C Â M A R A   D O S   D E P U T A D O S
INDICAÇÂO LEGISLATIVA Nº          , DE 2020
(Do Sr. LUCAS REDECKER)
Sugere  ao  Ministro  da  Saúde  a
ampliação  da  listagem  do  Programa
Nacional  de  Triagem  Neonatal,  para  que
mais  enfermidades  sejam  rastreadas  nos
primeiros dias de vida do recém-nascido.
Excelentíssimo Senhor Ministro da Saúde:
Como  de  conhecimento  por  vossa  excelência  o  art.  10,  do
Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990)
prevê  a  obrigatoriedade  dos  hospitais  e  os  demais  estabelecimentos  de
atenção  à  saúde  da  gestante  proceder  exames  visando  ao  diagnóstico  e
terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido.
Ocorre  que  o  Programa  Nacional  de  Triagem  Neonatal
atualmente regido pelo Capítulo VI do Título I da Portaria de Consolidação nº 5
GM/MS,  de 28  de  setembro de 2017,  do  Ministério  da  Saúde,¹  se  atém a
realizar exames de diagnósticos precoces em recém-nascidos de apenas seis
doenças,  quais  sejam:  fenilcetonúria,  hipotireoidismo  congênito,  doença
falciforme,  fibrose  cística,  deficiência  de  biotinidase  e  hiperplasia  adrenal
congênita.
A partir deste ano, a Portaria nº 7, de 4 de março de 2020²,
ampliou  o  teste  para  detectar  também  a  toxoplasmose  congênita,  após
recomendação  da  Comissão  Nacional  de  Incorporação  de  Tecnologias  no
SUS(CONITEC). Os entes têm até 180 dias para ofertar esse novo exame³ .
__________________________
¹ http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/prc0005_03_10_2017_comp.html 
²http://pesquisa.in.gov.br/imprensa/jsp/visualiza/index.jsp?data=05/03/2020&jornal=515&pagina=130&tot
alArquivos=141  
³ https://www.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/46496-sus-ofertara-exame-de-toxoplasmose-parabebes *C
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No  entanto,  existe  um  universo  de  doenças  que  não  são
fornecidos exames de triagem nos primeiros dias de vida da criança pelo SUS,
como  é  o  caso  da  Atrofia  Muscular  Espinhal  (AME),  uma  doença  rara,
degenerativa.
Muitos pacientes acometidos por tais enfermidades se forem
tratados precocemente, antes mesmo de passarem a desenvolver os sintomas
da doença, tem uma maior perspectiva de apresentarem resultados positivos
ao tratamento,  bem como estabilizar  a  doença,  sem gerar  uma lesão mais
elevada à saúde e a sua vida.
Constatou-se que, em razão do princípio da descentralização
do  SUS  e  da  atribuição  de  competência  constitucional,  outros  entes  da
federação fornecem garantias no âmbito  da saúde,  além daquelas que são
obrigatoriamente previstas pelo Ministério da Saúde. Nessa questão,  alguns
estados determinaram a realização de uma triagem neonatal mais ampla.
Em Santa Catarina, observamos que além do rastreamento das
doenças previstas no PNTN, era feita, até 2016, a verificação da galactosemia.
Porém, esse exame foi suprimido da listagem, portanto observado atualmente
apenas o rol de doenças exigidos pelo Ministério da Saúde4.
Na Paraíba, por sua vez, a Lei nº 11.566, de 2019, garante a
realização  de  10  exames  no  âmbito  da  triagem  neonatal  –  três  além  dos
determinados no PNTN: galactosemia, deficiência de G6PD, e leucinose5.
Em Minas Gerais, a Lei nº 23.554, de 13 de janeiro de 2020 6,
garantiu a execução do teste do pezinho ampliado. Porém, a Lei ainda não foi
regulamentada, e a listagem das doenças a serem rastreadas não foi decidida.
__________________________
4http://www.saude.sc.gov.br/?option=com_content&view=article&id=5318:saude-anuncia-mudancas-narealizacao-do-
teste-do-pezinho-das-criancas-catarinenses&catid=1311:ascom-assessoria-decomunicacao-2016
5 https://auniao.pb.gov.br/servicos/arquivo-digital/doe/2019/dezembro/diario-oficial-11-12-2019.pdf
6http://jornal.iof.mg.gov.br/xmlui/handle/123456789/228822
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A regulamentação está sendo discutida pelo Núcleo de Ações
e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad), órgão da Faculdade de Medicina da
UFMG encarregado do Programa de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PTN-
MG), e com a Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais7. 
No Distrito Federal, a Lei nº 6.382, de 20198, alterou a Lei nº
4.190, de 200827, para incluir mais duas doenças: imunodeficiência combinada
grave (SCID) e doenças lisossomais. Esta Lei já previa as seguintes doenças,
além  daquelas  determinadas  pelo  Ministério  da  Saúde:  galactosemia,
deficiência de G6PD e leucinose.
No Rio Grande do Sul, a Lei nº 15.470, 26 de março de 2020,
incluiu as seguintes doenças além daquelas previstas pelo Ministério da Saúde:
galactosemia, deficiência de G6PD, doenças lisossômicas, e imunodeficiência
combinada grave, no entanto, ainda não foram implementadas no Estado.
Nessa perspectiva, levando em consideração que o direito à
saúde foi preconizado pelo constituinte como direito fundamental, assim como
o direito à vida, bem como que é dever do Poder Público buscar os meios para
promover à saúde e vida dos indivíduos, nesse sentido, estando subentendido
o fornecimento de ferramentas para o diagnóstico que permitam o acesso à
saúde,  é  que  se  apresenta  essa  proposta,  para  propor  que  os
estabelecimentos  públicos  forneçam  meios  de  triagem  mais  amplos  de
moléstias raras e genéticas.
Nesse contexto,  propomos que o SUS,  em âmbito  nacional,
amplie a triagem neonatal e realize diagnóstico da Deficiência  de  G6PD;  da
Atrofia Muscular Espinhal; da Leucinose (Doença da Urina de Xarope de Bordo
- MSUD); da Galactosemia, e da Imunoficiência combinada grave, de modo a
estabelecer uma política nacional, das enfermidades em que a triagem precoce
é determinada em pelo menos outros três entes da federação, acrescentando,
também  a  triagem  da  Atrofia  Muscula  Espinhal  (AME),  que  ainda  não  é
fornecida em nenhum estado e já objeto da indicação legislativa nº 701/2020.
_______________________
7 https://www.nupad.medicina.ufmg.br/nova-lei-estadual-preve-ampliacao-do-teste-do-pezinho/?la=us
8http://www.sinj.df.gov.br/sinj/Diario/e0281203-c9ba-3348-9f3c-dc96bdf47e49/DODF%20183%2025-09-
2019%20INTEGRA.pdf
9https://leisestaduais.com.br/rs/lei-ordinaria-n-15470-2020-rio-grande-do-sul-dispoe-sobre-a-realizacaode-teste-de-
triagem-neonatal-para-todas-as-criancas-nascidas-nos-hospitais-e-demaisestabelecimentos-de-atencao-a-saude-da-
rede-publica-no-estado-do-rio-grande-do-sul-e-da-outrasprovidencias *C
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Do exposto, demonstrada a importância da presente iniciativa
para  o  cuidado  precoce  das  crianças,  sobretudo  dos  recém-nascidos,  em
âmbito do território brasileiro, independente do estado, conto com o apoio da
vossa excelência para análise e implementação.
Sala das Sessões, em        de                     de 2020.
Deputado LUCAS REDECKER
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REQUERIMENTO Nº     , DE 2020 
(Do Sr. LUCAS REDECKER)
Requer  o  envio  de  Indicação  ao
Poder Executivo, a ampliação da listagem
de doenças que devem ser rastreadas no
âmbito do Programa Nacional de Triagem
Neonatal. 
Senhor Presidente: 
Nos termos do art. 113, inciso I e § 1º, do Regimento Interno da
Câmara dos Deputados,  requeiro a Vossa Excelência seja encaminhada ao
Ministério da Saúde a Indicação anexa, sugerindo a ampliação da listagem de
doenças  que  devem  ser  rastreadas  no  âmbito  do  Programa  Nacional  de
Triagem Neonatal. 
Sala das Sessões, em de                      de 2020.
Deputado LUCAS REDECKER 
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