Dokter, het jy al vandag geëet? | Netwerk24
Antoinette Slabbert gesels met Melissa Williams-Platt
Deur Antoinette Slabbert 25 Julie 2021 00:04
Haar seuntjie Sam se liggaampie het voor haar oë gedisintegreer. Opgeswel, bloed oral. Gelukkig het die morfien die pyn in sy laaste oomblikke verdoof voordat die sepsis hom gevat het.
Melissa Wil­liams-Platt met 'n foto van klein Sam en sy pa, Fred. Foto: Deon Raath
"Daar moet 'n beter manier wees om dood te gaan," het Melissa Williams-Platt vir haarself gesê.
Danksy 'n suster se begrip kon sy darem van sy gebroke liggaampie afskeid neem deur hom vir oulaas te was.
Sam was maar net meer as 15 maande oud. Hy is gebore met 'n genetiese toestand wat eers sowat 'n maand voor sy dood 'n naam gekry het.
Sy hele leeftyd het hy – en dus ook Melissa en sy sakemanpa, Fred – in die hospitaal deurgebring. 13 maande daarvan was in 'n private hospitaal in Johannesburg, waar baie dinge skeefgeloop het.
Ná Sam se dood in Julie 2016 het Melissa en Fred besluit hulle gaan nie 'n regstryd aanpak nie. Pleks daarvan is hulle besig om die hospitaalomgewing vir ander Sams en ander Freds en Melissas beter te maak.
"Ons het beleef hoe die hiërargie in die mediese stelsel verhinder dat professionele lui hul mening lug wanneer hul pasiënte dit die nodigste het. As ek toe daarteen opgestaan het, het Sam dalk nog vandag geleef, maar ons wou nie moeilikheidmakers wees nie," sê sy.
Die tawwe Tienie-kultuur is net 'n front vir vragte pyn.
"Ons het ook gesien hoe mediese personeel wat oormoeg en uitgebrand is, nie daartoe in staat is om die sorg aan hul pasiënte te gee wat nodig is nie."
Daar is mos 'n tawwe Tienie-kultuur.
Mediese personeel mag nie moeg wees, trane stort en ingee nie. Daar's nie plek vir sissies nie.
Die mediese stelsel is so stukkend.
En dis nie net hier nie, maar wêreldwyd, sê sy.
Ná Sam se dood het die bedryfshoof van die hospitaalgroep waar hy die grootste deel van sy lewetjie was Melissa en Fred genooi om met personeel te praat oor wat hulle ervaar het. Die hospitaal wou voorkom dat dieselfde met iemand anders gebeur. Die nuus het versprei en hulle het ook ander groepe begin toespreek in private en staatshospitale en ander gesondheidsorgorganisasies.
Melissa Williams-Platt Foto: Deon Raath
Drie maande ná Sam se dood het Melissa 'n internasionale konferensie wat deur Rare Diseases South Africa aangebied is, op die Spier-landgoed naby Stellenbosch toegespreek. Daar was dokters, professore, ouers en spesialiste wat op seldsame siektes, die pasiënt se ervaring en die laaste lewensreis fokus.
"Dit waaroor jy praat, is palliatiewe sorg," het kongresgangers vir haar gesê.
Dr. Michelle Meiring, wat in pediatriese palliatiewe sorg spesialiseer, het Melissa genooi om 'n nagraadse kursus in palliatiewe sorg by die Universiteit van Kaapstad te doen en in Januarie 2017 was sy daar. Sy en 'n maatskaplike werker was die enigste studente sonder 'n mediese agtergrond.
Fred spog graag dat sy eerste in haar klas gestaan het, saam met 'n dokter en 'n verpleegster, en dat die medici in die klas onomwonde gesê het hulle het meer by haar as uit die kursusmate­riaal geleer.
Voor Sam se geboorte het Melissa, wat reeds 'n bemarkingsgraad gehad het, haar ook as lewensafrigter bekwaam en ná bykomende kursusse in dié veld was sy goed toegerus om die toenemende geleenthede te benut om haar pynpad en kennis met beroepslui te deel.
Sedertdien adviseer sy hospitale en spreek groepe in Suid-Afrika en oor die wêreld heen toe. "Ek wil die lens waardeur hulle kyk, verskuif," sê sy. Van die voorste mediese professore besef toenemend hoe belangrik Sam, Melissa en Fred se boodskap is.
Melissa Williams-Platt tuis met 'n foto van haar seuntjie Sam. Foto: Deon Raath
Wat die hiërargie betref waarvolgens dokters onaantasbaar is, al maak hulle die grofste foute, sal dit lank neem om die kultuur te verander, "maar die jonger geslag dokters dink anders; hulle wil nie meer onmenslike ure werk nie".
Mense betree die veld omdat hulle vir kwesbares wil sorg, met passie en empatie. Mettertyd word hulle egter rou geskaaf deur baie dinge, waaronder die streng hiërargie, lang ure, te veel papierwerk, 'n gebrek aan emosionele veiligheid in die werkplek, te min personeel en 'n gebrek aan hulpbronne, sê Melissa.
Die prys van omgee is te hoog en die rowe wat vorm, manifesteer in uitbranding en afstomping. Die tawwe Tienie-kultuur is net 'n front vir vragte pyn; 'n manier om te kan aangaan.
"Ons het gesien hoe knorrige personeel met hemelhoë angsvlakke eenvoudig versuim om hul pasiënte te beskerm. Hoe kan ons goed vir ander sorg terwyl ons eie harte stukkend is," vra Melissa.
Genadiglik besef al hoe meer mense in die veld dit en wil dinge verander, sê sy. Hulle verwelkom Melissa se steun daarvoor deur haar afrigtingswerk, werksessies, voorleggings en die Footprints 4 Sam-trust, haar seuntjie se nalatenskap.
Sy druk medici dit op die hart dat hulle na hulself moet omsien en leer hulle ook om vroeg-vroeg die moeilike gesprekke te hê. "Palliatiewe sorg is oor die lewe, nie die dood nie. Pasiënte kan nog vir jare leef. Daar moet terselfdertyd vir die lewe én die dood beplan word," sê sy.
In die eerste 13 maande van Sam se lewe het die mediese span net twee keer met hulle oor sy versorging vergader, en dít eers nadat die twee 'n reusebohaai opgeskop het.
"Ons was duidelik net 'n irritasie vir daardie dokters," sê sy. "Tot op daardie punt was omgee beperk tot die verpleegsters, verwante gesondheidswerkers, skoonmakers, sekuriteitspersoneel en kelners. Dankie tog dat ons hom kom skuif en toe kon kennis maak met dokters wat aan ons gewys het dat 'n pasiënt se reis een van omgee en sorg kan wees."
Dit is feitlik nooit te vroeg om oor die moeilike pad vorentoe te praat nie, sê Melissa – mét die diagnose, of selfs voordat daar sekerheid is daaroor.
"Dan kan 'n mens ooreenkom wát ononderhandelbaar is."
Word die pasiënt ten alle koste aan die lewe gehou, of is daar 'n punt waar 'n waardige dood voorkeur geniet?
Bespreek dit wanneer daar kalmte is en kans om daaroor te dink. Wanneer die pasiënt, as hy oud genoeg is, nog die vermoë het om daaroor te besin en sy wense uit te druk, sê sy. En betrek sy geliefdes. Dan is daar ooreenstemming oor hoe almal saam die pad stap.
Met kinders sê dokters dikwels die ouers wil nie oor die dood praat nie, maar kinders weet as hulle besig is om dood te gaan. Hulle het baie vrae.
Deur dit met hulle te bespreek kan hul pad makliker en veiliger gemaak word, sê Melissa. " 'n Wonderlike professor in die Rooi Kruis-kinderhospitaal het vir my gesê: 'Jy moet vir Sam sê dis oukei om te gaan. Ons moet ons geliefdes toestemming gee om te gaan.'
"Medici se opleiding is gebrekkig. Dit gaan nie net oor medisyne nie, maar ook oor die hart en gees, en ons moet hulle aanspreeklik hou as dinge verkeerd gaan. Ons doen dit in die korporatiewe wêreld. Dinge gaan soms verkeerd en hulle moet ook weet, dis oukei om jammer te sê.
"As die pasiënt se geliefdes betrek was by die pad wat met hom gestap is, sal hulle nie hof toe hardloop nie."
Dit is alles goed en wel, maar hoe gemaak tydens die Covid-19-pandemie?
Mediese personeel het eenvoudig nie tyd om na hulself om te sien nie.
Hospitaal- en ander beroepsgroepe het meganismes daargestel om personeel te ondersteun, maar hulle maak weinig daarvan gebruik, sê Melissa.
Tawwe Tienies erken mos nie hulle het self hulp nodig nie. "En dis so moeilik. Skielik, weens Covid, moet mediese personeel vir die familie sê hulle mag nie kom kuier nie en hulle moet inderwaarheid die rol van die familie oorneem. Hulle gebruik tegnologie, maar dis so ontoereikend.
"Dís die vernietigende impak van Covid. Daar is niks so hartseer soos om alleen te sterf nie."
Daarom moet ons praat oor die dood en beplan. Elkeen van ons. Nou. Nie op pad hospitaal toe wanneer jou geliefde veg om asem nie, sê sy. Vandag.
"En sê altyd 'ek is lief vir jou' voordat dit te laat is!"
Almal wat betrokke is, moet akkoord gaan oor die aard van die reis. Wat is aanvaarbaar, wat is verkieslik, wat is buite die kwessie.
Medici moet fokus op selfbewustheid, sê Melissa. "Hoe is jou kontak met ander? Is jy afgestomp? Kan jy nog met empatie sorg verskaf? Dis 'n daaglikse bewus wees van waar jy is en wat jy kan doen om jou fokus te verskuif," sê sy.
Vra jouself af wanneer laas jy geëet het. Wanneer laas was jy toilet toe?
"Jy kan nie op jou pasiënt konsentreer as jou blaas wil bars nie!"
Sulke klein goedjies kan 'n lewe red, sê sy. "Onthou, daar is 'n mens voor jou, en onthou, daar is ook 'n mens in jou. Dokters, verpleegsters, mediese personeel, pasiënte en hul geliefdes moet mekaar as mense sien en hanteer. Hul harte moet met mekaar praat."
Lyding verlig
Die Wêreldgesondheidsorganisasie sê: Palliatiewe sorg is 'n benadering tot sorg wat die lewenskwaliteit verbeter van pasiënte (kinders en volwassenes) en hul familie wat deur die probleme in die gesig gestaar word wat met lewensbedreigende siektetoestande saamgaan. Dit voorkom en verlig lyding deur vroeë identifikasie, korrekte assessering en die behandeling van pyn en ander probleme, ongeag of dit fisiek, sielkundig of geestelik is.