
                       PROJETO DE LEI Nº 969, DE 2019


                                 Cria o Programa “Censo de Pessoas com  TEA
                                 – Transtorno do Espectro Autista  -  e  de
                                 seus    Familiares”,    e    dá     outras
                                 providências.




A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:


Artigo 1° - Cria o Programa “Censo  de  Pessoas  com  TEA  -  Transtorno  do
Espectro  Autista  -  e  de  seus  Familiares”  (família  nuclear)   e   seu
cadastramento, no  âmbito  do  Estado  de  São  Paulo,  com  o  objetivo  de
identificar, mapear e  cadastrar  o  perfil  sócio-econômico-étnico-cultural
das pessoas com TEA e seus familiares,  com  vistas  ao  direcionamento  das
políticas públicas de saúde,  educação,  trabalho  e  lazer  desse  segmento
social.

Artigo 2° - Com os dados obtidos  por  meio  da  realização  do  “Censo  das
Pessoas com TEA e de seus Familiares” será elaborado um cadastro que  deverá
conter informações:
I - quantitativas sobre os tipos e os graus de autismo no qual a pessoa  com
TEA foi acometida;
II - necessárias para contribuir com a qualificação,  a  quantificação  e  a
localização das pessoas com TEA e seus familiares;
III - sobre o grau de escolaridade, nível de  renda,  raça  e  profissão  da
pessoa com TEA e seus familiares.

Artigo 3° - O Programa de que trata esta Lei será realizado  a  cada  quatro
anos, devendo conter mecanismos de atualização mediante autocadastramento.

Artigo 4° - O sistema de gerenciamento e mapeamento dos  dados  contemplará,
em sua composição, ferramentas de pesquisa básica e de pesquisa  ampla  para
manuseio pelas Secretarias Estaduais de Saúde, de  Educação,  da  Família  e
Desenvolvimento Social, de Desenvolvimento Urbano e da Justiça,  Trabalho  e
Direitos Humanos, abrangendo os  cruzamentos  de  informações  quantitativas
necessárias para a articulação e formulações de políticas públicas.
§ 1º. Os dados obtidos por meio do Programa são inalteráveis e  deverão  ser
transpostos para o banco de  dados  das  secretarias  mencionadas  no  caput
deste artigo.
§ 2º. As estatísticas do cadastro deverão estar disponíveis,  preservando-se
os direitos invioláveis de sigilo, a fim de proteger as pessoas com  autismo
e  suas  famílias  para   que   se   possa   mensurar   a   evolução   e   o
georreferenciamento do transtorno na  sociedade,  bem  como  a  resposta  do
Poder Público ao tratamento apropriado.
§ 3º. Para assegurar a confidencialidade e  o  respeito  à  privacidade  das
pessoas com TEA e seus  familiares,  as  informações  contidas  no  Programa
terão  caráter  sigiloso   e   serão   usadas   exclusivamente   para   fins
estatísticos, não podendo ser objeto de certidão  ou  servir  de  provas  em
processo administrativo, fiscal ou judicial.
§ 4º. Os dados do Programa poderão ser compartilhados  com  a  administração
municipal direta  e  indireta,  bem  como  com  os  demais  órgãos  públicos
federais, estaduais e municipais desde que justificada  a  necessidade  pelo
requerente, que assinará termo de responsabilidade quanto ao uso  dos  dados
compartilhados.
§ 5º. A Secretaria Estadual de Saúde poderá  criar  portaria,  por  meio  de
convênio com o Conselho Regional de Medicina do  Estado  de  São  Paulo,  ou
outro  conselho  competente   para   o   diagnóstico,   em   comum   acordo,
determinando, para fins  de  estatística  e  cadastramento,  que  hospitais,
clínicas  e  consultórios  públicos   e   privados   lhe   informem   quando
diagnosticarem ou tomarem conhecimento de algum paciente tem TEA.

Artigo 5° - A instituição ou órgão responsável pela  elaboração  e  execução
do Programa empreenderá  estudos  para  desenvolver  outros  indicadores  de
forma a  subsidiar  com  dados  estatísticos  a  melhoria  da  qualidade  no
tratamento da pessoa com TEA e, visando  uma  solução  futura  por  meio  de
políticas públicas de incentivo específico, poderá informar:
I  -   a   quantidade   de   profissionais   especialistas   disponíveis   e
imprescindíveis ao tratamento multidisciplinar do  autismo  que  atendem  na
rede  pública  e  privada  de  forma  georreferenciada  na  capital,  região
metropolitana e interior; e
II - qual o déficit de profissionais especializados.
Parágrafo  único   Os   profissionais   especialistas   imprescindíveis   ao
tratamento multidisciplinar do autismo incluem  neurologistas,  psiquiatras,
psicólogos,  fonoaudiólogos,  psicopedagogos,  educadores   físicos,   entre
outros.

Artigo 6° - As pessoas envolvidas na realização  do  Programa  devem  passar
por um processo de capacitação para realização do censo.
Parágrafo único - O processo de capacitação  de  que  trata  o  caput  deste
artigo será ministrado pela Secretaria Estadual de  Saúde  e  orientado  por
entidades  representativas  do  segmento  da  pessoa  com   TEA   e   equipe
multidisciplinar composta por:
I - psicólogo;
II - assistente social;
III - psicopedagogo;
IV - fonoaudiólogo;
V - neurologista; e
VI - psiquiatra.

Artigo 7° - As estratégias definidas  nesta  Lei  não  elidem  a  adoção  de
medidas  adicionais  em  âmbito  local  ou  de  instrumentos  jurídicos  que
formalizem  a   cooperação   entre   os   entes   federados,   podendo   ser
complementadas por  mecanismos  nacionais  e  municipais  de  coordenação  e
colaboração recíproca.

Artigo 8° - Para a execução do Programa poderão ser estabelecidos  convênios
e parcerias com órgãos públicos e entidades de direito público  ou  privado,
de acordo com a legislação vigente.

Artigo 9° - O registro da pessoa com TEA no cadastro estadual de  que  trata
esta Lei será feito mediante a apresentação do laudo de avaliação  realizado
por  um  médico  neurologista   ou   psiquiatra,   com   apoio   da   equipe
multidisciplinar  composta  por  psicólogo,  psiquiatra,   fonoaudiólogo   e
terapeuta ocupacional.

Artigo 10 - A pessoa cadastrada poderá receber, a pedido,  uma  carteira  de
identificação, com prazo de validade indeterminado, para que possa  usufruir
dos direitos das pessoas com deficiência previstos na Constituição e na  Lei
Federal  nº  13.146,  de  6  de  julho  de  2015  (Estatuto  da  Pessoa  com
Deficiência).

Artigo 11 - Os critérios e procedimentos para a  identificação  precoce  das
pessoas com TEA, a sua inclusão no  cadastro  de  que  trata  esta  Lei,  as
entidades responsáveis pelo seu cadastramento e os mecanismos de acesso  aos
dados do cadastro serão definidos em regulamento.

Artigo. 12 - O Estado de São Paulo, através  da  Secretaria  Desenvolvimento
Social, possui competência para a expedição da carteira de identificação  do
autista.

Artigo 13 - Para o cumprimento das  disposições  desta  Lei,  o  titular  da
Secretaria Estadual de Saúde poderá editar  normas  complementares  mediante
portaria.

Artigo 14 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão  à  conta
de dotações orçamentárias próprias.

Artigo 15 - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.





                                JUSTIFICATIVA





De acordo com dados publicados em 2017 pela Organização  Mundial  da  Saúde,
destacamos:
    ← Uma em cada 160 crianças tem transtorno do espectro autista (TEA).
    ← Os transtornos do espectro autista começam  na  infância  e  tendem  a
      persistir na adolescência e na idade adulta.
    ← Embora algumas pessoas  com  transtorno  do  espectro  autista  possam
      viver  de  forma  independente,  outras  têm  graves  incapacidades  e
      necessitam de cuidados e apoio ao longo da vida.
    ←  As  intervenções  psicossociais  baseadas  em  evidências,   como   o
      tratamento comportamental e os programas de treinamento de habilidades
      para  os  pais,  podem  reduzir  as  dificuldades  de  comunicação   e
      comportamento social, com impacto positivo no bem-estar e qualidade de
      vida das pessoas com TEA e seus cuidadores.
    ← As intervenções para as pessoas com  transtorno  do  espectro  autista
      precisam ser acompanhadas por ações mais  amplas,  tornando  ambientes
      físicos, sociais e atitudinais mais acessíveis, inclusivos e de apoio.
    ← Em todo o mundo, as pessoas com transtorno  do  espectro  autista  são
      frequentemente sujeitas à estigmatização, discriminação e violações de
      direitos humanos. Globalmente, o acesso  aos  serviços  e  apoio  para
      essas pessoas é inadequado.

O presente projeto objetiva  fazer  o  levantamento  por  meio  de  pesquisa
específica que identificará quantos são e onde  estão  as  pessoas  com  TEA
para, então, desenvolver  e  aprimorar  políticas  públicas.  A  atuação  do
Estado na primeira infância é importante  para  promover  o  desenvolvimento
ideal e o bem-estar das  pessoas  com  transtorno  do  espectro  autista.  O
monitoramento do desenvolvimento infantil como parte dos cuidados  de  saúde
materno-infantil de rotina é fundamental para a qualidade de vida.  
O censo possibilita identificar as crianças com TEA e suas famílias  recebem
informações relevantes, serviços, referências, apoio prático de  acordo  com
suas necessidades individuais e as intervenções psicossociais, tais  como  o
tratamento comportamental e programas de  treinamento  de  habilidades  para
pais e outros cuidadores, reduzindo as dificuldade  e  as  desigualdades  no
comportamento social, com impacto positivo no bem-estar. 
      Na certeza de poder contar com o apoio dos Nobres Deputados  para  dar
continuidade a um trabalho que atende as necessidades da  população  e  pelo
grande alcance da proposição ora apresentada, a qual se coaduna com uma  das
propostas do Governo, requeremos e contamos  com  a  imprescindível  atenção
por parte do Senhor Governador do Estado de São  Paulo  criando  o  Programa
Censo de Pessoas com TEA – Transtorno do Espectro Autista.






                       Sala das Sessões, em 22/8/2019.


                             a) Enio Tatto - PT