
                        PROJETO DE LEI Nº 62, DE 2018


                                 Dispõe sobre  a  criação  do  Programa  de
                                 Prevenção  à  Doença   Acondroplasia,   no
                                 âmbito do Estado de São Paulo.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


      Artigo 1° - Fica criado no Estado de São Paulo o Programa de Prevenção
à Doença Acondroplasia.


      Artigo 2° - Através do Sistema Único de Saúde, o Programa de Prevenção
à  Doença  Acondroplasia  deverá  ter  avaliações  médicas   periódicas,   a
realização de exames clínicos e laboratoriais, assim como  campanhas  anuais
de orientação, prevenção e tratamento.


      Artigo 3º - O Estado poderá  estabelecer  cooperação  técnica  com  os
Municípios na realização dos exames.


      Artigo 4º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA





      Acondroplasia é uma displasia óssea resultante de uma mutação genética
que provoca  alteração  no  desenvolvimento  da  cartilagem  das  placas  de
crescimento, diagnosticável ecograficamente desde  o  desenvolvimento  fetal
intrauterino.  É  caracterizada  por  nanismo  rizomélico,  desproporcional,
ocorrendo em 1 em cada 20.000 recém-nascidos. 


      Caracterizada por membros curtos, tronco normal, macrocefalia  (cabeça
frequentemente aumentada), hipoplasia  facial  com  ponte  nasal  deprimida,
podendo  ser  causada  por  mutação  hereditária,  quando  um  ou  ambos  os
progenitores têm acondroplasia, ou mais comummente,  mutação  como de  novo,
em  80%  dos  casos.  A  mutação  hereditária  e  a de   novo têm   carácter
autossómico dominante.


      Esta associada a  idade  paterna  superior  a  35  anos  na  época  da
concepção. A acondroplasia pode representar um problema diagnóstico no  pós-
parto, já que alguns pacientes nascem com  comprimento  dentro  dos  valores
médios.


      A fim de possibilitar a identificação precoce da doença e propiciar  o
tratamento, viabilizando a cura mais rapidamente, é que  solicito  aos  meus
pares  a  aprovação  desta  proposição  que  tem  como  prioridade  a  saúde
preventiva e de grande relevância para o nosso Estado.


                       Sala das Sessões, em 21/2/2018.


                           a) Gil Lancaster - DEM