
                        PROJETO DE LEI Nº 64, DE 2018


                                 Dispõe sobre  a  criação  do  Programa  de
                                 Prevenção à Síndrome  Ellis-Vann  Creveld,
                                 no âmbito do Estado de São Paulo.





A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


      Artigo 1° - Fica criado no Estado de São Paulo o Programa de Prevenção
à Síndrome Ellis-Vann Creveld.

      Artigo 2° - Através do Sistema Único de Saúde, o Programa de Prevenção
à Síndrome Ellis-Vann Creveld deverá ter avaliações  médicas  periódicas,  a
realização de exames clínicos e laboratoriais, assim como  campanhas  anuais
de orientação, prevenção e tratamento.

      Artigo 3º - O Estado poderá  estabelecer  cooperação  técnica  com  os
Municípios na realização dos exames.

      Artigo 4º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.




                                JUSTIFICATIVA





      A  síndrome   de   Ellis-Van   Creveld   (também   chamada   displasia
condroectodérmica ou displasia mesoectodérmica) é uma doença genética  rara.
O portador possui anomalias múltiplas e nanismo. É  herdada  como  um  trato
autossômico recessivo cuja gravidade varia de pessoa para pessoa.


      A fim de possibilitar a identificação precoce da doença e propiciar  o
tratamento, viabilizando a cura mais rapidamente, é que  solicito  aos  meus
pares  a  aprovação  desta  proposição  que  tem  como  prioridade  a  saúde
preventiva e de grande relevância para o nosso Estado.




                       Sala das Sessões, em 21/2/2017.


                           a) Gil Lancaster - DEM