Progressivement , son état s'est dégradé . Et les crises d'épilepsie sont devenues de plus en plus fréquentes . Lucas était le petit mystère' pour les médecins du CHR de Namur . De mon côté , j'avais l'impression qu'on ne me disait pas tout . Mais en fait , les médecins ne savaient pas ” La maman , elle , ressentait le mal-être de son bébé . “Au fond de moi , je sentais que mon fils n'était pas bien , je savais qu'il allait partir et je voulais l'accompagner au mieux . Avec son papa , nous avions dit plusieurs fois à Lucas qu'il pouvait partir , mais que l'on voulait que ce soit dans les bras de ceux qu'il aime le plus , ceux de papa et maman . On voulait qu'il soit serein parce qu'on le voyait puiser dans ses réserves . Il était de moins en moins éveillé . Le peu d'effort qu'il faisait , c'était pour ouvrir les yeux et nous regarder . À ce moment-là , on n'avait pas encore le diagnostic , le nom de la maladie , qui est la mutation de BRAT1 , dont nous étions tous les deux porteurs sans le savoir . ” Il aura fallu qu'une assistante du CHR de Namur , où il était pris en charge jusque là , aiguille les parents vers la Pre Roberta Cilio , du service de neurologie pédiatrique aux Cliniques universitaires Saint-Luc , pour que le juste diagnostic soit posé . “Six jours avant le décès de Lucas , nous sommes arrivés dans le service de néonatologie de Saint-Luc , poursuit Emilie . La Pre Cilio nous a directement déculpabilisés . Pour elle , Lucas correspondait en tout point à l'évolution de cette maladie ultra-rare qu'elle connaissait bien , l'encéphalopathie BRAT1 . À chaque fois que notre petit loulou était soumis à un stimulus , il le percevait comme un danger et partait dans une crise d'épilepsie .