Les malades peuvent aussi être atteints d'une hyper-laxité articulaire , causant des douleurs et luxations à répétitions . " Le simple fait de devoir exercer des tractions ou des pressions sur les moyens d'union des articulations génère des sensations reçues comme des souffrances souvent intolérables justifiant la recherche de positions extrêmes " , décrit auprès de l'association Sed1 + le professeur Hamonet , professeur émérite de médecine physique et ancien responsable d'une consultation Ehlers-Danlos à l'Hôtel-Dieu , à Paris . Une grande fatigue est également souvent présente dès le lever et peut s'accentuer jusqu'à entraîner une somnolence brutale . Les migraines sont aussi régulièrement mentionnées par les patients . Au-delà des souffrances et de la fatigue , le SED peut aussi se caractériser par un dysfonctionnement de la perception de son propre corps . " Lorsque je mets la nourriture sur ma fourchette , je rate ma bouche de temps en temps . Je me pique ou bien je passe carrément deux mètres en dessous " , donne pour exemple Margot . Une maladie handicapante souvent incomprise " Si la majorité des formes a une symptomatologie modérée , dans d'autres cas , le syndrome d'Ehlers-Danlos apparaît comme une maladie qui peut être , à certains moments de la vie , très handicapante " , notamment en raison des souffrances importantes et de l'exclusion sociale qu'elle cause , précise l'association Sed1 + . La multiplicité des symptômes et leur caractère " intermittent " peuvent en effet être difficilement compréhensibles pour l'entourage , mais aussi pour les médecins . Margot , dont les manifestations du syndrome ont débuté vers 7 ans , n'a été diagnostiquée qu'au lycée , après deux ans d'errance médicale suite au renforcement des symptômes . Mais , assure-t-elle , " ce n'est presque rien " comparé à ce que vivent d'autres patients qui échappent au diagnostic toute leur vie . " Tout ceci contribue à isoler , à culpabiliser , ces patients qui ne comprennent plus ce qui leur arrive " , déplore de son côté le professeur Hamonet . Aucun traitement n'existe actuellement pour ce syndrome .