
    PROJETO DE LEI Nº 1024, DE 2017
    Dispõe sobre a obrigatoriedade do Estado de São Paulo criar, no  âmbito
da Secretaria da Saúde, o Programa Censo de Pessoas com TEA - Transtorno  do
Espectro Autista – e de seus familiares, e dá outras providências.


    A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
    Artigo 1º - Fica criado, no âmbito do Estado de São Paulo,  o  Programa
Censo de Pessoas com TEA – Transtorno  do  Espectro  Autista  –  e  de  seus
Familiares  (família  nuclear)  e  seu  cadastramento,   com   objetivo   de
identificar, mapear e  cadastrar  o  perfil  sócio-econômico-étnico-cultural
das pessoas com TEA e seus familiares,  com  vistas  ao  direcionamento  das
políticas públicas de saúde,  educação,  trabalho  e  lazer  desse  segmento
social.
    Artigo 2° - O Programa Censo de pessoas com TEA e seus Familiares e seu
cadastramento realizar-se-á a cada 4 (quatro) anos, no âmbito da  Secretaria
Estadual da Saúde, devendo conter mecanismos de  atualização  mediante  auto
cadastramento.
    Artigo 3º - Com os dados obtidos por meio da  realização  do  Censo  de
pessoas com TEA e seus familiares, será elaborado um  cadastro,  que  deverá
conter:
    I – informações quantitativas sobre os tipos e os graus de  autismo  no
qual a pessoa com TEA foi acometida;
    II – informações necessárias para  contribuir  com  a  qualificação,  a
quantificação e a localização de pessoas com TEA e seus familiares;
    III – informações sobre o grau de escolaridade, nível de renda, raça  e
profissão de pessoas com TEA e seus familiares.
    Artigo  4°  -  O  sistema  de  gerenciamento  e  mapeamento  dos  dados
contemplará,  em  sua  composição,  ferramentas  de  pesquisa  básica  e  de
pesquisa ampla, para manuseio  pelas  Secretarias  Estaduais  da  Saúde,  da
Educação, de Direitos da Pessoa com Deficiência, da Habitação e  de  Emprego
e  Relações  do  Trabalho,  abrangendo   os   cruzamentos   de   informações
quantitativas necessárias  à  articulação  e  às  formulações  de  políticas
públicas.
    §1° - Os dados obtidos por meio do Censo de  Pessoas  com  TEA  e  seus
Familiares e seu cadastramento são inalteráveis e  deverão  ser  transpostos
para o sistema de banco de dados das secretarias mencionadas no caput.
    §2°  -  As  estatísticas  do  cadastro   deverão   estar   disponíveis,
preservando-se os direitos invioláveis de  sigilo,  a  fim  de  proteger  as
pessoas com autismo e suas famílias, para que se possam mensurar a  evolução
e o georreferenciamento do transtorno na sociedade, bem como a  resposta  do
Poder Público ao tratamento apropriado.
    §3° - As informações contidas no Programa Censo de Pessoas  com  TEA  e
seus Familiares e o seu cadastramento terão caráter sigiloso e serão  usadas
exclusivamente para fins estatísticos, não podendo ser  objeto  de  certidão
ou  servir  de  prova  em  processo  administrativo,  fiscal  ou   judicial,
objetivando assegurar a confidencialidade e o  respeito  à  privacidade  das
pessoas com TEA e seus familiares;
    §4° - Os dados do Programa Censo de Pessoas com TEA e seus Familiares e
o seu cadastramento poderão  ser  compartilhados  com  órgãos  públicos  que
atuem nas áreas da saúde, educação  e  pesquisa,  desde  que  justificada  a
necessidade pelo requerente, que deverá assinar  termo  de  responsabilidade
quanto ao uso dos dados compartilhados.
    §5° - A Secretaria Estadual da  Saúde,  por  meio  de  convênio  com  o
Conselho Regional de Medicina do Estado  de  São  Paulo  e  com  o  Conselho
Regional de Enfermagem (Coren-SP), criará portaria obrigando  os  hospitais,
clínicas e  consultórios  públicos  e  privados,  quando  diagnosticarem  ou
tomarem  conhecimento  que  determinado  paciente  tem  TEA,  a  informar  à
Secretaria Estadual da Saúde, em site específico, para fins de  estatísticas
e cadastramento da pessoa com TEA e seus familiares.
    Artigo 5° - A  instituição  ou  órgão  responsável  pela  elaboração  e
execução do Programa Censo de Pessoas com TEA e  seus  Familiares  e  o  seu
cadastramento empreenderá estudos para  desenvolver  outros  indicadores  de
forma a subsidiar com estatísticas a melhoria da qualidade no tratamento  da
pessoa com TEA, como por exemplo, informando a quantidade  de  profissionais
especialistas disponíveis e imprescindíveis ao  tratamento  multidisciplinar
do  autismo  como  neurologista,   psiquiatra,   psicólogo,   fonoaudiólogo,
psicopedagogo, educador físico etc., que atendem na rede pública  e  privada
de  forma  georreferenciada  (capital,  regiões  metropolitanas  e   regiões
administrativas), dessa forma, com dados estatísticos a respeito do  déficit
de profissionais especialistas  visando  uma  solução  futura  por  meio  de
políticas públicas de incentivo específico.
    Artigo 6° - Ficam as pessoas envolvidas na realização do Programa Censo
de Pessoas com TEA e seus Familiares  e  o  seu  cadastramento  obrigadas  a
passar por um processo de capacitação para realização  do  CENSO  ministrado
pela Secretaria Estadual da Saúde e orientado por entidades  representativas
do segmento de pessoas com  TEA  e  equipe  multidisciplinar  composta  por:
psicólogo, assistente social,  psicopedagogo,  fonoaudiólogo,  neurologista,
enfermeiro e psiquiatra.

 Artigo 7° - O plano plurianual, as diretrizes orçamentárias e  o  orçamento
anual do Estado deverão ser formulados de maneira a assegurar a  consignação
de dotações  orçamentárias  compatíveis  com  as  diretrizes  e  estratégias
definidas nesta Lei, a fim de viabilizar sua plena execução.
    Parágrafo único - As estratégias  definidas  nesta  lei  não  elidem  a
adoção de medidas adicionais em âmbito local ou de  instrumentos  jurídicos,
que  formalizem  a  cooperação  entre  os  entes  federados,   podendo   ser
complementadas por  mecanismos  nacionais  e  municipais  de  coordenação  e
colaboração recíproca.

 Artigo 8° - Para a execução do Programa Censo de Pessoas  com  TEA  e  seus
Familiares e o seu  cadastramento  poderão  ser  estabelecidos  convênios  e
parcerias com órgãos públicos e entidades de direito público ou privado,  de
acordo com a legislação vigente.

 Artigo 9° - Para o cumprimento das disposições  desta  lei,  o  titular  da
Secretaria Estadual de Saúde poderá editar normas  complementares,  mediante
portaria.

 Artigo 10 - As despesas decorrentes da  execução  desta  lei  correrão  por
conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

    Artigo 11 - Essa lei entra em vigor na data de sua publicação.
    JUSTIFICATIVA


    O  autismo  é  um  distúrbio   do   neurodesenvolvimento   que   afeta,
principalmente, a recepção, a transmissão e a decodificação de informações.
    O Estado de São Paulo, que é referência nacional e,  em  alguns  casos,
mundial no diagnóstico e tratamento de  diversos  distúrbios,  ainda  possui
poucas políticas públicas voltadas a  pessoas  com  transtorno  do  espectro
autista, inclusive as pesquisas que  apontam  a  taxa  de  incidência  desse
distúrbio na população ainda são pouco detalhadas.
    Segundo dados do Center of Deseases Control and Prevention (CDC), 1% da
população brasileira possui autismo, a porcentagem representa 2  milhões  de
brasileiros, sendo São Paulo o estado com o maior número de  diagnósticos  –
quase 300  mil  pessoas  –  considerando  bebês,  crianças,  adolescentes  e
adultos.  O  tema  é  sério  e  precisa  de   atenção   e,   principalmente,
compreensão.
    Segundo especialistas, geralmente, o distúrbio é percebido  pelos  pais
nos primeiros anos de vida da criança. A primeira queixa, normalmente,  está
relacionada à  surdez,  pois  crianças  autistas  não  atendem  a  chamados,
parecem desligadas,  “desconectadas”  e  não  fazem  contato  visual.  Nesse
momento, os  genitores  precisam  levar  a  criança  a  um  especialista  em
psiquiatria da infância e adolescência, que é o  profissional  habilitado  e
treinado para diagnosticar o transtorno. Consta que os  meninos  têm  quatro
vezes mais propensão que as meninas a desenvolverem tal distúrbio.
    O autismo é um transtorno em ascensão, enquanto estudos realizados pelo
Instituto Hospital del Mar de Pesquisas Médicas de Barcelona apontam que  os
números de retardo mental, síndrome de Down  e  fibrose  cística  permanecem
praticamente inalterados.
    Embora a causa do  autismo  permaneça  pouco  clara,  estudos  recentes
mostram que fatores genéticos e ambientais desempenham um  papel  importante
no aumento da incidência do distúrbio.
    Enquanto não há cura conhecida para o autismo, milhares de crianças têm
mostrado melhora significativa  graças  ao  diagnóstico  precoce  e  uso  de
intervenções eficazes.
    Por esta razão é importante  que  seja  criado  o  “Programa  Censo  de
Pessoas com TEA e seus familiares”, nos  moldes  do  programa  proposto  por
parlamentares da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro.
    É muito importante que o Estado de São Paulo identifique e  contabilize
com precisão as pessoas com o transtorno e que as dê um tratamento cada  vez
mais eficiente. Isto beneficiaria milhares  de  pacientes  com  TEA  e  seus
familiares, que sofrem sérios problemas de saúde em razão  da  alteração  no
ambiente familiar.

    Diante do exposto, rogo aos meus pares que aprovem este Projeto de  Lei
em razão de seu relevante alcance social.
    Sala das Sessões, em 6/11/2017.
    a) Marco Vinholi - PSDB