Webinar MKP
ook heel frustrerend als je dat dan niet meer kan dus mensen moeten vaak wel geholpen worden om te zoeken naar andere manieren waarop ze wel weer kunnen gaan bewegen en actief kunnen worden en ik denk ja daar kunnen jullie misschien ook een rol in spelen nou dit is nog een plaatje van het artikel van waar je maar dus onderzocht te hebben of die begeleiding vanuit de eerste lijn ook kan helpen bij het programma minder angst naar kanker en dat was gelukkig zo en tot slot als je als bijvoorbeeld als speelhg gezet werkt en je hebt die onco app store gevonden of je werkt misschien met terapie landen van ander programma en je komt er niet uit of je wil graag meer weten over hoe kan ik nou mensen het beste begeleiden bij bijvoorbeeld angst naar kanker dan kan je ook scholing krijgen via de helendouweling akademie dat is de akademie waar we via het helendouweling stuurt onze kennis ook verspreiden dus als je daar meer informatie wil dan kan je op hdp.nl scholing kijken en dan kom ik bij de laatste slide en dat is of er vragen zijn voor kris of voor mij en dan ga ik weer even naar mijn stoel lopen om te kijken of die vragen er zijn dus dank jullie wel deze gaan neerleggen voorzichtig dan ben ik benieuwd ja zeker er is een vraag een methodologische vraag en dat is hoe heb jullie bepaald om mensen vijf keer per dag te bevragen met experience sampling en niet meer of minder vragen luisteren vragen verspringt ja dat is een goede vraag dat is denk ik methodologisch misschien kijk mijn collega melanie schelinkend aan want die weet daar ook veel van dat heeft te maken met de de power die je nodig hebt als onderzoeker om iets echt betrouwbaar te kunnen schatten en ja in balans met wat je mensen aan kan doen met vragen ja we willen binnen een periode van drie weken genoeg meekingen hebben om de vrouw bij netweks te schatten en tegelijkertijd wil de mensen ook niet te veel belasten ja dank je wel hoe kunnen we meer bewust worden creëren zodat mensen wel wilt gaan zoeken nou ik denk eigenlijk dat christie heeft net al een aantal vragen verteld hoe je vragen kan stellen om achter die verschillende symptomen van depressie te komen en dat zijn denk ik mooie ingangsvragen om in ieder geval het gesprek aan te gaan en dan is het goed om te kijken van wat is adaptief wat is normaal en wanneer moeten we hulp gaan zoeken en dan is het dus belangrijk om uit te leggen dat er effectieve interventies zijn want esmee bickle vindt vooral dat als mensen dat niet weten dat ze dan geen hulp zoeken heb jij nog aanvullingen daarop en dan is er nog een vraag ik denk aan kris waar denk je aan als je het hebt over interventies gericht op veiligheid tijdens de palliatieve fase van behandeling het vooral bevorderen dat mensen patiënten met de mensen om hun heen het een beetje samen doen ik denk dat zo'n ziekte is een enorme klus en als je voor je gevoel dat in je eentje moet doen dan wordt het ondraaglijk dus ja het is buiten gewoon belangrijk dat je het gevoel hebt dat je dat dat je een beetje samen kunt doen met de mensen om je heen dus vooral dat dat bevorderen ja wat ik ook wel zie is dat het mensen het soms lastig vinden omdat ze elkaar willen beschermen dus dat ze eigenlijk niet meer met elkaar gaan praten uit bescherming dus dat kan me wel voorstellen dat je als zorgverlener probeert dat het gesprek open op gang komt want dan bevorderen ook dat samen zijn nee zeker ik leg mensen wel eens uit dat het te hebben over emoties met de mensen om je heen dat het een beetje is als het als het flawje van de apen het het het verlicht geeft een beetje verlichting en het versterkte band dus dat dat het juist zo prettig is en zo zo helpend is om het er wel over te hebben andere vraag is van juran mogelijk heb ik het gemist maar heb jullie ook naar de impact vandaagelijke situaties op vermoeidheid gekeken en meteen de vragen ook zijn er interessante bevindingen daarbij hebben wij dat we kijken wel naar de context ja we vragen wel dus op welke locatie mensen zijn met wie ze zijn en we kijken of in de feedback aan de patiënt geven dan van nou die in die locatie ben je meer vermoeid of die in die met als je met die in die personen bent nou vaak zie je als je savals thuis met je partner op de bank zit dat je het meest vermoeid bent dat zal niet verrassend zijn en en we hebben ook een open vraag gesteld aan het einde van de dag van was er iets belangrijks vandaag en dan konden mensen zelf terugkijken of die activiteiten hoe dat samenging met hun vermoeidheid voor die dag ja nou jullie hebben haar al aan het woord gehoord maar je weet misschien nog niet wie ze is en dat ga ik dan nu vertellen want dan ga ik de laatste spreker introduceren dat is melanie schelikens senior onderzoeker bij het helendouweling instituut zij heeft promotie onderzoek gegaan naar mojtenis bij lomkanker en ze doet nu veel onderzoek ook naar veerkracht vandaag gaat ze vertellen over onderzoek naar een groep mensen met kanker met uitgezuide vorm van kanker die daar langer mee leven en dat is eigenlijk een groep die erg groeiend is dus melanie de floor is yours vertel dank u ja ik wil jullie vandaag wat vertellen over het impress project waarbij we in impress staat voor improving resilience bij mensen met uitgezuide kanker die langer doorleven door nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichttherapie en dat zijn samenwerking tussen Tilburg universiteit helendouweling instituut en u m c utrecht en vandaag wil ik inzoomen op het eerste project en dat is de interview studie die we hebben gedaan ja en waar voorheen de diagnose stadium via melanoom of lomkanker al snel leiden tot ziekte progres in overlijden is nu door de introductie van immunotherapie en doelgerichttherapie in de afgelopen jaren hebben mensen een veel langere overlevingsduur waardoor eigenlijk een nieuwe groep patiënt is ontstaan dus mensen met uitgezuide kanker die langer doorleven dat noemen ook wel de doorlevers en dat is natuurlijk heel mooi nieuws dat mensen langer doorleven ondanks dat ze niet meer beter zullen worden en terwijl we deze toen ik de subsidie aanvraag aan schrijven was voor dit project sprak ik verschillende artsen en die zeiden van dat ze eigenlijk wel verbaasd waren dan brengen ze het goede nieuws van hey we hebben toch nog een behandeling gevoel gevonden en die blijkt dus aan te slaan dus je leeft langer en ze waren eigenlijk heel verbaasd dat mensen niet blij dus en de patiënten die we spraken die gaven ook aan dat ze daar verbaasd over waren zo vertelde een man ons het was heel raar om te horen dat de behandeling aansloeg in mijn hoofd met mijn verstand dacht ik dit is fantastisch wat een geluk het is het allerbeste nieuws dat je kan voorstellen en dit wil je en toch voelde ik me niet blij ik vond het heel moeilijk om de vlag uit te hangen feest te vieren zoals ik dat van tevoren verwacht had maar dat was niet zo en de ergste is dat misschien ook helemaal niet zo gek want mensen krijgen het maken met enorme onzekerheid ze weten niet wanneer resistentie voor de behandeling zal optreden is dat over een jaar twee jaar acht jaar en en dat en daarmee is die dood altijd op de achtergrond aanwezig dus en uit eerder onderzoek weten dat mensen die leven met zo'n onzekerheid dat dat een enorm invloed heeft op sociale relaties werk en persoonlijk ontwikkeling dus daarom hebben wij interview studie opgezet met als doel om inzicht te krijgen hoe doorlevers zo'n langdurige response op immunotherapie of doelgerichtentherapie ervaren en wat en helpt om hiermee om te gaan en de credits gaan na onze pcd student lara zwanenburg die de studie heeft opgezet en uitgevoerd en samen met zorg professionals van umc utrecht ratbouwtumc en het helendouweling instituut heeft zij mensen met staan in vier melanoom of longkanker die een bevestige response laten zien op die immunotherapie of doelgerichtentherapie geïncludeerd in de studie en zij heeft gewoon geïnterviewd over hoe ze hoe ze zo'n langdurige response en onzekerheid die daarbij komt kijken ervaren en wat hem daarbij helpt en die data hebben geanalyseerd met de temaat analyse benadering van browning clark en uiteindelijk namen 17 mensen deel aan de studie meer en deel als vrouw hoog opgeleid helft van de deelnemers had longkanker de andere helft melanoom drie kwart had immunotherapie ondergaan of onderging het nog steeds een andere kwart doelgerichtentherapie en op tijdstip van het interview waren mensen gemiddeld ruim drie jaar na diagnose en bijna twee jaar na het bericht dat de behandeling effectief voor zo was nou uit de uit de themaat analyse kwamen eigenlijk op die eerste onderzoeks vraag van hoe wordt dat doorleven nu ervaren drie thema's kwamen daaruit naar voren de twilight zonnen leven met onzekerheid en de problemen die mensen ervaren van hun leven aanpassen aan een leven met kanker en ik zal pet thema een paar sub thema's uit liggen lichten gezien de tijd en dat eerste thema gaat is over die twilight zon en dat gaat heel erg over de zoektocht die mensen ervaren omdat zich geen gezond persoon voelen dus niet iemand die kanker heeft overleefd of zal overleven maar ook geen patiënt die binnenkort komt te overlijden aan kanker en daardoor weten niet zo goed waar ze bij horen zo vertelde een vrouw ons in het eerstjaard ik echt ziet van oh ik hoor meer bij de doden dan bij de levenden en toen ging het steeds beter en toen had ik het gevoel van ook zit er een beetje tussen in en nu is het zo dat het heel veel beter gaat als of je weer bij de levende hoort dus dat is ook wel fijn en die zoektocht vind niet alleen plaats in zichzelf maar juist ook in relatie tot andere omdat in onze samenleving toch het idee heerst dat je aan kanker dood gaat of het overleeft voelde mensen zich heel vaak onbegrepen door hun naasten één deelnemen vertelde als iemand tegen me zegt van het gaat toch hartstikke goed met jou het is toch over dan denk ik van nou nee het is helemaal niet over was iemand bij mij komt zitten van wat erg he die kanker dan denk ik hou eens op zo is het helemaal niet moet je kijken ik ben er nog toch en ik kan dit en ik kan dat het zit er continu tussen in het ene moment kan ik het zo voelen en het andere moment zo dus je zegt het eigenlijk nooit goed ik denk dat het heel moeilijk is om mij te willen steunen en dat tweede thema gaat over leven met onzekerheid mensen vertelden ons eigenlijk dat ze heel vaak op en neerbewegen tussen de hoop dat het goed met zich gaat en de ziekte stabiel is en de vrees dat ziekte progressie optreedt en ze binnenkort zullen overlijden en er is zo'n enorme behoefte aan duidelijkheid zo vertelde een deelnemer toen het zeker leek dat ik dood ging was dat superheftig en toen bleek dat het therapie is en dat het ja misschien nog al een jaar of twee drie duurt dat was heel fijn en ook lastig je wilt heel graag duidelijkheid je weet niet wat er boven je hoofd hangt en wanneer dat dan gaat gebeuren die resistentie het is een soort death row zonder datum en een heel belangrijk aspect aan de behandeling dat mensen keer op keer confronteert met die onzekerheid zijn die terugkeerende medische controles mensen zeker in het begin hebben ze iedere maand een scan en als ze dan een pose een goede uitslag hebben dat de ziekte stabiel is gebleven dan zijn ze opgelucht en gerust gesteld maar dan in de week voor de nieuwe scan merken ze dat die angst weer opleid en van oh misschien is de ziekte progressie te zien en en dat daar is er een hele dat is iedere keer weer een hele omslag en ja waar ze echt waar ze echt moeite mee hebben waardoor ze ook dus minder het is niet zo goed voor verder durven te kijken dan de eerst volgende scan zo vertelde een man en in het begin was het dus om de maand nou dat was mijn levenswindel mijn veruitblik voor mijn leven ik wil voor mezelf ook wel voor dat is één maand daarna zien we wel weer dat was de overzien voor mij en na een tijdje wordt die tijd tussen de scans langer dus drie maanden of zes maanden en echt is dat fijn om te hebben mensen langere ademruimte maar aan de andere kant zijn ze dan ook weer bang dat die ziekte progressie misschien onopgemerkt blijft het laatste thema gaat over de de de moeite die mensen hebben om hun leven aan te passen aan die kanker ze verlangen ontzettend terug naar hun oude leven voordat ze de diagnose kregen maar realiseren zich ook dat dat dat niet mogelijk is en hebben ook door de onzekerheid heel veel moeite om vooruit te kijken en toekomstplannen te kunnen maken en vind het moeilijk om het leven weer op te pakken een jonge vrouw vertelde ons ik heb wel een tijd gehad dat ik geen kleren mee kocht omdat ik dan in de winkel stond van ja ik ga toch dood dus waarom zou ik dat doen en wat veel mensen ook beschrijven is dat ze zich onzeker voelen minder competent over hun werk of of ook in een sociale relatie zijn dat dat onbevangen gevoel waar ze vroeger mee leefde echt verdwenen is dus zo vertelde een vrouw ons ik wilde vroeger van dansen en naar feestjes gaan maar zo voel ik dat niet meer dat is helemaal weg ja dat vrij gevoel dat je hebt als je aan het feesten bent dat is verdwenen dus dat is ook iets waar ze afscheid van moeten nemen nou dit ging dit deel ging heel erg over hoe mensen het doorleven ervaren en als tweede vraag hadden we waar we het interview ook heel veel aandacht aan hebben gegeven is wat helpt doorlevers wat doe je in het dagelijks leven dat jou helpt bij het omgaan met die langdurige response en die onzekerheid die daarbij komt kijken en mensen beschreven eigenlijk allerlei verschillende strategieën die hebben ook weer gethematiseerd en thema 1 ging over een gevoel van controle terugwinnen de tweede was perspectief veranderen en de derde was het dagelijks leven opnieuw vormgeven volgens een waarde en ook hier zal ik slechts één sub thema eruit lichten en dat gaat dat eerste hoofd thema gaat over een gevoel van controle terugwinnen en dat heeft alles mee te maken dat door die diagnose kanker het hele leven op de kop staat helemaal wat overgenomen door de kanker en dat ze om een autonomie te behouden het heft weer in eigen handen willen nemen en daarvoor probeer ze te vertrouwen bijvoorbeeld op een medische team of vergroten van eigen kennis over hun ziekte en behandeling maar zeker ook het regelen van praktische zaken rondom ziekte verloop en sterven van z'n heel behulp samen zo vertelt een man ons wat min begin echt geholpen heeft is door te bedenken wat moet ik nog regelen voordat ik dood ga dus ik heb een adres luisteren maken van mensen die een kaart moeten krijgen en ik ben dingen gaan verdelen dus dit is voor hem en dat is voor haar en dat gaf verschillende mensen beschreven hoe en dat heel veel rust gaf en hielp om eigenlijk daarna weer het leven meer op te pakken nou het tweede thema ging over perspectief veranderen en dat is echt een reactie op die onzekerheid sombereid angst die mensen kunnen ervaren om op een andere manier naar het leven te kijken en wat bijna als vanzelf ging door de diagnose is ook de dingen niet voor lief te nemen dat hoort ook een beetje bij dat onbevangen gevoel dat is verdwenen uit de uit de eerste analyse en ook erkennen dat sterven deel uitmaakt van het leven dus dus ook een deel van dat acceptatie proces en een aantal doorlevens beschreven ook dat ze onzekerheid proberen te zien als kans omdat dat heel veel openheid geeft en ruimte voor optimisme zo vertelden een vrouw ons als alles onzeker is is alles nog mogelijk het kan dus ook goed gaan en dus ja je moet de positieve kant kunnen zien ik zou bijvoorbeeld als actrice aan de slag kunnen gaan en dan zou ik zomaar nog een oscar kunnen winnen en het derde thema dat gaat over het dagelijks leven opnieuw vorm geven wat in die eerste analyse ook aan daarvoor kwam is dat dat ze het moeilijk vinden om een leven weer opnieuw op te pakken dat ze eigenlijk verschillende strategie hebben ontwikkeld om hun leven dus opnieuw vorm te geven en een belangrijke daarvan is eigenlijk hun prioriteiten opnieuw te evalueren van wat vind ik echt belangrijk welke mensen vind ik echt belangrijk en en daarna te handelen en zo vertelde een vrouw ons ik ben gestopt met het werk wat ik altijd deed ik wilde een beetje vertragen ik deed zavonds altijd veel voor mijn werk ik was nooit echt klaar nu wil ik in de avond graag thuis zijn en andere dingen doen nou samenvatten zien we dus dat hoe door hoe doorleven ervaren wordt dat gaat heel erg over die die twijleidzone dat die zoektocht tussen zich geen patiënt voelen en niet gezond leven met onzekerheid bewegen tussen hoop en vrees en de problemen die ze ervaren om hun leven weer op te pakken na die en te leven met die uitgezaide kanker en wat hen daarbij helpt is dat gevoel van controle terugwinnen perspectief verbreiden en veranderen waar mogelijk en het dagelijks leven opnieuw vorm te geven en nou wat wat kunnen we nu met al al deze informatie nou de e-studie heeft ik echt laten zien dat die doorlevens een nieuwe patiëntengroep zijn die echt op maat gemaakt informatie nodig hebben en als onderdeel van het impress project gaan we een online platform ontwikkelen waarin we die op maat gemaakt informatie willen bieden en zeker ook de strategieën die uit de tweede analyse naar voren kwamen die willen we vertalen ook op dat platform naar voren laten komen om zo ook de emoties en woeilijkheden die mensen doormaken te erkennen en te normaliseren en we denken dat als mensen psychische help nodig hebben dat acceptance and commitment therapy nou hij is vandaag al voorbij gekomen heel passend kan zijn dat dat ook inzet op die psychologische flexibiliteit in het leven vorm geven naar aanleiding van je van je waarde dat is ook een behandeling die we een groeps behandeling die we bij het Helen Dowling instituut al door al aanbieden en als laatste ook nou het werd net ook al even genoemd de kris dat het belang van die naast en dat dat kwam ook ontzettend duidelijk naar voren in de studie maar dat het ook zo moeilijk is om open met elkaar te communiceren ik denk dat zorg professionals door de daast actief te betrekken bij de behandeling daar een belangrijke rollen kunnen spelen als jullie meer willen lezen het eerste paper is gepuliseerd kun je je vinden via de QR code tweede verwachten in januari februari dankjewel dankjewel melody ik heb een leuke vraag over die maandelijkse scans die jij noemde koen vraagt af is dat een keuze puur vanuit medisch oogpunt want vanuit psychologisch oogpunt is het daar licht beter om minder vakenskent te houden ja zeker dus ik denk dat een van de aanvillingen die wij ook doen na aanleiding van die resultaat is ook om zover het medisch mogelijk is met de patiënt af te stemmen kan het ook minder en wil je dat en wat je wat bied je de nodige geruststelling en wat leidt vooral te zorgen en om dat samen te bespreken en ik denk dat daar onkoloog een belangrijke rollen kunnen hebben en de onkoloog waar wij mee samenwerken die waren daar ook wel verbaasd over dat zij zien vooral dat de patiënt gerustgesteld zijn blij als een goede scan uitslag hebben maar zij zien niet zo dat proces vooral of dus ik denk dat dat een hele belangrijk is ja mooi ik weet ook dat Sabine Ciesling die doet dan bij borstkanker ook onderzoek om te kijken of de nazorg en na controle uit elkaar kan en ze gebruiken een artificial intelligence om te voorspellen wat de beste controle ja hoe noem dat de ritme is voor iemand omdat dat nu ook eigenlijk standaard voor iedereen hetzelfde is terwijl dat eigenlijk medisch gezien niet hoeft dus ja het zijn mooie ontwikkelingen denk ik voor de toekomst ja zeker nog een vraag wanneer verwacht je dat dit platform waar je het over hebt beschikbaar is nou we hopen het eerste prototype in het voorjaart ontwikkelen dan gaan we met een groep van 12 deelnemers kijken van wat vind je ervan en regelmatig interviewen op basis van die wat zij zeggen het platform verder te verbeteren dan willen we na de zomer het een grote groep uit testen en als het dan nou ja goed bruikbaar is en mensen er te vrede over zijn hopen denk ik maar zien volgend jaar om deze tijd of begin 2025 te lanceren ik zie ook nog meer vragen verwacht je dat de bevindingen ook van toepassing zijn op andere mensen die doorleven met gevoordelde kanker breder dan lonkanker en melanoom ja zeker we hebben ons nu in deze studio gericht op melanoom en lonkanker omdat dat de grote groepen patiënten zijn maar belangrijker nog dan de type kanker denk ik is dat dat het dat je leeft met uitgezijde kanker en die onzekerheid dus ik denk dat het zeker te gaan generaliseren is ja nicole eisendam vraagt u af hangt u behoefte aan controle of scans ook samen met kopingstijl of persoonlijkheid en zouden we daar de controles ook moeten teleren ik denk dat het daar zeker mee samen hangt ja ik denk dat ja sommige mensen hebben daar enorm zijn gewoon controle behoeftig en hebben heel veel die bevestiging nodig terwijl andere juist meer rust ervaren als ze er niet meer bezig zijn waarbij een soort vermijding of je juist met andere dingen bezig wil houden heel effectief kan zijn om je niet te veel zorgen te maken dus daar zouden we ook zeker naar kunnen kijken als we het hebben over die op de persoon afgestemde mate van hoe vaak je controlescans laat terugkomen ja ik heb nog een vraag van emeline heb je ook onderzoek gedaan of gepland staan bij partners van patiënten die doorleven nee maar dan wil ik wel nog heel graag doen want ik denk dat het voor partners ook een heel ingewikkeld proces is en zoals jij net al benoemde Marije ziet dat dat mensen elkaar een bescherming gaan nemen omdat ze elkaar niet te veel willen belasten dat dat speelt sowieso maar ik denk zeker als je leeft met uiterzijdig kanker en je mogelijk binnenjaar overlijdt maar misschien ook nog acht jaar leeft dat dat het kan een heel lang proces worden wat je samen bij je samen doorheen gaat dus de aandacht voor de partners denk ik heel heel belangrijk en op ons platform willen we daar aandacht aan geven maar zal dat wat kleiner zijn omdat we daar niet zo uitgebreid onderzoek naar hebben gedaan dank je wel ook dank aan iedereen die zoveel vragen stelt hartstikke leuk ga daar nog even mee door want we hebben nu ruimte voor discussie dus als je meer verdiepende of discussie of prikkeelende vragen hebt kom maar door in de chat dan ga ik die aan al deze spreken stellen en ik dacht allereerst om zelf even te beginnen bij korena je vertelde over die symptom monitoring en dat het heel goed is voor de kwaliteit van leven en ik vroeg me af is dat nu voor alle patiënten beschikbaar of is dat nog bij sommige ziekenhuizen ja ik heb de resultaten gepresenteerd van onze longkanker trial inderdaad maar we zijn het nu ook in een studie verband dan in aan het zetten bij andere tumoren ook bij niercel bij borstkanker bij limfomen dat is een bloedkanker type en het komt binnenkort ook beschikbaar voor ajas en dat is dan beschikbaar via een open source app noem ik maar daar kan iedereen in principe in nog en in de studie daar moet je aangemeld worden door het ziekenhuis maar in de open source daar kan dan iedereen gebruik van maken zijn dus de jonge mensen met kanker en daar hebben ze dus bedacht om het voor iedereen open te doen en is dan een volgende stap om dat ook voor de andere leeftijds groepen te doen of ja we hebben het in principe in in eerste instantie gefocust op de ajas vanuit de studio ook hier in in in samenwerking met tilburg maar iedereen kan hem gewoon openen want het gaat de de vragen die gesteld worden zijn niet leeftijds specifiek want het gaat gewoon over de bijwerkingen en of dat je dan 40 min bent of je bent 40 plus iedereen kan hem gebruiken want die auguritmes zijn nu gelijk maar we willen dus ook wel gaan kijken van hoe zit het dan met de jongere patiënten dan opzichten van de oudere patiënten en we zijn het ook de methode aan het delen met commerciële apps zodat zij het in de ziekenhuizen waar zij al geïntegreerd hebben en in het epd zit en waarbij de patiënt al die app gebruikt om het patiënt het reacten doorlopen en vragenlijsten in te vullen en patiënten informatie te krijgen dat ze daarin kunnen toevoegen zodat er ook dezelfde methode dan dus de wetenschappelijk gebaseerde methode ook daar beschikbaar is met dezelfde auguritmes erachter en dan vragen we wel ook om die data te delen zodat we daar ja als je het hier hoort en we kunnen nog zo verleren met z'n allen met betrekking tot die symptomen dat als die data gedeeld worden kunnen wij ze allemaal weer gebruiken om om verder verder te zoeken van wie en waarom en dan met het grote doel om interventions daarop toe te passen natuurlijk ja dat zou mooi zijn ja ik weet dat onlangs de nationale kankeragenda is gelanceerd ik weet niet of jullie dat ook allemaal hebben gezien een van de dingen gaat over een van de punten op de agenda is laten gevolgen nou ik heb een open vraag aan jullie waar denken jullie dit allemaal gehoord hebben dat er dan onderzoek gedaan naar moet worden wat wat zou de volgende stap moeten zijn mogelijk wel voor nadenken ja ik denk dat we allemaal onder andere onderzoek doen naar die later gevolgen ja dus ik heb dan nu niet wat is dan op basis van de kankeragenda de volgende stap ik denk dat we in misschien wel in de lijn waar we nu al zitten verder kunnen gaan en dat het dan aansluit bij die later gevolgen ja ik denk dat het een mooi punt is ook van hoe kunnen we de later gevolgen voorkomen want als we dan vroeg tijdig interveniëren en tijdens de actieve behandeling al interventions doen bijvoorbeeld met doze seductie om dan de schade te verminderen dan verwacht ik dat je de lange termijn effecten ook vermindert maar ja ook daar is geen onderzoek over beschikbaar dus dat is natuurlijk ook een optie de preventie van de later gevolgen ja dus door goede symptomen te monitoren kan je dus eigenlijk al de tijdig onderdekken van oh dit gaat eigenlijk misschien niet de goede kant uit de dosis verlagen om dan te voorkomen dat mensen problemen krijgen daarbij moet ik wel denken aan hun klient en ook de vraag van nicole eens en dan maar je hebt natuurlijk mensen met verschillende persoonlijkheden en sommige mensen die rapporteren eigenlijk nauwelijks dat ze klachten hebben omdat ze denken ik moet zoveel mogelijk chemotherapie omdat ze echt zoveel mogelijk zekerheid willen wat zou je daar dan ja daar zou je bijvoorbeeld ook de partners in kunnen schakelen dat de partners dan vaak het toch wat eerlijker zijn in de spreekamer dat die dan zeggen van nou je zegt dat je necks last van hebt maar je had behoorlijk last en het mooie bij symptom monitoring met zo'n dagboek waarbij we nu hebben uitgevraagd één keer per week maar je kunt het ook dagelijks bijvoorbeeld invullen dan zie je ook patronen over de tijd zeker bijvoorbeeld bij als je een infus krijgt met medicijnen dat je daarna meer symptomen krijgt en dat dat afneemt en dat maakt dus ook wel meer inzichtelijk dan alleen dat ene moment in de spreekamer waarbij je denkt van nou ik moffel het een beetje weg want anders gaan ze misschien de dosis reduceren en dan krijg je niet de optiemale behandeling dus dus ja ik zou zeggen partners en ook inzicht in het verloop ja dus juist voor die monitor over de tijd bedoel in de spreekamer ga je het misschien bagatelliseren maar als je de hele tijd bijhoudt dan is het eigenlijk voor iedereen zichtbaar en kan je dus ook beter zichtbaar maken met dat het ook met de dosis samenhangt bijvoorbeeld ja ja dat ik denk dat daar ook wel een stukje onder schatting vanuit de patiënt bij zit als ik kijk naar de mensen met neuropathie dan hoor ik ook wel vaak terug dat ze zeggen van ik ben er wel opgewezen van je kunt neuropathie krijgen maar ik dacht dat zal allemaal wel meevallen en dat eigenlijk pas als het eenmaal ontwikkeld is dat ze zeggen van ik heb dit echt onder schat en het heeft veel meer impact op mijn leven dan ik had verwacht dus dat blijft denk ik moeilijk dat ja de de wil om te blijven leven bij je op patiënten gewoon altijd voor zal blijven gaan omdat het ook je kunt je niet voorstellen zo iets als neuropathie voelt denk ik en denk je dat daar ook de partners een rol in kunnen spelen want ik vind op zich wel een mooie ja ik denk het wel ik denk dat voor de partner een mooie rol in ligt om gewoon ook even het in perspectief te blijven zien en en af en toe wat rationaliseren misschien dus dat denk ik wel ja ik voeg me ook af ik ken ook iemand die is door de chemotherapie doof geworden is dat ook een symptaam wat vaker voorkomt en wat jullie ook monitoren ja dat ja maar dat is dat is niet een heel acute probleem dat is ook wat in de loop van de tijd erger wordt dat je ook was later opmerkt net zoals als neuropathie en het is veel minder voorkomend als je in de lijstjes kijkt met veel voorkomende bijwerkingen van let hier op zet het doven niet zo zeer erbij dus dat is maar als er bij bepalen middelen middelen voorkomt dan wordt het wel in het lijstje uit gevraagd dus dan ja dan zou je er wel ook wat meer alet op kunnen zijn om die manier ja dus die symptaam monitoren is ook in die zin gepersonaliseerd dat het dat er per chemo wordt gekeken van wat de belangrijke bijwerking zijn die gemoonytoren moeten worden hartstikke mooi hebben jullie nog elkaar verhalen het hebben gehoord ook nog vragen aan elkaar misschien ja ik was ik was naar de benieuw naar het programma om armpijn het gaat natuurlijk over neuropathie maar ik denk dat mensen ook door allerlei door operatie zo andere soorten pijnklachten hebben kunnen zij ook aan het programma ook deel nemen of is de informatie heel erg naar neuropathie geschreven ik denk dat het twee ledig is is aan de in dit studie in deze studie waren het echt alleen mensen die neuropathie door de chemotherapie hadden die mee konden doen daarbij was het ook echt belangrijk dat de neuropathie nog niet aanwezig was voor de chemotherapie ik denk wel als je kijkt naar implementatie straks de training is zo geschreven dat we het wel echt hebben over neuropathie we hebben het veel over pijn maar we leggen ook wel uit dat die informatie in de training ook op heel veel andere dingen toepasbaar is dus zoiets als vermoeidheid is natuurlijk in beperkingen kan dat best wel vergelijkbaar zijn niet altijd maar dus dat leggen we wel uit dus ik denk dat uiteindelijk je wel naar een intervention zou kunnen waarbij meerdere soorten mensen met vergelijkbare klachten daar ja mee zouden kunnen doen ja maar in dit deze studie was het echt afgekaderd ja ja oké nee je kan maar voor zwaar als het effectief blijkt en het komt in de onco app store zou dat wel heel mooi zijn als het voor een breder groep ja toegankelijk is ja zeker ja en je zou natuurlijk ook want er neuropathie kan ook veroorzaakt worden door andere in andere situaties diabetes diabetes bijvoorbeeld de vraag is of je het ook op die manier zou kunnen generaliseren dat is wel lastig omdat neuropathie door chemotherapie en ik wel echt de contactie van kanker levensbedreigende ziekte wat ook de associaties anders maakt en dus ook de omganger mee maar dat zijn ook wel vragen die we ons stellen van oké hoe kunnen we uiteindelijk als het effectief blijkt voor zo breed mogelijke groep inzetten zonder dat je het te breed maakt waardoor het niet meer relevant wordt voor de gebruiker ja ja goed afweging kris ik wil er nog even terugkomen op die vraag over veiligheid die mensen stelden want er waren twee vragen over en je hebt al iets gezegd over wat je kan doen maar ik denk dat de vraag is ook van vanuit de zorgverleners wat zij kunnen doen eigenlijk tijdens de behandeling om die veiligheid bij iemand ja zo veel mogelijk te versterken dus ik kan me voorstellen als je verpleegkundige bent en je moet allerlei medische handelingen doen is er dan iets wat ze kunnen doen en dan moet ik iets in algemeen in zin zeggen voor alle patiënten ik denk jouw prisaat ging natuurlijk over zombaarheid ja maar ik denk dat mijn opmenging gaat natuurlijk met name over dat dat ja dat is natuurlijk zo individueel afhankelijk wat voor die persoon op dat moment als veilig gevoeld voor sommige patiënten betekent dat dat je als het waarbij de hand moet nemen en bij de ander moet je vooral zorgen dat zoveel mogelijk autonomie bij de patiënt ligt dus dat ja dat ik vind het heel lastig om daar in algemeen iets over te zeggen maar ik denk wel dat je eigenlijk ook goed benoemd dat je dat dus ook zou uit kunnen vragen van wat is voor die persoon dan belangrijk om zich zo veilig mogelijk te voelen zeker dat is natuurlijk wat je uit kan vragen als iemand dat zelf weet en anders is het misschien een beetje bezoek ja en ik denk dat als je naarmate je wat ervaring heb dat je dat ook wel een beetje een beetje leert en een beetje in kunt gaan schatten van en heel veel ervaren verpleegkundigen weten dat nou ja weten dat op hun rug gegaat wat de ene patiënt nodig heeft dan wat ander patiënt nodig dus misschien dat je elkaar daar ook een beetje in kunt helpen dan ja dus leren van je collega's daar in en eigenlijk ook je bewust zijn wat je eigenlijk al doet of weet ja waarschijnlijk wel ik denk dat er heel veel ik zeg als de helft van het werk in het ziekenhuis gaat over geruststelling en bieden van veiligheid dus er gebeurt natuurlijk wel heel veel op dat terrein geruststelling en bieden van veiligheid heel belangrijk er zijn geen nieuwe vragen komen mag ik nog een vraag maar weer een vraag zeker doen ja voor korena als je die patiënt die is echt aan de ene kant patiënten rapport onderrapporteren die symptomen vaak in de spreekamer uit angst voor die dozers reductie hebben patiënten een goede kunnen patiënten goede inschatting maken van wat ze inleveren aan overlevingskansen als dozers reductie krijgen nou ik denk dat atse dat ook niet goed in kunnen schatten die details zijn zijn zijn onvoldoende bekend is natuurlijk wel gedaan zijn studies gedaan waarbij ze dan keken van wat dan de accumulatieve dozering was en wat dan de overleving was dus daarvan zeg je dat die concept optimaal zijn als je eerder stopt maar aan de andere kant denk ik bijvoorbeeld ook aan de genetica en de polymorphismen dat je misschien wel een slow metabolizer bent waardoor dat jij zoveel bijwerkingen krijgt dat als je hem reduceert dat dat niks doet met je overleving maar wel met je bijwerkingen en daar is ook nog heel veel winst te boeken ook qua wetenschap en er is ook een stukje patiënten informatie want daar gaf je ook een mooie voorbeeld voor maar ja dat dat niet altijd zo hoeft te zijn maar bij wie dan wel en bij wie dan niet dat dat is ook interessant om verder uit te zoeken om om beide dus altijd mee te nemen dus zowel de progressievrije overleving over alsof I will nest de bijwerking want dat was eigenlijk ook een vraag aan jou van neem jij al iets van polymorphismen ook mee in de biomakker even heel kort toe lichten wat je bedoelt met polymorphism een verandering van of een ander genetisch profiel dus dat is ook terug te vinden in je bloed waardoor dat je bijvoorbeeld dat je omzetting wat trager werkt dus als jij dan emoterpie in je bloed krijgt dat dat langzaam wordt omgezet als dan geeft het extra veel schade dus dat is een genetisch iets wat je toe zou kunnen voegen misschien nog aan de ontstekingswaarden en dergelijke omzo ook nog meer in detail en gespecificeerd in te kunnen zetten ja dat zouden we wel graag willen maar ook hier dan weer zijn aan het kijken welke mogelijkheden we hebben wat we een eerste aanzet die we aan het doen zijn op het gebied van in ieder geval algemeen DNA analyse is bij de procoast die de dikke darmkanker daarbij hebben we ongeveer honderd mensen waarvan we een geowas laten doen een volledige inzichtelijk maken van het van het profiel het genetisch profiel van iemand we hebben heel veel bloed samples verzameld er liggen zo'n 20.000 cryo's dat zijn van die kleine 0,5 milliliter buisjes serum vol bloedbeficote dus er is heel veel materiaal en dan is het de zaak om te kijken waar kunnen wij samenwerken met andere discipline is om dat complete ja complete plaatje te vangen en dus ook aanvullende markers toe te voegen en dan zijn we op zoek naar subsidie verstrekkers zoals orde, er zijn genoeg plannen ook voor de onderzoekers zijn misschien ook de onderzoekers die kijken zijn geïnspireerd.