Comunicacion y salud. Enfermedades raras y estrategias de comunicacion
Esta investigacion se desarrolla con el fin de conocer las estrategias de comunicacion de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Fundamentalmente, se realiza un analisis durante un periodo en el que se produce una evolucion en el ambito social y sanitario de estas entidades, gracias al uso de la comunicacion para lograr visibilizar sus demandas. El objetivo general consiste en estudiar y analizar la comunicacion llevada a cabo por las organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Concretamente se analizan 143 organizaciones nacionales inscritas en el registro de CREER, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en Espana. Las tecnicas metodologicas aplicadas a lo largo de la investigacion se basan fundamentalmente en entrevistas telefonicas, analisis de contenido y analisis descriptivo. Ademas, ha sido necesaria la revision de fuentes documentales que han hecho posible la obtencion de informacion sobre las estrategias de comunicacion que se estan llevando a cabo desde la Federacion Espanola de Enfermedades Raras, FEDER. Los informes realizados por el Observatorio de Enfermedades Raras, OBSER, han arrojado luz sobre algunas de las iniciativas y acciones de comunicacion que se estan llevando a cabo en algunas de las organizaciones de pacientes que padecen estas patologias. La muestra que ha sido objeto de analisis la componen 230 organizaciones de pacientes, de las que analizamos 143, que tienen la consideracion de organizacion nacional, aunque en ocasiones contara con un numero escaso de miembros. La mayoria son asociaciones, aunque tambien se incluyen fundaciones y federaciones nacionales. Las entrevistas telefonicas que se han llevado a cabo, se realizaron a los miembros responsables de la comunicacion, aunque en la mayoria de las organizaciones esta labor se compaginaba con muchas otras por la escasez de personal y medios. Las entrevistas se plantearon con una estructura previa fija, aunque se recogieron otros datos muy valiosos para llegar a las conclusiones finales. El analisis descriptivo se aplico a las paginas web, redes sociales y blog de estas organizaciones. Ademas de las herramientas de comunicacion 2.0 que estas entidades utilizan diariamente para comunicarse con sus publicos internos y externos. El analisis de contenido se ha aplicado a las campanas de comunicacion de las 143 organizaciones, 162 campanas, y al corpus de 527 piezas que se han publicado en prensa, (El Pais, El Mundo, ABC, La Vanguardia, El Periodico) que se han emitido en radio (SER, COPE, Onda Cero, RNE) y television (TVE, Telecinco, Antena 3, La Sexta, Cuatro) Por otra parte, tambien se analiza el contenido de 56 videos online, los mas compartidos por estas entidades en las redes sociales. Todas estas tecnicas permiten llevar a cabo el estudio de las estrategias de comunicacion de estas organizaciones de pacientes, grupos minoritarios, cuyos objetivos fundamentales son aumentar su visibilidad y conseguir recursos para la financiacion de sus tratamientos.