Uma chance para que os raros (com doença de pompe de início tardio) sejam ouvidos e possam garantir alguma qualidade de vida, considerando que a terapia de reposição da alfa glicosidase é o único tratamento disponível para doença de pompe, que ainda não tem cura.
Essa medicação é essencial pra garantir a vida dos pacientes que precisam dela. Todos tem direito de lutar pela vida. Essa questão deve ser vista com mais empatia colocando-se no lugar de quem depende dela. A vida não tem preço.
Em 2020 a terapia para  a  doença de  Pompe  de  início precoce  foi  incorporada  pelo  SUS,  mas a medicação  para a doença  tardia ainda não  está disponível na rede  pública.  A  forma da doença de  Pompe  de  de início  tardio  é  mais  prevalente e acomete  em torno  de 70%* dos  pacientes. Considerando o exposto, cientes de que o processo regulatório de avaliação de incorporação prevê realização de Aud. Pública, quando há relevância da matéria, endosso o pleito da sociedade.
Totalmente  necessario a nós  portadores  tardios, é  triste ver tratamentos serem questionados a tanto , por virtude do valor do tratamento,  a reposicao ajuda totalmente  a vida do portador do pompe.
Precisamos dessa medicação pra nossa qualidade de vida e pra nós manter vivos por um período mais longo temos o direito de viver ...sem a autorização pro fornecimento pelo SUS nossas vidas estão em risco grave de se acabar então peço aos Srs. que pensem não só em gasto público pois existe vidas que precisam dessa medicação pra sobreviver..que Deus ilumine seus pensamentos...
O não avanço da doença fazendo com que o paciente tenha direito a vida.
Direito a vida, já que o medicamento faz com que a doença não avance!
O n. de pacientes é pequeno. O beneficio e muito grande para o relativamente pequeno impacto orçamentário.
A incorporação do produto no SUS irá permitir que todos os pacientes com a doença de Pompe sejam tratados e tenham uma melhor qualidade de vida e direito de viver, ao invés de ficar esperando por meses ou anos na fila da judicialização morrendo!  Esta medicação salva vidas!
Diminui morte em até 5 vezes Estabiliza ou melhora a Capacidade Vital Forçada na Espirometria Melhora o Teste de Caminhada de 6 minutos Utilizada em todo o mundo, sendo o único tratamento recomendado para Doença de Pompe.  Registrada em 2007 pela Anvisa para tratamento de pacientes de Início Precoce e Tardio.  Perde o Estado Brasileiro a capacidade de negociar preço justo.
Não há dúvidas de que a terapia com o uso do Myozyme (Alfa-agricosidase), é de extrema importâncias para os paciente portadores de doença de pompe, com comprovação científica de sua eficiência e eficácia. Tal medicamento, passou por todas as etapas para ser lançado, bem como foi aprovados pelos órgãos de controle como a ANS. Utiliza esse medicamento, há um ano, e posso dizer que tive uma grande melhora em minha qualidade de vida. Melhora na força, respiração e a doença estabilizou, sinto isso.
A cobertura pelo sistema público de saúde de uma doença rara, de baixa prevalência populacional, cujo tratamento se dá por um medicamento órfão, único, que possibilita a vida e dignidade dos pacientes portadores da deficiência.
A medicação é vital para sobrevida de pacientes com doença de Pompe na fase tardia.  Sem a medicação o paciente vai perdendo sua qualidade de vida, tendo várias complicações e deficiências, podendo até vir a óbito.
Sem a medicação para pacientes com doença de Pompe na fase tardia, o paciente vai perdendo sua qualidade de vida, tendo várias complicações e deficiências, podendo até vir a óbito. 
Trata-se da única intervenção medicamentosa para doença, com pacientes tratados no mundo inteiro, com segurança e eficácia comprovada
Melhora clínica e psicológica dos pacientes e familiares das pessoas que convivem com a doença 
Salvar vidas!!!
Salvar vidas!!! Ajudar quem não tem condições de pagar o tratamento para sobreviver.
Qualidade de vida dos portadores da doença de Pompe.
Pessoas  precisam com urgência de  medicamentos. 
Qualidade de vida Salvar vidas
Todos tem o direito a saude
Saúde, qualidade de vida, salvar vidas, direito de todos os cidadãos. 
Foi notável a melhora que meu irmão teve com apenas 3 doses que conseguimos ganhar na justiça contra o plano de saúde. Porém, a decisão foi revista e perdemos. Agora, segue há 3 meses com piora, já em assistência ventilatória
Se ha uma forma de salvar vidas, por que não fazer? Meu cunhado iniciou o tratamento e foi visto uma grande melhora, no entanto, posteriormente perdeu a causa contra o plano de saúde e suspenderam a administração do medicamento. 
Todos tem que ter o direito a saúde. 
Somente com a medicacao podemos ter qualidade de vida..e retardar os sintomas . Ninguem  Merece ter falta de ar..nao conseguir subir escada ..andar parece uma tarefa dificil pra quem tem essa doenca.