O SR. RAIMUNDO GOMES DE MATOS (PSDB-CE. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Parlamentares, ontem, 17 de abril, em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia, houve várias atividades em muitos Estados.
No Estado do Ceará, a Associação dos Hemofílicos realizou audiência pública na Assembleia Legislativa, para verificar as condições em que se encontram os hemofílicos. No meu Estado, há um grande descaso para com os hemofílicos, que não têm acesso a medicamentos.
Por meio de relatório que recebi da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará e de relatório da Associação Brasileira dos Hemofílicos, que tenho em mão, pude verificar a falta de regularidade na garantia dos coagulantes, assim como a qualidade do serviço que o Ministério da Saúde vem prestando.
Então, em nome de todos os hemofílicos - e, infelizmente, são milhares no Brasil -, faço este pronunciamento para chamar a atenção do Ministério da Saúde para a necessidade de normatização de todo esse apoio devido aos hemofílicos brasileiros.

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELO ORADOR
Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, o assunto que me traz à tribuna no dia de hoje é a falta da regularidade e da quantidade de fatores de coagulação que o Ministério da Saúde disponibiliza aos pacientes hemofílicos, bem como a  falta de garantia da profilaxia secundária para pacientes acima de 3 anos de idade, pelo Sistema Único de Saúde. Não digo que são benefícios, mas, sim, direitos relativos à qualidade de vida de aproximadamente 11 mil brasileiros que sofrem com alteração no sangue de origem genética e hereditária, causada por deficiência na quantidade ou qualidade do fator de coagulação.
E, para dar visibilidade a essas e outras demandas, ontem, 17 de abril, Dia Mundial da Hemofilia, a Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará realizou palestras educativas paras jovens, pais e mães, e momentos de integração, lazer e informação, no auditório do Hospital Hemocentro. A programação será encerrada hoje, com uma audiência pública na sede da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará. 
Segundo a associação, caso o paciente com hemofilia receba as condições ideais de tratamento, pode desenvolver todas as suas potencialidades físicas, mentais e sociais, exercendo, assim, plenamente a sua cidadania.
No entanto, o que acontece hoje com esses pacientes é desumano. Segundo declaração da Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Maria Onzi Pietrobelli, é necessário a pessoa sangrar para ter acesso à aplicação de coagulantes, enquanto o tratamento profilático pode prevenir hemorragias que causam danos nas articulações do hemofílico. "Não é justo que as pessoas fiquem excluídas da profilaxia, o único tratamento capaz de prevenir deformidades", ressalta Tania. Da forma como o Ministério da Saúde definiu, a profilaxia secundária (prevenção) por meio do SUS é garantida apenas para pacientes até 3 anos de idade.
E, se não bastasse esses entraves, o desconhecimento sobre a doença pelos profissionais de saúde e pelos próprios pacientes é outro problema. A Presidenta da FBH esclarece que a hemofilia é hereditária, mas um terço dos casos se dá por mutação genética. E, com o objetivo de preencher tal lacuna, a Federação lançou, no início deste ano, a revista Fator Vida, publicação que está levando informações completas sobre a alteração genética hereditária, entre outros temas de igual relevância. Um alerta feito por Tania Maria é no sentido de um maior comprometimento dos Governos Estaduais, a fim de que os Centros de Tratamento de Hemofilia tenham melhores condições de proporcionar um atendimento digno aos pacientes hemofílicos.
Outra questão é a dificuldade dos profissionais médicos em indicar a profilaxia secundária aos pacientes hemofílicos. Para Tania Maria, é preciso e urgente que o Ministério da Saúde coloque em prática protocolo da profilaxia secundária, uma vez que esse tratamento é decisivo para a qualidade de vida do paciente, mesmo aquele que se encontra com sequelas. A Presidenta da Federação enfatiza que não se pode penalizar pessoas com hemofilia grave acima de 3 anos de idade com a impossibilidade de acesso à profilaxia secundária, só porque elas não tiveram a chance de passar pelo tratamento de prevenção primária.
Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, não bastasse as dificuldades que a população enfrenta no dia a dia, quando procura atendimento na rede pública de saúde, as pessoas que necessitam de tratamento especializado sofrem ainda mais por, muitas vezes, terem de ir à Justiça para garantir desde um medicamento até o tratamento. E é exatamente este setor, a saúde, que vem sofrendo seguidamente cortes financeiros por parte do Governo Federal,que, cada vez mais, deixa desassistidos aqueles que dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde. 
Independentemente de cor partidária, desta tribuna, convoco todos os Parlamentares para, num esforço conjunto, fazerem valer o texto original da Emenda Constitucional nº 29, segundo a qual, a União deve injetar 10% do PIB na saúde. 
A saúde da população merece a atenção de todos os legisladores, e não apenas na teoria, mas na prática, principalmente.
Era o que tinha a dizer, Sr. Presidente.