

                       PROJETO DE LEI Nº 450, DE 2021


                                 Institui no âmbito do Estado de São  Paulo
                                 o  mês   "Setembro   Roxo",   dedicado   a
                                 realização de ações de  conscientização  e
                                 divulgação sobre a Fibrose Cística,  e  dá
                                 outras providências.


    A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

    Artigo 1º - Fica instituído no Estado de São  Paulo,  o  mês  “Setembro
Roxo”, dedicado a realização de ações de conscientização e divulgação  sobre
a Fibrose Cística.

    Parágrafo único - As ações de  conscientização  e  divulgação  sobre  a
Fibrose Cística ocorrerá anualmente no mês de Setembro e passará a  integrar
o Calendário Oficial de Eventos do Estado do São Paulo.

    Artigo 2º - Durante o  mês  de  "Setembro  Roxo"  serão  realizadas  as
seguintes ações:

    I - Palestras sobre a importância do teste do pezinho;

    II - Campanhas que  visem  a  divulgação  da  doença,  tais  como  suas
consequências e tratamentos;

    III - Iluminação em prédios públicos com luzes na cor roxa.

    Artigo 3º - O poder executivo regulamentará esta Lei,  no  que  couber,
quando necessário.

    Artigo 4º - As despesas decorrentes desta  Lei  correrão  por  dotações
orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

    Artigo 5 º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

                                JUSTIFICATIVA


    A presente propositura tem por objetivo conscientizar a sociedade sobre
a importância do diagnóstico precoce da doença Fibrose Cística. Para  tanto,
pretende incluir no  calendário  oficial  do  Estado  de  São  Paulo  o  mês
“Setembro Roxo”, a ser celebrado anualmente no mês de setembro.

    A Fibrose Cística ou Mucoviscidose é uma doença genética rara,  crônica
e  progressiva,  caracterizada  pela  ocorrência  de  secreções  espessas  e
viscosas que afeta diversos órgãos, principalmente: pulmões  e  o  pâncreas.
No Estado de São Paulo,  um  a  cada  6.800  mil  nascem  com  essa  doença,
anualmente.

    Os sinais e sintomas, mais  frequentes,  são:  baixo  ganho  pondero  -
estatural  (retardo  do  crescimento)  ou  desnutrição,  tosse  persistente,
pneumonia e/ou  bronquite  recorrente  (sibilância),  diarréia  crônica  com
esteatorréia (fezes extremamente fétidas  e  gordurosas),  cristais  de  sal
visíveis na testa e o suor salgado, Íleo  meconial  (obstrução  intestinal),
alcalose  metabólica  crônica,   desidratação   hiponatrêmica   inexplicável
(Síndrome de depleção de sal), hipoalbuminemia  inexplicável  e  inchaço  de
membros  inferiores,  anemia  inexplicável,   icterícia   neonatal   precoce
persistente  e  inexplicável,  prolapso  retal,  pólipos  nasais,   sinusite
crônica e infecção/colonização pulmonar por  bactérias  típicas  de  fibrose
cística (Pseudomonas aeruginosa).

    A referida doença é  caracterizada  pela  produção  de  suor  com  alta
concentração de sal e de  secreções  mucosas  com  uma  viscosidade  anormal
(muco espesso), causada por alterações de uma proteína mediadora dos  canais
do cloro, das glândulas do corpo. A causa dessa  enfermidade  é  um  defeito
genético, nos genes mediadores dessa função celular. A doença é  hereditária
e acontece quando a pessoa herda os genes defeituosos do pai  e  da  mãe.  O
aconselhamento genético é importante para os casais  que  tiveram  um  filho
com fibrose cística ou com  história  familiar  dessa  doença,  para  que  a
doença não se repita mais, na mesma família.

    O fato de muitas crianças com fibrose cística não  apresentarem  nenhum
sinal ou sintoma da doença ao nascimento, foi fundamental  para  a  inclusão
dela no Teste do pezinho. Esse exame é feito idealmente, entre  o  3º  e  5º
dia de vida.

    Fonte:          https://www.saude.sp.gov.br/ses/perfil/profissional-da-
saude/homepage/outros-destaques/fibrose-cistica-mucoviscidose

    Por tanto, é de suma importância que o Poder Público chame a atenção da
população por meio de ações  e  divulgações  sobre  as  causas,  sintomas  e
exames para detectar da Fibrose Cística.

    Por isso o mês “Setembro  Roxo”será  relevante,  pois  contribuirá  com
informações necessárias para a sociedade.

    Diante da  exposição,  conclamo  os  nobres  pares  ao  acolhimento  da
propositura que em muito  contribuirá  para  a  conscientização  da  Fibrose
Cística.




    Sala das Sessões, em 2/8/2021.

    a) Rafa Zimbaldi – PL