text: Grenzeloze Zorg!
  Citation for published version (APA):
  van Gemert, W. (2018). Grenzeloze Zorg! Maastricht University. https://doi.org/10.26481/spe.20181220wg
  
  Document status and date:
  Published: 20/12/2018
  DOI:
  10.26481/spe.20181220wg
  Document Version:
  Publisher's PDF, also known as Version of record
  
  Please check the document version of this publication:
  • A submitted manuscript is the version of the article upon submission and before peer-review. There can
  be important differences between the submitted version and the official published version of record.
  People interested in the research are advised to contact the author for the final version of the publication,
  or visit the DOI to the publisher's website.
  • The final author version and the galley proof are versions of the publication after peer review.
  • The final published version features the final layout of the paper including the volume, issue and page
  numbers.
  Link to publication
  
  General rights
  Copyright and moral rights for the publications made accessible in the public portal are retained by the authors and/or other copyright
  owners and it is a condition of accessing publications that users recognise and abide by the legal requirements associated with these
  rights.
  • Users may download and print one copy of any publication from the public portal for the purpose of private study or research.
  • You may not further distribute the material or use it for any profit-making activity or commercial gain
  • You may freely distribute the URL identifying the publication in the public portal.
  If the publication is distributed under the terms of Article 25fa of the Dutch Copyright Act, indicated by the “Taverne” license above,
  please follow below link for the End User Agreement:
  www.umlib.nl/taverne-license
  Take down policy
  If you believe that this document breaches copyright please contact us at:
  repository@maastrichtuniversity.nl
  providing details and we will investigate your claim.
   Download date: 13 Jul. 2024
  
  Inaugurele rede
  
  Prof.Dr. Wim G. van Gemert
  Faculty of Health, Medicine and Life
  Sciences
  
  Grenzeloze Zorg!
  
  -1-
  
  Geachte prorector, geachte aanwezigen,
  Grenzeloze zorg! De titel van mijn rede. Het is de korte
  versie van de titel die ik initieel in gedachten had:
  “Grenzen aan Zorg of Zorg zonder Grenzen”. Als gevolg
  van deze grenzen wordt het ons moeilijk gemaakt om
  goede chirurgische zorg voor het kind te leveren in een
  regio die dit juist hard nodig heeft. Deze grenzen
  kunnen uitgelegd worden als fysieke landsgrenzen,
  grenzen aan het vakgebied kinderchirurgie, maar ook
  grenzen opgelegd door beroepsverenigingen, nationale
  en Europese politieke organen.
  In mijn rede leg ik u uit dat grensoverschrijdende
  samenwerking tussen de kinderchirurgische centra in
  de Euregio Maas-Rijn, de beste oplossing is om een
  hoogwaardige kinderchirurgische zorg in deze regio te
  behouden en verder te ontwikkelen.
  Na een korte uiteenzetting van mijn professionele gang
  naar de huidige positie, geef ik mijn visie omtrent de
  recentelijke ontwikkelingen binnen ons vakgebied en
  zal ik onze visie en strategie aan u voorleggen en
  onderbouwen.
  In 1998 begon ik aan mijn opleiding tot kinderchirurg in
  Amsterdam. Mijn eerste opleider was prof. Anton Vos
  en later prof. Hugo Heij. Daar werd ik breed opgeleid
  omdat alle deelgebieden van ons vak goed
  
  -2-
  
  vertegenwoordigd waren: aangeboren aandoeningen,
  oncologische chirurgie, colorectale chirurgie,
  endocriene chirurgie, thoraxchirurgie, traumatologie,
  urologie, enzovoorts.
  Op 31 december van het jaar 2000 om middernacht
  precies was mijn opleiding tot kinderchirurg officieel
  volbracht en kreeg ik de dubieuze eer om tijdens de
  millenniumwisseling in het ziekenhuis, wegens de
  dreiging van de millenniumbug, dienst te mogen doen
  als volwaardig kinderchirurg.
   In die periode heb ik ook mijn promotieonderzoek
  afgerond en mijn doctorstitel verkregen. Mijn
  promotieonderzoek is verricht onder supervisie van
  prof. Peter Soeters en prof. Jan Willem Greve en was
  getiteld: “De chirurgische behandeling van morbide
  obesitas: technische, psychosociale, en metabole
  aspecten”.
  Daarna ben ik nog enkele jaren in de staf
  kinderchirurgie in Amsterdam werkzaam geweest.
  Vervolgens ben ik om verschillende redenen eind 2002
  teruggekomen naar Maastricht waar ik mij vooral heb
  beziggehouden met de gastro-intestinale en
  colorectale chirurgie in al zijn facetten. De
  kinderchirurgie deed ik in die tijd mondjesmaat. Van
  2009 tot 2014 heb ik op verschillende plaatsen in nietacademische ziekenhuizen gewerkt.
  -3-
  
  In 2014 werd ik door prof. Ernst van Heurn, destijds
  hoofd van de kinderchirurgie in Maastricht, gevraagd
  om weer voor de kinderchirurgie te komen werken.
  Na alle omzwervingen voelde ik mij goed om mijn
  plaats. Voor mij bleek de kinderchirurgie wederom het
  mooiste vakgebied om verschillende redenen. Bijna
  iedereen heeft een natuurlijke affiniteit met kinderen
  en een sterke drang tot protectie. Het lijkt
  onrechtvaardig dat zo’n weerloos en onschuldig wezen
  ziek wordt. Hen helpen gaat als vanzelf, heel natuurlijk.
  De behandeling van jonge mensen, kinderen en
  ouders, kent het grootste rendement wat betreft
  kwaliteit van leven en geeft daarom veel voldoening.
  In principe wordt de kinderchirurgie slechts beperkt
  door de leeftijd en niet door orgaansystemen of
  specifieke ziektebeelden.
  Aangezien de meeste specialismen, orgaan-specifiek
  zijn, ontstaat hier evenwel competitie. Bijvoorbeeld de
  leverchirurg is vaak van mening dat feitelijk alle
  leverchirurgie bij hen hoort; de aangeboren
  aandoeningen, de goedaardige en de kwaadaardige
  aandoeningen, ongeacht de leeftijd.
   Alhoewel de kinderchirurgie nog steeds een van de
  meest holistische chirurgische vakgebieden is, zijn
  bepaalde specifieke delen van de kinderchirurgie
  geheel of gedeeltelijk overgenomen door andere
  vakgebieden, zoals de kinderurologie, kinderlongchirurgie, kindertraumatologie en kinder-
  
  -4-
  
  transplantatiechirurgie. Dit fenomeen speelt mee op
  de achtergrond van vele recentelijke ontwikkelingen en
  beslissingen.
  In april 2015 kwam ik definitief terug naar Maastricht
  om mijn huidige positie te vervullen. Ik kwam terecht
  in een bijzondere en zeer uitdagende situatie. Van de
  staf was alleen Marc Dirix nog aanwezig die halftijds in
  Maastricht standhield naast zijn praktijk in Luik: ”de
  rots in de branding”. Voor de diensten werd prof. Gerd
  Steinau, kinderchirurg uit Aken, bereid gevonden om te
  helpen. De researchactiviteiten waren ook grotendeels
  verdwenen.
  Daarbij kwam dat er vanuit de beroepsverenigingen
  een grote druk werd uitgeoefend om specialistische
  zorg verder te centreren in twee centra. Er werd een
  rapport gepubliceerd, “Concentratie Kinderchirurgie”,
  door Schellekens en Van der Wal in opdracht van de
  beroepsvereniging, waarbij de noodzaak tot
  centralisatie van de kinderchirurgische zorg werd
  benadrukt.
  Alhoewel hiernaar wordt gerefereerd als onderzoek, is
  daar geen enkele sprake van. Dit “onderzoek” maakt
  zich schuldig aan elke denkbare onderzoeksbias en
  confounder, waardoor dit rapport weinig betekenis
  heeft en niets meer is dan een mening. Een voorbeeld
  is het confirmatiebias waarbij een data-analyse wordt
  
  -5-
  
  uitgevoerd om een van tevoren bedachte assumptie te
  bewijzen.
  Desalniettemin werd dit rapport geaccepteerd als
  uitgangssituatie waarmee de kinderchirurgie zich
  aansluit bij de landelijke ontwikkelingen in de
  volwassen chirurgie. In dit rapport werd simpelweg
  gesteld dat Maastricht genoodzaakt was te stoppen
  met de behandeling van de indexdiagnosen. Dit werd
  door de oud-inspecteur schaamteloos en levensgroot
  gepresenteerd op de chirurgendagen, het landelijke
  congres voor alle chirurgen in Nederland.
   De indexdiagnosen zijn de aangeboren aandoeningen,
  zoals de oesophagusatresie, anorectale malformaties,
  ziekte van Hirschsprung, galgangatresie,
  longafwijkingen, gastroschizis en omphalocêle. De
  kinderoncologische zorg was reeds gecentreerd in het
  Prinses Maxima Centrum te Utrecht. Hiermee zou het
  grootste deel van de typische kinderchirurgie uit
  Maastricht verdwijnen en slechts de algemene
  chirurgische zorg voor het kind overblijven.
  Het verdwijnen van de kinderchirurgie zou een
  aanzienlijke nevenschade veroorzaken, zoals de
  negatieve gevolgen voor de praktijken en soms
  opleidingsbevoegdheden van een aantal aanpalende
  specialismen, te denken aan de kindergeneeskunde,
  neonatologie, neonatale en kinder-intensive care,
  gynaecologie en obstetrie, kinderurologie, kinderradiologie en kinderanesthesiologie. Daarenboven,
  
  -6-
  
  heeft het ziekenhuis de verplichting om goede
  regionale zorg voor het kind te waarborgen.
  Er is aldus veel aan gelegen om de kinderchirurgie in
  Maastricht te behouden. Alleen al de zeer excentrische
  ligging van Maastricht in Nederland zou voldoende
  reden moeten zijn om de kinderchirurgie grotendeels
  in Maastricht te behouden, om een goede spreiding
  van de chirurgische zorg voor het kind en daarmee ook
  de algemene zorg voor het kind te waarborgen.
  Overigens heeft het rapport “Concentratie
  Kinderchirurgie”, en later het normdocument, ook
  positieve gevolgen gehad. Op basis van dit rapport zijn
  de kinderchirurgische centra actief aan de slag gegaan
  om aan kwaliteitsnormen te voldoen: het completeren
  van de kinderchirurgische staf, opzetten van
  zorgpaden, intensiveren van contacten met de
  patiëntenverenigingen, en zo verder. Men is creatief
  gaan nadenken over de organisatie van de
  kinderchirurgische zorg in Nederland. Daarnaast is er
  een constructief en vruchtbaar landelijk overleg
  ontstaan waarbij alle kinderchirurgische centra in
  Nederland betrokken zijn.
   Het rapport “Concentratie Kinderchirurgie” werd
  gevolgd door het normdocument, waarin de normen
  zijn vastgelegd waaraan een kinderchirurgisch centrum
  moet voldoen. De belangrijkste norm die gesteld werd,
  
  -7-
  
  in navolging van de volwassen chirurgie, zijn de
  minimale aantallen procedures. Een minimaal vereist
  aantal procedures per indexdiagnose per jaar en per
  locatie is noodzakelijk om toestemming te krijgen
  betreffende aandoeningen te blijven behandelen.
  Maar waar zijn deze normaantallen op gebaseerd? Is er
  een bewijs voor de hoogte van deze norm? Het
  antwoord is “nee”. Uiteraard is het voor iedereen
  duidelijk dat ervaring telt: “als u een behandeling 100
  maal per jaar uitvoert in verhouding tot 2 maal per
  jaar, dan zult u in het eerste geval betere resultaten
  behalen. Maar is dat ook waar in geval van 11
  behandelingen in verhouding tot 7? Hetgeen een meer
  realistische verhouding is in geval van de
  kinderchirurgie. En praten we hier over ervaring met
  de operatieve techniek of ervaring met de totale
  behandeling, het team, of het zorgpad? Nauwelijks
  worden andere parameters zoals patiënttevredenheid,
  behandelresultaten of complicaties in de discussie
  betrokken, die toch voortvloeien uit de kwaliteit van de
  zorg.
  Er zijn niet meer calamiteiten in de centra die een
  bepaalde aangeboren aandoening minder behandelen.
  Vorig jaar werd op de wetenschappelijke vergadering
  van de BELAPS, de Belgische beroepsvereniging voor
  kinderchirurgie, de lange termijn resultaten
  gepresenteerd van 120 patiënten met een
  oesophagusatresie, oftewel een aangeboren
  
  -8-
  
  slokdarmafsluiting, behandeld in maar liefst 18
  kinderchirurgische centra. Hetgeen betekent een
  gemiddelde van 1.2 slokdarmafsluitingen per centrum
  per jaar. De resultaten waren precies hetzelfde als de
  resultaten gerapporteerd door de grotere centra in de
  wereld; hetzelfde functionele resultaat en dezelfde
  complicatierisico’s.
   Nog dit jaar werd op het jaarcongres van de EUPSA, het
  belangrijkste Europese congres op het gebied van de
  kinderchirurgie, een systematische review
  gepresenteerd over de resultaten van operaties bij
  kinderen door een kinderchirurg vergeleken met de
  volwassen chirurg. Het ging om aandoeningen zoals
  invaginatie, malrotatie en volvulus,
  blindedarmontsteking, kinder-liesbreuk, kinderpolytrauma, pylorushypertrofie, algemene en
  neonatale chirurgie. Hierbij moet men bedenken dat in
  veel landen de kinderchirurgie ook vaak door de
  volwassen chirurg wordt uitgevoerd en er geen sprake
  is van concentratie van de kinderchirurgie. Ondanks
  het significant lagere volume door de kinderchirurg
  geopereerd, bleek de uitkomst in alle gevallen beter:
  significant minder complicaties, minder darmresecties,
  minder perforaties en kortere opnameduur. In geval
  van ernstige kindertrauma’s opgevangen en behandeld
  in een kinder-traumacentrum zelfs een significant
  betere overleving.
  -9-
  
  In de volwassen chirurgie worden voor verschillende
  procedures totaal verschillende normaantallen
  gehanteerd. Deze aantallen zijn niet gebaseerd op de
  complexiteit van de procedure noch is bewezen dat
  ”kwantiteit” de belangrijkste determinant van kwaliteit
  is.
  Vervolgens moet dit aantal per locatie worden verricht.
  Vooral in de grensregio is dat een probleem. Als men
  bedenkt dat de procedures worden verricht door
  hetzelfde team, dezelfde operatieprotocollen en
  materialen en dezelfde zorgpaden, in nabijgelegen
  locaties van één grensoverschrijdend kinderchirurgisch
  centrum; is het dan niet redelijk om de procedures als
  één centrum te registreren?
  Wij hebben aldus geen onderbouwd idee van wat het
  absolute aantal moet zijn. Naar mijn mening is deze
  grens louter politiek bepaald! In navolging van de
  volwassen chirurgie, loert ook bij de kinderchirurgie
  het gevaar dat de normaantallen langzaam worden
  opgevoerd om uiteindelijk tot twee kinderchirurgische
  centra in Nederland te komen. Naar mijn mening, is
  dat een onwenselijke en onhaalbare situatie met
  negatieve gevolgen voor de zorg van het kind in
  Nederland.
   Dit gezegd hebbende, is het helder dat een vorm van
  concentratie van zorg voor zeldzame aandoeningen
  noodzakelijk is en de normaantallen hiervoor zijn
  
  - 10 -
  
  vastgesteld. Voor onze situatie in de grensregio is aldus
  een veel belangrijkere vraag: “Mag ons
  grensoverschrijdende kinderchirurgische instituut als
  één centrum registreren, zodat de normaantallen
  ruimschoots gehaald kunnen worden?”.
  Naar mijn mening, is het gepast om voor de grensregio
  een uitzonderingssituatie te maken. Mocht dit
  uiteindelijk niet het geval zijn, dan voelen wij ons
  genoodzaakt om de behandeling van een aantal
  zeldzame aandoeningen binnen ons Euregionaal
  netwerk te centreren.
  Wanneer de situatie nader bekeken wordt, blijken er
  meer dan voldoende mogelijkheden om de
  kinderchirurgie te behouden en zelfs voldoende
  regionale potentie om een kinderchirurgisch centrum
  van formaat te worden.
  De geografische ligging van Maastricht in het uiterste
  zuiden van het land voor 97% omgeven door grenzen is
  een groot nadeel, maar is tegelijk veelbelovend. Zo
  excentrisch als Maastricht in Nederland ligt, zo centraal
  ligt Maastricht in de Euregio Maas-Rijn. Daarnaast
  werd bijna gelijktijdig met mijn aanstelling, prof. Ulf
  Neumann benoemd tot voorzitter van de gehele
  vakgroep chirurgie in Maastricht UMC+ en de Uniklinik
  Aken. De relatie met Centre Hospitalier Chrétien in Luik
  was ook reeds aanwezig via Marc Dirix.
  - 11 -
  
  Hiermee was bereids een goede basis voor de
  grensoverschrijdende kinderchirurgie gelegd.
  De meeste grensregio’s kennen slechts twee
  aangrenzende landen, terwijl de euregio Maas-Rijn drie
  aangrenzende landen betreft, namelijk Nederland,
  Duitsland en België. En kent drie kinderchirurgische
  centra die erg dicht bij elkaar gelegen zijn in
  Maastricht, Aken en Luik met een onderlinge afstand
  van ongeveer 20 km. Daarnaast hebben alle drie de
  centra dezelfde grensperikelen en zijn zich hiervan
  bewust, waardoor er een grote bereidwilligheid is om
  samen te werken.
   In alle drie de centra wordt geïnvesteerd in het
  moeder-kind centrum, hetgeen zich onder meer uit in
  de bouw van nieuwe en moderne OK-complexen,
  neonatale intensieve zorg, kinderafdelingen en
  poliklinieken op alle locaties. De fusie van Centre
  Hospitalier Chrétien in Luik wordt de nieuwe Clinique
  du Montlegia; een prachtig 1000-bedden ziekenhuis
  met een belangrijk focus op moeder-kind.
  Zonder deze samenwerking wordt het voortbestaan
  van alle drie de kinderchirurgische centra bedreigd,
  echter, een effectieve samenwerking van deze drie
  heeft een enorme potentie door de bundeling van
  expertise, ervaring en klinische praktijk.
  Op alle fronten lijkt er juist nu een momentum te zijn
  ontstaan om de grensoverschrijdende collaboratie voor
  de kinderchirurgie te realiseren.
  - 12 -
  
  De samenwerking binnen de Euregio Maas-Rijn is wat
  ons betreft de beste en misschien wel enige optie om
  de kinderchirurgie te behouden en verder te
  ontwikkelen.
  Wat is nu eigenlijk de Euregio Maas-Rijn?
  De Euregio Maas-Rijn bestaat uit de regio Aken, Zuidlimburg, Belgisch Limburg, Luik, en Oost-Belgie. In
  Nederland tellen we Midden-Limburg en deels NoordLimburg en Brabant ook tot onze regio. Dit betreft een
  populatie van bijna 6 miljoen inwoners en ongeveer
  50.000 levendgeborenen per jaar. Kortom, als op
  termijn deze regio volledig draineert op het
  Euregionale kinderchirurgisch centrum, is er geen
  discussie meer omtrent de aantallen.
  Eutropolis geeft een andere interessante kijk op de
  Euregio door de plattegrond van de Londense metro
  over de Euregio te projecteren: “een nieuw soort
  stad”. Men ziet dan een internationaal, deels stedelijk,
  deels groengebied, met 4 miljoen inwoners, drie
  nationaliteiten, drie talen en vele opleidingen en
  culturele instellingen.
  In de notitie “Op zoek naar de Euregio-factor” worden
  duidelijke data gegeven omtrent de Euregio Maas-Rijn.
  Het blijkt dat er sprake is van een significant zwakkere
  socio-economische status, een significant slechtere
  gezondheidstoestand en kortere levensverwachting.
   - 13 -
  
  Juist in dit gebied is het behoud van een goede
  chirurgisch zorg voor het kind, en daarmee ook de
  algemene zorg voor het kind, van essentieel belang.
  Het mag niet zo zijn, dat een kind met een aangeboren
  aandoening of complexe aandoening, die zo
  onfortuinlijk is om in deze regio geboren te worden,
  minder toegang heeft tot goede zorg. Dat is niet
  acceptabel in een beschaafd land.
  Een goede spreiding van specifieke zorg is de
  verantwoordelijkheid van de dokters en de
  ziekenhuizen, maar ook van de beroepsverenigingen,
  zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen en de
  politiek.
  Nogal eens zijn de dichtstbijzijnde kinderchirurgische
  centra 2 tot 5 uur reizen verwijderd. Daarbij komt dat
  de meeste aangeboren aandoeningen een chronische
  behandeling behoeven. Als de ervaring met de
  chirurgische behandeling van specifieke aandoeningen
  verdwijnt zal de expertise en uiteindelijk ook het
  zorgpad verdwijnen, waardoor ook het vervolg elders
  moet plaatsvinden.
  Dit houdt in dat het kind en de ouders in deze gevallen
  ver en veelvuldig moeten reizen en verblijven om bij
  hun zieke kind te kunnen zijn. Behalve de kosten
  hiervan, die niet onaanzienlijk zijn, en die juist in onze
  regio een significant probleem vormen, zijn er meer
  gevolgen zoals voor het werk van de ouders en de
  
  - 14 -
  
  emotionele belasting. Het is te gemakkelijk gezegd:
  ”Dat moet u maar voor uw kind over hebben”.
  Zeker indien we in ogenschouw nemen dat bijna alle
  faciliteiten en kinderspecialisten in onze Euregio
  vertegenwoordigd zijn met een grote bedden- en OKcapaciteit en korte reisafstanden.
  Welnu, de oplossing is duidelijk: Grensoverschrijdende
  samenwerking te beginnen bij de Euregio Maas-Rijn.
   Maar dat is nog niet zo eenvoudig als het klinkt. En
  hoewel de Europese Unie samenwerking over de grens
  nastreeft, is er een complexe wet- en regelgeving
  gemaakt die dit bemoeilijkt. Zeker wanneer het de
  gezondheidszorg betreft. Om u een idee te geven, zal
  ik enkele voorbeelden noemen:
  - De formatie van een internationaal erkend
  kinderchirurgisch team;
  - Professionele kwalificaties;
  - Erkenning als één grensoverschrijdend
  kinderchirurgisch instituut;
  - Het juridisch construct;
  - Verschillende financieringsstructuren;
  - Dataregistratie en extractie;
  - Europese privacy-wetgeving;
  Centraal staat een goed en efficiënt team van
  kinderchirurgen die niet alleen het gewenste
  chirurgische profiel hebben, maar ook wat betreft de
  
  - 15 -
  
  persoonlijkheidsstructuur bij elkaar passen. Mede
  gezien het feit dat er geen opgeleide kinderchirurgen
  voorhanden zijn, hebben wij besloten om geschikte
  chirurgen verder op te leiden tot kinderchirurg.
  Het opleiden van chirurgen tot kinderchirurg heeft, ten
  opzichte van het opleiden van een differentiant
  kinderchirurgie gedurende de algemene opleiding
  chirurgie, meerdere voordelen. Zij hebben meer
  ervaring, waardoor hun chirurgische vaardigheden en
  hun geschiktheid voor het team veel beter te
  beoordelen zijn. Daarnaast zijn zij om dezelfde reden
  beter en sneller op te leiden.
  Een belangrijk wapenfeit is de erkenning van de
  volledige opleiding kinderchirurgie als
  opleidingsinstituut Aken-Maastricht door de
  Ärztekammer in Duitsland.
  Verder maken wij gebruik van kinderchirurgen die nog
  een andere specialisatie hebben in de volwassen
  chirurgie in lijn met hun focus binnen de
  kinderchirurgie: dit noemen wij “hybride
  kinderchirurgen”.
  Bijvoorbeeld: een kinderchirurg met een focus op
  anorectale malformaties die daarnaast een
  gecertificeerd colorectaal chirurg is of een
  kinderchirurg met een focus op de leveraandoeningen
  die tevens een gecertificeerd leverchirurg is. Deze
  constructie geeft vele voordelen. Het belangrijkste
  
  - 16 -
  
  voordeel is een forse toename in ervaring en expertise
  in de behandeling van een bepaald orgaansysteem.
   De hybride kinderchirurg behandelt min of meer
  hetzelfde aantal specifieke indexdiagnosen, maar de
  rest van de werktijd wordt gevuld met operaties aan
  hetzelfde orgaansysteem, echter bij grotere kinderen,
  adolescenten en volwassenen. Hij of zij vergroot
  daarmee de kennis en kunde van de behandeling van
  aandoeningen van het betreffende orgaansysteem.
  Een ander voordeel is het feit dat de hybride
  kinderchirurg de patiënt gedurende het gehele leven
  kan blijven begeleiden, waarmee ook de transitie naar
  de volwassenheid vloeiend kan verlopen. Vervolgens is
  de hybride chirurg beter inzetbaar voor het ziekenhuis.
  Volgens de norm moeten er minstens 6 en bij voorkeur
  8 kinderchirurgen in een centrum aangesteld zijn om
  continuïteit te waarborgen en een acceptabel
  dienstrooster te kunnen hanteren. Het merendeel van
  de centra hebben onvoldoende activiteit om dit aantal
  kinderchirurgen fulltime in de kinderchirurgie te laten
  werken. De hybride kinderchirurgen kunnen de
  kinderchirurgie beoefenen en deels werkzaam zijn
  binnen hun focus bij de volwassen chirurgie. Dit
  genereert een betere en efficiëntere inzet van
  specialisten, terwijl toch het vereiste aantal
  kinderchirurgen werkzaam zijn.
  Bij een aantal vakbroeders heerst de zorg dat deze
  opzet een bedreiging voor de kinderchirurgie kan
  
  - 17 -
  
  vormen. In mijn visie is juist het omgekeerde meer
  waarschijnlijk. Door specialisten op te leiden met een
  duale expertise binnen de kinderchirurgie, is de kans
  op het behoud van specifieke vakgebieden binnen de
  kinderchirurgie juist groter geworden.
  Inmiddels is ons chirurgisch team bijna compleet.
  Momenteel bestaat het totale team uit 10
  kinderchirurgen waarvan 3 nog in opleiding. Dit is één
  team werkzaam op 3 locaties en gefinancierd door 3
  locaties.
  Verder zijn er een drietal volwassen chirurgen
  betrokken die ook de grotere kinderen behandelen
  met een speciaal focus op de thoraxchirurgie,
  leverchirurgie en colorectale chirurgie.
   Dit team wordt ondersteund door een physician
  assistent, Dianne Dinjens en een manager assistent,
  Miriam Habex, hetgeen de effectiviteit van het
  chirurgisch team enorm ten goede komt.
  Als gevolg van de grote compatibiliteit tussen de
  zittende kinderchirurgen in Maastricht, Aken en Luik,
  en door een effectieve selectie en opleiding, hebben
  we een uitstekend kinderchirurgisch team.
  Ik durf te stellen dat we ons thans kunnen meten met
  de beste teams in de Benelux.
  Van belang is dat de kinderchirurgie gesitueerd is
  binnen de algemene chirurgie. Gezien het holistische
  karakter van de kinderchirurgie is dit de meest logische
  
  - 18 -
  
  en efficiënte positie. Het bevordert de samenwerking
  met de volwassen specialisten in de verschillende
  facetten van ons vak, vooral de zeldzamere en meer
  complexe pathologie. Gezien het feit dat bijna alle
  klinische innovaties in de volwassen chirurgie ontstaan
  en de kinderchirurgie daar steevast achteraanloopt,
  kan ook de introductie van innovatieve behandelingen
  bespoedigd worden door deze samenwerking.
  Daarenboven, geeft de inbedding binnen een grotere
  vakgroep een krachtere positie binnen de organisatie.
  Inmiddels is ook een platform “Chirurgische zorg bij
  kinderen” geïnitieerd. Deze bestaat uit alle specialisten
  die bij de chirurgische behandeling van kinderen
  betrokken zijn, zoals de kinderchirurgen,
  kinderneurochirurgen, kinderurologen,
  kinderorthopeden, cardiothoracale chirurgie, KNOartsen en kinderanesthesisten. Zij hebben een
  adviserende rol bij alle zaken die de chirurgische zorg
  van kinderen aangaan, zoals de opzet van de nieuwe
  kinderoperatiezalen en het nieuwe beddenhuis.
  In de loop van 2020 worden de nieuwe
  kinderoperatiezalen in gebruik genomen. Deze
  operatiezalen zijn van alle denkbare moderne
  faciliteiten voorzien op het gebied van ICT en
  communicatie, beeldvorming en navigatie, endosuites
  voorbereid voor hybride procedures en de chirurgische
  robot.
  - 19 -
  
  In Maastricht zullen dagelijks twee kinderzalen
  operationeel zijn voor alle procedures bij kinderen.
   Parellel aan onze ontwikkeling, zien we dat ook bij de
  andere vakgroepen. Dit is van groot belang aangezien
  de behandeling van het overgrote deel van de kinderen
  multidisciplinair van aard is. Onze verdere ontwikkeling
  is alleen mogelijk als de andere vakgroepen zoals de
  kindergeneeskunde en de kinderanesthesie, met ons
  mee ontwikkelen. Op dit moment hebben we alleen al
  in Maastricht 4 kinder-gastroenterologen en 3
  kinderlongartsen. We hebben tevens een fantastische
  capabele groep kinderanesthesiologen die uitstekend
  werk leveren. Ook deze groepen staan open voor
  verdere samenwerking lokaal en over de grenzen.
  Op het klinische gebied zijn onze speerpunten onder te
  brengen bij de kinder-gastrointestinale chirurgie, de
  kinder-lever/pancreas chirurgie en kinderthoraxchirurgie. Daarenboven is de minimaal invasieve
  chirurgie en de verdere ontwikkeling daarvan binnen
  de kinderchirurgie een belangrijk speerpunt.
  De anorectale malformaties en de ziekte van
  Hirschsprung vallen onder de kinder-gastrointestinale
  chirurgie. In het kort is de anorectale malformatie een
  aandoening waarbij de anus niet of niet goed is
  aangelegd en de ziekte van Hirschsprung een
  aandoening waarbij de zenuwcellen in het onderste
  deel van de darm afwezig zijn, waardoor obstructie
  
  - 20 -
  
  wordt veroorzaakt. Beide aandoeningen kunnen
  operatief hersteld worden. Maar zoals u zich kunt
  voorstellen houden veel van deze kinderen functionele
  problemen zoals incontinentie of ernstige obstipatie.
  Daar bovenop is er vaak sprake van andere
  begeleidende aandoeningen en problemen op het
  gebied van de urologie, gynaecologie, seksuologie,
  neurologie, enzovoorts. Kortom, er is een toegewijd
  team van specialisten en ondersteuners nodig om deze
  kinderen goed te behandelen.
  Maastricht heeft een lange historie met betrekking tot
  de behandeling van deze aandoeningen. Daarnaast
  heeft zij een internationale leidende positie in de
  behandeling van de latere functionele darmproblemen
  die kunnen optreden. Alle therapiemodaliteiten
  kunnen hier aangeboden worden inclusief “high-end”
  behandelingen zoals de sacrale neuromodulatie.
   Momenteel zijn wij bezig met de ontwikkeling van
  levenslange zorgpaden, waarbij de behandeling en
  begeleiding van een patiënt met een anorectale
  malformatie gedurende het hele leven wordt
  vastgelegd. Uiteraard is dit een individueel en
  dynamisch document.
  Daarbij wordt “value based medicine” en PROM’s
  geïntroduceerd. PROM staat voor Patient Reported
  Outcome Measure. Dit is een belangrijk onderdeel
  omdat het uiteindelijk gaat om de tevredenheid en
  kwaliteit van leven van de patiënt. De betrokkenheid
  
  - 21 -
  
  en invalshoek van de patiënt is anders dan die van de
  specialist en een goed resultaat wordt door de patiënt
  vaak anders gedefinieerd. En aangezien zij de ware
  ervaringsdeskundigen zijn, is het essentieel dat naar
  hen wordt geluisterd.
  Bij het opzetten van de levenslange zorgpaden zijn in
  dit geval de patiëntenverenigingen voor anusatresie en
  Hirschsprung uit Nederland en Duitsland actief
  betrokken bij de opzet en uitvoering hiervan. Wij
  streven tevens naar een actieve participatie van
  patiënten en ouders in dit zorgpad.
  De andere speerpunten worden op dezelfde wijze
  georganiseerd.
  Wat betreft de volwassen leverchirurgie inclusief de
  transplantaties is de combinatie Aken-Maastricht het
  grootste centrum in Nederland. Het is een logisch
  gevolg dat de kinderchirurgie en de kindermaagdarmleverartsen hierbij aansluiten. De
  chirurgische behandeling van deze kinderen zal
  geconcentreerd worden in Aken.
  Zo wordt de behandeling van een paar specifieke
  aandoeningen die een complexe infrastructuur en
  faciliteiten behoeven op locatie gecentreerd.
  De kinderoncologie uit Maastricht wordt in principe
  doorgestuurd naar het Princes Maxima Centrum in
  Utrecht op enkele uitzonderingen na, evenwel is de
  kinderoncologie, een speerpunt in Aken en Luik.
  - 22 -
  
  Al met al heeft de Euregio Maas-Rijn een uitgebreid
  palet aan kinderchirurgische zorg te bieden.
   In principe streven we ernaar om onze patiënten
  zoveel mogelijk op eigen locatie te behandelen door
  het chirurgisch team met de juiste expertise. Dit heeft
  voordelen voor de patiënt, maar ook voor de
  financiering van de zorg.
  Alhoewel ik benoemd ben tot hoogleraar
  kinderchirurgie op de Strategische Leerstoel
  Topreferente en Topklinische zorg, waarbij de nadruk
  ligt op de kliniek en de patiëntenzorg, blijven ook de
  andere academische pijlers van groot belang. Binnen
  een academisch klinisch centrum zijn onderzoek en
  innovatie die de klinische speerpunten ondersteunen
  essentieel. En ook hier biedt ons netwerk interessante
  mogelijkheden.
  Inmiddels hebben we een flinke aanloop van studenten
  die hun wetenschapsstage bij de kinderchirurgie
  invullen. Dit betreft meestal klinische audits.
  Er gaan nu enkele gerandomiseerde studies van start
  onder andere omtrent de minimaal invasieve
  behandeling van liesbreuken. Dit gebeurt in
  samenwerking met de onderzoeksgroep van
  Amsterdam.
  Translationeel onderzoek is de schakel tussen
  fundamenteel onderzoek in het laboratorium en
  klinisch onderzoek met het doel om praktische
  
  - 23 -
  
  oplossingen te vinden voor recente ontwikkelingen uit
  het fundamentele onderzoek.
  Dit soort onderzoek zorgt voor de overdracht en snelle
  vertaling van kennis en vernieuwende technologie naar
  diagnosen en behandelingen in het voordeel van de
  patiënt.
  Deze onderzoeksprojecten zijn ingebed in het
  onderzoeksinstituut NUTRIM, School of Nutrition and
  Translational Research in Metabolism. Momenteel zijn
  er twee PhD-studenten, Cathelijne Heymans en Ilse de
  Lange, werkzaam aan deze projecten.
  Er is een nauwe samenwerking tussen het chirurgisch
  laboratorium onder leiding van prof. Steven Olde
  Damink en het laboratorium kindergeneeskunde onder
  leiding van Tim Wolfs.
  Daarnaast is er een steeds nauwere samenwerking met
  de onderzoeksgroep van Amsterdam.
  Momenteel zijn wij bezig om een research netwerk
  tezamen met de Uniklinik RWTH Aachen op te zetten
  en de samenwerking met Luik op onderzoeksgebied
  vorm te geven, analoog aan de opzet van de kliniek.
   Het huidige translationeel onderzoek wordt binnen de
  onderzoekslijn “Liver and Digestive Health” verricht.
  Het onderzoek richt zich op de maturatie van het
  immuunsysteem en het enterale zenuwstelsel en hun
  rol bij inflammatoire aandoeningen zoals de
  necrotiserende enterocolitis. Necrotiserende
  enterocolitis is een ernstige darmontsteking bij te
  
  - 24 -
  
  vroeggeboren kinderen, die wordt gekenmerkt door
  het afsterven van darmen en bij de allerkleinste een
  belangrijke doodsoorzaak is.
  Eén van de beschermende factoren bij dit ziektebeeld
  is moedermelk. In een speciaal organoïden-model
  worden verschillende componenten van de
  moedermelk getest om te achterhalen welke
  substanties of combinatie van substanties betrokken
  zijn bij de preventie van necrotiserende enterocolitis
  en we trachten het onderliggende mechanisme verder
  te ontrafelen.
  Organoïden zijn een soort mini-orgaantjes die
  gekweekt worden uit cellen. We gebruiken organoïden
  van dierlijke en humane oorsprong. Wij vermoeden dat
  de resultaten van deze studies ook gebruikt kunnen
  worden voor andere inflammatoire aandoeningen op
  latere leeftijd zoals de ziekte van Crohn of colitis
  ulcerosa.
  Er is een begin gemaakt met het onderzoek naar de
  maturatie en rol van de enterohepatische kringloop bij
  aandoeningen als necrotiserende enterocolitis en
  afwijkingen aan de galwegen zoals de galgangatresie
  en de choledochuscyste.
  Tevens worden momenteel studies opgezet naar de
  toepassing van biohybride implantaten, die deels uit
  biologische en deels uit synthetische materialen
  bestaan, in combinatie met stamcellen en andere
  bioactieve stoffen.
  - 25 -
  
  Onderzoek naar innovatieve behandelingen bij
  kinderen is uitermate lastig, als gevolg van zeer
  restrictieve wet- en regelgeving omtrent het onderzoek
  bij kinderen. Deze regels zijn bedoeld om het kind te
  beschermen. Doch anderzijds moet dit soort
  onderzoek wel mogelijk blijven, omdat het kind ook
  recht heeft op onderzoek en nieuwe
  behandelingsmogelijkheden.
   Dit blijft een belangrijke ethische discussie. Op dit
  moment is het merendeel van alle medicaties,
  anesthetica, chirurgische apparaten en implantaten
  off-label. Dit wil zeggen, dat het geneesmiddel,
  apparaat of implantaat niet is geregistreerd voor een
  indicatie, toepassing of leeftijdsgroep. Om deze reden
  zien we het jammer genoeg te vaak gebeuren dat de
  introductie van nieuwe behandelingsopties bij
  kinderen vele jaren vertraging oploopt ten opzichte
  van de volwassenen.
  Technische innovaties die we in de aankomende jaren
  verder willen ontwikkelen zijn vooral gericht op
  minimaal invasieve behandelmethoden zoals
  endoscopische technieken, uitbreiden neuromodulatie
  voor een breder indicatiegebied, laparoscopische en
  thoracoscopische techniek en robot-geassisteerde
  chirurgie. Al deze onderwerpen sluiten aan bij de
  volwassen gebieden waar reeds een ruime ervaring in
  ons ziekenhuis aanwezig is.
  - 26 -
  
  Om een grensoverschrijdend instituut voor de
  chirurgische zorg van het kind op te zetten is een
  uitgebreid netwerk nodig, strakke bedrijfsmatige
  organisatie en een aangepaste regelgeving voor de
  grensregio.
  Op de eerste plaats is ons medisch netwerk van belang.
  Er moet sprake zijn van een hecht chirurgisch team die
  onze missie draagt. In dit kader zijn onze nestors Gerd
  Steinau in Aken en Toan Khuc in Luik van wezenlijk
  belang. Hun verworven kennis en invloed wordt ten
  behoeve van onze zaak ingezet.
  Om één internationaal team te zijn, moeten de
  chirurgen in verschillende landen worden
  gecertificeerd en geregistreerd.
  Wij streven naar de realisatie van een “academische
  regio” voor de kinderchirurgie. Dit betekent een goede
  samenwerking tussen de centrale partners MaastrichtAken-Luik en de andere ziekenhuizen in de Euregio op
  klinisch en academisch gebied. De kern van deze
  academische regio zijn het Maastricht Universitair
  Medisch Centrum, de Uniklinik Aachen en het Centre
  Hospitalier Crétien, later de Clinique du Montlegia.
   In deze context wil ik ook graag ons gezamenlijke
  hoofd van de vakgroep chirurgie, prof. Ulf Neumann,
  noemen, voor zijn aanhoudende steun.
  Zonder deze ondersteuning zou ons project tot
  mislukken gedoemd zijn.
  - 27 -
  
  Wij werken samen met ITEM om problemen rondom
  nationale en Europese wet- en regelgeving te
  identificeren en op te lossen. ITEM staat voor “Institute
  for Transnational and Euregional cross border
  cooperation and Motility”. Deze samenwerking wordt
  gedragen door prof. Hildegard Schneider; hoogleraar
  Europees recht en bestuurder van ITEM. Binnenkort is
  het eerste project omtrent grensoverschrijdende
  professionele kwalificaties afgerond. Dit is een
  onderdeel van het PhD project van Lavinia Kortese.
  Samen met ITEM zijn er nog vele andere vragen en
  problemen op te lossen zoals grensoverschrijdende
  samenwerkingsverbanden, internationale
  dataregistratie en extractie, financiering van de
  gezondheidszorg en de privacywetgeving.
  Ondersteuning van onze stakeholders is van essentieel
  belang en die zijn talrijk: collega’s, Raden van Bestuur
  en ziekenhuisdirecties, universiteiten,
  patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen, lokale en
  regionale politieke gremia zoals de provincie en het
  Zweckverband, nationale en Euregionale overheden.
  Op alle niveaus is er overleg.
  Overleg omtrent de opzet en implementatie van een
  Euregionaal kinderchirurgisch centrum en het
  regelkader dat nodig is om dit te realiseren.
  - 28 -
  
  Het doel is om te komen tot een internationaal
  instituut voor de chirurgische zorg van het kind,
  waardoor de zorg voor het kind in deze regio op een
  hoog niveau wordt gegarandeerd. Indien succesvol,
  kan de opzet als een blauwdruk fungeren voor andere
  vakgroepen, ziekenhuizen en grensregio’s.
  Op nationaal niveau zie ik niet het Maastricht UMC+,
  maar ons Euregionaal centrum als de gesprekspartner
  van de andere vijf kinderchirurgische centra. Naar mijn
  mening is de toevoeging van een groter Euregionaal
  centrum aan Nederland een meerwaarde. Op deze
  wijze kunnen wij meer bijdragen op het gebied van
  klinische expertise, opleiding, research en innovatie.
   Vanaf het begin heb ik, op een enkele uitzondering na,
  uitsluitend medewerking en ondersteuning
  ondervonden van alle stakeholders. En dat zijn er nogal
  wat: collega’s, vakgroepen, RVE’s, raden van bestuur
  en ziekenhuisdirecties, universiteiten en faculteiten,
  ITEM, beroepsverenigingen en patiëntenverenigingen,
  lokale en centrale overheden, en Euregionale
  autoriteiten.
  Het is niet mogelijk iedereen te noemen in mijn
  dankwoord. Daarom spreek ik bij deze mijn oprechte
  dank uit voor iedereen die ons ondersteund heeft, en
  daarbij het vertrouwen dat zij dit blijven doen. Ik zal
  slechts enkele separaat en kort noemen.
  - 29 -
  
  Ik heb gezegd.
  