	O SR. ALAN RICK (PRB-AC. Pela ordem. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, participei, no dia de hoje, do IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil, com o tema Doenças Raras, tema que vem alertando não só a comunidade científica, mas todo o povo brasileiro e o nosso Sistema de Saúde pela gravidade da judicialização da saúde no Brasil, do tratamento para as pessoas portadoras de doenças raras.
	Essas doenças não são desconhecidas, porque já estão catalogadas mais de 6 mil variedades patológicas que se enquadram nesse conceito. A União Europeia registra cerca de 30 milhões de pessoas afetadas por algumas dessas enfermidades. No Brasil, são 13 milhões de brasileiros, segundo dados do próprio Ministério da Saúde.
	Como não são males que acometem muitas pessoas, a população em geral muitas vezes não consegue identificar um sintoma da doença, para procurar com mais rapidez o serviço de saúde. Muitas pessoas permanecem com o desconforto e nem sequer chegam a saber que estão doentes.
São doenças de difícil diagnóstico, porque ainda não foram criteriosamente pesquisadas. A tentativa de diagnóstico traz sempre um parágrafo de incerteza, porque muitas delas apresentam sintomas semelhantes aos de outras doenças. Fica ainda mais insegura a convicção do médico, porque ainda existe a variação de sintomas, de paciente para paciente, de uma mesma doença.
	No Brasil, Sr. Presidente, estima-se, como já disse, que existam até 13 milhões de pessoas acometidas com algum tipo de doença rara, dentre as mais de 6 mil doenças conhecidas. Infelizmente, quase 30% dos infectados morrem antes dos 5 anos de idade.
	O que dificulta ainda mais o diagnóstico é o fato de que mais de 80% dessas doenças têm origem genética. A esperança que temos com o desenvolvimento das pesquisas decorre do fato de que o Brasil faz parte do grupo de países que lideram os estudos sobre os genes humanos.
	Termos cuidado com a higiene pessoal, mas, principalmente, desenvolvermos políticas públicas de saneamento básico e de distribuição de água tratada é fundamental para a prevenção de muitas doenças. Isso porque também existem aquelas que se desenvolvem a partir de infecções bacterianas e viróticas.
	Como existe o componente infeccioso das doenças, podemos tentar inferir o espalhamento delas pelo Brasil, quando ouvimos de mães o diagnóstico recebido: "É uma virose" ou "É uma tosse o que o meu filho tem". Se cientificamente os sintomas não são conhecidos claramente, é esperado que o médico também não os defina.
	Sr. Presidente, como membro do grupo de Parlamentares atentos às doenças raras que acometem os brasileiros, pretendo trabalhar com todos os meus colegas para que os centros de referência dessas doenças sejam credenciados. Também pretendo estabelecer diálogo com o Ministério da Saúde, para assegurar às pessoas acometidas por essas doenças atendimento individualizado, em função de cada uma delas, a partir de protocolos organizados para uma terapia controlada e, o que é muito importante para o paciente de pouco poder aquisitivo, para tentar incorporar ao Sistema Único de Saúde os tratamentos já disponíveis.
	Desenvolver pesquisas no Brasil a respeito de medicamentos e de tratamentos para essas doenças, como também incorporar ao SUS os métodos que já existem pode impactar o orçamento nesta época de crise que nós vivemos, porém é uma realidade que não podemos esconder. Entretanto, essa política pode trazer uma economia não pensada: redução das demandas judiciais que determinarão ao Brasil o pagamento de tratamento, inclusive no exterior.
	Sr. Presidente, finalizo dizendo que eu gostaria apenas de confirmar aos portadores de doenças raras e a seus familiares que, como Presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Vida e da Família, podem contar com o nosso esforço e apoio nesta Casa Legislativa, porque compreendemos que só aqueles acometidos por esses males raros conhecem a verdadeira dimensão do sofrimento e da angústia de serem portadores de uma doença rara.
	Gostaria que este pronunciamento fosse devidamente divulgado nos meios de comunicação da Casa e no programa A Voz do Brasil.
	Muito obrigado, Sr. Presidente.
	O SR. PRESIDENTE (Sóstenes Cavalcante) - Obrigado, Deputado Alan Rick. Parabéns pelo pronunciamento.
	Com certeza, esta Presidência acolhe seu pedido e solicita que seja amplamente divulgado o discurso de V.Exa., que muito dignamente representa o seu Estado, o Acre.

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELO ORADOR
Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, inicio minha fala para dizer que participei hoje do IX Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras, evento em que debatemos as doenças raras que vêm inquietando a comunidade científica, alertando para uma questão semântica interessante. O fato de serem raras não significa que são poucas as doenças raras; na realidade, são muitas. O significado de raras está na amplitude em que se manifestam.
	Essas doenças não são desconhecidas, porque já estão catalogadas mais de 6 mil variedades patológicas que se enquadram no conceito. A União Europeia registra cerca de 30 milhões de pessoas afetadas por alguma dessas enfermidades.
	Como não são males que acometem muitas pessoas, a população, em geral, nem sequer identifica um sintoma da doença, para procurar logo o serviço de saúde. Muitas pessoas permanecem com o desconforto e nem sequer chegam a saber que estão doentes.
	São doenças de difícil identificação, porque ainda não foram criteriosamente pesquisadas. A tentativa de diagnóstico traz sempre um parágrafo de incerteza, porque muitas delas apresentam sintomas semelhantes. Fica ainda mais insegura a convicção do médico, porque ainda existe a variação de sintomas de paciente para paciente de uma mesma doença.
	Por manifestar-se fora dos parâmetros mais lógicos dos protocolos conhecidos, é muito mais difícil reconhecer alguém doente do que ele estar acometido por uma dessas moléstias. Isso pode trazer consequências graves ao enfermo, como receber tratamento inadequado, porque o diagnóstico não foi o correto. Em casos significativos, problemas com a precisão do diagnóstico podem levar o enfermo à morte.
	No Brasil, estimam-se que existam até 13 milhões de pessoas acometidas com algum tipo das mais de 6 mil dessas doenças conhecidas. Infelizmente, quase 30% dos infectados morrem antes dos 5 anos de idade.
	O que dificulta ainda mais o diagnóstico é o fato de que mais de 80% delas têm origem genética. A esperança que temos com o desenvolvimento das pesquisas decorre do fato de que o Brasil faz parte do grupo de países que lideram os estudos sobre os genes humanos.
	Termos cuidado com a higiene pessoal, mas, principalmente, desenvolvermos políticas públicas de saneamento básico e de distribuição de água tratada é fundamental para a prevenção, isso porque também existem aquelas que se desenvolvem a partir de infecções bacterianas e viróticas.
	Como existe o componente infeccioso das doenças, podemos tentar inferir o espalhamento delas pelo Brasil, quando ouvimos de mães o diagnóstico recebido: "É uma virose a tosse do seu filho". Se cientificamente os sintomas não são conhecidos claramente, é esperado que o médico também não os defina.
	Como a origem genética da doença é de difícil prevenção, o mesmo não ocorre com as surgidas das infecções. Para as infecciosas, o Parlamento pode agir no sentido de implementar políticas de saúde que diminuam o drama de milhões de brasileiros.
	Como membro do grupo de Parlamentares atentos às doenças raras que acometem os brasileiros, pretendo trabalhar com os meus colegas para que os centros de referência dessas doenças sejam credenciados. Também procuraremos estabelecer diálogo com o Ministério da Saúde, para assegurar às pessoas acometidas por essas doenças atendimento individualizado, em função da doença, a partir de protocolos organizados para uma terapia controlada, e, o que é muito importante para o paciente de pouco poder aquisitivo, para tentar incorporar ao Serviço Único de Saúde os tratamentos já disponíveis.
	Desenvolver pesquisas no Brasil a respeito de medicamentos e de tratamentos para essas doenças, como também incorporar ao SUS os métodos que já existem pode impactar o orçamento nesta época da maior crise já vista no Brasil. É uma realidade que não se pode esconder. Entretanto, essa política pode trazer uma economia não pensada: redução de demandas judiciais que determinarão ao Brasil o pagamento de tratamento, inclusive no exterior.
	Na linha de protagonismo do Legislativo brasileiro, podemos destacar o que já foi feito. Como o alívio das doenças raras é um tema que eu tenho como meta pessoal, conseguimos que duas propostas de minha iniciativa fossem encaminhadas ao Ministério da Saúde. As propostas encaminhadas apresentavam medidas específicas para enfrentar a doença, conhecida como LAM ou linfangioleiomiomatose pulmonar.
	Gostaria de dizer que esse é o tipo de política que comprova ser o Parlamento a caixa de ressonância das ansiedades do povo. Nós não temos só as preocupações com o déficit fiscal da Nação; nós temos que atentar para os problemas, inclusive os individuais.
Ao finalizar este meu pronunciamento, confirmo aos portadores de doenças raras e seus familiares, como Presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Vida e da Família, que podem contar com o nosso esforço e talento nesta Casa Legislativa, porque compreendemos que só aqueles acometidos por todos esses males raros têm a verdadeira dimensão do sofrimento.
	Recebam a nossa solidariedade.
	Muito obrigado.