L'article ci-dessous est en grande partie la retranscription de l'interview vidéo associée . Publié le 16 mai 2023 par Inès Liem Le syndrome d'Allan-Herndon-Dudley ( SAHD ) touche une personne sur 1 million . Cette maladie liée au chromosome X affecte exclusivement les garçons . Il entraîne un poly handicap lourd . A quoi ressemble le quotidien lorsque l'on est atteint de ce syndrome ? Et lorsqu'il touche votre enfant ? Nous avons rencontré Morgane , la maman de Nate , 3 ans , atteint par ce syndrome . Il y a très peu de médecins qui connaissent cette maladie qui entraîne un poly handicap très lourd . Les symptômes principaux chez Nate sont : les troubles de l'oralité , c'est à dire qu'il y a souvent une perte du poids , une difficulté à s'alimenter tout seul , pas beaucoup de tonus , en tout cas au niveau de la tête et du tronc . Par ailleurs , il a une hypertonie des membres et une dystonie , c . a . d une mauvaise coordination des mouvements . On essaye de trouver plein de traitements , pour soulager tous ces symptômes et faire en sorte qu'il ait un confort général . Nate a 3 ans . Finalement , il a très peu évolué sur le plan moteur et intellectuel depuis ses 3 / 4 mois . Donc il ne parle pas , il ne marche pas . Il ne tient pas assis . Il est resté encore petit modèle , petit bébé . Il se tourne sur le côté mais même se retourner sur le ventre , c'est compliqué pour lui . Depuis quelques années , on a intensifié les séances de rééducation . Il progresse . C'est vraiment des progrès qui sont infimes . Mais petit à petit , il acquière de toutes petites choses . Je pense que si on ne faisait pas tous ces efforts , il régresserait . Mais voilà , il a quand même une meilleure tenue de tête , un meilleur tonus .