Pour estimer la mortalité , le Réseau sentinelle mortalité épilepsie a recours aux signalements qu'on lui faire parvenir . « Dans 70 % des cas , l'information vient des médecins . Mais nous disposons également d'une représentante des familles endeuillées qui est contactée par des proches des victimes et qui retransmet le signalement au réseau . » Malgré les efforts déployés , les chiffres présentés sont encore loin de la réalité . « Le réseau est surtout associé aux cas de , poursuit Marie-Christine Picot . De ce fait , les médecins sont prompts à nous signaler ces décès dont la proportion est largement surestimée comparée aux autres causes de décès qui nous parviennent plus difficilement . De plus , certaines régions sont beaucoup moins actives que d'autres , et on doit faire face à un problème de participation . » Un niveau d'exhaustivité qui reste difficile à déterminer , si bien que des extrapolations précises demeurent impossibles . Au-delà de cette seule histoire de chiffres se cachent d'autres ambitions : celle d'informer et de rétablir une vérité trop souvent méconnue sur le sujet . Les médecins eux-mêmes ne sont pas toujours les plus au fait et ne peuvent apporter toutes les réponses aux patients et leurs proches . « Jusqu'il y a 10 ou 15 ans , tout le monde disait qu'on ne mourait pas de l'épilepsie . Aujourd'hui , les risques de mort subite ne sont pas toujours évoqués auprès des patients , parce que les médecins n'osent pas en parler ou par manque d'informations sur le sujet » , reprend Marie-Christine Picot . Ce manque de connaissances met en émoi les familles des victimes et les eux-mêmes . « Ce sont principalement ces personnes qui se plaignent d'un manque de relais de ce savoir dans les médias accessibles , commente la psychologue Julie Andres . De leur point de vue , on ne parle pas suffisamment de l'épilepsie pour ce qu'elle est , à savoir une maladie très répandue , mais qui effraie également , aussi bien les employeurs que les écoles ou les clubs de sport . » Il faut dire que la population en aurait globalement une image plutôt négative , et les patients s'en trouvent stigmatisés .