« Un voisin du village en est même décédé il y a huit ans . Cette maladie n'est pas aussi rare que ça et ne le restera que si l'on n'en parle pas » , se révolte-t-elle . Quelques mois avant cette annonce , cette passionnée d'alpinisme avait mis à son agenda une ascension du mont Blanc pour fêter ses 30 ans . Un hommage , en quelque sorte , à ses parents qui l'avaient gravi pour leur voyage de noces , le 31 juillet 1991 . Dès le diagnostic , ce projet , personnel , devient une occasion de sensibiliser à cette maladie . « Aujourd'hui , il n'existe aucun traitement , aucun espoir , confie-t-elle , difficilement . Je sais que je vais perdre ma mère dans les prochaines années . » En se documentant , Surya se rend surtout compte que ce sont principalement les associations qui financent la recherche , comme l'Arsla . Ainsi , avec cette expédition sur le toit de l'Europe , elle compte bien emmener la recherche au sommet . « Tout collait , autant la définition de cordée que la difficulté de l'expédition - comme le quotidien des patients et leur famille - , ou le poids du sac à dos - comme le rôle endossé par les aidants . » Dans cette ascension , prévue les 8 et 9 juillet prochains , elle sera d'ailleurs accompagnée de Frédéric , qui a perdu son père atteint de la même maladie . Les dons seront intégralement reversés à l'Arsla et dépassent déjà les 7 000 € . Une joie pour Surya : « J'écris le nom de tous les donneurs sur mon piolet . C'est ma façon de les emmener en haut , avec moi . » À l'occasion de la Journée mondiale de la SLA , ce 21 juin , l'Arsla organise plusieurs actions dans toute la France pour attirer l'attention sur la maladie . Depuis le début du mois , l'association mène l'opération « Éclats de juin , un mois pour ouvrir les yeux sur la SLA » .