A genotipagem, ou exame de sequenciamento genético é exame primordial para as pessoas com doencas hereditárias degenerativas da retina. É somente após esse exame que a pessoa tem a confirmação de seu diagnóstico e pode com o auxílio de seu médico comprrender o quadro de sua doença. Sem esse exame as pessoas com doenças da retina são privadas de informações essenciais sobre sua doença, e é somente com o resultado do exame que elas podem partiicpar de pesquisas clínicas e ter acesso a tratamento.
Existe um grupo de doenças raras da retina que são de causa genética e causam a perda progressiva da visão até a cegueira, a genotipagem é um exame extremamente importante, com o resultado o paciente tem a confirmação de qual é sua doença, o aconselhamento genético, saberá do prognostico e isso dará oportunidade de programar melhor os estudos e a vida profissional , também fará que esse paciente tenha acesso a tratamentos aprovados ou de testes clínicos.  Esse exame muda a jornada do paciente.
A doença da retina são vários setores do olho e tipo genotipagem o exame genético são muito bom para dar continuidade do tratamento  seria este ponto positivo, com ajuda para nós paciente e para este exame ser feito, nos teremo a possibilidade de fazer o todos cuidado por nossa visão. 
Primordial termos o diagnóstico correto para que possamos ter acesso ao tratamento correto 
Minha filha tem 10 anos e é portadora de retinose pigmentar e não temos condições financeiras para bancar tal exame , então seria um ponto positivo 
Identificar o gene para possível tratamento da rp
Diagnóstico correto
 Possibilidade de tratamento adequado
 Igualdade para todos, visto que é importante saber a situação para um melhor diagnóstico, e para ajudar mas pesquisas para possíveis tratamentos, mais é muito alto o valor do exame e nem todos podem pagar.
Diagnóstico prévio 
Precisamos que este projeto seja aprovado. Pq muitos não têm condições de pagar este exame.
O teste genético (genotipagem) irá possibilitar o diagnóstico preciso das patologias das pessoas com Doenças Degenerativas da Retina - DDR e essas pessoas poderão participar dos tratamentos que a medicina relacionadas as terapias genicas, como a do LUXTURNA para o Gene RPE65. Se faz necessário . Somos muitos com essa doença rara.
Caso não seja aprovado isso irá impedir as pessoas com doenças hereditarias da retina se beneficiar dos tratamentos das terapias genicas.
É muito importante pois muitas deficiências não são tratadas por falta de exames como este e que faz com que muitas vezes as pessoas ficam cegas totais podendo ter tido alguma intervenção por saber qual o gênero que está montado 
 É muito preciso hino cessário para que a vida das pessoas com deficiência visual melhore cada vez mais
Novas oportunidades de ter qualidade de vida e facilitar para o jovens que estão descobrindo essa patologia, todos caminhando junto com a ciência e a vontade de Deus.
Nem todos tem acesso a tecnologia ou conhecimento da causa e quando surje uma solução só atinge a menoria
As pessoas portadoras de doenças raras da retina que são de causa genética necessitam da genotipagem para terem a confirmação de qual é sua doença e sabarem o prognostico e os tratamentos aprovados. 
poder diagnosticar sua doença pois sem o exame temos diagnósticos errados, poder fazer o tratamento certo. conseguir assesso aos tratamentos mais recentes que exigem o diagnóstico da doença que temos
 
A acessibilidade para tratamentos e igualdade a todo e qualquer cidadão  brasileiro esta na constituição.  Todos brasileiro deve ter acesso ao serviço público . Além desse exame ser um avanço da medicina e primordial para tratamento de doenças  que afetam a retina e genética.  É  a base,  é  preventivo. Podendo assim ter tratamento, controle e alguns cidadoes não  ficarem ao cego, e poderem ter uma vida independente entrar no mercado de trabalho e assim não se tornando um pensionista do INSS. 
 
A retinopatia é uma doença grave e que não só acomete pessoas Idosas como também crianças em início de fase escolar. Se diagnosticada desde muito cedo juntamente com avanços da pesquisa em novos tratamentos, muitos terão a chance de não perder a visão.  O exame será um indicador importante para encaixar nas novas pesquisas essas pessoas para o tratamento futuro e eficaz.
Doenças da retina precisa ser feito o exame de genes, pois temos filhos que podem herdar a doença.
 E assim podemos acompanhar desde cedo, ja que no meu caso descobri com 40 anos, hj tenho muita dificuldade
Necessidade de conhecer o gene para tratar 
Como esses exames geralmente são muito caros, ter acesso pelo SUS permite que possamos diagnosticar as doenças e participar de possíveis tratamentos. 
A descoberta da doença facilita o desenvolvimento de pesquisas e tratamentos.
Doenças newtoniana são causadas por diferentes genes. É  importante  descobrir o gene causador da anomalia em casa indivíduo para  que os encaminhamentos sejam adequados , visto que a ciência está empenhada em desenvolver tratamento dentre outras propostas para a contenção da doença. Além disso , o conhecimento por meio do teste genético,  pode impossibilitar , em muitos casos , a afetação de mais membros na família. 
Sou médica Geneticista e Oftalmologista e atuo na área de doenças hereditárias da retina. Escrevi uma diretriz para testes genéticos que será publicada pela AMB. Esta diretriz contem toda a informação necessária para embasar esse PL. Estou à disposição para colaborar. juliana@pobox.com Profa Dra Juliana Maria Ferraz Sallum
Diagnóstico de doenças raras da retina, que se tornam inacessível, por ser muito terem um alto custo. Visibilidade para as doenças raras da retina, viabilizando pesquisas e acesso a futuros tratamentos 
É de suma importância a genotipagem, pois irá dizer ao certo qual o gene causador dessa patologia. Além disso possibilitará o conhecimento para as pessoas realizarem tratamentos futuramente para evitar a cegueira completa.
 Essa minoria sofre constantemente com a angústia de não saber ao certo até quando poderá enxergar. 
Sofro com a incerteza do meu diagnóstico e não tenho recursos para tirar essa dúvida
Isso e saude publica deveria ter investimento.
gratuidade
vai facilitar a vida de quem precisa
Com o teste genético poderemos tratar com conhecimento sobre a nossa doença. Isso então seria  um ponto positivo
 
Ajuda na pesquisa e no tratamento dos portadores de retinose pigmentar.
 
Não há pontos negativos desde que todos tenham direito.
 
Ajudará tantas pessoas necessitadas que não tem condição de arcar com o tratamentos.
Existem várias doenças derivadas da retina, e pouco esclarecimento sobre o assunto. Atualmente falta muita assistência do Sus nesse campo. O aprovamento dessa proposta, ajudaria muitos, que lutam em busca de esperança. 
É de supra importância identificar o geni causador da doença para que seja o tratamento correto. 
Ampliação e concretização de pesquisas com a chegada desses novos dados.
Consegue melhor um tratamento.  Por isso ponto positivo .
Porque nem todos tem condição de fazer o tratamento adequado . Por isso ponto positivo 
Com o diagnóstico do Gen fica mais fácil ir em busca de um tratamento e até evitar q os filhos herdam essa doença...
É bom para especificar qual gene causador da doença, para que possa tratar de maneira mais célere quando o tratamento e cura existirem. O teste genético é caríssimo, nem todos podem pagar.
Esperança de dias melhores
Melhor qualidade de vida, direito a saúde como todos deveriam ter. 
É o principal exame para dar início ao um possível tratamento
 
Exame pelo SUS , mapeamento genético, pelo amor de Deus! Ajudará muitas vidas a melhores condições.
O sequenciamento genético pode ajudar nas pesquisas para tratamentos e com isso ajudar as futuras gerações a descobrirem e começarem o tratamento cada vez mais cedo , impedindo em alguns casos um avanço da doença.
 
Minha mãe tem retinose pigmentar no entanto não sabemos o gene causador da doença. Para que possa tentar um tratamento ou até o mesmo 
 acompanhamento é primordial a realização do exame de sequenciamento genético.
É de supra importância identificar o geni causador da doença para que seja feito o tratamento correto. 
Oportunidade e Direito!
 
Direito à saúde, conforme garante a Constituição 
É preciso que haja no SUS esse teste genético, pois ele é extremamente caro. Negá-lo impede que pessoas carentes saibam sua predisposição e descendência genética. 
Vai beneficiaras pessoas de baixa renda e portadoras de doenças de retina
Se nao existir a possibilidade de atendimento via SUS, nos nuca teremos uma condição de vida NORMAL.
Um ponto positivo é que as pessoas portadoras de deficiência visual ia ter mais chance hein de não perder a visão totalmente ou continue enxergando e as pessoas de baixa renda os aposentado pensionista e outros pessoas que não têm renda nenhuma e até acesso e a poder descobrir Antes que fique cega prevenir a cegueira
Este projeto de lei merece ser aprovado para que o direito a igualdade, saúde e dignidade da pessoa humana sejam garntidos à todos, conforme previsto na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (lei 13.146/15) e na Carta Mágna de 1988. 
Todos temos que ter 
 noção da nossa doença
Ajudaria a classe pobre q não tem condições de pagar esse exame
Vai fazer muitas diferenças para as pessoas que precisam desse exame , importante para muitos deficiências, vão ter novas vidas
Pessoas com doenças  raras na retina, onde, não há possibilidade de cura, devem ao menos ter a chance de um possível tratamento. O paciente obtendo um texte genético, lhe permite ter acesso aos detalhes genéticos, sabendo a origem de sua doença, ou seja, sabendo em qual gene ocorreu a mutação,  isso é impressindível nesse caso. 
Minha esposa tem retinose pigmentar é bom para saber o gen para um posiveu tratamento para a RP.
Isso é primordial para garantir qualidade de vida e um tratamento adequado para os portadores de retinopatias 
Pessoas carentes poderão ter acesso ao teste.
Impedimento de pessoas carentes ao teste
Fui diagnóstica com a doença há 3 anos e jamais soube de alguém da família que tenha tido, tenho uma filha de 12 anos e preciso saber se ela corre o risco de contrair a doença o que só e possível com o teste genético da qual e caríssimo e não tenho condições de pagar.
 Com o teste genético no SUS facilitaria demais a vida de pessoas mais humildes que tem doenças genéticas a serem detectadas precocemente e assim ser tratadas ou acompanhadas com mais rapidez e facilidade.
Oportunidade de tratamento parabuma doença tão severa
Primordial para ter o diagnóstico positivo
Pra quem não tem quase nada de visão,metade é o dobro.Exame caríssimo,para uma doença rara,povo brasileiro merece esse conforto,afinal pagamos muitos impostos,se podermos não precisar pagar essa etapa já será uma Glória.
Existe cerca de 1 milhão de pessoas que necessita desse tratamento 
vai trazer esperança para as pessoas que precisa 
Teste genético e de extrema importância para diagnóstico e tratamento de doenças raras.
Preciso fazer o exame genético e não tenho plano de saúde,   pelo SUS ajudaria muito. 
Um ponto muito positivo é a possibilidade de os portadores desta doença, poderem ver melhor e assim serem mais independentes e poderem realizar tarefas simples, mas que para eles, torna-se praticamente impossível.
 
O exame genético é extremamente importante para os pacientes com doenças raras da retina. Através dele poderemos ter a confirmação do diagnóstico, aconselhamento familiar preciso, prognostico, acesso a tratamentos que estão surgindo e talvez participar de testes clínicos.
Com o exame genético teremos nosso diagnostico confirmado, informações de como irá evoluir a doença e acesso a novos tratamentos que estão surgindo.
As marcações pelo SUS costumam demorar demais, o projeto precisa prever um tempo decente para atender todos as pessoas que irão precisar deste recurso.
Pagamos muito impostos, e esses tratamentos por vias particulares fica muito caro para nos cidadãos 
Direito de vida digna para as pessoas
precisamos de médicos oftalmologista que nos dê um diagnóstico do qual podemos entender claramente qual a nossa deficiência visual.
Em casa de não ser aprovada teríamos como recorrer a justiça federal?
Melhorar o tratamento
 
Ajudar pessoas carentes a fazer o exame
Tenho retinose pigmentar não tenho condições de fazer tal exame que é muito importante para um possível tratamento .
Eu tenho miopia e a retina fina então preciso exames  todo ano e ser a uma ótimo tratamento se conseguir.
 Vai ser ótimo para todas as pessoas que estiver com alguma coisa nos olhos .
 Espero que a Câmara 
Gratuito, acessível para muitos que já fazem muitos exames, e ficam sem condições de pagar.
Vai ajudar a todos que precisam do SUS.
Possibilita que a pessoa saiba se possui um Gene específico e se há alternativa para tratar esse gene. Além disso, possibilita que as pessoas que têm a doença saibam se seus descendentes terão a chance de vir a ter também é isso influencia no planejamento familiar dos que possuem essa triste doença.
gostaria de fazer o exame  genético pelo sus não posso fazer particular
 
Sou portadora de retinopatia e tenho direito garantido pela Constituição Brasileira de ter atendimento médico  gratuito.
Extremamente importante para viabilizar o tratamento dessas pessoas que não  conseguiriam  arcar com o exame  por ser muito caro. 
Diagnóstico correto
Esse exame é essencial para portadores de doenças na retina.E devido ao alto custo fica fora do alcance da maioria. Aprovação dessa PL é de extrema importância!
É essencial para melhor tratamento das diversas síndromes.
Possibilidade de diagnóstico e acesso a novas terapias
Examinar o DNA
Temos que proteger a população sempre.
Saber o gene e a forma de hereditariedade ajuda com o aconselhamento genético e familiar.
O teste genético (genotipagem) é a esperança para as pessoas poderem se beneficiar de tratamentos que estão surgindo no tratamento das distrofias hereditarias da retina. Não nos tire o direito de saber qual é a nossa doença. Só o teste genético poderá fechar esse diagnóstico. É um direito.