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Mães de filhos com microcefalia pedem mais direitos e serviços para crianças em Pernambuco
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Mães de filhos com microcefalia pedem mais direitos e serviços para crianças em Pernambuco
30 agosto 2016
Aos 25 anos e grávida de três meses, Germana Soares teve zika. A doença deixou a jovem abatida por quatro dias e, mesmo depois de os sintomas desaparecerem, a infecção continuou assombrando a gestante por conta da associação entre o vírus e a microcefalia.
"Eu estava tão feliz quando finalmente fiquei grávida", lembra Germana, que mora em Recife. Em novembro de 2015, quando o filho Guilherme finalmente nasceu, ela e o marido ficaram aliviados, pois as primeiras avaliações não indicavam nenhuma anomalia.
Exames posteriores, porém, trouxeram o diagnóstico: o recém-nascido tinha microcefalia. "Nosso mundo desabou", conta a mãe. Ela sabia que ali começava uma nova fase na vida da família.
O caso de Germana é um entre tantos outros registrados em meio à epidemia de zika que afeta o Brasil. Até 6 de agosto de 2016, havia 1.806 casos confirmados de microcefalia e outros distúrbios neurológicos relatados como uma síndrome congênita possivelmente decorrente do vírus zika no país, de acordo com o Ministério da Saúde.
Mães se unem para pedir direitos e combater preconceito
Desde o nascimento, Germana usa todo seu tempo cuidando de Guilherme. É cansativo – ele precisa de consultas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, cinco dias por semana, além de idas frequentes com oftalmologista, pediatra e neurologista.
Em alguns dias, Germana acorda às cinco horas da manhã para fazer os deslocamentos em transportes públicos para os quatro centros de tratamento distintos.
"Eu me sentia muito sozinha. Então eu comecei a conversar com outras mães nas filas dos atendimentos nos centros de terapia e descobri que todas nós tínhamos os mesmos desafios. Então, eu criei um grupo de WhatsApp para nós no dia 22 de dezembro de 2015. No começo, éramos apenas oito mães de crianças com microcefalia no grupo", conta. "Agora somos quase 300 mães de crianças com microcefalia no grupo."
O bate-papo online deu origem a articulações concretas — e à associação oficial União de Mãe de Anjos (UMA) — pela busca de mais direitos para as mães e seus filhos com síndromes congênitas.
"Eu costumava ver muitas mães chegando às sessões de terapia, chorando e tremendo. Elas compartilhavam histórias semelhantes de preconceito e abuso nos ônibus e táxis. Muitas pessoas apontavam e riam de nossos bebês", explica Germana.
A jovem lembra um episódio em que "uma mãe entrou num ônibus com seu bebê nos braços e um homem começou a empurrá-la para fora gritando 'Não são permitidos monstros no ônibus!'".
A ocorrência levou o coletivo de mães a pressionar governo e polícia por respostas contra o preconceito enfrentado por crianças com deficiência. Em julho, o governo estadual iniciou uma campanha na televisão, com outdoors e nos ônibus lembrando às pessoas que as crianças com deficiência têm os mesmos direitos que as outras.
"Crianças como o Guilherme são membros iguais da sociedade brasileira e eu quero que ele se sinta seguro, amado e incluído. Nenhuma criança no Brasil deveria viver nas sombras da zika", afirmou Germana.
O coletivo de mães luta ainda por outras demandas para os filhos. "Pleiteamos mais centros de terapia em diferentes locais de Pernambuco para que as mães não tenham que viajar de ônibus por até 8 horas para uma sessão de 40 minutos de terapia para seus filhos", disse.
Colaboração foi reproduzida por Pernambuco
Além de trocar dicas sobre como lidar com as necessidades específicas dos filhos com microcefalia, as mães também se ajudam e pedem doações para as famílias mais carentes que não conseguem arcar com os altos custos dos medicamentos, fraldas e transporte para locais de tratamento.
"Compartilhamos dispositivos médicos e, às vezes, até medicamentos de uma mãe que já não precisa para o seu bebê e outra mãe não pode pagar", contou a mãe de Guilherme.
A experiência positiva na região metropolitana de Recife foi replicada em outras partes de Pernambuco, com "filiais" da UMA em Ipojuca, Caruaru, Belo Jardim, Salgueiro e Arcoverde.
Entidades da ONU envolvidas nesta atividade
UNICEF
Fundo das Nações Unidas para a Infância