Webinar Danielle van de Graaf
En dan ga ik de tweede spreker introduceren. De tweede spreker is Daniele van de Graaf. Zij doet promotieonderzoek hier in Tilburg bij de medecineclinuspsychologie en bij CORE. En zij onderzoekt een online self-help interventie voor mensen die last hebben van neuropathie door chemotherapie. Daniele, mag ik je uitnodigen om je prestatie te geven. Dank je wel, Marije. Goeie avond allemaal ook thuis en bedankt aan de organisatie en de andere sprekers hier. Ik wil jullie graag meenemen in mijn proefschrift wat ik aan het schrijven ben hier bij de universiteit. En ik wil jullie meenemen in het onderwerp Neuropathie, specifiek voor oorzaak door chemotherapie. We zijn met dit project gestart in 2020, begin 2020, net tijdens de eerste lockdown. Het is een project dat gefinancierd is door KWF. En we werken hier in ook samen met IKNL en met Profiel, zoals net ook al door Corina, werd toegelegd. Voor degenen die er nog niet van op de hoogte zijn, wil ik graag de aandoening even toelichten. Zoals ik al zei, gaat het om neuropathie specifiek voor oorzaak door chemotherapie. En neuropathie betekent dat er zenuwschade is ontstaan. Bij neuropathie in de periveren zenuwen zien we dat dat voorkomt in de handen en in de voeten. Maar dat kan ook sprijden naar de armen en naar de benen. En de symptomen die mensen ervaren kunnen heel uit eenlopend zijn. Dus je ziet dat mensen last hebben van brandende pijn en het gevoel dat er naal de inbevolkte in handen steken. Maar het kan ook een heel doof gevoel van veranderd gevoel veroorzaken. Ik kom later nog even terug op die klachten. Je ziet dat na afronding van de chemotherapie een maand na afronding ongeveer 80% van de mensen hier last van heeft. En dat laagd na 6 maanden en langer tot ongeveer 30%. Dus het is best een flinke afname, maar nog steeds een derde van de mensen houdt hier dus langer termijn last van. En we zien dat bij deze mensen en dan voornamelijk bij de mensen met pijnlijke neuropathie. Dat zij echt een verschlechte algemene kwaliteit van leven hebben. Maar ook een verschlechte het functioneren eigenlijk op verschillende vlakken. Ik wil jullie in verschillende hoofdstukken van mijn proefschrift meenemen. Als eerste wil ik jullie het eenlanders vertellen over de systematische literatuurreview die we hebben geschreven. Een kwalitatieve beschrijvende studie over patiëntenervaringen van patiënten met neuropathie.  Dan een kwalitatieve studie over hoe de mensen omgaan met de neuropathie. De studie waarin we inderdaad de ontwikkeling van de interventie beschrijven. En dan het protocolpaper van de effectstudie die we aan het uitvoeren zijn. Ik wil beginnen met de systematische review die we hebben uitgevoerd. En die is specifiek uitgevoerd naar online actinterventies voor Gronische pijn. Het gaat hier dus om Gronische pijn breed en niet alleen om neuropathie. Dat geldt voor de andere studies wel, maar bij deze hebben we dus naar meerdere soorten Gronische pijn. En het doel was om alle literatuur die beschikbaar is met betrekking tot online actinterventies voor Gronische pijn te bestuderen. Voor degene die niet kennen, except en commitmenttherapie, is een derde generatie cognitieve gedragstherapie. En het doel van deze therapie is dat je psychologische flexibiliteit naast treeft. En dat betekent dat je eigenlijk ondanks de pijn en negatieve gedachten en emoties die je daarbij hebt. Dat je toch handelt in overeenstemming met de waarde die je hebt. Dus ondanks dat je pijn hebt, zoals bijvoorbeeld neuropathie, dat je toch activiteiten uitvoert die passen bij je waarde. In dit geval zijn we specifiek gaan kijken naar de online variant van except en commitmenttherapie. Omdat dat veel voordelen oplevert op het gebied van bijvoorbeeld kosten en beschikbaarheid. Maar verbreed ook de diversiteit aan interventions voornamelijk voor mensen die zich comfortabel voelen online. Dus zo zijn we bij deze onderzoekvraag gekomen en dat is echt een soort van startpunt voor het project geweest. We kunnen uit de review concluderen dat de online actinterventies voor Gronische pijn effectief zijn gebleken. En dat ze over het algemeen ontwikkeld zijn in lijn met die acttherapie. Dus dat ze de onderdelen van act goed hebben toegepast in de interventions. Wat we ook zagen is dat de meerderheid van de studies eigenlijk geen informatie gaf over de keuzes om de interventions te optimaliseren. En dat betekent dat ze eigenlijk niet zoveel hebben toegelegd over wat ze hebben gedaan om de utterentie van de interventions te optimaliseren. Dus om zo optimaal mogelijk gebruik te bewerkstelligen. En dat is dus wel iets waar we in onze intervention wel heel veel aandacht hebben willen besteden. Ook gebaseerd op deze review. Dan het volgende paper. Daarin zijn we gaan kijken naar patiëntenervaringen van patiënten met neuropathie.  Het doel was om de ervaringen van patiënten op het gebied van symptomen en de dagelijkse beperkingen te onderzoeken. Maar ook om te kijken in hoeverre zij steunervaren van zowel zorgenverleners als van hun sociale omgeving. Het was een project in samenwerking met de NFK. En dan specifiek als onderdeel van de donerier ervaring project. NFK heeft een online vragenlijst uitgezet. Begin 2021 en patiënten konden deelnemen als zij neuropathiek klachten hadden op het moment van het invullen van de vragenlijst of in het verleden. En we hebben uiteindelijk 1975 patiënten kunnen inkluderen. Een groot deel van de patiënten was vrouw. En ook daardoor was een groot deel van de patiënten borstkankerpatiënt. De tijd sinds diagnose was eigenlijk wel heel erg gevariëerd. En ook de duur van de symptomen, de neuropathiesymptomen, was eigenlijk wel heel erg goed gevariëerd. Dus we zagen dat ongeveer of meer dan de helft al meer dan twee jaar symptomen had. Dan de symptomen die zij rapporteerden. We zien dat een heel groot deel van de mensen last heeft van symptomen en in de voeten en in de handen. En we zien dat de symptomen die zij hebben in de voeten en in de handen ook best wel vergelijkbaar zijn. Dus de belangrijkste symptomen zijn tindelen, vermindert gevoel, verlies van gevoel en een verandert gevoel in de voeten. En bij de handen zijn dat voornamelijk tindelingen en een verlies van gevoel of een vermindert gevoel. Nou als we dan gaan kijken naar de beperkingen in de dagelijks leven die mensen hierdoor ervaren. Dan zien we dat mensen eigenlijk best wel goed in staat zijn om de algemene dagelijkse handelingen uit te voeren. Dus ze zijn goed in staat of er waren in ieder geval de minste beperkingen bij. Zorg voor het gezin, fietsen, auto rijden, eten, drinken, seksualiteit etc. Waar we meer beperkingen zien is eigenlijk de dingen waar voornamelijk gaat om het vervullen van rollen. Dus huishoudelijke taken, sociale activiteiten, hobbies, sporten, lopen en slapen. En als we dan kijken naar in hoeverre mensen tevreden zijn met de zorg die zij hebben ervaren. Dan zien we dat ze daar overal best wel tevreden over zijn in het geval van zorgverlening in het ziekenhuis. Maar wat we wel ook zagen is dat 43% aangeeft niet te zijn geïnformeerd over wat ze konden doen als een neuropathie zou ontwikkelen.  De vraag is dan zijn ze daar echt niet over geïnformeerd of hebben ze dat niet opgepikt, niet gehoord. Zijn ze het vergeten door alle andere dingen die er gebeuren in de periode van chemotherapie. Dat kunnen we hier niet uit opmaken. Dus dat is wel een belangrijke vraag die we onszelf kunnen stellen. Wat we ook zien is dat mensen eigenlijk weinig naar de huisarts gaan voor ondersteuning in een neuropathie. En dat dat toch voornamelijk wel in het ziekenhuis plaatsvindt. Als we dan kijken naar de zorg die de support, de empathie die mensen krijgen van hun sociale omgeving. Dan zien we dat er eigenlijk maar heel weinig mensen zijn die nooit empathie krijgen van een sociale omgeving. De maat van empathie die ze wel krijgen, die variëert heel erg. Maar dat is dus heel erg positief. Wat hier ook opvallend is in deze figuur is dat de empathie die zij krijgen van werkgevers en collega's. Dat die eigenlijk voor een heel groot deel van de mensen niet van toepassing is of dat ze het niet weten. En dat is waarschijnlijk te verklaren doordat de leeftijd in deze groep patiënten best wel hoog was. En dat of een groot deel al gepensioneerd is of dat een groot deel van de mensen al in de ziektewet zit door de behandeling etc. Nou wat zijn dan onze aanbevelingen aan de hand hiervan? Patiënten die moeten de juiste begeleiding en ondersteuning krijgen om eigenlijk te zorgen dat die impact op dat dagelijks leven zoveel mogelijk verminderd wordt of voorkomen wordt. En het is belangrijk om te kijken naar toekomstig onderzoek in toekomstig onderzoek naar de verschillende chemotherapeutische middelen. En de daaruit voortkommende symptomen en dus ook weer de gevolgen. Dan wil ik graag doorgaan naar de koping en zelfmanagement strategie van mensen die zij hanteren in het omgaan met de neuropartie. Bij koping daaronder verstaan we echt de cognitieve omgang met de klachten terwijl bij zelfmanagement strategie echt meer de praktische acties... Het is dan de praktische acties die mensen ondernemen om om te gaan met de neuropartie. We hebben in deze studie interviews afgenomen met 12 verschillende patiënten om te kijken hoe hun ervaring hierin zijn, wat hun manieren zijn om hiermee om te gaan. Je ziet voor de koping strategie dus voor die cognitieve omgang dat mensen zowel actieve als passieve strategieën veel toepassen.  En bij actieve strategieën kun je denken aan plannen, sociale steunzoeken en acceptatie. Bij de passieve strategieën zien we dat mensen ook veel geneigd zijn om frustratie te uit, boosheid, verdriet en ook vermijden van activiteiten. En dat zijn de strategieën die toch als minder behulpzaam, meer vermijdend worden gezien. Als we dan kijken naar de zelfmanagement strategieën, dus echt die praktische acties die mensen ondernemen. Dan zien we dat mensen echt wel veel passieve strategieën toepassen en minder actieve strategieën. Dus die actieve strategieën zijn bijvoorbeeld bewegen, naar de sportschool of wandelen. Terwijl die passieve strategieën is medicatie, bewustens, groenkeuze, rusten. Waar mensen dan toch meer geneigd zijn om die passieve strategieën toepassen. Wat kunnen we hiervan leren? Het is belangrijk dat er onderzoek komt naar de effectiviteit van psychosociale intervencies om juist die helpende strategieën te leren en te kunnen toepassen. Wat ook belangrijk is, is dat zorgverleners patiënten tijdig doorverwijzen om te voorkomen dat er te veel beperken komen waar mensen misschien wat minder helpende strategieën voorin zullen zetten. Dan wil ik jullie graag meenemen in de ontwikkeling van de intervencie die we gemaakt hebben. Ik heb net natuurlijk al allerlei strategieën toegelegd van mensen die omgaan met die neuropathie. En wat we eigenlijk zien in de literatuur ook, is dat er heel beperkte behandelopties zijn en dat er ook weinig bewijs voor effectiviteit is. En dat is waarom we zijn gekomen bij het ontwikkelen van een online act zelf op intervencie om echt die pijnbeperking in het dagelijks leven van deze mensen te kunnen verbeteren. Dat hebben we gedaan door middel van een bepaalde roadmap die we hebben gevolgd. Dus we zijn begonnen met het afnemen van interviews om te kijken waar de mensen behoefte aan hadden in zo'n zelfde op intervencie. Op basis daarvan hebben we meerdere persona ontwikkeld die eigenlijk de eindgebruiker weergeven om zo de ontwikkelaars van de intervencie echt goed te kunnen uitleggen wie de gebruiker is om te zorgen dat de intervencie zo goed mogelijk aansluit bij de gebruiker. Nou, toen zijn we aan de slag gegaan met de ontwikkeling. Dus het is ontwikkeld door twee psychologen die expertise hadden op het gebied van act. En daarna zijn we eigenlijk door twee verschillende prototype testfases gegaan om zo uiteindelijk bij de uiteindelijke intervencie te komen. De intervencie die heet omarmpijn.  En het is een intervencie waar mensen in acht weken tijd door zes verschillende sessies lopen die dus gebaseerd zijn op acceptance and commitment therapy waar ik daar straks al over verteld heb. Bij de intervencie krijgen mensen ook e-mail begeleiding in een soort van chat-form. En dit is hoe de intervencie hier uitziet. Het zijn wat screenshots. Het is dus een intervencie die te gebruiken is als app, maar ook in de internetbrowser gewoon op de computer. En wat je kunt zien is dat we eigenlijk gebruiken hebben gemaakt van verschillende multimediatypes. Dus we hebben veel informatiestukken, maar we hebben ook veel quotes. Ja, juist om die patiëntenherkenning meer terug te laten komen. We hebben ook gebruik gemaakt van veel oefeningen waar mensen echt aan de slag gaan met hun eigen ervaringen. Veel metaforen die heel erg typisch zijn voor act. En audio fragmenten bij de mines van de oefeningen. Nou, mocht je nou echt een uitgebreide toelichting willen zien van hoe we dat helemaal ontwikkeld hebben, en heel beknopte versie, dan raad ik je aan om het paper er even bij op te zoeken. Want daar staat nog veel gedetailleerd erin wat we allemaal precies hebben gedaan en waar de intervencie allemaal uit bestaat. Dan het laatste onderdeel waar ik jullie mee wil nemen. Dat is het studiprotocol dat we hebben geschreven voor de studie die we aan het doen zijn. Het primaire doelstelling van ons studie is dat we willen kijken of dat de intervencie die ik net heb toegelegd effectief is in het verbeteren van pijnbeperkingen in vergelijking met treatment as usual. Dus de gewone behandeling of geen behandeling die mensen hebben. Daarnaast willen we ook kijken of dat er factoren zijn die de effectiviteit beïnvloeden. En we willen kijken of dat er verschil is tussen een buggeleide vorm en een onbegeleide vorm van de intervencie. Nou, dat doen we door middel van een randomized control trial waarin we 146 participants nodig hebben. In totaal duurt het voor een patiënt acht maanden om de hele studie te zo lopen. En in die acht maanden zijn er ook zeven vragenlijsten die zijn invullen. Dus je ziet hier dat er twee vragenlijsten zijn aan het begin. Dan worden mensen gerandomiseerd of in de groep met begeleiding of op de wachtlijst.  En op de wachtlijstgroep, in de wachtlijstgroep zie je dat na een aantal maanden de patiënten ook nog de intervencie kunnen volgen, maar dan zonder begeleiding. Op dit moment is de inclusie afgerond en wacht op de resultaten. We hopen de resultaten in de loop van 2024 te hebben, dus daar zul je nog even moeten wachten. Ik ben ook nog bezig met twee andere papers die in mijn proef zich frillen zullen komen. Dat is één, ik ga op een kwalitatieve manier bekijken of er barrières en bevorderende factoren zijn voor het gebruik van de intervencie. Dus wat vonden mensen nu juist bijdragen daar aan? En wat vonden mensen juist minder fijn waardoor ze niet meer wilde deelnemen of minder wilde deelnemen? En uiteraard de effectiviteit van de studie. Dan wil ik jullie heel erg bedankt voor jullie aandacht en ik ben blij als ik nog vraag kan beantwoorden. Dankjewel, Daniëlle. En ik ben ook ontzettend benieuwd wat er uit je onderzoek gaat komen naar de effectiviteit van omarmpijn. Het zou mooi zijn als het werkt. Er zijn twee vragen binnengekomen. Je hebt verteld over de zelfmanagement strategieën die mensen gebruiken als ze last hebben van neuropathie. En iemand vraagt of je ook weet of die zelfmanagement strategieën ook werken. Geef mensen ook aan of het hen helpt of niet? Ja, dus we hebben in deze studie alleen voor de mensen ervaren als helpend beschreven. Dus als mensen bijvoorbeeld zeiden van nou ik heb dit of dat medicijn wel eens geprobeerd maar dat hield niet. Dus ben ik mee gestopt. Dan hebben we het niet beschreven. Dus we hebben alleen in de perceptie van de patiënt de helpende strategieën beschreven. Want het zou nog weer een andere studie op zich zijn als je de niet helpende strategieën zou gaan beschrijven. Dat hebben we hier dus niet gedaan. Dus je focus was op alles wat helpt. Een andere vraag is of alle elementen uit acten ook in jouw omarmpijninterventie zitten. Ja, zeker. Dus ik kan wel eventjes terug gaan naar de slides. Ik weet niet of de mensen het nog zien. Ik hoop het wel. Maar je ziet hier dat we zes verschillende sessies hebben. En eigenlijk komt in iedere sessie één van de onderdelen terug. En op een gegeven moment worden die ook nog gecombineerd. Maar het zit er allemaal in. Alle losse onderdelen van acte. 