Ce qui fait l'explosion de ces maladies rares aujourd'hui , c'est la qualité du diagnostic génétique , les avancées majeures des technologies , le coût qui a fortement diminué , mais aussi l'éducation des médecins et professionnels de santé qui sont de plus en plus capables de reconnaître ces maladies . Malgré les difficultés qui persistent , comme la fameuse 'odyssée diagnostique' : il faut en moyenne 4 à 5 ans avant de dépister une maladie rare , explique le Pr Olivier Devuyst , responsable de l'Institut des maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc . Pour pouvoir agir sur un problème , il est important de d'abord connaître l'étendue du problème , d'avoir des chiffres et de pouvoir reconnaître les patients qui ont une maladie rare , souligne Olivia Lacroix , coordinatrice de projets à l'Institut des maladies rares . Aux Cliniques universitaires Saint-Luc , une alerte 'maladie rare' a ainsi été mise en place dans le dossier informatisé électronique du patient . N'importe quel professionnel de santé dans la structure pourra ainsi se rendre compte qu'un patient est atteint d'une maladie rare et avoir un lien direct avec Orpha . net , banque de données européenne sur les 7000 maladies rares ( accessible aussi aux patients ) . Cela permet d'améliorer la prise en charge des patients et de leur éviter d'éventuelles situations dangereuses . Cela permet également de connaître le nombre de patients atteints de ces maladies . Car si l'Institut des Maladies rares de Saint Luc rassemble déjà 20 000 patients , ce qui est énorme , il reste bon nombre de patients méconnus , puisqu'on estime que 500 000 personnes en seraient atteintes . D'où cet effort de rendre visible ce qui ne l'est pas . Le Pr Olivier Devuyst explique : 'Beaucoup de patients ignorent leur condition - cela dépend bien sûr de la gravité de la condition - et , de façon assez surprenante , beaucoup de médecins ignorent qu'ils traitent des patients atteints de maladies rares , c'est-à-dire des patients dont la pathologie correspond aux codes d'Orphanet . L'augmentation des connaissances et une meilleure classification sont absolument essentielles . L'avancée technologique du dossier médical électronique , très important , permet justement d'implémenter cette information de façon très précise .