	O SR. FELIPE BORNIER (Bloco/PROS-RJ. Sem revisão do orador.) - Sr. Deputado Rômulo Gouveia, é uma grande honra ter V.Exa. na presidência desta sessão.
	Nós sempre temos lembrado que precisamos, como prioridade, reformular nosso Regimento Interno da Câmara dos Deputados. É um absurdo ficarmos aqui até tarde, sem muitas vezes nada votar, quando precisamos debater temas importantes para o nosso País. Neste ano, deixamos de debater melhor, por exemplo, a questão que envolve as pessoas com deficiência, principalmente no que diz respeito à aquisição de medicamentos para doenças raras.
	Existem milhares de jovens, idosos e crianças nesta situação, porque suas famílias têm dificuldade para adquirir os medicamentos. O jovem Ravi Dutra Romã, que mora no Município de Laje do Muriaé, no noroeste fluminense do interior do Estado do Rio de Janeiro, nasceu com atrofia muscular, mas não consegue recursos para comprar o medicamento Spinraza, que custa caro. O Prefeito da cidade já foi notificado pela Justiça. 
	Nós precisamos, de fato, discutir esta situação com o Ministério da Saúde e com a ANVISA, que muito tem dificultado e ignorado a ordem da Justiça de adquirir este e outros medicamentos e, assim, atender a milhares de brasileiros que passam por esta dificuldade.
	Nós, Parlamentares e Congressistas, não podemos simplesmente fechar os olhos para estas pessoas, que estão desamparadas no nosso País.
	Vamos, sim, avançar na política de autorização de medicamentos, no que diz respeito às doenças raras no nosso País. Esta Casa precisa tomar para si esta responsabilidade e a demanda que envolve milhares de brasileiros hoje completamente desamparados e puxar a orelha da ANVISA, que tem ignorado esta situação que atinge grande parcela da população brasileira.
	O órgão está ignorando completamente a Justiça e vetando a compra destes medicamentos.
	Nós, do PROS, com certeza, abraçamos esta causa, que não diz respeito apenas ao jovem Ravi Dutra Romã, cujo nome significa "sol". Morador no Município de Laje do Muriaé, ele, que apresenta dificuldades para respirar, luta pela vida. Este é apenas um diagnóstico. Há diversos outros Municípios no País, diversos Prefeitos, diversos Secretários de Saúde Municipais que não sabem como lidar com esta realidade. 
Precisamos, portanto, trazer este debate para o Congresso Nacional, sem ignorar o fato de que hoje talvez 20% da população brasileira tenha algum tipo de deficiência. As doenças raras têm que ser olhadas com uma lupa, com um olhar diferente por esta Casa.
 
PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELO ORADOR
	Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, não podemos deixar passar mais 1 ano e não avançar em projetos que envolvam as pessoas com deficiência no Brasil. Precisamos derrubar as exigências na importação de medicamentos e avançar na política de autorização de medicamentos, no que diz respeito às doenças raras no País. 
Esta Casa e os órgãos competentes, como o Ministério da Saúde, a ANVISA, os Municípios e os Estados, precisam se debruçar sobre este assunto.
	O Presidente da ANVISA parece ignorar esta situação, tapando os olhos para esta realidade que atinge grande parcela da população brasileira. O órgão está vetando a compra de medicamento, ou seja, está ignorando a Justiça. 
O PROS está nesta luta.
	O caso do pequeno Ravi Dutra Romã - seu nome significa "sol" - é morador no Município de Laje do Muriaé, no noroeste fluminense, e apresenta dificuldade para respirar. Ele está lutando pela vida.
	Ravi Romã foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal do tipo 1, que se caracteriza pela fraqueza e paralisia dos músculos. O guerreiro necessita do medicamento Spiranza, único medicamento no mundo capaz de tratar desta doença. Nosso órgão responsável, no entanto, nada faz para liberar a comercialização do remédio no País.
	Aproveito que assumiu o novo Ministro da Saúde, Gilberto Occhi, e solicito uma reunião com a família de Ravi, para sensibilizar os órgãos desta que é uma realidade que atinge milhares de famílias brasileiras que não podem mais esperar.
	Muito obrigado.