«Другие, но не хуже»: жить с аутизмом в США
Как американцы адаптируют детей-аутистов к учебе в обычных школах
Бетси Филдс – мать двоих детей с аутизмом. Каждый ее день расписан поминутно, а короткие прогулки – возможность собраться с силами, чтобы продолжить воспитание сыновей, которых общество назвало «особенными», «другими». «Другие, но не хуже» (Different Not Less) – такая татуировка нанесена на теле женщины. Именно это она пытается донести до общества, говоря о своих детях. «Автор этого выражения - Тэмпл Грандин, известная женщина-аутист. А это части головоломки – символ аутизма. А здесь имена моих мальчиков. Все головоломки разные, как и все дети с аутизмом», – рассказывает Бетси. Хантеру – 12 лет, а Колби – 10. В обоих случаях, мать узнала о расстройстве детей, когда им было чуть больше двух лет. С первым ребенком Бетси сомневалась в правильности диагноза. Да и сами врачи успокаивали ее, объясняя причину задержки речевого развития Хантера стремлением матери научить его разговаривать сразу на двух языках – английском и испанском. По словам Бетси, у мальчика не было ярко выраженных признаков аутизма. «Он не выкладывал игрушки в ряд, он смотрел людям в глаза и был веселым ребенком. Однако со временем я начала замечать, что мой сын отличался от ровесников. Со вторым ребенком я уже знала, чего ожидать. – вспоминает женщина. – Это сложно. Я сказала себе – Боже, что теперь делать?! Это мои дети и пути назад нет. Я сделаю все возможное, чтобы у них было счастливое детство, и чтобы однажды они смогли жить самостоятельно». Чем отличаются дети с аутизмом и как помочь им интегрироваться в повседневную жизнь общества?! Ответ на эти вопросы сегодня ищут миллионы американских родителей. В США примерно один из шестидесяти восьми детей страдает аутизмом. Причем это расстройство наиболее часто встречается у мальчиков. У одного из сорока двух юношей – аутизм. Впервые термин «ранний детский аутизм» использовал американский психиатр Лео Каннер в 1943 году. Он же описал это расстройство. Однако многие научные статьи подчеркивают, что еще в 1925 году советский психиатр Груня Сухарева подробно описала клиническую картину заболевания, которое позже было названо аутизмом. Среди типичных проявлений аутистического спектра – стремление к однообразию во всем, эмоциональная чувствительность, гиперинтерес к чему-то одному, отсутствие зрительного контакта с собеседниками... Все эти особенности учитываются при работе с детьми с аутизмом, говорит специалист по адаптации в жизнь людей с ограниченными физическими и психическими возможностями Крисс Лаковаро. Она работает со школьниками с особыми потребностями. По ее словам, чаще всего родители детей с аутизмом просят помочь развить социальные навыки ребенка. «В нашем центре все волонтеры и специалисты обучены тому, чтобы смотреть на мир глазами человека с аутизмом. Если ребенок начинает биться в истерике – это вовсе не означает, что он невоспитанный. На самом деле, у него из-за присутствия большого количества людей, шума, света случается эмоциональный срыв. Ему нужно дать время, и он успокоится. Мы с вами, например, сейчас слышим только друг друга. У человека с аутизмом повышенная чувствительность. Он слышит звук света, работу камеры, дыхание оператора… Все на одном громком уровне. Ему сложно сконцентрироваться. Это большой стресс», – рассказывает Лаковаро. У обоих сыновей Бетси – повышенный интерес к одному занятию. Специалисты описывают подобное состояние людей с аутизмом словами «аффинитет, влечение»». Они рекомендуют родителям и учителям обратить внимание на эти повышенные способности детей с аутизмом и помочь им развивать талант в тех сферах, где они могут применяться. Бетси рассказывает, что предпочитает не загружать детей дополнительными занятиями – знания и основную помощь по развитию они получают в школе: «Мы не должны перестать жить только потому, что у них аутизм. Я стараюсь делать с ними все то, что делают после школы остальные дети – плавание, бейсбол… Они посещают занятия для детей с особенными потребностями, но главное то, что у них появляется еще одна возможность общаться со сверстниками. Это намного важнее, чем еще несколько часов речевой терапии со специалистом». Сегодня в США дети с аутизмом учатся в обычных школах. В зависимости от способностей и желания ребенка, одни дисциплины он изучает по специальным программам для обучения детей с аутизмом, а другие – по стандартной программе, в одном классе с детьми без каких-либо физических или психических отклонений. По такой схеме учатся оба сына Бетси. Женщина говорит, что довольна качеством образования. Джон Донван, лауреат Пулитцеровской премии, автор книги «В другом ключе: История аутизма» считает, что возможность для детей с аутизмом учиться в обычных школах – большая победа. «Об аутизме известно уже примерно 75-80 лет, и большую часть этого времени родители детей с аутизмом жили в социальной изоляции, в тени. Им буквально говорили – поместите свою дочь или сына в специальные учреждения и никому не рассказывайте о них. Было столько стыда и стигмы за подобного ребенка. Однако постепенно родители начали говорить об этой проблеме громко и бороться за права своих детей», – говорит Донван. Работая над книгой об истории и борьбе за права детей с аутизмом, Джон Донван общался со многими родителями, которые воспитывают «других» детей. Он рассказывает, что для одного ребенка с аутизмом помощь – это понимающий и внимательный учитель, а для другого – постоянное сопровождение на занятиях куратора, который при необходимости сможет помочь школьнику справиться с эмоциональным срывом, принять школьный режим, понять преподаваемую дисциплину и адаптироваться к правилам. Это дорогостоящие услуги, но муниципальные власти обязаны предоставлять их детям и подросткам с аутизмом до 21 года. Что делать дальше – для многих остается вопросом. По словам Донвана, после 21 года аутисты они будто «падают с обрыва». «Нет никакого прогресса в попытке поддержать взрослых людей с аутизмом. Нет программ для того, чтобы помочь им трудоустроиться, сохранить работу, быть самостоятельными и при желании продолжить учебу», – добавляет писатель. Некоторые штаты предоставляют людям с аутизмом всех возрастов доступ к недорогостоящим занятиям, которые помогают им развить коммуникационные навыки и тем самым интегрироваться в общество. Крисс Лаковаро говорит, что главная цель – помочь аутистам выйти из зоны комфорта и начать общаться с окружающими. «Люди с аутизмом сконцентрированы на настоящем, на вот этом данном моменте. Когда они чем-то увлечены – их сложно остановить, переориентировать. Они не готовы к резким переменам. Но мы здесь постоянно делаем что-то новое – рисуем, играем в баскетбол … и так далее. Наши волонтеры заранее настраивают людей с аутизмом на следующее занятие. Они отсчитывают минуты, помогают им закончить одно дело и приступить к другому. Мы понимаем, что им сложно находиться в большой группе людей и работать вместе со всеми. Но это важнейший, жизненно необходимый навык, и мы хотим помочь им приобрести его», – рассказывает специалист по интеграции людей с аутизмом в общество Лаковаро. Научиться жить в обществе – пока единственная возможность скорректировать проявления аутизма. Разработать «волшебную» таблетку от аутизма врачам еще не удалось. Причины возникновения расстройства до сих пор неясны. Никто не знает, отчего возникает аутизм. Существует множество разных теорий. Отношение родителей к детям, чем мать питалась во время беременности, как питается ребенок, возраст отца, воздействие окружающей среды... Однако мы можем сказать, что у большинства людей с диагнозом «аутизм» предрасположенность наблюдалась с рождения. Некоторые с первых дней жизни демонстрировали поведение, свойственное людям с аутизмом, а у других признаки стали заметными на 2-3 году жизни. Среди других опровергнутых теорий о возникновении аутизма – связь с вакциной против кори, краснухи и свинки. Или негативное влияние «мам-холодильников». По словам Джона Донвана, теория о «мамах-холодильниках» – безумная. «Ее впервые выдвинули здесь, в США. Основная ее идея – дети вели себя подобным образом, потому что мамы недостаточно любили их и уделяли им мало внимания. И они в результате становились необщительными и замкнутыми. 35 лет назад это была теория номер один. Доказательства не были найдены. Мало того, матери, с которыми я общался и у которых дети больны аутизмом – наиболее заботливые и преданные родители, которых я когда-либо встречал», – считает Донван. Бетси пришлось смириться с фактом, что у ее ребенка аутизм, дважды. Сначала с первенцем, а потом и со вторым сыном. Это она называет самыми сложными периодами своей жизни. Позже она научилась понимать своих особенных детей и вовремя обратиться за помощью. Ее главное правило – не сравнивать их с другими и не спешить, предоставляя им шанс жить по-своему. «Я стараюсь рассказать всем – в мире есть люди с аутизмом. Не игнорируйте их, попытайтесь их понять», – говорит Бетси Филдс. С 2012 - продюсер и корреспондент Русской службы "Голоса Америки" в Вашингтоне. Выпускница факультета журналистики Северо-Кавказского федерального университета. Основные направления деятельности - социальные вопросы, права женщин, политика и культура Оператор, продюсер программы "Настоящее время. Итоги". на "Голосе Америки" с 2014