PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO
O SR. LUCIANO DUCCI (PSB-PR. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, no próximo dia 22 de maio, com satisfação participarei, como Presidente da Frente Parlamentar da Hemofilia, da mesa de abertura do X Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras, que acontecerá das 14 horas às 15h30min no Senado Federal.
As doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil. A cada dia novas doenças raras são descobertas e a baixa incidência em pacientes dificulta o diagnóstico e encarece o tratamento. Atualmente são conhecidas quase 8 mil doenças raras, e quase 80% delas são de origem genética, crônica, progressiva, degenerativa, com risco de morte em muitos casos. Entre milhares dessas doenças já conhecidas pela medicina, estão os cânceres raros e a hemofilia.
Os cânceres raros são denominados dessa forma por serem de baixa incidência em comparação aos outros tipos de câncer. São difíceis de serem tratados pelo fato da descoberta ser tardia, quando a doença já se encontra em estágio avançado. A detecção precoce e a conscientização podem ajudar muito as pessoas no diagnóstico e no tratamento do câncer raro.
A hemofilia é uma doença rara, caracterizada por um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. Mais de 400 mil pessoas no mundo têm hemofilia, e no Brasil são cerca de 11.500 pessoas com a doença, segundo o Ministério da Saúde. É causada pela insuficiência de fatores coagulantes no sangue e, quando não tratada, pode levar à morte, por hemorragia.
As doenças raras são hoje uma das prioridades nas agendas de Governos que buscam estabelecer políticas de saúde que possam garantir o direito à assistência integral à saúde, com ações de prevenção, promoção da saúde e qualidade de vida a todos.
Alinhada a esse propósito e às metas estabelecidas na Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável, a décima edição do Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras reunirá renomados profissionais sensíveis à matéria, tendo como diretriz para o debate os seguintes temas: Políticas públicas; Hemofilia - reflexão e aprimoramento da política atual; Cânceres raros - desafios para diagnóstico precoce e tratamento adequado; Avaliação de tecnologias para doenças raras - custo-efetividade, aspectos regulatórios para acesso a novos tratamentos.
Sr. Presidente, peço que este pronunciamento seja divulgado no programa A Voz do Brasil e pelos canais de comunicação desta Casa.