

    PROJETO DE LEI Nº 397, DE 2020


    Institui o “Dia de Conscientização de Raquitismo Hipofosfatêmico”.


    A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


    Artigo 1º - Fica instituído o “Dia  de  Conscientização  de  Raquitismo
Hipofosfatêmico”, a ser comemorado, anualmente, no dia 23 de junho.

    Artigo 2º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

    JUSTIFICATIVA


    RAQUITISMO HIPOFOSFATÊMICO – consiste  em  uma  grave  doença  genética
hereditária,  que  ocasiona  sérias  deformidades  no  sistema   esquelético
humano, tornando-os moles  e  curvos,  impedindo  o  correto  crescimento  e
alongamento de importantes regiões, que são fundamentais para  o  equilíbrio
e estatura do ser humano.

    A falha no desenvolvimento esquelético se dá em razão de uma  falha  no
alinhamento dos cromossomos, ocasionando uma anomalia  no  tubo  renal,  que
baixa drasticamente a concentração do  Fosfato  na  corrente  sanguínea,  em
decorrência da eliminação  exagerada  e  descontrolada  da  substância  pela
urina.

    Logo, em função da falha apresentada, a corrente sanguínea fica escassa
de Fosfato, substância essencial para o desenvolvimento esquelético  humano,
sendo responsável pelo seu crescimento, atuando diretamente na  formação  de
toda estrutura óssea, conjuntamente com o Cálcio, condição essa  conceituada
de hipofosfatemia. Assim, a doença se manifesta com  um  amplo  espectro  de
anormalidades,  como  baixa  estatura,  raquitismo   grave,   hipofosfatemia
isolada e o retardo no crescimento, condições que deram origem  ao  nome  da
severa patologia – RAQUITISMO HIPOFOSFATÊMICO.

    Uma das condições clínicas mais severas  consiste  no  arqueamento  das
pernas, em razão da deformidade óssea, além de fraturas,  em  função  da  má
formação. Logo, é possível verificar, até com uma certa facilidade,  o  quão
suplicante e tormentoso é o cotidiano de um ser  humano,  portador  de  rara
doença.

    Todavia,  estudos  técnicos  apontam  a  prevalência  de  contração  da
enfermidade em 1 a cada 20.000 habitantes, as quais, mesmo em detrimento  do
seu raro surgimento, sofrem drasticamente com suas consequências,  tendo  em
vista o alto custo do tratamento e a  inadequação  daqueles  ofertados  pela
rede pública de saúde, sendo  impedidos  de  terem  uma  vida  digna  e  com
qualidade.

    Saliente-se ainda, que a escolha do dia 23 de junho  não  é  aleatória,
posto,  que  é  comemorado  o  dia  internacional  de   Conscientização   do
Raquitismo  Hipofosfatêmico,  fazendo-se  importante   que   a   data   seja
acrescentada ao calendário oficial do Estado.

    A criação do “Dia da Conscientização  do  Raquitismo  Hipofosfatêmico”,
visa,  principalmente,  trazer  a  conscientização  aos  cidadãos  sobre   a
importância de se dar visibilidade a esta  condição,  bem  como  promover  a
integração os acometidos por ela na sociedade.

    Diante  do  exposto,  conclamo  os  nobres  pares  ao  acolhimento   da
propositura.

    Sala das Sessões, em 16/6/2020.

    a) Rafa Zimbaldi - PL