نوزائیدہ بچوں میں جگر کا ایک پیچیدہ مرض
یہ بیماری دنیا بھر میں دس ہزار نو زائیدہ بچوں میں سے ایک کو لاحق ہوتی ہے اور اس کے علاج کے لیے جگر کی پیوندکاری کی ضرورت پڑتی ہے
Biliary Atresia نوزئیدہ بچوں میں جگر کا ایک ایسا مرض ہے جو دس ہزار میں سے کسی ایک بچے کو لاحق ہوتا ہے۔ اس کے علاج میں اکثر وبیشتر جگر کی پیوندکاری کی ضرورت پڑتی ہے، جو ایک مشکل ، طویل اور صبر آزما مرحلہ ہوتا ہے ۔ اس مرض میں مبتلا بچے اور اس کے والدین کی زندگی گویا دشوار ہوجاتی ہے۔ جاش ڈونچ نے ابھی حال ہی میں اپنی تیسری سالگرہ منائی ہے ۔اکثر تین سالہ بچوں کی طرح ، وہ توانائی سے بھر پور ہے ۔ لیکن ،وہ جو بھی قدم اٹھاتا ہے، وہ اس کے لیے ا ور اس کےوالدین کےلیے ایک تحفے سے کم نہیں ہوتا۔ جاش کے والد اینڈی ڈونچ کا کہنا ہے کہ جب ڈاکٹروں نے ہمیں بتایا کہ وہ biliary atresia کے مرض میں مبتلا ہے ۔ یہ سن کر ہمیں دھچکا لگا اور ہمارا تو گویا نروس بریک ڈاؤن ہی ہو گیا، کیوں کہ ہم نے اصل میں خود کو ذہنی طور پر یہ سننے کے لیے تیار کر لیا تھا کہ جاش کو ایسی کوئی بیماری نہیں ہے ۔ یہ بیماری دنیا بھر میں دس ہزار نو زائیدہ بچوں میں سے صرف کسی ایک کو لاحق ہوتی ہے ۔ ڈاکٹر ایوین نیڈلر واشنگٹن ڈی سی کے چلڈرن نیشنل میڈیکل سینٹر میں ایک اسپیشلسٹ ہیں ۔۔ وہ کہتے ہیں کہ یہ بیماری جگر سے خارج ہونے والی ہاضمے کی رطوبتوں کی نالیوں کو نقصان پہنچاتی ہے ۔ ان کا کہنا ہے کہ ہوتا یہ ہے کہ وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ یہ نالیاں تنگ ہو جاتی ہیں اور بنیادی طور پر جگر سے رطوبتوں کا بہاؤ رک جاتا ہے اور اگر اس کا علاج نہ کیا جائے تو آگے چل کر آخر کار گردے اپنا کام کرنا چھوڑ سکتے ہیں ۔ رطوبتوں کا اخراج جاری رکھنے کے لیے جاش کے جگر کو ایک آپریشن کے ایک چھوٹی آنت سے جوڑا گیا تھا ۔ اس سے خرابی دور کرنے میں مدد ملی تھی، چاہے عارضی بنیادوں پر ہی سہی۔ اینڈی ڈونچ کہتے ہیں کہ ڈاکٹروں نے ہمیں ذہنی طورپر سرجری جیسے ایک پیچیدہ عمل کے لیے تیار کیا ۔ لیکن اس سرجری کے باوجود کافی حد تک یہ امکان موجود تھا کہ اسے مستقبل میں جگر کی پیوندکاری کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ آپریشن کے بعد یہ خاندان واپس یروشلم چلا گیا، جہاں ڈونچ انسانی ہمدردی کی ایک تنظیم کے ساتھ کام کررہے تھے۔ پچھلے سال کرسمس تک، جب وہ دوبارہ امریکہ آرہے تھے، سب کچھ ٹھیک ٹھاک تھا۔ وہ کہتے ہیں کہ جاش کو طیارے میں ہلکا سا بخار ہوا۔ ہم نے اس کی زیادہ پروا نہیں کی۔ لیکن یہ بخار اس خاندان کے لیے مشکلات کے دور کی ابتدا تھی۔ سیاٹل میں کئی بار اسپتال جانے کے بعد جاش کو کیلی فورنیا کے سٹین فورڈ یونیورسٹی کے بچوں کے اسپتال میں بھیج دیا گیا۔ جہاں اسے ان مریضوں کی فہرست میں شامل کرلیا گیا جنہیں جگر کی پیوند کاری کی ضرورت ہوتی ہے۔ اسی دوران ٹیسٹوں سے یہ معلوم ہوا کہ بچے کی والدہ البانا اسے اپنے جگر کا عطیہ دے سکتی ہے۔ البانا کہتی ہیں کہ مجھے ایک ساتھ سکون اور تشکر کا احساس ہوا۔ بلاشبہ اس وقت مجھے قدرے خوف بھی تھا اور میں قدرے نروس بھی تھی کیونکہ یہ ایک لمبا آپریشن تھا اور سب سے بڑھ کر یہ کہ میں اس بارے میں فکر مندتھی کہ اس کے ختم ہونے کے بعد میں اپنے بیٹے اور Andy کی دیکھ بھال کے قابل نہیں ہوں گا کیونکہ پھر گھر میں ایک کی بجائے ایک ساتھ دو مریض ہوں گے۔ آخری لمحات میں بیرونی ذرائع سے جگر کا عطیہ مل گیا۔ اسی روز سٹین فورڈ میں 10 گھنٹے کے طویل آپریشن میں Josh کو نیا جگر لگادیا گیا اور اسے ایک نئی زندگی مل گئی۔ ڈاکٹر ایوین نیڈلر کا کہنا ہے کہ اس سرجری کے بعد بچے کلی طورپر معمول کی زندگی گذار سکتے ہیں۔ اس مرض کے بارے میں ڈاکٹر نیڈلر کہتے ہیں کہ اگرچہ کچھ قیاس اور اندازے موجود ہیں مگر کوئی بھی نہیں جانتا کہ یہ مرض کیوں لاحق ہوجاتا ہے۔ سوزن رابن سن امریکن لیور فاؤنڈیشن کی نائب صدر ہیں۔ ان کی تنظیم جگر پر تحقیق کے لیے فنڈز اکٹھے کرتی ہیں۔ وہ کہتی ہیں کہ فنڈز اکھٹا کرنے، اور اس مرض کے متعلق شعور بیدار کرنے کی ا مہم ملک بھر کی کمیونیٹز کو شریک کرنے کے لیے ہم بہت سی خصوصی تقریبات منعقد کرتےہیں۔ اینڈی ڈونچ کوان سرگرمیوں میں سے ایک کے بارے میں پتا چلا جوتھی سیاٹل میں ہونے والی لیور لائف واک۔ انہوں نے اس کے ذریعے فنڈز اکھٹے کرنے کے لیے ایک ٹیم بنائی۔ البانا کہتی ہیں کہ ہم دونوں نے یہ محسوس کیا کہ ہمارے لیے اس سے زیادہ بامقصد اور کچھ نہیں ہوسکتا کہ ان لوگوں کی مدد کے لیے کچھ کریں، جو جگر کی مختلف بیماریوں میں مبتلا ہیں یا جنہیں اس کا خطرہ ہے۔ اینڈی کا کہنا ہے کہ وہ جگر کے عطیے کے لیے شکرگذار ہے جس سے ان کے بیٹے کو نئی زندگی ملی ، لیکن ان کا کہنا ہے کہ وہ خاندان ان کے دلوں میں موجود ہے، جنہوں نے اپنا وہ بچہ کھویا ، جس کے بچے کا جگر جاش کو لگایا گیاتھا۔ اوریہ حقیقت تسلیم کرنا بھی ضرور ی ہے کہ جاش کو یہ عطیہ دینے کے لیےایک اور خاندان کو بہت کھٹن اورمشکل حالات سے گذرنا پڑا۔ جب وہ اپنے بیٹے کو ہرروز بھاگتا دوڑتا، ہنستا مسکراتا اور زندگی کا لطف اٹھاتا ہوا دیکھتے ہیں تو یہ محسوس کرتے ہیں کہ انہیں گذر جانے والے ہر اعصاب شکن لمحے کا معاوضہ مل گیا ہے۔