Webinar Melanie Schellekens
Dan ga ik de laatste spreker introduceren, dat is Melanie Schelikens, senior onderzoeker bij het Helen Nauwling Institute. Ze heeft promotieonderzoek gezien naar Mindfulness bij Longkanker en ze doet nu veel onderzoek ook naar Veerkracht. Vandaag gaat ze vertellen over onderzoek naar een groep mensen met uitgezuide vorm van kanker die daar langer mee leven. Dat is eigenlijk een groep die erg groeiend is. Dus Melanie, de floor is yours, vertel. Dank u. Ja, ik wil hier vandaag wat vertellen over het impressproject waarbij we in impress staat voor Improving Resilience bij mensen met uitgezuide kanker die langer doorleven door nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichttherapie. Dat is een samenwerking tussen Tilburg Universiteit, Helen Nauwling Institute en UMC Utrecht. Vandaag wil ik inzoomen op het eerste project en dat is de interviewstudie die we hebben gedaan. Ja, en waar voorheen de diagnose stadion via melanoom of Longkanker al snel leiden tot ziekteprogressie in overlijden is nu door de introductie van immunotherapie en doelgerichttherapie in de afgelopen jaren hebben mensen een veel langere overlevingsduur. Waardoor eigenlijk een nieuwe groep patiënt is ontstaan, dus mensen met uitgezuide kanker die langer doorleven. Dat noemen we ook wel de doorlevers. En dat is natuurlijk heel mooi nieuws dat mensen langer doorleven, ondanks dat ze niet meer beter zullen worden. En toen ik de subsidie-aanvraag aan schrijven was voor dit project, sprak ik verschillende artsen en die zeiden dat ze eigenlijk wel verbaasd waren. En dan brengen ze het goede nieuws van, we hebben toch nog een behandeling gevonden en die blijkt dus aan te slaan, dus je leeft langer. En ze waren eigenlijk heel verbaasd dat mensen niet blij waren. En de patiënten die we spraken, die gaven ook aan dat ze daar verbaasd over waren. Zo vertelde één man ons, het was heel raar om te horen dat de behandeling aansloeg. In mijn hoofd en met mijn verstand dacht ik dit is fantastisch, wat een geluk. Het is het allerbeste nieuws dat je kan voorstellen en dit wil je. En toch voelde ik me niet blij. Ik vond het heel moeilijk om de vlag uit te hangen, feest te vieren, zoals ik dat van tevoren verwacht had, maar dat was niet zo. En ergens is dat misschien ook helemaal niet zo gek, want mensen krijgen me eigenlijk met enorme onzekerheid. Ze weten niet wanneer resistentie voor de behandeling zal optreden.  Is dat over een jaar, twee jaar, acht jaar? En daarmee is die dood altijd op de achtergrond aanwezig. Dus uit eerder onderzoek weten we dat mensen die leven met zo'n onzekerheid, dat dat enorm invloed heeft op sociale relaties, werk en persoonlijk ontwikkeling. Dus daarom hebben wij interviewstudie opgezet, met als doel om inzicht te krijgen hoe doorlevers zo'n langdurige responsen op immunotherapie of doelgerichtentherapie ervaren en wat hen helpt om hiermee om te gaan. En de credits gaan naar onze PhD-student, Laura Zwanenburg, die de studie heeft opgezet en uitgevoerd. En samen met zorgprofessionals van UMC Utrecht, Radboud UMC en het Helen Dowling Institute, zijn mensen met stad in vier milanoen of longkanker die een bevestige respons laten zien op die immunotherapie of doelgerichtentherapie geincludeerd in de studie. En zij heeft daar een geïnterviewd over hoe ze zo'n langdurige respons en onzekerheid die daarbij komt kijken, ervaren en wat hen daarbij helpt. En die data hebben we geanalyseerd met de themaatische analyse-benadering van Browning-Clark. En uiteindelijk namen 17 mensen deel aan de studie, maar het meerendeel was vrouw, hoogopgeleid, helft van de deelnemers had longkanker, de andere helft melanoen. Driekwart had immunotherapie ondergaan of onderging het nog steeds, en het andere kwart doelgerichtentherapie. En op tijdstip van het interview waren mensen gemiddeld ruim drie jaar na diagnose en bijna twee jaar na het bericht dat de behandeling effectief voor ze was. Nou, uit de themaatische analyse kwamen eigenlijk op die eerste onderzoeksvraag van hoe we dat doorleven nu ervaren. Drie thema's kwamen daaruit naar voren. De twijleidzonnen leven met onzekerheid en de problemen die mensen ervaren van hun leven aanpassen aan hun leven met kanker. En ik zal per thema en paar sub thema's uitlichten gezien de tijd. En dat eerste thema gaat dus over die twijleidzonden en dat gaat heel erg over de zoektocht die mensen ervaren omdat ze zich geen gezond persoon voelen, dus niet iemand die kanker heeft overleefd of zal overleven, maar ook geen patiënt die binnenkort komt te overlijden aan kanker. En daardoor weten we niet zo goed waar ze bij horen. Zo vertelde één vrouw ons. In het eerste jaar had ik echt ziet van oh, ik hoor meer bij de doden dan bij de levenden en toen ging het steeds beter. En toen had ik het gevoel van oh, ik zit er een beetje tussenin.  En nu is het zo dat het heel veel beter gaat als of je weer bij de levenden hoort. Dus dat is ook wel fijn. En die zoektocht vindt niet alleen plaats in zichzelf, maar juist ook in relatie tot andere. Omdat in onze samenleving toch het idee heer dat je aan kanker dood gaat of het overleeft voelde mensen zich heel vaak onbegrepen door hun naasten. Eén deelnemen vertelde als iemand tegen me zegt van het gaat toch hartstikke goed met jou, het is toch over, dan denk ik van nou nee, het is helemaal niet over. Maar als iemand bij mij komt zitten van wat erg he, die kanker, dan denk ik hou eens op, zo is het helemaal niet. Moet je kijken, ik ben er nog, toch. En ik kan dit en ik kan dat. Het zit er continu tussenin. Het ene moment kan ik het zo voelen en het andere moment zo. Dus je zegt het eigenlijk nooit goed. Ik denk dat het heel moeilijk is om mij te willen steunen. En dat tweede het thema gaat over leven met onzekerheid. Dat is voor ons eigenlijk dat ze heel vaak op en neerbewegen tussen de hoop dat het goed met ze gaat en de ziekte stabiel is en de vrees dat ziekteprogressie optreed en ze binnenkort zullen overlijden. En er is zo'n enorme behoefte aan duidelijkheid. Zo vertelde een deelnemer, toen het zeker leek dat ik dood ging, was dat superheftig. En toen bleek dat het therapie is en dat het ja, misschien nog al een jaar of duurt, dat was heel fijn en ook lastig. Je wilt heel graag duidelijkheid en je weet niet wat er boven je hoofd hangt en wanneer dat dan gaat gebeuren die resistentie. Het is een soort death row zonder datum. En een heel belangrijk aspect aan de behandeling dat mensen keer op keer confronteert met die onzekerheid zijn die terugkeerende medische controles. Mensen zeker in het begin hebben ze iedere maand een scan. En als ze dan een goede uitslag hebben dat de ziekte stabiel is gebleven dan zijn ze opgelucht en gerust gesteld. Maar dan in de week voor de nieuwe scan merken ze dat die angst weer opleid en van oh misschien is de ziekte progresie te zien.  En daardoor is er een hele dat is iedere keer weer een hele omslag en waar ze echt moeite mee hebben. Waardoor ze ook minder dus niet zo goed verder durven te kijken dan de eerste volgende scan. Zo vertelde een man en in het begin was het dus om de maand. Nou, dat was mijn levenswindel. Mijn veruitblik voor mijn leven. Ik hield voor mezelf ook wel voor. Dat is één maand. Daarna zien we wel weer. Dat was de overzien voor mij. En na een tijdje wordt die tijd tussen de scans langer, dus drie maanden of zes maanden. En echt is dat fijn want hebben mensen een langere ademruimte. Maar aan de andere kant zijn ze dan ook weer bang dat die ziekte progresie misschien onopgemerkt blijft. Het laatste thema gaat over de moeite die mensen hebben om hun leven aan te passen aan die kanker. Ze verlangen ontzettend terug naar hun oude leven voordat ze de diagnose kregen maar realiseren zich ook dat dat niet mogelijk is. En hebben ook door de onzekerheid heel veel moeite om vooruit te kijken en toekomstplannen te kunnen maken en vinden het moeilijk om het leven weer op te pakken. Een jonge vrouw vertelde ons ik heb wel een tijd gehad dat ik geen kleren me kocht omdat ik dan in de winkel stond van ja, ik ga toch dood. Dus waarom zou ik dat doen? En wat veel mensen ook beschrijven is dat ze zich onzeker voelen minder competent over hun werk of ook in een sociale relatie en dat dat onbevangen gevoel waar ze vroeger mee leefde echt verdwenen is. Dus zo vertelde een vrouw ons, ik wilde vroeger van dansen en naar feestjes gaan. Maar zo voel ik dat niet meer. Dat is helemaal weg ja. Dat vrij gevoel dat je hebt als je aan het feesten bent dat is verdwenen. Dus dat is ook iets waar ze afscheid van moeten nemen. Dit deel ging heel erg over hoe mensen het doorleven ervaren. En als tweede vraag hadden we waar we in het interview ook heel veel aandacht aan hebben gegeven is wat helpt doorlevers? Wat doe je in het dagelijks leven dat jou helpt bij het omgaan met die langdurige responsen en die onzekerheid die daarbij komt kijken. En mensen beschreven eigenlijk allerlei verschillende strategieën.  Die hebben ook weer gethematiseerd en thema 1 ging over een gevoel van controle terugwinnen. De tweede was perspectief veranderen en de derde was dagelijks leven op nieuw vorm geven volgens hun waarde. 