

PROJETO DE LEI Nº 324, DE 2019

         Cria o Dia Estadual da Distonia e demais providências.

    A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

    Artigo 1º - Fica instituído o Dia Estadual da Distonia, a ser celebrado
todo o dia 06/05 (seis de maio).
    Artigo 2º - Este dia será dedicado à  realização  de  campanhas,  ações
educativas e estratégias voltadas para a promoção  e  difusão  da  distonia.
Para  realização  das  ações  e  campanhas  educativas  fica  instituído   a
competência da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.
    § 1º - O plano de trabalho será coordenado pela Secretaria de Estado da
Saúde que promoverá ações para conscientizar a população sobre  a  distonia,
a causa desta síndrome e o seu tratamento,  bem  como,  instruções  de  como
elaborar diagnóstico e  posterior  tratamento,  além  da  ajuda  às  pessoas
portadoras de sintomas semelhantes a esta patologia.  As  ações  e  projetos
serão repassado aos municípios deste estado  para  que  possam  promover  as
atividades, no âmbito de que trata esta lei.
    § 2º - Durante o planejamento das estratégias para o plano de trabalho,
o poder público poderá, em  parceria  com  entidades  públicas  e  civis  do
Estado e Município, convidar entidades governamentais e  não  governamentais
para auxiliar em seu desenvolvimento e execução.
    Artigo 3º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

    JUSTIFICATIVA

    Distonia é uma síndrome neurológica que provoca movimentos ou  espasmos
involuntários em algumas partes  do  corpo  como,  por  exemplo,  os  olhos,
pescoço, pernas ou mãos. Ela  afeta  indivíduos  de  qualquer  idade,  sexo,
etnia. Existem, pelo  menos,  65  mil  casos  de  distonia  no  Brasil  e  a
incidência mundial chega a sete mil casos para cada  milhão  de  habitantes.
Um renomado portador com esta síndrome é o maestro João Carlos Martins,  que
possui uma forma de distonia em suas mãos.
    Esta síndrome desencadeia  contrações  musculares  que  podem  levar  a
deslocamentos de partes do corpo e que provocar muita dor. Normalmente,  são
movimentos  repetitivos,  os  quais  podem  levar  a  posturas  anormais.  A
distonia pode afetar qualquer parte  do  corpo  (rosto,  pescoço,  tronco  e
membros) e as modalidades são classificadas como  distonia  focal,  distonia
segmentada e distonia generalizada (essa abrange o corpo todo), todas  podem
levar a posturas anormais. Há também a hemidistonia quando um  lado  inteiro
do corpo é acometido e o outro não.
    Por  suas  características,  muitas  vezes,  é  confundida  com  outras
doenças,  por  isso,  a  importância  da  conscientização  da  população   e
profissionais de saúde sobre esta enfermidade. Estes  movimentos  prejudicam
substancialmente a qualidade de vida  do  indivíduo  portador  da  síndrome,
impossibilitando, inclusive, a realização de pequenas tarefas como:  escovar
os dentes, calçar um sapato ou se alimentar. Há casos em que o  portador  de
distonia é impedido até de se locomover. A distonia provoca também  sequelas
psicológicas nos pacientes como: baixa estima, vergonha, depressão e o  medo
do convívio social.
    Por ser uma patologia rara e pouco conhecida,  e  que  muitas  vezes  é
confundida com outras, o seu  diagnóstico  é  subestimado  e  quando  tardio
desencadeia mudanças e incapacidades significativas ao indivíduo.
    O presente projeto de lei tem por finalidade criar o  Dia  Estadual  da
Distonia ao inserir na sociedade paulista  a  conscientização  acerca  desta
síndrome.  Certamente,  há  no  seio  da  sociedade  pessoas  com  todas  as
características deste problema, as quais não buscam tratamento, dessa  forma
os casos são subnotificados.
    A instituição da data comemorativa tem por objetivo despertar a atenção
de  indivíduos,  organizações  de   pacientes,   profissionais   de   saúde,
pesquisadores e autoridades de saúde pública para esta síndrome  que  afetam
milhares de pessoas em  nosso  país.  Além  de  visar  o  reconhecimento  do
Instituto Distonia Saúde; junto aos portadores, imprensa e médicos.
    A meta é, também, empoderar e encorajar pessoas que possuem a  presente
síndrome a procurar ajuda e, desta forma,  providenciar  tratamento  para  a
melhora de sua qualidade de vida.
    A data do dia seis de maio foi sugerida pela Associação Brasileira  dos
Portadores de Distonias, uma vez que sua fundação se deu nesta  mesma  data,
no ano de 1992. Além, da questão  da  conscientização,  esta  data  tem  por
objetivo fomentar estudos para novos  meios  de  tratamentos  e  drogas  nos
centros acadêmicos, fortalecer, tornar conhecidos e promover  a  junção  dos
centros de recuperação, entidades e organizações não governamentais  -  ONGs
com a finalidades de compartilhar experiências de  trabalhos  e  tratamentos
e, desta forma, melhorar a qualidade de vida dos  usuários  desta  síndrome.
Tem como objetivo,  também,  promover  o  compartilhamento  de  experiências
entre os indivíduos com esta síndrome para fortalecê-los e promover a  ajuda
mútua.
    O plano de trabalho inicial para  esta  lei  é  de  promover  ações  de
conscientização para a sociedade e colaborar no diagnóstico de  pessoas  com
suspeitas de portar esta síndrome, as  quais  serão  promovidas  pelo  poder
público,  e  com  eventual  auxílio  de  entidades  governamentais   e   não
governamentais.
    Sala das Sessões, em 27/3/2019.
    a) Marcio Nakashima - PDT