SISAQOL- IMI GA | Joint patient involvement
De weekendkonsortium is heel interessant in CCQOL, het is een belangrijk project. De weekendkonsortium is op de kwaliteit van de patiëntgroep in Europa, waar ze samen op verschillende projecten werken. CCQOL is een van ze. Wat CCQOL doet, is de bezigheid van de patiëntreporting, de uitgangsvergeving, en de kwaliteit van de patiëntreporting. En met alle steekhouders met elkaar, en discussie over wat de juiste manier is om dat te gebruiken. Hoe moet je dat in een kinoval-trial gebruiken? En dat is belangrijk om een lijnmens te krijgen, als je de rekening op de Europese Medecine-agentie, voor de helft-technologie-assessies, te ontdekken. En wat we doen als we op de Europese Medecine-agentie, waar we de weekendkonsortie op representeren, is dat we de discussie volgens elkaar geven, de ingang in de werkvergeving, waar we nodig zijn. En we brengen dat terug naar de patiëntreporting die we representeren en de ingang in de werkvergeving, en we brengen dat terug naar de discussie volgens elkaar. Dus we zijn intermediate tussen de discussie volgens elkaar en de weekendkonsortie om de patiëntreporting te geven, de plek waar het erin is. Nou, het is erg belangrijk om de patiëntreporting in een kinoval-trial te hebben, in de juiste manier. Dus als je alleen in een kinoval-trial speelt op de blodkonsortie, bijvoorbeeld wat andere dingen je voor patiënts collecteert, dan kan je ergens wat dingen missen die belangrijk zijn. En ik kan een voorbeeld geven, bijvoorbeeld in Bialoma. Je hebt de vame drugs, dexamethasone, die bij elke combinatie of treatment geeft. Als je op de efficaciteit van dexamethasone alleen in de blodkonsortie en in de, wel, de helftata, een doktercollect, dan kan je denken dat het een heel goede manier is om de patiëntreporting te geven, want het is effectief en het is. Maar er is een andere kant op de dexamethasone en dat is meestal gezien in de familie wanneer de patiënt niet in de kliniek is. En dat is de probleem die mensen hebben met de ups en downs die je krijgt van die medicin. En je leidt alleen dat op door de patiënt te vragen. Dus dat is meer of meer belangrijk om de patiënt te vragen wat zijn experience is en dat te integreren in een kliniculturele design. Dus je krijgt echt een uitzicht op de value van treatment. Wel, ik denk dat het heel belangrijk is, omdat het bij ons is. 