PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO

	O SR. DR. JORGE SILVA (Bloco/PHS-ES. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, hoje abordarei um tema de grande importância. Quero chamar a atenção de todos para uma doença grave que acomete parte importante de nossa população, a ataxia de Friedreich.
	Trata-se de um tipo específico de ataxia com alta prevalência relativa. De fato, ela é a mais frequente das ataxias hereditárias no mundo. Nos Estados Unidos, afeta uma em cada 50 mil pessoas.
	Mas o que é ataxia? No Dicionário Houaiss, é descrita como "perda ou irregularidade da coordenação muscular". Consiste, então, em uma situação clínica específica, porém que pode acontecer de várias formas e por inúmeras causas. Não representa, portanto, um diagnóstico único. 
	Na verdade, as ataxias podem ocorrer por motivos diversos e de maneiras muito variadas. Podem, por exemplo, ser classificadas como primárias, no caso dos tipos hereditários, mas podem também advir como forma secundária a outras doenças.
	Diante disso, elas são classicamente divididas em hereditárias ou adquiridas. As ataxias hereditárias estão ligadas a alterações genéticas, que podem ocorrer em genes variados, levando a quadros diversos. Formam, em si, um grupo heterogêneo, cujo ponto em comum é a determinação genética.
	Já as ataxias adquiridas não decorrem de qualquer alteração genética. Elas acontecem em consequência de outras situações que acabam por afetar o funcionamento do sistema nervoso central.
	Podem derivar do abuso de substâncias tóxicas, como álcool ou drogas, da intoxicação por metais pesados; ou podem ser secundárias a doenças como esclerose múltipla, tumores, doenças neuroimunológicas, entre outras.
	A doença a que hoje me refiro, a ataxia de Friedreich, está classificada no subgrupo das ataxias hereditárias autossômicas recessivas. Ela foi a primeira das ataxias hereditárias a ser descrita.
	Deve seu nome ao neurologista alemão Nicholaus Friedreich, que a descreveu ainda no ano de 1863. Todavia, Sr. Presidente, mesmo já sendo conhecida há mais de 150 anos, ainda pouco se sabe sobre como combatê-la.
	Trata-se de um quadro de degeneração neuronal que leva à perda progressiva da coordenação motora, além de outros quadros. Os primeiros sintomas usualmente ocorrem ainda na infância ou no início da adolescência, com alteração das funções cerebelares.
	Na ataxia de Friedreich existe degeneração de células do sistema nervoso, especialmente dos neurônios sensitivos. Ocorrem principalmente manifestações motoras.
	Normalmente, as alterações iniciais afetam o equilíbrio e a coordenação. Além disso, a pessoa começa a apresentar dificuldade para articular as palavras. Não é comum, por outro lado, haver alterações cognitivas.
	Com a evolução da doença, os sintomas iniciais vão-se agravando e podem surgir novas manifestações. O indivíduo pode ter dificuldade para saber onde suas mãos e seus pés se localizam no espaço. Além disso, há diminuição da força e da massa muscular. Ainda são descritas deformações na coluna vertebral e nos pés, bem como alterações cardíacas.
	Resta claro, senhoras e senhores, que a doença é grave e pode afetar sobremaneira a qualidade de vida da pessoa.
	Apesar de a doença ter sido descrita já no século XIX, apenas em 1988 foi descoberto que a alteração que provoca a doença se encontra no cromossomo 9. E mais recentemente, em 1996, descobriu-se o gene da ataxia de Friedreich.
	Desde então, a causa genética da doença foi esclarecida, sendo criado inclusive um teste genético específico para seu diagnóstico.
	Ou seja, meus pares, estamos diante de uma doença com graves consequências, para a qual dispomos de teste diagnóstico, mas contra a qual muito pouco se tem feito em nosso meio.
	A situação é tão séria que será debatida nesta Casa. De fato, propus a realização de audiência pública para discutir, no âmbito da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, aspectos da ataxia de Friedreich.
	A audiência se dará no próximo dia 9 de dezembro e contará com a participação de representantes dos segmentos mais afetos ao tema.
	As Sras. Amália Maranhão e Cintia Coutinho, cujas presenças estão confirmadas, representarão a Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas - ABAHE. Além delas, contaremos também com a presença da Sra. Lúcia Willadino Braga, Presidente da Rede Sarah, e do Sr. Alberto Rolim Muro Martinez, médico neurologista. Foi convidado também um representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA. Será um momento ímpar para aprofundarmos o tema. 
	Sras. e Srs. Deputados, nós, Parlamentares, temos a obrigação de ocupar papel de protagonismo na luta pelos direitos das pessoas com ataxia de Friedreich. É nosso dever fazer tudo o que estiver a nosso alcance para assegurar a elas a melhor qualidade de vida possível. Foi por esse motivo que solicitei a audiência pública, e é exatamente nesse sentido que exorto todos a participarem desse momento.
	Era o que tinha a dizer.