Ommetjes door het parkinsonbrein. Een boek vol tips van lotgenoten om denkobstakels te herkennen, bespreken en omzeilen.
Ik zou graag willen dat iedere parkinson patiënt
en de naaste regelmatig contact heeft met een
psycholoog. Het is niet niks als je zo verandert, dit wel
beseft maar het moeilijk vindt om erover te praten.
Ik heb PGB geregeld en laat dan hulp komen terwijl ik wegga om iets
voor mezelf te doen.
OBSTAKELS WEGHALEN
Obstakels weghalen is voor mij ook
het hem makkelijk maken, bijvoorbeeld met een borrel van zijn
netwerkclub. Primair zegt hij "nee, ik
ga niet". Maar ik stel voor dat ie een
vriend vraagt hem op te halen en dat
hij mij elk moment kan bellen als hij
naar huis wil. Of stimuleren dat hij ook
een uurtje kan gaan. Dat helpt.
HET AANBOD GEBRUIKEN
Wij hebben de PPEP4a11 (zelfmanagement programma voor
chronisch zieken en hun partner) gevolgd daar is een vriendschap uit ontstaan en is zeer waardevol
Ik heb veel gehad aan de boeken van Ad Nouws.
In 2018 deed ik de cursus 'Houd je aandacht erbij' van de
Parkinson Vereniging, gegeven door een andere ergothera peute. Daar heb ik veel van opgestoken. Daardoor ga je
vanzelf verder 'omdenken.
Betere samenwerking tussen verschillende partijen
rond een persoon met parkinson en duidelijkheid en
ondersteuning voor de mantelzorger. Vaak zijn er naast
de zorg ook veel rompslomp en onzekerheden
Wat mij zou helpen is om met een vaste verpleegkundige af en toe te praten hoe verder. Een
vertrouwenspersoon.
Netwerk voor kinderen van parkinsonpatiënten.
Dat de artsen (vooral de neuroloog) meer oog hebben
voor de cognitieve obstakels bij parkinson. Minder
accent op medicatie en meer op hoe ga je ermee om.
Er zouden meer lotgenoten groepen moeten zijn voor
mantelzorgers.
 TIPS DELEN EN HERKENNING VINDEN
Tips van elkaar lezen of zien (video, tekeningen e.d.) zal helpen om
ermee om te gaan. Dat geeft inspiratie en maakt je flexibel in de
mogelijkheden. Daarnaast is herkenbaarheid vaak troostend.
Wat ik nog op Parkinson TV zag was dat een ergotherapeut een boekje
had gemaakt met foto's, een per stap en bladzijde, van het koffie
zetten. Ik heb dit ook aan mijn moeder verteld. Misschien kunnen we
zoiets maken voor mijn vader, bijvoorbeeld van de oven.
- 92 -

INGEZONDEN LIEVELINGSOMWEGEN
door de naasten van mensen met parkinson
VERTROUWEN

FOCUSSEN OP WAT ECHT
BELANGRIJK IS
Samen rustig doornemen wat er gaat gebeuren of
hoe we het gaan aanpakken. Het helpt mij te focussen op wat echt belangrijk is.
We verzinnen altijd de weg die handig is in de situatie zoals die
zich voordoet. Zo lossen we het steeds op en daar kunnen we
erg tevreden over zijn. Het geeft ons ook het vertrouwen dat
met wat er nog aankomt, ons dat ook gaat lukken.
ROUWEN en
VERDIEPEN

DANKBAARHEID en
GENIETEN

Tijd maken voor rouwverwerking.
Samen huilen om wat we nu zo missen.
Dat geeft lucht en ontspanning.
Ofschoon er langzamerhand steeds meer
dingen niet meer kunnen, toch blijven zien
dat er nog veel kan.
Elk obstakel brengt wel een gesprek
op gang. Gesprekken over de kijk op
het leven, de kijk op de kwaliteit van je
leven, en wat nou echt belangrijk
is. Het brengt liefde door
dingen te delen met elkaar.
Genieten van wat nog wel mogelijk is en
in het hier en nu blijven. Dankbaarheid
voor wat er wel is, is extreem belangrijk.
Rustig blijven en accepteren dat het
leven onrechtvaardig is en in het
lot schikken. Mijn naaste het
vertrouwen geven dat ik er altijd voor
hem zal zijn.
 ER OP UIT GAAN
Als we samen erop uit kunnen in de
natuur (of ergens anders) en hij gewoon
zijn gang kan gaan.......
heerlijk met z'n tweeen, dan heeft hij
geen stress of zorgen en dan ook het
minste last van klachten...
Vaker leuke dingen doen, vooral naar
buiten en erop uit trekken.
Nieuwe dingen ontdekken die kunnen.
Ik weet dat de liefde altijd overwint.
Samen lachen, relativeren.
Het samen terugblikken op ervaringen die
we hebben gehad is belangrijk. We
moeten in contact blijven met elkaar en in
gesprek over onze wederzijdse
belangen en gevoelens. Het delen van
intimiteit zorgt voor meer gelijkwaardigheid ook als er onvermogen is.
IETS TERUGKRIJGEN
Onuitgesproken aanvoelen wat nodig is
of niet en dan een dankbare blik
krijgen. We zijn een goed team.
Het is fijn om te merken hoe mijn
naaste die aandacht en het vertragen
waardeert.
VERTRAGEN en
AFSTEMMEN
Inchecken en vragen: wat gebeurt er nu in
je hoofd? hoe kan ik je helpen?
In een discussie goed opletten of ze
nog aangehaakt is. Anders een pauze
inlassen of meegaan in het tempo
zodat ze weer mee kan. Samen vertragen
dus.
Zelf rustiger en geduldiger worden.
Diep ademhalen, zelf geen haast meer
hebben en besluiten om alle tijd te nemen
werkt het beste.
- 93 -

INGEZONDEN LIEVELINGSOMWEGEN
door naasten van mensen met parkinson

AUTONOMIE AANMOEDIGEN

STREEKTAAL GEBRUIKEN

Ik laat mijn partner zoveel mogelijk zijn eigen ding
doen. En de dingen die hij nog goed kan laat ik aan
hem over.
Je kunt ook je streektaal gebruiken. Die voelt heel eigen. Daar
zit de emotie dichter bij jezelf en dan hoef je denk ik niet zo te
zoeken.
ME-TIME
Vooral dingen doen voor mij. Dat geeft
ruimte in mijn hoofd en daar vaart
iedereen wel bij.
 Nu het denken minder wordt en de
druk voor mij groter, nemen vrienden
om beurten een middag mijn partner
mee, met het gevolg dat hij steeds een
leuke middag heeft, met iedere vriend
weer wat anders doet en ik wat
me-time heb. Vrienden blij dat ze iets
kunnen betekenen, partner blij en ik
zelf natuurlijk ook!

ROZE OLIFANTEN BENOEMEN
Openlijk bespreken waar we tegenaan lopen. Dat wat je
benoemt, kun je proberen aan te pakken. Wat je
verzwijgt, wordt pas echt een probleem.
Moeilijke dingen in het ziekteproces benoemen, bij
voorkeur tijdens een wandelingetje samen.
HET JUISTE MOMENT KIEZEN
Eerst laten gaan, dan erover praten en proberen het
luchtig te houden. Even los kunnen laten, niet pushen
en eventueel het juiste moment afwachten,

Mijn vrouw even parkeren met een
boek, krant of een activiteit.
PARKINSON
SNAPPEN
Veel lezen over parkinson! Veel weten, doet
veel begrijpen!
Begrip van de ziekte in
brede zin staat voor mij
centraal.
Ziekteinzicht verkrijgen,
waardoor er begrip,
inzicht en acceptaie van
de ziekte ontstond en
ook verbondenheid met
elkaar.
Goede begeleiding van
deskundigen krijgen.
HULP en BEGRIP
MOBILISEREN
Uitleg geven aan vrienden.
De kleinkinderen inschakelen.
Begrip van vrienden en kinderen.
OVERNEMEN
Het uit de weg nemen
van lastige of complexe
taken zoals koken, bevalt
ons prima en is dankbaar
voor een goede eter.
 Activiteiten niet te lang vooraf aan hem vertellen, dan hoeft hij het minder lang te onthouden!
Eerder beginnen met de voorbereiding van activiteiten, daar rekening mee houden. Moet iets echt nu, ook als de energie op is of kan het ook
later?

- 94 -

INGEZONDEN LIEVELINGSOMWEGEN
door mensen met parkinson

TELL IT LIKE IT IS

EVEN GEDULD AUB

Gewoon vertellen dat je een zijweg insloeg en de
hoofdroute even kwijt bent. Kom ik al dan wel of niet
geholpen wel weer op.
Vragen om even geduld te hebben en zeggen dat ik wat
meer tijd nodig heb om......
ONTWAR DE CHAOS
Hapklare brokken: deel activiteiten op in overzichtelijke stukken.
Bijvoorbeeld bij het schoonmaken: niet het hele huis tegelijk maar
per kamer/verdieping. Ontwar de chaos!

TAALSWITCH

SCHRIJVEN

Als ik een woord niet kan
vinden, probeer ik het in
een andere taal.
Schrijven over mijn
ervaringen en die laten lezen
door vertrouwde
mensen.
INDIVIDUEEL CONTACT
Mij terugtrekken uit een groepsgesprek en
individueel contact maken.
EEN VAST DAGSCHEMA

Gesprekken één op één voeren. Ik merk dat
doordat ik rustiger ben en beter focus, de
kwaliteit van mijn gesprekken erg is toegenomen. Dat wordt ook door anderen herkend.
Iemand zei zelfs dat hij rustig van mij werd!

Wat mij verder helpt is een dag met een vaste structuur!
Vaste tijd opstaan (6.30) en vaste tijd naar bed (23.00). Iedere
dag goede vezelrijke voeding (voor darmen), 1 uur
sporten/bewegen, 2 liter water drinken/dag, ‘s ochtends de
denkactiviteit (werk) omdat ik dan fit ben en aan het eind van
de dag sporten. Ten slotte ‘s avonds even Sudoku om mijn
hersenen te stimuleren.
ASSERTIEF ZIJN

VERVROEGD PENSIOEN

ACCEPTATIE

Simpel voor mezelf opkomen.
Op tijd stoppen met werken was een hele
goede beslissing.
Acceptatie van het feit dat ik steeds
vaker een stukje moet inleveren.
 - 95 -

INGEZONDEN LIEVELINGSOMWEGEN
door mensen met parkinson

GEDULD GEVEN

UITSTELLEN

Geduld niet alleen vragen maar ook geven. Vertellen
waar jouw problemen liggen.
Uitstellen, het is opvallend hoeveel problemen opgelost
raken als je ze even laat rusten.
ANDEREN BEGRIJPEN

ASSOCIEREN

SLAPEN

Het is niet echt een omweg, maar het
maakt het leven wel mooier. Ik heb
meer begrip voor mijn kind met
Asperger. Ik begrijp nu echt door
eigen ervaring beter hoe het voor
hem is in deze drukke wereld.
Ik had altijd moeite om de naam
van Julia Roberts te onthouden.
Door de combinatie J.R, die mijn
eigen initialen zijn, vergeet ik dat
niet meer.
De fijnste 'omweg' is een nacht GOED slapen, dan
loopt de dag stukken 'gesmeerder'.
LANGZAAM ALS KANS
Inzien van de meerwaarde van langzamer praten.
MOGEN ZIJN WIE JE BENT
Het gekke is dat ik bijvoorbeeld op een terrasje
zitten veel gezelliger vind dan vroeger, daar zit
geen cognitief doel in. Ik ervaar veel steun van
mijn omgeving om ook mijn ogen af en toe dicht
te mogen doen omdat ze dicht vallen.
Veel hangt ook af van je omgeving, hoe zij erop
reageren. Vestigen ze er de aandacht op of
gunnen ze je je 'tekortkomingen'. Ook fijn is het
als ze je discreet of onopvallend even op weg
helpen.
Mijn lievelingsomweg is als mijn maatje (echtgenote) mij vol begrip helpt bij mijn ABC-trucje om
het woord te vinden dat ik even kwijt ben.
PLANNEN EN VOORBEREIDEN
Het voorbereiden van geplande activiteiten maakt
me rustiger.
Een planning maken.
TRAIN DE MULTITASKER IN JEZELF
Ik probeer bewust twee dingen tegelijk te doen. Ik luister muziek terwijl ik
werk, ik praat tijdens het wandelen. Dat soort dingen.
 MEZELF DWINGEN
Om mijzelf in beweging te krijgen heb ik vrienden gevraagd die langskomen en met mij gaan wandelen. Twee vrienden komen daardoor
elke week 1 1/2 uur en hebben er zelf ook plezier aan.
- 96 -

INGEZONDEN LIEVELINGSOMWEGEN
door mensen met parkinson

JEZELF VERTROUW EN
Vertrouw op jezelf, soms duurt het
wat langer maar het zit er nog wel.
De kennis, kunde of wat dan ook.
LEEF!

KLEINE DOELEN

Leven vanuit de filosofie, dat alles
kan zolang niet blijkt dat het niet
kan.
Elke dag een ding goed doen in plaats
van een paar dingen middelmatig. Dan
kan ik elke dag iets afvinken. En daar dan
tevreden over zijn.
NIET ALLES IS
PARKINSON
Blijven denken, zoeken,
oefenen is volgens mij
belangrijk. En dit niet met
oefeningen speciaal voor
deze doelgroep, er bestaat
heel veel in de gewone
handel.... sudoku, kruiswoord, puzzels, ....
DINGEN NIET MOOIER MAKEN
Wat helpt is te weten dat je niet alleen bent met je
problemen. De voorbeelden zijn enorm herkenbaar en dat is
al heel fijn. Ook het feit dat er zo veel mensen zo gedreven
zijn om parkinson dragelijker te maken is geweldig. De Parkinson Vereniging doet geweldig werk met heel weinig mensen.
Parkinson komt steeds meer op de kaart te staan en dat helpt
mensen te laten begrijpen waar we last van hebben. Ik kan
het nog steeds aan maar niemand moet mij zeggen dat het
allemaal wel mee zal vallen. Het is keihard werken. 24/7. Fijn
dat mensen dat gaan begrijpen.
HET VOOR EEN ANDER DOEN

GEBRUIK MEER HULPMIDDELEN

Motivatie zorgt ervoor dat je eerder iets onderneemt, zodat je er
lang van kan nagenieten. Ook als het heel veel kracht vergt.
Beloftes die ik maak met mijn kinderen wil ik nakomen. Dit
motiveert enorm om zaken uit te voeren.
 Zij zijn ook mijn motivators om te gaan sporten.
Gebruik meer hulpmiddelen zoals een iPhone of iPad om
aantekeningen te maken, werk te organiseren.
To do lijstje maken en die echt afstrepen, wekker op horloge
inschakelen.
Ik schrijf alles op in m’n things to do boek.
HUMOR
Obstakels van de humoristische kant bekijken.
Relativeren. Humor.
Grapjes maken om zelf alert te blijven.
Dingen opschrijven in mijn telefoon,
Evernote. maar dan moet ik wel
onthouden hoe ik het opgeslagen heb.
- 97 -

INGEZONDEN LIEVELINGSOMWEGEN
door mensen met parkinson

HELIKOPTEREN

MEEBUIGEN

Evalueren (helikopteren, even boven de situatie
hangen), opnieuw structureren en focussen.
Meebuigen als bamboo. Lukt niet altijd, maar geeft mij wel
de meeste rust.
LOTGENOTENCON TACT, STEUN & HULP TROEPEN

OPEN KAART SPELEN
Mijn beste weg is: speel open kaart en zeg
wat er aan de hand is.
Lotgenoten die langer parkinson
hebben en relatief "goed" belastbaar
zijn. Creatief zijn in oplossingen. Zij
kunnen inspirerend zijn.
Toelichting geven, dat iets misschien door
de parkinson niet lukt. Daar neutraal in zijn,
er geen probleem van maken.
Openheid over parkinson en dit kunnen
delen met mijn kinderen.
BEGRIJPEN DAT DE
ANDER PARKIN SON NIET SNAPT
Vragen wat ik niet heb begrepen; uitleggen en vertellen dat ik de ziekte van
Parkinson heb en bedanken dat de ander
mij heeft gewezen op hetgeen ik over het
hoofd heb gezien. Als mensen zichtbaar
geïrriteerd op me reageren, probeer ik
vriendelijk uit te leggen waarom ik doe
zoals ik doe. Als dan ieder daarna en
vriendelijk groetend zijns of haars weg
vervolgen ben ik blij.
EEN VERSNELLING LAGER
Niet meer alles tegelijk zoals voor de
parkinson.
Me niet op laten jutten. Mijn eigen tempo
houden, even wachten en vragen om
begrip.
Een steunende omgeving, begrip van
mijn partner.
 MILD ZIJN
Je oordeel over jezelf aanpassen. Niet
vinden dat je je tijd aan het verdoen bent.
Mijn grootste lieveling: "I’ll dolce far
niente" want dat schijnt niet te kunnen in
Nederland, waar we elke seconde nuttig
moeten invullen.
Mijn aanpak is dat ik dingen doe in mijn
eigen tempo en zo min mogelijk in
groepsverband werk. Als ik in groepsverband werk moet ik in te hoge versnelling
mee doen en haak ik op den duur af.
Door meer tijd voor onder andere de
geplande zaken te nemen ontstaat er
meer rust en ruimte voor betekenisvollere gesprekken.
Sociaal contact met positieve
vrienden die me helpen.
Tips uitwisselen met lotgenoten.
Collega's en mijn man zijn de
steunpunten die me begrijpen en me
aanvaarden zoals ik ben.
Mijn vrouw inschakelen: zij weet alles,
zij heeft begrip, zij voorkomt dat ik
blunder of val.
Iemand bellen die snapt dat ik even
(ongenuanceerd) stoom af wil blazen.
Soms ervaar ik ontmoetingen met
lotgenoten minder positief, dan prettige dingen doen met anderen.
Begrip vanuit de omgeving ervaren en
me veilig voelen.
- 98 -

INGEZONDEN LIEVELINGSOMWEGEN
door mensen met parkinson

CRTL-ALT-DEL

GENIETEN
Het zijn de kleine dingen zoals even bijkomen op het
gras in het zonnetje...
Reset. Omdenken is soms niet meer dan stoppen met
vastdenken.
Dankbaarheid ervaren en opschrijven.
PAS OP DE PLAATS
Met een vol hoofd ga ik wel eens
yoga/stretch oefeningen doen.
Een time-out of rust inbouwen.
Een spelletje doen, dagdromen,
hobby oppakken. Luisteren naar
mooie muziek, even in de tuin werken,
ademhalingsoefeningen etc. Eigenlijk
zorgen dat ik ontspan, de stress
kwijtraak. Zonder stress ben ik vrolijker
en gaat alles beter.
Mediteren.
 Alles met veel zorg en aandacht
doen, met het gevoel dat ik daarmee ook al is het trager - iets goeds
doe ('de reis is de bestemming') in
plaats van aan een vroeger tempo
vasthouden, en me dan tekort voelen
schieten.
Terug naar de basis/het begin en langzaam, stap voor stap
opbouwen.
MEZELF DWINGEN
Mezelf dwingen zo weinig
mogelijk uit te stellen.
CREATIEF ZIJN
Ik ben creatief met papier,
verf, mixed media en maak
kleine schilderijtjes en kaarten.
Dan gaat daarna de focus
beter. Eigenlijk haal je alle
prikkels even weg.
Rust vinden in het Mandala
ontwerpen, tekenen en
kleuren.
DENKTRAINING
Cognitieve oefeningen zoals
beter rekenen en geheugentraining van MAX.
PRIKKELS VERMINDEREN
Radio uitzetten. Prikkelloze momenten inbouwen.
Koptelefoon met noise cancelling: Boodschappen doen was niet meer echt
een optie. Maar met een koptelefoon op wel.
Oordoppen in tijdens een bijeenkomst helpt me energie te bewaren voor
waar het voor nodig is. Dan moet ik namelijk heel bewust luisteren en dwing
ik mezelf te focussen.
IN BEWEGING KOMEN
Wandelen, sporten of fietsen, hardlopen of buiten
in de tuin werken.
Salsa musiek beluisteren en bewegen op muziek.
Ik doe regelmatig een dansje, even de muziek aan
en uit mijn hoofd gaan, bewegen, zo kom ik uit
geestelijk en lichamelijk off zijn.
- 99 -

INGEZONDEN LIEVELINGSOMWEGEN
door mensen met parkinson

AFWISSELEN

VOLG JE PASSIES

Als de ene activiteit niet lukt, ga ik iets anders
doen. Er is altijd iets wat wel kan, alleen niet
altijd wat je bedacht of gehoopt had.
 Motivatie: Als ik gedreven ben en
enthousiast kan ik nog bergen
verzetten en lijkt er weinig p te zijn

KIEZEN VOOR WAT JE ENERGIE OPLEVERT

MICROPAUZES

Alles op de weegschaal zetten. Als het negatieve van iets het wint van
het positieve dan is het tijd op te stappen. Gelukkig zijn en positief in
alles wat je doet is de helft van de medicijn. Dit is natuurlijk niet met
alles mogelijk. Dan is het de keuze om niet teveel negatieve dingen
op dezelfde dag te doen, maar deze als mogelijk te verdelen over
meerdere dagen.
Eerst kon ik niet lang bij een groepsbijeenkomst zijn. Nu
trek ik me even terug en doe dan weer mee
(terwijl ik nog aan tafel zit). Je rol verandert er wel door,
maar dat maakt het ook interessant.
JE GRENZEN BLIJVEN OPZOEKEN
Het valt me op dat ik sinds ik de diagnose parkinson heb vaker mijn
grenzen opzoek dan daarvoor. En dat motiveert me. Nu kan het nog.
Vaak blijk ik het toch te kunnen en dat stimuleert me. Maar misschien
is dat geen omweg, maar simpelweg durven. Het voelt goed (vooral
als het lukt).
Als ‘t niet rechtsom gaat dan kijken of ’t linksom wel wil
oftewel m’n praktische oplossingsvermogen, brengt mij nu nog
steeds heel ver. Use it or loose it.
Nieuwe dingen leren zoals een nieuwe taal.
Dingen ondernemen om te kijken waar de grens van de
mogelijkheden ligt.
Bij stress toch naar een feestje gaan en daar interessante mensen
ontmoeten. Ik kom dan weer opgeladen thuis.
 DOSEREN
Niet teveel hooi op m'n vork nemen en zo nu en dan rust
inbouwen tussen activiteiten in. Een regelmatig leven is ook erg belangrijk, spanningen en stress werken bij mij heel slecht....!

Mijzelf de tijd gunnen en bijvoorbeeld even bij mijn werk
weg te lopen.
LEUKE DINGEN
DOEN
Met een maatje leuke dingen
doen. Concert, borrel doen,
sigaartje stoken, de boel de
boel laten.
PARKINSON
SNAPPEN
Ik verdiep me in: wat is de
ziekte van Parkinson. Op die
manier begrijp ik wat er met
me gebeurt en kan ik het
anderen uitleggen. Hierdoor
ervaar ik veel begrip van
anderen.
Ik heb veel gehad aan de
informatie van Parkinson TV
en de boeken van Ad
Nouws.
VOORBEREIDEN
Met koffiezetten: voordat er
iemand anders in de keuken
is tel ik de 8 schepjes af in
de filter en staat het koffie
apparaat klaar voor het
moment dat bezoek of
echtgenote aanschuift.
Het lukt namelijk niet om
het aantal schepjes te
onthouden en aandacht te
geven aan een ander.
ROLLEN
OMDRAAIEN
Als ik zelf koffie maal, praten
mensen daar tenminste niet
doorheen (zeker niet als ik
mijn gezicht dan afgewend
heb en gewoon niks terugzeg).
- 100 -

Haal mijn omweg niet onder mijn voeten weg,
ook niet als mijn omweg volgens
jouw omweg een omweg is
Vrij naar Bruno Paul de Roeck

- 101 -

Van idee tot dankwoord

- 102 -

Er was eens een idee ..
 “

Het is mijn hoop dat ik - door voor te leven hoe je wetenschap relevant en bruikbaar kunt maken parkinsononderzoekers inspireer om de mensen waar hun onderzoek voor bedoeld is niet
onbedoeld over het hoofd te zien | Marina Noordegraaf

Er was eens een idee

gevonden naar medepatiënten en blijken ook fysio-

de werkgroep patiëntonderzoekers van de Parkinson

hang je nu eenmaal makkelijker op je muur dan een

Het is 19 september 2019. Op een vergadering van
Vereniging deel ik mijn versie van het volgende artikel
uit:
Nonnekes J, Růžička E, Nieuwboer A, Hallett M,
Fasano A, Bloem BR (March 25, 2019). Compensation
Strategies for Gait Impairments in Parkinson Disease:
A Review. JAMA Neurol. https://doi.org/10.1001/
jamaneurol.2019.0033
Ik heb tekeningen gemaakt van de door de auteurs
verzamelde omwegen die mensen met parkinson
gebruiken om ‘freezing of gait’ - bevriezen tijdens het
lopen - te voorkomen. De bijbehorende poster draagt
de titel ‘55 omweggetjes waarmee parkinsonpatienten
freezing omzeilen’.
De poster staat voor iedereen downloadbaar
op een open toegankelijke bewaarplaats voor
onderzoeksresultaten. Ze staat daar in het Nederlands,
Engels en - op verzoek - ook in het Tjechisch. Sinds de
publicatie, is de poster meer dan tweeduizend keer
gedownload. Daarnaast heeft de poster haar weg

therapeuten de poster graag te bestellen. Een poster
tijdschriftartikel.
Bruikbare wetenschap

Ik maakte de poster als voorbeeld van bruikbare
wetenschap. Ik wilde laten zien dat het toegankelijk en
bruikbaar maken van wetenschappelijk onderzoek voor
de mensen waar het voor bedoeld is, zin heeft. De vorm
doet ertoe.
Bruikbare wetenschap begint met onderzoeken wat er
voor mensen met parkinson en hun naasten toe doet.
 Als Edwin Barentsen, mijn collega patiëntonderzoeker,
de poster in handen krijgt, kijkt hij me veelzeggend
aan. Bijna tegelijkertijd zeggen we: “Zullen we ook
zo’n poster maken voor obstakels in het denken bij
parkinson?”
Zowel Edwin als ik lijden meer onder onze
denkobstakels dan onder die in het bewegen. Als je
middenin het werkende leven staat als je de diagnose
parkinson krijgt, vergen obstakels zoals minder goed
kunnen plannen, multitasken, schakelen en filteren een
heuse aanpassing. Zeker als deze symptomen nog maar
mondjesmaat onderkend worden.
 7 CategoriEEn

INTERNE CUES

EXTERNE CUES

VERANDEREN VAN VEREISTEN
VOOR BALANS

JE MENTALE TOESTAND
VERANDEREN

VISUALISEREN OF BEKIJKEN
VAN BEWEGING

NIEUW LOOPPATROON

ALTERNATIEVEN VOOR
NORMAAL LOPEN

DOEN ALSOF JE
SCHAATST

JE KNIEËn HEEL HOOG
OPTILLEN

DE RIEM MET TWEE
HANDEN VASTHOUDEN

(ROL)SCHAATSEN

TEGEN EEN (WANDEL)STOK
AAN TRAPPEN

LOPEN OP EEN GESCHILDERDE
‘TRAP ILLUSIE’

55 omweggetjes,

MET EEN BAL STUITEREN
TIJDENS HET WANDELEN

VAN STEEN NAAR STEEN
SPRINGEN

SCHERMEN

LOPEN MET EEN GEWICHT IN
ELKE HAND

ZIJWAARTS LOPEN

LOPEN ALS EEN
STIERENVECHTER

OVER EEN OMGEKEERDE
WANDELSTOK STAPPEN

EEN VOETBAL OMHOOG
HOUDEN

MET JE WIJSVINGERS TEGEN
JE SLAAP DRUKKEN

LOOPFIETSEN

FIETSEN

OVER EEN LASERSTRAAL
STAPPEN

2D VISUELE CUES IN EEN
REGELMATIG PATROON OP
DE VLOER

3D VISUELE CUES in een
regelmatig patroon op
de vloer

IN WATER LOPEN

TEGEN EEN BAL SCHOPPEN DIE
AAN EEN TOUWTJE HANGT

BASKETBALLEN

JE ARMEN ACHTER JE
RUG BRENGEN

LANGS EEN SMALLE
LIJN LOPEN

EEN LADDER OPof afklimmen

RENNEN

STEPPEN

VOORUIT GLIJDEN OP EEN
GLADDE VLOER

JE ARMEN GEBRUIKEN

OPDRUKKEN VANUIT
ZITTENDE POSITIE

EEN STAP OPZIJ ZETTEN

LOPEN OP HET RITME
VAN DE MuZIEK

WIJDERE BOCHTEN
MAKEN

LOPEN OP HET RITME
VAN EEN METRONOOM

JE BENEN KRUISEN TIJDENS
HET LOPEN

MET HELE GROTE
STAPPEN LOPEN

KIJKEN NAAR IEMAND
DIE LOOPT

BADMINTONNEN

NAAR VOREN LOPEN TIJDENS
HET DANSEN

STIMULEREN VAN HET
RUGGENMERG

LOPEN MET GEWICHTEN
OP DE SCHOENEN

DE TRAP OPLOPEN
OF AFLOPEN

OP STELTEN LOPEN

TEGEN EEN VOORWERP SCHOPPEN
DAT OVER DE VLOER GLIJDT

STREKKEN VAN DE ROMPSPIEREN
EN ACHTEROVER BUIGEN

STREKKEN VAN DE
ONDERSTE LEDEMATEN

HUIDTRILLINGEN

ACHTERUIT LOPEN

Ontleend aan Nonnekes J, Růžička E,
Nieuwboer A, Hallett M, Fasano A, Bloem BR
(March 25, 2019). Compensation Strategies
for Gait Impairments in Parkinson Disease: A
Review. JAMA Neurol.
doi:10.1001/jamaneurol.2019.0033
Poster/Beelden CC-BY
Sparks/Verbeeldingskr8.
Versie 11 juli 2019.
 OVER IEMANDS VOET
STAPPEN

OVER JE EIGEN VOET
STAPPEN

JE GEWICHT VERPLAATSEN

draai maken en daarbij
buitenste arm omhoog
heffen

BIJ ELKE TEL MET DE HIEL DE
DE GROND RAKEN

OMDRAAIEN TERWIJL JE DENKT AAN
HET VERPLAATSEN VAN
JE GEWICHT

Volg de QR code om
de toelichting te vinden.
Zie Noordegraaf, Marina, & Nonnekes, Jorik. (2019). 55 Detours with which Parkinson patients bypass freezing (Poster) (1.0). Zenodo.
https://doi.org/10.5281/zenodo.3293107

55 OMWEGGETJES WAARMEE PARKINSON PATIENTEN FREEZING OMZEiLEN

- 104 -

We weten dat we niet de enige zijn en vragen ons
af of we de omwegen die mensen met parkinson
om hun denkobstakels heen vinden, zouden kunnen
ophalen, bundelen en weer uitdelen. Een soort
lotgenotencontact via een zelfhulptool. En dat dan op
een wetenschappelijk onderbouwde manier zodat de
resultaten haar weg vinden naar de neuroloog.
Het is 15 november 2019. Ons enthousiasme heeft
zich vertaald in onderzoeksvragen. Met deze vragen
op zak zoeken we naar wetenschappelijke versterking.
Dr. Ingrid Sturkenboom, expert in ergotherapie bij de
ziekte van Parkinson, reageert enthousiast en haalt
er dr. Esther Steultjens, expert in dagelijks handelen,
cognitie en cognitieve strategietraining, van de HAN

- 105 -

bij. Als viertal stellen we samen een subsidieaanvraag
op voor de Parkinson Vereniging. We duimen tot de
dag des oordeels: 22 juni 2020. We zijn een van de
gehonoreerde projecten in de subsideronde van 2020

Pippi Langkous

Toch is het aan ons om te laten zien hoe empowerment
van patiënten eruit kan zien. Aan ons om ervoor te
zorgen dat er niet over ons gepraat wordt, maar met

van de Parkinson Vereniging!

ons. Aan ons om ons te laten zien.
 Dan volgt de voorbereiding. Sinds de start van de

Volgens mijn overtuiging is er maar één manier om

COPIED studie op 1 oktober 2020 word ik gecoacht
door Ingrid en Esther om het onderzoek ook echt zelf
uit te kunnen voeren. Ik haal mijn BROK-certificaat,
volg online cursussen in kwalitatieve data analyse,
stel mijn eerste niet WMO-aanvraag op voor de
Medische Ethische Toetsingscommissie, werf
onderzoeksdeelnemers, leer de persoonsgegevens van
de rest van de data scheiden, stel een vragenlijst op, en
vertaal de resultaten in dit boek.
De reis

Het was en is een hele reis om dit boek - tegen mijn
eigen denkobstakels in - te maken. Ik zie er absloluut de
voordelen van ik dat ik zowel de onderzoeker als een
mens met parkinson met denkobstakels ben. Hierdoor
kon ik dit voor veel mensen met parkinson nog onderbelichte onderwerp op de (onderzoeks)agenda zetten.
Ook heeft mijn ervaringsdeskundigheid als voordeel
gehad dat ik - zeker in de 1:1 interviews - dicht bij
de ervaringen van mensen zelf kon blijven. Als je een
probleem van binnen kent, stel je nu eenmaal andere

de wereld te veranderen: door het voorleven van
de verandering die je wilt zien. Walk your talk. Dat
nu is precies wat we met de COPIED studie hebben
willen doen. Wetenschap wordt vaak vertraagd
gecommuniceerd in een vorm die niet bruikbaar is voor
de mensen voor wie het onderzoek gedaan wordt.
Dat klopt niet. Daar stel ik met dit boek graag een
voorbeeld tegenover.
De reis is nog lang niet klaar, maar ik blijf me voelen
als Pippi Langkous, die het nog nooit gedaan heeft
en denkt dat ze het daarom wel kan. Ook na een
parkinsondiagnose.
 Woorden van dank

Ik ben dankbaar voor de mooie mensen op mijn pad die
het mogelijk gemaakt hebben dat dit boek er nu ligt.
Dank je wel, parkinsoncollega Edwin Barentsen,
voor de knipoog tijdens de vergadering van de
patiëntonderzoekers die alles in gang zette. En voor de

vragen.
zorgvuldige bijsturing onderweg. Zonder jou had dit

Aan de andere kant frustreerde mijn hoofd de voort-

na een diagnose parkinson nieuwe deuren kunt openen.
gang geregeld en kreeg ik dagen niks op papier, verloor ik het overzicht en betwijfelde ik of ik wel degene
moest zijn om anderen de weg te wijzen.
boek er niet gelegen. We zijn het levende bewijs dat je
Wie na ons avontuur vol proactieve wendingen nog wil
zeggen dat het wezenskenmerk van parkinson inertie is,
moet van goede huize komen.
- 106 -

Dank je wel Ingrid Sturkenboom dat je volmondig

Anoek van Rijn van ParkinsonNEXT zette alles op alles

JA zei toen ik je vroeg om wetenschappelijke

om de vragenlijst zo te bouwen als ik vroeg. Top.
versterking. Ik heb zelden een onderzoeker ontmoet

Marieke Lindenschot en Remco Klopper, dank voor het

die zo open staat voor de talenten van de patiënt. Dank

onderwijzen van het PRPP-model en het bijsturen van

voor je aanmoediging, je tips, je feedback, voor het mij

mijn tekeningen. Inspirerende sessies waren dat. En

wijzen van de weg. Dat is patient empowerment in de

Rick Helmich voor het meedenken over wat er wel en

praktijk. Dank ook, Ingrid, voor het aanhaken van Esther

niet tussen de oren zit bij parkinson. Zeer gewaardeerd.
 Steultjens. Het doet me groot verdriet dat zij tijdens
de duur van ons onderzoek op 11 oktober 2021 op 58-

Sanne van den Berg, wat fijn dat jij mijn dijkbuurvrouw

jarige leeftijd overleed. Dank je wel, Esther, voor het mij

bent. Jouw feedback heeft dit boek persoonlijker

uiterst serieus nemen. Ik draag deze ervaring vol dank-

en duidelijker gemaakt. Als je wilt dat mensen met

baarheid mee. Jij zorgde voor de gelijkwaardigheid

parkinson niet over het hoofd worden gezien, moet je

waarin echte co-creatie kon ontstaan. Ook Jolanda van

jezelf ook niet kleiner maken dan nodig. Prachtige les.
Omme was onmisbaar. Zij was mijn extra paar ogen en
analyseerde de interviewdata met mij mee.
Zo fijn, lieve vriendinnen Jacqueline van Lieshout en
Nicoline Mulder, dat jullie tijdens de focusgroepinterviews mijn omweg wilden zijn. Jobien Wind,
dank je wel dat jij observator wilde zijn en top dat
je het concept van dit boek tot in de puntjes hebt
willen doornemen. Dat laatste geldt ook voor Suzanne
van Horssen. Met ons drietjes vormen wij een intervisiegroep met de naam MP3 (de drie medeparkies),
over het combineren van parkinson en werk. Een
belangrijk steunpunt om tijdens dit onderzoek op terug
te vallen. Dank je wel ook, Tom Gerats voor het zijn van
parkinsoncollega onder een dak en het mij onderweg
bijsturen. Wat kun je mooi vertellen over jouw denkobstakels!
Irma Jansen en Ad Nouws, veel dank voor het aandragen van kandidaten voor de focusgroepen. Heel fijn.
Ik dank de leden van de klankbordgroep Peter van den
Berg, Simone Rensen, Bas Bloem, Odile van den Heuvel,
Jorik Nonnekes, Annelien Duits en Ad Nouws voor het
meeleven en de waardevolle feedback onderweg.
 Ria van Hoewijk en Jan Arend Brands, lieve
schoonouders. Zo fijn hoe jullie samen de nieuwe
gewoontes willen aanleren om ons leven met
parkinson zo fijn mogelijk te maken. Dank voor jullie
punten op de i. Ik heb er even over gedaan maar de
gebruiksaanwijzing waar we samen naar zochten,
is nu in boekvorm beschikbaar! En dank grootste
schat Tommi, en lieve zoons Pim en Pepijn, voor de
onvoorwaardelijke steun op onze nieuwe levensweg.
Bas Bloem en Marjan Overdiep: dank voor het schrijven
van het voorwoord. Ik bloos er nog steeds van ..
Mijn dank voor alle onderzoeksdeelnemers is
enorm. Het is ongelooflijk hoeveel data jullie hebben
geleverd, tegen de denkobstakels die jullie tegen
kwamen bij het invullen van de vragenlijst in. Ik heb
inmiddels al veel van jullie omweggetjes uitgeprobeerd.
Zo fijn! Het was een feest van herkenning. Ik hoop van
harte dat jullie dat ook zo ervaren zullen.
Tot slot is veel dank verschuldigd aan de mensen bij de
Parkinson Vereniging en ParkinsonNL die het vertrouwen
en de subsidie gaven om dit project mogelijk te maken.
 - 107 -

HET FEEST DER HERKENNING
Als ik mij in jou herken
dan mag ik zijn zoals ik ben
Dan kan ik zeggen: zie je wel
Het is niet raar wat ik vertel
Jij kent het ook, de stijvigheid
gebrek aan stressbestendigheid
de angst, de wispelturigheid
de pijn, de kramp, de eenzaamheid
De arm die niet meebeweegt
Het huisgerei dat tegenspreekt
De feestjes die je overslaat
Omdat je snel bent uitgepraat
De afslag die je nemen moest
De wissels die zijn vastgeroest
Je zelfbeeld dat aan ’t wankelen slaat
Een toekomst die verloren gaat
Met laten gaan wat is geweest
Help jij me nog het allermeest
Ik ben niet gek, ’t is niet mijn schuld
’t is Parkinson, in mij gehuld
Als ik mij in jou herken
dan mag ik zijn zoals ik ben
Kan ik mijn weerstand gaan parkeren
En begint het tij te keren
Ontstaat er ruimte voor iets nieuws

Marina

- 108 -

- 2 -

OMMETJES DOOR HET PARKINSONBREIN
Dit is een zelfhulpboek voor en door mensen met parkinson en hun naasten. Met dit boek willen we:
- mensen in staat stellen de obstakels in het denken die hen het meest in de weg zitten te benoemen;
- discussies faciliteren over een relatief onzichtbaar onderwerp;
- mensen inspireren de omwegen van hun lotgenoten uit te proberen;
- informeren en bewustwording stimuleren.
De denkobstakels en omwegen zijn opgehaald als onderdeel van een wetenschappelijk onderzoek:
De COPIED studie. COPIED staat symbool voor van elkaar leren door elkaar te kopiëren.
 Dit boek is bedoeld om op je gemak door te bladeren, om open te laten liggen op een bladzijde die jou aanspreekt,
om te bespreken met de mensen die je lief hebt, om mee te nemen naar je zorgverlener, om te laten slingeren en
dan te kijken wat er gebeurt als anderen het zien liggen. Het is bovenal bedoeld om denkobstakels bij parkinson
zo zichtbaar te maken dat de onzichtbaarheid ervan geen obstakel op zich meer is.
De COPIED studie en het drukken en verspreiden van dit boek is mogelijk gemaakt met een subsidie van de Parkinson Vereniging en ParkinsonNL.
