PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO
 
A SRA. ROSANE FERREIRA (Bloco/PV-PR. Pronuncia o seguinte discurso.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, hoje, 29 de fevereiro, estamos celebrando o Dia Mundial das Doenças Raras. Esta Casa, demonstrando sensibilidade para a questão, participa desta celebração ao promover um encontro no Auditório Nereu Ramos. Parlamentares, estudiosos, pacientes, várias pessoas portadoras de doenças raras e seus familiares discutiram o tema. O evento foi uma realização da Associação Maria Vitória e contou com o apoio de uma série de entidades.
A data provoca em todos nós uma reflexão sobre as doenças raras. De acordo com os organizadores, essas doenças são mais de 7 mil e atingem até 8% da população mundial. Estima-se que 80% dessas doenças são de origem genética, mas há doenças raras originárias de infecção e alergia. No Brasil, 15 milhões de pessoas sofrem de doenças raras.
A lista de doenças raras inclui a neurofibromatose, mucopolissacaridiose, porfiria, epidermólise bolhosa, esclerose múltipla, x-frágil, entre outras. 
Devemos considerar que essas doenças criam extremas dificuldades aos seus portadores e familiares. A primeira delas é de origem: o diagnóstico costuma ser tardio. Devido à sua raridade, a identificação é demorada e o tratamento adequado também demora a se iniciar. A segunda dificuldade é de ordem social: é comum o preconceito contra as pessoas portadoras de doenças que lhe causam deformações físicas ou afetam o comportamento. Não por acaso, no passado era comum transformar em espetáculo as pessoas portadoras de doenças, exibindo-as em circos ou feiras, humilhando-as publicamente. Daí a expressão "circo dos horrores".
O preconceito contra essas pessoas não se foi totalmente. Em alguns espaços da mídia nacional ainda se exibem os "deformados" para ganhar audiência. Felizmente essas apelações já não são aceitas por boa parte da sociedade. Devemos repudiar a exploração e a discriminação dessas pessoas. Elas merecem ser tratadas com dignidade.
Sras. e Srs. Deputados, quero aqui manifestar meu apoio aos portadores de doenças raras e seus familiares. Quero juntar minha voz à dessas pessoas para que o preconceito tenha fim de uma vez e, principalmente, cobrar do Estado uma postura efetiva de apoio à causa.
Peço que o presente pronunciamento seja registrado nos Anais desta Casa e que seja divulgado no programa A Voz do Brasil.