text: Het standpunt van de overheid op het gebied van kloneren (zie tekstbox 5.1) is
  een goed voorbeeld van een principe dat na zorgvuldige afweging een beginselethisch karakter krijgt. Ook laat het zien hoe gevolgenethische afwegingen een
  plaats krijgen bij de beoordeling van de aanvaardbaarheid van mogelijke toepassingen. In dit voorbeeld wordt de norm – respect voor het menselijk leven –
  als argument gehanteerd voor een absoluut verbod. Wel loopt men vooruit op
  mogelijke toepassingen die het opheffen van een absoluut verbod aanvaardbaar
  maken, namelijk als het onderzoek geneesmiddelen kan opleveren tegen ernstige
  ziektes. Het mogelijk opheffen van dit verbod is overigens weer komen te vervallen bij de kabinetswisseling in 2002. Dit toont aan hoe groot de invloed van politieke beoordeling kan zijn.
  124
  
  In deze paragraaf gaat het om een afwegingskader dat bruikbaar kan zijn voor het
  in kaart brengen van de ethische aspecten die een rol spelen bij biotechnologie.
  Het afwegingskader bestaat uit: een aantal principes die richtinggevend kunnen
  zijn (5.3.3); methodische aspecten die van belang zijn om tot een ethische afweging te komen (5.3.4) en de afweging te formaliseren (5.3.5). We beginnen echter
  met een korte beschouwing over het onderscheid tussen fundamenteel onderzoek aan de ene kant en toepassing van de nieuwe technologie aan de andere kant
  (5.3.2). Dit onderscheid is van belang omdat de hierna te beschrijven principes bij
  het goedkeuren van fundamenteel onderzoek een andere weging kunnen krijgen
  dan bij het goedkeuren van een bepaalde toepassing.
   5.3.2
  
  van fundamenteel onderzoek naar toepassing
  In het ethische debat over biotechnologie speelt het onderscheid tussen fundamenteel onderzoek en feitelijke toepassing een belangrijke rol. Over het algemeen geldt dat de marges bij het doen van onderzoek – in termen van wat mag –
  ruimer zijn dan wanneer het gaat om een concrete toepassing. Volgens de
  Embryowet (zie tekstbox 5.1) mag bijvoorbeeld het kloneren van mensen niet,
  het gebruiken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek wel, zij het onder
  strikte voorwaarden. Het speciaal kweken van embryo’s voor wetenschappelijk
  onderzoek mag weer niet, tenzij er nader gespecificeerde toepassingen mogelijk
  
  ethische afwegingen
  
  Tekstbox 5.1 Kloneren: voorbeeld van een afweging
  In internationaal verband is uitgebreid gediscussieerd over het onderwerp kloneren. Meer in het
  bijzonder heeft het debat zich geconcentreerd rond de vraag of het kloneren van mensen
  aanvaardbaar is. Recent is ook nog de vraag actueel geworden of toepassingen van kloneren waarbij embryo’s tot stand worden gebracht, aanvaardbaar is.
  De who, de Raad van Europa, de unesco en de Europese Unie hebben zich tegen het tot stand
  brengen van genetisch identieke individuen verklaard. De organisaties menen dat deze toepassing
  tegen de menselijke waardigheid en integriteit is. Deze opvatting heeft bij de Europese Unie geresulteerd in een verbod op de financiering van onderzoek dat gericht is op het creëren van genetisch identieke individuen door middel van kloneren. Ook Nederland onderschrijft het standpunt
  dat het ethisch onaanvaardbaar is de techniek kloneren zodanig toe te passen dat het leidt tot de
  geboorte van genetisch identieke menselijke individuen. Deze verbodsbepaling is opgenomen in
  de Embryowet, die per 1 september 2002 in werking is getreden.
   De Embryowet beschrijft welke voorwaarden en grenzen worden gesteld aan het gebruik van
  geslachtscellen en embryo’s. De wet verbiedt het kloneren van mensen, geslachtskeuze en het tot
  stand brengen van mens-dier combinaties. Ook verbiedt de wet om het erfelijke materiaal van
  geslachtscellen of embryo’s te wijzigen. Geslachtscellen en embryo’s die niet langer voor eigen
  zwangerschap worden gebruikt (bijvoorbeeld na ivf) mogen wel gebruikt worden voor: donatie,
  het in kweek brengen van embryonale stamcellen en wetenschappelijk onderzoek.
  Voorwaarden voor wetenschappelijk onderzoek zijn:
  1.
  het moet zeker zijn dat de kennis die het onderzoek zal opleveren belangrijk is voor de geneeskunde;
  
  2.
  er mag geen alternatieve onderzoeksmethode zijn;
  
  3.
  de landelijke ethische toetsingscommissie, de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek
  (ccmo), moet vooraf haar goedkeuring geven.
  De Embryowet verbiedt om speciaal voor wetenschappelijk onderzoek embryo’s te kweken. Dit is
  uit respect voor het menselijk leven. Dit algemene verbod kan op den duur vervallen, als zou blijken dat onderzoek met embryo’s een geneesmiddel kan opleveren tegen ernstige ziektes (zoals
  Parkinson of Alzheimer). Op grond daarvan kan een nieuwe morele afweging worden gemaakt.
  Het verbod kan met een Koninklijk Besluit ongedaan worden gemaakt. Wijziging van de wet is
  hiervoor niet nodig.
  zijn die ten goede komen aan de volksgezondheid. Dan mag het onder voorwaarden wellicht wel.
   Bij fundamenteel onderzoek is het van belang te bepalen wat de doelstellingen
  zijn. Daarnaast gaat het er om een tweedeling aan te brengen: de uiteindelijke
  toepassing vereist een eigen afweging en besluitvorming. Bij het oordeel over
  fundamenteel onderzoek gaat het om twee mogelijke situaties:
  1. soms beoogt fundamenteel onderzoek kennis te genereren over de werking
  van een verschijnsel: het weten zelf is de centrale doelstelling. De ethische
  afweging betreft primair de methode van onderzoek (bijvoorbeeld embryo’s of
  proefdieren);
  
  125
  
  besl issen ov er biot echnologie
  
  2. in andere gevallen richt fundamenteel onderzoek zich op het genereren van
  kennis ten behoeve van een bepaalde toepassing (bijvoorbeeld een nieuw
  geneesmiddel of de veredeling van gewassen). De ethische afweging richt zich
  dan niet alleen op het onderzoek zelf, maar ook op de aanvaardbaarheid van
  mogelijke toepassingen.
  Het moge duidelijk zijn dat er in veel gevallen sprake zal zijn van een glijdende
  schaal. Immers, gedurende het fundamenteel onderzoek ontdekt men vaak
  toepassingsmogelijkheden.
  Voor de overheid geldt dat zij steeds het belang van kennis zal moeten afwegen
  tegen de kansen en risico’s van mogelijke toepassingen. Op het terrein van de
  geneeskunde hanteert de overheid een uitgebreid stelsel van regels en protocollen
  waar onderzoekers zich aan te houden hebben. Commissies toetsen en bewaken dit
  kader van regels en protocollen, zij het dat men kanttekeningen kan plaatsen bij de
  onafhankelijkheid van de leden van deze commissies. Veelal maken commissieleden en aanvragers deel uit van dezelfde wetenschappelijke gemeenschap, soms
  zijn het collega’s van elkaar. Het gezag van individuele commissieleden, de transparantie van het afwegingskader en eenduidige beoordelings- en toetsingsprocedures moeten evenwel garant staan voor een weloverwogen beslissing.
   126
  
  Meer in het algemeen is het van het allergrootste belang dat op een gebied als
  biotechnologie het publiek informatie krijgt over de aard van het fundamenteel
  onderzoek, over de mogelijke toepassingen en over de incubatietijd van nieuwe
  kennis (zie hiervoor hoofdstuk 8). Andersom geldt dat onderzoekers zich moeten
  kunnen verplaatsen in de positie van de leek om te kunnen begrijpen welke
  vragen, fantasieën en weerstanden er leven.6
  
  5.3.3
  
  richtinggevende principes
  Voor wat betreft algemene, richtinggevende principes sluit de raad zich aan bij
  vijf morele principes die in veel studies terugkeren (Buchanan et al. 2000;
  Van Willigenburg 1993, Dupuis 1998, Beauchamp en Childress 1989) en waarvan
  men mag aannemen dat zij sturend zijn.7 Door het hoge abstractieniveau is een
  vertaalslag nodig om ze op een concrete situatie te kunnen toepassen.
  Bovendien kunnen deze principes in een concrete situatie strijdig zijn met elkaar.
  Onderlinge afweging is dan noodzakelijk. De vijf morele principes zijn:
  1. geen schade toebrengen;
  2. weldoen;
  3. respect voor autonomie;
  4. respect voor (de integriteit van) het leven;
  5. rechtvaardigheid.
  Geen schade toebrengen
  Het principe van geen schade toebrengen gaat ervan uit dat mensen in hun
  handelen anderen niet mogen schaden. Deze norm richt zich vooral op de gevolgen van het handelen. In de praktijk heeft vrijwel elke handeling ook schadelijke
  
  ethische afwegingen
  
  gevolgen. Het gaat er dan om die schade af te wegen tegen de andere richtinggevende principes. Een belastende en risicovolle experimentele medische
  behandeling kan bijvoorbeeld moreel aanvaardbaar zijn als van het te testen
  geneesmiddel grote voordelen te verwachten zijn voor een grote groep mensen.
  Het weldoen kan dus een tegenwicht vormen, zij het niet simpelweg op basis
  van het tellen van personen. Ook autonomie kan een tegenwicht vormen.
   De experimentele behandeling kan verkozen zijn door degenen die hem ondergaan, bijvoorbeeld omdat zij het risico van niet-behandelen hoger inschatten.
  Soms ook wordt schade toegebracht om bijvoorbeeld een rechtvaardiger verdeling tot stand te brengen.
  Het principe van geen schade toebrengen verplicht tot het verantwoorden van
  elke toegebrachte schade. De voorbeelden maken duidelijk dat de praktijk steeds
  naar die verantwoording op zoek gaat. Op grond van een gevolgenethische norm
  is het moeilijk precies te bepalen wat mag of niet mag, maar het principe biedt
  wel de mogelijkheid de grenzen op te zoeken. Het principe is ook terug te vinden
  in de beroepscodes van professionals. Bij artsen bijvoorbeeld is niet-schaden een
  belangrijk principe, gevestigd in de tijd dat de gevolgen van medisch ingrijpen
  vaak onduidelijk waren. Een principe dat overigens in toenemende mate onder
  druk komt te staan van technologische ontwikkelingen die invasieve ingrepen
  mogelijk maken. Met name in de preventieve geneeskunde kan weldoen ook
  betekenen dat er schade wordt toegebracht. De vraag is dan wanneer dit weldoen
  omslaat in schade toebrengen en wie gemachtigd is daar een oordeel over te
  geven.
  Weldoen
  Het principe van weldoen houdt in dat mensen het goede doen en bevorderen.
  Het is dus ook een gevolgenethische norm. Enerzijds is er een continuüm tussen
  het principe van weldoen en het principe van niet-schaden, anderzijds is er ook
  een verschil: het niet toebrengen van schade is op zichzelf nog geen weldaad.
  Bij het principe van weldoen is een zekere eis van proportionaliteit aan de orde.
  Niemand is tot het onmogelijke of het onmenselijke gehouden. Met andere
  woorden, het goede dat men doet en de daarbij gebrachte offers dienen in een
  redelijke verhouding tot elkaar te staan. Deze afweging houdt meer in dan alleen
  een zuivere berekening van wat het ene boven het andere oplevert.
   In het debat over biotechnologie gaat het vooral om de afweging tussen weldoen
  enerzijds en geen schade toebrengen anderzijds. De voordelen van biotechnologische toepassingen komen daarbij vooral naar voren in termen van weldoen:
  beter voor de gezondheid, goed voor het milieu enzovoort, terwijl de nadelen
  vooral worden gepresenteerd in termen van mogelijke schade aan mensen, dieren
  of planten.
  Respect voor autonomie
  Het principe van respect voor autonomie komt neer op het respecteren van de
  eigenheid en uniciteit van individuen. Autonomie kan men opvatten als zelf-
  
  127
  
  besl issen ov er biot echnologie
  
  beschikking: mensen mogen zelf bepalen hoe zij hun leven inrichten, welke
  keuzes ze maken en welke richting ze aan het eigen handelen geven. Dit betekent
  tevens dat het principe van respect voor autonomie problematisch is als een individu zijn of haar eigen wil niet meer kan uiten.
  Respect voor autonomie heeft een actieve en een passieve kant. De passieve kant
  is samen te vatten onder het motto leven en laten leven of, preciezer gezegd,
  afzien van inmenging in het leven van de ander. Respect voor de vrijheid van een
  ieder op voorwaarde dat deze verenigbaar is met de vrijheid van andere mensen.
  Op basis van dit principe zijn verschillende rechten geformuleerd, zoals het recht
  op bescherming van de persoonlijke levenssfeer. De actieve kant vraagt juist om
  iets te doen of te bevorderen. Zo is het de verantwoordelijkheid van een arts om
  de patiënt op een deugdelijke en begrijpelijke manier alle informatie te geven die
  hij of zij nodig heeft om tot een keuze te komen.
  128
  
  Van Willigenburg (1993) onderscheidt drie aspecten van autonomie die ook in
  het kader van biotechnologie relevant zijn:
  1. communicatie. Autonomie vereist het vermogen om keuzes over te brengen.
   Dit aspect is bijvoorbeeld van belang als het gaat om euthanasie;
  2. informatie. Een autonome keuze is altijd een geïnformeerde keuze. Er is
  sprake van adequate informatie als de informatie relevant, zo volledig mogelijk en toegankelijk is voor betrokkenen. Betrokkenen moeten op hun beurt in
  staat zijn de kwestie te begrijpen en informatie min of meer rationeel te
  hanteren;
  3. vrijwilligheid. Vrijwilligheid betekent vrij zijn van dwang en druk en keuze
  hebben tussen alternatieven, bijvoorbeeld in het geval van biotechnologie en
  voedsel.
  Deze aspecten van autonomie slaan niet alleen op individuen maar ook op collectieven. Zowel op het individuele als op het collectieve niveau kan sprake zijn van
  een ongelijke verdeling van competenties. Sommige belangengroepen kunnen
  over meer feiten beschikken of zijn beter in staat om deze te wegen dan andere.
  In hoofdstuk 8 bespreken we wat de overheid moet doen om geïnformeerde en
  zelfstandige keuzen voor individuen en groepen mogelijk te maken.
  Respect voor (de integriteit van) het leven
  Als het gaat om mensen ligt dit principe dicht tegen het autonomieprincipe aan.
  Het heeft vooral betrekking op de wijze waarop mensen met dieren om dienen te
  gaan. Respect voor autonomie van mensen gaat uit van het principe dat mensen
  nooit als middel behandeld mogen worden, maar als doel in zichzelf gelden.
  Een dergelijk beginsel zou ook voor dieren kunnen gelden. In de praktijk weegt
  men deze norm echter af tegen andere belangen. Dan is het van belang goed te
  beargumenteren waarom men bijvoorbeeld vindt dat transgene dieren niet en
  gewone productiedieren wel mogen worden gefokt. In beide gevallen is immers
  sprake van instrumenteel gebruik.
   ethische afwegingen
  
  Tekstbox 5.2 Afwegingskader Biotechnologie bij Dieren
  In het afwegingskader worden vier niveaus van schade onderscheiden: gering, matig, ernstig en
  zeer ernstig ongerief. Onder proefdierdeskundigen bestaat consensus over welke ingrepen in
  welke categorie van ongerief vallen (Paula 2001). Dierproeven waarbij sprake is van zeer ernstig
  ongerief zijn in Nederland verboden, tenzij men een speciale ontheffing krijgt van het ministerie
  van vws. In dit verband kan verwezen worden naar het Besluit Biotechnologie bij Dieren van
  1997 (onderdeel van de Gezondheids- en Welzijnswet bij Dieren). De wetgeving stelt dat biotechnologische handelingen bij dieren in principe verboden zijn omdat dit indruist tegen de intrinsieke waarde van het dier. Alleen voor zwaarwegende maatschappelijke belangen kan ontheffing
  worden verleend. Dit uitgangspunt is bekend geworden als het ‘nee, tenzij’ beleid en de uitvoering ervan is in belangrijke mate in handen gelegd van een onafhankelijke Commissie Biotechnologie bij Dieren (cbd). Deze commissie adviseert de minister van lnv door al het biotechnologisch onderzoek bij dieren vooraf expliciet te toetsen op zijn ethische aanvaardbaarheid.
  Een onderzoek van het Rathenau Instituut naar het functioneren van het Besluit Biotechnologie
  bij Dieren (Paula et al. 2001; zie ook cbd 2000) laat zien dat er verschillende opvattingen zijn over
  de inhoud van het ‘nee, tenzij’ beleid. Meer in het bijzonder komt uit het Rathenau-onderzoek
  naar voren dat de begrippen intrinsieke waarde en integriteit verschillend worden gebruikt en dat
  het ‘nee, tenzij’ verschillend wordt geïnterpreteerd:
  1.
  eerst moet het substantiële belang van het onderzoek en het ontbreken van reële alternatieven
  worden aangetoond. Wanneer aan beide randvoorwaarden is voldaan, gaat de beoordeling
  over in een ‘ja, mits’ afweging tussen aantasting van integriteit, gezondheid en welzijn (en
  overige ethische bezwaren) enerzijds en het belang van het onderzoek anderzijds;
  
  2.
   de grondhouding ten opzichte van biotechnologie bij dieren is aanvaardend wanneer voldaan is
  aan een juridische procedure van wettelijke toetsing. Het doel van het ‘nee, tenzij’ beleid is een
  dam op te werpen tegen een al te gemakkelijke interpretatie van een ‘ja, mits’ argumentatie.
  3.
  biotechnologie bij dieren is in principe verboden. Voor zwaarwegende gevallen kan hiervan
  worden afgeweken indien is aangetoond dat dieren geen (ernstig) ongerief zullen ondervinden en er een grote mate van zekerheid is over de bijdrage van het voorgenomen onderzoek
  aan de verwezenlijking van de uiteindelijke maatschappelijke doelstelling (bijvoorbeeld therapie of geneesmiddel).
  Om een preciezer gebruik van dit principe mogelijk te maken is een onderscheid
  nodig in:
  1. de integriteit in lichamelijke en genetische zin van het dier;
  2. de relatie tussen mens en dier, bijvoorbeeld pijn, emoties, instinct en, meer in
  het algemeen, identificatie met dieren (aaibaarheid).
  We begeven ons echter op een moeilijk terrein met het definiëren van genetische
  integriteit als soorteigenschap. De soortspecifieke eigenschappen zijn immers
  niet zo scherp te onderscheiden en bovendien veranderlijk, zowel in natuurlijke
  processen als in domesticatieprocessen.
   In de manier waarop mensen met dieren omgaan weegt de integriteit van leven
  zwaarder naarmate we ons meer met een dier kunnen identificeren. Dit verklaart
  verschillen in houding ten aanzien van lagere en hogere organismen. Een tweede
  uitgangspunt is dat mensen geen handelingen mogen doen die in strijd zijn met
  
  129
  
  besl issen ov er biot echnologie
  
  wat het dier vanuit zichzelf is of kan zijn. Het gaat dan om de intrinsieke waarde
  van het dier (Van Willigenburg 1993). De norm van integriteit moet men afwegen tegen de belangen van mensen en tegen het principe van geen schade
  toebrengen. Vooral bij het laatste is het van belang te onderzoeken wat de alternatieven zijn en hoe reëel die zijn. Bij de Wet op de Dierproeven bijvoorbeeld is een
  eigen afwegingskader ontwikkeld (zie tekstbox 5.2).
  Rechtvaardigheid
  In abstracte zin bestaat er overeenstemming over het aan Aristoteles toegeschreven
  criterium voor rechtvaardigheid: gelijken hoort men gelijk te behandelen en
  ongelijken ongelijk (Beauchamp en Childress 1993, p. 259). Het is een formeel
  criterium omdat het niet aangeeft in welke opzichten mensen gelijk behandeld
  dienen te worden. Ook verschaft het geen criteria om te kunnen beoordelen of
  twee personen gelijk dan wel ongelijk zijn. Zonder aangetoond verschil is er geen
  rechtvaardiging voor ongelijkheid. Omdat het formele principe weinig houvast
  biedt in een specifieke situatie, zijn er aanvullende criteria nodig die aangeven op
  welke gronden welke individuen als ongelijk dienen te worden beschouwd en
  wat een rechtvaardige verdeling is van lusten en lasten.
   130
  
  Er zijn verschillende theorieën die het rechtvaardigheidscriterium nader invullen:
  1. egalitaire theorieën: de nadruk ligt op het principe van gelijke toegang en
  gelijkwaardigheid van burgers ongeacht afkomst en dergelijke. Rechtvaardigheid betekent onder andere het compenseren van verschillen waar betrokkenen niet verantwoordelijk voor worden geacht. Argumentaties over een
  onrechtvaardige verdeling van de opbrengsten van biotechnologie en een
  mogelijke vergroting van de kloof tussen Noord en Zuid verwijzen naar deze
  theorieën;
  2. liberale theorieën: de nadruk ligt op het principe van eerlijke kansen en meer
  in het algemeen op eerlijke procedures en vrijheid van keuze. Zolang men
  zich hieraan houdt is er rechtvaardigheid. Argumentaties over de autonomie
  van patiënten en over keuzevrijheid verwijzen naar deze theorieën.
  3. utilitaire theorieën: de nadruk ligt op het optimaliseren van maatschappelijk
  nut. Rechtvaardigingen zoekt men in die compromissen die het grootste nut
  voor allen met zich meebrengen. Gevolgenethische argumentaties verwijzen
  vaak naar deze theorieën.
  Geen van deze theorieën biedt een volledige argumentatie en aan elke theorie
  ligt een eigen visie ten grondslag op wat een rechtvaardige samenleving is.
  Toch sluiten de theorieën elkaar niet zonder meer uit. Eerder stellen ze verschillende prioriteiten. Dit rapport kiest geen positie voor een van deze rechtvaardigheidscriteria. Van belang is te weten dat verschillende argumenten over en visies
  op rechtvaardigheid in het debat in stelling worden gebracht. Voor een zorgvuldige afweging is het dus nodig deze te herkennen.
   In de discussie over biotechnologie verdient het uitgangspunt van gelijke kansen
  aandacht (Buchanan et al. 2000). Liberale en egalitaire theorieën definiëren
  gelijke kansen met verschillende accenten al naar gelang de mate waarin
  
  ethische afwegingen
  
  Tekstbox 5.3 Het ‘public health model’ en het ‘personal service model’
  Buchanan et al. (2000) maken onderscheid tussen een public health model en een personal service
  model in de gezondheidszorg. Deze modellen laten de morele afwegingen zien. De auteurs bepleiten zelf een middenpositie die het goede van de modellen verenigt en bezwaren zoveel mogelijk
  uitsluit.
   In het public health model staan het weldoen en het voorkomen van schade aan groepen centraal
  volgens een uitsluitend gevolgenethische kosten-batenredenering: een bepaald beleid c.q. toepassing van genetische interventie is goed als de baten opwegen tegen de kosten of als de positieve
  resultaten aanmerkelijk groter zijn dan de negatieve resultaten. Op deze redenering is veel kritiek
  gekomen. Het belangrijkste bezwaar is dat het moreel onaanvaardbaar is om belangen van mensen
  zonder meer bij elkaar op te tellen. Ook houdt het model geen rekening met het beginsel van
  verdelende rechtvaardigheid. Individuele belangen moeten in dit model altijd plaats maken ten
  gunste van de beste uitkomst voor het geheel. Sommige aanhangers van deze benadering vergelijken een bepaalde genetische constitutie met een besmettelijke ziekte, waarbij de horizontale overdracht van ziektedragers vervangen wordt door een verticale overdracht van een ongunstige genetische constitutie naar volgende generaties. Aan de rechtvaardiging van quarantaine bij gevaar van
  overdracht van ziektedragers wordt een rechtvaardiging ontleend voor maatregelen ter voorkoming van genetische overdracht van ziekte en gebrek. Het morele probleem in het tweede geval
  is echter veelzijdig: er is vaak weinig zekerheid over de aard en ernst van de gevolgen van een
  bepaalde genetische constitutie, het voorkomen van een mogelijk verticale overdracht is alleen
  mogelijk door de schending van het recht op voortplanting en, niet het minst belangrijk, er wordt
  ingegrepen in het recht op leven van komende generaties.
   In het personal service model worden genetische interventies uitsluitend gezien als diensten aan
  individuele patiënten op basis van een autonome keuze. Het oordeel wordt dus uit het publieke
  domein gehaald. Deze zienswijze werpt een effectieve dam op tegen een ongenuanceerd gebruik
  van het eerste model, maar de prijs is hoog: de plicht om schade te voorkomen en rechtvaardig te
  handelen wordt terzijde geschoven. Niet zozeer de autonomie staat centraal als wel het individu
  dat het bijvoorbeeld financiële vermogen heeft om te kiezen, met als gevolg dat verschillen in
  kansen alleen maar versterkt worden. In deze visie bijvoorbeeld is ook de autonomie van de kinderen ondergeschikt aan die van de ouders.
  personen zelf voor verschillen verantwoordelijk worden geacht. Het concept van
  een level playing field (Roemer 1996 ; Rawls 1971) definieert het uitgangspunt van
  gelijke kansen als bescherming tegen discriminatie op grond van etniciteit, ras,
  geloofsovertuiging, seksuele voorkeur en gender. Dit concept neemt een tussenpositie in. Het gaat hierbij ook om het voorkomen of verkleinen van de invloed
  van factoren die de kans van individuen aan de start verkleinen. Voor de gezondheidszorg is dit concept van rechtvaardigheid uitgewerkt door Daniels (1985).
  In zijn theorie van een just health care is het uitgangspunt dat een rechtvaardig
  gezondheidszorgsysteem zich richt op het voorkomen van mogelijk negatieve
  gevolgen van ziekte voor de kansen van individuen. Met name in verband met
  biotechnologie is dan de vraag niet zozeer of een ziekte genetisch bepaald is als
  wel of er een therapie is voor die ziekte.
   131
  
  besl issen ov er biot echnologie
  
  De kennis over de genetische constitutie en de introductie van genetische interventie ter voorkoming of genezing van een ziekte leidt tot nieuwe vragen over
  rechtvaardigheid en het bevorderen van een level playing field. Hoe om te gaan
  met natuurlijke verschillen die niet het gevolg zijn van ziekte? Wie wordt als
  gehandicapt beschouwd? Kan genetische constitutie leiden tot verminderde
  kansen? En als dat zo is, is genetische interventie dan geoorloofd? In de voetsporen van Rawls (1971) zou het antwoord ontkennend zijn: het gaat niet om de
  kenmerken van de persoon zelf, maar om de werking van instituties die ten
  onrechte selecteren op basis van persoonskenmerken. Overigens introduceert
  Rawls een derde beginsel: the principle of difference. Op basis van dit beginsel
  kunnen de effecten van natuurlijke verschillen gedeeltelijk worden gemitigeerd.
  Vragen over rechtvaardigheid gaan ook over de toegankelijkheid van een nieuwe
  technologie: mag alles wat kan en geldt dat voor iedereen? Zo is het bijvoorbeeld
  denkbaar bepaalde nuttige toepassingen in de geneeskunde te verbieden omdat ze
  alleen ten goede komen aan een selecte groep. Vragen over toegankelijkheid en
  rechtvaardige verdeling gaan ook altijd over de vraag wie deel uitmaken van het
  collectief en wie niet. Zo’n collectiviteit kan men definiëren als subgroep binnen
  een verzorgingsstaat (bijvoorbeeld werknemersverzekeringen), maar ook verzorgingsstaten zelf kunnen alleen bestaan als ze exclusief zijn naar buiten
  (wrr 2001c). De morele vraag die zich aandient is hoe inclusief of exclusief een
  gemeenschap kan, mag en moet zijn. Die vraag is bijvoorbeeld relevant met
  betrekking tot de toegankelijkheid van toepassingen van biotechnologie (landbouw en farmacie) voor Noord en Zuid.
   132
  
  Moderne biotechnologie werpt nieuwe morele vragen op en verscherpt
  bestaande vragen. Bijvoorbeeld:
  1. bestaat de kans op nieuwe vormen van maatschappelijke uitsluiting en zo ja,
  wat moet daar aan gedaan worden? In dit kader past het voornemen van de
  ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en van Sociale Zaken en
  Werkgelegenheid meer oplossingsgericht te denken over risico’s van uitsluiting ten gevolge van genetische kennis;
  2. hoe verhoudt rechtvaardigheid – geoperationaliseerd als gelijke toegang – zich
  tot het autonomieprincipe? Het principe van vrijheid gaat bij Rawls (1971)
  voor het principe van gelijkheid. Maar wanneer gaat het rechtvaardigheidsprincipe voor het autonomieprincipe ?
  3. wat is het onderscheid tussen onrechtvaardigheid en pech, tussen het natuurlijke en het sociale, en tussen kenmerken die als gegeven worden beschouwd
  en dus onveranderlijk zijn en kenmerken die min of meer maakbaar zijn?
  
  5.3.4
  
  methode van oordeelsvorming
  Het is van belang richtinggevende principes onderling tegen elkaar af te wegen.
  Het gaat daarbij om vormen van collectieve beraadslaging waarbij niet een partij
  zijn eigen standpunt kan opleggen. De overheid heeft hier een bijzondere verantwoordelijkheid, namelijk ervoor te zorgen dat een zorgvuldige beraadslaging
  
  ethische afwegingen
  
  plaatsvindt en dat er uiteindelijk ook keuzes worden gemaakt. Het gaat erom
  morele standpunten te vinden die overeind blijven ten overstaan van belanghebbenden. Bij biotechnologie zal veel aandacht uitgaan naar vragen als wie zijn
  de belanghebbenden, wat is hun mandaat en hoe kan men hun bijdrage aan het
  debat legitimeren? De gevolgde aanpak en gemaakte keuzes moeten duidelijk
  zijn. De zorgvuldigheid van de procedure is een belangrijke voorwaarde voor de
  legitimiteit en acceptatie van de uiteindelijke uitkomst. Door de oordeelsvorming
  te faseren komen alle aspecten goed tot hun recht.
   Het onderstaande stappenplan voor ethische reflectie is voor een deel ontleend
  aan Van Willigenburg (1993) en toegespitst op moderne biotechnologie. De raad
  ziet dit stappenplan niet als enig goede werkwijze, maar veeleer als illustratie van
  de inhoudelijke beslispunten. Voordeel is dat er sprake is van een geëxpliciteerde
  procedure. Die explicitering garandeert dat de afweging navolgbaar is. Bij de
  uiteindelijke keuze kan en moet men verantwoording afleggen over de beslisprocedure en de rol die verschillende argumenten daarin hebben gespeeld.
  Het proces van ethische reflectie kent drie fasen. In elk van deze fasen komen
  enkele vragen aan bod.
  Fase 1 Explicitering en probleemverkenning
  1) Wat is het centrale morele probleem?
  Een antwoord op de vraag wat het centrale morele probleem is vereist een scheiding van feitelijke vragen en informatie aan de ene kant en normatieve vragen en
  observaties aan de andere kant. In het debat over biotechnologie lopen feitelijke
  en normatieve vragen nogal eens door elkaar heen: een gebrek aan informatie
  vertaalt zich dan in een normatieve vraag naar de toelaatbaarheid van een
  bepaalde toepassing. Vervolgens is het gewenst het morele probleem zo concreet
  mogelijk te beschrijven. In een gevolgenethische afweging is een contextgebonden benadering in het algemeen effectiever dan de benadering van morele vragen
  in theoretische en abstracte termen.
  2) Welke al dan niet morele vragen zijn van belang?
  Ethische reflectie – zo waarschuwt Van Willigenburg (1993) – bergt het gevaar in
  zich dat alle problemen als morele problemen worden aangemerkt. Een voorbeeld
  kan dit illustreren. In de geneeskunde speelt de geïnformeerde toestemming van
  de betrokken patiënt een belangrijke rol. Vaak wijst men op de afhankelijkheid
  van de patiënt van de arts. Dat is een reëel, maar niet per se een moreel probleem.
  De morele dimensie is pas in het geding als er geen keuzevrijheid is.
   3) Welke handelingsalternatieven zijn er?
  Als het morele probleem is gedefinieerd, is de volgende stap mogelijke handelingsalternatieven te inventariseren. Deze handelingsalternatieven kunnen op
  verschillende manieren een bijdragen aan de oplossing. De beoordeling van de
  alternatieven komt later in het proces, namelijk wanneer duidelijk is welke
  morele normen relevant zijn. Het voorbeeld van proeven met dieren (zie tekstbox 5.2) maakt duidelijk hoe belangrijk het is alternatieven te inventariseren.
  133
  
  besl issen ov er biot echnologie
  
  Immers, ontbreken die alternatieven, dan worden andere eisen gesteld aan de
  uiteindelijke beslissing een bepaalde proef toe te staan. Op enig moment in het
  afwegingsproces zal zo’n inventarisatie gepaard gaan met een beoordeling van die
  alternatieven in morele en praktische zin. In de praktijk beïnvloeden niet alleen
  de kale feiten zo’n beoordeling, maar ook het oordeel van betrokkenen over de
  aanvaardbaarheid van biotechnologie.
  4) Welke feitelijke informatie ontbreekt?
  Bij de vraag welke feitelijke informatie ontbreekt geldt de kanttekening dat niet
  alle informatie beschikbaar en leverbaar zal zijn. Bij ethische reflectie gaat het
  altijd om een afweging in een situatie van onvolledige informatie. Desondanks is
  het van belang om te achterhalen wat men wel en niet weet en dus op welke feitelijke gegevens men de uiteindelijke afweging dient te baseren. Daarnaast is deze
  stap relevant om de informatie die beschikbaar kan komen ook daadwerkelijk
  beschikbaar te krijgen, zij het dat belanghebbenden een verschillend gewicht
  toekennen aan verschillende bronnen van informatie.
   134
  
  Fase 2 Analyse
  5) Wie zijn bij het morele probleem betrokken?
  Bij het beoordelen van een moreel probleem is het van belang recht te doen aan
  de perspectieven van alle betrokkenen. In dit verband heeft men het wel over het
  alpartijdigheidprincipe. Dit principe is met name vanuit het perspectief van de
  overheid van groot belang: de legitimiteit van de uiteindelijke beslissing wint aan
  kracht als de overheid als hoedster van het algemeen belang kan laten zien dat zij
  de perspectieven van alle betrokkenen meeweegt. Voor alle duidelijkheid, het
  gaat bij deze stap niet om de vraag wie feitelijk meedoen aan het proces van ethische reflectie, maar om de vraag of de verschillende gezichtspunten zijn meegewogen. Dit is een belangrijk onderscheid: niet de representativiteit van de groep
  is in het geding, maar de mate waarin men er in slaagt de verschillende posities
  en opvattingen bij de beraadslagingen te betrekken. Juist in de discussie over
  biotechnologische toepassingen verwart men het alpartijdigheidprincipe nogal
  eens met het representativiteitprincipe. De lotgevallen van de Commissie
  Terlouw laten zien dat een dergelijke vermenging leidt tot een oneigenlijke
  politisering van het debat en daarmee van het resultaat.
  Het alpartijdigheidprincipe valt paradoxaal genoeg het beste te bereiken door te
  abstraheren van de concrete partijen waar het om gaat en de nadruk te leggen op
  de morele normen die in het geding zijn. Men benoemt als het ware de verschillende mogelijke ethische posities, bijvoorbeeld zoals is gedaan bij het voorbeeld
  over dierproeven in tekstbox 5.2.
   6) Wat zijn relevante normen?
  Wat zijn de richtinggevende principes en welke keuzerichtingen geven ze aan?
  Daar gaat het om bij de vraag naar relevante normen. In veel gevallen leidt het
  hanteren van het ene morele principe tot een andere uitkomst dan het hanteren
  van een ander principe. Daarbij is het van belang te inventariseren welke andere
  
  ethische afwegingen
  
  normen een rol spelen bij de afweging, bijvoorbeeld professionele normen,
  publieke normen of bedrijfsnormen. Een professionele norm is bijvoorbeeld de
  geheimhoudingsplicht van de arts. Publieke normen gaan onder andere over
  zorgvuldigheid van procedures, betrokkenheid van belanghebbenden en rechtmatigheid van verkregen informatie. Bedrijfsnormen ten slotte zijn bijvoorbeeld
  gedragscodes voor maatschappelijk verantwoord ondernemen. Al deze normen
  en codes zijn van belang bij een uiteindelijke afweging.
  Fase 3 Afweging
  7) Welke weging van normen?
  Bij de weging van normen gaat het om het blootleggen van eventuele botsingen
  tussen de normen die bij de vorige stap zijn benoemd. Er bestaat geen vaste rangorde tussen die normen, omdat het nauwelijks mogelijk is een abstracte uitspraak
  te doen over het relatieve gewicht ervan. De concrete situatie bepaalt dus het
  gewicht van elk van de normen.
   In het debat over biotechnologie hebben beginselethische principes een zekere
  superioriteit. Deze principes zouden in feite een grens stellen aan een zuiver
  gevolgenethische afweging. Zo kan het argument van het onnatuurlijke wel
  degelijk een rol spelen bij de uiteindelijke beoordeling van het wel of niet toelaten
  van een toepassing. Echter, in de concrete praktijk kunnen ook beginselethische
  principes met elkaar botsen. Wanneer dat gebeurt kan juist een gevolgenethische
  afweging de doorslag geven omdat die het mogelijk maakt een redelijk precieze
  afweging te maken. Vooral als er veel partijen betrokken zijn bij een afweging,
  kan een goede analyse van de mogelijke gevolgen bijdragen tot een voor een ieder
  aanvaardbare afweging. Een van de instrumenten bij die weging is de vergelijking
  met een gelijksoortige casus of met de wijze waarop in andere landen tot een
  afweging is gekomen. Die vergelijking kan extra argumenten aan het licht brengen
  dan wel de kracht van de eigen argumenten versterken. Ten slotte kan het ook zo
  zijn dat verschillende gevolgen ieder afzonderlijk aanvaardbaar zijn, maar de
  optelsom van de gevolgen niet.
  8) Welke weging van handelingsalternatieven?
  In de afwegingsfase komt de inventarisatiestap (3) terug. Inventarisatie dient hier
  om een oordeel te vormen over de alternatieven. Ook kunnen tijdens het proces
  van afweging nieuwe alternatieven in beeld komen die eerder niet waren voorzien. Bij de afweging dient men ook een inschatting te maken van de uitvoerbaarheid en handhaafbaarheid. Het gaat er om de handelingsalternatieven aan te
  wijzen die het meest in overeenstemming zijn met de afweging van morele
  normen. De legitimiteit van de keuze is hiervan afhankelijk. Afweging impliceert
  dat er ook negatieve gevolgen zijn. Voor de acceptatie van de keuze is het van
  belang die negatieve aspecten niet te bagatelliseren. Goede morele beslissingen
  sluiten negatieve effecten niet uit, maar verantwoorden ze.
   De uitkomst van de afweging kan ook zijn dat er verschillende handelingsalternatieven naast elkaar bestaan. Niet iedereen hoeft dan hetzelfde te kiezen.
  135
  
  besl issen ov er biot echnologie
  
  Volgens het autonomieprincipe kunnen individuen dan hun eigen morele
  afweging maken.
  9) Wie heeft welke verantwoordelijkheden ?
  Het is natuurlijk mogelijk dat het niet lukt tot een goede morele beslissing te
  komen waar alle partijen zich in kunnen vinden, terwijl er toch een beslissing
  nodig is. In zo’n geval gaat het er om verantwoordelijkheden in kaart te brengen
  en hiërarchisch te ordenen. Voor de kwaliteit van de afweging is het echter beter
  het beroep op verantwoordelijkheden zo lang mogelijk uit te stellen, zodat de
  inhoudelijke afweging domineert boven een positionele afweging.
  10) Als ook dat niet lukt?
  Wanneer het niet lukt verantwoordelijkheden in kaart te brengen, geeft
  Van Willigenburg (1993) drie opties aan:
  1. een compromis;
  2. een procedurele oplossing;
  3. een respectvolle impasse.
  Bij elk van deze opties blijft het verschil van mening bestaan. Overigens is in een
  dergelijke patstelling het alsnog bereiken van een compromis het minst waarschijnlijk. Dat is immers een geslaagde uitkomst. Die had dan al eerder bereikt
  kunnen zijn. Procedurele oplossingen richten zich op de vorm in plaats van op
  de inhoud en zijn niet altijd houdbaar. De respectvolle impasse is in feite nog het
  meest passend, omdat de uitkomst op het morele niveau blijft. Er is geen overeenstemming en partijen leggen zich nergens bij neer. Niettemin kan dit een
  onhoudbare positie zijn. We komen daar in paragraaf 5.4 op terug.
   136
  
  De controversen over biotechnologie gaan veelvuldig over de vraag of voldoende
  informatie beschikbaar is. In zo’n geval kan een moratorium uitkomst bieden,
  met een tijdslimiet en een opdracht tot het vergaren van informatie. Overigens is
  een dergelijke oplossing beperkt geldig. Het is niet altijd mogelijk om lang te
  wachten en de vraag wordt dan: wanneer wel? Of anders gezegd, er komt een
  moment dat er een besluit nodig is zonder dat er voldoende informatie is.
  5.3.5
  
  protocollen en toezicht
  Bij de methode van oordeelsvorming weegt de zorgvuldigheid van de procedure
  zwaar. Dit heeft geleid tot een groeiende procedurele regulering door zowel overheden (nationaal en internationaal) als organisaties en bedrijven. Het gaat daarbij
  om:
  1. interne regulering onder verantwoordelijkheid van de betrokkenen zelf
  (ontwikkeling en harmonisatie van codes en protocollen);
  2. externe regulering door een versterking van het toezicht door onafhankelijke
  derden.
  Naar het oordeel van de raad heeft de landelijke overheid een bijzondere verantwoordelijkheid om de reeds in gang zijnde procedurele regulering te sturen en te
  stimuleren.
  ethische afwegingen
  
  Op het gebied van onderzoek is inmiddels de nodige ervaring opgedaan met een
  uitgebreid stelsel van regels en protocollen dat onderzoek reguleert en drempels
  opwerpt bij een volgende ontwikkeling of toepassing. Ethische commissies op
  instellingsniveau en op landelijk niveau spelen daarbij een doorslaggevende rol.
  De vormgeving van regels en protocollen vindt in toenemende mate in een internationale setting plaats. Om harmonisatie te bevorderen zijn er in Europees
  verband verschillende commissies actief op dit terrein (zie het voorbeeld in
  tekstbox 5.1). Ook maatschappelijke organisaties proberen met eigen codes en
  protocollen het beleid van overheid en bedrijven te beïnvloeden. Daarnaast
  proberen bedrijven met gedragscodes inzicht te geven in de wijze waarop zij hun
  maatschappelijke verantwoordelijkheid vormgeven.
   Terwijl het bij regels en protocollen gaat om de inspanningen van de betrokkenen
  zelf, gaat het bij toezicht om de controle door een derde instantie. Versterking en
  formalisering van toezicht valt op meerdere terreinen waar te nemen. Op het
  gebied van biotechnologie geldt dat het toezicht vooral sectoraal, dat wil zeggen
  langs de lijnen van sectoren en toepassingsgebieden, is georganiseerd. Voorts
  speelt de vraag wat op nationaal niveau, wat op Europees en wat op internationaal niveau is geregeld.
  137
  
  5.4
  
  de bijzondere rol van de l andelijke overheid
  Het afwegingskader dat in 5.3 centraal stond vraagt om inhoudelijke afwegingen
  in concrete, contextgebonden situaties waarbij verschillende opvattingen en
  belangen in het geding zijn. Uiteindelijk gaat het er om beslissingen te nemen.
  Een van de genoemde opties – de respectvolle impasse – is voor de overheid op de
  langere termijn een onhoudbare positie. Uiteindelijk is niet kiezen ook kiezen.
  Waar veel opvattingen en belangen in het geding zijn, is de regierol van de
  overheid extra van belang. De overheid dient zorg te dragen voor een precieze
  afweging, gegeven strijdige morele principes, uiteenlopende standpunten van
  belanghebbenden, de stand van kennis over mogelijkheden en risico’s en het
  internationale krachtenveld. Biotechnologie raakt veel verschillende facetten van
  het leven (zie ook hoofdstukken 2 en 3). Het gaat immers ook om de Noord-Zuid
  verhoudingen, de ecologische consequenties van bepaalde toepassingen, de
  ontwikkeling van de agrarische sector en inrichting van de voedselproductie.
   Voorts – en dat is het duidelijkst bij het rechtvaardigheidsprincipe – is er sprake
  van een continuüm tussen morele normen en andere normen. Zo zijn er verbindingen tussen het solidariteitsprincipe en het rechtvaardigheidsprincipe en
  tussen consumentensoevereiniteit en het autonomieprincipe. Zulke verbanden
  laten zien dat de overheid een actieve morele taak heeft. Uiteindelijk moet zij zich
  in deze onoverzichtelijke situatie als eerst verantwoordelijke opwerpen en beslissingen nemen over het te voeren beleid. Deze regierol halen we hier naar voren
  omdat juist bij biotechnologie het risico aanwezig is dat de overheid een van de
  belanghebbende partijen wordt en aldus speelbal dan wel onderdeel kan zijn van
  
  besl issen ov er biot echnologie
  
  lopende onderhandelingen. Een ander risico is dat de overheid geen eigen positie
  kiest en dus geen eigen beleid voert.
  Er is nog een aspect dat in het kader van de regierol van de overheid aandacht
  verdient. Dit rapport belicht de kansen en risico’s van biotechnologie in uiteenlopende sectoren. Om meer inzicht te krijgen in wat wel en wat niet maatschappelijk aanvaardbaar is, kan juist de vergelijking tussen die sectoren een belangrijke meerwaarde opleveren. Waarom accepteert men het gebruik van
  biotechnologie in het ene geval wel en in het andere niet? De vergelijking tussen
  toepassingen in de geneeskunde en in de voedingsmiddelenindustrie kan inzicht
  bieden in de wijze waarop morele normen in een concrete situatie worden
  vertaald. Een dergelijke vergelijking kan tevens de consistentie van het beleid op
  het gebied van biotechnologie verbeteren.
  5.5
  
  138
  
  morele vr agen
  Elke nieuwe technologie brengt nieuwe dilemma’s met zich mee en noopt tot het
  maken van maatschappelijke afwegingen. Omdat het bij biotechnologie om leven
  en natuur gaat – en die zijn van ons allemaal – zien velen zich als belanghebbenden.
   Dit leidt ertoe dat vragen pregnanter naar voren komen dan bij andere nieuwe
  technologieën en controversiëler zijn of kunnen zijn. Hoofdstuk 4 gaf een schets
  van de rol van belanghebbenden in de nationale en internationale arena. In dit
  hoofdstuk maakten we een onderscheid tussen beginselethische en gevolgenethische normen. Het afwegen van mogelijke gevolgen is een noodzakelijke voorwaarde om tot een goede beslissing te komen. De uitkomst van dat afwegingsproces kan een beginselethische norm zijn. Waar het om gaat is dat iets niet ten
  principale wordt afgewezen dan wel goedgekeurd, maar dat steeds wordt gezocht
  naar wat de gevolgen zijn van een bepaalde keuze. Dit hoofdstuk pleit dan ook
  voor een deugdelijke, contextgebonden afweging in concrete situaties. Bij die
  afweging gaat het er om dat men voldoende rekening houdt met verschillende
  belanghebbenden en de standpunten die zij vertolken. Hieronder vatten we de
  conclusies van dit hoofdstuk samen.
  Verschuiving van principes
  De vijf onderscheiden principes van geen schade toebrengen, weldoen, respect
  voor autonomie, respect voor het leven en rechtvaardigheid behouden ook in het
  geval van moderne biotechnologie hun geldigheid. Er is echter wel sprake van een
  accentverschuiving.
  1. Het principe van geen schade toebrengen is in absolute zin achterhaald.
  Steeds meer komt het accent te liggen op de vraag welke schade onder welke
  condities aanvaardbaar is om aan het principe van weldoen gehoor te kunnen
  geven.
  2. Het autonomieprincipe wint aan gewicht. Met name in de geneeskunde is het
  autonomieprincipe veelal van doorslaggevend belang. Ook in andere sectoren
  speelt autonomie een belangrijke rol. De discussie over de voor- en nadelen
  van het labelen van voedsel is daar een voorbeeld van.
   ethische afwegingen
  
  3. Het rechtvaardigheidsprincipe krijgt extra dimensies. Het gaat om rechtvaardige verhoudingen tussen Noord en Zuid, maar ook om de bescherming van
  zwakkeren, ongeboren kinderen, de natuur en het milieu. Dit maakt het
  moeilijker een afweging te maken.
  4. Kennis over genetische constitutie kan mogelijk leiden tot nieuwe vormen
  van maatschappelijke onrechtvaardigheid en uitsluiting. Het bevorderen van
  gelijke kansen komt in een nieuw daglicht te staan als iemands genetische
  constitutie van invloed kan zijn op diens kansen en als er mogelijkheden zijn
  om iets aan die constitutie te doen, zelfs als er geen ziekte in het geding is.
  Alles bij elkaar genomen leidt moderne biotechnologie tot een verscherpte afweging tussen het autonomieprincipe (vrije keuze) enerzijds en het rechtvaardigheidsprincipe (gelijke toegang) anderzijds. De afweging zelf en de uitkomst ervan
  verschilt per sector en per toepassing, zoals hoofdstuk 7 laat zien.
  Par ticipatie en verantwoordelijkheid
  1. De participatie van belanghebbenden en de aard van hun mandaat is essentieel bij de ethische beoordeling van biotechnologie.
  2. Omdat afwegingen contextgebonden zijn en de beslissingen zich op verschillende niveaus in de samenleving afspelen, ontstaan er aanvullende referentiekaders (gedragscodes, beroepscodes) op het niveau van beroepsgroepen,
  ondernemingen en multinationals. Het handelingskader wordt dus niet alleen
  door de overheid bepaald.
  3. Er is een groeiende procedurele regulering van de ethische afweging.
  Daarbij gaat het ook om toezicht door derden.
  4. Voor een zorgvuldige afweging is er in toenemende mate behoefte aan onafhankelijke derden die met kennis van zaken een oordeel kunnen geven over
  de kansen en bedreigingen van een biotechnologische toepassing. De onafhankelijkheid van het oordeel blijft echter steeds opnieuw ter discussie staan.
   Een bijzondere rol voor de overheid
  1. De landelijke overheid heeft een bijzondere verantwoordelijkheid voor de
  toepassing van biotechnologie. Zij moet de regie voeren in het besluitvormingsproces over de toelating van biotechnologische toepassingen in diverse
  sectoren. De invulling van de regierol kan verschillen afhankelijk van de
  concrete situatie. In alle gevallen dient de overheid te zorgen voor een
  precieze en inzichtelijke afweging van belangen, de borging van de democratische legitimiteit van de uiteindelijke beslissing en de inrichting van een
  effectief toezicht.
  2. Het beleid dient apart aandacht te geven aan het ontstaan van nieuwe vormen
  van uitsluiting die het gevolg zijn van kennis over de genetische constitutie.
  139
  
  besl issen ov er biot echnologie
  
  noten
  1
  
  2
  
  3
  
  4
  
  5
  
  140
  
  6
  
  7
  
  Ook sommige filosofen gebruiken de begrippen door elkaar heen en richten zich
  vooral op wat genoemd wordt een pragmatische ethiek. Daar waar het onderscheid wel wordt gehanteerd is er weinig overeenstemming over de definitie.
  Een debat over de rechtvaardigheid van abortus zal niet veel opleveren als de
  deelnemers zich niet realiseren dat de intrinsieke argumenten – abortus is moord
  en daarom altijd fout – van een andere orde zijn en niet gepareerd kunnen
  worden met extrinsieke argumenten, zoals de morele verwerping van mogelijke
  gevolgen die gepaard gaan met het laten voortduren van bepaalde zwangerschappen.
  Er is sprake van een veelheid aan opvattingen en stromingen afhankelijk van de
  levensbeschouwing. Een goed voorbeeld van een protestants-christelijke visie op
  biotechnologie is te vinden bij Jochemsen et al. (2000).
  Utilisten kunnen aanvoeren dat morele principes van individuen en samenlevingen onderdeel uitmaken van het te waarderen nut.
  De aanhangers van een beginselethische positie vinden overigens hun positie van
  een hogere morele orde dan de gevolgenethische.
   Bij de voorbereiding van dit rapport is een tweetal werkconferenties georganiseerd. De daar aanwezige wetenschappers en beleidsmensen beklemtoonden het
  belang van goede kennisoverdracht en het vermogen om in duidelijke en begrijpelijke taal te kunnen uitleggen wat de essentie van biotechnologie is. Nu, zo
  stelden de aanwezigen, is de kloof tussen wetenschappers aan de ene kant en
  beleidsmakers en algemeen publiek aan de andere kant veel te groot. Dit leidt tot
  toenemend onbegrip over en weer en bemoeilijkt het uiteindelijke afwegingsproces dat moet leiden tot het toelaten van een bepaald onderzoek en/of een
  bepaalde toepassing.
  Hier wordt de indeling van Van Willigenburg et al. (1993) gevolgd en marginaal
  aangepast in het licht van het thema van dit rapport.
  de afweging van risico’s
  
  6
  
  de afweging van risico’s
  
  6.1
  
  inleiding
  Veel van de vragen rond biotechnologie gaan over eventuele risico’s voor de
  gezondheid, het milieu en de natuur. Dat komt het sterkst naar voren bij de
  toepassingen op het gebied van landbouw en voeding. In een nipo-enquête in
  opdracht van de Volkskrant werden de risico’s in het algemeen en voor de consument in het bijzonder als belangrijkste bezwaar aangevoerd tegen genetische
  manipulatie.1 Ook in de reacties uit het publieke debat Eten en Genen blijken risico’s een belangrijke rol te spelen, met dien verstande dat voor de gemiddelde
  burger en consument voedselveiligheid het zwaarst weegt, terwijl in de debatten
  tussen experts en tussen belangengroepen en maatschappelijke organisaties de
  risico’s voor milieu en natuur het zwaarst wegen (Commissie Terlouw 2002).
  Samen met de ethische dilemma’s die in het vorige hoofdstuk naar voren
  kwamen, vormen de risico’s de grootste bron van controversen.
  