	O SR. JOÃO DERLY (PCdoB-RS. Pela ordem. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, venho alertar sobre uma doença raríssima, a Niemann Pick, que atinge hoje 13 brasileiros ao total, mas que podem ser mais, já que os sintomas são facilmente confundidos com os de outras doenças, o que prejudica o seu tratamento. A doença não possui cura e o cuidado com a alimentação de quem a possui é primordial para que o paciente tenha uma vida quase normal.
	Fui atrás de mais detalhes sobre ela, quando fiquei sabendo sobre o caso da pequena Isadora, de 2 anos. Ela possui Niemann Pick Tipo B, e sua família busca, com a divulgação da doença, que haja mais estudos sobre ela. Sua tia precisou viajar a Londres, onde está sediada a maior fundação sobre essa doença no mundo, para obter mais informações.
	Por isso, utilizo esta tribuna nesta Casa, centro das discussões do País, para alertar as autoridades responsáveis acerca da importância dos estudos sobre doenças raras, como essa, aqui no Brasil.
	Muito obrigado, Sr. Presidente.  

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELO ORADOR
	Sr. Presidente, colegas Deputados, público das galerias e quem nos assiste pela TV Câmara, venho falar sobre uma doença raríssima, a Niemann Pick Tipo B, que no Brasil tem apenas 13 pacientes com diagnóstico confirmado. Por ser rara no mundo todo, atingindo 1 a cada 250 mil nascimentos, seus estudos são escassos e só países desenvolvidos, como a Inglaterra, possuem informações mais consistentes sobre ela. Fui alertado sobre essa questão graças a divulgação na imprensa do caso da menina Isadora, de 2 anos, que mora em São Leopoldo, no Rio Grande do Sul. 
	A doença não possui cura e o seu tratamento é complicado, já que mesmo com todos os cuidados, ainda assim os sintomas podem se manifestar. Após ser diagnosticada por uma geneticista de Porto Alegre, que confirmou que os sintomas apresentados eram da Niemann Pick, uma tia de Isadora foi a Londres, atrás de informações que ajudassem a tratá-la da melhor forma possível. Na capital inglesa fica a maior fundação do mundo de estudos sobre a Niemann Pick. De lá, ela voltou com outra percepção sobre o tratamento para Isadora. Os vários estudos que lhe foram apresentados fazem com que Isadora, desde então, leve uma vida quase normal. 
	A doença é genética e metabólica, causada por uma deficiência enzimática, e causa o inchamento do baço e prejudica o funcionamento do fígado e do pulmão. Infelizmente, por ser genética, é progressiva e os cuidados precisam ser redobrados, porque os efeitos tendem a aumentar e causar mais complicações à pequena Isadora. O cuidado principal, por esses motivos, encontra-se na alimentação. Como não possui um remédio específico, seu tratamento está baseado em cuidar cada alimento que o paciente irá ingerir. A boa notícia é a de que a Niemann Pick dela é do Tipo B, o menos nocivo ao corpo. 
	Gostaria de alertar sobre os dois grandes problemas, além da doença em si, da Niemann Pick, no Brasil. A falta de estudos prejudica o diagnóstico dessa rara doença, já que seus sintomas são facilmente confundidos com os de outras, o que, interligado, prejudica e atrasa o tratamento de quem a possui.
	Nas finais do campeonato gaúcho, onde a dupla Gre-Nal enfrentou-se, a família da Isadora percorreu os gramados de ambos estádios com uma faixa alertando sobre a existência da doença. Nela, eles pediam mais atenção à Niemann Pick Tipo B. E como esta Casa é o centro das grandes discussões do País, eu não poderia deixar de fora a oportunidade de usar esta tribuna para alertar as autoridades responsáveis acerca da importância de se buscar estudos, aqui no Brasil, não somente sobre essa, mas também de outras doenças raras que não possuem estudos genuinamente brasileiros.
	Aproveito, ainda, para divulgar a página da doença, nas redes sociais, com informações sobre a Niemann Pick. Para saber da rotina de Isadora é só digitar no Facebook "Niemann-Pick B - RS" e curtir.
	Obrigado.