Home Matérias Plenário
Vai à sanção proposta do dia nacional da Distrofia Muscular de Duchenne
Compartilhe este conteúdo no Whatsapp
Compartilhe este conteúdo no Facebook
Compartilhe este conteúdo no Twitter
Compartilhe este conteúdo no Telegram
Compartilhe este conteúdo no Linkedin
Da Agência Senado | 30/03/2023, 12h56
O projeto estabelece 7 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e cria a semana de conscientização sobre o tema
Pedro França/Agência Senado
Saiba mais
Senado aprova datas de conscientização sobre a distrofia muscular de Duchenne
00:00
Proposições legislativas
PL 2118/2019
O Plenário do Senado aprovou, nesta quinta-feira (30), o Projeto de Lei (PL) 2.118/2019, do ex-deputado Otavio Leite, que institui o dia 7 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e cria a semana de conscientização sobre o tema. A proposta segue para sanção presidencial.
A DMD surge por um distúrbio na produção de uma proteína responsável pela integridade da fibra muscular. Os primeiros sinais de fraqueza muscular surgem assim que a criança começa a caminhar. Inicialmente, percebem-se quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, levantar-se do chão e correr, principalmente quando comparadas a crianças da mesma idade.
A doença já foi tema de debate em audiência pública realizada na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), em 2018. Na ocasião, a médica Ana Lúcia Langer afirmou que a distrofia de Duchenne está incluída no rol de doenças raras e costuma afetar mais os meninos. Ela se manifesta nos primeiros anos de vida da criança e se caracteriza pela fraqueza e perda da massa muscular de forma progressiva. A condição neuromuscular é hereditária e está ligada ao cromossomo X e, por isso, atinge menos as mulheres. Porém, ela pode ainda ser resultado de mutação genética. A DMD afeta um em cada 3,5 mil meninos.
A doutora informou ainda que a doença compromete a musculatura respiratória do paciente. Além disso, por volta dos nove a 11 anos o portador já pode necessitar do uso de cadeiras de rodas. Ana Lúcia afirmou que sem tratamento 75% dos pacientes morrem até os 20 anos de idade.
Na Comissão de Educação (CE), a matéria foi aprovada em setembro de 2019, com a relatoria da então senadora Maria do Carmo Alves (SE), que considerou que o alerta sobre a doença iria ajudar na identificação e tratamento.
“Ainda não existe cura para a doença, mas, quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais tarde surgirão os sintomas e sequelas relativos à DMD. Tratamentos hoje disponíveis podem prolongar em mais de dez anos a vida dos pacientes, e muitas pesquisas de medicamentos em todo o mundo trazem esperança de cura para quem convive com a DMD”, pontuou a então senadora.
A semana nacional da conscientização sobre a Distrofia de Duchenne será iniciada, anualmente, a partir do dia nacional de conscientização, a ser celebrado em 7 de setembro.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
MAIS NOTÍCIAS SOBRE:
CAS Plenário do Senado Saúde
IMPRIMIR | E-MAIL
Compartilhar: Facebook | Twitter | Telegram | Linkedin
Veja também
Plenário
Izalci critica extinção da Fundação Nacional de Saúde
Plenário
Plenário aprova Ayrton Senna como Patrono do Esporte Brasileiro
Plenário
Dorinha defende piso para professores e profissionais da enfermagem
Comissões
Extinção da Funasa divide opiniões na Comissão de Infraestrutura
Comissões
Adiada votação de projeto que garante assentos próximos a pais e menores em voos
Primeira página
Pacheco determina instalação de comissões mistas para as MPs
Pacheco: Senado tem 'compromisso absoluto' com novo arcabouço fiscal
Senado voltará a analisar novo rateio da Cide-Combustíveis
Ibama agora combate garimpo ilegal na terra ianomami
Distrofia Muscular de Duchenne terá seu dia nacional
Em audiência, senadores apoiam a pesca e a aquicultura do país
Veja mais destaques ›
Últimas
30/03/2023 15h05 - MP
Chega ao Senado MP que altera tabela de vencimentos de servidores no exterior
30/03/2023 14h56 - Plenário
Kajuru elogia proposta de novo arcabouço fiscal do governo
30/03/2023 14h47 - Plenário
Pontes manifesta preocupação com possíveis mudanças no Marco Legal do Saneamento
30/03/2023 14h37 - Plenário
Lucas Barreto defende exploração de petróleo e gás na costa do Amapá
30/03/2023 14h29 - MP
Senado recebe MP que reduz taxa para verificação de cronotacógrafos
Veja mais ›