Razgovor s  dr. Richardom Brunom, vodećim svjetskim stručnjakom za post-polio (29/7/02) - 2002-07-29
Polio je bolest paradoksa, bolest koja za sobom ostavlja skriveno i okrutno nasljeđe za mnoge koji su je preživjeli
U mnogim dijelovima svijeta, naročito u razvijenim zemljama, polio je “stvar prošlosti,” bitka davno dobivena. Prijetnja od te strašne bolesti, vjeruju mnogi, nestala je s pojavom Salkovog cjepiva, još one daleke, 1954. godine. Istina je da u razvijenim zemljama, danas gotovo više nema slučajeva polia. Broj oboljelih svake je godine sve manji i u drugim dijelovima svijeta. Svjetska se zdravstvena organizacija nada da će uskoro svijet potpuno osloboditi virusa polia. Međutim, malo je onih u svijetu, pa i u Americi, čak i među liječnicima, koji znaju za kasne posljedice polia, za PPS – post-polio sekvele. Polio je bolest paradoksa, bolest koja je za sobom ostavila skriveno i okrutno nasljedje za mnoge koji su je prezivjeli. Onima koji su virusom bili zarazeni prije pojave Salkova cjepiva, u svijetu ih ima oko 20 milijuna, neocekivane, kasne posljedice polia prijete sada lisavanjem sposobnosti tako tesko stecenih u njihovoj herkulskoj borbi da postanu i budu – normalni. Simptomi post-polia prvi put su primijeceni pocetkom 80-ih godina, no ni danas ih cesto ne prepoznaju niti pojedinci koji su polio preboljeli niti lijecnici kojima se oni obracaju za pomoc. Klinicki psihofiziolog, dr. Richard Bruno - predsjedatelj Medjunarodne radne skupine za post-polio i direktor Instituta za post-polio kao i Medjunarodnog centra za istrazivanje post-polia pri bolnici Englewood, u drzavi New Jersey, godinama drzi predavanja u mnogim zemljama svijeta upravo s ciljem da informira i obrazuje i one kojima je pomoc potrebna i one koji bi im pomoc trebali znati pruziti. Svojom upravo objavljenom knjigom, “The Polio Paradox” (Warner Books), dr. Bruno je dao izuzetno vazan doprinos, do sada skromnoj, postojecoj literaturi na temu post-polia. Sto je post-polio? I kako se on manifestira? :”Oni koji su prezivjeli polio, i koji su sada, u nekim zemljama, u svojim 20-im i 30-im godinama, u drugima – u 50-im i 60-im, pokazuju nove simptome zvane post-polio sekvele, nastavak polia ili kasne posljedice polia......Po svojoj ucestalosti, ti su simptomi, redom: ekstremni umor, slabost misica, i onih koji su bili pogodjeni virusom i onih za koje su pojedinci mislili da su polia bili postedjeni, zatim bolovi u zglobovima, otezano disanje, poteskoce kod gutanja i pomanjkanje tolerancije niskih temperatura. Ti se simptomi nece nuzno pojaviti kod svih koji su polio prezivjeli. A i kad se pojave, moze to biti samo jedan od njih, a moze i cijeli niz simptoma vezanih izravno uz polio od prije 40 godina.” Sto te simptome izaziva? Dr. Bruno podsjeca da je polio virus, na pocetku, u ledjnoj mozdini unistio cak do 60% zivcanih stanica, neurona. Preostali su bili polio virusom osteceni i 30, 40 godina kasnije pokazuju umor i slabost, jer su, u prosjeku, cijelo to vrijeme radili 16 puta vise nego prije polia. Preoptereceni svih tih godina, oni “tamne”, slabe i nestaju. “Pacijenti nece slusati kad im kazemo: Ako misice zelite sacuvati, morate ih stedjeti. Sto je onaj koji je polio prezivio fizicki bio aktivniji, sto je sebe vise forsirao, to je veca vjerojatnost da ce te stanice, 30, 40 godina kasnije, poceti odumirati! Takvi pacijenti, u prosjeku, godisnje gube 7% svojih motorickih neurona.” : ”Lijek za post-polio, nazalost, ne postoji, ali dobra vijest za sve koji pate od post-polia jest ta da postoji nacin na koji se ti simptomi mogu svladati i drzati pod nadzorom. Treba samo slijediti ‘zlatno pravilo’ – ako nesto izaziva prekomjerni umor, bol ili slabost misica, onda to ne treba vise ciniti ili tu aktivnost jednostavno treba smanjiti. To je moguce postici osluskivanjem vlastitog tijela. Za one koji su polio preboljeli, to je i najteze prihvatiti. Zasto? Zato sto su, tijekom rehabilitacije, pretrpjeli uzasno ‘zlostavljanje’, fizicko i emocionalno, od strane onih koji su znali za njihovu bolest. Prisilno su naucili tada ono sto rade i sada, nakon toliko godina - ne priznati, ni sebi ni drugima, da hendikep ipak imaju, da usporiti moraju, akamoli da se, za pomoc, osloniti, mozda, opet trebaju na neko od ortopedskih pomagala koja su jos kao djeca odbacili kako bi izgledali normalni. “Zlostavljanje”? Dr. Bruno objasnjava: “U medjunarodnoj anketi koju smo proveli 1995, pitali smo ljude sto se sve s njima dogadjalo kad su oboljeli od polia....To smo ih pitali zato sto smo, u jednoj ranijoj anketi, medju njima otkrili neobican profil – onaj izuzetnog perfekcionista, ambicioznog i energicnog, poslu, ali i mnogim drugim aktivnostima, nevjerojatno predanog. Oni kod kojih su te odlike bile izrazenije, bili su i ti kod kojih su simptomi post-polia bili tezi. Anketa je pokazala da su oni, u usporedbi s ljudima bez fizickih nedostataka, bili 34% vise fizicki i 94% vise emocionalno zlostavljani. Sve zbog cinjenice da su imali polio, a imati polio tada, kad su ga oni imali, isto je sto i imati AIDS danas. Tako su tada, naime, ljudi bili zastraseni poliom!” Knjiga dr. Bruna, “The Polio Paradox,” namijenjena je, u prvom redu, osobama koje su imale polio – da bi znale sto se sada s njima zbiva, da bi prepoznale simptome, ali i ne samo njima. : “Namijenjena je takodjer clanovima obitelji, lijecnicima, svima, da bi bolje razumjeli sto se, u fizickom i emocionalnom smislu, zbiva kod post-polio pacijenata .....Ono sto me uzasno frustrira, to je cinjenica da jos uvijek ima lijecnika koji kazu da post-polio ne postoji, da novih simptoma stare bolesti nema, da su oni cista izmisljotina. A prvi je slucaj post-polia dijagnosticiran jos – 1875. godine!” “Lijecnike je tesko obrazovati,” priznaje dr. Bruno, “svoj su studij medicine zavrsili, naucili sve sto su trebali, cesto ih ne zanimaju, ili su preumorni da bi ih zanimala, nova istrazivanja i njihovi rezultati. Stoga, post-polio pacijenti moraju prvo sami sebe obrazovati da bi potom svom lijecniku te informacije prenijeli i rekli: Jeste li voljni ovo procitati, to bi vama moglo pomoci da mene znate lijeciti!” U Sjedinjenim Drzavama, prema procjenama savezne vlade, danas ima nesto manje od dva milijuna onih koji su bili zarazeni virusom polia i bolest prezivjeli. Vise je njih, naglasava dr. Bruno, nego onih s ozljedom ledjne mozdine, multiple skleroze i Parkinsonove bolesti – zajedno! Vise od polovice, pati od simptoma post-polia. Prema procjenama Svjetske zdravstvene organizacije, u svijetu, prezivjelih od polia, ima oko 20 milijuna. Ne mali broj! Godine 1984, dr. Bruno je osnovao Medjunarodnu radnu skupinu za post-polio. Njen cilj je i u drugim zemljama obrazovati post-polio pacijente i lijecnike. Informativni pamflet koji se drugim zemljama salje nosi i potpis glumice Mije Farrow te njenog usvojenog sina, iz Indije, Thaddeusa Farrowa. Oboje su prezivjeli polio. Taj pamflet, tiskan na jednoj stranici, objasnjava kratko i jasno sto je polio, sto post-polio i kako njega tretirati. “Saljemo ga,” kaze dr. Bruno, “svakom lijecniku i svakom pacijentu u svijetu, jer ova godina, 2002, u Sjedinjenim je Drzavama 50. obljetnica najvece polio-epidemije u zemlji. Vise od 60.000 ljudi bilo je tada, 1952, zarazeno virusom polia.” : “Suradjujemo sa zemljama diljem svijeta, trenutno s Kanadom, s Velikom Britanijom (u cijeloj Engleskoj, primjerice, nema jednog lijecnika koji zna lijeciti post-polio), radimo s juznoamerickim vladama, s Kinom, s vladom Taiwana.....” S Hrvatskom nema jos nikakvih kontakata. “Mozda sada,” rekao je dr. Richard Bruno. “Mogu se obratiti izravno meni ili potrebne informacije potraziti na nasem websiteu – postpolioinfo.com...” Uz sve, dr. Bruno je i vrlo aktivan u Washingtonu. Uspjesno je lobirao u Kongresu za zakonska prava na invalidsko osiguranje te danas sluzi kao savjetnik po tim i slicnim pitanjima i u Kongresu i u saveznoj vladi. “Mnogima je,” zali se dr. Bruno, “invalidsko bivalo uskraceno samo zato sto oni po lokalnim uredima jednostavno nikad nisu culi za post-polio.” U svojoj knjizi “The Polio Paradox”, dr. Bruno pise o polio virusu, o steti koju je on nanio prije 50 godina, kako i zasto to sad izaziva nove simptome, o fizickim i emocionalnim borbama onih koji su polio imali te o programu Instituta za post-polio za ublazavanje i kontrolu tih simptoma. Najteze mu je bilo, priznaje, pisati o onima, kao i lijeciti one, koji imaju psiholoskih problema, one koji su u mladosti bili fizicki i emocionalno “zlostavljani”, jer je imati polio bila sramota koju su se oni svojski, na sve moguce nacine, trudili prikriti. : ”Kad post-polio pacijenti dodju k nama, u nas Institut, u New Jerseyju, i kad im kazemo da ce sebi bitno zivot olaksati koriste li stap pri hodanju ili staku, protezu ili ne daj Boze, povremeno, invalidska kolica, njihov odgovor je cesto ‘niti slucajno!’ Osamnaest posto onih koji k nama dolaze odbijaju tretman, jer ne zele izgledati kao invalidi. U ovih 20 godina koliko radim s njima, imao sam niz onih koji bi rekli ‘radije cu se ubiti nego ortopedska pomagala prihvatiti.’ I to su ozbiljno mislili! Jer ta pomagala za njih su – simbol polia!!! Strasno je tesko nauciti ih kako se brinuti o sebi, uvjeriti ih da im je to potrebno i da je to za njihovo dobro. Oni koji se ‘zlatnog pravila’ pridrzavaju, medjutim, odmah osjecaju promjene na bolje. Na znatno bolje. Prekomjerni umor, slabost i bol misica odmah popustaju i na toj, nizoj razini ostaju. To sad pouzdano znamo jer ih godinama pratimo. Post-polio, znaci, nije niti bolest niti je progresivna bolest. Oni koji su polio prezivjeli, mogu ne samo prezivjeti i post-polio nego i s njim dalje, uspjesno i sretno, zivjeti. Ali moraju prihvatiti promjene. Moraju svoj zivot organizirati tako da sebe, u njemu, fizicki sto manje trose.” Na kraju razgovora, dr. Bruno je zelio jos ovo naglasiti: : ”Suvise se vaznosti pridaje cjepljenju. Naravno da je ono od vitalne vaznosti; iskorijenili mi u svijetu virus polia ili ne, sa cjepljenjem treba nastaviti. Ali ono sto se danas dogadja, isto je ono sto se dogodilo 1954, kad je cjepivo bilo razvijeno – sva pozornost, sav novac, sva sredstva idu u cjepljenje, a ljudi koji su imali nesrecu da virus polia dobiju prije nego sto nam je cjepivo bilo na raspolaganju, zaboravljeni su i ostavljeni potpuno po strani. Smatram da je od jednako vitalnog znacaja da i onih 20 milijuna ljudi u svijetu, koji su polio prezivjeli, dobiju informacije koje su im potrebne da bi dobili i lijecenje koje im je potrebno.”