ņemot vērā darbības kas veiktas saskaņā ar eiropas parlamenta un padomes 1999 gada 16 decembra regulu (ek) nr 141/2000 par medikamentiem reti sastopamu slimību ārstēšanai un eiropas zāļu aģentūras reto slimību medikamentu komitejas pasākumus