Nos parents avaient une situation disons confortable . J'ai eu la chance que le diagnostic a été posé très tôt et , dès le début , j'ai été très bien suivi au niveau médical . “ C'est ainsi que le jeune journaliste se présente brièvement . Tout aussi sobrement , il poursuit . “Comme beaucoup de gens , mes parents ne savaient pas grand-chose de la mucoviscidose à l'époque du diagnostic . C'était un véritable choc pour eux qui a été très difficile à encaisser au début , même s'ils se sont vite repris . Ils ont ensuite très bien géré . Dès le départ , ils ont décidé - et je leur en suis reconnaissant - qu'ils allaient tout faire pour que j'aie une vie la plus normale possible . Et c'est ce qui s'est passé : je faisais du sport , j'allais chez les scouts , je n'étais pas du tout replié sur moi en raison de la maladie . J'avais une vraie vie , normale . Franchement” . Normale , c'est lui qui le dit avant de préciser quelques “menus” détails . “Oui , bien sûr , j'avais une charge de soins très importante , concède-t-il . Et ceux qui ne me côtoyaient pas plus que ça ne pouvaient pas se douter que j'étais atteint de la muco . Peut-être voyaient-ils que j'étais un peu plus souvent malade , ou que je toussais beaucoup mais , globalement , les personnes qui ne vivaient pas avec moi ne pouvaient pas imaginer les kinés , les aérosols , les médicaments ” Malgré tout cela , Raphaël s'estime chanceux : “Certains 'mucos' ont de la kiné deux fois par jour et ont parfois beaucoup de mal à se scolariser Ceux-là ont vraiment une vie de merde . Moi , j'étais très loin de ça , ce qui aide à relativiser . La vie est injuste , mais la maladie peut l'être beaucoup plus encore” . Il n'empêche , au début de l'adolescence , le jeune homme , toujours pas fort dodu aujourd'hui ( 61 kg pour 1m81 ) , ne pèse vraiment pas lourd .