« Dans l'association , nous avons par exemple une jeune fille de 17 ans qui est toujours sans diagnostic » , confie Magali Padre . Mais bien souvent , la pathologie finit par être caractérisée . Selon une vaste enquête publiée en 2016 par l'Alliance maladies rares , dans la moitié des cas , il faut attendre au moins un an et demi pour mettre un nom sur le mal . Et pour un quart des patients , cela prend plus de cinq ans . Cette errance médicale , les parents la décrivent comme un long parcours du combattant , nourri de souffrances , de doutes , de sentiment d'injustice . Tout commence en général par les mots rassurants de médecins confrontés à de jeunes parents déboussolés qui , au quotidien , constatent qu'il y a « quelque chose qui cloche » . Que leur bébé ne sourit pas , parle peu , semble apathique et sans aucun tonus . Des parents qui ne comprennent pas pourquoi leur enfant n'arrive pas à tenir sa tête , à rester assis , à se mettre à quatre pattes ou debout . Au début , le médecin dédramatise et réconforte . « Votre enfant est juste moins pressé que les autres , laissez-le prendre son temps » , dit le généraliste . « Tous les jeunes parents sont inquiets , c'est normal » , tempère le pédiatre . Des paroles qui , en temps normal , seraient qualifiées de bon sens . Mais lorsque les parents , au fil des jours , constatent que leur enfant continue à ne pas aller bien , un fossé d'incompréhension s'installe entre eux et le médecin . Alors , en désespoir de cause , certains se mettent à frapper à toutes les portes . Orion et ses parents Solène et Jessy . / Vincent Gouriou pour La Croix « Quand mon fils était bébé , on a dû voir une dizaine de pédiatres . Et à chaque fois , ils nous disaient que tout allait s'arranger , qu'il avançait juste à son rythme . Il y en a même un qui nous a dit que le problème venait du fait qu'on était allé trop vite pour sa diversification alimentaire et qu'il fallait revenir au lait »