Hỏi đáp Y học: Autism - Bệnh tự kỷ, Chứng cô độc hay Tự bế?
Trong chương trình Hỏi đáp Y học tuần này, thính giả Huỳnh Tường Minh hỏi về Bệnh tự kỷ
Bác sĩ Hồ Văn Hiền trả lời: Autism: Bệnh tự kỷ, Chứng cô độc hay Tự bế? Về gốc từ autism: Năm 1912, nhà tâm lý người Thụy Sĩ Paul Bleuler đặt ra từ mới autisme (autos= gốc Hy Lạp, có nghĩa tự mình, 'self"; -ismus= chỉ một tình trạng [bệnh lý]) để mô tả tình trạng tâm lý gọi là "morbid self absorption", có nghĩa chìm đắm trong thế giới, không gian riêng của mình một cách bệnh hoạn, là một triệu chứng của bệnh thần kinh phân liệt (schizophrenia). Mãi đến thập niên 1940, bác sĩ Leo Kanner (gốc Áo) ở Đại Học Johns Hopkins, Mỹ nghiên cứu về những trẻ con có triệu chứng tâm lý chính là co rút vào trong thế giới riêng tư của mình, không cảm thông và giao thiệp được với người khác, và ông dùng từ ngữ "autism" để mô tả các em này (1943). Đồng thời, bác sĩ người Áo tên Hans Asperger cũng mô tả những người có những khiếm khuyết tương tự như các bệnh nhân của Kanner, cùng chung một nét chính là sự cô lập xã hội (social isolation), nhưng hoạt động ở gần mức bình thường hơn. mà ông gọi là autistic psychopathy (bệnh tâm thần tự kỷ). Chính bản thân Asperger cũng có những dấu hiệu của bệnh ông mô tả. Do thế chiến thứ 2, hai nhà khảo cứu không có cơ hội liên lạc với nhau. Khoảng chừng 1970, qua bản dịch tiếng Anh của khảo cứu về bệnh tự kỷ của bác sĩ người Đức Gerhard Bosch, từ Hội chứng Asperger (Asperger syndrome) mới xuất hiện lần đầu trong y văn tiếng Anh. Đến năm 1981, Lorna Wing, một bác sĩ tâm thần người Anh, lại dùng tên "Hội chứng Asperger" này và làm nó phổ biến trong y văn tiếng Anh cũng như thế giới. Tuy nhiên, cho đến thập kỷ 1960 (thời chiến tranh Việt Nam), y giới vẫn chưa phân biệt giữa bệnh autism (là một bệnh về phát triển của trẻ nhỏ) và "bệnh điên" (thần kinh phân liệt), và cho đến thập niên 1970, vẫn chữa hai bệnh này bằng những phương tiện tương tự, ví dụ như thuốc men (như LSD), electric shock (chạy điện), và những biện pháp trừng phạt, gây đau đớn để sửa đổi hành vi (behavior). Năm 1988, phim Rain Man (do đọc trại tên Raymond) do Dustin Hoffman đóng đưọc giải Oscar. Phim này đưa bệnh autism lên hàng đầu dư luận truyền thông báo chí, làm cho người trung bình lẫn y giới hiểu và ý thức thêm về căn bệnh lạ lùng, khó chữa trị và từ trước đến nay thường được coi như những người bệnh tâm trí hoặc quái dị (“freak"). Chỉ từ khoảng thập niên 1980, chừng trong vòng ba mươi năm nay, người ta mới chú ý nhiều đến bệnh autism như là một lĩnh vực quan trọng trong bệnh tâm lý và tâm thần của Nhi khoa. Và biện pháp trị liệu chú trọng nhất vào hai lĩnh vực ; dạy về ngôn ngữ, nói và hiểu (language therapy), và tác dụng, kiểm soát môi trường học tập của các em cho thích hợp để tác dụng lên trên hành vi (behavioral therapy) của các em, hầu giúp cho các em thích ứng được với những đòi hỏi của cuộc sống độc lập cành nhiều càng tốt. Bệnh tự kỷ là một bệnh bao gồm những triệu chứng chính sau đây, thường biểu lộ, xuất hiện trong ba năm đầu đời và sẽ tồn tại suốt đời. Hiện nay, những mức dộ khác nhau của chứng tự kỷ được gộp vào bệnh "autism spectrum disorder", hay "rối loạn quang phổ tự kỷ", đi từ bệnh nhân có những sắc thái nhẹ, phảng phất những nét của bệnh tự kỷ,những người trước đây được xếp vào hội chứng Asperger, đến những bệnh nhân có triệu chứng điển hình hay nặng hơn. 1. Rối loạn về ngôn ngữ cũng như cách phát biểu bằng nét mặt, cử chỉ, điệu bộ. Ví dụ: - Trẻ biết nói chậm, hoặc không nói, hoặc trước đây biết nói từ nào đó, nói từng câu, nhưng sau đó không còn khả năng đó nữa. - Không biết gợi chuyện, bắt đầu một cuộc đối thoại, trao đổi qua lại với người nói chuyện với mình, - Hoặc chỉ nói để xin, đòi một cái gì, hay gọi tên một cái gì đó - Nhịp điệu câu nói không bình thường: nói như hát, hay nói đều đều không biểu lộ cảm xúc, nói như cái máy (robot-like speech). - Nghe từ ngữ, câu nói của người khác thì có thể lập lại nguyên văn, nhưng không hiểu, vận dụng để dùng cho hoàn cảnh mới; không hiểu những câu hỏi giản dị, hoặc những hướng dẫn giản dị (theo WebMD) 2. Rối loạn về giao tiếp xã hội, về cách tương tác với người khác, những rối loạn này ảnh hưởng đến việc học tập. Ví dụ: - Em bé không thích được ẳm, ôm vào lòng (cuddling). - Thích chơi một mình, làm như muốn ở riêng trong thế giới của mình. - Không nhìn vào mắt người khác’ - Nét mặt không biểu lộ cảm xúc. - Có vẻ như không hiểu cảm xúc của người khác, không biết người ta vui thú, hay khó chịu, hay bực mình, buồn. Theory of mind hay "thuyết tâm tư" là khả năng hiểu rằng người khác, cũng giống như chính mình, có khả năng suy nghĩ, cảm xúc, và ước muốn của riêng họ; và cách suy nghĩ, cảm xúc của họ có thể khác suy nghĩ, cảm xúc của chính mình. Người ta cho rằng những bệnh nhân tự kỷ nặng không có "theory of mind" nên họ không đồng cảm (empathy) được với người khác. Tuy nhiên việc này rất tuỳ theo mức độ, người bệnh vẫn có khả năng tình cảm, nhưng giới hạn ở một mức độ nào đó 3. Những hoạt động hoặc động tác lập đi lập lại (repetitive activities and stereotypic movements) Ví dụ: - Ngồi lắc người trước sau (rocking), xoay vòng vòng (spinning), có khi có hại như đập đầu liên tục xuống sàn nhà, vào tường (head banging); - Bệnh nhân có những tập quán (routine), lễ nghi (ritual), nếu không thay thực hiện được sẽ rất bực bội, khó chịu. 4. Khó khăn trong sự thích ứng với tình huống mới, không chịu thay đổi, dù là chi tiết nhỏ nhặt. 5. Phản ứng một cách khác thường đối với những kích thích như âm thanh, mùi vị. Không thích chỗ sáng quá, hay tiếng động lớn quá, mặc dù đối với trẻ khác tiếng động chỉ bình thường, trong lúc có vẻ chịu đau đớn rất giỏi (ví dụ té, bị chích thuốc mà không khóc). 6. Khả năng suy nghĩ bị thiếu sót nhất là về khả năng nhìn khía cạnh bao quát của một vấn đề, quá chú trọng về nghĩa đen của các từ, thiếu khả năng nhận ra ý nghĩa tượng trưng của một câu chuyện, thiếu óc tưởng tượng. Càng ngày càng có nhiều bằng chứng cho thấy bệnh tự kỷ (kể cả hội chứng Asperger) có những nguyên nhân do di truyền, đồng thời sự biểu hiện cũng tuỳ thuộc vào những yếu tố môi trường, đôi khi các yếu tố này gắn liền với nhau. Ví dụ, người ta thấy rằng mức testosterone mà thai nhi tiếp xúc trong bụng mẹ có thể ảnh hưởng đến sự phát triển của bệnh tự kỷ trên đứa trẻ sau này. Sự việc này có thể liên quan đến các cơ chế "trên di thể" (epigenetics), một yếu tố môi trường ảnh hưởng đến các biểu hiện của di thể (gene expression). Các yếu tố trên di thể "bật nút" cho phép di thể (gen) làm việc hoặc nghỉ việc, giống như nút điện (on-off switch) kiểm soát cho đèn bật cháy hoặc đèn tắt. Nói về chọn lựa từ ngữ tiếng Việt nên dịch như thế nào, tôi nghĩ có lẽ dịch "chứng tự kỷ" đi sát với từ quốc tế autism hay tương tự được dùng trong hầu hết y văn tây phương (Pháp, Đức, Spanish...). Từ ngữ "tự kỷ" gồm hai từ Hán Việt, "tự" là tự mình,"kỷ" cũng có nghĩa là tự mình như trong "tự ái", "tự xưng", tự tử, tự chủ. Từ điển Hán Việt của Đào Duy Anh ( hoàn tất năm 1932) giải thích "tự kỷ' là tự mình. Ví dụ: tự kỷ ám thị là dùng ý chí của mình mà tự ám thị lấy mình (autosuggestion), tự kỷ thôi miên là tự thôi miên lấy mình,"tự kỷ thực hiện: làm phát đạt những tính năng của mình đã có cho đến trình độ hoàn toàn (self-expression)". Cuốn Tự điển của Lê Ngọc Trụ (trước 1975) cũng như Đại Từ Điển Tiếng Việt xuất bản ở Hà Nội cũng giải thích theo hướng này, và không nói đến thuật ngữ y khoa theo nghĩa autism. Chữ 'tự' và 'kỷ" đều tương đương với chữ 'autos' trong gốc Hy Lạp. Tôi không biết ai là người Việt đầu tiên chọn "tự kỷ". Có lẽ các học giả Việt Nam dịch theo Đào Duy Anh thời thập niên 1930 dùng tự kỷ để dịch từ autism theo nghĩa ban đầu của Bleuler (“morbid self-absorption”) vào đầu thế kỷ 20. Trung quốc mới bàn về bệnh autism từ năm 1982, theo sau y khoa Mỹ. Đối với nghĩa hiện đại của từ autism như chúng ta mô tả ở trên, theo Meghan Hussey, hiện nay tại Trung quốc lục địa, người ta dùng từ "cô độc chứng" (gūdúzhèng), "bệnh cô độc", không hay lắm, vì đứa trẻ autistic không phải cô độc mà hầu như lúc nào cũng có người chung quanh, và nó cũng chẳng thấy cô đơn. Cho nên nếu nói đến trẻ em bị chứng cô độc, người nghe sẽ khó mà hiểu được, tự hỏi ai cũng có lúc cô độc, tại sao lại là môt bệnh có thể nặng như thế và cần phải chữa trị. Nói tóm lại, y văn về tự kỷ chì phát triển nhiều trong khoảng chừng 30 năm nay, lúc mà y văn Việt nam không trông cậy vào y văn Hoa ngữ hay Nhật ngữ, mà dịch trực tiếp từ Anh ngữ. Trên 10 năm nay, trong nhiều bài viết về bệnh này, tôi vẫn dùng từ "tự kỷ" và có độc giả gợi ý nên dùng từ "tự bế" thì có thể đúng hơn vì người Trung quốc gọi bệnh này như vậy (zìbìzhèng). Thì ra Nhật cũng gọi là chứng tự bế. Một học giả, tâm lý gia, linh mục Nguyễn Văn Thành, tại Thuỵ sĩ cũng dùng từ "bệnh tự bế". Theo Từ điển Hán Việt của Đào Duy Anh, “bế” là “đóng lại, lấp tất lại” ( như bế quan toả cảng, bế tắc), đặt tên tự bế cho người đọc hiểu được tình trạng khép kín của tâm tư đứa trẻ, khó mà người khác đi vào liên lạc với nó được. Tuy nhiên, không hẳn là đứa trẻ cố tình “đóng lại” không liên lạc được với người khác. Sở dĩ nó không nói được, đồng cảm được với người khác là do một bên là chúng ta chưa hiểu hết được tâm tư của nó, bên kia là nội tâm nó có thể có những hoạt động và mục đích riêng của nó (có nhiều đứa có những tài riêng, khả năng riêng). Nói cách khác, đứa trẻ không tự nó từ chối chúng ta, mà chỉ là nó có một cuộc sống của riêng nó, tự tại của nó. Chúng ta cố gắng tiếp cận với người tự kỷ hơn là cần phải cạy cánh cửa đang đóng, và mở cửa ra để chúng ta vào. Theo ý nghĩa đó, thiển ý của tôi cho rằng từ "tự kỷ" của Việt nam đã dùng lâu năm nay có vẻ hay hơn và ít gây thành kiến hơn đối với người bệnh. Hơn nữa, chúng ta không dùng nhiều y văn của Tàu hay Nhật, cho nên gọi tên cho giống họ cũng không có ích gì trên thực tế. Xin cảm ơn thính giả đặt câu hỏi rấy hay và thú vị. Bác sĩ Hồ Văn Hiền. -------------------------------------