' Sur son visage , de nombreuses petites taches témoignent du ravage que les ultraviolets peuvent faire rien que sur sa peau . En termes plus scientifiques , Ilyas souffre de Xeroderma Pigmentosum , une hypersensibilité aux rayons ultraviolets . Cette maladie très rare , il y aurait environ 6 cas en Belgique , impacte lourdement la vie de ceux qui en souffrent et de leur entourage . Pas de masque mais un casque Pour Ilyas , impossible de sortir à la lumière du jour , du moins sans ses équipements de protection . Si certains trouvent que porter un masque est inconfortable , pour Ilyas , se protéger c'est enfiler , hiver comme été , des gants , des vêtements à manches longues , des lunettes de protection et ce fameux casque , qui ressemble en effet a celui d'un astronaute , mais qui couvre surtout son cou , et le protège des UV tout en lui permettant de respirer ( tant qu'à faire ) . Ilyas a aussi un petit boîtier , jamais très loin de lui . Cette machine lui permet de mesurer la présence de rayons UV autour de lui , y compris à l'intérieur puisque les UV passent à travers les fenêtres classiques . Dans sa maison , tout a été adapté à sa maladie , mais il connaît la règle par cœur , si le boîtier n'affiche pas zéro , il doit faire attention . Faites comme moi , restez chez vous Mais pour réduire un maximum les risques , ces sorties sont plutôt rare , limitée bien souvent à l'essentiel . Tiens donc , un peu comme un confinement , sourit Ilyas : ' moi j'ai l'habitude , c'est comme ça depuis que je suis petit . ' Et à ceux qui pourraient trouver ce confinement long , il réplique avec une certaine sagesse : 'Il vaut mieux patienter , comme ça passe , et tout le monde aura l'habitude , comme moi . Donc patienter calmement , soyez prudent , faites comme moi , rester chez vous ' .