

                 REQUERIMENTO DE INFORMAÇÃO Nº 893, DE 2021


    Nos termos do artigo 20, inciso XVI, da Constituição do Estado  de  São
Paulo, combinado com o  artigo  166  do  Regimento  Interno,  requeiro  seja
oficiado  ao  Excelentíssimo  Senhor  SECRETÁRIO   DA   SAÚDE   DO   ESTADO,
requisitando-lhe informações acerca de:

    1. Qual o número de pacientes e atendimento nos centros  de  tratamento
hematológicos  aos  portadores  Doença  Falciforme  em  toda   a   Rede   de
atendimento no SUS no Estado de São Paulo?

    2. Como está  sendo  feito  o  fluxo  dos  pacientes  nos  serviços  de
atendimento de baixo, médio e alta complexidade?

    3. O suprimento dos medicamentos está a contento na rede  de  serviços,
conforme os protocolos estabelecidos pelo SUS?

    4.  O  cadastro  estadual  de  pessoas  com  hemoglobinoplastia,   está
atualizado e disponível com  dados  dos  usuários,  conforme  os  protocolos
elaborados pelo SUS?

                                JUSTIFICATIVA


    A doença falciforme (DF) é a doença genética hereditária mais comum  do
Brasil. Sua principal  característica  é  a  mutação  em  um  componente  do
sangue, a hemoglobina, que impacta  sua  formação,  tornando-a  rígida,  com
formato de foice (falciforme) e prejudicando o  transporte  de  oxigênio  ao
pulmão e tecidos do corpo.

    A  DF  acomete  prioritariamente  a  população  negra,   historicamente
desprivilegiada. A maioria das  pessoas  vivendo  com  DF  tem  origens  nas
camadas sociais mais baixas e muitas vezes com acesso  limitado  a  serviços
de saúde. Pesquisas apontam que 73% das pessoas que vivem com  DF  pertencem
aos quartis de menor renda da sociedade versus as pessoas sem a  doença.  Os
estudos mostram que pessoas que vivem com DF vivem 20 anos  a  menos  que  a
população em geral e com menor qualidade. Enquanto  a  expectativa  de  vida
geral é de cerca de 74 anos no Brasil, as pessoas com DF vivem  somente  até
cerca de 53 anos.

    Essas pessoas têm a qualidade de vida pior do que o paciente com câncer
ao desempenharem tarefas cotidianas. As fortes crises de dores, chamadas  de
crises  vaso-oclusivas  (VOC),  são  a  marca-registrada  da  DF   e   estão
associadas ao aumento de hospitalização e mortalidade:

    Apesar dos avanços que protocolos e tratamentos trouxeram  nos  últimos
20 anos, a DF ainda é uma necessidade não  atendida  importante  no  Brasil,
carecendo de intervenções que impactem  sobremaneira  na  melhoria  de  vida
dessas pessoas.

    A doença falciforme entrou na agenda  nacional  tanto  através  de  sua
inclusão no teste do pezinho (Lei Federal  nº  8.069,  de  13  de  julho  de
1990), quanto através da Portaria nº 1.391, de 16 de agosto de 2005, a  qual
instituiu, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), as diretrizes  para  a
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas  com  Doença  Falciforme  e
outras Hemoglobinopatias, cuja Política foi divulgada em março de 2007.

    O cuidado às pessoas com doença  falciforme  é  dado  pelo  diagnóstico
precoce, proporcionando  os  devidos  cuidados  preventivos  para  possíveis
sequelas. Tratada desde cedo, a doença é controlável de forma  relativamente
eficaz.  Através  de  cuidados  básicos  com  a   saúde,   pode-se   reduzir
drasticamente a mortalidade. Um exemplo de boa prática é  a  conquista  pelo
Hospital de Homatologia do Hemope, no estado de Pernambuco, o qual  promoveu
algumas ações como: orientação de puericultura, fornecimento  de  penicilina
e  encaminhamento  para  vacinações  especiais,  conquistando   redução   de
mortalidade dos 25% antes registrados para 2,5%.

    Considerando a solicitação da Associação Pró-Falcêmicos e a presença da
doença falciforme na agenda nacional de saúde, fica justificado  o  presente
requerimento de informação.

    Sala das Sessões, em 30/8/2021.

    a) Leci Brandão