PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO À MESA PARA PUBLICAÇÃO
	O SR. LUCIANO DUCCI (PSB-PR. Pronunciamento encaminhado pelo orador.) - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, foi celebrado no último dia 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras, que tem como objetivo destacar a importância dos estudos sobre doenças que desafiam a Medicina. Estima-se que 7% da população mundial sejam portadores de algum tipo de síndrome considerada rara. No Brasil, o total de pessoas afetadas deve superar os 13 milhões. No entanto, ainda não existe um mapeamento oficial.
	A cada dia novas doenças raras são descobertas. O grande número de doenças e a baixa incidência em pacientes dificulta o diagnóstico e encarece o tratamento. Na rede pública de saúde SUS, os portadores de doenças raras encontram apenas mais um calvário. O pouco incentivo financeiro também é um grande dificultador na realização de pesquisas a respeito de grande parte dessas doenças no Brasil e no Mundo.
	Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras, sendo que 75% do total de pacientes são crianças. Um total de 80% dessas doenças são de origem genética, geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e com risco de morte em muitos casos. 
	Uma das doenças raras com maior incidência entre os brasileiros é a Fibrose Pulmonar Idiopática. Atinge entre 10 e 20 pessoas a cada 100 mil. O perfil médio de pacientes afetados está na casa dos 60 anos, maioria do sexo masculino, fumantes ou ex-fumantes.
	Em 30 de janeiro de 2014, através da Portaria nº 199, o Ministério da Saúde criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS), prevendo incentivos financeiros de custeio ao setor para reduzir a mortalidade decorrente dessas doenças e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, que passaram a contar com uma rede de atendimento estruturada, com atenção especializada e serviços de referência. 
	Sr. Presidente, que este pronunciamento seja divulgado no programa A Voz do Brasil e nos canais de comunicação desta Casa.