PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO
	A SRA. LAURA CARNEIRO (Bloco/PMDB-RJ. Pronunciamento encaminhado pela oradora.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, foi recentemente divulgado pela imprensa internacional o comovente caso da menina americana Elizabeth Myers. A pequena Lizzy, como é conhecida, tem 5 anos de idade e sonhava conhecer o Papa Francisco antes que perdesse a visão.
E ela teve seu sonho atendido. No último dia 6 de abril, Lizzy se encontrou com o Sumo Pontífice. Graças à benevolência de uma empresa internacional, a família pôde viajar a Roma para0 o encontro.
	O caso de Lizzy traz à tona uma grave situação. Ela é portadora da Síndrome de Usher, uma doença rara que afeta tanto a visão quanto a audição. Essa menina de 5 anos está se preparando para uma vida sem ver nem ouvir.
	Senhoras e Senhores, o caso de Lizzy - apesar de ela ter passado por grande alegria há poucos dias - reflete uma realidade cruel que afeta muitas pessoas. Ela pôde realizar seu sonho porque contou com a ajudar de uma grande empresa. Mas quantos outros não gozam de tal fortuna?
	Assim são as doenças raras: graves, crônicas. Elas afetam muito a vida de seus portadores. Cerca de 8 mil doenças são classificadas como raras. Tal denominação decorre de sua baixa prevalência na população - até 65 casos por 100 mil habitantes, ou 1,3 em cada 2 mil habitantes.
	Cabe pontuar, entretanto, que mesmo sendo doenças individualmente pouco frequentes, existe número significativo de doenças classificadas como raras. Assim, existem hoje no mundo centenas de milhões de pacientes com doenças raras. Só no Brasil estima-se que haja 13 milhões. É uma legião de brasileiros!
	Em sua maioria são doenças genéticas, hereditárias, que acometem crianças nos primeiros anos de vida, mas que também podem se manifestar na idade adulta. Porém, independentemente da idade de início dos sintomas, as doenças raras tendem a escrever um destino que pode ser mais ou menos favorável, dependendo das ações preventivas e terapêuticas a que o paciente terá acesso. Mas poucos pacientes conseguem acesso às medidas terapêuticas efetivas, e há poucas medidas disponíveis. A maior parte das doenças raras não conta com tratamento curativo.
	Em face disso, a condução de um paciente com doença rara implica prioritariamente cuidados sintomáticos, medidas paliativas. Mas essas medidas interferem sobremaneira tanto na evolução da doença quanto na qualidade de vida de seus portadores.
	O tema não é novo. De fato, tornou-se recorrente em nossa pauta legislativa já há alguns anos, foi definitivamente incorporado ao nosso cotidiano.
	Contamos já com várias proposituras em tramitação. Além disso, esses quadros vêm sendo debatidos em audiências públicas, promovidas especialmente pela Comissão de Seguridade Social e Família - CSSF e pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência - CPD.
	Foram momentos de grande enriquecimento para todos os participantes e de grande aprendizado para nós, Parlamentares eleitos para garantir os direitos de nossa população. Todavia, Sr. Presidente, a presença do tema em nossa pauta não se deve a qualquer preocupação ou política estatal em si, mas sim à ação política dos próprios pacientes e de seus familiares. As associações de pessoas com doenças específicas têm alcançado conquistas importantíssimas. E devem ser louvadas por isso!
	Sim, senhoras e senhores, eis um exemplo claro de que a sociedade civil organizada logra alcançar direitos que o Estado deveria assegurar. É fato que o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 199, de 2014, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Todavia, sabemos todos que seu impacto foi muito limitado, as medidas implantadas quase não alcançam resultados.
	Vejamos a questão dos medicamentos. Quantas queixas de carência de medicamentos imprescindíveis! Faltam medicações básicas para o controle das doenças. 
	Senhores, estamos falando da vida de pessoas. As queixas chegam a mim, e estou certa de que chegam também a V.Exas. Não podemos aceitar isso. É nosso dever constitucional assegurar que os direitos básicos de toda a população sejam respeitados.
	E comprometo-me a tomar todas as medidas a meu alcance para que jamais falte um único comprimido para uma pessoa portadora de uma doença rara.
	Minha esperança, minha expectativa é que as tantas Lizzys que temos no Brasil não necessitem recorrer a empresas internacionais para verem seus sonhos realizados. 
	Que nosso Estado cumpra com seu papel! Que nós, como representantes eleitos pelo povo, assim façamos!