

                       PROJETO DE LEI Nº 417, DE 2022


                                 Institui o Dia Estadual de Conscientização
                                 sobre o Albinismo.


    A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

    Artigo 1º - Fica instituído o Dia Estadual de Conscientização  sobre  o
Albinismo, a ser celebrado anualmente no dia 13 de junho.

    Artigo 2º - A celebração do Dia Estadual  de  Conscientização  sobre  o
Albinismo tem o objetivo  de  promover  ações  educativas  para  informar  a
população sobre a condição, a fim de  combater  o  preconceito  e  apoiar  a
efetivação dos direitos da pessoa com albinismo.

    Artigo 3º - As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão  por
conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

    Artigo 4º - O Poder Executivo expedirá os regulamentos necessários para
a fiel execução desta lei.

    Artigo 5º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.




                                JUSTIFICATIVA





    Conforme disposto no artigo  24  da  Constituição  Federal,  compete  à
União, aos Estados e ao Distrito  Federal  legislar  concorrentemente  sobre
proteção  e  defesa  da  saúde.  Em  âmbito  estadual,  o  artigo   219   da
Constituição do Estado de São Paulo determina  que  a  saúde  é  direito  de
todos e dever do Estado.

    Deste modo, depreende-se, a partir das citadas redações,  que  cabe  ao
Poder Legislativo Estadual propor  iniciativas  que  tenham  como  objeto  a
promoção de campanhas  de  conscientização  sobre  questões  relacionadas  à
saúde com grande impacto social.

    Neste sentido, a presente propositura tem como objetivo instituir o Dia
Estadual de Conscientização sobre o Albinismo, a  ser  celebrado  anualmente
no dia 13 de junho.

    O albinismo é uma desordem  genética  na  qual  ocorre  um  defeito  na
produção da melanina, pigmento que  dá  cor  à  pele,  cabelos  e  olhos.  A
alteração  genética  também  leva  a  modificações   da   estrutura   e   do
funcionamento  ocular,  desencadeando   problemas   visuais.   Pessoas   com
albinismo enfrentaram e continuam  enfrentando  obstáculos  e  desafios  que
comprometem  seriamente  o  gozo  dos  direitos  humanos,  como  estigma   e
discriminação, barreiras na saúde, na educação e invisibilidade  nas  arenas
sociais e políticas.

    Os sintomas variam de acordo com o tipo de mutação  apresentada,  sendo
que a mutação determina a quantidade de melanina  produzida,  que  pode  ser
totalmente ausente ou estar parcialmente presente.

    Devido à deficiência de melanina, pessoas com albinismo  são  altamente
suscetíveis aos  danos  causados  pelo  sol,  apresentando,  frequentemente,
envelhecimento precoce, danos provocados pela ação química do sol  e  câncer
de pele, ainda muito jovens.

    Não existe, atualmente, nenhum tratamento especifico e efetivo, pois  o
albinismo é decorrente de uma  mutação  geneticamente  determinada.  Pessoas
com albinismo devem iniciar o  acompanhamento  por  profissionais  de  saúde
assim que o problema for detectado.

    O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e
mental, e nem a inteligência de seus portadores.  Infelizmente,  muitos  são
cercados de  mitos  e  preconceitos  que  têm  impacto  negativo  sobre  sua
autoestima e sociabilidade (disponível em:  https://bvsms.saude.gov.br/13-6-
dia-internacional-de-conscientizacao-do-albinismo/).

    Assim, as ações de conscientização sobre o tema  devem  ser  contínuas,
mas é  fundamental  destacar  o  dia  13  de  junho,  Dia  Internacional  de
Conscientização do Albinismo, para  dedicar  atenção  especial  ao  tema  em
âmbito estadual.




    Sala das Sessões, em 29/6/2022.

    a) Bruno Ganem - PODE