Las enfermedades raras y su impacto en la gestion de los servicios de salud
Las enfermedades raras han sido definidas por la Comunidad Europea como todas aquellas patologias que se presentan con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad y presentan altos niveles de mortalidad y/o discapacidad. Asociado a este termino se encuentra el de medicamento huerfano, que se aplica a todos los farmacos que son utilizados para el tratamiento de las enfermedades raras. La complejidad de estas enfermedades, junto a los nuevos hallazgos biotecnologicos y las demandas especificas que presentan estos colectivos, suponen un reto para los sistemas de salud mas orientados al cuidado de las enfermedades de alta prevalencia. Demandas del tipo de nuevas pruebas geneticas, nuevos tipos de intervencion, la existencia de centros de referencia, tratamientos de alto coste, multiples consultas a especialistas y la necesidad de un seguimiento adecuado, son algunos de los problemas a los que se deben enfrentar nuestros centros sanitarios. Solamente un plan coordinado que no rompa la equidad del sistema, pero que analice el coste efectividad de todas estas acciones, podra ser la clave del exito frente a las demandas de los afectados y profesionales.