


                        PROJETO DE LEI Nº 70, DE 2018


                                 Dispõe sobre  a  criação  do  Programa  de
                                 Prevenção à Síndrome de Alport.





          A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:



      Artigo 1° - Fica criado no Estado de São Paulo o Programa de Prevenção
à Síndrome de Alport.

      Artigo 2° - Através do Sistema Único de Saúde, o Programa de Prevenção
à Síndrome de Alport deverá ter avaliações médicas periódicas, a  realização
de  exames  clínicos  e  laboratoriais,  assim  como  campanhas  anuais   de
orientação, prevenção e tratamento. 

      Artigo 3º - O Estado poderá  estabelecer  cooperação  técnica  com  os
Municípios na realização dos exames.

      Artigo 4º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA





      A síndrome de Alport é uma doença genética rara que  provoca  a  lesão
progressiva dos pequenos vasos  sanguíneos  que  estão  nos  glomérulos  dos
rins,  impedindo  que  o  órgão  consiga  filtrar o  sangue  corretamente  e
surgindo sintomas como sangue na urina e aumento da  quantidade  de proteína
no exame de urina.

      Esta síndrome de Alport é  provocada  pela  alteração  nos  genes  que
contêm as  instruções  para  a  produção  de  uma  proteína  conhecida  como
colágeno de tipo IV. Este tipo de colágeno faz parte dos glomérulos  do  rim
e, por isso, quando não está presente, os vasos  sanguíneos  dessas  regiões
sofrem lesões e cicatrizam, prejudicando a função do rim.

      Da mesma forma, esse colágeno também está presente nos ouvidos e olhos
e, por isso, ao longo do  tempo  também  podem  aparecer  alterações  nestes
órgãos.

      A síndrome de Alport não tem cura, mas o tratamento ajuda a aliviar os
sintomas e até  retardar  o  desenvolvimento  da  doença,  impedindo  que  o
funcionamento do rim seja afetado.


      O tratamento para a síndrome de Alport  é  feito  com  o  objetivo  de
aliviar os sintomas,  uma  vez  que  não  existe  uma  forma  de  tratamento
específica.  Assim,  é  muito  comum  usar  remédios  para  pressão  alta  e
diuréticos, de forma a controlar a pressão arterial e  evita  o  agravamento
das lesões no rim.
      Além disso, também é recomendado manter uma dieta pobre  em  sal  para
evitar o funcionamento excessivo dos rins. Nos casos mais graves, em  que  o
rim está  muito  afetado  e  não  existe  melhora  dos  sintomas,  pode  ser
necessário iniciar diálise ou fazer transplante de rim.


      Sendo assim, reconhecemos a extrema importância deste projeto  de  Lei
que tem como objetivo assegurar que o serviço público atenda  com  dignidade
os  cidadãos,  propiciando  um  diagnóstico  precoce,  aumentando  assim  as
chances de  sucesso  no  tratamento  da  Síndrome  e  é  com  base  em  tais
argumentos é que submeto aos meus pares a presente proposição.







                       Sala das Sessões, em 21/2/2018.





                           a) Gil Lancaster - DEM