In beeld maar toch onzichtbaar.. Tranzo - Tilburg University - AW Geestdrift
We hebben onderzoek gedaan naar mensen met een lichtverstandelijke beperking of zwakberaafdheid. Naar aanleiding van het gegeven dat steeds meer mensen met een LVB of zwakberaafdheid een beroep doen op langdurige, professionele zorg, zonder dat we precies weten waardoor dat komt. Een doel van het onderzoek was om meer inzicht te krijgen in waarom, wat nou precies is toegenomen, die zorgvraag. En wat we daarmee willen bereiken is om de ondersteuning en de zorg voor deze mensen beter te organiseren. Peter, kun je eens vertellen over de resultaten? De resultaten van ons onderzoek laten zien dat mensen met een LVB of zwakberaafdheid niet alleen een lichtverstandelijke beperking hebben, maar ook vaak geconfronteerd worden met bijkomende problemen. Bijvoorbeeld een psychisch historisch, of geen dagbesteding hebben of schulden gemaakt hebben. En soms zelfs ook sprake is van verslaving. Daarnaast zien we over de volle breedte dat deze mensen nauwelijks vrienden hebben en maar in zeer beperkte mate ook een beroep kunnen doen op informele hulp. Dus hulp van opa's, oma's, buren, vrienden. En dat de kans groot is dat ze ook opgroeien in kwetsbare gezinnen, waarbij de ouders zelf problemen hebben of moeite hebben om hun kinderen op een consequent en goede wijze op te voeden. Daarnaast hebben we ontdekt dat het niet één groep is, maar als je kijkt naar de achtergrondkentmerken die op een bepaalde manier kluster ter sprake zijn, is van vijf verschillende subgroepen met hun eigen karakteristiek achtergronden en met, zou je kunnen denken, of kunnen stellen, ook met een eigen specifiek ondersteuningsvraag. Uit ons onderzoek blijkt dat in het verleden die onderzoeken of die ondersteuning onvoldoende rekening hielden met de achtergrondkentmerken van de subgroepen die wij ontdekt hebben. De meeste mensen in ons onderzoek hebben meerdere hulpverleders gehad, dus hulp in het verleden gehad, maar hebben nog steeds een intensieve, langdurige zorgvraag. En op zich is dat meteen ook een opvallend gegeven. Dat betekent dat de hulpverleding in het verleden onvoldoende ondersteunend is geweest om mensen verder te helpen. Daarnaast zien we dat een aantal mensen uit onze onderzoeksgroep niet de hulp krijgen die ze nodig hebben. We hebben één subgroep, daarvan is honderd procent van de mensen verslaafd en slechts twintig procent van die mensen ontvangt verslavingszagen. Dat is natuurlijk ook een opvallend gegeven. Dan slot zien we dat het contact tussen de hulpverlening en de hulpverleners en deze mensen vrij laat dat stand kan.  Het eerste hulpverleningscontact, dus het eerste contact met een hulpverlenende organisatie, komt voor of vindt plaats op een gemiddelde leeftijd van 17. Dat is vrij laat. En dat is zeker vrij laat als je opgroeid in een kwetsbare omgeving waarin ouders moeite hebben om je op een goed en adequate wijze op te voeden. Nienke, waarom is dit onderzoek belangrijk? Nou, dit onderzoek is belangrijk om verschillende redenen. Allereerst is het onderzoek natuurlijk belangrijk voor mensen met een licht verstandelijke beperking of zo'n begaafdheid zelf. We hebben het ongeveer over 2,5 miljoen mensen in Nederland die een IQ hebben tussen de 50 en de 85. Gelukkig gaat het met de meeste van deze mensen heel erg goed. En zij redden zich dan ook prima zonder zorg of ondersteuning. Maar zoals we net ook al aangaven, zien we een groep die groeiende is en die dus wel steeds meer vraag heeft naar zorg en ondersteuning. We zien in Nederland ook een ontwikkeling dat we steeds meer willen naar een samenleving waarin iedereen zijn eigen plek heeft. Dat onderschrijven wij ook. Het is dus ook belangrijk dat iedereen die een beroep doet op die zorg ook de juiste ondersteuning krijgt om uiteindelijk die plek in de samenleving te krijgen en ook een zinvolle bijgedragen kan leveren aan die samenleving. Dus dat is één reden waarom het onderzoek van belang is. Ten tweede is het onderzoek ook belangrijk voor medewerkers die in de zorg werken voor mensen met een licht verstandelijke beperking of zo'n begaafdheid. Wij merken in ons onderzoek dat we heel veel vraag krijgen vanuit die kant. Ook interesse om mee te werken aan ons onderzoek en mee te denken maar tegelijkertijd ook merken we dat er echt behoefte is aan handvatten om die zorg aan deze mensen vorm te geven omdat er ook zoveel verschillen zitten in die doelgroep zelf qua problematiek maar ook qua zorgvraag en zorgbehoefte. Dus van die beide kanten is het onderzoek belangrijk. Peter, zijn er consequenties te trekken? Er zijn een aantal consequenties te trekken. De eerste is meer aandacht voor de onderling en verschillen die we hebben aangetoond en de hulpverleding zou daar veel beter bij moeten aansluiten. Verder is het denk ik van belang om veel meer naar vroegonderkenning en vroegtijdige behandeling te gaan. Dus eerder, beter en daardoor waar lichter op termijn hulp kunnen verlenen. 