Background: Having a patient in the family affects both physical and mental health of caregivers, especially to care the pediatric palliative patient. Impact on caregivers was even greater than other pediatric patients from the disease itself, treatment and emotion reaction in a family. Family preparedness was important for good quality of life of pediatric palliative care patients. So we interested in studying family preparedness and associated factors with their preparedness of caring for pediatric palliative patients. The results of the study have been used to provide services to this target group appropriately. Method: This was a cross-sectional analytic study. A total of 97 family caregivers of patients in consultation with the pediatric patient care team at the Queen Sirikit National Institute of Child Health between July 1, 2015 and October 30, 2016, participated. Using the Caregiver preparedness assessment, Family relationship assessment and general records of the patient and caregivers interviewed the primary caregiver of pediatric palliative patients. Analyzed information by using descriptive statistic and Chi-square test, t-test, Pearson correlation were used to determine the association between the variables. Result: The level of family preparedness was moderate, with the caregiver’s preparedness for the child’s physical needs at a high level, and the preparedness to handle emergencies with children at lower levels. Factors related to the preparedness of caring pediatric palliative patients in all aspects including participation in primary caregivers’ religious activities, caregiver stress management, perceived support agencies, agency assistance, good relationships between caregivers and patients, family members and outsiders. Conclusion: Factors associated with family preparedness in each aspect of this research are consistent with the holistic care approach for pediatric palliative care; physical, psychological, social, and spiritual care. The availability of emergency preparedness information for children was low. Therefore, physicians and nurses should provide emergency care information to the primary caregiver to ensure that patients could be properly managed at home.
ภูมิหลัง: การที่มีเด็กเจ็บป่วยในครอบครัว ส่งผลกระทบต่อทั้งสุขภาพร่างกาย และสุขภาพจิตใจของผู้ดูแล รวมถึงการเปลี่ยนแปลงบทบาทหน้าที่ในครอบครัว โดยเฉพาะการดูแลผู้ป่วยเด็กระยะสุดท้าย ผลกระทบต่อผู้ดูแลยิ่งมากขึ้น ทั้งจากตัวโรค ความไม่แน่นอนของการดำเนินโรค การรักษาและผลการรักษา ปฏิกิริยาทางอารมณ์ที่เกิดขึ้น ดังนั้น ผู้ศึกษาจึงสนใจที่จะศึกษาความพร้อมของครอบครัวและปัจจัยที่เกี่ยวข้องกับความพร้อมของครอบครัวในการดูแลเด็กป่วยประคับประคอง เพื่อนำผลการศึกษามาใช้ในการจัดบริการให้กลุ่มเป้าหมายนี้อย่างเหมาะสม ซึ่งจะทำให้เด็กป่วยได้รับการดูแลมีคุณภาพชีวิตที่ดีในระยะเวลาที่เหลืออยู่ต่อไป วิธีการ: ใช้แบบประเมินความพร้อมในการดูแล แบบประเมินสัมพันธภาพในครอบครัว และแบบบันทึกข้อมูลทั่วไปของเด็กและผู้ดูแล สัมภาษณ์ผู้ดูแลหลักของเด็กป่วยประคับประคองประเภทผู้ป่วยในที่ส่งปรึกษาทีมดูแลเด็กป่วยประคับประคอง ที่เข้ารับบริการ ณ สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินีในระหว่างวันที่ 1 ก.ค. 2558 – 30 ต.ค. 2559 จำนวน 97 คน วิเคราะห์ข้อมูลข้อมูลทั่วไปของผู้ป่วยผู้ดูแลหลัก ข้อมูลสัมพันธภาพในครอบครัว และการประเมินความพร้อมในการดูแล ใช้สถิติเชิงพรรณนา และวิเคราะห์ความสัมพันธ์ระหว่างตัวแปรต่างๆโดยใช้การทดสอบไคสแควร์ สถิติ T-test โดยกำหนดระดับนัยสำคัญทางสถิติที่ 0.05 ผล: ระดับความพร้อมในการดูแลผู้ป่วยโดยรวมปานกลาง (1.90±0.88) โดยผู้ดูแลมีความพร้อมด้านการดูแลความต้องการด้านร่างกายของเด็กในระดับมาก(2.44±0.87) ความพร้อมในการจัดการกับภาวะฉุกเฉินที่เกิดขึ้นกับเด็กในระดับน้อย (1.54±1.09) ปัจจัยที่เกี่ยวข้องกับความพร้อมในการดูแลผู้ป่วยในทุกด้าน ได้แก่ การได้เข้าร่วมกิจกรรมทางศาสนาของผู้ดูแลหลัก ความเครียดของผู้ดูแล การรับรู้ว่ามีหน่วยงานที่ให้ความช่วยเหลือ การได้รับความช่วยเหลือจากหน่วยงาน สัมพันธภาพที่ดีระหว่างผู้ดูแลกับผู้ป่วย, สัมพันธภาพที่ดีระหว่างผู้ดูแลกับบุคคลในครอบครัว สัมพันธภาพที่ดีของผู้ดูแลกับคนนอกบ้าน สรุป: ปัจจัยที่เกี่ยวข้องกับความพร้อมในการดูแลผู้ป่วยแต่ละด้านของผลการวิจัยนี้ สอดคล้องกับการประเมินและดูแลผู้ป่วยเด็กแบบประคับประคอง แบบองค์รวมทั้งด้านร่างกาย ด้านจิตใจ ด้านสังคม และด้านจิตวิญญาณ และจากข้อมูลความพร้อมในการจัดการกับภาวะฉุกเฉินที่เกิดกับเด็กในระดับน้อย ดังนั้นแพทย์และพยาบาลจึงควรมีการให้ข้อมูลด้านการดูแลจัดการภาวะฉุกเฉินแก่ผู้ดูแลหลักให้เกิดความมั่นใจเพื่อที่สามารถดูแลจัดการผู้ป่วยที่บ้านได้ดี