda essa população.
Garante as pessoas com Lúpus os seus direitos como pessoa com deficiência
Tenho lúpus á mais de vinte anos, desenvolvi a doença com apenas 17 anos, perdi minha adolescência td em hospitais fznd tratamento e tento benefício desde então q até hj ñ me concederam. O meu tbm é Eritematoso Sistêmico, e ñ consigo fzr nd, é mt dor, já tentei trabalhar mas eu ía dois dias e ficava caída uma duas semanas, é mt complicado. Seria mt bom se esse projeto fosse aprovado pra nos ajudar. 
Dignidade da pessoa humana. 
 
Direitos garantido por leis por ser portador de uma doença cronica - LES
Dar aos portadores de lúpus garantias sociais.
Essa doença é grave, se não tratada e acompanhada no decorrer da vida, não há chance de sobrevivência, temos sim que dar mais atenção as pessoas que têm o LES, precisam sim de benefícios para que possam fazer seus tratamentos com dignidade. Sem contar que o tratamento é feitos com remédios de alto-custo.
 
Milhares de pessoas sofrem todos os dias e enfim um projeto de lei que nos trazem um pouco de esperança.
Está demorando além da conta para ser aprovado porque isso não é brincadeira
Tenho Lúpus e já entrei com processo no INSS e foi negado, o perito me falou que tenho fibromiálgia e mesmo assim foi negado o loas, estou a um ano sem tratamento e com dores insuportáveis nos rins e ossos, fora as dores nas articulações e todo o resto, por conta das dores nao consigo mais dormir sem calmante, preciso de tratamento urgente, por causa do coronavirus pararam o atendimento para doenças crônicas. Não posso exercer minha profissão desde a descoberta da doença, pois sou motorista esco
Sou Portador desta Doença, pois sofremos muito, com dores etc...  Eu tenho poblema Renal Crônicos e nao tenho dinheiro pra comprar medicação por falta o INSS foi negado nao sei o que fazer mais pois preciso sobreviver e nao tenho onde tirar dinheiro pra comprar a medicação até..... Nos ajudem por favor Aprovem esta Lei pra nós mesmo sobreviver neste Brasil!! 
Que seja aprovada está lei o mas rápido  possível. As pessoas estão morrendo sem receber  os seus direitos.
Que seja aprovada o mais rapido possível. 
Que esses políticos olhem por nós. Aprovem esta lei o mais logo possível
Só quem tem alguém da família passando por isso sabe o quanto sofremos com essa doença, para mim foi impossível continua com minha vida normal ,tinha um excelente emprego, perdi tudo, pois já tem três anos que fui diagnósticada com lúpus e até hoje minha vida não voltou ao normal. Triste realidade.
Deveria haver benefícios como isenção de Impostos.
Só que sabe tão e desgastante o tratamento sabe que esse projeto está demorando muito
Algumas atividades podem ser consideradas, por exemplo o portador de lúpus sente dores, o deficiente tem limitações. Quem sofre mais? 
Minha irmã sofre a 13 anos dessa doença (Lupos), e sua saúde cada vez mais afetada, a pouco dias sofreu um AVC, ficando ainda mais debilitada. Precisamos com urgência que essa lei seja aprovada, essa doença não tem cura e todos que sofrem da mesma precisam de um benefício. 
Tenho uma irma que sofre de lupos ja avecezou 3 vezes ja  Ficou com dificuldade na fala e não consegue se locomover para lugares longes. Acho que é  muito importante essas pessoas terem  um maior auxílio. Sao pessoas que dependem  Muito para medicação e outras coisas a mais. 
Minha irmã tem essa doença a mais de 11 anos, a cidade onde mora não possui recursos para que ela possa fazer corretamente o tratamento. Já sofreu AVC duas vezes e foi internada diversas vezes. O Lúpus impossibilitou ela trabalhar. Essa lei já deveria ter sido aprovada a muito tempo. Quantas pessoas sofrendo com essa doença a anos sem apoio financeiro do nosso país e/ou um sistema médico público com recursos para esse tipo de tratamento. 
Minha filha é portadora de LES. O tratamento é terrível e deixa sequelas. Médicos especializados e remédio muito caro. O SUS não dá conta da demanda. É preciso pensar, por exemplo, em descontos efetivos na compra davmedicação, porque o Reuquinol é caro, e os demais medicamentos também são. Minha filha toma próximo de 11 medicações ao dia  Ela não é deficiente intelectual, mas não pode transitar no sol de forma alguma. É PRECISO DEBATER abertamente com a sociedade. 
Tenho LES e minha vida mudou muito em relação como era, a dificuldade é muita e temos que ter alguns direitos para vencer essa guerra. Que Deus nos acompanhe sempre!
Vc ter uma Doença onde voce precise de ajuda pra tudo.porque vc nao consegui nem pentiar seu cabelo,vertir sua roupa,dificuldade pra anda sozinha ou ater mesmo trabalhar pra ser manter isso e muito ruim.
Tenho 57 anos e lúpus sistêmico eritomatoso, sinto forte dores, e já estou com alguns órgãos comprometido, fiquei desempregada em 2019 e não consigo voltar, qdo sabem q  tenho está doença e idade, fico fora da vaga. Preciso comprar alimentos, medicações,  produtos de  higiene, pagar passagem e  fazer exames. Se torna difícil ter esse dinheiro para prosseguir a  vida, tenho vontade de  morrer, como posso voltar a  trabalhar? Concordo q essa  lei seja  aprovada logo.
A aprovação dessa lei deve ser dada prioridade porque só quem tem LES sabe a dificuldade que é conviver com as limitações impostas pela doença. A briga diária consigo mesmo para se autoredescobrir e entender o que ela nos limita. Isso ajudaria a muitas pessoas, e também até dar um tratamento homogêneo no sentido de que temos sim uma doença rara e pouco conhecida, mas com caminhos que devastam seu organismo
Doença muito difícil tem dias que não consigo levantar de tantas dores nas articulações, tenho comprometimento renal, muitas internações e uma mielite transversa pois essa doença favorece outras ,precisamos que esse projeto seja aprovado,será um dia histórico para todos os lúpicos!
É uma doença que debilita a pessoa, ainda que ela não tenha comprimento o intelectual, a pessoal não consegue ter seguir uma rotina estável, pois há dias em que mal consegue sair da cama de dor. Aí eu lhe pergunto: Qual patrão vai entender isso? Já que o funcionário não possui nenhuma CPD. Complicado, né?
É um ponto onde se deve olhar com muita delicadeza, para ser aprovado, pois é uma doença complicado de se viver, não é fácil viver com limitações e viver sem apoio nenhum, algo que facilite a vida dos enfermos, ta certo que existe pessoas que vivem bem com lupus, mais outras que realmente necessita de ajuda, necessita de um emprego mais leve, ou até mesmo aposentadoria, que seja aprovado 🙏