


                        PROJETO DE LEI Nº 69, DE 2018


                                 Dispõe sobre  a  criação  do  Programa  de
                                 Prevenção à Doença de Alexander, no âmbito
                                 do Estado de São Paulo.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



      Artigo 1° - Fica criado no Estado de São Paulo o Programa de Prevenção
à Doença de Alexander.

      Artigo 2° - Através do Sistema Único de Saúde, o Programa de Prevenção
à  Doença  de Alexander  deverá  ter  avaliações   médicas   periódicas,   a
realização de exames clínicos e laboratoriais, assim como  campanhas  anuais
de orientação, prevenção e tratamento. 

      Artigo 3º - O Estado poderá  estabelecer  cooperação  técnica  com  os
Municípios na realização dos exames.

      Artigo 4º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA





      A  doença  de  Alexander  é  uma doença  genética extremamente   rara,
normalmente   de   aparecimento   na infância e   pertencente    ao    grupo
das leucodistrofias.

      Este  grupo  de  doenças neurológicas caracteriza-se  pela  destruição
progressiva da substância branca do cérebro. 


      A doença de Alexander manifesta-se pelo aparecimento de atraso  mental
e anormalidades físicas, em especial macrocefalia, pela presença  de  fibras
de Rosenthal e padrões de neuroimagem característicos. 


      A doença progride até um desvincule mortal na maior parte  dos  casos.
Ela recebeu seu nome do patólogo neozelandês William Stuart  Alexander,  que
descreveu a síndrome em 1949, junto  com  a  professora  Dorothy  Rusell  no
London Hospital. A Doença de Alexander foi  descrita  em  1949  e  até  2005
foram registrados apenas 55 casos.
      A fim de possibilitar a identificação precoce da doença e propiciar  o
tratamento, viabilizando a cura mais rapidamente, é que  solicito  aos  meus
pares  a  aprovação  desta  proposição  que  tem  como  prioridade  a  saúde
preventiva e de grande relevância para o nosso Estado.







                       Sala das Sessões, em 21/2/2018.





                           a) Gil Lancaster - DEM