

                       PROJETO DE LEI Nº 233, DE 2022


                                 Institui a Política  Estadual  de  Atenção
                                 Integral  à  Pessoa  com   Encefalomielite
                                 Miálgica ou  Síndrome  da  Fadiga  Crônica
                                 (EM/SFC)  e  comorbidades  associadas   no
                                 Estado  de  São   Paulo,   e   dá   outras
                                 providências.


    A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

    Artigo 1.º Fica instituída no Estado de São Paulo a  Política  Estadual
de Atenção Integral à Pessoa com Encefalomielite  Miálgica  ou  Síndrome  da
Fadiga Crônica (EM/SFC) e suas  possíveis  comorbidades  associadas,  dentre
elas a disautonomia, síndrome de taquicardia ortostática postural  e  outras
formas de intolerância ortostática;  síndrome  de  ativação  de  mastócitos;
neuropatias; síndrome de  Ehlers-Danlos  e  outra  doenças  do  colágeno  ou
tecido conjuntivo; fibromialgia; e  endometriose  visando  a  assegurar  aos
pacientes diagnosticados com a doença o acesso integral a todos os  serviços
de saúde disponíveis.

    Artigo 2.º A Política  Estadual  ora  instituída  voltará  suas  ações,
principalmente, à prevenção da doença  e  à  proteção  e  à  recuperação  da
pessoa por ela acometida, destacando-se, dentre elas, ações que objetivem:

    I - garantir o acesso a atendimento por equipe multiprofissional e  aos
serviços de saúde que  envolva  a  atenção  às  necessidades  individuais  e
coletivas dos  pacientes,  inclusive  o  acesso  a  todas  as  terapias  com
eficácia contra a doença, suas comorbidades e a seu quadro sintomatológico;

    II - promover  campanhas  de  esclarecimento  público  que  informem  a
população acerca dos sintomas da doença, importância da atenção  adequada  e
precoce,   acompanhamento   por   profissionais   de   saúde   com   enfoque
multidisciplinar, entre  outros  aspectos  considerados  essenciais  para  a
informação da sociedade

    III - melhorar os processos relacionados com a triagem e o  diagnóstico
definitivo,  em   especial   pela   recomendação   dos   tipos   de   exames
complementares considerados essenciais  para  a  realização  do  diagnóstico
diferencial com outras  patologias  de  quadro  clínico  similar  e  visando
constatar as possíveis comorbidades associadas, dentre elas a  disautonomia,
síndrome  de  taquicardia  ortostática   postural   e   outras   formas   de
intolerância ortostática; síndrome de ativação de  mastócitos;  neuropatias;
síndrome de Ehlers-Danlos e outra doenças do colágeno ou  tecido  conjuntivo
; fibromialgia; endometriose, etc.;

    IV - capacitar recursos humanos das redes de atenção à saúde, pública e
privada, para aprimorar a capacidade de  detecção  de  casos  da  doença,  o
diagnóstico conclusivo e a indicação da melhor terapia;

    V  -  fomentar  a  realização  de   estudos   e   pesquisas   sobre   a
Encefalomielite Miálgica  ou  Síndrome  da  Fadiga  Crônica  e  comorbidades
associadas, especialmente com  novos  medicamentos  com  eficácia  contra  a
doença, como estímulo à obtenção de inovações com aplicações práticas;

    VI - facilitar o acesso a terapias experimentais e ao uso compassivo de
medicamentos em fase de estudo clínico;

    VII - celebrar parcerias, termos  de  cooperação,  convênios  e  outros
instrumentos similares com entidades públicas e privadas aptas a  contribuir
para a implementação da Política de que trata esta Lei;

    VIII  -  proporcionar  aos  portadores  da  EM/SFC  credencial  para  a
utilização das vagas  de  estacionamento  para  portadores  de  necessidades
especiais, bem como, fazer uso de filas preferenciais;

    IX - proporcionar aos portadores da EM/SFC os  seguintes  equipamentos:
cadeira de rodas, cadeira de rodas motorizada,  cadeira  de  banho,  andador
e/ou qualquer outro acessório necessário ao bem-estar e  qualidade  de  vida
do paciente, incluindo terapias com infusão de colágeno;

    X - estimular a inserção do portador da EM/SFC no mercado  de  trabalho
de  forma  a  atender  suas  limitações  fĩsicas,  com  políticas   públicas
específicas, bem como outras ações voltadas para esta finalidade.

    Artigo 3.º A presente Política é fundamentada nos seguintes  princípios
e diretrizes:

    I - da universalidade do direito à saúde e à vida;

    II - da equidade;

    III - da integralidade;

    IV - do respeito aos direitos humanos;

    V - da garantia de autonomia, independência e liberdade;

    VI - da prioridade ao diagnóstico precoce e ao enfoque preventivo;

    VII - da atenção por equipe multiprofissional;

    VIII - do acesso às terapias disponíveis e experimentais;

    IX - da não discriminação e do respeito às diferenças;

    X - da garantia de acesso a serviços de qualidade;

    XI - da diversificação das estratégias de cuidado;

    XII - do favorecimento à inclusão social;

    XIII - da promoção de autonomia e exercício da cidadania; e

    XIV - do desenvolvimento pactuado de ações entre os  diferentes  níveis
de gestão governamental do Sistema Único de Saúde (SUS).

    Artigo  4.º  Para  fins  de  fruição  das  garantias  e  dos   direitos
estabelecidos na Lei nº 12.907, de  15  de  abril  de  2008,  equipara-se  a
pessoa com Encefalomielite Miálgica ou Síndrome da Fadiga Crônica  à  pessoa
com deficiência.

    Artigo 5.º As despesas decorrentes da aplicação desta  Lei  correrão  à
conta de dotação orçamentária própria.

    Artigo 6.º O Poder Executivo regulamentará esta  lei  no  prazo  de  90
(noventa) dias, a contar da data de sua publicação.

    Artigo 7.º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

                                JUSTIFICATIVA


    A presente proposição tem o objetivo de garantir o direito à saúde, nos
termos  previstos  na  Constituição  Federal,  às  pessoas  que  sofrem   da
Encefalomielite Miálgica e comorbidades associadas, que também  é  conhecida
como Síndrome da Fadiga Crônica - EM/SFC.

    A Encefalomielite Miálgica é considerada uma  doença  sistêmica  grave,
crônica e complexa que pode afetar completamente a vida dos pacientes.

    Embora a Constituição Federal estabeleça o  atendimento  integral  como
uma das diretrizes do Sistema Único de Saúde, na prática, nem  sempre,  isso
ocorre, e tal inobservância é rotineira  quando  se  trata  de  determinadas
doenças para as quais o sistema não está adequadamente capacitado  para  seu
atendimento.

    Estima-se que  no  Brasil  existam,  aproximadamente,  2,5  milhões  de
pessoas com essa síndrome. O  indicativo  é  que  existam  pacientes  sem  o
devido  diagnóstico,  sendo  preciso  investir  em  educação  médica  e   no
desenvolvimento de protocolos para superar essa deficiência.

    Pacientes  com  Encefalomielite  Miálgica  frequentemente  atendem  aos
critérios para uma ou mais comorbidades, incluindo:  disautonomia,  síndrome
de  taquicardia  ortostática  postural  e  outras  formas  de   intolerância
ortostática; síndrome de ativação de mastócitos;  neuropatias  ;síndrome  de
Ehlers-Danlos;  fibromialgia;  endometriose;  e  uma  variedade  de  doenças
autoimunes.

    A Síndrome apresenta manifestações sintomáticas, tais  como:  dores  em
várias  partes  do  corpo   (mialgia,   altragia,   dor   de   cabeça,   dor
generalizada), problemas com o sono (insônia, sono  fragmentado,  sonolência
diurna, sono não-reparador), fadiga persistente; mal-estar pós-esforço  (PEM
-post exertional malaise) - uma  das  principais  manifestações  da  EM/SFC;
disautonomia  (distúrbios  do  sistema   nervoso   autônomo):   intolerância
ortostática, POTS (síndrome da taquicardia  postural  ortostática),  síncope
vaso  vagal,  hipotensão  ortostática,  dentre  outros;  SAM  (síndrome   de
ativação de  mastócitos);  intolerância  à  temperaturas  extremas  (frio  e
calor),    problemas    cardiorrespiratórios,    sensibilidade     alimentar
(intolerância   à    determinados    alimentos),    sensibilidade    química
(intolerância à determinados medicamentos,  produtos  de  limpeza,  perfume,
dentre outros); neuropatias; acometimento importante do sistema neuro-imuno-
endócrino;  alterações  do  tecido   conjuntivo;   alterações   no   sistema
circulatório;    alterações    cardio-vasculares;    sintomas    do    trato
gastrointestinal;  sintomas   genito-urinários;   distúrbios   imunológicos;
distúrbios e sintomas neurológicos  (distúrbios  cognitivos  -brainfog/névoa
mental, dificuldades  para  concentração,  problemas  de  memória  de  curto
prazo, dentro outros); distúrbios e sintomas sensoriais e motores  (fraqueza
muscular, paralisias, alta de equilíbrio, ataxia, parestesia)  ;  distúrbios
do  sistema  reprodutivos  (dismenorréia,  ciclos  menstruais   irregulares,
endometriose), distúrbios metabólicos (problemas  na  produção  de  energia,
recuperação  muscular),  sintomas  recorrentes  semelhantes  aos  da  gripe,
instabilidade  termostática,  suscetibilidade  à  infecções  e/ou  infecções
recorrentes, sintomas recorrentes e/ou migratórios. A lista  de  sintomas  é
extensa e os portadores não apresentarão necessariamente todos  os  sintomas
listados.

    Por ser uma  condição  cuja  compreensão  é  relativamente  recente,  o
desconhecimento dessa síndrome pela comunidade médica é comum, o  que  acaba
por  causar  mais  sofrimento,  estigma,  marginalização  e   angústia   aos
portadores da EM/SFC, pois os mesmos são diagnosticados com outras  doenças,
tais como depressão e/ou ansiedade,  e  esse  diagnóstico  inadequado  acaba
aumentando mais  ainda  o  martírio  dos  portadores,  pois  os  mesmos  não
conseguem entender o que está acontecendo com seu  próprio  organismo.  Além
disso, esse desconhecimento sobre a existência da doença acaba  afetando  as
relações sociais, profissionais, familiares e/ou conjugais,  pois  o  membro
da família afetado  pela  EM/SFC,  nem  sempre  é  compreendido  pelos  seus
colegas, entes e amigos.

    Por não ser uma  Síndrome  de  amplo  conhecimento,  suas  causas  e/ou
gatilhos  ainda  são  desconhecidas,  embora  ela  geralmente  apareça  após
infecções,  especialmente  virais.  Existem  evidências  científicas  fortes
sugerindo   os   seguintes   agentes   causais:   Citomegalovirus,   Dengue,
Enterovírus, Herpesvírus, H1N1,  dentre  outros  patógenos,  com  ênfase  ao
Eptstein  Barr.  Outros  possíveis  desencadeadores  são:  traumas  físicos,
agentes estressores agudos e/ou crônicos, agentes ambientais, etc. Todas  as
causas e/ou gatilhos carecem de mais estudos para confirmar nexo  causal  na
literatura médico-científica.

    Quanto  a  possíveis  infecções  que  podem  desencadear  a  doença,  é
importante ressaltar, em razão do momento atual, que o CDC dos EUA  (Centers
for  Disease  Controland  Prevention)  recentemente   reconheceu   a   forte
similaridade desta condição com a chamada “COVID-19 longa”. Talvez  venhamos
a ter uma enorme quantidade de pessoas com EM/SFC após a presente pandemia.

    É interessante também notar,  preliminarmente,  que  a  semelhança  dos
levantamentos epidemiológicos para EM/SFC, as  mulheres  são  a  maioria  da
população portadora de ambas as  condições,  com  uma  incidência  cerca  de
quatro vezes mais no sexo feminino em  relação  ao  sexo  masculino  para  a
EM/SFC.

    Nesse  contexto,  torna-se   relevante   reconhecer   precocemente   as
comorbidades para a instituição do tratamento mais adequado, no  intuito  de
melhorar o bem-estar e a qualidade de vida do paciente. Vale lembrar  que  o
tratamento deve envolver tanto o combate  direto  à  doença  e  comorbidades
associadas, como o controle da sintomatologia.

    Faz-se necessário, também, o suporte do INSS, por meio  dos  benefícios
previdenciários, a fim de proporcionar ao paciente condições para  sustentar
a si e seus dependentes, durante o período em que se  encontre  inapto  para
exercer  suas  atividades  profissionais,  garantindo  assim   os   direitos
constitucionais ao portador da EM/SFC.

    A ideia da implementação de uma política específica vem ao encontro das
necessidades  dos  pacientes,  da  melhoria  do  processo  de  diagnose,  da
definição de protocolos clínicos, de diretrizes terapêuticas que  contemplem
a doença em seus  variados  graus  de  manifestação  e  na  dependência  das
comorbidades associadas, entre outros aspectos expressos no Projeto  de  Lei
ora proposto.

    Além disso, deve ser ressaltada a importância de parcerias  com  outras
entidades que atuam na proteção de pacientes e da  realização  de  campanhas
voltadas à conscientização da população em geral e,  em  especial,  daquelas
pessoas  que  possam  estar  sofrendo  com  sintomas  e   sequer   conseguem
identificar qual a sua  doença.  Essa  ação  voltada  ao  esclarecimento  da
população também se revela útil no combate à discriminação e à  promoção  de
inclusão social dos pacientes.

    Ante todo o exposto, solicitamos o apoio dos Nobres Pares no sentido do
acolhimento da presente matéria.

    Sala das Sessões, em 26/4/2022.

    a) Maria Lúcia Amary – PSDB