

                       PROJETO DE LEI Nº 397, DE 2021


                                 Institui aos hospitais públicos do  Estado
                                 de São Paulo e aos hospitais  particulares
                                 que recebam subvenções de verbas  públicas
                                 estaduais disposições a respeito do  exame
                                 de triagem neonatal “teste do pezinho”


    A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

    Artigo 1º - Todos os hospitais da rede  de  saúde  pública  estadual  e
também os estabelecimentos de saúde  estaduais  voltados  ao  atendimento  à
gestante são obrigados a proceder a exames de triagem neonatal do “teste  do
pezinho”  visando  ao  diagnóstico  e  à  terapêutica  de  anormalidades  no
metabolismo do recém-nascido e  à  prestação  das  devidas  orientações  aos
pais.

    § 1º A obrigação instituída pelo caput  deste  artigo  se  estende  aos
hospitais e aos estabelecimentos de saúde da gestante  integrantes  da  rede
privada  que  recebam  a  qualquer  título  subvenções  de  verbas  públicas
estaduais.

    § 2º Os testes para o rastreamento de doenças no recém-nascido que  não
forem disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde, no  âmbito  do  Programa
Nacional de Triagem Neonatal (PNTN),  serão  adquiridos  pelos  hospitais  e
estabelecimentos de saúde voltados ao atendimento  à  gestante  mediante  as
dotações orçamentárias ou subvenções que lhes forem destinadas pelo  governo
do estado, e executados na forma de  regulamentação  a  ser  elaborada  pela
Secretaria de  Saúde,  com  a  implementação  do  exame  dando-se  de  forma
escalonada, de acordo com a seguinte ordem de progressão:

    I - etapa 1:
    a) fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias;
    b) hipotireoidismo congênito;
    c) doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
    d) fibrose cística;
    e) hiperplasia adrenal congênita;
    f) deficiência de biotinidase;
    g) toxoplasmose congênita;

    II - etapa 2:
    a) galactosemias;
    b) aminoacidopatias;
    c) distúrbios do ciclo da ureia;
    d) distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;

    III - etapa 3: doenças lisossômicas;

    IV - etapa 4: imunodeficiências primárias;

    V - etapa 5: atrofia muscular espinhal.

    § 3º A delimitação de doenças a serem rastreadas pelo teste do  pezinho
será  revisada  periodicamente  pela  Secretaria  de  Saúde,  com  base   em
evidências científicas,  considerados  os  benefícios  do  rastreamento,  do
diagnóstico e do tratamento precoce, priorizando-se  as  doenças  com  maior
prevalência no País, com protocolo de tratamento aprovado e  com  tratamento
incorporado no Sistema Único de Saúde.

    § 4º O rol de doenças  constante  do  §  1º  deste  artigo  poderá  ser
expandido pelo poder público com base nos critérios estabelecidos  no  §  2º
deste artigo.

    § 5º Durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério  imediato,  os
profissionais de saúde informarão a gestante  e  os  acompanhantes  sobre  a
importância do teste do pezinho e sobre as eventuais  diferenças  existentes
entre as modalidades oferecidas no Sistema Único de Saúde e na rede  privada
de saúde.

    Artigo 2º - As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão  por
conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

    Artigo 3º - Esta Lei entra em vigor após 180  dias  de  sua  publicação
oficial.

                                JUSTIFICATIVA


    A triagem neonatal, conhecida como teste do pezinho, detecta  de  forma
precoce alterações no sangue do bebê que podem  indicar  doenças  graves  de
nascença, algumas fatais, antes  mesmo  do  aparecimento  dos  sintomas.  As
doenças detectadas são crônicas, genéticas e incuráveis. No entanto,  quando
identificadas e tratadas precocemente,  aumenta-se  a  chance  de  sobrevida
normal, de integração social e de preservação da capacidade cognitiva  e  da
qualidade de vida dos pacientes.

    O  teste  chegou  ao  Brasil  na  década   de   70   para   identificar
fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito. Em 1992,  o  teste  se  tornou
obrigatório em todo o território nacional, sendo oferecido gratuitamente  no
Sistema Único de Saúde.

    A coleta da amostra de sangue, retirada  do  calcanhar  do  bebê,  pode
detectar doenças raras, facilitando o tratamento  precoce  e  trazendo  mais
qualidade de vida para as famílias. Há estimados 13 milhões de  pessoas  com
doenças raras no Brasil.

    No entanto, a versão do teste disponibilizada na rede  pública  federal
detecta até 6 (seis) doenças, enquanto que a  versão  expandida,  encontrada
nas redes particulares, faz o diagnóstico  de  até  53  (cinquenta  e  três)
condições, incluindo as 6 já detectadas pelo teste básico. De acordo  com  o
princípio da equidade, a triagem neonatal  deve  ser  universal,  não  sendo
aceitável a oferta diferenciada dentro  de  um  mesmo  país  de  painéis  de
triagem diferenciados.

    Estudos indicam que uma criança diagnosticada e tratada custa cerca  de
1/5 do que custaria sem o diagnóstico. E como seja baixo o custo  da  adição
de um número significativo  de  doenças,  argumentam  em  favor  da  triagem
ampliada também os princípios de racionalidade orçamentária, que  recomendam
fortemente a ampliação  buscada  por  este  projeto  de  lei,  em  razão  da
excelente relação de custo-benefício  que  ela  institui  na  aplicação  das
verbas estaduais destinadas à saúde pública.

    Pelo  exposto,  esperamos  contar  com  o  apoio  dos   caros   colegas
parlamentares desta casa legislativa.

    Sala das Sessões, em 21/6/2021.

    a) Gil Diniz – SEM PARTIDO