O ponto positivo é que essa doença é silenciosa e quem é portador dela sabe de nossas dificuldades em nus manter e sendo aprovado vamos deixar de ser invisível para os peritos e poder comprar nossos medicamentos sem ter que pedir ajuda para parentes
Precisamos conscientizar q é uma doença grave, ataca órgãos vitais e peritos acham q não nos deixam infuncionais... não temos qualidade de vida pois não temos acesso a medicamentos pelo SUS, os peritos nos humilham e não respeitam nossas condições 
É uma doença agressiva, silenciosa, dolorosa, de alta taxa de mortalidade, com poucos especialistas qualificados, com sequelas que limitam e reduzem a qualidade de vida e de tratamento permanente e vitalício. 
Doença rara, difícil agnóstico precoce, quando descoberto já atingiu inúmeros órgãos, difícil de tratar, medicamentos caros e com inúmeras reações, somos tratadas como se tivéssemos algo simples e facil! Precisamos de ajuda!