

    PROJETO DE LEI Nº 409, DE 2020


    Dispõe sobre a obrigatoriedade da informação sobre as doenças raras não
detectáveis pelo teste do pezinho, e dá outras providências.


    A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


    Artigo 1º  -  Ficam  os  hospitais,  maternidades  e  todos  os  demais
estabelecimentos de saúde do Estado de São Paulo obrigados a  orientarem  os
pais, quando da  coleta  de  material  para  o  exame  de  triagem  neonatal
conhecida  como  “teste  do  pezinho”,  sobre  quais  as  doenças  que   são
detectadas pela metodologia utilizada e as que não  são  detectadas;  com  o
objetivo de possibilitar aos pais a opção  de  realizar  os  exames  para  a
detecção das doenças raras em outro local.

    Artigo 2º - A orientação  aos  pais  será  acompanhada  da  entrega  de
material impresso contendo:

    I – Orientações gerais sobre a triagem neonatal, a importância de obter
o  resultado  do  exame   independentemente   da   quantidade   de   doenças
detectáveis, e da necessidade de retornar o mais breve possível em  caso  de
convocação pelo laboratório ou serviço de saúde;

    II – A  relação  das  doenças  que  são  detectáveis  pela  metodologia
utilizada para a triagem neonatal;

    III – A relação das doenças que não são detectáveis pela metodologia de
triagem  neonatal  a  ser  realizada,  tendo  como  parâmetro  as   diversas
modalidades de triagem neonatal ampliada disponíveis no Brasil;

    IV – Os sinais e sintomas compatíveis com erros inatos do  metabolismo,
que devem ser observados, independente  do  resultado  dos  exames,  que  se
observados, os pais devem procurar um serviço de saúde.

    Artigo  3º  -  Os   hospitais,   maternidades   e   todos   os   demais
estabelecimentos de saúde do Estado de São  Paulo  deverão  afixar  cartazes
com a seguinte orientação: “É direito dos pais receber informações sobre  as
doenças que são detectáveis e  quais  não  são  detectáveis  pelo  teste  do
pezinho”.

    Artigo 4º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

    JUSTIFICATIVA


    O teste de triagem neonatal,  conhecido  como  “teste  do  pezinho”,  é
realizado em todos os hospitais e maternidades do Estado  de  São  Paulo  em
razão da Lei Estadual nº 3.914, de 14 de novembro de 1983 e da Lei  Estadual
nº 10.889, de 20 de Setembro de 2001; além da Lei nº 8.069, de 13  de  julho
de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente).

    O exame consiste na análise laboratorial de uma amostra de poucas gotas
de sangue do recém-nascido, colhidos em papel de filtro.

    O objetivo do exame é a detecção precoce de doenças raras  que  se  não
forem  diagnosticas  e  tratadas  a  tempo  podem  causar   desde   sequelas
neurológicas com deficiência intelectual até mesmo o óbito da criança.

    Todavia é sabido que o teste do pezinho não consegue detectar todas  as
doenças que podem ameaçar a  saúde  da  criança.  Além  disso,  há  diversas
metodologias utilizadas, desde exames que detectam apenas  as  seis  doenças
previstas  no  Programa  Nacional  de  Triagem   Neonatal   (hipotireoidismo
congênito, fenicetonúaria, hemoglobinopatias, fibrose  cística,  hiperplasia
adrenal congênita e deficiência de biotinidase) até  versões  ampliadas  com
detecção de mais de 30 doenças, como ocorre no sistema público de  saúde  do
Distrito Federal[1].

    Segundo relatos, fundamentados em estudos  científicos,  que  nos  fora
fornecido pelo Instituto Vidas Raras, entidade comprometida com o bem  estar
e qualidade de vida de pessoas acometidas por uma doença  rara,  uma  enorme
quantidade de doenças, sobretudo doenças  raras,  não  são  detectadas  pelo
teste do pezinho.

    A limitação da detecção de doenças dos  testes  atualmente  disponíveis
hoje nos hospitais e maternidades da rede do estado de São Paulo  não  podem
ser acompanhadas da falta de informação aos pais.

    Ou seja, não obstante os testes atualmente disponíveis na rede estadual
não detectarem todas as doenças, sobretudo as doenças raras, entendemos  que
é obrigação do sistema público de saúde informar aos pais sobre  as  doenças
não detectadas, para possibilitar a realização  dos  exames  adicionais  por
seus próprios meios em outros locais.

    Tal obrigatoriedade encontra suporte no direito à informação, direito à
transparência e sobretudo no direto à saúde e à vida.

    Desta  forma  o  presente  projeto  de  lei  visa  obrigar   todos   os
estabelecimentos de saúde do Estado de São  Paulo  a  prestarem  informações
aos pais sobre as doenças não detectáveis pelo teste  de  triagem  neonatal,
conhecido como teste do pezinho.

    Portanto, diante de uma causa tão relevante e urgente, peço aos  demais
pares desta Casa de Leis, a aprovação deste projeto de lei.

    Sala das Sessões, em 23/6/2020.

    a) Dra. Damaris Moura - PSDB
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[1] http://www.saude.df.gov.br/wp-conteudo/uploads/2018/03/Cartilha-PTN-
atual.pdf