" Il a commencé à savoir tenir un peu sa tête , et puis de fil en aiguille on en est venu à la tenue assise , le sevrage de la ventilation 24h sur 24 avec un support nocturne uniquement quand il est encombré " , explique à BFMTV sa mère , Anaïs . Désormais , Jules peut marcher à l'aide d'un déambulateur et même aller à l'école comme n'importe quel enfant . " J'adore me promener , danser chanter et aller au Téléthon " , assure-t-il d'ailleurs . " Sa vie a commencé le jour de la première injection . Il était passif de sa vie et maintenant il est actif dans sa vie " , se réjouit Wilfried , son père . " C'est un grand pas " Le miracle est venu du laboratoire Généthon , qui au terme de huit années de travaux est parvenu à mettre en place un traitement expérimental qui a tout changé en l'espace de quinze jours seulement . " Ce qu'on a fait c'est développer et produire avec les équipes de Généthon ce vecteur-médicament qui contient ce gène-médicament . On espère vraiment qu'il va nous emmener vers d'autres thérapies et traitements pour d'autres enfants atteints d'autres myopathies . C'est un grand pas " , assure Ana Buj Bello , directrice de recherches à l'Inserm , qui a été partie prenante de ces travaux . Comme le précise encore Le Parisien , Jules est l'un des premiers patients au monde et le seul Français à profiter de ce traitement expérimental qui consiste à remplacer le gène muté , qui est à l'origine de la maladie , par une copie " saine . " Le petit garçon est devenu le symbole de la réussite du Téléthon qui débute ce vendredi soir et s'achève dimanche . Vous pouvez faire un don au 3637 ou bien directement depuis le site de l'événement , qui avait récolté 85 . 933 . 166 euros en 2021 . Silence radio à Phoenix entre Deandre Ayton et Monty Williams : l'ambiance est bonne chez les Suns , idéal pour bien lancer la saison .