PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO

O SR. ROMÁRIO (PSB-RJ. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, transcrevo o pronunciamento que proferi hoje no Seminário Dia Mundial das Doenças Raras:
"Boa tarde a todos.
É uma satisfação poder realizar, pelo terceiro ano consecutivo, com o apoio da AMAVI, este seminário que marca o Dia Mundial das Doenças Raras. 
Para todos nós envolvidos com o tema essa data tem sido um momento de reflexão, de conscientização, e também de cobrança.
Na última edição, e também na primeira, nós cobramos das autoridades da saúde algumas providências básicas em relação ao atendimento às pessoas com doenças raras. 
Foi dito aqui que a informação é um elemento fundamental e que a gente precisa, em primeiro lugar, de dados - pois sem eles é impossível fazer política pública.
O então Ministro Alexandre Padilha, quando esteve com a gente, admitiu que ainda não se sabia muito bem quantas são, onde vivem e como vivem as pessoas com doenças raras no Brasil. E assumiu, publicamente, o compromisso de resolver esse problema.
Eu acrescentei que a gente precisa saber, também, com que definição de doença rara o Governo brasileiro trabalha, até porque é fundamental ter um conceito baseado na nossa realidade.
Fico satisfeito em ver que as cobranças feitas por Parlamentares, pelas associações, pelas próprias pessoas com doenças raras resultaram em conquistas significativas.
Em 2012, o Ministério da Saúde se comprometeu a criar um grupo de trabalho dedicado a esse tema. No ano passado, anunciou o início da consulta pública para a elaboração de uma política específica voltada para as pessoas com doenças raras e suas famílias. 
É muito importante isto: que o Governo, ouvindo a sociedade, assuma a coordenação do processo.
Hoje, a Portaria nº 199, publicada pelo Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as diretrizes para atenção a essas pessoas no SUS e também estabelece incentivos financeiros de custeio.
Essa Política, pela qual nós lutamos, tem o objetivo de reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas. Isso por meio de 'ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução da incapacidade e cuidados paliativos'. 
A garantia do acesso à Rede de Atenção à Saúde e o diagnóstico em tempo hábil são objetivos da maior importância que essa nova Política pretende alcançar. Também me parece muito oportuno o esforço para qualificar os profissionais que prestam atendimento às pessoas com doenças raras.
Além disso, a Portaria prevê que os serviços de atenção tenham equipes multidisciplinares, compostas por enfermeiros, médicos geneticistas, pediatras, nutricionistas, psicólogos e outros. 
Com certeza, não se atende às pessoas só com medicamento. É bom que isso fique bem claro.
Eu não poderia deixar de mencionar, por fim, como pontos positivos da Portaria a incorporação de novos exames de diagnóstico e a previsão de repasse de recursos para os serviços especializados, até porque a gente sabe que, sem dinheiro, muita coisa fica só nas boas intenções.
Aliás, é importante, agora, que as associações façam o seu papel, como têm feito, pressionando as secretarias de saúde para que implementem esses serviços nos Estados e Municípios.
Nós vivemos numa federação, e as pessoas de todas as regiões do País têm direito a informação e atendimento. A gente não pode permitir que algum Estado seja privilegiado em detrimento de outros porque dá mais voto ou coisa desse tipo. 
A política eleitoral não é, com certeza, a melhor política de saúde.
Acho importante, também, que o Governo trate as associações de maneira equilibrada, sem privilegiar nenhuma, e reconhecendo que elas são as diversas vozes da sociedade brasileira exigindo políticas públicas decentes. 
Para finalizar, quero dizer o seguinte: todos sabem que eu tenho um projeto em relação às pesquisas científicas. Ele busca dar celeridade e facilitar a importação de materiais destinados à pesquisa científica, desburocratizando o processo. São pesquisas que podem servir para a melhoria de vida de muita gente, inclusive as pessoas com doenças raras.
Neste momento, o Projeto de Lei nº 4.411, de 2012, está na Comissão de Seguridade Social e Família e está sob a relatoria da minha amiga Deputada Mara Gabrilli. Tenho certeza de que ele não poderia estar em melhores mãos, e contará com o apoio de todos nesta Casa para sua aprovação.
Eu disse, na edição passada, que o SUS e o programa de combate à AIDS são exemplos do que pode ser feito quando o Governo ouve a sociedade, e ela se organiza para encontrar soluções. Agora, com o lançamento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, tenho mais uma razão para acreditar nisso.
Este ano de 2014 começa, portanto, de maneira positiva. A partir de agora, todos nós temos a missão de acompanhar a implementação dessa nova política, apoiando os avanços, fazendo sugestões e também críticas, para que essa medidas não fiquem só no papel.
Já é hora de as pessoas com doenças raras e suas famílias terem mais acesso a informação, a diagnóstico, a medicamentos, a tratamento humanizado e eficaz. 
A expectativa de todos nós é que isso se torne realidade a partir de agora.
Era o que tinha a dizer.
Muito obrigado."