COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA

PROJETO DE LEI Nº 3.329, DE 2019

Dispõe sobre o Cadastro Nacional de
Pessoas com Fissura Labiopalatina.
Autor: Deputado BETO ROSADO
Relator:

Deputado DR.
TEIXEIRA JR.

LUIZ

ANTONIO

I - RELATÓRIO
O PL nº 3.329, de 2019, propõe a criação do Cadastro Nacional
de Pessoas com Fendas Labiais, Palatinas e Labiopalatinas, a partir das
informações presentes na Declaração de Nascido Vivo, documento emitido
pela maternidade que é levada a registro nos cartórios de Ofício de Registro
Civil para emissão da Certidão de Nascimento.
A justificativa do projeto se fundamenta na necessidade de
haver informações sociais e de saúde dos pacientes; com vistas a subsidiar a
elaboração de políticas públicas. As informações seriam coletadas a partir da
Declaração de Nascido Vivo
Trata-se de proposição sujeita à apreciação conclusiva pelas
Comissões, despachado à Comissão de Seguridade Social e Família; à
Comissão Finanças e Tributação (art. 54, II, do RICD); e à Comissão de
Constituição e Justiça e de Cidadania (art. 54, I, do RICD). Tramita em regime
ordinário (art. 151, III, do RICD).
Não há projetos de lei apensados.
Decorrido o prazo regimental, não foram apresentas emendas.
É o relatório.


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II - VOTO DO RELATOR
São de capital importância iniciativas como esta do Deputado
BETO ROSADO visando aprimorar o sistema de informações do Ministério da
Saúde, a fim de conseguir dados mais fidedignos sobre as condições da saúde
da população e assim poder elaborar políticas públicas, bem como planejar o
processo de organização, avaliação e monitoramento do cuidado na atenção
básica e especializada.
Não é incomum receber notícias que determinada ação do
Poder Público foi iniciada, mas que não conseguiu atender a demanda em
razão do subdimensionamento dos recursos inicialmente previstos. Uma
possível causa seria a subnotificação de doenças, o que pode levar a falhas na
fase de planejamento de ações e programas de saúde, uma vez que se
esperava um número menor de doentes.
A Lei nº 12.662, de 2012, regulamentou a expedição da
Declaração de Nascido Vivo, afirmando no art. 3º que sua utilização será válida
exclusivamente para fins de elaboração de políticas públicas e lavratura do
assento de nascimento. Além disso, prevê que haverá um campo para que
serem descritas as anomalias ou malformações congênitas, quando presentes,
e que os dados colhidos serão consolidados em sistema de informação do
Ministério da Saúde. Contudo, desde 2000 já existe um campo específico na
Declaração de Nascido Vivo para registro de anomalias congênitas do recémnascido.
Contudo, uma questão que não pode ser ignorada é a da
subnotificação de casos. Nem toda fenda labiopalatina é evidente logo ao
nascimento. Quando há fenda labial, o diagnóstico é imediato, contudo, no
caso de fenda palatina submucosa, pode demorar anos até ser diagnosticada.
Nunes (2005)1 realizou um estudo no município de Campos
dos Goytacazes – RJ, no período de 1999 a 2004, comparando informações da
Declaração de Nascido Vivo e do Sistema de Informações sobre Nascidos
1

NUNES, L.M.N. Prevalência de fissuras labiopalatais e sua notificação no sistema de informação
[Dissertação de Mestrado]. Universidade Estadual de Campinas - Faculdade de Odontologia de
Piracicaba. Piracicaba, 2005.


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Vivos (SINASC), com os casos de crianças atendidas em cinco centros de
referências para atenção de fendas labiopalatinas. Ele observou que das
crianças atendidas nesses centros de referência, apenas 55% das Declaração
de Nascido Vivo registravam a ocorrência de anomalias congênitas, sendo que
a maioria apresentava erros no processo de digitação das informações para
alimentar o banco de dados do SINASC.
Vargas (2015)2 realizou um estudo no município de Bauru –
SP, no período de 2001 a 2010, comparando informações da Declaração de
Nascido Vivo e do SINASC, com as informações do prontuário de pacientes
atendidos no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da
Universidade de São Paulo - centro de referência para atenção de fendas
labiopalatinas no Brasil. Ela observou que apesar de haver 77 casos de
crianças nascidas naquele município, apenas 25 Declarações de Nascido Vivo
registravam a anomalia, e o SINASC apontava corretamente apenas 9 casos
de fenda labiopalatina.
Assim, é possível perceber que há um grande problema na
obtenção de informações corretas para elaborar políticas públicas. Um gestor
do Sistema Único de Saúde que, baseado nas informações da Declaração de
Nascido Vivo ou do SINASC, criar um serviço de referência para tratamento de
fendas palatinas, resultará em um serviço aquém das necessidades da
população, gerando filas de atendimento, e necessidade de aportar recursos
financeiros adicionais para readequação do projeto.
Da mesma forma, um projeto de lei criando políticas públicas
para pessoas com fendas labiais, palatinas e labiopalatinas poderá ser conter
falhas em razão das informações disponibilizadas, resultado em dotação
orçamentária aquém do que é seria realmente necessário.
Portanto, em minha opinião, é preciso que as informações
fornecidas pelo Ministério da Saúde sejam coletadas a partir do maior número
possível de fontes, a fim de reduzir a subnotificação, embora com riscos de
haver duplicidade de registros.
2

VARGAS, V.P.S. Prevalência das fissuras labiopalatinas no município de Bauru: concordância de
diagnóstico entre registros do HRAC/USP, DNV e SINASC [Tese de Doutorado]. Universidade de São
Paulo - Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais. Bauru, 2015.


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E também considero muito sensata a possibilidade de inclusão
de qualquer pessoa com fendas labiopalatinas solicitar o seu cadastro caso
não esteja presente, em razão do subregistro de casos na Declarações de
Nascido Vivo e no SINASC, conforme discutido anteriormente. Contudo, penso
que em havendo fendas labiopalatinas, independentemente da circunstância ou
motivo para não ter sido incluído, a correção deveria ser feita a qualquer
tempo, sem limitação temporal.
Por fim, espero que alguma forma prontuário eletrônico seja
implantado o mais breve possível no Sistema Único de Saúde, pois assim,
poder-se-ia pesquisar todos diagnósticos que um determinado paciente tenha
recebido, independentemente de quando ou onde tenha sido avaliado.
Assim, concluo que o Projeto de Lei em análise é de grande
importância para saúde pública, podendo ser utilizado até como um modelo
para obtenção de informações fidedignas em relação a outras doenças e
agravos à saúde, uma vez que o problema da subnotificação não é exclusivo
das fendas labiais, palatinas e labiopalatinas; e fico muito feliz em poder
contribuir com este projeto de lei.
Face ao exposto, voto pela APROVAÇÃO do PL nº 3.329, de
2019, com a EMENDA modificativa anexa.

Sala da Comissão, em

de

de 2019.

Deputado DR. LUIZ ANTONIO TEIXEIRA JR.
Relator


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COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA

PROJETO DE LEI Nº 3.329, DE 2019

Dispõe sobre o Cadastro Nacional de
Pessoas com Fissura Labiopalatina.

EMENDA Nº 1

Dê-se ao art. 2º do projeto a seguinte redação:
"Art. 2º O Ministério da Saúde deverá elaborar, a partir da
Declaração de Nascido Vivo e de outras fontes disponíveis, um
cadastro nacional com o objetivo de organizar informações
sobre pessoas nascidas com fendas labiais, palatinas ou
labiopalatinas, incluindo:
a) condições de saúde relacionadas à fenda labial, palatina ou
labiopalatina, bem como eventuais comorbidades;
b) tratamento, reabilitação e acompanhamentos médico,
fonoaudiológico, odontológico e psicológico;
c) necessidades assistenciais;
d) condições e dificuldades para trabalho e estudo.
§ 1º Qualquer pessoa com fendas labial, palatina ou
labiopalatina poderá solicitar a inclusão ou exclusão do seu
nome do cadastro.
§ 2º As informações presentes no cadastro deverão ser
utilizadas exclusivamente para elaboração de políticas públicas
de seguridade social dirigidas a essa população."

Sala da Comissão, em

de

de 2019.

Deputado DR. LUIZ ANTONIO TEIXEIRA JR.
Relator