	O SR. COSTA FERREIRA (PSC-MA. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, volto a esta tribuna motivado pelo seminário Juntos Cuidaremos Melhor, realizado nesta Casa no final de fevereiro e que discutiu questões referentes aos portadores de doenças raras no País. O contingente de brasileiros portadores de doenças raras é considerável, estimado em 13 milhões pessoas.
	No seminário foram expostas as dificuldades por que passam esses cidadãos e suas famílias para conseguir um diagnóstico seguro e rápido da enfermidade. Após, vem a luta hercúlea para tratá-las e adquirir os remédios específicos. Como são remédios produzidos para um público menor, esses medicamentos geralmente são caros e, não raro, de difícil acesso.
	Embora a luta seja contínua e intensa, sobram testemunhos de superação e conquistas motivadoras a todos nós. Embora a Portaria 199 do Ministério da Saúde tenha trazido consideráveis avanços quanto a procedimentos na busca de diagnóstico de doenças raras, incluindo quinze exames de ordem genética, precisamos dar outros passos com vistas a construir uma legislação capaz de garantir direitos amplos aos cidadãos vitimados por doenças raras.
	Esta Casa poderia apreciar os diversos projetos de lei em tramitação que tratam de fornecer procedimentos modernizadores à legislação brasileira quanto à criação de uma política nacional sobre os portadores de doenças raras e à desburocratização de importação de equipamentos de pesquisa e de medicamentos, dentre outros. Aprová-los consta da exigência que o caso requer.
	Se para um cidadão saudável são grandes as dificuldades do dia a dia, para pessoas com deficiência acentuada ou doenças raras o desafio se agiganta. São 7 mil as doenças classificadas como raras, gerando diferentes graus de procedimentos. E esta Casa pode contribuir em muito para melhorar a vida dessas pessoas, pautando e votando as leis que garantem a elas direitos e, através desses direitos, uma vida melhor.
	Muito obrigado.