Petronela Rachieru délaisse régulièrement les murs de l'hôpital pour aller « là où se trouve l'enfant , dans un institut médico-éducatif , un centre de rééducation ou un cabinet de kiné » . Il lui arrive aussi de se rendre directement chez les familles qui sollicitent l'Ondine . « Certains parents voient dans les soins palliatifs un synonyme de mort imminente . Mais on peut suivre un enfant pendant de nombreuses années » , précise la soignante , dont la présence a quelque chose d'immédiatement rassurant . Pour ces visites à domicile , elle prévoit de longues plages horaires , sans blouse blanche . « On a une autre liberté de parole qu'à l'hôpital . L'objectif est de faire alliance avec l'enfant , ses parents et sa fratrie pour que chacun aille le moins mal possible . » Sa priorité est d'améliorer la qualité de vie de l'enfant , d'alléger ses troubles digestifs , du sommeil ou une grande anxiété , avec ou sans médicament . L'entourage , lui , peut accéder à un suivi psychologique ou un groupe de parole entre pairs . Le tout en veillant à respecter l'histoire et la culture de chaque famille . « Dans certains pays d'Afrique , on ne doit surtout pas ébruiter la maladie grave de son enfant , c'est un silence choisi » , illustre-t-elle . Son équipe cherche aussi à rendre possible les souhaits des enfants - passer des vacances à la mer , profiter d'un parc d'attractions . « On soulage les familles en organisant la présence d'une infirmière libérale ou d'un hôpital de proximité » , précise la praticienne , impressionnée par la « fureur de vivre » de ces jeunes malades , capables d'assister à un concert ou de réussir leur bac juste avant de rendre leur dernier souffle . « Ils ont beau savoir que le temps se raccourcit , ils y mettent une pêche incroyable . » Elle admire aussi la capacité des parents à traverser l'impensable .