Project SUDEP-actie
Ingezonden berichten
Door: Annette Hospes (voorzitter.epilepsie.neuroreva@venvn.nl), Amsterdam Universitair Medisch Centrum en
Netwerk Epilepsiezorg.
Project SUDEP-actie twee folders over SUDEP
Het Netwerk Epilepsiezorg heeft in het project SUDEP-actie twee folders ontwikkeld over SUDEP, één voor patiënten
en één voor professionals. Het doel van het project is meer bewustwording creëren over SUDEP en tegelijkertijd informatie beschikbaar stellen.
SUDEP
In Nederland overlijden per jaar meer dan 100 mensen als
gevolg van SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, plots
overlijden bij mensen met epilepsie). De precieze getallen
zijn niet bekend maar uitgaande van een bevolking van 17
miljoen in Nederland, waarvan 1 op de 150 mensen epilepsie heeft, zou een groep van 115.200 mensen epilepsie
hebben. Als van deze groep 1 op de 1000 per jaar overlijdt,
zouden op basis van deze getallen 115 personen in 2019
overleden zijn aan SUDEP. Vaak treft het jonge mensen.
dat in samenwerking met het Nederlands Epilepsie
Netwerk, het Epilepsiefonds en de Liga tegen Epilepsie
wordt uitgerold. Het doel van het project SUDEP-actie
is de bekendheid en de bewustwording over SUDEP te
vergroten en zodoende minder beladen te maken, en
hopelijk sterfgevallen te voorkomen. Er zijn twee folders
ontwikkeld, te downloaden via de website van de Liga
(https://epilepsieliga.nl/Commissies/3/20/0/0/
Epilepsieverpleegkunde--Netwerk-Epilepsie-Zorg--NEZ).
Toekomst
Onderwerp van gesprek?
Het onderwerp is beladen. Professionals wensen achtergrondinformatie, maar vooral ook handvatten om het
onderwerp bespreekbaar te maken. Is er een snelle check
mogelijk om risicogroepen te identificeren? Wanneer, bij
wie en hoe bespreek je het onderwerp SUDEP? Ook patiënten vragen om informatie, zij willen er graag meer over
weten. Het is gebleken dat 71% van de patiënten graag
voorlichting zou willen krijgen over SUDEP ongeacht het
risico, 27% alleen wanneer er sprake is van een verhoogd
SUDEP-risico en 2% in het geheel niet (Kroner et al., 2014).
 Project SUDEP-actie: informatiefolders
Bovenstaande is de reden dat het Netwerk Epilepsiezorg
het initiatief heeft genomen tot het project SUDEP-actie,

Voor de toekomst is het wenselijk om laagdrempelig
informatie beschikbaar te stellen door het ontwikkelen
van een website over SUDEP. De website is bedoeld om
informatie te verspreiden, maar biedt ook de mogelijkheid van lotgenotencontact. Hiervoor zijn de eerste stappen gezet, in samenwerking met een betrokken ouder. In
de loop van 2021 zal deze website operationeel worden,
onder de domeinnaam www.sudep.nl.
Referentie
Kroner BL, Wright C, Friedman D, Macher K, Preiss L,
Misajon J, Devinsky O (2014) Characteristics of epilepsy
patients and caregivers who either have or have not
heard of SUDEP. Epilepsia 55(10):1486-94. doi: 10.1111/
epi.12799.
Hebt u de website
van het Epilepsiefonds al bekeken?

www.epilepsie.nl
Ingezonden berichten

DEF_ligablad01_2021.indd 27

Periodiek voor professionals 19 | nr 1 | 2021 27

23-02-21 18:38.
