This phenomenological study had objectives to 1). Study perception of illness with end stage renal disease 2). Study of perception in palliative care of patient and caregivers, and 3). study the needs of palliative care of patient and family. The sample were 25 patients and caregivers. Data collection composed of in-depth interview, focus group and observe without participation. The questionnaire had CVI 0.81 by passing the 3 experts. Data analysis was used by content analysis.
The result found that the perception and the meaning of end stage renal disease composed of suffering disease, need to deeply understand and try to live with this disease. The problems from the disease composed of loss money, lead to be alone, encounter with many problems from disease. The perceptions of the body were stable and worse if good care it will be fine if not will lead to die, need to get hemodialysis, uncomfortable with the symptom. Moreover, the patient perceived pain as normal and natural thing that they coped, some of them wanted to die without treatment. The factors affected to quality of life composed of budget in treatment, loss of the role, relationship of family.
การศึกษาเชิงปรากฏการณ์วิทยานี้มีวัตถุประสงค์เพื่อ1) ศึกษาการรับรู้สภาวะการเจ็บป่วย 2) เพื่อศึกษาการรับรู้ การดูแลแบบประคับประคองของผู้ป่วยและญาติ และ 3) เพื่อศึกษาความต้องการในการดูแลแบบประคับประคองของผู้ป่วย และญาติโรคไตวายเรื้อรังระยะท้าย กลุ่มตัวอย่างเป็นผู้ป่วยที่เจ็บป่วยด้วยโรคไตวายเรื้อรังระยะสุดท้ายและญาติ จำนวน 25 ราย เก็บข้อมูลโดย การสัมภาษณ์เจาะลึก การสนทนากลุ่ม และการสังเกตแบบไม่มีส่วนร่วม โดยแบบสอบถามการรับรู้และความต้อง การมีค่าความเที่ยงตรงและความเชื่อมั่นของเครื่องมือผ่านผู้ทรง 3 ท่าน ทั้งฉบับได้ค่า CVI 0.81 วิเคราะห์ข้อมูลโดยการวิเคราะห์ เนื้อหา
ผลการวิจัยพบว่า การรับรู้และให้ความหมายของโรคคือเป็นโรคที่ทรมาน เป็นโรคนี้ต้องปลงให้ตก เป็นโรคที่สิ้นเปลือง และถูกทอดทิ้ง เป็นโรคที่ต้องการกำลังใจ เป็นโรคที่ต้องเผชิญปัญหามากมาย ส่วนการรับรู้อาการทางกายคืออาการทรงและทรุด จะดีขึ้นได้ด้วยการฟอกไต ไม่สุขสบายจากปัญหาทางกาย เจ็บจนชิน ต้องทนและอยู่ให้ได้ ส่วนการรับรู้ที่ส่งผลต่อจิตใจจิตวิญญาณ ความเชื่อ ของผู้ป่วยพบว่าเป็นโรคเวรกรรม การรับรู้ การปฏิบัติตนเกี่ยวกับโรคของผู้ป่วยว่าต้องมาฟอกเลือดจึงจะมีชีวิตอยู่ได้ ปัจจัยที่ส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิต คือเงินโรคนี้มีเงินก็มีสุขได้ ยิ่งจนก็ยิ่งทุกข์ การสูญเสียบทบาทหน้าที่ทำให้คุณภาพชีวิตลดลง ความเข้าใจเห็นใจ สัมพันธภาพที่ดีทำให้คุณภาพชีวิตดีมีสุข