Cees Hertogh | Tranzo Zorgsalon | 2 december
Dan ga ik nu het woord geven aan Kees Hertoch. Dan hoop ik dat hij nu zo in beeld komt, want dan zie ik hem ook. Ja, welkom Kees. Hoor jij mij? Jazeker, ik hoor je. Mooi, en wij horen jou ook. Ik ga jou dan nu het woord geven voor jouw presentatie. Ik heb begrepen dat jezelf je diapresentatie gaat doorklikken als het nou niet lukt. Dan ga ik dat voor jou doen. Maar in eerste instantie geef ik jou het woord. Ja, dank je wel. Ik ga inderdaad proberen om zelf de dias door te klikken. Dat gaat misschien met enige vertraging. Dus laten we maar kijken hoe het werkt. Het is natuurlijk een bizarre situatie waar we in zitten. En veel liever was ik naar Tilburg gekomen, om Petrie en Katharine ook persoonlijk te zien. Maar helaas leven we in een tijdstrafricht waarin dat nu niet mogelijk is. Dus ik hoop toch dat ik op deze manier mijn presentatie met jullie kan delen. Het is een beetje raar om dat vannacht een beeldscherm te doen. Ben ik ondertussen goed te verstaan daar? Het gaat hier net, maar... En betekent dat dat ik iets kan ik doorgaan of moet ik iets aan het geluid doen? Ja, oké. Goed, dan ga ik beginnen. Maar het lukt nu niet om hem verder te laten gaan de presentatie. Ook toch? Dat heb ik gedaan, geloof ik, hè? Ja. Goed, ik had als titel eigen regie en onvrijwillige zorg. Kan dat samengaan? En mijn bedoeling is om, zowel op dat woordje eigen regie, als op die onvrijwillige zorg verder in te gaan met jullie. En of ik de vraagstelling kan beantwoorden, kan dat samengaan? Dat weet ik niet helemaal. Het is, toen ik toch, best een ingewikkeld onderwerp. En ik hoop dat ik dat in ieder geval kan duidelijk maken. Eigen regie is in ieder geval in de langdurige zorg een heel belangrijk gegeven gewoorden, gegeven ook het kwaliteitskader wat we daarvoor hebben. Maar de vraag is om te beginnen wat we daar nu eigenlijk onder verstaan. Als je gewoon in het woordenboek van vandalen kijkt, en meestal begin ik daar toch, dan is regie zoiets als het beheer van goederen. Maar het is ook een begrip uit de spellijding, de zorg voor de goede uitvoering der stukken staat er dan. Maar in de zorg verstaan wij daar iets anders over.  In de zorg verstaan we onder eigen regie het vermogen van een persoon om zelf sturing te geven aan zijn leven. Of het vermogen van een persoon om zelf te bepalen op welke wijze hij zijn leven wil inrichten en hoe de zorg en of de begeleiding bij eventuele ziekte wordt ingevuld. Eigen regie lijkt daarbij heel erg op het begrip autonomie. Maar het ingewikkelde voor de mensen die werkzaam zijn in de langdurige zorg, als het gaat om het begrip eigen regie voor bewoners, is dat er toch een paradox zit tussen het belang van eigen regie en het recht op zorg vanuit de wet langdurige zorg. Want voor zorg vanuit de WLZ komen alleen die mensen in aanmerking die behoefte hebben aan permanent toezicht, ter verkoming van escalatie of ernstig nadeel en die behoefte hebben aan 24 uur bedacht zorg in naar bijheid, ter verkoming opnieuw van ernstig nadeel. Vanwege het zij fysieke problemen of vanwege zware regieproblemen. En als we dan naar de verpleeghuiszorg kijken, dan hebben we het in dit geval voor 30% over mensen die zomatische zorg krijgen vanwege fysieke problemen en voor 70% over mensen die psychogériaplische zorg krijgen vanwege zware regieproblemen. Dus ga daar dan maar eens aanstaan, dat wij vanuit de zorg vinden dat eigen regie een belangrijke waarde is, terwijl de voorwaarde voor mensen om bij ons in zorg te komen in belangrijke mateburgers op het feit dat zij gebeukt gaan onder zware regieproblemen. En dat is voor de zorgverlening dus een ongelofelijk belangrijke uitdaging en niet een lichtvaardige uitdaging. Het betekent dat steeds gezocht moet worden naar een goede balans en een goede afstemming. Waar kan regie op een veilige en betekenisvolle manier gegeven worden en waar moet regie worden overgenomen? En de dilemma daarbij is dat we steeds moeten manuvereren tussen patiëntveiligheid, client safety en wat wel genoemd is the dignity of risk. Mensen moeten toch ook een risico mogen lopen en we hoeven toch niet alles af te dekken in veiligheid, want dan blijft er niets over van de waarde die hier eigenlijk de inzet van is, namelijk vrijheid. Eigen regieverwijs naar vrijheid, maar vrijheid is een begrip met meerdere gezichten. Ik heb hier twee begrippen van vrijheid opgeschreven, die de bekendste eigenlijk zijn vanuit de etiek en de filosofie.  Dat is het begrip negatieve vrijheid, de vrijheid van, dus eigenlijk de vrijheid van blijf met je handen van me af, en positieve vrijheid, de vrijheid tot, zodanig in staat gesteld worden, vorm te geven aan je leven, dat je daarin tot volle ontplooiing en was dan kunt komen. Twee verschillende begrippen van vrijheid. Ik ga eerst even in op dat begrip negatieve vrijheid. Dat begrip is door de 19e eeuwse filosof John Stuart Mill, eigenlijk strijkt en dolp gehouden en geïntroduceerd in de etiek, en hij definiert eigenlijk negatieve vrijheid als de enige vrijheid die de naam verdient, en dat is die waarbij onze eigen belang op onze eigen manieren door ons kan worden nagestreeft. En in onze heel heeft de etieke scherm aan de schijnheid als volgt verwoord, negatieve vrijheid, namelijk zeg ik eigenlijk, val me niet lastig met je paternalistische bemoeizucht over mijn eigen zaken, beslist ik zelf. En nog een citaat van John Stuart Mill, die zegt, de menselijke vermogens van waarnemen, oordelen, onderscheiden denken, mentale activiteit en zelfs morele voorkeuren worden alleen toegepast tijdens het maken van een keuze, keuzevrijheid dus, wie iets doet omdat het nu eenmaal gewoonte is, maakt geen keuze, wie zijn levensweg laat bepalen door de wereld of door zijn omgeving, heeft geen andere vermogen nodig dan dat van naapen. Wie daarin tegen zijn eigen weg kiest, lees zijn eigen regiepakt, gebruikt als een vermogen. Problemen is natuurlijk of mensen altijd wel over de vermogens beschikken, die nodig zijn om op verantwoorden wijze de eigen weg te kiezen. En John Stuart Mill zegt dan ook dat vrijheid er niet voor iedereen is. Die is er wel voor gezonde burgers, maar niet voor dwazezieken en gekken en ook niet voor kinderen. Dus daar hebben we toch nog steeds een probleem. Toch is negatieve vrijheid in onze gezondheidswetgeving een heel belangrijk begrip geworden, zowel in de wet-op-de-geneeskundige behandelings overeenkomst, als ook in de wetbizondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen de BOPZ van een aantal jaar geleden. En dat ging samen met de ontwikkeling dat autonomie en zelfbeschikking steeds belangrijker etische waarden werden in de gezondheidszorg. Maar we hebben toch ook wel de conclusie moeten trekken dat we daarin in de afgelopen decennia dat zijn doorgeschoten. Doorgeschoten in de zin dat te veel vrijheid mensen in het ongeluk kan storten.  In de psychiatrie kan het het toeleiden zoals Applebaum geformuleerd heeft dat je mensen eigenlijk alleen maar een recht geeft om te creperen. In de langdurige zorg kan het het toeleiden als je mensen alleen maar keuze vrijheid geeft dat mensen niet meer krijgen dan een recht om alleen te zijn en te voorkomen. En in de besluitvorming tussen arts en patiënt kan het het toeleiden dat wanneer je de besluitvorming echt bij de patiënt ligt u moet kiezen dat de patiënt zich verlaten voelt en door de hulpvoelener in de kou gezet. Een keerzijde van negatieve vrijheid is dus dat het mensen eigenlijk niet biedt maar alleen een gelegenheid geeft om iets te doen. Het is een opportunity concept maar het is niet een exercise concept dat wil zeggen je biedt mensen de gelegenheid om hun vrijheid te pakken maar als ze de mogelijkheden niet hebben om daar zelf vorm aan te geven dan hebben ze eigenlijk niks. Iemand kan apatisch op een stoel blijven zitten omdat hij niet in staat is iets te doen en hij geniet er zelf de vrijheid van iemand die niet aan appatie blijft maar hij heeft deze persoon iets aan die vrijheid die hem eigenlijk niks biedt. En bovendien we accepteren ook in onze samenleving dat vrijheid niet op deze manier helemaal intervull is. We accepteren ook dat we ons moeten beperken om het leven met elkaar mogelijk te maken in het verkeer accepteren we regels waar we ons aan houden. In de opvoeding moeten ouders normen stellen aan hun kinderen want anders komt er van die hele opvoeding niks derecht en dat doen we in de zorg. Ook in de zorg zullen we regelmatig in moeten grijpen over mensen heen moeten gaan en ons met hem bemoeien daar waar ze het ook zelf niet altijd willen. En in het tuchtrecht zijn er duidelijke uitspraken ook te vinden waarin artsen en andere hulpverlemers terecht gewezen worden omdat ze mensen te veel in hun eigen regie respecteren daar waar ze toch poging hadden moeten doen om zorg geaccepteerd te krijgen. Tuchtrecht over bemoei zorg. Dan die positieve vrijheid. Eigenlijk zou ik willen zeggen de negatieve vrijheid die past niet zo heel goed bij zorg want zorg is eigenlijk altijd je inlaten met de ander. Zorg is eigenlijk altijd bemoei zorg het is bijna twee keer hetzelfde als je zegt bemoei zorg.  Zorg is mensen niet aan hun lot overlaten. En daar past positieve vrijheid eigenlijk beter bij dan negatieve vrijheid. Want want wij in de zorg proberen te doen zeker voor mensen die aanspraak maken op langdurige zorg zowel in de verstandelijke handicap te zorg als zeg maar even in de psychotheriatrie als het gaat om zorgverlening voor mensen met dementie dan proberen wij daarin toch nog zo te zorgen voor mensen dat ze hun mogelijkheden, een resterende mogelijkheden of nog de ontwikkelen mogelijkheden zo goed mogelijk tot ontplooien kunnen breken. Zorg kan daar aan een vormende bijdrage leveren. En eigenlijk zie ik goede zorg een beetje als goed ouderschap. Zoals ouders zorgen voor hun kinderen. Zo hoor je ook een beetje als goede zorgverlener je op te stellen in de zorgverlening voor de bewoners waar je verantwoordelijk voor bent. Aan de ene kant grenzen stellen, aan de andere kant oproepen om positie te nemen en een eigen identiteit aan te nemen en iemand te zijn die er toedoet. Een term die ook of een benadering die ook wel aangeduid wordt als parentalisme. Eigenergie en vrijheid, zou ik daarom willen zeggen, is alleen betekenisvol als je daarin ook je vermogen tot vormgeving tot en dan bedoel ik ook dat je daarin ook iets zinvols kunt doen waar je wat aan ontlinkt. Dus je vermogen tot vormgeving kunt ontplooien. Alleen, sorry, ik ben even verkeerd. Eigenergie is alleen betekenisvol als je daarin je vermogen tot vormgeving kunt ontplooien. Het is alleen betekenisvol als je er ook iets voor terug krijgt, bijvoorbeeld waardering, bijvoorbeeld dat je iets doet waarin je slaagt, waarin je succesvol bent. Dat betekent dat de focus dan vooral moet liggen op persoonlijke mogelijkheden en dat vooronderstelt van zorgverleners die zich daardoor inzetten om mensen eigenergie te geven, dat je die ander ook goed kent en dat wil zeggen dat je weet waar iemand krachten liggen, waar iemand mogelijkheden liggen en ook weet wat iemand's perspectief is op de zorg en op wat daarin voor die persoon van belang is. Maar in die zorg hebben we ook te maken met onvrijwillige zorg en wetgeving die daarover gaat. En onvrijwillige zorg, zoals het in de wetzorg en dan geregeld wordt, wordt gedefineerd als een manier van ingrijpen die een aantasting betekent van fundamentele rechten, zoals het recht op vrijheid en het recht op eeuwbiediging van het privéleef.  En dat is verder uitgewerkt in de wet in termen van zorg, waarom instemming ontbreekt of die verzet op roept. En eigenlijk zie je in die, in dat wettelijke kade van de wet zorg en dwang, niet dat positieve vrijheid begript, maar juist het negatieve vrijheidsbegrip van handen af, van keuzevrijheid, van zelfbeschikking, van je eigen gang kunnen gaan. Dat zie je hierdoor werken. En dat maakt dat dat best een ingewikkelde is om goed in te regelen in de zorg. Eigenlijk is het zo dat degene die weigert en afhoudt vanuit dit wettelijke kade sterkere staat dan de samaritaan, zeg maar de zorgvoelenen die het goede wil doen en die het belangrijk vindt dat iemand niet alleen zorg ontvangt, maar die zorg ook accepteert. Ik doe even een stapje terug, want die wet zorg en dwang, die is er eigenlijk gekomen, omdat we in de jaren dat we moesten leven en werken met de BLPZ, in de langdurige zorg het gevoel hadden, die wet die past gewoon niet op de zorg. Die wet is zo geïnspireerd door de psychiatrie, dat die niet goed vertaalbaar is naar de verstandige handicap te zorg en naar de demensiezorg. Maar hij gaat ook uit van een autonomiebegrip en van een zelfbeschikkingbegrip, wat niet één op één toepasselijk is op deze bewonersgroepen. En bovendien sluit hij niet aan bij de ethische overwevingen om gend goede zorg zoals die in de praktijk ontwikkeld zijn. En de evaluatiecommissie die in 2002 de wet BLPZ geëvolueerd heeft voor deze sector komt daarom tot de conclusie dat naarmate een wetlijke regeling verder afleefd van de opvattingen en het ethisch besef van hulpverleners die de regeling moeten toepassen, de kansen op succesvolle implementatie van die regeling afnemen. De conclusie van die wet's evaluatie is geweest dat er een nieuwe wet moest komen speciaal voor de langdurige zorg die vanuit en in aansluiting op het ethisch besef van de hulpverleners in die sector ontwikkeld zou moeten worden. Dat is uiteindelijk 10-tallen jaren later de wet zorg en drang geworden. En met alle respect, ik vind dat hij weinig opgebouwd is vanuit het ethisch besef en het ethisch denken van hulpverleners en nog steeds heel erg de sfeer ademt die ook in de BLPZ lag waarin negatieve vrijheid eigenlijk benorm is. Ik wil een paar plaatjes laten zien over onderzoek wat wij gedaan hebben.  Toen de BLPZ nog van toepassing was en waarin wij geprobeerd hebben in beeld te brengen hoe vanuit het ethisch besef van hulpverleners gekeken wordt naar bepalingen over vrijheidsbeperking in de wet BLPZ. Dat is wat ouder artikel wat als titel had The Concept of Restraint in Nursing Home Practice. En wat we daarbij gedaan hebben is dat we zorgverleners een vraaglijst hebben voor gelegd waarin we ze vroegen, waarin we ze vragen voorlegden over bepalingen in de wet met betrekking tot middelen en maatregelen vrijheidsbeperkingen. En daarnaast hebben we ze geinterviewd over een casus die ze in hun praktijk hadden meegemaakt die ze zelf mochten inbrengen om ook op een kwalitatieve manier zicht te krijgen op hoe zij het begrip vrijheidsbeperking invulling gaven. En wat we toen ontdekten was dat mensen aan de ene kant perfecte wetskenners hadden. Ze wisten precies alles over middelen en maatregelen, maar dat ze in de praktijk van de zorg zelf een andere invulling gaven aan dat begrip vrijheidsbeperking op basis van hun eigen ethisch besef en op basis van de kennis die ze hadden van het belevingsperspectief van de mensen voor wie ze zorg troek. En ze kwamen eigenlijk zelf met vier begrippen van vrijheidsbeperking of eigenlijk, moet ik het zo zeggen, vier afwegingen die bepalen of gespraak is van een vrijheidsbeperking. En als we dan als voorbeeld nemen bijvoorbeeld een diepe stoel of een bedhekken, die heel veel worden toegepast in de langdure gezorgd, dus zelfs zo dat beddenstandard met bedhekken geleverd worden. En een bedhek was één van die onderwerpen in de BOPZ waar voortdurend discussie over was, is dat nou een middel of maatregelen of niet. Nou, daarvan zei een zorgverlemers, een bedhek is alleen een vrijheidsbeperking als de intentie is om iemand op te sluiten in zijn bed. Niet als de intentie is om mensen een gevoel van veiligheid te geven, omdat ze daar behoefte aan hebben of om te voorkomen dat mensen uit bed vallen. Dan hebben we een andere intentie, is het geen vrijheidsbeperking. Het is ook geen vrijheidsbeperking als de bewoner die het betreft een ander belevingsperspectief heeft, waarin een bedhek niet als een beperking wordt ervaren, maar juist gevoeld wordt als iets wat veilig is.  En het is ook geen vrijheidsbeperking, dat is overigens wel overgenomen in de wetzorg en de wang voor een aantal vormen van onvrijwillige zorg, wanneer er toestemming voor is gegeven als de patiënt of de bewoner het prettig vindt en vraagt om een bedhek of om een diepe stoel of als de naaste dat doet. En het is ook geen vrijheidsbeperking als wij denken dat dat goede zorg is. En de zorg is pas af als het bedhek omhoog is. Dus als dat het idee is van goede zorg, dan is dat niet als vrijheidsbeperking. Dus hier zie je dat er vanuit de interne moraliteit noemen, dat hier vanuit het ethisch besef van zorgverlemers anders naar vrijheidsbeperking wordt gekeken en ook anders wordt gehandeld dan over een komstig de wet BOKZ en de definitie die die wet geeft van vrijheidsbeperking en middelen en maatregelen. Maar als gezegd inmiddels hebben we nu de wet zorg en dwang, daarmee sluit eraf. En in die wet zorg en dwang is het ja, wordt niet met de term middelen en maatregelen gebruikt, maar is een scala aan vormen van onvrijwillige zorg zoals het nu heet ingevoerd en twee daarvan zijn betrekkelijk nieuw. Die kennen we niet onder het regime van de BOKZ. En dat zijn maatregelen waarmee toezicht op het klient wordt gehouden. En dan denken we toch vaak aan zorg technologie, aan domotica die ingezet worden in de zorg. En het andere nieuwe element, dat zijn de beperking in de vrijheid het leven in eigen leven in te richten die tot gevolg hebben dat de klient iets moet doen of nalaten. En dat doet denken aan wat voren in de standgrening hebt de zorg wel. De pedagogische maatregelen werden genoemd. Maar eigenlijk als je hier goed naar kijkt, dan zitten hier ook. Min of meer noties in van goede zorg. Of ook bijvoorbeeld als je dit zou toepassen op de opvoeding. Elementen van een goede opvoeding. Want ook ouders moeten toezicht houden op hun kinderen om te zorgen dat ze veilig kunnen opgoeien. En ook ouders moeten beperkingen in de vrijheid, het leven in te richten van hun kinderen aanbrengen. Om te zorgen dat ze opgoeien tot volwaardige volwassenen die goed kunnen participeren in de samenleving. 