eiropas komisija 2008 gada 11 novembrī pieņēma paziņojumu eiropas parlamentam padomei eiropas ekonomikas un sociālo lietu komitejai un reģionu komitejai retās slimības  eiropas mērogā risināmie uzdevumi [3] (turpmāk komisijas paziņojums) un padome 2009 gada 8 jūnijā pieņēma ieteikumu par rīcību reto slimību jomā [4] (turpmāk padomes ieteikums)