	O SR. MARÇAL FILHO (PMDB-MS. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Parlamentares, não poderia deixar também de mencionar a data de hoje, que é importante não só para os católicos, mas para todos que professam a fé cristã e que respeitam todas as denominações religiosas que têm Cristo como o seu guia, pela despedida, pela renúncia do Papa Bento XVI. O Sumo Pontífice deixa o papado hoje com uma demonstração de desprendimento.
	Eu acho que em todas as áreas da vida humana é muito difícil alguém renunciar, alguém abrir mão de algum cargo importante. Sabemos que no ser humano povoa muito o desejo pelo poder. Mas o Papa Bento XVI achou por bem fazer isso, penso eu - esse é um julgamento próprio -, não só pela sua saúde, mas pelo próprio bem da Igreja que ele até então conduzia. Acredito que ele tenha tomado essa decisão inspirado por Deus. Quiçá possamos ter outro Papa que possa dar a importância que a Igreja Católica merece na sociedade mundial.
	As pessoas podem dizer o que quiserem, mas as religiões têm uma importância fundamental na vida do ser humano. Sabemos disso. Há dados científicos, não apenas empíricos sobre isso. Não são palpites que damos quando falamos sobre isso. Existe uma verdade em torno disso. As pessoas que praticam uma religião, que professam a sua fé são pessoas que conseguem ter um equilíbrio maior em sua vida. A Igreja Católica tem esse papel importante, muito mais ainda o Papa, que representa essa denominação religiosa.
	Gostaria também, Sr. Presidente, Sras. e Srs. Parlamentares, de falar a respeito de um seminário realizado ontem no Auditório Nereu Ramos, aqui na Câmara dos Deputados, promovido pelo Deputado Romário, nosso colega, sobre doenças raras. 
	Esse é um tema que me toca muito profundamente. Não tenho nenhuma pessoa próxima a mim, nenhum membro da minha família acometido de uma doença rara, mas vejo as dificuldades por que as pessoas passam, não só os pacientes, mas também os seus familiares, que em sua maioria sofrem muito com o atendimento oferecido no nosso País.
	Nós podemos ver o pouco que é feito em pesquisa no Brasil. Faltam informações para os familiares e para os profissionais. Não há treinamento suficiente para as pessoas que lidam com os doentes, sejam médicos, sejam enfermeiros, ortopedistas, fonoaudiólogos, enfim, todos os profissionais da área da saúde que lidam com pessoas que têm doenças raras e visam minimizar o seu sofrimento e o de seus familiares. A gente percebe que no Brasil não houve, e não há, grande investimento nessa área. 
	Assim, as pessoas muitas vezes acabam tendo que judicializar a questão para conseguir um remédio, um medicamento. Às vezes, um Ente Federado, um Estado, esse ou aquele Governo se nega veementemente a dar, a oferecer o medicamento que aquela pessoa obrigatoriamente tem que tomar. E aí a doença se agrava, o diagnóstico não é dado precocemente, ou pelo menos na hora certa, e chega-se a óbito. Nós estamos assistindo a isso diariamente.
	Então, o que esse seminário trouxe ontem - e é o que nós estamos fazendo aqui - foi um apelo ao Ministério da Saúde, para que se dedique mais a esse tema, que se debruce mais sobre essa área da saúde humana que são as doenças raras. 
	Nós verificamos que, segundo dados mundiais, o Brasil é um dos países que menos evoluiu, não só em termos de pesquisa laboratorial para novos medicamentos e na importação de matérias-primas para a confecção de novos medicamentos, mas também em todas as áreas que citei aqui de treinamento dos que lidam diariamente com pessoas que sofrem dessas enfermidades.
	Foi, então, um seminário extremamente proveitoso, porque nos chamou a atenção para isso, para essa realidade, que muitas vezes não é sentida por nós que não temos ninguém próximo, da família, com algum tipo de doença rara. Mas, como homens públicos, como Parlamentares e como seres humanos, temos que pensar nessa condição, a que assistimos diariamente, de pessoas que sofrem de algum tipo de doença rara.
	Quando falei da judicialização, o representante do Ministério da Saúde disse que era ruim procurar os tribunais para ter um medicamento, um tratamento. Mas às vezes aquele é o único caminho que a pessoa encontra. Muitas vezes, Governos Estaduais se recusam a oferecer tratamento, qualquer tipo de terapia, qualquer tipo de medicamento. Aí a pessoa entra na Justiça, e aquele Governo continua entrando com novos recursos. Isso vai se prolongando, e a família vai ficando cada vez mais angustiada ao ver seu ente querido com aquela doença, sem que possa levar a ele algo que melhore a sua qualidade de vida, algo a que ele tenha direito verdadeiramente como cidadão. A nossa Constituição de 1988 garante igualdade, isonomia para todos. Todas as pessoas são cidadãs e têm esse direito, que tem de ser oferecido pelo Estado, pelo poder público. 
E, se essas 13 mil doenças raras, pelo menos, que estão catalogadas no Brasil, acometem um número pequeno de pessoas, por que não atender a elas nas suas necessidades? Sabemos que a nossa saúde está mal, que o nosso sistema não está bom, mas, dentro disso, temos uma situação mais grave ainda, que é a dessas pessoas, desses cidadãos brasileiros. 
	Por isso, quero registrar esse momento importante que a Câmara teve ontem, ao realizar esse seminário, porque isso serve para despertar em todos nós, Parlamentares e outras autoridades ou pessoas que puderam acompanhar, através da TV Câmara ou através da Internet, o que é necessário para que evoluamos nesse sentido. E nós, na Câmara, temos de fazer nossa parte. 
Tenho inúmeros projetos sobre o tema, proposições que estão tramitando nesta Casa e que, infelizmente, sofrem com essa tramitação morosa e acabam não sendo celeremente apreciados. Eles poderiam, se fossem aprovados, quem sabe, minimizar esse sofrimento, dar uma possibilidade maior à pessoa que está acometida de uma doença grave, de uma doença rara. Então esperamos que o Legislativo faça sua parte e que o Executivo, com o Ministério da Saúde, invista mais nesse setor. Mas nós temos aqui, cada vez mais, que nos empenhar para fazer a nossa parte, enquanto Deputados Federais, apreciando as proposições de minha autoria, as do colega Maurício Quintella Lessa, que inclusive é Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras desta Casa, e as de todos os colegas Parlamentares que já vivenciam e se interessam diretamente pelo assunto. 
Se cada um fizer a sua parte, nós vamos pensar como os homens públicos que verdadeiramente somos e não apenas visando as eleições.
	Eram essas as minhas palavras, Sr. Presidente.
	Muito obrigado.
	O SR. PRESIDENTE (Amauri Teixeira) - Eu é que agradeço a V.Exa.