PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO
	O SR. DR. SINVAL MALHEIROS (Bloco/PODE-SP. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, senhoras e senhores aqui presentes ou que nos acompanham pela Rádio Câmara, TV Câmara, Internet, redes sociais, inclusive pela Língua Brasileira de Sinais - LIBRAS, e, em particular, ilustres cidadãos do meu Estado de São Paulo, os quais tenho o orgulho de aqui representar, no último dia 17 de abril, celebramos o Dia Mundial da Hemofilia, doença hemorrágica que acomete aproximadamente 11.500 brasileiros. Essa data foi instituída pela Federação Mundial da Hemofilia - WFH desde 1989, em homenagem ao seu fundador, o banqueiro canadense Frank Schnabel, nascido naquele dia, que também era portador dessa enfermidade.
	Venho a esta tribuna, nobres Parlamentares, para lembrar que aqueles que são portadores dessa patologia ainda têm sofrimentos, dos quais ninguém tem a dimensão. Mais de 400 mil pessoas no mundo têm hemofilia, sendo que 75% continuam sem receber os cuidados adequados - em alguns casos, não recebem cuidado algum. De acordo com a World Federation of Hemophilia, a frequência estimada de hemofilia é de 1 a cada 10 mil nascimentos.
	Considerado o País com a terceira maior população registrada de pessoas com transtornos hemorrágicos do mundo, o Brasil soma mais de 22 mil cidadãos com distúrbios da coagulação, incluindo a doença de Von Willebrand e outras coagulopatias raras.
	A Federação Brasileira de Hemofilia - FBH, presidida por Tania Maria Onzi Pietrobelli, a quem faço minhas referências pelo trabalho e luta, tem apoiado o Dia Mundial da Hemofilia em todo o Brasil, enviando materiais educativos e recursos para realização de eventos durante todo o mês de abril. 
	A entidade lançou campanha, cujo lema é Compartilhar conhecimento nos fortalece, com o principal objetivo de conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado e individualizado.
	Pretendo, senhores e senhoras, com este meu discurso, apesar de reconhecer os inúmeros avanços e as grandes conquistas alcançadas nos últimos anos, alertar sobre o quanto ainda devemos caminhar na busca da melhoria da qualidade na atenção aos hemofílicos. Trata-se de uma doença que é um drama social diário vivido pelos portadores dessa cruel patologia.
	Ressalto ainda, como médico há mais de 40 anos, que o Programa Nacional para Coagulopatias, do Ministério da Saúde, oferece o tratamento para a hemofilia A com fator VIII recombinante - Hemo-8r, considerado um medicamento inovador, para pacientes com idade inferior a 30 anos. No entanto, evidências científicas não limitam a faixa etária para o tratamento da hemofilia A com fator VIII recombinante.
	O fator VIII recombinante é indicado em bula para a prevenção e controle de episódios hemorrágicos em pacientes pediátricos e adultos com hemofilia A. De acordo com o Código de Ética Médica, o médico deve apresentar ao paciente, de forma clara e objetiva, as opções terapêuticas disponíveis, seus benefícios, complicações e prognóstico, desde que adequadas ao caso e cientificamente reconhecidas. E, com o consentimento do paciente, eles devem decidir pela melhor opção de tratamento.
	O medicamento alfaoctocogue - fator VIII de coagulação (recombinante) Hemo-8r é disponibilizado nos Centros de Tratamento de Hemofilia do Sistema Único de Saúde desde 2013, por meio de uma parceria do Governo com a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia - HEMOBRÁS.
	Com tratamento adequado, a hemofilia não precisa trazer limitações à vida das pessoas, e muitas conseguem levar uma vida normal, exercendo uma profissão, frequentando escolas e universidades, inclusive praticando esportes.
	Antes de finalizar, nobres Parlamentares, queria lembrar, como fiz nos discursos anteriores sobre o tema, duas figuras extraordinárias do nosso povo que marcam esse nosso sentimento. Uma delas é o cartunista Henfil, um homem extraordinário, da luta política, do pensamento, da discussão, do debate no nosso País, que padeceu vítima dessa doença. A outra é o seu irmão Betinho, outro homem extraordinário, defensor dos direitos humanos, lutador, preso, exilado, defensor de ideias avançadas e progressistas. Ele resistiu bravamente à ditadura militar, mas padeceu também vítima da mesma patologia que levou seu irmão: a hemofilia.
	Muito obrigado.