PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO

	O SR. CELSO RUSSOMANNO (PRB-SP. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, no dia 28 de fevereiro o mundo celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, data instituída em 2008 pela Associação Europeia para as Doenças Raras - EURORDIS, organismo que reúne 738 associações de doentes em 65 países, com relação a mais de 4 mil doenças.
	Contam-se aos milhões os portadores desses tipos de doença. Se elas são raras, não são raros aqueles acometidos por alguma delas. Estima-se que cerca de 8% da população mundial tenha uma doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas. No Brasil, há 15 milhões de pessoas com doenças raras, a maior parte das quais são de origem genética.
	Existem mais de 7 mil doenças raras descritas e catalogadas, e toda semana o número aumenta. Mas a detecção é um processo demorado e minucioso, porque as manifestações e os sintomas dessas doenças podem ter evolução muito lenta e ser facilmente confundidos com os de outras doenças, raras ou não.
	A etiologia das doenças raras é diversificada. Oitenta por cento são de origem genética, mas entre elas também há doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas. As sequelas causadas por essas doenças são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% de todas as deficiências encontradas na população mundial.
	A falta de informação sobre o assunto, inclusive entre a comunidade médica, tem sido a causa de muito sofrimento, desamparo e morte precoce dos portadores desses males. Viver sem as respostas para as perguntas mais básicas sobre os seus distúrbios é, infelizmente, a realidade para a maioria dos pacientes.
	A primeira batalha a ser enfrentada por eles é a busca pelo diagnóstico correto, que às vezes representa uma verdadeira corrida contra o tempo. Muitos passam a vida peregrinando de especialista em especialista para conseguir um diagnóstico, que nem sempre chega ou, quando chega, é tarde demais.
	Depois da obtenção do diagnóstico, as famílias enfrentam um novo desafio, que é o tratamento. São poucos os males raros para os quais já foi desenvolvida alguma terapia específica, e o que é feito em geral é oferecer ao paciente cuidados paliativos, que atuam somente sobre os sintomas.
	Daí a importância do investimento na investigação sobre as doenças raras, bem como na produção de medicamentos destinados ao seu diagnóstico, prevenção e tratamento. O desenvolvimento desses medicamentos, conhecidos como "medicamentos órfãos", não interessa à indústria farmacêutica, uma vez que o custo extremamente elevado que representa todo o processo de pesquisa, até a introdução no mercado de novas drogas, não seria recuperado pelas vendas previstas.
	A saída é angariar apoio e buscar doações, públicas e privadas, em fundos voltados para a ampliação do conhecimento sobre esses males. Essa é uma das principais metas das entidades, familiares e profissionais de saúde dedicados à causa, e os resultados já começam a aparecer. Nas últimas décadas, houve um aumento considerável dos fundos voltados para a pesquisa sobre doenças raras, bem como ampliou-se a divulgação de informações sobre o assunto, antes restrito aos consultórios médicos e às famílias dos portadores.
	Sr. Presidente, o nosso sistema de saúde avançou e sofisticou-se nos últimos anos, mas a falta de uma política pública específica para essas doenças é uma lacuna que deve ser suprida. Como eu disse, as doenças são raras, mas seus portadores contam-se aos milhões, e o Estado brasileiro tem o dever constitucional de assegurar-lhes os cuidados médicos adequados.
	Por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, quero manifestar o meu compromisso de fazer o que estiver ao meu alcance, no âmbito das minhas competências, para que o tema seja mais debatido, divulgado e conhecido, dentro e fora desta Casa, e que assim surjam propostas voltadas para a melhoria da qualidade de vida de significativa parcela de brasileiros e de brasileiras.
	Obrigado.