Presentatie Miel Vugts webinar 28 september Tranzo
Spreek er naar voren, halen, en dat is Miel. Had ik hem even doorklikken en vervolgens aan Miel geven. Ja, lief. Ja, dank je wel. Miel Vught, leuk om hier te vermelden dat jij eigenlijk degene bent die het initiatief heeft genomen voor dit webinar bij jouw postdoc-traject het onderzoek hoorde dat er eigenlijk bij een symposium en we wilden dat in juni doen. Ja, dat is natuurlijk duidelijk, in juni lag alles plat. Vanwege dit onderwerp eHealth dachten we, als je het in deze tijd wil laten doorgaan, dan kan dat zeker met dit webinar en daarom nu ook hier online. Miel, jij hebt in jou zogenaamde svoog-onderzoek ook echt gekeken vanuit theorie, vanuit onderzoek van hoe kun je eHealth nu mogelijk maken en dat voor een specifieke doelgroep. Miel, voor jou aan jou het woord. Dank je wel, Inge. Ja, dus zoals Inge al aangaf me naam, een functie werd transo, postdoc volgt natuurlijk op een promotieonderzoek en mijn promotieonderzoek ging over eHealth-applicatie die gerecht was op het leren omgaan met chronische pijn en zoals dat gaat, roept dit heel veel nieuwe vragen op. Ja, over de impact van computerondersteundende inventies, wat weten we daar nu eigenlijk echt over? En ook bleef ik uitgedaagd om na te denken over evaluatie, hoe kun je impact nu echt goed beoordelen, de gronden en bevorderen en ik vermoedde dat onderzoek een reiker beeld van impact kan opleveren dan het tot nu toe doet en ja, meer waar je in de praktijk ook echt wat mee kunt. En het leek me belangrijk genoeg om daar in postdoc onderzoek nog dieper in te duiken. En gedurende de presentatie hoop ik dat aan jullie duidelijk wordt wat ik hier precies mee bedoel en fijn dat ik het op deze manier met jullie kan delen. Ja, het wordt een echte onderzoeks presentatie met alles wat daarbij hoort dus ik hoop dat ik jullie er allemaal een beetje bij kan houden. En de presentatie staat hier in daar wat gele tekst, die is er eigenlijk vooral om gericht om jullie te prikkelen om daar daarop te reageren, graag reager ik daarop na de presentatie. Als het tussendoor hele belangrijke verhalen en de vragen zijn dan hong ik dat ook graag.  Het onderzoek is net als het webinar zoals Ingezij heeft te danken aan Stichting Swoog en mijn onderzoek is alleen maar mogelijk gemaakt door een aantal collega's die ik hier op de slijt noemde. Nou, waarom zou je nog twee jaar druk maken over tema steun aan patiënten met chronische pijn? Het komt gewoon ontzettend veel voor. Zo veel dat bijna iedereen in zijn haal even wel een keer mee te maken krijgt. Om dat te illustreren, chronische lage rugpijn is de grootste deelpopulatie. En deze gezondheidsbeperking kent waarschijnlijk de grootste ziektelast tijdens het leven van mensen. Dus dan heb ik het niet over het natuurlijk sterven, maar gewoon tijdens het leven van mensen is dat het geen waar mensen het meeste hinder van ondervinden en dat is wereldwijd het geval. Daar zit een ontzettende grote individuele variatie in het soort oorzaken en uitingen van chronische pijn. Het kan bijvoorbeeld het gevolg zijn van remakanker of een neurologische aandoening en elk geval heeft het meestal een behoorlijke weerslag op het dagelijks leven. Bij andere vormen is het niet heel specifiek een digaamelijke afwijking aan te duiden en is pijn zelf het primaire kenmerk. Pijnpercepties zijn immers veel meer dan een direct reflexie van digaamelijke schade. Ze houden op diverse manier verband met het psychosociale functioneren van mensen en daarmee wordt in bandelijk niet altijd even goed rekening gehouden. Dat is voor jou voor de acreditatiebutten, is in beeld, dus voor degene die wie dat betreft druk er even op want dan wordt je geregistreerd. Sorry, Mil, aan jou weer te worden. Geen probleem. Vervolgens is de vraag waarom zou de inzet van IAT daarbij kunnen helpen? Ik zal jullie een beetje over hoe daarover wordt gedacht en nodig jullie een beetje uit tot reflectie over de vraag van wie doen we het eigenlijk. Er zijn verschillende plazibele motivaties voor de inzet van IEL. En het is een beetje voor mij, is het een beetje het bekende riddeltje waar de wetenschappelijke artikelen mee beginnen. Computers kunnen uitkomst zijn wanneer informatiesorgverleners en andere middelen ver van huis zijn of de duur voor een patiënt. Als mijn vreest hoe anderen aankijken tegen bijkomende psychische lasten. Je zou met minder middelen aan meer mensen zorg kunnen bieden die inhoudelijk consistent is. En er zijn allemaal argumenten die heel goed klinken, misschien ook een beetje afhankelijk van wie ze hoort.  In elk geval is IAT kan een heipgevoelig thema zijn. Het is daarom nogal uitdagend om goed te motiveren waarom je het inzet. Bijvoorbeeld als aanvulling of vervanging van bestaande zorg en dan wat echt goed te doordenken. Dat raak ik ook echt aan het verhaal van de evulien hiervoor natuurlijk. En wat mij betreft heel belangrijk om ook te evalueren of die beloften echt ingelost worden. En wat voor resultaten zouden we dan willen zien? Het wordt impact, het moet natuurlijk even gedefineerd worden. Er zijn er sprake van impact als de individuur waarop je richt ook echt bereikt worden. Dat zij de gezondheidsdoelstellingen kunnen bereiken. Dat zorgverleners tenminste bereid zijn om het in te zetten. Dat intenties ook opgevoerd worden door actie om IAT in te zetten zoals bedoeld, passend in een lokale context en niet te duur. En alles moet dat ook enige tijd volgehouden worden. Ook raak ik aan het verhaal van ons doel van een akademische werkplaats. Dan de vraag impact. Hoe onderzoek je dat? Nou, de eerste waar je misschien aan denkt, waar men vaak aan denkt, is het specificiseren van een klinische vraag. Ik zal het illustreren met een voorbeeld. Voor de patiënten zijn individuen met fibromilchie. De ELF-oplossing is een app om na een multidisciplinair invilatieprogramma en dagboek bij te houden over het volhouden van belangrijke activiteiten die je daarin hebt opgebouwd. En daarbij krijg je feedback van een terrapuit op afstand. En dan zou je dit kunnen vergelijken met een situatie zonder nazorg. Dan kijk je over de verschillen in de afname van katastrofalige dachten over de gevolgen van pijn en hindered van pijn in de dagelijks leven. Dat kunnen bijvoorbeeld de uitkomst er zijn. En dan testen we in een grammatiseerd experiment. En dan komen daar dit soort cijfers uit, een effect groter van 0.35. Dan roept dat vaak de vraag op, wat betekent dit? En wat kun je vervolgens mee? Dus dit is een vraag waar ik jullie over uitnodigd om over na te denken.  Maar wat willen we eigenlijk nog meer weten? Wat zijn de vragen, dingen die je dan nog niet weet? Werkt het nu echt op de manier zoals de bedenkers het voorspelden? Bij welke programma's lukt het wel? Bij welke programma's lukt het niet? Wat is er nodig om zo iets in mijn werk omgeving te realiseren? Ga ik daarbij nieuwe of meer individuur bedienen of bestaande patiënten met een betere resultaat? Ben ik hier als zorgverlener zelf van overtuigd? Willen mijn collega's dit ook? Wat voor stappen ga ik zetten? Wat gaat het kosten en wie gaat het betalen? Zijn allemaal vragen die met een experiment nog niet beantwoord zijn? Zijn andere vormen van onderzoek die daar beter over kunnen informeren, zoals een ontwikkelde en haalbaarheidsonderzoek, economische evaluaties en nog een aantal andere voorbeelden die hierop staan. En ook in de synthese van onderzoek kun je rekening melden dat er veel meer verschillende metode zijn die informatie kunnen geven over de impact van een programma. Een perspectief die je daarop kan loslaten is realistische evaluatie. Het is niet een specifieke techniek, het is meer een benadering van evaluatieonderzoek waarin je dat bevordert om je bezig te houden met verklaren en niet zozeer directe oordelen. Om een metafoorte gebruik, je kijkt eigenlijk onder de motorkap van de interventie zodat je zodat het ook mogelijk wordt om daar aan te kunnen sleutelen met alle mogelijke voordelen en risico's daarvan. En realist review is de variant waarbij je naar secundaire bronnen kijkt als deze relevant en betrouwbaar zijn. En dat je soms niet een oordeel van stempel komt geven met het evalueren is soms wat lastig uit te leggen vandaar dat er dit soort plaatjes in omloop zijn. Nou, vanuit dit perspectief hebben we een brede vraag geformuleerd en bij voorbeeld weet je dat die te ambitieus is om te beantwoorden. En al doen we, zijn er wat specifiek vragen geformuleerd. Die gaan in de eerste instantie over in hoeverre dat er eigenlijk überhaupt onderzoek is naar impact in een brede zin en of dat er ook gezocht is naar theoretische en contextuele verklaringen of uitleg. En daarbij verwachten we meer empirische informatie te vinden over gebruikers zelf, over gezondheidsuitkomsten en wat mijn filmprogramma's vindt en hoeveel men er gebruik van maakt dan dan over adoptie en implementatie. 