單側冠狀顱縫早閉 家屬分享 - 小兒顱顏外科 盧亭辰醫師
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家屬分享從高雄北上就醫心得~以騫的故事
『這篇文章可能是我打最多字的一次了，請朋友們可以耐心的看完喔！
這幾個月來我們經歷了人生中覺得最不可能發生在我們身上的事，對⋯事情真的發生了。
每位認識我的朋友都知道我的大兒子小龍是個健康寶寶，之後我生下小兒子時所有的檢查報告都是正常，也是一個健康寶寶，我們就沒有多想，尤其是小兒子是個超級好照顧的孩子，連當媽媽的我都覺得怎麼那麼棒，超級輕鬆！
記得當他滿月時到小兒科打疫苗，做基本的檢查，醫生也只是說他囟門好像硬了，但是沒有關係，只要注意他的頭圍有正常長大就好，就這樣經過每次的檢查都是正常的，一般家長可能不會多想，但是我是寶寶的照顧者，我一直覺得為何我那麼用心照顧他的頭型，他的頭型確不漂亮，有一次到小兒科檢查說真的忍不住問醫生，寶寶的頭型真的讓我覺得很奇怪，為什麼會是這樣的？醫生跟我說如果不放心就到大醫院檢查，但是醫生不覺得他有不正常。回家後某一天我就忽然想查看看大小眼的寶寶什麼時候才會正常，當時無意間看到有一位醫生的文章，裡面介紹的是罕見疾病顱縫早閉的症狀，當時看到單側冠狀顱縫早閉症裡會出現的狀況，天啊⋯跟以騫的樣子好像，我在想該不會真的是這種病吧？當下我已經被嚇傻了，眼淚完全止不住⋯因為我不知道接下來我該怎麼做，當下我只能繼續找資料，網站上這樣的罕見疾病資料非常少，幾乎只有林口長庚整形外科醫生盧亭辰的文章，也只有林口長庚醫院有針對這樣的病患做研究，對於手術非常專業。查完資料後剛好看到盧醫師也有使用臉書的習慣，我想說私訊問她看看是否有機會得到答案。
隔天早上我先把前一天找到的羅慧夫顱顏基金會的電話趕快打去瞭解，並詢問如果在高雄我應該先掛什麼科別，之後馬上帶著以騫到高雄長庚掛號，當天醫師看完直接安排電腦斷層的時間，排定5/17照電腦斷層。後來～2天後盧醫師真的回覆我了，我也告訴她以騫在高雄看診的情形，當5/17電腦斷層一照完，馬上告知盧醫師電腦斷層照好了，盧醫師人真的超用心，因為長庚醫院的資料在台北是可以看到的，所以我不需要馬上上台北，盧醫師直接看過以騫的電腦斷層跟我說，沒錯以騫確實是單側冠狀顱縫早閉症，9～12個月是手術治療的黃金期，錯過了對寶寶腦部發育是有影響的。
我直接跟盧醫師詢問如果安排手術後續的問題，包含手術怎麼開、開幾次、開多久、應該花費多少⋯一堆問題，就這樣完全沒有上台北看診，我已經拜託盧醫師幫我安排手術了，後來因為需要填寫手術的一些資料我們必須北上，5/21是我們第一次帶著以騫到台北讓盧醫師看診，包含一起手術的神經外科醫生也要一起看過，當日也一併把手術住院資料辦好，安排6/3開刀⋯⋯
等待的日子超級難熬，我每天哭，為什麼哭我也不知道，我只知道我很難過⋯⋯崩潰、無法工作。這時我才發現原來我這麼愛我的孩子，恨不得被手術的人是我，我氣我自己為什麼把孩子生的不健康、為什麼我要發現他的罕見疾病，我無法接受接下來的手術，好幾次想逃避，但是為了他好還是要面對。
我們開車6/2北上住院，6/3一早的第一台刀，想必我們整晚沒睡，護士說早上7:30帶著以騫到櫃檯集合，忐忑的心就這樣到了手術室門口，我很膽小，不敢跟進去，麻煩爸爸陪以騫進手術房（小寶寶必須麻醉後家長才能出來），爸爸哭著走出來了，因為以騫已經睡著了⋯我們在外面等了7個小時，終於在下午3:30櫃檯廣播我們了，醫師請我們進去說明手術的狀況，她說：以騫的手術非常順利，過程中沒有出血太多，告知術後可能會遇到的問題，之後等他醒來我們就可以看到他了，我們就在外面等，終於以騫醒來了，護士把以騫推出來之後轉加護病房，但是當下以騫又睡著了，當時的我真的什麼都做不了，只能哭還是哭，眼淚沒停過，護士用很疑惑的表情看我，她說媽媽為什麼哭得那麼傷心⋯
後來神經外科醫生來跟我們說明手術恢復的問題，這時以騫身上的管子蠻多的，我們只能拜託護士多照顧以騫，畢竟是加護病房，我們不能一直在裡面。第二天一早我們在外面等醫師查房，之後以騫已經換藥跟有一些管子拔了，以騫看到我們他一直哭，我想應該是前一晚只有他一個人，所以嚇到了，護士很好她看以騫一直哭，就讓我一直待在裡面陪他，晚上問過盧醫師，她告訴我明天可能會轉普通病房，我們超開心🥳，因爲我想陪著以騫，就這樣第三天中午我們轉到普通病房了，但是點滴要繼續打，寶寶的針是預埋在脖子的，如果掉了很麻煩，所以我的任務就是顧好那個針，以騫在我身邊了，他的狀況穩定許多，會吃會喝讓他體力恢復的很好。第四天醫師查房說點滴不用打了，這又是一個天大的好消息，又更好照顧了，只剩下傷口包起來而已，當天下午盧醫師來查房，我們聊了好久，我們想這就是緣份，我發現盧醫師超級有愛心💗跟耐心，我們心裡感謝她願意研究這樣的罕見疾病，如果沒有她的用心，我們就沒有好的機會！第五天一早告訴我們中午可以出院回家了，整個超級開心，不管當天是端午節南下會不會塞車，馬上收好行李，結帳，回高雄～
我最愛的姐妹～幫我煮好以騫的粥讓以騫回高雄有飯吃，我媽跟我爸在高雄幫我們照顧小龍，回到高雄爸媽已經在門口等了，當下我沒有哭，因為看到家人太開心😃
經歷了這麼多，感謝身邊的家人和朋友對我的幫忙跟安慰、關心！我們以騫已經恢復健康了！我心中的大石頭終於放下了～
#盧亭辰醫師
#吳杰才醫師
#羅慧夫顱顏基金會
感謝林口長庚醫院每位護士小姐，妳們都好有愛心，謝謝妳們！❤️
朋友們希望大家能夠對這樣的罕見疾病有些認識，如果身邊的朋友有遇到一定要告訴他，手術有黃金期，千萬不能錯過！孩子成長只有一次，錯過了我們無法彌補！
6/18補:很感謝大家的祝福&鼓勵！讓我這個膽小的媽媽多了好多勇氣。我們以騫有了大家的祝福一定會平安&健康長大！這次還要感謝以騫的哥哥小龍，在弟弟北上時他就乖乖的留在高雄，每天正常上下學，放學打來跟弟弟說話，讓弟弟不害怕！』