

                       PROJETO DE LEI Nº 534, DE 2020


                                 Institui o Programa de Orientação, Apoio e
                                 Atendimento aos  Pacientes,  Familiares  e
                                 Cuidadores dos  Portadores  da  Doença  de
                                 Alzheimer      e      Outras       Doenças
                                 Neurogenerativas no Estado de São Paulo  e
                                 dá outras providências.






    Artigo 1º- Fica instituído no Estado o Programa de Orientação, Apoio  e
Atendimento aos Pacientes, Familiares dos Portadores da Doença de  Alzheimer
e Outras  Doenças  Neurodegenarativas,  destinado  a  propiciar  orientação,
atendimento e apoio aos  pacientes  portadores  de  Doença  de  Alzheimer  e
outras  doenças  neurodegenerativas,  assim  como  a   seus   familiares   e
cuidadores, objetivando :

    I- garantir atendimento médico e  clínico,  acompanhamento  geriátrico,
psiquiátrico e neurológico  especializado  e  periódico  junto  as  Unidades
Básicas de Saúde e na rede hospitalar que presta atendimento  aos  pacientes
do SUS - Sistema Único de Saúde aos portadores da doença e aos familiares  e
cuidadores dos mesmos;

    II- permitir o diagnóstico precoce da doença e  também  o  acesso  mais
ágil ao tratamento para os  pacientes  portadores  de  Alzheimer  ou  outras
doenças neurodegenerativas;

    III- facilitar a obtenção de medicamentos considerados  excepcionais  e
indispensáveis, gratuitamente, aos portadores, através da  rede  pública  de
saúde, bem  como  o  fornecimento  de  outros  medicamentos  receitados  aos
cuidadores dos mesmos;

    IV- fomentar programas de orientação, treinamento, apoio assistencial e
de  conscientização  aos  familiares  e  cuidadores,  referentes  aos  males
causados  pela  doença,  cuidados  especiais  no  manuseio,  capacidade   de
adaptação e segurança dos portadores;

    V- confecção e distribuição de cartilhas ou de outro tipo  de  material
informativo para orientar os  familiares  e  os  cuidadores,  assim  como  a
população em geral;

    VI- implementar medidas e promover política de auxílio  às  famílias  e
cuidadores dos  portadores  da  doença,  para  identificar  as  necessidades
individuais de cada portador, de modo  a  que  este  possa  ter  acesso  aos
exames clínicos necessários,  assim  como  a  tratamento  fisioterápico,  de
terapia   ocupacional,   de   fonoaudiologia,   de   terapia    ocupacional,
psicológico, de estimulação física e comportamental, nutricional.

    Artigo 2º- Fica o Poder Executivo, por meio da Secretaria  Estadual  de
Saúde, autorizado  a  firmar  convênios  com  universidades,  institutos  de
pesquisa,   entidades   de   direito   públicas   ou   privadas,    clínicas
especializadas e redes hospitalares, a fim de implementar o  disposto  nesta
lei.

    Artigo 3º-A Secretaria Estadual de Saúde deverá instituir um  banco  de
dados para o cadastramento de todos os pacientes  portadores  de  doença  de
Alzheimer e demais doenças neurodegenerativas no Estado, de modo a  permitir
o efetivo controle da doença e também o levantamento estatístico da mesma.

    Artigo 4º-As despesas decorrentes da execução da presente Lei  correrão
por conta de verbas próprias do orçamento,  suplementadas  se  necessário  e
obedecidas as exigências da Lei Federal de Responsabilidade Fiscal.

    Artigo 5º-Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.




                                Justificativa


    O objetivo deste projeto é fortalecer e sistematizar as ações  públicas
destinadas ao tratamento das doenças neurodegenerativas, em  especial  a  de
Alzheimer, as quais ocasionam profunda deterioração  das  funções  cerebrais
do  paciente,  culminando  em  quadros  de  demência  e  do  comprometimento
permanente de áreas como a linguagem, memória ou da capacidade de  a  pessoa
cuidar de si própria.

    Estima-se que 10% das pessoas com mais de 65 anos e 25  dos  indivíduos
com idade superior a 85 anos possam apresentar sintomas dessa enfermidade.

    Diante do aumento significativo da expectativa de  vida  da  população,
infelizmente as doenças dessa natureza têm se tornado cada vez  mais  comuns
em nosso País.

    Como se trata de uma doença cujas causas ainda não foram estabelecidas,
o diagnóstico é extremamente  complexo  e  envolve  o  trabalho  de  equipes
multidisciplinares. Quando identificada em seus estágios  iniciais,  maiores
são as chances de se controlar os sintomas.

    Por esta razão, as iniciativas aqui propostas são tão necessárias, para
que possamos oferecer o cuidado efetivo às pessoas acometidas pela doença.

    Ademais, vale lembrar que a rotina  dos  familiares  e  cuidadores  dos
portadores  de  doenças   neurodegenerativas   é   desgastante,   fazendo-se
necessário o apoio para que possam desempenhar essa tarefa.

    Diante dos aspectos acima relatados, trazemos à apreciação desta Casa o
presente projeto, que visa garantir  o  acesso  ao  diagnóstico  precoce  da
doença e o efetivo apoio para os pacientes, familiares  e  cuidadores.  Isto
posto, contamos com a aprovação do mesmo.

    Sala das Sessões, em 18/8/2020.

    a) Beth Sahão - PT