PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO
O SR. HENRIQUE AFONSO (PV-AC. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, o País tem deparado com sérios problemas de saúde, com destaque para as doenças que mais matam, como as cardiovasculares ou o câncer. Embora com dificuldades, bem ou mal, há uma política de atenção às principais e mais comuns patologias que acometem nossos cidadãos.
Todavia, milhões de brasileiros não têm recebido a atenção para seus sérios problemas de saúde, porque são portadores de patologias consideradas raras. No Brasil, são consideradas raras as doenças que afetam uma proporção da população equivalente a um para cada dois mil indivíduos, ou seja, 0,05% dos habitantes.
Por contraditório que possa parecer, elas não são nada raras em seu conjunto, atingem, sim, Srs. Deputados, a milhões de brasileiros. Existem mais de seis mil doenças raras catalogadas. Embora para cada uma delas o número de pessoas seja relativamente pequeno, o conjunto dos acometidos por doenças raras é altíssimo. No Brasil, os números são estimados em 15 milhões de indivíduos.
Outro aspecto que caracteriza tais doenças é, em geral, sua evolução negativa, com péssimos prognósticos. Por atingirem poucas pessoas, as autoridades sanitárias não têm assumido o papel fundamental de conduzir um processo de incorporação desse enorme contingente de portadores dessas doenças.
Assim, é generalizada a desinformação sobre essas doenças e sobre cada uma delas, inclusive entre os profissionais de saúde, notadamente os médicos.
A etiologia das doenças raras é diversificada. Oitenta por cento são de origem genética. Mas entre elas também há doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas. 
Na grande maioria dos quadros, o diagnóstico correto e precoce é fundamental. Como os serviços de saúde não estão preparados para enfrentar essa situação, o sofrimento dos portadores de doenças raras é enorme e muitas vidas são perdidas pela falta da intervenção adequada e oportuna.
Sr. Presidente, feita esta introdução, para mostrar aos ilustres Parlamentares e a toda sociedade uma visão geral sobre este seríssimo problema de saúde pública, gostaríamos de nos concentrar em abordar o sofrimento e a luta dos portadores da Linfangioleiomiomatose (LAM), que é uma doença rara, de causa desconhecida, caracterizada pelo crescimento de células musculares no tecido pulmonar, que provocam gradativamente a obstrução do pulmão. 
É relevante observar, Srs. Deputados, que a LAM afeta, fundamentalmente, mulheres entre a puberdade e a menopausa. Estão descritos dois tipos da doença: LAM esporádica, tida como não hereditária, e LAM de caráter hereditário. 
A qualidade de vida dessas pessoas cai vertiginosamente, visto que as manifestações pulmonares são frequentes, como dispneia e fadiga, sendo que cerca de 2/3 das mulheres com LAM têm quadros de pneumotórax, o que torna necessária a internação hospitalar.
Como a maioria das doenças graves, o diagnóstico da doença não é simples, especialmente porque os sintomas iniciais são semelhantes aos de outros quadros pulmonares, como asma, bronquite e enfisema. O diagnóstico mais preciso é feito através de tomografia computadorizada do tórax e de biópsia do tecido pulmonar. 
O grande problema está no fato de muitos médicos, mesmo alguns pneumologistas, não estarem devidamente informados sobre a doença, o que tem levado a que muitas mulheres recebam diagnósticos equivocados e acabem por se submeter a tratamentos inadequados, além de retardar o início do tratamento necessário, ampliando seu sofrimento e seus riscos.
Terapias de reposição de oxigênio podem se tornar necessárias, e está presente a perspectiva, como última opção, de transplante de pulmão.
Srs. Deputados, embora o número de portadoras seja relativamente pequeno, os riscos e sofrimentos dessas mulheres são enormes. Passam por sérios problemas ligados à própria sintomatologia de seu quadro, mas enfrentam outros vinculados ao sistema de saúde.
Desde a baixa informação dos profissionais de saúde, inclusive de médicos especialistas, passando pela dificuldade de acesso a medicamentos até a falta de doadores de pulmão.
Essa situação coloca a necessidade, Sr. Presidente, de que esta questão seja debatida pela sociedade, pelas autoridades sanitárias e, especialmente, por esta Casa. Faz-se indispensável que sejam encontrados os meios de se garantir informações sobre a Linfangioleiomiomatose a todos, mas, principalmente, às portadoras da LAM, e em particular aos médicos. Ademais, devem ser assegurados os recursos para a atenção adequada à saúde dos portadores de LAM, em particular o acesso aos medicamentos e outras terapias essenciais.
O pouco conhecimento das causas e da evolução da doença remetem à necessidade de se debater quais os caminhos que deveriam ser trilhados para se estimular pesquisas nessa área.
Assim, nada mais oportuno que esta Casa tome iniciativas para avaliar a realidade atual da LAM no Brasil, melhor conhecendo sobre as ações do Ministério da Saúde em relação ao tema. 
 A Câmara dos Deputados tem o dever de promover discussões que possibilitem, principalmente, encontrar novas estratégias e apresentar propostas concretas para reverter a atual situação dos portadores de LAM.
Por todas essas razões, caberia ao Legislativo promover amplo debate sobre o tema. Com base nesse entendimento, apresentamos requerimento para a realização de uma audiência pública, para que possamos ouvir o que as autoridades sanitárias têm feito para enfrentar esse sério problema.
Ademais, consideramos fundamental que todos conheçam o trabalho sério e consistente promovido pela Alambra - Associação LAM do Brasil. Esta Casa tem a obrigação de dar voz a estas mulheres abnegadas e lutadoras, que não esmorecem jamais, mesmo sujeitas a todos os sintomas da doença, que comprometem seriamente a qualidade de suas vidas.
Estamos certos, Sr. Presidente, de que oferecerão inúmeras contribuições para a compreensão deste tema tão fundamental para a saúde pública brasileira, para que juntos possamos oferecer novos caminhos para garantir assistência à saúde aos que tanto necessitam e têm direito.
Sr. Presidente, informo que já existem 43 pedidos de inclusão na Ordem do Dia, pois o projeto já está pronto para ser votado no plenário.
Sr. Presidente, gostaria que este pronunciamento fosse divulgado em todos os meios de comunicação desta Casa. Muito obrigado.