Representante de associação denuncia ausência de políticas públicas para tratamento de doenças raras
07/05/2009 14h06 - Atualizado há
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O presidente da Associação Brasileira de Mucopolissacaridoses (APMPS), Josué Félix de Araújo, denunciou na manhã desta quinta-feira (7) a ausência de políticas públicas para tratamento de doenças raras no Brasil. Araújo é profissional da saúde e pai de duas crianças com mucopolissacaridose, uma rara doença metabólica causada por deficiência enzimática. Ele foi o primeiro participante do sexto e último dia da audiência pública realizada pelo Supremo Tribunal Federal (STF) para debater o direito à saúde.
Segundo Josué, o SUS adota hoje uma “política excludente de extermínio” no que concerne a doenças raras, que exigem sempre a administração de drogas de alto custo.  “A ausência de políticas públicas para as doenças raras deixam as famílias à mercê da indústria farmacêutica, da prescrição não baseada em evidência e da chamada judicialização, cujo termo tem sido utilizado de forma pejorativa recentemente”, disse o presidente da APMPS.
Ele pediu uma retratação pública de um dos palestrantes no evento, o presidente do Conselho Nacional de Secretários da Saúde (Conass), Osmar Terra, que teria dito que os medicamentos usados para tratar a mucopolissacaridose ainda estão em fase experimental. De acordo com Josué, esses medicamentos já foram aprovados por protocolos internacionais e nacionais e não são experimentais. “O alto custo da medicação não deveria justificar a sua exclusão da lista do SUS", disse.
“Fala-se que ações judiciais têm promovido a aplicação inadequada de recursos públicos. Então por que, para acabar com isso, o SUS não elabora uma política para doenças raras e para medicamentos excepcionais? Por que o SUS insiste em desobedecer o texto constitucional? Quantas crianças mais terão de morrer?”, questionou
RR/AM