Reconhecimento e justiça às pessoas que sofrem co esse tipo raro de doença e que necessitam urgentemente de proteção legal.
MEU NOME É FLAVIO , ESSE PROJETO SENDO APROVADO SERÁ DE GRANDE VALOR PARA MIN E MINHA FILHA, POIS SOMOS PORTADOR DO TIPO 1.
Será de grande importância porque eu tenho um filho e dois netos que são portadores da síndrome
Sou portadora, tenho 25 anos e já fiz 5 cirurgias, e sinto outras pelo menos 5 neurofibromas.
Outro ponto é que quase nenhum medico conhece esta doença, a leva muito tempo pro diagnóstico, normalmente aparece de uma forma nos exames, mas qndo vamos pra cirurgia ela é bem diferente, a médica disso que o nervo fica esfarelado.