, le dilemme d'une mère aidante Le quotidien de la famille est calé sur l'emploi du temps de Leina , qui alterne entre l'école et les rendez-vous chez des spécialistes , kiné , ergothérapeute , orthophoniste Edouard Monfrais-Albertini pour La Croix Sandrine s'occupe de sa fille Leina , 9 ans , atteinte d'une maladie génétique rare , qui affecte le développement du système nerveux central . Edouard Monfrais-Albertini pour La Croix Jusqu'à ses 18 mois , rien ou presque ne différenciait Leina de son frère , Erwan . Des premiers pas aux premiers mots , les deux enfants grandissaient ensemble , fusionnels comme peuvent l'être des jumeaux . Puis les progrès de Leina ont ralenti . Sa parole s'est tarie , ses gestes ont perdu de leur assurance , creusant peu à peu l'écart avec son frère qui , lui , continuait sur sa lancée . Aujourd'hui , Leina a 9 ans . Elle ne parle pas , du moins pas comme tout le monde . Elle se déplace à son rythme , parfois en fauteuil roulant . Mais depuis deux ans , grâce au dispositif Ulis ( unités localisées pour l'inclusion scolaire ) , elle va à l'école comme tous les enfants de son âge . Elle est en CM1 . Salariés aidants , vers la fin d'un tabou ? C'est cette histoire que raconte Sandrine Eifermann Soutarson , assise à la table de sa salle à manger , à La Ferté-sous Jouarre , en Seine-et-Marne , un après-midi de la fin septembre . Celle de sa famille et de la déflagration que fut l'annonce , en 2016 , de la maladie de Leina , après des mois d'errance diagnostique : une maladie génétique rare , le syndrome de Rett , qui affecte le développement du système nerveux central . Depuis , Sandrine et son mari Daniel ne sont plus seulement parents mais aidants . Leur quotidien , millimétré , est calé sur « l'emploi du temps de ministre »