Associação afirma que programa do Ministério da Saúde para doenças raras está desatualizado
07/05/2009 16h45 - Atualizado há
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O presidente da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose, Sérgio Henrique Sampaio, afirmou na manhã desta quinta-feira (7) que o programa de medicamentos excepcionais do Ministério da Saúde é desatualizado e inclui somente 105 medicamentos capazes de tratar 62 doenças.
“O programa é restritivo e desatualizado, ficando quatro anos, três meses e sete dias sem qualquer atualização”, alertou. Segundo ele, quando foi revisto, o programa limitou ainda mais a oferta das dosagens das medicações. “Isso fere o princípio da proibição do retrocesso social”, disse.
A mucoviscidose, também conhecida como fibrose cística, é uma enfermidade hereditária que causa o mau funcionamento de certas glândulas do corpo e dos sistemas respiratório e digestivo. Sampaio tem um filho com a doença e alega que passou por “anos de lutas e humilhações na busca do direito constitucional [de acesso pleno à saúde]”.
Ele denuncia uma “manobra do Poder Executivo” que, ao limitar a integralidade e a universidade do acesso à saúde da população brasileira, obriga os pacientes a apelar ao Judiciário. Segundo Sampaio, o real motivo do esgotamento do sistema de saúde não é a chamada judicialização do tema, mas sim os decréscimos e desvios de finalidade do Sistema Único de Saúde (SUS), além de gastos exagerados em publicidade e propaganda.
“A judicialização não se iniciou por iniciativa da sociedade civil brasileira para obter vantagens e benefícios, mas para a preservação da vida. Foi a mão da Justiça que até o presente momento evitou a morte de muitos inocentes condenados pelo Estado brasileiro”, afirmou.
Protocolos
O presidente da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose também denunciou a falta de edição de protocolos clínicos pelo Ministério da Saúde. Segundo ele, existem atualmente somente 42 protocolos clínicos para doenças contempladas na portaria de medicamentos excepcionais do governo federal. Desse total, 31 foram elaborados até 2002.
Os protocolos clínicos são um consenso sobre a condução da terapêutica para determinada patologia. Eles se destinam a orientar o tratamento da doença e criar mecanismos para a garantia da prescrição segura e eficaz.
“Ficamos quatro anos sem a edição de nenhum protocolo de diretrizes terapêuticas como programa de saúde. O Executivo alega que não estabelece a padronização de medicamento para doenças graves e raras porque não existem protocolos de diretrizes terapêuticas, mas é o Executivo que tem de criar os protocolos”, disse.
Como solução para esse problema, ele ressaltou que protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas devem ser criados com legitimidade e tendo por objetivo primeiro a garantia da manutenção da vida dos cidadãos.
RR/EH