Webinar Chris Hinnen en Marije van der Lee
Dan ga ik onze vierde sprekker introduceren. Dat is Chris Hine. Hij werkt als klinuspsycholoog in het Spanen Gasthuis. Hij heeft als aandachtsgebied oncologie. Hij is gepromoveerd op gehechtheid. En hij heeft volgens mij best een brede onderzoeksinteresse. Maar vandaag gaat hij vertellen over het onderzoek wat hij ook samen met Kooordoet en Flortje Bolst doet. In de hoop dat we daardoor depressie bij Kanker beter gaan begrijpen. En op de hel van de presentatie zal ik het stokje overnemen. Ja, dank je. Dank je wel. Ik ga even mijn PowerPoint opzoeken, want die zie ik hier niet staan. Ik hoop dat hij nog komt. Ja? Hij is zeker? Oké. Nou, klik ik de andere kant op. Ik heb geluk genies veel slides als dit. Kijk, daar zijn we. Dank je wel, Marije. Ik wilde inderdaad iets meer inzoomen op depressie binnen de oncologie. Mijn volgangers hebben de term depressie al laten vallen. En er zijn ook buitengever veel onderzoeken die laten zien dat depressie veel voorkomt bij mensen met allerlei soorten kanker. Ingewikkelde daarvan vind ik altijd dat het in deze studies altijd lijkt als of depressie een soort homogéen, eenduidig concept is. Terwijl in werkelijkheid het eigenlijk een heel heterogéen concept is of wel een veelkoppig monster. Als je naar de DSM kijkt, dan worden er in ieder geval drie kernsymptomen onderscheiden. En die drie kernsymptomen zijn, wat je noemt, motivationele anhedonie wat eigenlijk betekent een gebrek aan interesse. Niet zoveel zin meer om dingen te doen. Het andere kernsymptom is wat je noemt consumatory anhedonie. Dat betekent eigenlijk dat als je iets doet dat je er eigenlijk niet zoveel plezier aan beleeft. En het derde kernsymptom van depressie is negatief effect. En dat is meer dan alleen zonbaarheid. Dat is vaak ook een combinatie van zonbaarheid, zorggemaken, irritatie, wanhoop. Dat is een heel kluster van nare emoties. En deze kernsymptomen worden niet of nauwelijks eigenlijk onderscheiden in onderzoek en eigenlijk ook vaak niet zo in de klinische praktijk. En dat is eigenlijk een beetje gek omdat die kernsymptomen waarschijnlijk een hele andere etiologie hebben, een andere neurobiologische substraat, een verschillende samenhang hebben met allerlei andere depressieve klachten, maar ook misschien wel een hele andere behandeling verlangen.  Dus een van de doelen die ik samen met Floortje Mols had was in eerste instanties te kijken of het nou lukt om die kernsymptomen uit elkaar te trekken om daar onderscheid in te maken. En daarvoor hebben we gebruik gemaakt van een hele grote dataset van profiles van mensen met die kanker hebben gehad en die hebben we allemaal dezelfde vragenlijsten ingevuld met daarin items die na die drie kernsymptomen vragen. En met behulp van netwerkanalysen hebben we gekeken hoe deze items samenhangen en in het linker plaatje zie je al dat er iets van samenhang tussen die verschillende items zichtbaar wordt. Vervolgens hebben we met een viertaal algoritmes, vraag me niet de details, maar al die algoritmes hebben hun eigen sterke en minder sterke kanten hebben we gekeken of er binnen dat netwerk communities of clusters van symptomen zijn te ontdekken. En het resultaat was eigenlijk dat we tot drie clusters kwamen en die drie clusters komen eigenlijk heel erg mooi overheen met de drie kernsymptomen van depressie. Links boven zie je het cluster. Motivationele anedonie. Niet zoveel zin om nog iets te doen. Rechts boven is het cluster. Consumentary anedonie. Ik kan nog steeds genieten van de dingen die ik doe of niet. En onderin een groot cluster met betrekking tot negatieve gevoelens. Dus kort om op baars van deze analyse bij op baars van data van meer dan 10.000 mensen met kanker, zou je kunnen concluderen dat het inderdaad mogelijk is om die drie kernsymptomen uit elkaar te trekken en dat het waarschijnlijk veel informatier is om dat te doen en dan eens op een hoop te gooien en te doen alsof het één concept is. Vervolgens vroegen Floortje en ik ons af of die kernsymptomen zich misschien ook anders gedragen gedurende zo'n ziekteproces. Want als dat zo is, dan zou dat ook belangrijke informatie kunnen geven over wanneer en op welk moment we deze zouden moeten behandelen. Daarvoor hebben we gekeken, gebruik gemaakt van een dataset bij mensen met darmkanker. En wat we vonden, was inderdaad dat die kernsymptomen zich eigenlijk heel anders gedragen te gedurende zo'n ziekteproces. Dat wil zeggen, motivationele anhedonie, plaatje links boven, blijkt met name in de behandelfase en in de palliatieve fase verhoog te zijn. En dat is waarschijnlijk een heel normale reactie die ook vanuit een evolutionair perspectief zelfs adaptief is.  Als mensen ziek zijn en behandeld worden kan de behoefte om de wereld een beetje kleiner te maken niet zoveel zin te hebben in dingen kan eigenlijk best wel gezond zijn omdat mensen daarmee energie besparen, herstel bevorderen en de kans op infectie en andere gevaren voorkomen. Dus als mensen in de behandel of in de palliatieve fase zeggen dat ze weinig zin meer hebben in dingen het liefst thuis blijven, contact een beetje uit de weg gaan is dat waarschijnlijk een reactie die je zou kunnen normaliseren. Als mensen dat nog steeds zeggen op het moment dat ze in de herstelfase zit in de follow-up op het moment dat de ziekte wat naar de achtergrond verdwijnt dan wordt het natuurlijk een ander verhaal. Dan zouden mensen geholpen moeten worden om weer wat actiever te worden en erop uit te gaan. Werkervatting kan bijvoorbeeld een belangrijke rol inspelen. Moet om te genieten, consummetary anhedonie het rechter plaatje bovenin die was met name verhoogd in de palliatieve fase. Ook dit is natuurlijk erg voorstelbaar omdat het zorgeloos genieten op het moment dat je weet dat de tijd schaars is geworden moeilijk wordt. En wanneer mensen in de herstelfase nog steeds aangeven dat ze moeite hebben om te genieten en plezier te ervaren kan gedacht worden aan cogeptief gedragstherapie. Het negatieve affect en dit onderste plaatje moet je eigenlijk een beetje op zijn kop lezen omdat een lagere score betekent hier meer negatieve gevoelens. Daarvan zagen we dat die vooral in de diagnostische fase en in de palliatieve fase verhoogd was. Ook dit ligt voor de hand. Met name de onzekerheid en de confrontatie met de dood in deze fase van het ziek zijn hoepen deze emoties op. Interventies zouden zich dan ook moeten richten op het bevorderen van een gevoel van veiligheid en niet alleen voorstaan en op het stimuleren van verbinding. Nou, kort om. Het is niet alleen mogelijk om onderscheid te maken tussen die drie kernsymptomen van depressie maar door dat te doen krijgen we ook meer inzicht in hoe we een patiënt op welk moment het beste kunnen helpen. Dank voor je aandacht en ik geef het door het graag aan Marije die daar wat verder op in zal gaan. Dank je wel, Chris. Dus ook al een vraag. Ik denk dat ik hem toch nu vast al van ga stellen.  Heb je handvatig hoe we het uit elkaar trekken van symptomen van depressie kunnen toepassen in de praktijk? Dus hoe kunnen we daar rekening mee houden? Door de na te vragen, door goed te luisteren. Ik doe dat dagelijks. Als je een beetje oplet en je vraagt inderdaad daar gewoon naar van, goh, heeft u nog zin in dingen te doen? We zeggen mensen vaak, of wat ik veel tegenkomst als mensen dan zeggen vaak, zeker als ze in de behandelfase zijn, nee. Ik maak de wereld inderdaad een beetje klein. En als u dan wat doen met de kleinkinderen, kunt u er dan een beetje van genieten? Ja, dan kan ik er nog wel van genieten. En bent u ook somber? Nee, was ik wel. Wat maakt me ook heel veel zorgen. Maar nu in de behandelfase, nee. Vrouw, laat me maar een beetje met rust. Dus je kunt er gewoon naar vragen. Als je het maar in je hoofd hebt, dat het verschillende dingen zijn. Helder, dankjewel. Ik ga het stokje van je overnemen. En dan hoop ik de goede kant op te klikken. Ik heb er maar links. Je moet juist links. Links, ja, precies. Ik ga jullie ook vertellen over hoe je depressie bij Kanker nog beter kunt begrijpen vanuit de netwerkbenadering. Jullie hebben daar al over gehoord van de prestatie van Doenja en van Chris. Zij deden netwerkbenadering over hele grote groep pedata. En ik ga meer kijken naar netwerkbenadering binnen het individu. Maar eerst wil ik jullie nog vertellen waarom ik denk dat juist de netwerkbenadering bij sovaartse aandoeningen en psychische aandoeningen zo belangrijk is. Omdat je naar verschillende domeinen tegelijk kan kijken. En we weten allemaal dat de impact van Kanker niet alleen op het somatische domein is, want er zijn heel veel somatische gevolgen van ziekte en behandeling. Maar er zijn natuurlijk ook altijd psychologische gevolgen. En dat heeft ook altijd invloed op het sociale domein. Dus op de relaties, op het gezin, op het werk. En die domeinen staan niet los van elkaar. Je kunt je voorstellen dat als je dus bijvoorbeeld neuropathie hebt, over waar Daniella over vertelde. Ik weet, een klant die werkte als Kelmer in de restaurant. Maar door de neuropathie kon hij niet meer met de dienblad rondlopen. En bovendien was zijn smaak veranderd. Hij was sommelier, dus hij kon heel goed wijnproven.  Dat kon niet meer. Nou, dan zie je dat iemand al beperkt is. In het werk, wat hij altijd met heel z'n hard date, dat heeft natuurlijk psychische gevolgen. Het heeft ook financiële gevolgen. Het heeft ook gevolgen op de relatie. En mensen kunnen daar natuurlijk over gaan pikeren. Nou ja, en dan kun je natuurlijk ook weer bijdragen aan kortisool en meer vermoeidheid ervaren. Omdat het allemaal met elkaar interacteert, is het zo belangrijk om dat vanuit die netwerk benadering te bekijken. Als gezetpsycholoog bij het Helen Dowling Institute en onderzoeker hebben we ook een keer onderzoek gedaan onder alle instellingen in Nederland die mensen met kanker met psychische problemen helpen. En we hebben dus gekeken met welke klachten melden mensen zich nou aan. En dan zie je dat mensen vaak niet alleen zomber zijn of angstig zijn of ernstig vermoeid zijn. Maar een groot deel van de mensen heeft tenminste twee van die klachten echt duidelijk aanwezig. En een groot deel heeft ook alle drie. Ook daarom is die netwerk benadering van belang. Ik wil u wat vertellen over het proefschrift van Esmee Bickel. Zij heeft het proefschrift geschreven met de titel I'll Do It Myself en het gaat over waarom mensen met kanker die depressieve klachten ervaren eigenlijk geen hulp zoeken. Want in een eerder onderzoek bleek dus dat mensen vaak geen hulp zoeken. Zij vond dat drie kwart van de mensen die dus last heeft van zombaarheid bij kanker eigenlijk niet om hulp zoekt. En zij vroeg die mensen waarom. En zij heeft verschillende manieren gekeken of hoe we er achter kunnen komen. Eén van de dingen die zij vindt is dat drie kwart dus geen hulp zoek en dat dat te maken heeft met dat die mensen eigenlijk ook zich niet bewust zijn van dat waar ze last van hebben dat je dat als depressief zou kunnen noemen. En ze weten ook niet dat er effectieve psychologische behandelingen voor zijn. Dus ik dacht dat ze alvast de eerste take home message voor iedereen die luistert. Want als we dus wel vertellen dat er effectieve behandelingen mogelijk zijn voor depressie en ook voor vermoeidheid en voor neuropathie dan is er ook de hoop dat mensen vaker hulp gaan zoeken. Ze heeft ook gekeken als mensen nou geen hulp zoeken. Misschien is dat niet erg.  Soms is het in een fase ook wat kreeg ze dan noemde adaptief. Dus dat is ok, dat is normaal. Maar vaak blijven die symptomen langer aanhouden en versterken ze elkaar. En zij vindt dan dat als je kijkt naar de groepen van mensen die last heeft van klachten dat de helft daarbij neemt de symptomen wel wat af. Maar bij zeker de helft neemt het helemaal niet af. Dus die komen er eigenlijk zelf niet uit. Je hebt gekeken welke groep is dat dan. En wat opvalt is dat dat de groep is die een vermijdende kopingstijl hanteert. Dus eigenlijk problemen probeert eigenlijk een beetje uit de weg te gaan en niet aan te pakken. En ook alcoholgebruik bleek samen te hangen met het voortbestaan van klachten. Ik vertelde al over de netwerkbenadering dat je dat ook bij het individu kan doen. Wat je dan doet is dat je meerdere metingen doet binnen één persoon. En je maakt dan een netwerk van de symptomen binnen die persoon. Dus je kijkt hoe de symptomen van depressie binnen de persoon met elkaar samen hangen. SMA Beagle heeft dat gedaan. Met 52 mensen heeft ze twee weken lang 5 keer per dag depressieve symptomen voorgelegd en gevraagd in hoeveel mensen daar last van hadden. En dat doe je dan door op het telefoon en krijg je een melding en dan wordt kort een aantal dingen uitgevraagd. We noemen dat experience sampling. Ze heeft dat gedaan en gekeken uit de dynamiek. En ik ga u de conclusies van haar onderzoek vertellen. Ze vindt, de tweede op de slide, dat vermoeidheid vaak voorafgaat aan andere symptomen van depressie. Dus vaak voorspelde vermoeidheid, verlies van plezier en zonbaarheid. Ze heeft ook gevraagd bij welke symptomen mensen dan een vorker hadden om psychologische hulp te ontvangen en mensen geven aan dat ze graag psychologische hulp willen om om te gaan met de vermoeidheid, zonbaarheid, verlies van plezier en slaaproblemen. Andere symptomen die dan niet hier genoemd zijn, bijvoorbeeld schuldgevoel of verlies van eetlust. Dat is ook symptom van depressie, maar dit zijn de symptomen die ze noemen waar ze graag hulp bij willen. In de derde heb ik al verteld dat zonder hulp blijft die zonbaarheid maar in groep bestaan. Dus het is wel belangrijk om die mensen hulp aan te bieden.  Omdat vermoeidheid zo centraal stond ook in het netwerk van depressieve symptomen en omdat vermoeidheid vaak de andere symptomen voorspelde, wil ik jullie ook wat vertellen over het vermoeidheidonderzoek wat we zelf deden, ook weer met netwerken en experience sampling. Het is een promotieonderzoek van Tom Bootsma die vorige maand hier gepromafeerd is. En hij heeft heel veel kwalitatieve onderzoek gedaan en naar de literatuur gekeken naar wat zijn nou belangrijke factoren bij ernstige chronische vermoeidheid nakanker. En wat hij vindt is dat er drie aspecten zijn van vermoeidheid, die hebben we gemeten in experience sampling. Maar ook de omgaan met vermoeidheid zijn een aantal gedragsmatige factoren van belang en sommigen zijn beschermend en anderen houden juist de vermoeidheid in stand. Dat gaat over heel veel pikeren, overdenken of je zelf rustgrunt of niet, of je het ziek geweest zijn kunt accepteren, hulpeloos voelen en ook controle ervaren of je ervaart dat je invloed hebt op je vermoeidheid. Activiteit is ook belangrijk en stemming en pijn hebben we in die eerste versie van onze experience sampling allemaal gemeten. We hebben ook weer mensen gevraagd om wekenlang, dus meerdere keren per dag door zo'n app op het telefoon, deze dingen uit te vragen. En wat ik laat zien is dan één netwerk van één specifieke persoon. En waarom dat belangrijk is, we hebben net al gehoord, depressie kan naar verschillend uitzien bij verschillende mensen en dat geldt ook voor vermoeidheid. Bijna iedereen ziet dat er hetzelfde uit. En wat je hier zit bij deze persoon in dit plaatje, vermoeidheid staat daar in het midden, is dat het vooral samenhangt met acceptatie van de ziekte voor deze persoon. En je ziet ook dat die acceptatie weer samenhangt met je hulpeloos voelen. Dus hoe meer deze persoon op een moment de ziekte kon accepteren, hoe minder hulpeloosheid en hoe minder vermoeidheid. En andersom ook. Dit is belangrijk, dit koppelen we terug aan de patiënt in een gesprek samen met de therapeut. Zodat ze samen ook in gesprek kunnen gaan over dit netwerk van nou dit is wat we zien in jouw data, is dat ook wat je herkent. En kan het dan zo zijn dat die acceptatie een punt is waar we met de behandeling als eerste op in kunnen zoomen. Met het idee dat je daarmee de behandeling ook effectiever kan maken.  Misschien ook goed om te noemen, er staat ook een bolletje met pijn in. Bij deze persoon was het zo dat die pijn vrij continu aanwezig is. En als je dus iets hebt wat continu dan kan je moeilijk een samenhang met andere symptomen ontdekken. Maar dat betekent niet dat het niet belangrijk is. Dus het kan best zijn dat die pijn continu aanwezig is en dus wel leidt tot energieverlies. Alleen er is geen samenhang met de andere symptomen. Dus er zitten ook wel wat beperkingen aan zo'n netwerk die je dan goed uit moet leggen. Nou, vermoeidheid speelt dus ook bij veel mensen een rol. En we willen natuurlijk niet dat iedereen aanklopt voor hulp bij mensen omdat er al zo'n druk ligt op de zorg. Dus de vraag is ook wat kunnen jullie doen en wat kunnen mensen zelf doen. Wat is er voor zelf heel beschikbaar? En we hebben op basis van het onderzoek wat we hebben gedaan na vermoeidheid samen met het Zorg Institute Nederland een website ontwikkeld. Die heet fitter bij ziekte.nl en dan is een speciale pagina over kanker en vermoeidheid waar mensen zelf dus uitleg kunnen krijgen met filmpjes en animaties. Doenja heeft er ook aan meegemaakt om wat meer over die biologische achtergrond en meganismes uit te leggen. En er is ook een specifieke pagina voor de zorgverlener om wat meer informatie te krijgen. Dan is het zo dat op de Onkel App Store, dus de kanker.nl is een site waar alle mensen met kanker heel veel informatie kunnen vinden. En daar is nu ook een App Store ontwikkeld. Dus alle apps die onderzocht zijn en die effectief zijn gebleven uit onderzoek, die zijn daar te vinden. En mensen kunnen dan met een digitaal zorgtegoed kiezen uit de apps die daar staan en daarmee stellen van de slag. Een voorbeeld wat we hier rechts in de dia zien, is het programma Minder Angst naar Kanker waar wij onderzoek naar hebben gedaan. En dit kunnen mensen doen en wij hebben dat programma ook onderzocht een soort blendent variant in de eerste lijk. Dus mensen kunnen dan de hulp vragen aan de huisarts en de POHG reset die ze dan bij dat programma kan begeleiden, in het geval ze er niet zelf uit komen.  Nou tot als laatste wil ik nog noemen bewegen en activeren is ook al genoemd zowel bij sommerheid en depressie. Als bij vermoeidheid is het belangrijk om mensen weer te motiveren om in beweging te komen en mensen te activeren. Maar het is ook vaak heel lastig. Dus mensen hebben toch vaak uiteen, neuropathie, vermoeidheidsklachten waardoor ze niet meer kunnen wat ze eerder konden. Dus je kan je voorstellen als je elke week misschien 2 of 3 keer ging tenzen met een bepaald tennismaatje en je kan dat nu helemaal niet meer. Dat heeft sociale gevoel, maar het is ook heel frustrerend als je dat dan niet meer kan. Dus mensen moeten vaak wel geholpen worden om te zoeken naar andere manieren waarop ze wel weer kunnen gaan bewegen en actief kunnen worden. En ik denk, daar kunnen jullie misschien ook een rol in spelen. Nou, dit is nog een plaatje van het artikel waarin we dus onderzocht hebben of die begeleiding vanuit de eerste lijn ook kan helpen bij dat programma Minder angst naar kanker. En dat was gelukkig zo. En tot slot als bijvoorbeeld als POHG reset werkt en je hebt die onco-app store gevonden of je werkt misschien met therapieland of een andere programma en je komt er niet uit of je wil graag meer weten over hoe kan ik nou mensen het beste begeleiden bij bijvoorbeeld angst naar kanker. Dan kan je ook scholing krijgen via de Helen Dowling Academy. Dat is de academy waar we via het Helen Dowling Institute onze kennis ook verspreiden. Dus als je daar meer informatie wil, dan kan je op hdip.nl-scholing kijken. En dan kom ik bij de laatste slide. Dat is of er vragen zijn voor Chris of voor mij. En dan ga ik weer even naar mijn stoel lopen om te kijken of die vragen er zijn. Dus dank jullie wel. Deze ga je neerleggen, voorzichtig. Dan ben ik benieuwd. Ja, zeker. Er is een vraag. Een methodologische vraag. Dat is, hoe heb jullie bepaald om mensen vijf keer per dag te bevragen met experience sampling, ESM, en niet meer of minder. Een vragenlijst of de vraag verspringt. Ja, dat is een goeie vraag. Dat is, denk ik, methodologisch. Misschien moet je kijken, mijn collega Melanie Schelinkendt aan, want die weet daar ook veel van.  Dat heeft te maken met de power die je nodig hebt als onderzoeker om iets echt betrouwbaar te kunnen schatten. En ja, in balans met wat je mensen aan kan doen met vragen. Ja, we wilden binnen een periode van drie weken genoeg meekingen hebben om een betrouwbaar netwerk te kunnen schatten. En tegelijkertijd wilden mensen ook niet te veel belasten. Dank je wel. Hoe kunnen we meer bewustwording krijgen zodat mensen wel hulp gaan zoeken? Nou, ik denk eigenlijk dat Chris die heeft net al een aantal vragen vertelt hoe je vragen kan stellen om achter die verschillende symptomen van depressie te komen. En dat zijn, denk ik, mooie ingangsvragen om in ieder geval het gesprek aan te gaan. En dan is het goed om te kijken van wat is adaptief, wat is normaal en wanneer moeten we hulp gaan zoeken. En dan is het dus belangrijk om uit te leggen dat er effectieve interventies zijn. Want S.M. Bickel vindt vooral als mensen dat niet weten, dat ze dan geen hulp zoeken heb jij nog aanvullingen daarop? En dan is er nog een vraag. Ik denk aan Chris, waar denk je aan als je het hebt over interventiesgericht op veiligheid tijdens de palliatieve fase van behandeling? Het vooral bevorderen dat mensen, patiënten met de mensen om hun heen het een beetje samen doen. Ik denk dat zo'n ziekte is een enorme klus en als je voor je gevoel dat in je eentje moet doen dan wordt het ondraaglijk. Dus het is buiten gewoon belangrijk dat je het gevoel hebt dat je een beetje samen kunt doen met de mensen om je heen dus vooral dat bevorderen. Ja, en wat ik ook wel zie is dat mensen het soms lastig vinden omdat ze elkaar willen beschermen dus dat ze eigenlijk niet meer met elkaar gaan praten uit bescherming. Dus dat kan me wel voorstellen dat als zorgverlener probeert dat het gesprek open op gang komt want dan bevorderen ook dat samen zijn. Nee, zeker. Ik leg mensen wel eens uit dat het te hebben over emoties met de mensen om je heen dat het een beetje is als het floor je van de apen het verlicht geeft een beetje verlichting en het versterkte band dus dat het juist zo prettig is en zo helpend is om het er wel over te hebben. Ja. 