Ce discours militant s'appuie sur quelques cas médiatisés comme celui du journaliste sportif Charles Biétry , qui annonçait récemment avoir déjà organisé son « suicide assisté » en Suisse . Un choix qu'Olivier Goy refuse de juger . « Chacun fait comme il peut . Moi , j'ai choisi de vivre jusqu'au bout . Et d'utiliser chaque minute pour améliorer les choses » , confie-t-il à La Croix . « Faire bouger les lignes » pour assurer une meilleure prise en charge des malades , c'est également la tâche que s'est fixée la docteure Valérie Goutines , médecin généraliste à Cahors et présidente de l'ARSLA , première association de financement de la recherche sur la maladie . Le colloque qui a réuni , mercredi 12 avril , les acteurs concernés - patients , médecins et chercheurs , ministères , autorités de santé , laboratoires pharmaceutiques - a permis de mesurer les quelques progrès accomplis ces dernières années , mais aussi de pointer tout ce qu'il reste à faire pour que les malades ne se sentent plus laissés pour compte par la société . « Cela passe d'abord par un diagnostic plus précoce , rappelle Gilles Brabant , de l'Alliance maladies rares . Le délai actuel , d'un an et demi pour la majorité des patients , représente une perte de chance pour des malades dont l'espérance de vie est déjà très courte . » La seconde priorité est d'organiser une meilleure coordination du parcours de soins , en particulier entre l'hôpital et la médecine de ville , mais aussi entre les différents intervenants - médicaux , paramédicaux , sociaux - de manière à permettre au patient de devenir « acteur et non sujet de sa maladie » , comme le souligne la docteure Goutines . Cela passe également par un meilleur soutien financier pour compenser les dépenses liées à la perte d'autonomie . « Moi , je suis un privilégié , je peux me payer un fauteuil électrique à plusieurs milliers d'euros quand tous les autres doivent attendre des mois pour se faire rembourser la moitié » , s'indigne ainsi Olivier Goy .