Il a donc été mal soigné longtemps et c'est par accident que l'on a découvert qu'il s'agissait de Huntington . Alors qu'il avait une soixantaine d'années , c'est la première fois que ce nom est apparu . ” Aujourd'hui âgé de 52 ans , Thierry , lui , a été diagnostiqué à 40 ans . “Dès que j'ai su que mon père avait cette maladie , j'ai voulu faire le test . Comme j'avais déjà vu ma grand-mère complètement dégradée , on se rend compte que c'est un peu le miroir de notre avenir . C'est extrêmement pénible d'autant qu'en me renseignant , je m'aperçois que cela concerne aussi mes enfants que j'ai eus entre-temps , sans savoir Le monde s'effondre . Je ne me sens pas encore malade à ce moment-là , mais je sais que je ne peux pas me projeter à long terme dans la vie . Il y a une 'deadline' qui est , en plus , épouvantable . Si vous voyez des malades à un stade très avancé , leur corps est devenu la prison de leur esprit . Quand je reçois le diagnostic , je me dis que c'est ce qui m'attend et qui attend peut-être mes enfants . Un drame , d'autant qu'il n'existe aucun traitement . ” Cette charge immense à porter amène Thierry à avoir “des idées suicidaires” et le conduit plusieurs fois à des tentatives de mettre fin à ses jours qui se terminent aux soins intensifs . “Ce n'était pas simplement des appels à l'aide ; je voulais vraiment en finir , avoue-t-il . Avant de poursuivre : tout cela s'est arrêté du jour au lendemain , dès le moment où j'ai appris que mes deux enfants étaient négatifs . Cela a été une épée de Damoclès longtemps suspendue au-dessus de ma tête qui a été retirée quand , le jour de leurs 18 ans , mon fils et ma fille ont pu faire le test et qu'il s'est révélé négatif . Comme ils ne sont pas porteurs du gène , mes petits-enfants sont aussi sains .