	O SR. DARCÍSIO PERONDI (PMDB-RS. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, nesta quinta-feira comemoramos o Dia Mundial de Doenças Raras. Os portadores de doenças raras são considerados os órfãos da medicina. Só na Alemanha somam quase 4 milhões de pessoas. O último dia de fevereiro é dedicado a essas pessoas.
	É necessário que cada vez mais se promovam avanços da medicina, e um dos caminhos pode se dar a partir dos resultados do Projeto Genoma, destinado a fazer o mapeamento dos cerca de 80 mil genes que se calcula existirem no DNA das células do corpo humano e, assim, chegar a algumas respostas.
	Um dos problemas que afetam não só o paciente de doenças raras, mas também sua família e a classe médica, é a falta de informação. São doenças de difícil diagnóstico. O tratamento também é complicado por conta da escassez de dados e informações científicas. Afinal, essas doenças acometem uma pessoa em cada grupo de 2 mil pessoas.
	Oitenta por cento das doenças raras possuem cunho hereditário. 
	A Câmara dos Deputados realizou ontem um seminário que contou com a participação de um grande número de pacientes e familiares e várias entidades. Importante decisão anunciada no evento foi que, a partir da próxima semana, pessoas e entidades da sociedade civil vão poder sugerir mudanças na Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que vai ser adotada no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. O documento com as diretrizes da política vai ser apresentado para consulta pública no começo de março e pode entrar em vigor ainda em 2013. Essa informação foi divulgada ontem pelo Coordenador-Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin.
	De acordo com o Sr. Fogolin, a política nacional será baseada na definição da Organização Mundial da Saúde - OMS para classificar essas enfermidades. Para a OMS, doenças raras são aquelas que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Pelos dados do Ministério da Saúde, existem entre 6 mil e 7 mil tipos de doenças raras, de difícil diagnóstico, que atingem de 6% a 8% da população.
	A expectativa é de que o SUS habilite serviços de diagnóstico, atendimento e acolhimento das pessoas com essas enfermidades. Será o primeiro país onde acontece uma política ampla para que se faça o diagnóstico, o acolhimento e o acompanhamento dos pacientes com doenças raras.
	Acredito que o ano de 2013 ficará na história relativamente às doenças raras. O tema se tornou tão importante que, no próximo dia 11 de março, em parceria com o jornal O Globo, a INTERFARMA realizará o Seminário sobre Política Nacional para Doenças Raras. A discussão contará com a participação de autoridades federais, Parlamentares autores de projetos sobre o tema, médicos e associações de pacientes. Terei a oportunidade de participar como palestrante, pois sou Relator de alguns projetos que têm no seu mérito a criação de uma política nacional para doenças raras.
	Muito obrigado.