par retām slimībām saskaņā ar eiropas parlamenta un padomes regulu (ek) nr 141/2000 (1999 gada 16 decembris) par zālēm reti sastopamu slimību ārstēšanai [11] atzīstamas tādas slimības ar kurām saslimst ne vairāk kā piecas personas uz 10000 iedzīvotāju un kuras turklāt ir nopietnas hroniskas un bieži vien apdraud dzīvību