	OSR. MAURÍCIO QUINTELLA LESSA (Bloco/PR-AL. Pela ordem. Sem revisão do orador.) - Deputado Izalci, que preside esta sessão, Deputada Erika Kokay, meu amigo querido e sempre Líder Lincoln Portela, eu quero neste pronunciamento dizer que o Congresso esta semana viveu um momento raro, testemunhado e acompanhado também pela Deputada Erika Kokay. Raro e de imensa beleza foi o nosso Seminário Dia Mundial das Doenças Raras.
	É o terceiro seminário que essa Legislatura promove. Estou falando em nome da Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras, que presido. Foi um seminário exitoso, muito diferente do primeiro que fizemos, quando plantamos a semente, Deputada Erika, quando, para começarmos o evento, tivemos que esperar quase 1 hora para ter cinco ou dez gatos pingados que se interessassem pelo tema. Agora, houve um evento no Auditório Nereu Ramos que ficou completamente lotado por representante das entidades, pacientes e familiares. Dezenas de Deputados e Senadores participaram ativamente desse seminário. Isso mostra que os nossos objetivos, os objetivos da Frente Parlamentar e dos Deputados envolvidos nesse processo começam a conquistar resultados, que é fazer o debate no Parlamento. Uma doença rara é uma coisa muito grave, que atinge 15 milhões de brasileiros diretamente. Uma doença rara, Presidente Izalci, normalmente é incapacitante e leva a  o portador dela a óbito. 
	Temos grandes desafios nesta Casa em relação a esse tema. O Congresso Nacional precisa fazer com que os projetos que estão tramitando aqui, que trazem benefícios para seus pacientes, para seus cuidadores, para seus familiares, não fiquem parados, como estão hoje em dia nas Comissões. Alguns até já estão prontos para serem votados, mas não vêm a plenário.
	Precisamos discutir, na Comissão de Orçamento, recursos para pesquisa. O Brasil não faz pesquisa sobre doença rara. Aliás, faz muito pouca pesquisa sobre qualquer coisa. Só o Estado da Califórnia, nos Estados Unidos, gasta mais em pesquisa sobre doenças raras do que todo o Brasil. 
Precisamos garantir no Orçamento recursos para que o Ministério da Saúde faça um mapeamento dos portadores de doenças raras no Brasil. Nós nem sabemos exatamente quem são, quantos são e onde estão. 
	O portador de doença rara, Deputado Izalci, hoje, não consegue nem ter um diagnóstico, porque não é interessante para Prefeituras, Estados e para o próprio Governo Federal, que ainda tem muita resistência em relação a esse tema, diagnosticar doenças raras, porque isso representa um custo alto. O portador de doenças raras é visto como um paciente que vai levar o dinheiro da saúde. Isso é uma grande falácia. 
Uma mãe me dizia, Deputada Erika Kokay, que toda vez que ela ia buscar remédio para a filha - um remédio que custava vinte e poucos mil reais por mês - um Secretário de Estado, não me lembro de que Estado do Brasil, dizia a ela: "Dói-me o coração cada vez que assino a ordem para o remédio da sua filha, porque com isso eu estou matando 20 crianças lá no Piauí". Matando 20 crianças no Piauí uma ova. Quem mata 20 crianças no Piauí ou em Alagoas é a corrupção, é a falta de gestão, a falta de compromisso com a saúde e com o serviço público. Não é o portador de doenças raras não. Muito pelo contrário, ele está precisando de carinho, está precisando ser olhado com humanidade. Ele está precisando que o Ministério faça com que aquilo que está no papel hoje, que foi decidido pelas entidades do grupo de trabalho, saia do papel e vire realidade. Está precisando que o Brasil crie uma rede de atendimento básico para poder dar suporte a ele e a sua família. 
	Ter um filho ou um familiar, Deputado Izalci, com uma doença rara é uma coisa muito séria, dramática. O custo para manter essa criança ou essa pessoa viva e dar a ela qualidade de vida razoável é imenso. O desconhecimento é total, e não só da população, mas, principalmente, da classe médica. Os Governos Federal, Estaduais e Municipais não querem, de forma nenhuma, cobrir os gastos com o tratamento; plano de saúde, nem se fala.
	Hoje, uma pessoa com doença rara - que pode acontecer a qualquer momento, com qualquer um de nós ou dentro da nossa família - para ter direito a esse atendimento, só consegue se for por via judicial.
	Nós vamos mudar essa realidade, Deputada Erika. A Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras assume o compromisso aqui com todos os pacientes de que este ano nós vamos avançar, e vamos avançar muito, do ponto de vista legislativo, orçamentário e junto ao Ministério da Saúde e ao da Previdência, para mudarmos essa realidade.
	Muito obrigado, Deputado Izalci, pela concessão do tempo.