






LEI Nº 12




LEI Nº 12.738, DE
20 DE DEZEMBRO DE 2004.
 
(Revogada
pelo art. 7º da Lei nº 13.693, de 18 de dezembro
de 2008.)
 
Estabelece,
no âmbito do Estado de Pernambuco, os princípios a serem observados pelo
Governo do Estado na execução das políticas públicas relacionadas com o
acompanhamento, orientação genética e assistência integral à saúde das pessoas
portadoras de traço falciforme e de anemia falciforme e dá outras providências.
 
O PRESIDENTE DA ASSEMBLÉIA
LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO:
Faço saber que tendo em vista o
disposto nos §§ 6º e 8º do art. 23, da Constituição do Estado, o Poder
Legislativo decreta e eu promulgo a seguinte Lei:
 
Art. 1º Esta
Lei estabelece os princípios a serem observados pelo Governo do Estado na execução
das políticas públicas relacionadas com o acompanhamento, orientação genética e
assistência integral à saúde das pessoas portadoras de traço falciforme e de
anemia falciforme.
 
Art. 2° O
Governo do Estado, na execução das políticas públicas referidas no art. 1º
desta Lei, observará os seguintes princípios:
 
I – garantia
de:
 
a) realização
do exame para diagnóstico das síndromes falciformes nas redes hospitalares e
ambulatoriais estaduais conveniadas, públicas e privadas, como parte dos
procedimentos técnicos de atendimento e assistência aos recém-nascidos e seus
familiares quando necessário;
 
b) cobertura
vacinal completa, definida por especialistas, a todos os portadores da
síndrome, incluindo as vacinas que não constem na programação oficial, visando
a prevenção de agravos à saúde, especialmente os infecciosos;
 
c) fornecimento
de medicação necessária ao tratamento da síndrome, seguindo os padrões da
Organização Mundial de Saúde - OMS e do Ministério da Saúde - MS;
 
d) orientação
genética, baseada em informações técnicas e exames laboratoriais, aos parceiros
e parceiras dos portadores da síndrome com maior probabilidade de risco;
 
e) atividades
de planejamento familiar, através de informações e acesso aos métodos
contraceptivos para casais em condições de risco, após orientação genética;
 
f) informação e
orientação, em programas de pré-natal e pré-nupcial, sobre os riscos e agravos
que podem ser ocasionados pela anemia falciforme;
 
g)
acompanhamento especializado, durante a realização do pré- natal, à gestante
portadora da síndrome, garantindo a assistência no parto;
 
h) tratamento
integral às gestantes, orientação pós-aborto em decorrência da doença;
 
i) orientação
aos familiares e apoio às associações de portadores de anemia falciforme.
 
II –
implementação de ações educativas de prevenção, de caráter eventual e
permanente, que incluirão:
 
a) campanhas
educativas de massa;
 
b) elaboração
de cadernos técnicos para profissionais da rede pública estadual de saúde e de
educação;
 
c) elaboração
de cartilhas e folhetos informativos para a população;
 
d) campanhas
específicas para adolescente e a população em geral, com ênfase às comunidades
de ascendência negra;
 
e) promoção de
seminários, cursos e treinamentos, com vistas à capacitação dos profissionais
de saúde, em especial, enfermeiros, pediatras, obstetras, clínicos gerais,
ginecologistas e hematologistas, destacando a importância do quesito raça/cor
nos formulários.
 
III –
desenvolvimento de sistema de informação para subsidiar as atividades dos
serviços de assistência e vigilância epidemiológica da rede pública de saúde,
incorporando informações dos municípios de Pernambuco.
 
§ 1º O banco de
dados do sistema de informação de que trata o inciso III deste artigo incluirá
o quesito de identificação racial (raça/cor), para possibilitar a
identificação, o acompanhamento das pessoas que apresentarem traço falciforme
ou anemia falciforme e a realização de estudos epidemiológicos.
 
§ 2º O sistema
de informação a que se refere o inciso III deste artigo destina-se a:
 
I – realizar
levantamento epidemiológico no Estado, enfocando, entre outros fatores, a
prevalência, número de óbitos e a distribuição de casos;
 
II - esclarecer
a população sobre a epidemiologia da doença;
 
III - organizar
e orientar pesquisas sobre a anemia falciforme, visando a realização de ações
de promoção, prevenção e tratamento da doença;
 
IV - atrair
recursos e investimentos para garantir oferta da assistência na rede de saúde
do Estado, de forma regionalizada e hierarquizada.
 
Art. 3º Os
estabelecimentos hospitalares da rede pública e privada e os demais serviços de
saúde que realizem exame diagnóstico de hemoglobinopatias encaminharão aos
setores de assistência e vigilância epidemiológica os dados relativos aos casos
de anemia falciforme diagnosticados.
 
Art. 4º A
oferta de ações e serviços será compatível com os princípios universais do
Sistema Único de Saúde - SUS, garantindo descentralização, universalização e
equidade da assistência.
 
Art. 5º O poder
público promoverá intercâmbio e convênios com universidades, hospitais
universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre o
tema.
 
Art. 6º Para os
fins desta Lei, deverá ser criado grupo de trabalho com a finalidade de
assessorar o gestor público do ponto de vista técnico, consultivo e operacional
para a implementação das ações e serviços destinados ao combate da anemia
falciforme.
 
Parágrafo
único. Deverá ser garantida a participação de técnicos, representantes de
hemocentros, associações de portadores e de movimentos negros no grupo de
trabalho a que se refere este artigo.
 
Art. 7º As
ações e serviços de que trata esta Lei deverão ser implementadas, administradas
e gerenciadas pela Secretaria Estadual de Saúde, com a participação da
sociedade civil através do grupo de trabalho previsto no art. 6º.
 
Art. 8º Esta
Lei entra em vigor na data de sua publicação.
 
Art. 9º
Revogam-se as disposições em contrário.
 
Assembléia
Legislativa do Estado de Pernambuco, em 20 de dezembro de 2004.
 
ROMÁRIO DIAS
Presidente
 
 





Este texto não substitui o publicado no Diário Oficial do Estado.