PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO
	O SR. DR. JORGE SILVA (PHS-ES. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, esta Casa Legislativa finalmente assume seu compromisso histórico com as pessoas que sofrem de doenças raras. Trata-se de um movimento recente, que se desenvolve há pouco tempo, mas efetivo e irrefreável.
	E é nosso dever constitucional cumprir com tal missão. Para tanto fomos eleitos, para tanto se justificam nossos mandatos! Cumpre a nós, em primeira mão, garantir que se assegurem os direitos fundamentais em nosso País, os direitos de todos, porém ainda mais especialmente os daqueles em maior situação de vulnerabilidade. E as pessoas com doenças raras certamente estão entre os mais vulneráveis.
	Trata-se de um grupo grande de doenças, cerca de 8 mil, denominadas raras em face de sua baixa prevalência. A maior parte apresenta origem genética, cerca de 80%. Costumam afetar o indivíduo na infância, ainda antes dos 5 anos de idade, mas podem desenvolver-se também na idade adulta ou mesmo em pessoas idosas.
	As doenças raras podem se manifestar de várias maneiras. Evoluem usualmente de forma crônica, progressiva e, muitas vezes, degenerativa. Não raro, levam a quadros de grave deficiência. E também habitualmente não contam com um tratamento curativo; os pacientes necessitam de cuidados paliativos por longos anos.
	A caracterização como rara varia de país para país, mas em geral são assim classificadas as doenças que acometem de 5 a 70 pessoas em cada 100 mil habitantes. A Organização Mundial da Saúde considera a prevalência de até 65 pessoas em cada 100 mil, o que equivale a 1,3 a cada 2 mil habitantes, mesmo critério adotado pelo Ministério da Saúde.
	Apesar de pouco frequentes, o grande rol de doenças do grupo faz com que a população com doenças raras no mundo se mostre vasta. De acordo com a Organização Mundial da Saúde - OMS, cerca de 400 milhões de pessoas são acometidas por essas doenças no mundo. No Brasil, elas afetam perto de 13 milhões.
	Mas, Sras. e Srs. Deputados, cada uma dessas pessoas tem uma história. Cada qual tem a sua história. E são pessoas dentro de uma família. São histórias vividas e tantas vezes sofridas por toda uma comunidade. Elas precisam ser prioridade para nós, para o Estado.
	Quantos casos de mães que necessitam afastar-se de suas atividades profissionais para cuidar de seus filhos! E quantos outros de maridos que também acabam por abandonar suas atividades para dar a atenção que suas esposas demandam! 
	Não faltam exemplos, Sr. Presidente. Mais que isso, eles são abundantes! São histórias comoventes, tantas vezes de heroísmo. Mas o Brasil é um país que assegura os direitos básicos a todos - nossa Lei Maior assim o prescreve -, e nós precisamos garantir que isso se cumpra.
	Exatamente por esse motivo, recentemente fizemos duas audiências públicas na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, abordando algumas dessas doenças, quais sejam: a síndrome de Charcot-Marie-Tooth e a ataxia de Friedreich. Tenho orgulho de ter sido o autor do requerimento para esta última audiência, que ocorreu em 9 de dezembro do último ano.
	Ambas são doenças neurodegenerativas e hereditárias. A síndrome de Charcot-Marie-Tooth se caracteriza por neuropatia periférica, que acomete neurônios tanto motores quanto sensitivos. Desenvolve-se na adolescência ou início da vida adulta, podendo afetar a vida do paciente em graus variados.
	Já a ataxia de Friedreich, por sua vez, cursa com alteração da coordenação motora nos membros superiores e inferiores, além de alterações cerebelares e perda sensorial, entre outros. Também os pacientes com essa doença tendem a desenvolver sintomas antes dos 20 anos de idade.
	Como essas, tantas outras doenças neurodegenerativas poderiam ser citadas, ou tantas, ainda, que acometem outros sistemas. Cada uma tem as suas características, mas todas têm algo em comum: pessoas adoecidas e que necessitam de  por parte do Estado.
	Há 2 anos, o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 199, de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Foi um grande passo, não há que se questionar isso, mas ainda acanhado, se comparado com as imensas necessidades dessa população.
	Sim, o Estado não vem salvaguardando as necessidades das pessoas que padecem com doenças raras. A rede de cuidados paliativos não as alcança a contento; faltam serviços especializados, faltam profissionais, faltam medicamentos.
	Nesse contexto, resta à sociedade civil estruturar-se, organizar-se, como já vêm fazendo os pacientes e seus familiares. E é exatamente graças a tal mobilização que alguns direitos fundamentais foram atendidos, mas ainda poucos e em pequena escala.
	Detenho-me agora, Sras. e Srs. Deputados, na carência de medicamentos. Eles estão faltando em todo o Brasil e para várias das doenças. E esse quadro já perdura por longo tempo. Os pacientes passam meses sem ter acesso a medicações fundamentais para o controle de suas doenças, e a imprensa leiga vem noticiando isso reiteradamente.
	Sim, Sr. Presidente, é necessário que, mais uma vez, nos movamos na direção dessa parcela de nossa população. Necessitamos cobrar das autoridades responsáveis o imediato restabelecimento do fornecimento da medicação aos pacientes com doenças crônicas. São medicamentos caros, e as famílias não têm condição de assumir tamanho custo.
	Sras. Deputadas, Srs. Deputados, este meu pronunciamento pretende ser uma voz para essas pessoas. Pretendi trazer a este Plenário um apelo. Um apelo para que o Sistema Único de Saúde, o- nosso tão estimado SUS, motivo tanto de orgulho quanto de pesar, resgate a dívida com essa população e volte a disponibilizar, imediatamente, todos os medicamentos necessários para o controle das doenças raras e para a minimização do sofrimento desses brasileiros.
	Era o que tinha a dizer. Agradeço a atenção de todos.