	O SR. EDUARDO BOLSONARO (PSC-SP. Pela ordem. Sem revisão do orador.) - Sr. Presidente, gostaria de dar como lido um discurso sobre a atrofia muscular espinhal, conhecida como AME. 
	No ano passado, quando presidi a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, foi feita uma audiência pública, e chegou ao nosso conhecimento que uma cura estava em fase de finalização nos Estados Unidos.
	Em dezembro, esse medicamento se tornou realidade. Agora, é preciso a participação do Governo brasileiro, do Ministério da Saúde, de todos que possam ajudar, para que nós consigamos trazer ao Brasil esse medicamento. Essa é uma doença que tem cura. Quanto mais precoce for o diagnóstico, maiores são as chances de sucesso.
	Quero parabenizar todas as mães presentes naquela audiência. Continuo de portas abertas para bem servi-las.
	Muito obrigado, Sr. Presidente.

PRONUNCIAMENTO ENCAMINHADO PELO ORADOR
	Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, hoje venho falar sobre uma doença rara, degenerativa, que consiste na morte dos neurônios que comandam os movimentos do nosso corpo. Essa doença afeta 1 em cada 10 mil nascimentos, desde bebês recém-nascidos até adultos, sendo a segunda doença que mais mata crianças até os 2 anos de idade no mundo. Trata-se da atrofia muscular espinhal, conhecida como AME.
	No ano passado, realizamos uma audiência pública na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência com a participação de diversos Parlamentares, representantes de entidades e instituições ligadas à patologia, com o objetivo de discutir problemas relativos à doença, que até então não tinha cura; havia apenas tratamentos paliativos, que garantiam o bem-estar dos portadores da doença.
	Na oportunidade, ficou patente a alta significação que o caso requer, razão pela qual apresentei um projeto de lei com o intuito de instituir o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, visando estimular pesquisas e expor avanços técnico-científicos relativos à doença, além de apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade em auxího aos portadores, para multiplicar ações de informação e promover debates objetivando o desenvolvimento de políticas públicas voltadas aos cuidados e tratamentos dos pacientes e à qualidade de vida das famílias envolvidas.
	Ocorre, Sr. Presidente, que, a partir do dia 23 de dezembro do ano passado, surgiu um misto de esperança e de aflição para os famiUares das pessoas acometidas por essa doença: foi aprovado pelo FDA, órgão dos Estados Unidos que controla remédios e alimentos, um medicamento chamado Nusinersena-Spinraza, que é capaz de fazer a doença regredir, havendo a recuperação de todas as funções musculares dos portadores da doença.
	Todavia, Sr. Presidente, a grande peleja das famílias das pessoas com AME é o custo para importar a medicação, que ainda não foi aprovado pela ANVISA: aproximadamente 3 milhões de reais no primeiro ano de tratamento e mais de 1 milhão de reais nos anos seguintes, haja vista que o uso do medicamento é contínuo, para o resto da vida dos pacientes, pois a sua interrupção fará com que os sintomas da doença voltem de forma progressiva.
	Diversas famílias ingressaram com ações na Justiça pleiteando dos Governos Estaduais a importação da medicação, mas muitas não obtiveram sucesso. Elas lutam contra o tempo, pois a doença é bastante agressiva e não espera. Por conta disso, iniciaram por conta própria campanhas nas redes sociais, vendas de rifas e outros eventos para arrecadar o dinheiro necessário para arcar com os custos do tratamento. Essas campanhas têm sensibilizado todo o País, e isso tem demonstrado o quão solidário é o povo brasileiro.
	Sr. Presidente, sobre a regularização do medicamento no Brasil, a expectativa existente é de que a farmacêutica Biogen, responsável pelo medicamento, submeta até o primeiro semestre deste ano a documentação necessária para aprovação na ANVISA. 
Porém, de acordo com os prazos normais da agência, o medicamento Spinraza poderá levar cerca de 1 ano para ser aprovado; e para estar disponível no SUS, não existe previsão!
	Nossos portadores da AME estão morrendo a cada dia que passa. Quantas vidas iremos perder nesse período em que a medicação não está acessível no Brasil?
	Atualmente, o acesso aos medicamentos de alto custo por via judicial está sendo alvo de discussão no Supremo Tribunal Federal. Rogo pela razoabilidade e sensibilidade de todos os Ministros ao analisar o tema e que seja vislumbrado o impacto que tal decisão trará para os muitos brasileiros que apenas lutam pela manutenção da vida.
	Solidarizo-me, hoje, com todas as famílias que se mobilizam para salvar seus entes da AME e com todas as entidades missionánas que buscam promover uma vida com justiça e dignidade às pessoas com atrofia muscular espinhal.
	Convoco esta Casa Legislativa para ampliar o debate acerca deste problema tão grave que é a questão do acesso aos medicamentos de alto custo no Brasil.
	Nossa luta será grande para agilizar o processo de aprovação do Spinraza junto à ANVISA, e será incessante a busca para incorporá-lo à lista de medicamentos de alto custo do SUS. Temos a convicção de que não se trata de uma ação tão fácil, mas ela é possível.
	"Um sonho que se sonha sozinho é apenas um sonho, mas um sonho que se sonha junto é o começo da realidade". Vamos lutar coletivamente para que todos que sofrem com a AME tenham acesso ao medicamento.
	Muito obrigado.