เรียนถามคุณค่ะว่า พอจะมีข้อมูลคนไทยที่ป่วยเป็นNF2 มั้ยคะ คือเท่าที่ทราบมีผู้ป่วยเป็นชนิดที่ 1 จำนวนเยอะมาก แต่ชนิดที่ 2 นั้นแทบจะไม่ปรากฏให้พบเลย คนที่รู้จักมีอยู่เพียงแค่คนเดียว แต่อยากทราบว่ามีคนไทยป่วยเป็นโรคนี้อยู่ตามหัวมุมไหนบ้างคะ จะได้ทำความรู้จักในฐานะเพื่อนร่วมโรคเพราะดิชั้นเองก็ป่วยเป็นโรคนี้ค่ะ ขออภัยที่ถามไม่ตรงกับอาการของโรคทั่วไปนะคะ
สวัสดีค่ะ aom jinakas,สถิติของโรคneurofibromatosisในประเทศไทยนั้นไม่มีข้อมูลที่ชัดเจน แต่คาดว่าอุบัติการณ์การเกิดโรคไม่แตกต่างจากสถิติของต่างประเทศนัก โดยหากเป็น neurofibromatosis type 1 พบอุบัติการณ์การเกิดโรคประมาณ 1 ใน 3000 คนต่อปี มีข้อมูลจากสถาบันโรคผิวหนัง พบผู้ป่วย NF1 10-15 รายต่อปี หรือพบได้ประมาณ 1% ของประชาการทั้งหมดสำหรับ neurofibromatosis type 2 นั้นพบน้อยกว่ามาก จากข้อมูลของต่างประเทศโดยพบอุบัติการณ์การเกิดโรคประมาณ 1 ใน 37,000 ถึง 60,000 คนต่อปี ซึ่งพบได้น้อยกว่าเกือบ 20 เท่าเนื่องจากโรค NF2 มักไม่มีอาการแสดงของก้อนเนื้องอกผิวหนัง จึงไม่สามารถดูจากภายนอกได้ว่าเป็นโรค NF2 ซึ่งไม่เหมือนกับโรค NF1 ที่จะแสดงอาการภายนอกที่ผิวหนังให้เห็นได้ชัด ดังนั้นการดูแต่ลักษณะภายนอกจึงไม่อาจทราบว่ามีใครที่ได้พบเห็นเป็นบ้างค่ะการวินิจฉัยโรค NF2 หากป่วยเป็นมีอาการอย่างใดอย่างหนึ่งในข้อต่อไปนี้ ก็สามารถให้การวินิจฉัยว่าเป็น NF2 ได้ คือ1. มีเนื้องอกของเส้นประสาทหูทั้ง 2 ข้าง (vestibular schwannoma)2. มีประวัติญาติสายตรงที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น NF2 ร่วมกับการมีเนื้องอกที่เส้นประสาทหู 1 ข้าง3. มีประวัติญาติสายตรงที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น NF2 ร่วมกับอาการต่อไปนี้อย่างน้อย 2 ข้อ3.1 เนื้องอกเยื่อหุ้มสมอง (meningioma)3.2 เนื้องอกของเซลล์ที่หุ้มเส้นประสาท (schwannoma) ที่ตำแหน่งอื่นๆ3.3 เนื้องอกในสมอง (glioma)3.4 เนื้องอกของปลอกประสาท (neurofibroma)3.5 โรคต้อกระจกชนิดหนึ่ง (posterior subcapsular lenticular opacities)4. มีเนื้องอกของเส้นประสาทหูทั้ง 1 ข้าง ร่วมกับอาการต่อไปนี้อย่างน้อย 2 ข้อ4.1 เนื้องอกเยื่อหุ้มสมอง (meningioma)4.2 เนื้องอกของเซลล์ที่หุ้มเส้นประสาท (schwannoma) ที่ตำแหน่งใดก็ได้4.3 เนื้องอกในสมอง (glioma)4.4 เนื้องอกของปลอกประสาท (neurofibroma)4.5 โรคต้อกระจกชนิดหนึ่ง (posterior subcapsular lenticular opacities)5. มีเนื้องอกของเยื่อหุ้มสมองชนิดหลายตำแหน่ง ร่วมกับเนื้องอกของเส้นประสาทหูทั้ง 1 ข้าง หรือมี 2 ข้อต่อไปนี้5.1 เนื้องอกของเซลล์ที่หุ้มเส้นประสาท (schwannoma) ที่ตำแหน่งอื่นๆ5.2 เนื้องอกในสมอง (glioma)5.3 เนื้องอกของปลอกประสาท (neurofibroma)5.4 ต้อกระจก