	A SRA. CARMEN ZANOTTO (PPS-SC. Pela ordem. Sem revisão do orador.) - Obrigada a V.Exa., Deputado Amauri Teixeira, que a partir de hoje preside também a Comissão de Seguridade Social e Família.
 Quero também cumprimentar os colegas Deputados Ronaldo Benedet e Esperidião Amin, assim como os demais que estão conosco neste plenário. Quero pedir que seja dado como lido na íntegra e divulgado nos veículos de comunicação da Casa o nosso discurso sobre o II Fórum Catarinense de Doenças Raras. Na tarde de hoje, foi realizado no Auditório Nereu Ramos um belíssimo seminário, o terceiro, e nós já estamos tendo avanços, em especial com a Portaria nº 199, que trata da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, inclusive buscando recursos financeiros de custeio dentro dessa portaria e a inclusão de novos exames.
	Lá em Santa Catarina, nós já temos uma lei estadual que trata do Dia Estadual da Doença Rara. E isso é importante por quê? E por que nós também comemoramos o Dia Mundial? É importante porque os pacientes com doenças raras são praticamente invisíveis aos olhares da sociedade, aos olhares dos gestores, dos trabalhadores do Sistema Único de Saúde e também dos planos de saúde. 
	Então, falar sobre as doenças raras, sobre esse conjunto da população brasileira que precisa ser assistida de forma integral é fundamental para que possamos despertar a magnitude - e foi o que aconteceu no seminário realizado agora à tarde, presidido brilhantemente pelo Deputado Romário, com a participação da Senadora Ana Amélia, do Senador Eduardo Suplicy, assim como da nossa Colega Parlamentar Mara Gabrilli e de vários Parlamentares que passaram por lá. O seminário mostra que nós precisamos de políticas públicas que venham a inserir esse conjunto da população. Mesmo sendo um grupo pequeno, é fundamental que ele seja assistido pelo Sistema Único de Saúde.
	Além dessa portaria, assim como as demais iniciativas que nós temos aqui na Casa, também tivemos a oportunidade hoje de protocolar, junto com o Deputado Romário, a Deputada Mara e demais colegas que a subscreveram, a exemplo do que nós temos em Santa Catarina, um projeto de lei que institui o Dia Nacional da Doença Rara, que possa ser comemorado além do Dia Mundial. Nós acreditamos efetivamente que estamos construindo uma política pública que fará diferença para esse conjunto da população.
	Quero neste momento agradecer a todas as entidades que apoiam País afora os portadores de doenças raras. Quero agradecer a sensibilidade ao conjunto de mulheres, mães que, por terem tido um filho com doença rara, normalmente têm seu casamento dissolvido. Os dados mostram que a grande maioria dos casamentos se dissolve, e essas crianças, esses pacientes ficam sob a responsabilidade, mais uma vez, da mulher.
	Muito obrigada, Sr. Presidente.

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELA ORADORA
	Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, as políticas públicas voltadas ao diagnóstico, encaminhamento e atendimento médico, a genética clínica e a utilização de ferramentas para o diagnóstico de doenças raras foram os principais temas abordados durante o II Fórum Catarinense sobre Doenças Raras na manhã de segunda-feira, dia 24. 
	O II Fórum Catarinense de Doenças Raras é uma promoção da Assembleia Legislativa em parceria com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira, Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Associações Catarinenses de Doenças Raras. O evento reuniu pesquisadores da área da saúde, profissionais de educação, assistência social e lideranças políticas.
	O II Fórum Catarinense sobre Doenças Raras tem como base a Lei nº 15.949, de 2013, que nasceu de uma parceria entre os Deputados Dado Cherem (PSD) e instituiu o dia Estadual das Doenças Raras em Santa Catarina.
	Pioneiro no Brasil, Santa Catarina foi o primeiro Estado a Implantar o Dia das Doenças Raras, que é lembrado em 29 de fevereiro. 
	Como participante do Fórum, destaquei a recente Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que trata da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que aprovou Diretrizes para Atenção Integral no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), fundamental para a organização dos serviços de saúde dentro do planejamento e organização do SUS.
	A geneticista Louise Lapagesse Camargo Pinto atua no Hospital Infantil Joana de Gusmão e está entre os únicos quatro profissionais ativos em Santa Catarina. Segundo a médica, "os pacientes estão há muito tempo na caminhada até chegar a uma consulta com um médico geneticista. No País, são 200 médicos especialistas.	No Brasil, há pouca oportunidade de estudo na área, sendo oferecidas de 10 a 15 residências médicas por ano em todo o País. No Estado de Santa Catarina não há essa especialidade".
	Apenas 5% das doenças raras têm tratamento específico, ainda destacou Louise. "O histórico familiar e investigação pré-natal podem ser determinantes para a confirmação das patologias e o início precoce do tratamento. Entre as características investigadas estão defeitos morfológicos congênitos, déficit intelectual, alterações de crescimento, abortamento e infertilidade em sequência, idade materna avançada, entre outros".
	A bióloga e geneticista Ingrid Tremel Barbato falou do uso de ferramentas para o diagnóstico das doenças raras:
 "A maioria das doenças ainda é diagnosticada clinicamente, sem testes específicos. Estudos apontam a existência de pelo menos 7 mil patologias raras passíveis de diagnóstico.
		O tratamento é caro e oferecido pelo Sistema Único de Saúde por meio de ação judicial. Segundo os especialistas, o valor pode chegar a R$ 100 mil por mês e minimiza a progressão da doença, e não a cura.
		O teste do pezinho é determinante para a identificação de várias síndromes e pode prevenir a doença mental ou a morte precoce da criança. Podemos iniciar o tratamento antes de aparecerem os sintomas da doença".
	O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada 2 mil pessoas).
	A política vem sendo debatida com o Governo Federal desde 2012 e contou com a participação de representantes de associações de pacientes e instituições de pesquisa. A principal meta é reduzir o índice de mortalidade apresentado por essas doenças, suas manifestações secundárias e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas. 
	Entre as novas diretrizes previstas estão a coordenação dos serviços do SUS e também a possibilidade de que instituições credenciadas para o atendimento a portadores de doenças raras possam receber recursos para o seu custeio. 
	De acordo com Gisele Rozone de Luca, médica especialista em Genética Clínica, outra medida prevista pela portaria é a coordenação das ações voltadas à promoção da prevenção e detecção precoce das enfermidades e ao tratamento dos pacientes de doenças raras. "Uma política se constrói dentro das necessidades verificadas. Entre elas, o envolvimento de diferentes esferas públicas e a articulação de profissionais de diversas áreas. A criação de uma política específica para o setor é um grande passo neste sentido", disse.
	Dia Estadual das Doenças Raras. Um dos incentivadores do fórum, Deputado Dado Cherem (PSDB), destacou "a sua importância como forma de divulgar informações sobre o diagnóstico e o tratamento das doenças raras no Estado. É do Parlamentar, em parceria com os colegas José Nei Ascari e Gelson Merisio, ambos do PSD, a autoria da Lei nº 15.949, de 2013, que fixou 29 de fevereiro como o Dia Estadual das Doenças Raras".
	A principal meta é reduzir o índice de mortalidade apresentado por essas doenças, suas manifestações secundárias e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas.
	Uma política só se constrói dentro das necessidades verificadas. Entre elas, o envolvimento de diferentes esferas públicas e a articulação de profissionais de diversas áreas. A criação de uma política específica para o setor é um grande passo nesse sentido.
	Não podemos deixar de ressaltar que esta Casa está promovendo hoje, pelo terceiro ano consecutivo, das 14 horas às 18 horas, no Auditório Nereu Ramos, um seminário para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras. A ideia é discutir os cuidados e os direitos dos pacientes.
	Era o que tinha a dizer.