PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO
	O SR. STEFANO AGUIAR (PSD-MG. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, na última semana de fevereiro, o Palácio do Congresso Nacional recebeu iluminação especial, para chamar a atenção para o Dia das Doenças Raras. Essa data foi criada por iniciativa da Eurordis, uma ONG europeia de apoio aos pacientes com doenças raras, e se celebra no último dia de fevereiro. Desde 2010, passou a ser observada também no Brasil.
	A adesão do Congresso Nacional é valiosa, pois entre os objetivos da celebração se inclui o de conscientizar as autoridades públicas sobre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes dessas doenças menos comuns. O interesse dos legisladores pelo assunto vem crescendo já há algum tempo. Existe até uma Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, da qual faço parte.
	A maior visibilidade da questão no debate público é importante, mas não porque antes as pessoas não soubessem da existência de doenças raras. Que a medicina lida com muitos casos incomuns e surpreendentes não é nenhuma novidade. Existem até, todos sabem, séries de televisão que giram ao redor de mistérios médicos, cujos protagonistas são doutores que lidam, a cada episódio, com moléstias as mais estranhas, que lhes desafiam a inteligência.
	O problema é que, ao contrário da ficção, na vida real a história não termina com um diagnóstico certeiro, tratamento e cura. Ao contrário, o paciente pode levar anos só para encontrar alguém que identifique corretamente a causa de seus sintomas.
	Mesmo quando enfim obtém um diagnóstico adequado, seus problemas não acabam. Muitas das doenças raras não têm cura, até porque os altos custos da pesquisa farmacêutica tornam bem pouco atraente o desenvolvimento de novas drogas, pela escassez da demanda. Ademais, algumas das doenças raras são degenerativas e levam a uma vida de cada vez maior dependência e vulnerabilidade. Outras causam deformidades que diminuem a autoestima e o bem-estar.
	Mas quais são, afinal, as doenças raras? A resposta depende, é claro, da população considerada. A incidência de certos males varia muito de região para região. Na Europa, uma doença ou afecção é definida como rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 indivíduos. Partindo dessa definição, foram identificadas perto de 6 mil enfermidades raras distintas. Cerca de 80% delas têm origem genética.
	O que talvez seja curioso é que, embora cada uma delas afete um número bem pequeno de pessoas, calcula-se que, no conjunto, os pacientes com doenças raras compõem de 6% a 8% da população da União Europeia. Se a fração se aplicar ao Brasil, então o número de brasileiros que sofrem ou sofrerão de uma doença rara em algum momento da vida seria maior que 12 milhões!
	Como se vê, todos estamos sujeitos a nos descobrir algum dia portadores de algum mal pouco conhecido. O grupo das doenças raras é muito variado, mas a dificuldade enfrentada pelos pacientes para conseguir diagnóstico e tratamento adequados é relativamente uniforme. Por isso, os serviços de saúde pública precisam estar atentos ao assunto, sobretudo no Brasil, onde a saúde é direito de todos e dever do Estado, segundo a Constituição.
	Alegra-nos perceber que a Câmara já se deu conta disso. Em 27 de fevereiro, foi realizada aqui a primeira Jornada dos Pacientes com Cânceres Raros, na qual médicos e pacientes relataram os desafios dos indivíduos acometidos de mielomatose, retinoblastoma, leucemia mieloide crônica e outras formas raras de câncer. Além disso, uma Política Nacional para Doenças Raras foi aprovada pela Câmara em 2016, e seguiu para apreciação do Senado Federal. Outros projetos relacionados continuam avançando nas Comissões desta Casa.
	Não importa quão particulares sejam os obstáculos que o destino põe na vida de cada um, a solidariedade exige que ninguém seja deixado para trás. É nisso que acredito. Por isso quis registrar hoje a passagem do Dia das Doenças Raras, e convido os pacientes e seus familiares a que continuem se fazendo ouvir no Congresso Nacional. Meu gabinete estará sempre aberto a sua participação, para que trabalhemos juntos por serviços de saúde que sejam verdadeiramente universais.
	Sr. Presidente, solicito a V.Exa. que meu pronunciamento seja divulgado pelos órgãos de divulgação da Casa Legislativa e no programa A Voz do Brasil.