PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO

	O SR. DR. SINVAL MALHEIROS (PMB-SP. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, 2016 é um ano bissexto, o que nos dá a oportunidade de ter um mês de fevereiro com 29 dias e, o mais importante, de celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras. 
	O dia 29 de fevereiro foi escolhido pela Organização Europeia para Doenças Raras justamente para simbolizar a importância daquilo que é raro, e não poderíamos deixar passar esta oportunidade de falar de um tema que afeta a vida de milhões de brasileiros - sim, milhões! 
Pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa - INTERFARMA estima que 13 milhões de brasileiros sofram de alguma doença rara - 2,5 milhões somente no Estado de São Paulo. 
	A literatura médica descreve a existência de cerca de 7 mil doenças raras, quantidade que, somada a diversos outros obstáculos, dificulta o diagnóstico e o tratamento das pessoas acometidas. É comum que mães e pais sejam obrigados a percorrer dezenas de consultórios antes de conseguir um diagnóstico, o que pode atrasar em vários anos o início do tratamento adequado de seus filhos. A falta de especialistas e serviços de atenção especializada em doenças raras é um dos agravantes desse cenário, que muitas vezes afeta a dignidade humana e o próprio direito à vida desses pacientes.
	A Organização Mundial da Saúde - OMS recomenda que haja um geneticista para cada 100 mil habitantes. No Brasil, temos um geneticista para cada 1,25 milhão de pessoas. 
Portanto, Sras. e Srs. Deputados, é urgente que o País invista na formação desses profissionais. 
	Também faz parte da dívida do Estado brasileiro com as pessoas com doenças raras oferecer tratamento e medidas paliativas adequadas, como acompanhamento psicológico e terapias de reabilitação e readaptação. Boa parte dos medicamentos utilizados no tratamento das doenças raras não é oferecida pelo Sistema Único de Saúde - SUS, o que os torna inacessíveis a quem não pode pagar, obrigando os pacientes a recorrer a ações judiciais para garantir seus direitos.
	É certo que temos experimentado avanços nesse campo, especialmente com o apoio e a cobrança, essenciais, de associações de pessoas com doenças raras e de seus familiares. As pesquisas e as tecnologias progridem, trazendo mais esperança e qualidade de vida, assim como progridem os esforços do Ministério da Saúde para melhorar o atendimento no caso das doenças raras.
	Em 2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de "reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos".
	Esta foi, certamente, uma grande vitória para os 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, e é preciso garantir a efetivação de todos os objetivos e diretrizes que compõem essa política, entre eles, "a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras"; a atenção integral à saúde; o acesso a diagnósticos e terapias em tempo oportuno; e a promoção do respeito às diferenças.
	Neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, cumprimento cada uma das pessoas acometidas por essas doenças, com o desejo de que a medicina, a sociedade e o Estado brasileiro se tornem cada dia mais capacitados, para garantir-lhes melhor qualidade de vida. 
	Muito obrigado.