Sarah Gayot , sa mère qui termine une thèse en science des matériaux à l'UCLouvain a décidé de rendre l'histoire de sa fille publique pour faire ( re ) connaître cette maladie rare . 'C'est une petite fille coquine qui adore rigoler': nous confie Sarah , 'Toujours en mouvement , un peu casse-cou , elle se comporte comme une enfant tout à fait classique . Pourtant dès que je l'ai eue dans les bras à sa naissance , j'ai tout de suite constaté qu'elle avait un doigt dépourvu de peau . Et puis elle avait des plaies sur la tête . ' Au départ , les médecins ne savaient pas exactement ce qu'elle avait , elle a été conduite aux soins intensifs . Alors , ils ont très rapidement investigué et ont réalisé des biopsies dans sa peau avant de les envoyer à l'hôpital spécialisé de Necker à Paris . Le diagnostic est tombé , la semaine suivante . C'est une épidermolyse bulleuse dystrophique récessive ( EB ) , une forme très grave de la maladie qui affecte les couches profondes de la peau . La peau d'Angèle est si fragile car il lui manque une protéine , si on la frotte trop fort , elle s'arrache . 'Pour nous , le monde s'est effondré': se souvient Sarah , 'Le pronostic n'était pas bon car la maladie était très agressive . On nous a annoncé qu'elle ne vivrait pas très longtemps , que ses doigts fusionneraient , qu'elle serait peut-être dans une chaise roulante , qu'elle aurait un retard de croissance ( . ) On s'est dit , quel espoir il nous reste ? ' Les enfants papillon ont un organisme qui se fatigue très vite , il doit en permanence cicatriser et au bout du compte , il peut y avoir une inflammation chronique qui s'installe ne permettant plus la cicatrisation , laissant des plaies ouvertes , mais on ne sait jamais comment cela peut évoluer .