	O SR. MARCOS ROGÉRIO (PDT-RO. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Parlamentares, parabenizo esta Casa pela aprovação do projeto que autoriza a produção e o uso da fosfoetanolamina sintética, conhecida como "pílula do câncer", um importante avanço para o País e uma importante contribuição desta Casa.
	Sr. Presidente, aproveito a oportunidade para falar de um projeto de minha autoria. Vencida a etapa com relação à "pílula do câncer", temos outra de suma importância para a população brasileira. Eu sou Relator de um projeto de lei que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS.
	Atualmente, 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras degenerativas. A maioria delas, cerca de 75%, manifesta-se no início da vida e afeta sobretudo crianças de 0 a 5 anos. É importante a discussão e a aprovação deste projeto de lei no âmbito desta Casa.
	Era o que tinha a dizer.
	Sr. Presidente, solicito a V.Exa. que aceite como lido o meu pronunciamento.

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELO ORADOR
	Sr. Presidente, Sras. e Srs. Parlamentares, parabenizo esta Casa pela aprovação do projeto que autoriza a produção e o uso da fosfoetanolamina sintética por pacientes com câncer. 
	Esta é uma grande vitória para aqueles que são acometidos por esta terrível doença. O projeto possibilita a liberação do medicamento em caráter excepcional, mesmo antes da conclusão de estudos que analisam a segurança e a eficácia do medicamento, conforme protocolos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA.
	No Brasil, para que um medicamento seja aprovado pela ANVISA, é necessário seguir um processo burocrático, que vai da aplicação de testes em células e em animais até a realização de estudos clínicos com testes em humanos. A produção e a comercialização do medicamento estão condicionadas à aprovação pela agência reguladora, após comprovada a sua eficácia.
	Acontece que quem está em fase terminal tem pressa. Não estamos falando da liberação de um medicamento experimental para acesso indiscriminado, mas para casos excepcionais, como já acontece em outros países.
	Nos Estados Unidos, já existem projetos como o "direito de tentar", que concede a pacientes em fase terminal acesso a tratamentos experimentais, na política conhecida como "uso compassivo".
	A fosfoetanolamina sintética pode ser a esperança para quem luta contra esta terrível doença. Mais que isso: tem chances reais de cura de diversos tipos de câncer, conforme estudos preliminares conduzidos pelo Prof. Gilberto Orivaldo Chierice.
	Por mais de 20 anos, o professor distribuiu gratuitamente a fosfoetanolamina a diversos pacientes que, na maioria, relataram melhoras significativas no quadro de saúde. Em muitos casos, o medicamento impediu o crescimento de células tumorais e a metástase. 
	O uso compassivo é uma alternativa viável para pessoas acometidas por doenças graves, muitas delas encaminhadas pelos médicos para tratamento domiciliar paliativo. 
	Parabenizo esta Casa pela aprovação unânime desta matéria. 
	Vencida esta etapa, temos outra, de suma importância para a população.
	Sou relator, nesta Casa, de projeto de lei que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS. Atualmente, 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras degenerativas. A maioria delas, cerca de 75%, se manifesta no início da vida e afeta sobretudo crianças de 0 a 5 anos.
	Indicadores perversos tornam evidente a necessidade de se pensar numa política de assistência que garanta a inserção social e um futuro melhor para crianças dessa faixa etária e para seus cuidadores.
	Um dos desafios enfrentados por pessoas com doenças graves é justamente conseguir diagnóstico precoce e preciso. Isso ocorre pela inexistência de profissionais capacitados para realizar o diagnóstico clínico e pelo fato de o SUS não incluir no seu rol de procedimentos testes genéticos necessários para confirmar o diagnóstico. 
Estima-se que os pacientes passem, em média, 2 a 4 anos perambulando pelos serviços de saúde e nas mãos de profissionais de várias especialidades. Vencida esta etapa, há ainda a dificuldade no acesso a medicamentos.
	Prestar assistência adequada aos pacientes com doenças raras significa formular uma política capaz de combinar as duas principais facetas da questão: cuidado e tratamento, por um lado; oferta de medicamentos órfãos, por outro.
	Sras. e Srs. Deputados, cerca de 95% das doenças raras não possuem tratamento e dependem de uma rede de cuidados paliativos que garantam ou melhorem a qualidade de vida dos pacientes.
	Na outra ponta do espectro, está uma pequena porcentagem de doenças raras que dispõe de tratamentos medicamentosos capazes de interferir na sua progressão, os chamados medicamentos órfãos.
	O projeto corrige esta falha. Ele define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas e obriga o Governo a fornecer medicamentos prescritos para o tratamento de doenças raras e graves, ainda que não constem no rol de medicamentos excepcionais do Sistema Único de Saúde, ao tempo em que assegura a todos os pacientes acesso ao tratamento de saúde.
	Hoje os pacientes com doenças raras são negligenciados pelo serviço público de saúde. É de suma importância, portanto, que este projeto seja aprovado nesta Casa, para que o acesso à saúde seja garantido integralmente.
	Era o que tinha a dizer, Sr. Presidente. 
	Muito obrigado.