



				Página para impressão

Alterado  
									Compilado  
									Original  
								
							
							

















Lei 18596 - 22 de Outubro de 2015

					
					Publicado no Diário Oficial nº. 9562 de 23 de Outubro de 2015
					

Súmula:
Instituição da Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.



A Assembleia Legislativa do Estado do Paraná decretou e eu sanciono a seguinte lei:


Art. 1.
Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado.


Art. 2.
Entende-se por doença rara aquela que afeta até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos, perfazendo 1,3 (uma vírgula três) pessoas para cada 2.000 (dois mil) indivíduos.


Art. 3.
São objetivos específicos da Política de Tratamento de Doenças Raras:


I -
garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;


II -
estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do Sistema Único de Saúde - SUS;


III -
proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na Rede de Atenção à Saúde - RAS;


IV -
ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS;


V -
garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades; e


VI -
qualificar a atenção às pessoas com doenças raras.


Art. 4.
O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.


Art. 5.
A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada por serviços de saúde referenciados que dispõem de estrutura para o atendimento e acompanhamento de pacientes com doenças raras, conforme os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde.


Art. 6.
Os serviços de saúde referenciados no Estado poderão servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras.


Art. 7.
Os serviços de saúde referenciados apresentarão caráter multidisciplinar e realizarão ações em diferentes níveis, desde serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica de forma integral, resolutiva e em tempo oportuno.


Art. 8.
Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta Lei.


Art. 9.
As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias.


Art. 10.
Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.



Palácio do Governo, em 22 de outubro de 2015.

 
MARIA APARECIDA BORGHETTI
							Governadora do Estado em exercício
Michele Caputo Neto
							Secretário de Estado da Saúde
EDUARDO SCIARRA
							Chefe da Casa Civil
Maria Victória
							Deputada Estadual
 


Este texto não substitui o publicado no Diário Oficial do Estado