PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADOS À MESA PARA PUBLICAÇÃO
O SR. CARLOS BEZERRA (Bloco/PMDB-MT. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, convido a todos os presentes a se imaginar na seguinte situação: nasce uma criança que enche a família de satisfação e de esperança; essa criança logo apresenta problemas de saúde tidos como corriqueiros - garganta e ouvidos inflamados -; progressivamente perde a visão e regride em outras funções orgânicas; passam-se 6 longos anos, vividos em verdadeira peregrinação a dezenas de médicos, até que se chegue a um diagnóstico, mas não a tempo de salvar a vida do filho amado.
Certamente todos concordarão que se trata de história deveras triste. Essa, no entanto, é uma história real, vivida por uma família em que o filho portava mucopolissacaridose do tipo VI, uma doença rara.
Doenças raras, na definição da Organização Mundial da Saúde - OMS, são aquelas que acometem até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, uma a cada 2 mil. São moléstias, em geral, crônicas, progressivas e degenerativas, sendo que cerca de 80% são de origem genética; as demais, infecciosas, inflamatórias ou autoimunes. Com frequência, levam à morte e em grande medida são incapacitantes.
Esse grupo congrega cerca de 8 mil diferentes tipos de doenças e, embora cada uma acometa poucas pessoas, em seu conjunto estima-se que se manifestem em 500 milhões de indivíduos em escala global e em 13 milhões no Brasil.
Nomes como: polineuropatia amiloidótica familiar, leucodistrofias, síndrome de Rett, cistinose ou amiloidose são desconhecidos da grande maioria de nós e de nossa população, mas pior que serem ignoradas pela população em geral é serem negligenciadas pelos sistemas de saúde, pela indústria farmacêutica e pelas instituições de ensino.
Tal negligência é verificável pelas dificuldades enfrentadas pelos portadores de doenças raras em terem seu diagnóstico realizado com presteza, em terem acesso a serviços especializados, em terem pesquisa e desenvolvimento de drogas voltadas para seus males e em contarem com apoio e condição dos serviços de saúde e dos serviços públicos em geral para os cuidados especiais que demandam.
Em memorável manifestação no jornal Correio Braziliense, no ano próximo passado, o Sr. Fernando Gomide, Presidente da Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico, deu seu testemunho sobre as agruras dos que padecem desses males e da falta de estrutura existente em nosso País para o suporte aos doentes e familiares de portadores de doenças raras. Nessa ocasião, destacou que os pilares de uma verdadeira política de atenção aos portadores de doenças raras deve se basear em cuidados e tratamento, por um lado, e oferta de medicamentos órfãos, por outro. 
Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, a título de esclarecimento, informamos que os medicamentos órfãos a que se refere o indigitado Sr. Fernando Gomide são aqueles destinados à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças raras ou de suas consequências. São dessa forma designados porque, em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica tem pouco interesse no desenvolvimento e comercialização de produtos dirigidos para o pequeno número de doentes afetados.
Destacou, ainda, em seu artigo a insuficiente formação dos profissionais de saúde no Brasil para atender os acometidos por doenças raras; a precária infraestrutura disponível para o atendimento às diferentes necessidades desses pacientes; a fragmentação da atenção; o difícil acesso aos medicamentos no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, no mais das vezes obtidos por via judicial; e a existência de desinformação e preconceito no seio da sociedade, o que reclama por mais informação e divulgação sobre tais doenças.
Em janeiro próximo passado, o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 199, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovando Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS.
A alegria e a expectativa geradas pelos possíveis desdobramentos que o aludido ato ministerial poderia representar para os doentes e familiares das moléstias em questão, entretanto, frustraram-se. As medidas advindas da Pasta da Saúde têm sido marcadas por morosidade e burocratismo, não tendo representado, até o momento, efetivo e concreto ganho para os que há tanto tempo lutam e aguardam por ações de fato.
Assim, cumpre destacar o papel desta Casa em cobrar do Governo Federal implantação mais rápida e eficaz da citada política para as doenças raras, com a realização, no dia 26 do mês próximo passado, do IV Seminário para marcar a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, ocorrido em 28 de fevereiro.
Nesse evento, como é a prática do Poder Legislativo, representantes e portadores de doenças raras, Parlamentares, profissionais de saúde e dirigentes do Ministério da Saúde puderam debater com franqueza e transparência todos os problemas atinentes ao cumprimento do dever do Estado para com esses cidadãos.
Muito se reivindicou, muito se esclareceu e muitos pontos foram pactuados para o estabelecimento de ações concretas em prol dos doentes em questão.
De nossa parte, aqui estaremos atentos ao acompanhamento dos compromissos firmados pelo poder público e para que esses brasileiros e suas famílias possam receber, sem favores e com dignidade, o suporte à saúde e à vida que lhes é legitimamente devido.
Era o que tinha a dizer. Muito obrigado.