PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO
A SRA. RAQUEL MUNIZ (Bloco/PSC-MG. Pronunciamento encaminhado pela oradora.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, hoje, tivemos nesta Casa uma manhã bastante produtiva, quando vários especialistas, como o Ministro de Minas e Energia, Eduardo Braga, brindaram-nos com excelentes palestras sobre questões ligadas à crise hídrica.
Sem dúvida, a crise que outrora era específica de regiões no Nordeste, do semiárido, e que hoje atinge de forma "democrática" todos os Estados, tem levado a sociedade a refletir sobre suas ações. Sempre tratamos a água como recurso infindável e agora estamos nos dando conta de que o planeta cobra a utilização de seus recursos, mostrando-nos que eles podem sim, ser finitos.
Durante o debate foi possível esclarecer alguns pontos da crise pela qual passa o nosso País. No entanto, fica evidenciado que se faz necessário que o Brasil tenha uma política voltada não apenas para a questão da energia, que se tornou uma consequência da crise hídrica, mas também uma política para as águas. Não podemos, no entanto, caras e caros colegas, tratar as consequências sem cuidar das causas. Sem dúvida, dentre as causas está a nossa falta de consciência no trato com a água, uma falta de consciência que, por vezes, beirou a irresponsabilidade. Já dentre as causas da consequência, que é a crise energética, está a falta de planejamento, de busca de alternativas para a produção de energia.
Diante de tudo o que está posto, até mesmo eu, que venho de uma cidade situada no semiárido, a minha querida Montes Claros, onde a crise hídrica sempre permeou as nossas vidas, sendo uma companhia constante, ative-me a reflexões. Fui buscar em nossa região exemplos do que se tem feito para que possamos conviver com a seca de forma digna. São muitas ações, e ações que estão sendo desenvolvidas ao longo dos anos, como barragens, cisternas e outras muitas.
No entanto, ficou evidente que só estas ações e ações pontuais, de gente já acostumada a viver com o problema, não são suficientes. Precisamos avançar. Se quisermos garantir água para o nosso próprio amanhã e para as gerações futuras, é preciso que eduquemos nossas crianças hoje. Não podemos nos furtar a isso, sob o risco de entramos para a história como Pilates, aquele que lavou as mãos ante a crucificação de Cristo. As nossas crianças, os nossos jovens precisam ser criados diferentemente de nós, precisam adquirir a consciência da importância da água e da sua finitude.
Sendo assim, acredito ser necessário disseminarmos não apenas campanhas publicitárias Brasil afora, mas também cuidar para que, nas escolas, sejam elas públicas, sejam elas privadas, o debate possa ser real. Que sejam realizados seminários, estudos, teatro, para que de forma lúdica ou não as próximas gerações possam internalizar a responsabilidade que têm de cuidar deste recurso tão importante. Temos que educá-los não para o amanhã, mas para o hoje, para o agora.
Temos ainda, senhoras e senhores, que pensar alternativas para a energia que consumimos. O Brasil é um país plural, não apenas em relação à sua gente, mas também em relação aos seus recursos. Então, que usemos mais e mais a energia eólica, a energia solar e tantas outras que estão disponíveis, para atender a nossa crescente demanda. Mas que todas essas energias sejam utilizadas de forma responsável, de forma consciente.
E espero mais: espero que, a partir de agora, diante do que estamos vivendo, possamos repensar as nossas atitudes e sair desta crise com soluções, mas, sobretudo, conscientes de que precisamos nos reeducar e educar de forma correta as novas gerações. 
Mas agora a falta de água mostrou que o problema pode ser mais complexo. Diante do fantasma de se viver sem água, no dia em que a pauta desta Casa Legislativa contempla a votação do Estatuto do Portador de Deficiência, quero parabenizar o Senador Romário e a nossa Deputada Mara Gabrilli pela realização do seminário sobre doenças raras.
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no dia 28 de fevereiro, próximo sábado, mas hoje, durante o seminário, acredito que os participantes, nós que estamos ali assistindo às palestras, aos depoimentos, ficamos ainda mais sensibilizados pela causa. E, apesar de estarmos nos preparando para votar o Estatuto hoje, ainda são muitos os desafios enfrentados por quem tem alguma deficiência, por quem tem alguma doença rara, a começar pela discriminação ou porque muitos acreditam que a deficiência os faz incapazes ou ainda desprovidos de inteligência e os tratam como coitadinhos.
Muitos precisam de cuidados especiais, sim, mas isso não faz deles pessoas menos capazes que qualquer um de nós.
Outro desafio é buscar construir condições que permitam o diagnóstico e o tratamento adequados para cada doença, que tem suas particularidades. Como médica, sei o quanto o diagnóstico precoce é importante para garantir qualidade de vida ao paciente. Atualmente, temos mais 400 milhões de doentes pelo mundo, ou seja, uma em cada quinze pessoas (ou quase 8% da população) é afetada por algum tipo raro de doença. Sem dúvida, para estas pessoas, o diagnóstico e o tratamento adequados são fundamentais, para que essas pessoas vivam dignamente. No Brasil as doenças raras afetam cerca de 15 milhões de pessoas.
Um estudo realizado pela Eurordis em 17 países mostrou que 25% dos afetados por algum tipo de enfermidade rara têm de esperar de 5 a 30 anos entre perceber os primeiros sintomas e ter o diagnóstico definitivo.
Segundo a organização, a demora no diagnóstico se deve à falta de estudos científicos e de qualidade da informação relacionada às doenças. Além disso, o acesso aos tratamentos adequados muitas vezes não é alcançado por doentes de baixas classes sociais e econômicas. 
Dar condições de vida, de acesso ao tratamento a estas pessoas é também um desafio nosso que estamos aqui, principalmente, para defender aqueles que muitas vezes não têm voz ativa. 
Por isso, louvo a atitude do Senador Romário e da Deputada Mara Gabrilli, por lançarem os holofotes para esta causa. Parabéns a eles. Espero que hoje possamos votar o Estatuto do Portador de Deficiência, que de alguma forma vai afetar também as pessoas que possuem doenças raras. Quero daqui me colocar a favor destas causas, com as quais já trabalho em minha cidade, em minha região, através de associações como a ADEMOC (Associação das Pessoas com Deficiência de Montes Claros) e ainda a Associação dos Surdos, dentre outras. Aproveito ainda para pedir o apoio dos meus colegas à defesa dos direitos destas pessoas.
Obrigada.