

                       PROJETO DE LEI Nº 564, DE 2021


                                 Institui a Política  Estadual  de  Atenção
                                 Integral às Pessoas com Doença  Falciforme
                                 e outras Hemoglobinopatias.


    A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

    Artigo 1º - Fica instituída a Política Estadual de Atenção Integral  às
Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias no  Estado  de  São
Paulo, que terá por objetivos:

    I - identificar as pessoas portadoras da  doença  falciforme  e  outras
hemoglobinopatias e garantir-lhes assistência médica e psicossocial;

    II -  garantir  medidas  preventivas  e  atenção  integrada,  incluindo
antibioticoterapia e vacinação, bem como o fornecimento  de  medicamentos  e
imunobiológicos necessários ao tratamento e assistência dos diagnosticados;

    III - garantir a implementação da triagem neonatal em conformidade  com
a Portaria GM-MS nº 822, de 6 de junho de 2001, promovendo a  integração  da
Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença  Falciforme  com
o Programa Estadual de Triagem Neonatal, visando a atingir  a  cobertura  do
“teste do pezinho”, que deverá ser realizado entre o 2º e 7º  dia  de  vida,
para a totalidade das crianças nascidas vivas  no  Estado,  em  conformidade
com a Lei Federal nº 8.069, de 13 de julho de  1990  alterada  pela  Lei  nº
14.154, de 2021;

    IV - garantir conformidade com as Diretrizes da  Política  Nacional  de
Atenção   Integral   às   Pessoas   com   Doença   Falciforme    e    Outras
Hemoglobinopatias, previstas na Portaria GM-MS nº 1.391, de 16 de agosto  de
2005,  com  o  objetivo  de   garantir   o   acompanhamento   das   crianças
diagnosticadas com  hemoglobinopatias  pelo  Programa  Estadual  de  Triagem
Neonatal;

    V - criar um  cadastro  estadual  de  pacientes  falciformes  e  outras
hemoglobinopatias, assegurados o sigilo e a privacidade;

    VI - desenvolver campanhas de esclarecimento público sobre os  sintomas
e o tratamento da doença falciforme e  outras  hemoglobinopatias,  bem  como
sobre a importância da realização dos exames de rastreamento neonatal;

    VII - promover a longevidade das pessoas com doença falciforme e outras
hemoglobinopatias e melhoria da sua qualidade de vida;

    VIII - ofertar informações, orientação  e  aconselhamento  genético  às
pessoas com essas doenças, bem como às suas famílias.

    Artigo 2º - É de  competência  do  ente  Estado  coordenar  a  Política
Estadual, devendo articular e cooperar com os Municípios  para  execução  de
suas respectivas Políticas Municipais, com ampla participação da sociedade.

    Artigo 3º - Dentre as ações a serem adotadas, mas  não  exclusivamente,
estão:

    I - interface com os órgãos e entidades  da  Administração  Pública  do
Estado responsáveis  por  ações  de  interesse  da  Política  Estadual,  ora
instituída;

    II  -  implementação  de  ações  educativas,  de  caráter  eventual   e
permanente,  especialmente  a  realização  de  campanhas  que  tenham   como
destinatários, técnicos e profissionais,  da  rede  pública  de  saúde  e  a
população em geral;

    III  -   intercâmbio   e   convênios   com   universidades,   hospitais
universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas  sobre
o tema.

    Artigo 4º - Os recursos para  o  financiamento  e  a  implementação  da
Política  ora  instituída  serão  provenientes   de   dotação   própria   ou
decorrentes de outras fontes, em especial o Ministério da Saúde.

    Artigo 5º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

                                JUSTIFICATIVA


    A doença falciforme (DF) é a doença genética hereditária mais comum  do
Brasil. Sua principal  característica  é  a  mutação  em  um  componente  do
sangue, a hemoglobina, que impacta  sua  formação,  tornando-a  rígida,  com
formato de foice (falciforme) e prejudicando o  transporte  de  oxigênio  ao
pulmão e tecidos do corpo.

    A  DF  acomete  prioritariamente  a  população  negra,   historicamente
desprivilegiada. A maioria das  pessoas  vivendo  com  DF  tem  origens  nas
camadas sociais mais baixas e muitas vezes com acesso  limitado  a  serviços
de saúde. Pesquisas apontam que 73% das pessoas que vivem com  DF  pertencem
aos quartis de menor renda da sociedade versus as pessoas sem a doença.

    Os estudos mostram que pessoas que vivem com DF vivem 20 anos  a  menos
que a população em geral e com menor qualidade. Enquanto  a  expectativa  de
vida geral é de cerca de 74 anos no Brasil, as pessoas com DF vivem  somente
até cerca de 53 anos. Essas pessoas têm a qualidade de vida pior  do  que  o
paciente com câncer ao desempenharem tarefas cotidianas8

    As fortes crises de dor, chamadas de crises vaso-oclusivas (VOC), são a
marca-registrada da DF e estão associadas ao  aumento  de  hospitalização  e
mortalidade:

    • A probabilidade anual de mortes relacionadas à VOC é 2,7 vezes  maior
em quem tem de 1 a 2 crises, e 5,5 vezes em quem tem mais de 3 crises.  Mais
de 75% das pessoas com DF tiveram ao menos 2 VOCs ao ano;

    • As VOCs foram responsáveis por 95% das hospitalizações  em  pacientes
com DF. Além disso, adultos com DF são  hospitalizados  2-3  vezes  por  ano
devido a episódios de dor aguda.

    Todo esse contexto de hospitalização, mortalidade e baixa qualidade  de
vida trazem um grande impacto para a sociedade brasileira. Estima-se  que  o
custo que a DF traz para o país anualmente é maior que R$ 1,5 bilhão.

    Apesar dos avanços que protocolos e tratamentos trouxeram  nos  últimos
20 anos, a DF ainda é uma necessidade  não  atendida  importante  no  Brasil
carecendo de intervenções que impactem  sobremaneira  na  melhoria  de  vida
dessas pessoas.

    A doença falciforme entrou na agenda  nacional  tanto  através  de  sua
inclusão no teste do pezinho (Lei Federal  nº  8.069,  de  13  de  julho  de
1990), quanto através da Portaria nº 1.391, de 16 de agosto de 2005, a  qual
instituiu, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), as diretrizes  para  a
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas  com  Doença  Falciforme  e
outras Hemoglobinopatias, cuja Política foi divulgada em março de 2007.

    Estas  normas  demonstram  como  os  portadores  do  traço   falciforme
necessitam de informação e orientação genética  para  identificação  precoce
da doença, acompanhando pós triagem neonatal, bem como conscientização  para
o caráter genético da doença. São políticas que podem impactar  sobremaneira
e que demandam coordenação entre entes federativos.

    A implantação de um Programa Estadual de Atenção  Integral  às  Pessoas
com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias  no  Estado  de  São  Paulo
terá por objetivos primordiais:

    1) Redução da morbimortalidade, promovendo longevidade com qualidade de
vida às pessoas com doença falciforme;

    2)  Disseminação  de  informações  relativas  à  doença  e   ao   traço
falciforme;

    3) Conformidade com a Lei Federal nº 8.069, de 13  de  julho  de  1990,
modificada pela Lei nº 14.154, de 2021;

    4) Identificação da realidade epidemiológica  da  doença  falciforme  e
outras hemoglobinopatias no Estado de São Paulo;

    5) Organização de rede de atenção  para  oferecer  uma  assistência  de
qualidade, tendo os hospitais  de  referência  como  serviços  prioritários,
incluindo os hemocentros de acordo com a realidade epidemiológica;

    6) Capacitação e promoção de educação permanente  em  hemoglobinopatias
para os profissionais de saúde, especialmente da atenção básica e  população
em geral;

    7) Promoção da busca ativa de pessoas com doença falciforme;

    8) Implantação de sistema informatizado para cadastro  de  pessoas  com
doença falciforme nos serviços de referência.

    O cuidado às pessoas com doença  falciforme  é  dado  pelo  diagnóstico
precoce, proporcionando  os  devidos  cuidados  preventivos  para  possíveis
sequelas. Tratada desde cedo, a doença é controlável de forma  relativamente
eficaz.  Através  de  cuidados  básicos  com  a   saúde,   pode-se   reduzir
drasticamente a mortalidade. Um exemplo de boa prática é  a  conquista  pelo
Hospital de Homatologia do Hemope, no estado de Pernambuco, o qual  promoveu
algumas ações como: orientação de puericultura, fornecimento  de  penicilina
e  encaminhamento  para  vacinações  especiais,  conquistando   redução   de
mortalidade dos 25% antes registrados para 2,5%.

    A ausência de políticas públicas que determinem e garantam a  prevenção
e a
assistência é responsável pela alta mortalidade dos portadores, uma vez  que
a
principal ação  para  a  redução  da  doença  é  o  diagnóstico  e  cuidados
precoces.
Com a criação de  uma  política  pública  que  amplie  a  conscientização  e
detecte a doença e o traço falciforme precocemente,  pode-se  evitar  graves
consequências da doença falciforme.

    Sala das Sessões, em 30/8/2021.

    a) Leci Brandão – PCdoB