Ni les médias , ni les pouvoirs publics Mimi précise : 'C'est la forme la plus sévère de l'anémie . C'est une maladie génétique transmise par les deux parents porteurs . Généralement les porteurs n'en souffrent pas , c'est pourquoi le dépistage dès la naissance est super important . Lorsque les deux parents sont porteurs de la maladie , l'enfant a 50% de chance de l'avoir aussi et 25% de la développer' . Une maladie délaissée et racialisée ? Il s'agit de la maladie génétique la plus fréquente dans le monde ( près de 50 millions de personnes ) , pourtant aujourd'hui elle reste encore largement méconnue . Comme l'explique un article de TV5 Monde ( 2018 ) , la drépanocytose a longtemps été présentée comme 'une maladie affectant particulièrement les populations noires d'Afrique sub-saharienne et d'Outre-mer , mais aussi d'Inde . Le manque d'informations sur cette maladie pose le problème du dépistage et de la prévention' . Néanmoins , comme le souligne , Jenny Hippocrate , présidente de l'association française APIPD ( Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose ) , l'objectivation du nombre 'réel' de malades fait débat . En cause : le manque d'informations sur la maladie , le manque de dépistage mais pas que En effet , toujours dans l'article de TV5 Monde , elle explique que comme à l'échelle mondiale , la France n'échapperait pas à une différence entre nombre 'officiel' et le nombre 'réel' de malades . Selon elle , cette différence de chiffres n'est que le symbole du manque d'intérêt porté à cette maladie : 'Il faut savoir que la drépanocytose n'intéresse pas grand monde . Ni les médias , ni les pouvoirs publics . Depuis 2009 , elle est pourtant reconnue par l'OMS et l'ONU comme quatrième priorité de santé publique ( après le cancer , le sida et le paludisme ndlr ) . ' . La présidente de l'association y voit un problème de méconnaissance lié au racisme : 'On a racialisé ou ségrégationné la maladie .