
                        PROJETO DE LEI Nº 63, DE 2018


                                 Dispõe sobre  a  criação  do  Programa  de
                                 Prevenção à Síndrome de Algeman, no âmbito
                                 do Estado de São Paulo.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


      Artigo 1º - Fica criado no Estado de São Paulo o Programa de Prevenção
à Síndrome de Algeman.


      Artigo 2º - Através do Sistema Único de Saúde, o Programa de Prevenção
à  Síndrome  de  Algeman  deverá  ter  avaliações  médicas   periódicas,   a
realização de exames clínicos e laboratoriais, assim como  campanhas  anuais
de orientação, prevenção e tratamento.


      Artigo 3º - O Estado poderá  estabelecer  cooperação  técnica  com  os
Municípios na realização dos exames.


      Artigo 4º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA





      Síndrome de Angelman é um distúrbio  genético-neurológico  nomeado  em
homenagem ao pediatra inglês Dr. Harry Angelman, que foi  quem  descreveu  a
síndrome pela primeira vez em 1965.


      Caracteriza-se por atraso no desenvolvimento intelectual, dificuldades
na fala, distúrbios no sono, convulsões,  movimentos  desconexos  e  sorriso
frequente. Além disso, é um exemplo clássico de imprinting genômico  causado
pela deleção ou inativação de genes críticos do  cromossomo  15  herdado  da
mãe.


      Os  principais  sintomas  da  Síndrome  de  Angelman  são:  atraso  do
desenvolvimento, funcionalmente severo; incapacidade de  falar,  com  nenhum
ou quase nenhum uso de palavras; a criança se comunica mais pela  capacidade
compreensão de  seus  atos  do  que  pela  expressão  verbal;  problemas  de
movimento  e  equilíbrio;  crises  convulsivas;  é  observado  o  atraso  no
crescimento do perímetro cefálico em 80% dos casos,  ocorrendo  microcefalia
em torno dos dois anos de idade; incapacidade de coordenação dos  movimentos
musculares  voluntários  ao  andar  e/ou  movimento  trêmulo  dos   membros;
frequente qualquer combinação de riso e sorriso, com uma aparência  feliz  -
embora  este  sorriso  permanente  seja   apenas   uma   expressão   motora;
personalidade facilmente excitável,  com  movimentos  aleatórios  das  mãos,
hipermotricidade e incapacidade de manter a atenção;  atração/fascínio  pela
água.


      Os  sintomas  associados  a  Síndrome  de  Angelman  são:  estrabismo;
albinismo da pele e dos olhos;  hipersensibilidade  ao  calor;  mandíbula  e
língua  proeminentes;   dentes   espaçados;   comportamento   excessivo   de
mastigação; problemas para dormir e com a alimentação durante a infância.


      Não há  tratamento  disponível  para  os  portadores  da  Síndrome  de
Angelman,  sendo  possível  apenas  suporte   clínico   ou   psicossomático,
procurando amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.


      A fim de possibilitar a identificação precoce da doença e propiciar  o
tratamento, viabilizando a cura mais rapidamente, é que  solicito  aos  meus
pares  a  aprovação  desta  proposição  que  tem  como  prioridade  a  saúde
preventiva e de grande relevância para o nosso Estado.




                       Sala das Sessões, em 21/2/2018.

                           a) Gil Lancaster - DEM