

                       PROJETO DE LEI Nº 703, DE 2021


                                 Cria o Programa de Navegação de  Paciente,
                                 na forma que menciona.


    A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

    Artigo 1º Fica criado, no âmbito do Estado de São Paulo, o Programa  de
Navegação de Paciente para portadores de neoplasia maligna de mama.

    Artigo 2º São objetivos do Programa de Navegação de Paciente portadores
de neoplasia maligna de mama:

    I - facilitar o diagnóstico em prazo inferior ao determinado  pela  lei
federal nº 13.896, de 30 de outubro de 2019;

    II - facilitar o início do tratamento em centro especializado em  prazo
inferior ao determinado pela lei federal nº 12.732, de  22  de  novembro  de
2012;

    III - coordenar uma assistência individualizada a cada portador;

    IV - colaborar  com  as  equipes  de  saúde  para  prestação  de  ações
integrais e resolutivas;

    V - fornecer orientação individual, suporte, educação,  coordenação  de
cuidados e assistência aos pacientes desde  o  diagnóstico  e  ao  longo  do
tratamento;

    VI  -  reduzir  as  inúmeras  barreiras  impostas  cotidianamente   aos
pacientes e familiares em situação  de  vulnerabilidade,  bem  como  reduzir
custos dos recursos utilizados; e

    VII - Contribuir para o controle e monitoramento de agravos  e  eventos
em saúde relacionados às neoplasias, conforme estabelecido  na  Lei  13.685,
de 25 de junho de 2018.

    Artigo 3º O  Programa  de  Navegação  de  Paciente  deverá  estabelecer
articulação com  o  Sistema  Único  de  Saúde  -  SUS,  visando  a  adequada
orientação,  tratamento,  acompanhamento  e   monitoramento   de   pacientes
diagnosticados com neoplasia maligna de mama.

    Parágrafo Único - Para ser  navegado  pelo  programa,  o  paciente  com
câncer deverá  ser  usuário  do  Sistema  Único  de  Saúde-  SUS,  ter  como
principal hipótese diagnóstica neoplasia maligna ou em tratamento.

    Artigo 4º O programa constitui  um  modelo  de  prestação  de  serviços
gratuito, centrado no paciente, com foco no contínuo cuidado  oncológico,  e
deverá oferecer:

    I - treinamento aos profissionais de saúde  e/ou  assistência  sobre  a
importância do planejamento e coordenação do cuidado  do  paciente  desde  o
processo de diagnóstico até o início do tratamento em centros de  referência
oncológica;

    II - auxílio e informações completas ao paciente sobre seus direitos  e
apoio na sua jornada pelo sistema de saúde, abordando  questões  clínicas  e
não clínicas; e

    III - planejamento adequado das necessidades do paciente, identificando
barreiras  nos  processos  de  diagnóstico  e  de   tratamento;   bem   como
oferecimento de soluções para sua melhoria que facilitam sua jornada.

    Artigo 5º O navegador de paciente é  responsável  por  proporcionar  um
diferencial de qualidade assistencial dos serviços, e deverá ser  capacitado
com metodologia própria  e  específica,  para  identificar  as  necessidades
concretas do paciente e de seus cuidadores.

    Parágrafo Único - As habilidades desejadas para trabalhar com navegação
de pacientes compreendem a boa  comunicação  interpessoal,  saber  trabalhar
sob pressão sem perder saúde e produtividade e mediação de conflitos.

    Artigo 6º Para o fiel cumprimento desta Lei, o Poder Executivo  adotará
as medidas administrativas necessárias, observados os ditames da  legislação
pertinente em vigor.

    Artigo 7º As despesas decorrentes da implantação do  Programa  descrito
no  art.  1º  desta  Lei  correrão   por   dotação   orçamentária   própria,
suplementada por créditos adicionais suplementares ou extraordinários.

    Artigo 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

                                JUSTIFICATIVA


    O câncer de mama é a neoplasia mais comum entre as mulheres no mundo  e
no Brasil (Lee et al, 2012). Em 2019 o  câncer  de  mama,  dentre  todas  as
neoplasias, foi a segunda causa de óbito mais frequente,  sendo  responsável
por mais de 18 mil mortes no ano (SIM-DATASUS, 2020). Estudos  recentes  vêm
demostrando o aumento tanto da incidência como da mortalidade por câncer  de
mama no Brasil (Lee et al, 2012; Correa N, 2019).

    Segundo o Ministério da Saúde  do  Brasil,  foram  estimados  cerca  de
76.290 casos novos em 2014, no Brasil. Cerca de 40% dos casos de  câncer  de
mama são diagnosticados e tratados nos Hospitais  Públicos  Oncológicos  das
grandes cidades. A principal causa da grande proporção de casos avançados  é
o longo tempo de espera para o diagnóstico dos nódulos  palpáveis  e  início
do tratamento que é superior a 120 dias.  Neste  período  há  progressão  de
tumores em  estágios  iniciais  para  avançados  e  consequente  aumento  de
mortalidade. Tais evidências mostram claramente que antes de se  implementar
um programa de rastreamento deve-se agilizar a  elucidação  diagnóstica  dos
nódulos palpáveis  com  tratamento  imediato  para  o  câncer,  impedindo  a
progressão para estágios avançados. Tal estratégia reduziria de  imediato  a
mortalidade com custo mínimo.

    No Brasil, com exceção do Rio Grande do Sul, todos  os  demais  estados
apresentam  maior  proporção  de  diagnósticos  tardios  da  doença  do  que
precoces, segundo pesquisa publicada em setembro de 2020  pelo  Observatório
de Oncologia em parceria  com  o  Instituto  Avon.  Isso  se  dá  devido  às
inúmeras barreiras que os portadores, em  especial  as  mulheres,  enfrentam
para terem acesso ao diagnóstico ágil e tratamento no sistema de saúde.

    O câncer de mama não pode ser evitado, contudo políticas de incentivo a
hábitos saudáveis, facilidade e  acesso  aos  serviços  de  saúde,  além  do
rastreamento da doença são cruciais para o avanço do combate à doença.

    A pandemia da Covid-19 agravou ainda mais a situação do atendimento  às
mulheres com suspeita de câncer de mama que tiveram dificuldade  de  acessar
os serviços de diagnóstico e para as pacientes  de  câncer  de  mama  já  em
tratamento que relataram problemas no atendimento pelos estabelecimentos  de
saúde que adiaram ou até interromperam alguns serviços.

    A Covid-19 trouxe mudanças  no  dia  a  dia  das  pessoas,  mudando  os
cuidados pessoais, a interação, a forma de trabalho  e,  principalmente,  os
atendimentos no sistema público de saúde.

    Várias publicações internacionais têm alertado sobre o  impacto  futuro
da Covid-19 na saúde oncológica, que certamente  perdurará  por  muito  mais
tempo que a eventual duração da pandemia. Redução das taxas de cura  já  são
esperadas nos próximos anos. Exames  de  rastreamento  adiados,  sintomas  e
sinais negligenciados, medo dos pacientes de se contaminarem em  clínicas  e
hospitais, restrições reais de acesso por  eventuais  lockdowns,  sobrecarga
real do sistema de saúde, equipes desfalcadas,  suspensão  de  procedimentos
considerados eletivos ou não emergenciais, tudo  isso  vai  ter  um  impacto
profundo na saúde oncológica dos brasileiros.

    Não temos dados consolidados do primeiro bimestre  de  2021,  mas  está
claro que aqui a pandemia não acabou, podendo comprometer estes  números  de
maneira similar ou até mais profunda  do  que  2020.  É  necessário  que  os
médicos,  as  sociedades  médicas  envolvidas,  a  sociedade  em  geral,  os
pacientes e as Organizações Não Governamentais percebam o impacto da  Covid-
19 na assistência oncológica. E ainda, que  os  Governos  nas  três  esferas
(Federal,  Estados  e  Municípios),  em  especial,  o  Ministério  da  Saúde
mantenha minimamente o funcionamento dos serviços oncológicos durante o  ano
de 2021, ampliando o acesso, fazendo mutirões para rastreamento,  consultas,
cirurgias, etc., o radar do câncer e Covid-19/DATASUS é uma excelente  fonte
de dados para a avaliação e definição de estratégias.

    Notadamente a falta de capacitação dos médicos que atuam no atendimento
primário da saúde da mulher,  é  um  agravante,  fazendo  com  que  haja  um
encaminhamento da maioria  das  pacientes  com  sintomas  mamários  para  os
Hospitais Oncológicos de Alta Complexidade. A cidade de São Paulo,  a  maior
da América Latina, recebe  cerca  de  6.000  casos  novos  por  ano,  muitos
provenientes de inúmeras cidades do Brasil.  Consequentemente  os  Hospitais
especializados trabalham  com  sobrecarga  para  triagem  e  diagnóstico  de
câncer, retardando o início  do  tratamento  em  até  6  meses,  acarretando
progressão da doença e consequentemente piora do prognóstico.

    Apesar  dos  investimentos  em  novos  Hospitais   e   medicamentos   a
mortalidade mantém-se estável em São  Paulo  e  crescente  em  todo  Brasil.
Cerca de 55% dos casos que iniciam o tratamento nos  Hospitais  Públicos  do
Brasil  encontram-se  no  Estágio  3.  Uma  solução  de  curto  prazo  seria
aperfeiçoar a infraestrutura dos Hospitais para  o  atendimento  imediato  e
capacitar os Mastologistas para o atendimento resolutivo  integrado  com  os
radiologistas e patologistas para eliminar o tempo  de  espera  da  primeira
consulta (triagem) e exames diagnósticos (mamografia, ultrassom,  biópsia  e
citologia  oncótica)  em  uma  única  consulta  e   iniciar   o   tratamento
precocemente,  impedindo  a  progressão  da  doença  e   assim   reduzir   a
mortalidade.

    Em razão deste contexto e características  da  doença  que  o  presente
projeto de lei é proposto. Um paciente com câncer  precisa  de  suporte,  de
assistência individualizada e acesso a cuidados e tratamento rápido.

    O Programa de Navegação de Paciente busca auxiliar o sistema de  saúde.
Trata-se de um  modelo  de  prestação  de  serviços  centrado  no  paciente,
permitindo que ele se mova  em  um  sistema  de  saúde  complexo,  em  tempo
adequado.

    A Navegação  de  pacientes  abrange  todos  os  passos  da  jornada  do
tratamento, iniciando-se na comunidade e englobando diagnóstico,  tratamento
e sobrevida e até mesmo a prevenção. A navegação do paciente  é  baseada  em
uma premissa simples. Se as barreiras para o acesso oportuno à  saúde  forem
eliminadas, e os pacientes forem apoiados em todas as etapas, os  resultados
da saúde serão melhores.

    Essa metodologia surge no final  da  década  de  80,  o  médico  norte-
americano Harold Freeman tratava pacientes com  câncer  de  mama  no  Centro
Hospitalar de Harlem, em Nova Iorque, e começou  a  perceber  uma  diferença
significativa nos índices de cura de suas pacientes  negras  em  relação  às
brancas. As pacientes negras se curavam muito  menos,  embora  o  tratamento
ministrado a todas as pacientes fosse idêntico.

    Ao pesquisar quais poderiam ser as causas  dessa  disparidade,  Freeman
descobriu que as pacientes negras eram  mais  desfavorecidas  socialmente  e
isso tinha um grande impacto no tratamento. Elas não  conseguiam  aderir  ao
tratamento da mesma forma que as brancas,  pois  tinham  inúmeras  barreiras
que dificultavam a adesão.

    Essas barreiras eram fatores como: ter que trabalhar,  ter  que  cuidar
dos filhos, não  conseguir  custear  o  transporte  até  o  hospital,  entre
outras. Em geral, as barreiras  poderiam  ser  divididas  em  quatro  tipos:
financeiras e de acesso; de comunicação e  informação;  do  próprio  sistema
médico; e pessoais, como medo, desconfiança e questões emocionais.

    Freeman passou a pesquisar uma forma de vencer esses  entraves,  o  que
resultou na  criação  da  navegação  de  pacientes.  De  forma  resumida,  o
trabalho do navegador é atuar como uma espécie de  “advogado”  da  linha  de
cuidado do paciente, guiando-o e “navegando-o” durante  todo  o  tratamento,
de forma a eliminar toda e qualquer barreira que possa existir e  prejudicar
o sucesso da terapia.

    Essa metodologia de atuação do profissional de saúde chegou  ao  Brasil
no início da década de 2010 e, desde então, cada vez mais serviços de  saúde
em nosso país contam com a figura do navegador de pacientes.

    Atualmente não existem normas  que  regulamentem  quais  as  categorias
profissionais estão habilitadas a atuar nessa área, que não é privativa  dos
enfermeiros. Apesar disso, há um forte consenso entre  os  profissionais  de
saúde sobre a aptidão natural do enfermeiro para atuar como navegador.

    No Estado de São Paulo o Programa de Navegação  de  Paciente  têm  sido
aplicado na rede de saúde privada e complementar,  em  hospitais  de  grande
porte,  tais  como,  Hospital  Israelita  Albert  Einstein,  LeForte,  entre
outros, e  ainda,  no  Hospital  Infantil  Sabará  e,  mais  recentemente  o
Hospital Pérola Byington - Centro de Saúde e Referência da Mulher.

    Com o avanço na utilização dessa metodologia  o  Conselho  Regional  de
Enfermagem - COREN SP criou em 2020 um Grupo  de  Trabalho  (GT)  ligado  às
Câmaras Técnicas do Coren-SP, dedicado ao estudo e ao fomento  da  navegação
de pacientes.

    Em 2019, foi implementado o Programa de Navegação  de  Pacientes  (PNP)
para pacientes diagnosticadas com câncer de mama, pela  Secretária  Estadual
de Saúde do Rio de Janeiro, no Hospital da Mulher Heloneida Studart, em  São
João de Meriti, para permitir a aplicação adequada da “Lei dos 60 dias”.
Em 2020, o programa foi expandido para garantir o cumprimento  da  “Lei  dos
30 dias”, Lei No.  13.896/19,  garantindo  aos  pacientes  com  suspeita  de
câncer a realização de biópsia em até 30 dias  no  Sistema  Único  de  Saúde
(SUS). O programa garantiu o cumprimento da “Lei dos 30 dias”  em  100%  dos
casos. Com a introdução do Programa de Navegação de  Pacientes  para  câncer
de mama no Hospital da Mulher de São João de Meriti a  taxa  de  cumprimento
da “Lei dos 60 dias” foi elevada de 27% (2019) para 85% no ano de  2020.  No
período de julho de 2019  a  setembro  de  2020  foram  realizadas  biópsias
mamárias em 1.015 pacientes (média mensal de  68).  Foram  621  (61%)  casos
negativos para malignidade e 394 (39%) casos positivos para malignidade.

    O Programa de  Navegação  de  Paciente  representa  a  oportunidade  de
favorecer o funcionamento do sistema de saúde, com fortalecimento  da  linha
de cuidado em oncologia, da regulação e da governança da saúde.
Assim, o projeto busca facilitar o diagnóstico, dando início  do  tratamento
de forma célere, além  de  melhor  atender  as  pessoas  diagnosticadas  com
neoplasia maligna no Estado de São Paulo.

    Submetemos a matéria à apreciação, contando com sensibilidade de  todos
para sua rápida tramitação e aprovação.

    Sala das Sessões, em 14/10/2021.

    a) Patricia Bezerra – PSDB