
                        PROJETO DE LEI Nº 66, DE 2018


                                 Dispõe sobre  a  criação  do  Programa  de
                                 Prevenção  à  Síndrome  de  Alagille,   no
                                 âmbito do Estado de São Paulo.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



      Artigo 1° - Fica criado no Estado de São Paulo o Programa de Prevenção
à Síndrome de Alagille.

      Artigo 2° - Através do Sistema Único de Saúde, o Programa de Prevenção
à  Síndrome  de  Alagille  deverá  ter  avaliações  médicas  periódicas,   a
realização de exames clínicos e laboratoriais, assim como  campanhas  anuais
de orientação, prevenção e tratamento.


      Artigo 3º - O Estado poderá  estabelecer  cooperação  técnica  com  os
Municípios na realização dos exames.


      Artigo 4º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.



                                JUSTIFICATIVA





      A síndrome de Alagille, também chamada de  Displasia  artériohepática,
hipoplasia biliar intra-hepática, paralisia  dos  ductos  interloculares  da
bile ou síndrome da  escassez  de  ductos  biliares  intra-hepáticos  é  uma
doença genética que afeta o fígado, coração e outros sistemas corporais.


      Os problemas associados com esta doença  começam  a  evidenciar-se  na
infância, sendo uma das causas mais frequentes  de  hepatopatia  crônica  na
infância.


      A  doença  é  herdada  segundo  um  padrão  autossômico  dominante  de
penetrância incompleta  e  expressividade  variável,  gerando  apresentações
clínicas variáveis, mesmo em indivíduos da mesma família.


      A prevalência na população é de 1 para 70.000  nascidos-vivos.  Atinge
homens e mulheres igualmente.


      A severidade da  doença  pode  variar  dentro  da  mesma  família.  Os
sintomas podem nem sequer notar-se, mas noutros casos podem ser tão  severos
que quer o coração quer o fígado necessitam de sofrer transplante.


      A fim de possibilitar a identificação precoce da doença e propiciar  o
tratamento, viabilizando a cura mais rapidamente, é que  solicito  aos  meus
pares  a  aprovação  desta  proposição  que  tem  como  prioridade  a  saúde
preventiva e de grande relevância para o nosso Estado.





                       Sala das Sessões, em 21/2/2018.


                           a) Gil Lancaster - DEM