CÂMARA DOS DEPUTADOS 
Comissão de Seguridade Social e Família 
 
 
COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA 
 
REQUERIMENTO Nº_____, DE 2019 
(Da Comissão de Seguridade Social e Família) 
Requer o envio de Indicação ao Poder Executivo, 
relativa à publicação dos Protocolos Clínicos e Diretrizes 
Terapêuticas das Mucopolissacaridoses tipo VI - A 
(Síndrome de Morquio A), tipo VI (Síndrome Maroteaux-
Lamy) e Tipo vii (Síndrome de Sly). 
Senhor Presidente, 
 
Nos termos do art. 113, inciso I e § 1º, do Regimento Interno da Câmara 
dos Deputados, requeiro a V. Exª. seja encaminhada ao Poder Executivo a Indicação 
anexa, sugerindo ao Sr. Ministro da Saúde brevidade na publicação dos Protocolos Clínicos 
e Diretrizes Terapêuticas das Mucopolissacaridoses Tipo VI - A (Síndrome de Morquio A), 
Tipo VI (Síndrome Maroteaux-Lamy) e Tipo VII (Síndrome de Sly). 
 
 
Sala da Comissão, 2 de outubro de 2019. 
 
 
Deputado Antônio Brito 
Presidente 
  
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CÂMARA DOS DEPUTADOS 
Comissão de Seguridade Social e Família 
 
COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA 
 
INDICAÇÃO Nº_____, DE 2019 
(Da Comissão de Seguridade Social e Família) 
Sugere a publicação dos Protocolos Clínicos e 
Diretrizes Terapêuticas das Mucopolissacaridoses tipo VI - A 
(Síndrome de Morquio A), tipo VI (Síndrome Maroteaux-
Lamy) e tipo VII (Síndrome de Sly). 
Excelentíssimo Senhor Ministro da Saúde, 
Como é de vosso conhecimento, as mucopolissacaridoses fazem parte das 
doenças raras de causa genética, mais precisamente do grupo das doenças metabólicas 
hereditárias, também conhecidas como erros inatos do metabolismo. 
Encontra-se em tramitação nesta Casa o Projeto de Lei nº 390, de 2019, 
que dispõe sobre a atenção integral à saúde das pessoas com mucopolissacaridoses, que 
foi aprovado na reunião deliberativa do dia 2 de outubro de 2019 da Comissão de 
Seguridade Social e Família.  
Esse Projeto de Lei foi proposto com a nobilíssima finalidade de ajudar 
pessoas com essas doenças; contudo, observo que, embora as disposições contidas no 
Projeto de Lei sejam compatíveis com políticas de saúde pública que visam o bem-estar 
dessas pessoas, todas elas já se encontram de alguma forma presentes no ordenamento 
jurídico brasileiro previstas genericamente para todas as doenças. Por exemplo, este 
projeto de lei estabelecer que o “Sistema Único de Saúde garantirá a distribuição dos 
medicamentos necessários para o tratamento da mucopolissacaridose”, quando a Lei nº 
8.080, de 1990, já afirma que a assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica, faz 
parte do campo de atuação do SUS; também afirma que a “União, através do Ministério da 
Saúde, padronizará os medicamentos a serem utilizados para promover o cumprimento 
desta lei, de acordo com os protocolos clínicos aprovados pela comunidade científica”, 
quando a Lei nº 8.080, de 1990,  também já prevê tudo isso.  
Assim, entendemos que as eventuais lacunas na assistência à saúde de 
pessoas com mucopolissacaridoses depende muito menos de novas leis do que a fiel 
execução das já existentes.  
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Comissão de Seguridade Social e Família 
 
Nesse sentido, esta Indicação sugere a Vossa Excelência que os 
Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas da Mucopolissacaridoses tipo VI - A 
(Síndrome de Morquio A), tipo VI (Síndrome Maroteaux-Lamy) e tipo VII (Síndrome de Sly) 
sejam publicados – tanto no sentido de estabelecer o marco inicial de sua validade jurídica, 
quanto no sentido de dar amplo conhecimento a todos, principalmente aos profissionais de 
saúde – com a maior brevidade possível, definido ainda as linhas de cuidado, tanto para 
os pacientes com esses tipos de mucopolissacaridoses, quanto para os pacientes com os 
tipos I e II que já possuem seus Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas. 
 
Sala da Comissão, 2 de outubro de 2019 
 
 
Deputado Antônio Brito 
Presidente 
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