Inaugurele rede prof. dr.  Robert Verheij - Tranzo - Tilburg University
Maar ik toch leraar verzoek de barret af te demen. Ik open deze zitting met gewet. Mogen de geest van wijsheid en barmhaftigheid in ons allergroeie en tot volle wasdom komen, gaat u zitten. Adieu, alle een buit gewoon hartelijk welkom. Fijn dat jullie er allemaal zijn om te luisteren naar de oratie zodraal ik van professor Robert Vrij. Fijn dat u hier in de ouder kunt zijn. En ik heb begrepen dat ook de kijkers thuis, als we dat zijn gaan noemen, ruim vertegewoordigd zijn. In menig studentenhuis heb ik begrepen, staat de laptop aan of wordt het op de televisie gestreamd. Dat geeft natuurlijk een extra dynamiek. Veel kijkers die er niet hierbij zijn, maar er toch een beetje bij zijn, Robert, om jouw mooie oratiesodraal ik te gaan beluisteren. Ik het je nogmaals zeer van harte welkom. En doekmaal Lietwien, Martine, Jasperina en Laugans ook. We hebben net kennis gemaakt. We hebben gecompliceerd, het is toch een mooi, bijzonder moment, zo ritueel, de aanvaarding van het ant van Hoogleraar. Dat is niet zomaar een baan, want anders zou je zeggen, dan begin je gewoon op maandagmorgen. Maar we hebben een mooi ritueel, de aanvaarding van het ant met een reden, waarin we kunnen zien welke accenten in het onderzoek en het onderwijs, de betrokkoogleraar, hier aan onze universiteit gaat uitwerken. Het is een leerstoel gevestigd bij TRANSO, een wetenschappelijk centrum, zou je kunnen zeggen, voor de studie van zorg en welzijnen aan Tilburg University en ook binnen de school of Social and Behavioral Sciences. Robert doet onderzoek naar de rol van zorgdata in het verbeteren van de kwaliteit en bedoelmatigheid van de zorg. En is al in 2019 benoemd, en u snapt dat ook deze oratie is uitgesteld gewoon wegen corona. De leerstoel is gevestigd door het Zorginstitut Nederland. En vandaag zijn we heel dankbaar voor, en degenen die de leerstoel hebben mogelijk gemaakt, wil ik op Namens Universitair en Gemeenschap zeer hartelijk danken. Robert studeerde sociale geografie aan de Universiteit van Amsterdam en promoveerde in 1999 in Utrecht op een proefschrift Stadplattenland Verschillen in Gezondheid en Zorg. Is een onderzoek onderzoeker van het bekende Rijksinstitut van Vorgste Zondheid en Milieu en bij het Nivell, het Nederlands Institut voor de Gezondheidszorg, het onderzoek voor de Gezondheidszorg. En deed daar onder andere onderzoek met de relatie tussen gezondheid van mensen en de plek waar ze wonen.  Ik wil niet op de feiten veruitlopen, maar, bijvoorbeeld, ik denk dat je blij was van de week met het mooie rapport voor de wetenschappelijk raad voor het gegeringsbeleid, dat ons urgent oproept die problematiek zeer serieus te nemen. Voor jou zal het niet nieuw zijn, want je concentreert je al sinds 1989 op het functioneren van de gezondheidszorg ook in deze zin. En sinds 2002, in het bijzonder op onderzoek op basis van geanonymiseerde gegevens uit elektronische patiënten dossiers. Tussen 2002 en 2018 stond je uit het hoofd van één van de grootste databases voor onderzoek in die sfeer in ons land, de Nivel Zorg-eristraties-eersttelijn. Meest verteld dat je in die periode gefascineerd bent geraakt door het delicatessamerspel tussen wetenschap, wetgeving, etiek, techniek, zorg en ICT, dat aan een leren zorgsysteem ter grondslag zou moeten liggen. En ook het gebruik, de tot standkoming en de kwaliteit van die gegevens zelf is nadrukkelijk onderwerp van jouw wetenschappelijk werk. Naast de vervulling van je hoog leraarschap bij ons werkt je als programmaleider bij het Nivel en als adviseur bij het Zorg-institut Nederland, het instituut dat de leersoelen weder gevestigd heeft. Centraal in die leersoel staat het belangrijke onderwerp van de methodologie en de kennisontwikkeling over het functioneren van ons zorgstelsel op basis van data die dat stelsel zelf voorbrengt, bedunkt steeds wezenlijker in de aandacht ook van wetenschappelijk onderzoek. Dames en heren, ik ga niet verder uitwijden. Dat is de rol van Robert vandaag. En ik geef graag aan jou het woord voor het uitspreken van je reden, die als bijzondere titel heeft, het Datalandschap als voedselbosst voor een leren zorgsysteem. Aan jou het woord. Dank je wel voor deze prachtige inleiding, Niem. Mijn heer, de rechter Magnificus, mevrouw de dekaan, zeer gewaardeerde collega's, lieve vrienden en familie, hier en ook in de livestream. Onlangs lacht ik het boek Schorshuiden, van de schrijfster Annie Pru, misschien kennen jullie haar wel. Dereen worden de oorspronkelijke bewoners van Noord-Amerika door Europeanen verdreven van hun land, waarin hun bossen worden omgezet in planken, voortboten en huizen. Voordat die Europianen kwamen, gebruikten de oorspronkelijke bewoners dat bos als bron van voedsel. Ieder geneeskrachtig plantje, daarvan wisten ze onder welke boom, onder welke struik, waar het te vinden was. En ze wisten ook welk gif van welke plant ze in hun peilen moesten smeren om effectief hun vijanden om zei te helpen.  Met de komst van de Europianen, met hun cultuur van jagers en verzamelaars, verdrongen door landbouw. En natuurgodsdiensten werden verdrongen door het Christendom waar zaajen en oogsten en ploeterende normen was. In plaats van zoeken, verzamelen, wat de natuur allemaal vanzelf voortbrengt. Jagen en verzamelen werd vervolgens geassocieerd met verwerpelijke luidheid. En overal kwam prikkeldraad te staan om aan te geven, dit stuk bos, dat is van mij. De ontbossing, die in Europa duizenden jaren in beslag had genomen, voldrok zich in Noord-Amerika in ongeveer twee eeuwen. Ik vertel u dit omdat we in onderzoek binnen de gezondheidszorg een omgekeerde ontwikkeling lijken mee te maken. Zo dus. De enorme hoeveelheid gegevens die het gezondheidszorgsysteem zelf voortbrengt, kan namelijk worden gezien als een enorm groot bos, een data bos. En dat data bos, dat wordt hoe langer, hoe groter, want alles wat er in de gezondheidszorg tegenwoordig gebeurt, vertaalt zich in data. Zoals de oorspronkelijke bewoners van Noord-Amerika hun bosen gebruikten, zo moeten wij leren in welke database bevinden zich welke data en hoe we die kunnen gebruiken als voedsel voor kennis over de gezondheidszorg. Lange tijd was het zo dat je eigenlijk alleen maar onderzoek kon doen met data die jezelf had verzameld, bijvoorbeeld met vragenlijsten of interviews. Je zou dat kunnen beschouwen als een soort van data-landbouw. Tegenwoordig, echter, levert ieder consult met een zorgverlenen gegevens op. Als u wegen het hoofdpijn naar de dokter gaat, dan kijkt zij soms meer naar het beeldscherm dan naar u. U ziet dat hiervoor. En dat hoeft eigenlijk helemaal niet verkeerd te zijn. Want op dat beeldscherm slaat met welke klachten u de vorige keer bij de huisarts kwam, bij welke geneesmiddelen u slikt en bij welke specialist u wel eens komt. Dat is allemaal informatie die bruikbaar is om samen met u te beslissen welke behandeling het beste is. In uw dossier kan zij zien of u voor bepaalde middelen allergisch bent en welke middelen u al eerder heeft geprobeerd. En in diezelfde computer legt ze vervolgens vast met welk u het probleem u nu komt en welke geneesmiddel zij dan nu voorschrijft. Zodat zij of uw collega de volgende keer in één oogopslag ziet wat er de vorige keer allemaal aan de hand was. De declaratie van het consult gaat via die computer naar de zorgverzekeraar en die zorgt voor de administratieve afhandeling.  En mocht u hoofdpijn zich ontwikkelen tot iets ernstigs, ernstigers, dan komt u in het ziekenhuis terecht en ook daar worden natuurlijk weer heel veel gegevens vastgelegd. Die gegevens noemen wij routinezorgdata. Het gaat dus niet om routinezorg, maar wel om routinematig vastgelegde data. Je ziet in deze figuur een tijdlijn die loopt van links naar rechts en ieder bolletje op die tijdlijn is een contact met de gezondheidszorg. Deze patiënt komt dus in de loop van de tijd verschillende keren bij de huisarts en in het ziekenhuis en belandt ook nog eens een keer in een zopleeghuis. Als je de data van al die verschillende bronnen bij elkaar brengt, dan kan je dus het pad van de patiënt en van heel veel patiënten door de zorg heen volgen. En met die gegevens kan je onderzoek doen. Maar dan moet je wel in dat data bos, wat dat is, wel de weg weten en weten welke data je wel en welke je niet kunt gebruiken en wat de mitse en mare erachter zijn. Je moet de data bos leren gebruiken voor zaken waar het eigenlijk helemaal niet voor bedoeld was, namelijk onderzoek. Die opdracht geldt niet alleen voor onderzoekers wegwijsraken in het data bos, maar ook voor gewone mensen, zorgverleners, beleidsmakers. Het gebruik van data voor kennis is namelijk steeds minder het alleenrecht van onderzoekers. Lange tijd was onderzoek voorbehouden aan onderzoekers voor wie het verzamelen en analyseren van data hun dagelijks werk was. Maar tegenwoordig kunnen ook beleidsmedewerkers en eigenlijk ook gewoon iedere burger beschikken over grote hoeveelheden data. Een soort, ja, je zou kunnen zeggen, democratisering van onderzoek. Het toenemend gebruik van routine zorgdata voor onderzoek zie je bijvoorbeeld ook terug in de verschillende nationale studies die het niveau heeft gedaan naar ziekten en verrichtingen in de huisartsenzorg. De eerste daarvan vond plaats in 1989 en die was in z'n geheel gebaseerd op papieren formulieren. Hier ziet u bijvoorbeeld het contactregistratieformulier dat bij ieder convulpt moest worden ingevuld. Tien jaar later vond er een tweede nationale studieplaats en die was grotendeels gebaseerd op elektronische patiënten dossiers. En inmiddels beschikt het niveau over een unieke onderzoeksinfrastructuur voor een belangrijk deel gebaseerd op elektronische patiënten dossiers die u hier in deze figuur ziet. Gegevens uit elektronische patiënten dossiers van zorgverleners worden gecombineerd met vragenlijsten bij patiënten en weer zorgverleners.  En daarbij is het ook mogelijk om andere gegevensbronnen op individueel niveau aan elkaar te koppelen. U ziet dat dus in deze figuur. Er zijn dus steeds meer mogelijkheden om onderzoek te doen met data die er al zijn. Maar daraan zijn ook risico's verbonden. Eén van die risico's is onvoldoende kennis over de herkomst van die gegevens. De omstandigheden waaronder ze tot stand kwamen. Een onderzoeker wil bijvoorbeeld onderzoek doen naar hoeveel mensen hebben er nu last van hoofdpijn en hoeveel zorg krijgen ze daarnaar voor. In deze figuur laat ik de stappen zien die nodig zijn om dan huisartsendata te verkrijgen voor zo'n onderzoek. Het begint natuurlijk met een contact met de huisarts. Nou, om dat te laten plaatsvinden moest er eerst een huisart zijn en die moest ook nog tijd hebben en u moest beslissen om naar die huisarts toe te gaan. Het moest de moeite waard voelen. Misschien gaat iemand anders met diezelfde hoofdpijn in Helmond, wel veel eerder naar de dokter, dan in Tilburg, om even in Brabant te blijven. Of andersom, ik weet het niet. Maar wat ik wil zeggen is, de context is belangrijk. Stap 2 is dat uw huisarts dan moet vastleggen wat er met u aan de hand is en welke behandeling u kreeg. Dus ook de manier waarop huisarts consulten registreren is van belang. Dat is onder meer afhankelijk van de inrichting van zo'n computerprogramma of het in de praktijk heel druk is en of je wel tijd hebt om een ding vast te leggen. En ook dat werkt door in de resultaten van onderzoek. In stap 3 tot en met 5 worden gegevens uit die computersystemen van de huisart zijn getrokken en vervolgens klaargezet voor zo'n onderzoeker. En ook daarin worden weer keuzes gemaakt die doorwerken in de resultaten van een onderzoek. En pas in stap 6 en 7 gaat die onderzoeker zelf iets doen. In deze oratie wil ik betogen dat die onderzoeker kennis moet hebben van dat hele proces van de totstandkoming van de data om zijn onderzoek daar goed mee te kunnen doen.  Dat is best een uitdaging, want hoe werken die computersystemen waarin die gegevens worden geregistreerd? Hoe beïnvloedt dat dan wat er geregistreerd wordt? En hoe beïnvloedt de inrichting van het zorgstelsel wat er wordt vastgelegd? En wat is het effect van de wet- en regelgeving daarop? Oud Niveel, directeur Jouko van der Zee, vergleek de gegevensverzameling in elektronische patiënten dossiers wel eens met zo'n russisch baboeska-poppetje. Hier ziet u d'r heen met dank aan mijn dochter Martina. Onder iedere oplossing schelt weer een nieuw probleem in zo'n poppetje. En je weet nooit wat eigenlijk de aard van dat probleem dan zal zijn. Deze complexiteit draagt er niet aan bij dat data daadwerkelijk worden gebruikt om van te leren. Dat zien we bijvoorbeeld terug in een studie van de OECD uit 2015, waar men een poging heeft gedaan de mate van hergebruik van data in maat- en getal uit te drukken. In deze figuur is ieder staafje een land en de hoogte van dat staafje geeft weer in hoe ver er in dat land gebruik wordt gemaakt van die routine mate vastgelegde gegevens, ten behoeven van onderzoek. Nederland bevindt zich in de achterroede, zoals u ziet. En dit is dan een studie uit 2015, maar ook meer recente studies laten zo'n beeld zien. Ondertussen zie ik u denken, maar wat is nou eigenlijk dat leren-de-zorgsysteem waarin man het de hele tijd over heeft? Nou, dat is eigenlijk heel simpel. Dat is een systeem waarin science, informatie, incentives en culture are aligned for continuous improvement and innovation with best practices seamlessly embedded in the delivery process and new knowledge captured as an integral byproduct of the delivery experience. Ja, ik zie u nu wat glazen op kijken, maar waar het gewoon op neerkomt is natuurlijk heel simpel. Het komt erop neer dat kennisontwikkeling als een integraal product is eigenlijk van het zorgverleningproces. Het zorgproces dat genereer data aan de linkerkant van het plaatje die worden geanaliseerd en verwerkt tot informatie en dan wordt die informatie weer gebruikt in keuzeprocesen in de zorg. Wat zou moeten bijdragen aan betaalbare toegankelijke zorg van goede kwaliteit en uiteindelijk dus natuurlijk een betere gezondheid van mensen? En heel belangrijk is in dit plaatje die feedbackloop die van rechts weer naar links gaat.  Die keuzeprocesen aan de rechterkant van dit plaatje vinden plaats op verschillende niveaus van een consult bij de huisarts, zoals in het voorbeeld van daar net, tot bijvoorbeeld beslissingen over welke zorg er onderdeel moet zijn van het basisverzekeringspakket, waar het zorginstitut zich mee bezig houdt. Burgers, zorgverleners, verzekeraars en overheid zijn de actoren in dit model. Zij zijn de producenten van data en tegelijkertijd ook de consumenten van de informatie die eruit voortkomt. En elk van de actoren opereert op verschillende niveaus en op die niveaus spelen ze verschillende rollen met verschillende belangen. De verhouding tussen de actoren werkt door in de bruikbaarheid van de gegevens en dus ook in de totstandkoming van een lerenzorgsysteem. In deze figuur trekken de analyse, in het midden van de figuur, vaak de meeste aandacht in media en ook in de wetenschappelijke literatuur. Er was een periode, dat je voor corona was dat, dat je de krant maar open hoefde slaan en het ging over machine learning and artificial intelligence. Maar voor de vraag waar die gegevens dan eigenlijk vandaan kwamen en of ze voor het beoogde doel eigenlijk wel geschikt waren, daar was minder aandacht voor. En dat geldt eigenlijk ook voor het traject na die analyse. Wat doen we nou met die uitkomsten? Bij welke actoren komen die nou terecht en hoe worden ze gebruikt in verschillende keuzeprocesen en hoe kunnen we daar ook weer verbeteringen in aanbrengen? De vragen die ik in deze leerstoel wil beantwoorden, zitten vooral aan de linker en aan de rechterkant van dit plaatje. Het gaat erbij om de volgende drie hoofdvragen. In hoeverre is er nou eigenlijk sprake van een lerenzorgsysteem? Welke bevoordelende en belemmerende factoren spelen daarbij aan rol en hoe kunnen we die factoren dan beïnvloeden? Ik beschouw een lerenzorgsysteem als een systeem dat wordt geformd door het handelen van individuen binnen de context van het systeem waarbij dat handelen rationeel begrepen kan worden tegen de achtergrond van veronderstellingen die actoren hebben over hoe hun acties bijdragen aan hun doelen. Kun je het nog volgen? Ja, goed. Dan hoef ik het niet nog eens samen te vatten, maar ik doe het lekker toch. Ik ga er dus vanuit dat wij het handelen van mensen kunnen begrijpen vanuit hun eigen referentiekade. Dat is het belangrijkste.  Als onderzoeker moet je je dus steeds afvragen waarom is wat er gebeurt rationeel? Dat zijn overigens woorden niet van mijzelf, maar die zijn van Herman Cenk Willink die je toen over de kabinetsvormatie had. De socioloog Boedon onderscheidt in zijn boek de logica van het sociale drie type sociologische processen die kunnen helpen om de werking van een lerenzorgsysteem te beschrijven en te onderzoeken aan de hand van de relaties tussen een omgeving, een interactiesysteem en uitkomsten. In ons geval is het interactiesysteem in het midden het zorgverleningsproces. Dus weer bijvoorbeeld dat hoofdpijnconzult van daar net met die huisarts. Dat consult leidt hopelijk tot een verbetering van uw gezondheid en als het daar dan mee ophoudt, dan is er sprake van een reproductieproces. En als de gegevens van alle hoofdpijnconzulten worden gebruikt voor onderzoek en de resultaten van dat onderzoek die worden weer gebruikt in de consulten van alle hoofdpijnpatiënten na u, dan is er sprake van een cumulatieproces. En als de uitkomsten van onderzoek vervolgens ook nog worden gebruikt voor het aanpassen van de richtlijnen of het aantal behandelingen waar je recht op hebt in je verzekeringspakket, voor hoofdpijn, dan is er ook sprake van een transformatieproces. Een systeem waarin veel interacties plaatsvinden is overigens niet per se goed. Niet alle bedoelingen van alle actoren zijn namelijk goed en er zijn ook acties die niet bijdragen aan een betere en betaalbare en toegankelijke zorg. Deze leerstoel is gevestigd door de Zorginstitut Nederland. In de figuren van Boedon zit het Zorginstitut in het dovenste blokje, die in de omgeving dus, die het primaire proces, het middelste blokje, beïnvloed en die zich, wat betreft haar kennis, laat voeden door de uitkomsten van dat primaire proces. De komende jaren wil ik me in de leerstoel richten op het gebruik van data die er al zijn om daarmee bij te dragen aan de missie van het Zorginstitut om zorg van goede kwaliteit betaalbaar te houden en betaalbaar te houden. Het begrip passende zorg heeft hier een hoofdrol. Zorg die vanwaarde is voor de gezondheid en het functioneren van het individu tegen een redelijke prijs. Passende zorg is zorg die wordt geleverd op het juiste moment op de juiste plek door zorgverleners met de juiste expertise. Kortom, juist de zorg op de juiste plek. Een belangrijke beleidstterm op dit moment.  Het Zorginstitut wil zich met behulp van data een oordeel kunnen vormen over de betaalbaarheid, kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg om te kunnen adviseren over welke zorg er wel of niet in de basisverzekering moet komen. Daarvoor is kennis nodig van beschikbare data en er moet methodologie worden ontwikkeld waarin rekening wordt gehouden met de mogelijkheden en beperkingen en de eigen aardigheden van al die data. Dat is een meer interngerichte activiteit van het Zorginstitut, zou je kunnen zeggen. En daarnaast ziet het Zorginstitut het als taak om het leren van data in het zorgveld ook te bevorderen. Het is dan aan zorgverleners, burgers en andere partijen in het zorgstelsel om daar invulling aan te geven, maar die hebben daar dan wel toegang tot bruikbare data voor nodig. En daar wil het Zorginstitut bij helpen. Met die achtergrond is het belangrijk dat het Zorginstitut dus goed invulling kan geven aan de rol van jagers, verzamelaars, van data en voldoende kennis in huis heeft over de beschikbaarheid en de bruikbaarheid van gegevens. Dan kom ik nu aan het tweede deel van mijn oratie. In dat deel wil ik proberen meer in detail te verkennen waar de problemen met het lerenzorgsysteem er eigenlijk liggen, welke oplossingen er zijn en welke onderzoeksvragen daar aan kunnen worden gekoppeld. Ik begin met een stukje recenter geschiedenis. In 2008 verscheen het advies van gegevens verzekerd van de Raad voor Gezondheidsonderzoek, de RGO. Deze concluderde dat de beschikbaarheid van gegevens op dit moment te wensen overlaat en dat de gegevens die er zijn niet altijd worden benut. De Raad adviseerde om de toegankelijkheid van beschikbare gegevens voor wetenschappelijk onderzoek binnen de grenzen van de privacybedgeving zoveel mogelijk te bevorderen. De Raad bevallde daarbij ook aan om het burgerservicenummer het BSN te gebruiken voor koppeling van gegevens uit verschillende bestanden. En verder pleitde de Raad er nog voor een grootschalig onderzoek op te zetten om gegevens te verzamelen over het voorkomen van ziekte en over risicofactoren voor die ziekte. Er is sindsdien best heel veel gebeurd. Trusted third parties, hier ook vertegenwoordigd, zorgen ervoor dat de gegevens aan de bron worden voorzien van een pseudoniem van het burgerservicenummer waarmee gegevens koppelingen mogelijk zijn. Ik liet u al eerder het plaatje zien van de gegevensinfrastructuur van het Niveau en hoe die kan worden gekoppeld met andere databronnen zonder dat onderzoekers kunnen weten wie het betreft.  Daardoor is het nu mogelijk om patiënten door de zorg heen te volgen en er worden ook steeds meer nieuwe bestaande bronnen ontsloten. Zo onderzoeken we bij het Niveau nu de bruikbaarheid van gegevens van ambulanse diensten, specialisten en ouderen geneeskunde en de wijkverpleging. En in 2020 startte het Niveau en het Zorginstitut een onderzoekswerkplaats waarbij declaratiegegevens uit de hele zorg kunnen worden geanaliseerd in combinatie met gegevens uit elektronische patiënten dossiers uit de eerste lijn, om haar wat voorbeelden te noemen. En toch, 12 jaar na het RGO-report deden het Niveau en het CBS hier onderzoek naar de mogelijkheden van hergebruik van gegevens om zorgtrajecten in beeld te brengen, namelijk van kwetsbare ouderen en van kinderen van ouders met psychische problemen. Uit dat onderzoek kwam naar voren dat heel veel gegevens wel worden vastgelegd, maar onvoldoende gebruikt worden voor onderzoek. Dus nog steeds blijven veel databronnen onder benut. Nog steeds is het datalandschap versnipperd. Nog steeds kost het heel veel moeite om toegang te krijgen tot data. Nog steeds ontbreekt het bij vele aanduidelijkheid over wat er nou eigenlijk wel en wat er nou eigenlijk niet mag met gegevens. En er is nog steeds weinig bekend over de bruikbaarheid en de kwaliteit van de gegevens. En het gebruik van gegevens blijft dus ook veleal beperkt tot het doel waarvoor ze oorspronkelijk werden verzameld. Het zorgverledingsproces zelf. Dat dit als een probleem wordt ervaren, zien we terug in het groeiend aantal initiatieven die tot doel hebben om data bij elkaar te brengen. Een van die initiatieven is HealthRI, dat zich nu met financiering van het Nationale Groeifonds kan ontwikkelen tot een landelijke facilitator van hergebruik van zorggegevens voor onderzoek. Dat dit nodig is, bewijst ook weer het rapport van de WRR, dat er gisteren uitpang, met als titel Kiezen voor Houdbare Zorg. In dit rapport bepleidt de WRR wat de overheid scherpere keuzes moet maken om de toegankelijkheid en de kwaliteit van zorg te kunnen blijven borgen. Om die keuzes te onderbouwen zijn gegevens nodig. De WRR beveelt in dat kader aan om de eindverantwoordelijkheid voor het systematisch ontwikkelen, bij eenbrengen en ontsluiten van uitkomstgegevens bij één organisatie te beleggen. Hoe dat verdergaat, dat weet niemand nog natuurlijk op dit moment en is nog onduidelijk. Maar zo'n organisatie zou zich in ieder geval moeten bezighouden met de volgende drie problemen met data.  Ze zijn er niet, ze mogen niet worden gebruikt, of ze zijn ongeschikt voor onderzoek. Elk van deze problemen kan leiden tot vertekening van onderzoeksuitkomsten. Van sommige mensen krijg je welgegevens, van andere mensen niet en als daar een systematisch patroon in zit, dan kloppen je uitkomsten van de onderzoek niet meer. In het Engels wordt daar vaak de term bias voorgebruikt. Ik loop elk van deze drie problemen met u langs. Er kunnen verschillende redenen zijn dat data er domweg niet zijn. Allereerst moeten ze geregistreerd worden en dat registreren, dat moet als zinvol worden ervaren, want anders gebeurt het gewoon niet. Om de bereidheid van professionals en burgers trouwens te stimuleren om dat te doen, wil ik hier nieuwe slogan introduceren, namelijk registreren is profiteren. Deze slogan zou behulpzaam kunnen zijn als leidraad bij discussies over zogenaamde minimale data sets, zoals nu overal in de zorg worden afgesproken. En bij zogenaamde schrapsessies, die op veel plekken plaatsvinden, onder het motto ontregel de zorg, waarbij onnodig geachte administratieve handelingen, de zoekregistraties, worden geschrapt. Met deze slogan wil ik ook pleiten voor meer aandacht voor de lusten van registreren. Dat klinkt misschien gek, maar ik denk dat het belangrijk is dat zorgverleners meer moeten gaan ervaren wat het nut kan zijn van een goede registratie, niet alleen voor de zorgverleners zelf, verlening zelf, maar ook voor het vergaren van kennis die vervolgens weer kan bijdragen tot betere zorg. Dat gegevens niet worden geregistreerd kan ook het gevolg zijn van wet en regelgeving. Daar is het zogenaamde proportionaliteitsbeginsel belangrijk. Dat wil zeggen dat de gegevensverzameling in verhouding moet staan tot het doel dat je ermee wilt bereiken. Op zich is dat natuurlijk een goede zaak, maar de vraag is dan wanneer en voor wie is zo'n gegevensregistratie dan eigenlijk noodzakelijk? En dat is vaak minder duidelijk dan je in eerste instantie zou denken. Een voorbeeld ter verheldering. Tot enkele jaren geleden waren declaratiegegevens uit de GGZ voorzien van een diagnosecode. Reden hiervoor was dat de Nederlandse Zorgautoriteit, NZA, deze gegevens nodig had voor haar wettelijke taak om de bekostiging van zorg te monitoren. Als gevolg van een wijziging in het beleid was het echte voor de NZA op een gegeven moment niet meer nodig om hierbij gebruik te maken van diagnoseinformatie. En daarmee verviel de wettelijke grondslag van die registratie.  Maar dat had ook gevolgen voor een andere gebruiker van die gegevens, namelijk Zorginstitut Nederland, die kon ook niet meer beschikken over dit gegeven ondanks dat er voor de wettelijke taak van dat instituut wel degelijk die gegevens nodig waren. Ik denk dus dat het belangrijk is om verder na te denken over de rijkwijter van dat proportionaliteitsbeginsel bij het hergebruik van data voor een leren zorgsysteem. Dit voorbeeld sluit aan bij een andere reden voor het ontbreken van gegevens, zorgbeleid. En ook daar zijn vele voorbeelden van. Een voorbeeld is de instroductie van integraal bekostigde zorg. Daardoor hoeven huisartsen geen consulten meer te declareren voor een chronische ziekte als COPD. Het is daardoor minder goed mogelijk geworden om eenduidige cijfers te genereren over hoeveel zorg mensen voor die ziekte krijgen en welke zorg men daar dan voorkrijgt, dat zeg ik net twee keer. Ik bedoel te zeggen hoeveel mensen die ziekte hebben en hoeveel zorg ze daarvoor krijgen. Zorgbeleid heeft dus een behoorlijke impact op de beschikbaarheid van informatie voor dat beleid. En hiervan zijn nog veel meer voorbeelden. Denk bijvoorbeeld maar eens aan de decentralisaties van overheidstaken naar de gemeente. Daarom pleit ik er hiervoor dat er bij belangrijke beleidsbeleidswijzigingen vooraf wordt gekeken naar de gevolgen voor de informatievoorziening. Ik noem het een data-effect-rapportage. Een beetje vergelijkbaar met een milieu-effect-rapportage bij de aanleg van een nieuwe weg. Daarmee kan worden voorkomen dat belangrijke beleidsinformatie verdwijnt of van betekenis veranderd zonder dat we het doorhebben. Veel data-bronnen zijn er wel, maar worden nog niet gebruikt voor onderzoek. Ik vroeg me trouwens af, Laubens, dit verkeersbord was dat nou het verkeersbord waarop je zakte voor je rij exame. Dat was de ander bord. Hoe dan ook. Veel data-bronnen zijn er wel, maar worden nog niet gebruikt voor onderzoek. Ook daar kunnen weer verschillende redenen voor zijn. Een mogelijke reden is wet- en regelgeving. De Nederlandse wet laat in principe ruimte voor het gebruik van gegevens voor onderzoek zonder dat daarvoor toestemming is verkregen van burgers. Een bezwaarsysteem moet er wel zijn en dat is dus ook onder bepaalde voorwaarden ook mogelijk. Probleem is alleen dat niet alle juristen erover eens zijn over onder welke voorwaarden dat dan is. En dat kan soms leiden tot risicomeidend gedrag. Dan wordt er voor gekozen om patiënten actief om toestemming te vragen, terwijl ook een bezwaarsysteem mogelijk zou zijn.  Maar we hebben toch de AVG, vraagt u zich af, de algemene verordening gegevensverbescherming, dat is toch geregeld. Uit een recente internationale studie bleek dat verschillende EU-lidstaten verschillende invulling geven aan die AVG. In sommige landen prevaleert het idee van data-solidariteit, terwijl in andere landen het beslistrecht van individuen meer gewicht krijgt. Het idee achter data-solidariteit is een beetje vergelijkbaar met een andere vorm van solidariteit in een zorgstelsel. Als burger betaal je verzekeringspremie, ook al ben je niet ziek, en zo zou je je kunnen voorstellen dat je ook data geeft onderzoek. Ook al heb je de data over de zorg waarover je dan gegevens levert, op dat moment niet nodig. Ondertussen is er nieuwe wetgeving op komst die relevant is voor het leren-ne-zorgsysteem, de wet-electronische gegevensuitwisseling in de zorg en de wet-kwalititesregistraties in de zorg. Beiden richten zich echter op het gebruik van data voor het primaire proces en niet op onderzoek en statistiek. Ook hier zou een data-effectrapportage vooraf problemen kunnen voorkomen. In een zorgstelsel waarin zorgverleners en zorgverzekeraars geachtwoorden met elkaar te concurreren, is het niet vanzelfsprekend dat gegevens gedeeld worden voor onderzoek. Dat is iets waar we rekening mee moeten houden bij de ontwikkeling van een leren- en zorgsysteem en waar we ook oplossingen voor moeten bedenken. Daar komt het begrip governance om de hoek kijken. Het geheel aan afspraken over wie, wat, met welke gegevens mag doen onder welke voorwaarden. Het opzetten van een aardequater governance, en deze ook handhaven, is naar mijn mening een van de grootste opgave voor een leren- en zorgsysteem. Vertrouwen is hier het sleutelwoord, maar hoe bevorderd hebben we dat vertrouwen nou? Vanuit de leerstoel wil ik proberen om aan deze discussie bij te dragen met onderzoek naar de perceptie van risico's en belangen van organisaties in de zorg als het gaat om hergebruik van hun data. En dan hebben we nog de burger zelf. De AVG, die kwam al eerder te spraken, heeft als uitgangspunt dat burgers moet worden gevraagd om toestemming voor het gebruik van hun gegevens. Is dat dan een probleem, vraagt u zich af, dat vragen van toestemming. Bij onderzoek in het algemeen belang, waar de privacy gewaarborigd is, vinden de meeste burgers dat inderdaad geen probleem. Dat ziet u in deze dia. Een probleem is wel dat je een deel van de burgers gewoon niet weet te bereiken.  Onderzoek in het Anthony van Leeuwenhoek in het ziekenhuis liet zien dat dit percentage aanzienlijk is. En de kans is groot dat dit juist de mensen betreft naar wie je heel gericht onderzoek zou willen doen. Bijvoorbeeld kwetsbare ouderen of mensen met minder gezondheidsvaardigheden. Gegevens over die mensen zijn er dan wel, maar je hebt geen toestemming. Gebruik je ze niet, dan ga je misschien voorbij aan wat wel de duty of easy rescue wordt genomd. Deze komt erop neer dat de morele plicht heeft om een ander mens te hulp te schieten als de risico's te overzien zijn. Een klassiek voorbeeld is een nat pak om een kind uit hun vijver te redden. We moeten ons dus afvragen of de mensen die je niet hebt weten te bereiken, ja of nee zouden hebben gezegd als je daar wel in zou zijn geslaagd en als ze de vragen ook goed hadden kunnen begrijpen. Dat zijn meer ethische vragen dan juridische. En in mijn onderzoek wil ik proberen aan de beantwoording van dergelijke vragen en bijdragen te leveren. In al deze discussies speelt natuurlijk ook de ICT een belangrijke rol. Zo zijn er tegenwoordig mogelijkheden om data te laten waar ze zijn en op afstand te analyseren, waardoor risico's voor de privacy van mensen verder worden teruggebracht. Maar ook bij zulke zogenaamde distribueerde infrastructuren moet de belanghebbenen het met elkaar eens worden over het gebruik van hun gegevens. En daarnaast stellen dergelijke infrastructuren veel hogere eisen aan de gelijk vormigheid van de data. Je moet er namelijk van uit kunnen gaan dat een analyse op de ene plek hetzelfde oplevert als een analyse op de andere plek. Een heel andere, meer technologische ontwikkeling waarvan nu wordt gewerkt is, wat ik hier maar even noem, het zeggenschapsregister, analoog aan het donorregister met als doel om burgers beter te faciliteren te helpen beslissen over het gebruik van hun gegevens. Het zij via bezwaar, het zij via toestemming. In 2019 heeft het niet veel onderzocht hoe dat zou kunnen werken. En wederom, vanuit deze leerstoel, zou ik graag blijven bijdragen aan onderzoek op dit terrein naar de implementatie van degelijk technologisch georienteerde oplossingen. Een derde soort probleem dat ik aankondigde was dat de data ongeschikt zijn voor het doel, voor het onderzoek waarvoor je ze wilt gebruiken. En dan heb ik het over data-kwaliteit.  Lange tijd is er bij elektronisch vastgelegde gegevens van uitgegaan dat hergebruik van onderzoek niet mogelijk was. De kwaliteit van die gegevens was gewoon niet voldoende om dat te doen. De eerste wet van de medische informatie luidde dan ook niet voor niets dat data alleen gebruik mogen worden voor het doel waarvoor ze oorspronkelijk werden vastgelegd. Tegenwoordig koppelen we de kwaliteit van gegevens meestal aan het doel waarvoor je ze wilt gebruiken, fitness voor purpose. Maar dat betekent niet dat data-kwaliteit geen probleem meer is. In zijn boek Managing the Myths of Health Care stelt de auteur Minnsberg dat we te veel willen meten in onze zoektocht naar value-based healthcare en dat er op iedere meting wel wat is af te dingen, namelijk omdat de data daar eigenlijk helemaal niet voor geschikt zijn om die value-based healthcare te kunnen meten. En in ons onderzoek bij het Niveau hebben we inderdaad heel vaak gezien dat dit nog steeds een probleem is. En dat heeft niet alleen maar te maken met het registratiegedrag van zorgverleners, maar ook met de manier waarop de registratie-software in elkaar zit. Dat zie je terug in dit plaatje, afkomstig uit een onderzoek uit 2008 al, waarin we voor het eerst de zogenaamde EPD-scan gebruikten om huisartsen te helpen hun registratie te verbeteren. In dit staafdiagram is ieder staafje een huisartse praktijk en de hoogte van die staafjes geeft aan hoeveel ziektes erbij de gemiddelde patiënt in die praktijk stonden geregistreerd. Dus eigenlijk, hoe ziek is de patiëntenpopulatie van zo'n praktijk? De verschillende kleuren geven aan welk softwarepakket gebruikt werd. Je ziet hier dus dat de ene praktijk een veel ziekere populatie heeft dan de andere en dat dat ook nog samenhangt met het softwarepakket dat die huisarts gebruikt. En ik geloof u, de verschillen die u hier ziet, die hadden niets te maken met de leeftijdssamenstelling van de praktijker. Tegen deze achtergrond is het best de begrijpelijker dat uit andere onderzoek naar voren kwam dat professionals twijfel hadden over de kwaliteit van de gegevens die hun collega's, niet zijzelf, maar hun collega's vastregen. Vanuit deze leerstoel wil ik graag blijven onderzoeken welke factoren helpen om de kwaliteit van routinezorgdata te verbeteren. Oh, ik heb een dia overgeslagen. In principe zijn er twee wegen om de bruikbaarheid van gegevens te verbeteren.  Bewerking op de data achteraf of zorgen voor een betere registratie van tevoren aan de bron. Een voorbeeld van maatregelen achteraf is de zogenaamde episode constructie binnen het niveau ontwikkeld is om op basis van elektronische patiënten dossiers van huisartsen te berekenen hoeveel mensen er in Nederland ziek zijn en welke ziekte dat dan is. Een voorbeeld van kwaliteitverbetering aan de voorkant is die eerder genoemde EPD-scan. We maakten spiegelrapportages waarin huisartsen onderling werden vergelijken en bespraken dat dan met de huisartsen en dat zorgde voor een flinke verbetering van de kwaliteit van de registratie. Hoe meer doelen je wilt bedienen met routinezorgdata hoe groter het risico is op vertekening bias. Terwijl tegelijkertijd het steeds belangrijker wordt dat die vertekening juist niet optreedt. Zo kan het honoreringssysteem van zorgverleners een groot effect hebben op de kwaliteit van gegevens. Het feit dat de zorg voor patiënten met een bepaalde ziekte wel vergoed wordt vanuit het basis per pakket en voor andere ziektes niet kan leiden tot strategisch registratiegedrag. De mate waarin dat precies plaatsvindt is onbekend maar dat het gebeurt is zeker. Aan de andere kant kan het honoreringssysteem ook prikkels inbouwen om de registratie te verbeteren zoals enkele jaren gebeurd is met behulp van de EPD-scan en ook met aanzienlijke verbeteringen tot gevolg. Dezelfde gegevensgebruiken voor het zorgverleningsproces als voor de bekostiging of honorering van de zorg kan dus de herbruikbaarheid van de gegevens zowel helpen te verbeteren als dat het ook onder druk zet. Ook in dit opzicht zou het doorrekenen van de effecten van beleid op de informatievoorziening met een data-effect rapportage problemen kunnen voorkomen. Hierboven ben ik vooral ingegaan op de datakant van het leerende zorgsysteem en ik heb geprobeerd te illustreren dat we nieuwe methodologieën moeten ontwikkelen om op een goede manier om te gaan met alle eigenaardigheden van routinezorgdata. Maar nog belangrijker is natuurlijk de vraag of actoren dan ook echt iets leren. Dat leren kan in het schema van Boudon plaatsvinden op twee niveaus binnen het interactiesysteem, binnen het zorgverleningsproces of omgevingsniveau waar onder andere het zorginstitut zich bevindt. De mate waarin het zorgstelsel leert van zijn eigen data wordt belemmerd of bevorderd door kenmerken van het zorgstelsel zoals concurrentie tussen zorgaanbieders. De mate waarin informatie aansluit bij werkprocesen en financiële prikkels.  Wat we willen weten is, wat bepaalt nu of regiobeelden van het RIVM of de beslissingsondersteuning van PEC-MED of de feedbackrapportages van Niveau Zorgregistratie's eerste lijn nou echt bijdragen aan meer juiste zorg op de juiste plek en betere zorg. Daar weten we nog echt heel weinig over. En ook daar zou ik vanuit deze leerstoel onderzoek naar willen blijven doen. Ik ben aan het eind gekomen van mijn verhaal. Er liggen nog wat uitdagingen in het creëren van de juiste omstandigheden voor een lerenzorgsysteem. In mijn reden heb ik geprobeerd aan te geven hoe onderzoek kan helpen op strakels voor een lerenzorgsysteem weg te nemen. En ik hoop dat ik een stukje van mijn enthousiasme heb weten over te brengen voor dit intigerende onderzoeksterrein. Wat ik ook hoop, is dat ik met deze reden heb bijgedragen aan de ontwikkeling van een soort collectief geheugen. Want data wordt een steeds belangrijke de bron van kennis. En dus kennis over de data, daar geldt dat ook voor. De kennis heb ik willen delen die ik in de afgelopen 20 jaar heb opgedaan en dat was inderdaad een van de doelen van deze reden. Ik heb geprobeerd een tipje van de sluier op te lichten van de wereld achter de data en te laten zien dat dat een wereld van mensen is. En wat die mensen betreft, zie ik ernaar uit, om met collega's bij Zorginstitut Nederland de onderzoekswerkplaatskwaliteit van ziekenhuiszorg en eerste lijnszorg bij transo, en natuurlijk ook nog bij het Niveau, en een heleboel andere partners op dit thema verder onderzoek te doen. Maar even verderop denk ik dat de borrel inmiddels wel eens een keer klaar staat. En daar heb ik, net als u, denk ik, ook wel zin in gepegen. Toch moet u nog even wachten, want eerst volg nog een woord van dank. Dat ik hier sta is natuurlijk in eerste instantie te danken aan het college van bestuur van Zorginstitut Nederland en Tilburg University. Maar veel heb ik ook te danken aan het Niveau en vooral de mensen met wie ik de afgelopen 30 jaar heb mogen werken. De onderzoekers bij Niveau, RIVM en recenter, nu ook bij Zorginstitut en transo, die keer op keer aanlopen tegen beperkingen van data, maar die ook altijd weer oplossingen en nieuwe mogelijkheden zagen.  Juristen met wie ik heb kunnen discussiëren over de wettelijke grondslagen en steeds vaker ook over ethische aspecten rondom data. Beleidsmedewerkers bij overheid, koepelorganisaties, belangenorganisaties, met hun voortdurende vraag naar eenduidige cijfers en hun kritische vragen daarover. De experts in Zorg en ICT, bijvoorbeeld bij de leveranciers van huisartsinformatiesystemen en koepelorganisaties als het Nederlands huisartsegenootchap. Data-based experts, die dag in, dag uit, data voor onderzoek klaarmaken en die zich voor wat betreft de huisartsenzorghebberverenig in een landelijk overleg huisartsenregistraties. En natuurlijk ook patiënten, burgers, professionals die bereid waren om hun gegevens te delen daarover in gesprek te gaan. En ook al gaat het nog niet vlekkenloos. Zij zorgen ervoor dat het datalandschap ook nu al kan fugeren als voedselbos voor een lerenzorgsysteem. Een paar mensen wil ik persoonlijk bedanken. Peter Groenewegen. Ja, ja, mijn promoter en oud-directeur van het Nivel. Jou enthousiasme voor onderzoek en jou altijd weer terugkeerende vraag. Wat is nou het meganisme? Hoe werkt het nou als ik weer eens aankwam met een lijst van variabelen? Die heeft de toegeleid. Die vraag heeft de toegeleid dat ik hier nu sta. Vaak denk ik ook aan jou enthousiasme en vasthoudendheid om onderzoeksthema's op te pakken die niemand nog ziet zitten. Bijvoorbeeld ons onderzoek met Altera naar de relatie tussen de groenheid, tussen de hoeveelheid groen op de plek waar je woont en de gezondheid van mensen. Geboren en getogen in het dorpje Pennis sprak mij dat onderzoek natuurlijk heel erg aan. Maar veel collega's deden daar destijds heel lagerig over. Dat gebeurt nu overigens nauwelijks meer met die klimaatverandering van tegenwoordig. Met dit voorbeeld in mijn achterhoofd zeg ik altijd tegen jonge onderzoekers de aanhouderwind. Ook als je een thema hebt wat op dat moment nog niet heel erg in de belangstelling staat. Jou enthousiasme deelde je met Dini de Bakker, mijn partner in crime, bij het opzetten van nievelzorgregistraties Eerste Lijn die helaas niet meer onder ons is. Vaak denk ik terug aan zijn humor, relatieveringsvermogen, essentiele voorwaarden voor humor natuurlijk, vindering, rijkheid en het vertrouwen dat het altijd wel weer goed komt. Ook kan het geen toeval zijn geweest dat we allebei uit Rotterdam kwamen. Misschien ben ik in staat om een heel klein beetje van de dingen, van al die dingen die ik heb geleerd, over te brengen op jonge onderzoekers met wie ik nu mag werken. Ik hoop dat van harte.  Mijn vader is al heel lang niet meer onder ons, maar in zijn timmerwerkplaats leerde ik timmeren, zagen, boren en jodelen en de lol van samen iets bouwen. Wat zou hij het leuk gevonden hebben dat ik nu onder de deel uitmaak van een onderzoekswerkplaats? Hij zou met zijn gereedskapskist hier naartoe zijn gekomen. Mijn moeder is hier gelukkig wel en ook nog in goede gezondheid. Als dochter van de pernissen Dorpsmit bracht ook zij de nodige ambachtelijkheid in ons gezin aan en bovendien een zeker filosofische diepgang. Het was ook immers de jaren 70, u weet wel. En het is vooral aan haar te danken dat ik het heel leuk vind om dit verhaal aan u te presenteren. En dat is een kwestie van nurture en nature. Het zit ook een beetje in degene, denk ik. En het wordt ook weer doorgegeven, heb ik ook gezien. Mijn vrienden wil ik bedanken voor hun steun, hun wijsheid en de ervaringen die wij delen. Niet te lang doorblijven praten en soms ook even kijken of ze nog geïnteresseerd zijn, zei één van hen toen ik advies vroeg bij mijn sollicitatie voor dit hoog leraarschap. Daar ga ik nu eindelijk maar eens een keer naar luisteren. Maar voordat ik dat doe wil ik de mensen bedanken die mij het allerdierbaarst zijn. Liedwin, Martine, Jasperina en Lawrence. Wat fantastisch dat jullie er zijn en dat wij samen lief en leed kunnen delen. Ik ben daar elke dag tot in mijn tene dankbaar voor. Ik heb gezegd. Robert, dank voor een reden die in meerdere opzichten spot on is, zoals we dan in goed Nederlands zeggen. Brabant en Rotterdamers hebben wat met gereedschapskisten. Wij houden ervan om dingen uit te proberen te maken. En dat houdt niet op bij werkplaatsen. Dat houdt nooit op, want we willen ontwikkelen, we willen leren. Toen Max Eurwee hier in 1963 de eerste grote computer binnenwit, ik kent hem nog als schaakgrootmeester, hij was ook hoogleraar hier in Tilburg, op het toen prillenvak van de informatievoorziening, toen die computers hier binnen gekruid werden, eigenlijk nog vooral automatiseren was en nog niet informatiseren. Je hebt eigenlijk feiloos dat collectieve heugen die geschiedenis van de dataverwerking en de gezondheidszorg aangevoeld als belangrijk momenten. Dat automatiseren is er nog steeds, maar het informatiseren is nu echt begonnen. En dan is het goed om daar onderzoek laten doen. 