title: Coproduire un soin sûr et efficace : le développement des capabilités des patients en radiothérapie
text: Encommun iqu an tauxp a t i en t sl e sin fo rm a t ion sr e l a t iv e sauxr i squ e sa s so c i é saux so in se taux m e su r e senv igu eu rpou rr édu i r eouév i t e rl e se r r eu r sa f ind el eu rg a r an t i r uncon s en t em en té c l a i r éaut r a i t em en t,f a c i l i t e rl eu r scho ixe tl eu r sd é c i s ion s. En commun iqu an t aux p a t i en t sd e sin fo rm a t ion sr e l a t iv e s aux p ro c édu r e sd e r é c l am a t ione tauxvo i e sd er e cou r se td ed édomm ag em en td i spon ib l e senc a sd e p r é jud i c econ s é cu t i fàd e sso in sd es an t é,a in s iqu ’ auxcond i t ion sapp l i c ab l e s. Enenv i s ag e an td edo t e rl ep a t i en td ecomp é t en c e sd eb a s ed an sl edom a in ed el a s é cu r i t éd e sp a t i en t s( c ’ e s t à d i r ed e sconn a i s s an c e s,d e sa t t i tud e se td e sap t i tud e s e s s en t i e l l e sàl ar é a l i s a t iond el ’ob j e c t i fd eso in sp lu ssû r s ). Enin s t au r an t ou en r en fo r ç an tl e s sy s t èm e sd es ign a l em en td e s év è n em en t s ind é s i r ab l e sc ap ab l e sd et i r e rd e sen s e ign em en t sd e sd é f a i l l an c e s, qu io f f r en tl a po s s ib i l i t éauxp a t i en t s,àl eu rf am i l l ee tàd ’ au t r e sp ro ch e sso ign an t sd ef a i r ep a r td e l eu rexp é r i en c e. EnEu rop e,l er é s e auEun e tPAS(Eu rop e anN e two rkfo rP a t i en tS a f e ty )aé t ém i senp l a c ea f in d er en fo r c e rl as é cu ri t ép a runp ro c e s su sd ’ a c t ionp a r t i c ip a t iv ed e sp a t i en t s.C er é s e auv i s e don càd im inu e rl e se r r eu r sm éd i c a l e s,d ed i agno s t i ce td et r a i t em en te tm e t t r eencommunl e s exp é r i en c e sd e sd i f f é r en t sé t a t sm emb r e s. Ce r t a in sp ay seu rop é en son tm i senp l a c ed e sa c t ion sd e s t in é e sàa c c ro î t r el ap a r t i c ip a t iond e s ta l.,2011; W a rde ta l. ,2011).P a rex emp l e,l a p a t i en t sd an sl as é cu r i t éd e sso in s(M i l lm ane Su èd e,l eD an em a rk e tl aG r and e B r e t agn e on té l abo r éd e sfo rm a t ion sd éd i é e s àl a p a r t i c ip a t ion d e sp a t i en t sàl as é cu r i t éd e s so in se td e s modu l e sd e fo rm a t ion p lu r id i s c ip l in a i r e ssu rl ar e l a t ionso ign an tso ign ée tàl aph i lo soph i eduso in.Au Roy aum eUn i,l es i t eIn t e rn e td eH e a l thSp a c e(www.h e a l th sp a c e.nh s.uk )p e rm e tauxp a t i en t sd es to ck e r l eu r sp rop r e sno t e sm éd i c a l e scomm el eu rpo id s,l eu rt en s iona r t é r i e l l e.L e sp a t i en t sp euv en t ég a l em en ty t rouv e rd e ssou r c e sd ’ in fo rm a t ion ssu rl eu rs an t é. AuRoy aum eUn i,au xP ay sB a s,auD an em a rke tenI r l an d e,l e sp a t i en t sp a r t i c ip en taur epo r t d ’ év èn em en t sind é s i r ab l e s. L ’OMSsou l ign equ ed an sc e r t a in sp ay seu rop é en s,comm el eDan em a rke tl eRoy aum e Un i, l e sso in sson td é j àcon s id é r é scomm eunp ro c e s su sd ecop rodu c t iond an sl equ e lun eéqu ip ed e p ro f e s s ionn e l sin t e r ag i tav e cl e sp a t i en t s,l eu rf am i l l ee tung roup ed esou t i en. 5,aen co r een cou r ag él e sé t a t s L eCon s e i ld el ’Eu rop e,d an ss ar e comm and a t iondu9ju in2009 m emb r e s àau tonom i s e re tàin fo rm e rl e sc i toy en se tl e sp a t i en t spou run em e i l l eu r es é cu r i t é d e sso in s. 5 h t tp : / / e c. eu rop a. eu /h e a l th /p a t i en t_ s a f e ty /do c s / coun c i l_2009_ f r.pd f 43 2.3.Aun iv eauna t iona l EnF r an c e,nou sob s e rvon sunn e tr e t a rdd an sl ap r i s eencomp t eduth èm ed el ap a r t i c
  
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  t ion t d e sp a t i en t sd an sl as é cu r i t éd el eu r sp rop r e sso in s. Ene f f e t,comm el esou l ign en tF r an ço i se a l.(2010 ),l e sl i en sen t r ep a r t i c ip a t iond e sp a t i en t se ts é cu r i t éd e sso in sson tau jou rd ’hu ip eu é t ab l i s.Bi enqu ’ i lex i s t ed e sb ro chu r e sd ’ in fo rm a t ionsu rl e sr e comm and a t ion sp r éop é r a to i r e s e tpo s top é r a to i r e s,p eud em e su r e sson tm i s e senp l a c e. En2008,l aH au t e Au to r i t éd eS an t é(HAS )ao rg an i s éuns ém in a i r ein t i tu l é:«S é cu r i t éd e s so in se tp a r t i c ip a t iona c t iv ed e sp a t i en t s: p rom e s s e s ou ob s t a c l e s?».I lr e s so r td ec e s ém in a i r equ e: 1-l ap a r t i c ip a t iond e sp a t i en t se s tunmoy end ep r év en i rd e sr i squ e sa s so c i é sau xso in s, 2-l ’ édu c a t ionth é r ap eu t iqu ee s tun econd i t ione s s en t i e l l eàl ap a r t i c ip a t iond e sp a t i en t s, 3-l em anqu ed ecommun i c a t ionp ro f e s s ionn e ld es an t é p a t i en tcon s t i tu eunob s t a c l e m a j eu ràc e t t ep a r t i c ip a t ion. L e sin s t an c e sd es an t épub l iqu e ch e r ch en ta c tu e l l em en tàd év e lopp e rl ap a r t i c ip a t iondu p a t i en te tl em e t t en ta in s ienpo s i t iond eco a c t eu rcomm el esou l ign el eP rog r amm eN a t ion a l 6 )co ordonn ép a rl aD i r e c t iong én é r a l ed el ’o f f r ed eso in s pou rl aSé cu r i t éd e sP a t i en t s(PNSP (DGOS ),l aD i r e c t iong én é r a l ed el as an t é(DGS )e tl aH au t eau to r i t éd es an t é(HAS ).L e th èm edup a t i en tco a c t e u re tl ’und e s4ax e sd ec ep rog r amm ee tapou rob j e c t i fd e: Ren fo r c e rl ep a r t en a r i a td an sl ar e l a t ionso ign an t so ign éen: o f avo r i s an tl ap a r t i c ip a t iona c t iv edup a t i en tàl as é cu r i t éd esonp a r cou r sd e so in s, o donn an tl apo s s ib i l i t éaup a t i en tho sp i t a l is éd es ign a l e run eanom a l i e, o f o rm an tl e sp ro f e s s ionn e l sm éd i c auxe tp a r am éd i c auxaup a r t en a r i a tso ign an t so ign é. Mi euxin fo rm e rl ep a t i en t: o m i euxcommun iqu e rav e cl ep a t i en taumom en td es aso r t i ed ’ é t ab l i s s em en t, o d év e lopp e rl e sm i s s ion sduc ad r ed es an t écon c e rn an tl as é cu r i t ée tl aqu a l i t é d e sso in s, o commun iqu e raup r è sdupub l i csu rl as é cu r i t éd e sso in s. Fa c i l i t e rl ’ a c comp l i s s em en td e sm i s s ion sd e sr ep r é s en t an t sd e su s ag e r s(RU )en: o d év e lopp an tl ap a r t i c ip a t iond e sRUàl ’ é l abo r a t iond el apo l i t i qu ed eg e s t ion d e sr i squ e sa s so c i é sauxso in s, o p romouv an tl afo rm a t iond e sRUàl as é cu r i t éd e sso in s. D an sl ap a r t i esu iv an t e,nou sp r é s en t e ron sl ec ad r eth éo r iqu equ enou savon s mob i l i s épou r no t r eé tud e.I ls ’o rg an i s eau tou rd ed euxax e sp r in c ip aux.L ep r em i e rt r a i t ed el acop rodu c t ion ( sou s en t endul acoop é r a t ionso ign an t so ign é )comm e moy end er en fo r c e rl as é cu r i t éd e s so in s.L es e cond p r é s en t el a qu e s t ion d el a coop é r a t ion d e sp a t i en t s àt r av e r sl e d év e lopp em en td e sc ap ab i l i t é spou rcop rodu i r eunso insû re te f f i c a c e.
  
  6 h t tp : / /www. s an t e.gouv. f r /p rog r amm en a t ion a lpou rl a s e cu r i t e d e sp a t i en t spn sp.h tm l 44 PART IEI I:CADRETH
  
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  46 Chap i t r e3.Lacop rodu c t ioncomm e moy end e r en fo r c e rlas é cu r i t ée tl ’ e f f i ca c i t éd e sso in s D an sl e sé tud e sm en é e ssu rl as é cu r i t éd 
  
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  l erô l epo t en t ie ld e sp a t i en t sasouv en té t é igno r é(Kou t an j ie ta l.,2005; H a l l,2007; Cou l t e r,2011;P e rn e t & Mo l lo,2011 a;P e rn e t, Mo l lo &G i r aud,2012 ;P e rn e t & Mo l lo,2013 )ouin exp lo r é(Cou l t e r,2006;V in c en t,2010; W a rd e ta l. ,2011 ).S ia c tu e l l em en tl ap a r t i c ip a t iond e sp a t i en t sd an sl as é cu r i t éd e sso in se s t b i enr e connu ecomm eun moy end ’ am é l io r e rl as é cu r i t éd e sso in s(H a l l,2007; Cou l t e r& E l l in s,2007 ),e l l en ’ aé t équ ep eué tud i é eàc ejou r( Jo rm,2009 ;Long t ine ta l.,2010 ). D an sl ap r em i è r ep a r t i ed ec ech ap i t r e,l ’ob j e c t i fe s td ec a r a c t é r i s e rl eso incomm ep rodu i t d ’un ecop rodu c t ionen t r ep ro f e s s ionn e l se tp a t i en t s. Nou sabo rdon sdon cl ’ a c t iv i t éd eso in s comm eun er é su l t an t ed el acoop é r a t ionp ro f e s s ionn e l p a t i en tv i s an ta in s iàcop rodu i r eun ep lu s,nou sv e r ron s so insû re te f f i c a c es ’ in s c r iv an td an sl ec ad r ed e sr e l a t ion sd es e rv i c e7.D pou rquo i nou sabo rdon sl ’ a c t iv i t éd eso inscomm e un ea r t i cu l a t ionen t r el ecu r e( so in t e chn iqu e )e tl eca r e(p r end r eso in ). D an sl as e cond ep a r t i ed ec ech ap i t r e,nou snou sa t t a rd e ron sàexp l iqu e rl ’ in t é r ê td ech e r ch e rà p romouvo i rl acoop é r a t iond e sp a t i en t sd an sl as é cu r i t éd e sso in se tsp é c i f iqu em en td an sl a cop rodu c t iond ’unso insû re te f f i c a c e. 1.L eso in: p rodu i td ’un ec oprodu c t ion en t r e un p ro f e s s ionn e le t un pa t i en t 1.1.L ’a c t iv i t éd eso ins:un es i tua t iond es e rv i c e 1.1.1. D é f in i t iond el ’a c t i v i t éd es e r v i c e
  
  L eso incon s t i tu eun efo rm ep a r t i cu l i è r ed es i tu a t iond es e rv i c e(Mo l lo,2004 ;F a l zon &C e r f, 2005;Mo l lo &F a l zon,2009 ). Let r av a i làl ’hôp i t a le s tp e r çucomm eun ea c t iv i t éd es e rv i c e, é t an tdonn équ ’ i lfou rn i tuns e rv i c eàd e sp a r t i cu l i e r s,enl ’o c cu r r en c ed e sp a t i en t s. L ep a t i en tp eu ta in s iê t r econ s id é r écomm eund e sf a c t eu r sd el ’ env i ronn em en td et r av a i l( l e t r av a i le s to rg an i s éenp a r t i eau tou rd elu i ),comm eunob j e tdut r av a i l( a c t e sop é r a to i r e s, su rv e i l l an c e,e t c. )e ten f incomm ea c t eu rd ’un es i tu a t iond et r av a i lcoop é r a t i f.L ’hôp i t a le s t ég a l em en tunenv i ronn em en toùl ’onr en con t r ed enomb r euxin t e rv en an t saup r è sd e sp a t i en t s ( ch i ru rg i en s,r ad io logu e s,in f i rm i è r e s,a id e s so ign an t e s,e t c. ) ou un p eu p lu sé lo ign é s ( adm in i s t r a t i f s,ag en t sd el abo r a to i r e,e t c. ). 7 C ’ e s tE.Go f fm anen1961d an ssonouv r ag ein t i tu l é«A s i l e s»qu iin t rodu i tpou rl ap r em i è r efo i sl econ c ep td e r e l a t iond es e rv i c e. 47 F a l zone tL
  
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  ey r i è r e(1998 )c i t en tqu a t r ec a r a c t é r i s t iqu e sd el ar e l a t iond es e rv i c e: 1-Unob j e td et r av a i lcommun( l as an t éd e sp a t i en t s ). ’ in ég a l i t éd e smoy en s(phy s iqu e soucogn i t i f s ). 2-L 3-L ’ ex i s t en c ed e moy en s–comp l ém en t a i r e s-d ep a r te td ’ au t r e,qu ifon tqu el ’ob j e c t i f n ep eu tê t r ea t t e in tp a rl ’unoul ’ au t r ea c t eu rp r i si so l ém en t.Ene f f e t,s il em éd e c in d i spo s ed el ’ exp e r t i s ec l in iqu en é c e s s a i r eàl ad é c i s ion,l ep a t i en te s tl es eu lc ap ab l ed e d é f in i rl ’ imp a c td e st r a i t em en t ssu rs aqu a l i t éd ev i e(G a fn i,Ch a r l e s& Wh e l an,1998 ). 4-Un er e l a t iond ’ a id ein s t i tu é eso c i a l em en t,ex ig e an td ’un ep a r t,l ad i spon ib i l i t édu sp é c i a l i s t e,d ’ au t r ep a r tl as in c é r i t éd el ad em and ed el ’u s ag e r.E n f in,d ep a r te t d ’ au t r e,l ed evo i rd em i s een œuv r ed e s moy en sd i spon ib l e s pou rs a t i s f a i r el a d em and e. L e sr e l a t ion sd es e rv i c equ im e t t en tenr e l a t ionunp ro f e s s ionn e letunnon p ro f e s s ionn e l in t e r rog en tl ’ e rgonom i e. Ene f f e t,l ’ i r rup t iondunon p ro f e s s ionn e lc r é ed e sin t e r rog a t ion s d ’un po in td e vu ed e s m é thod e sd et r av a i l m a i s ég a l em en td ’un po in td e vu e du fon c t ionn em en tduco l l e c t i fqu ’ i lé tud i e(C e r f &F a l zon,2005 ).A in s i,lo r squ el ’oné tud i el e s r e l a t ion sd es e rv i c e,i le s tn é c e s s a i r ed er é a l i s e run edoub l ean a ly s ed el ar é a l i s a t iond el a t â ch ee tdufon c t ionn em en td el ar e l a t iond an sl aqu e l l es ’ in s c r i tc e t t et â ch e. L ’ a c t iv i t éd eso inssou s en t endl ag e s t ioncon com i t an t ed ’ a c t e st e chn iqu e s,d ’ in i t i a t iv e s édu c a t iv e se tr e l a t ionn e l l e se tex ig ed e scomp é t en c e sd ed i agno s t i csu rl ’ é t a td es an t édu p a t i en ta in s iqu esu rl e scomp é t en c e sd ecoo p é r a t ion.C e t t ea c t iv i t éd eso ins«s ’ in s c r i td an s uncon t ex t ein s t i tu t ionn e lp r é c i s an tl e sp r in c ip e s,no rm e se tv a l eu r sàr e sp e c t e rpou rr é a l i s e r d e sa c t e sm éd i c auxaup r è sd e sp e r sonn e s»( Ib id. ).C e t t ev i s ionp a r t i c ip a t iv edus e rv i c e,oùl a p rodu c t iondus e rv i c ee s tvu ecomm eun ea c t iv i t écoop é r a t iv e(Ho c,1996; Gu ad agno l i& W a rd,1998 ),con s t i tu el efond em en td e s mod è l e sd el ar e l a t iond es e rv i c e.E l l es ’ app a r en t eau mod è l ed el ad é c i s ionp a r t ag é ed é c r i td an sl al i t t é r a tu r em éd i c a l e(Ch a r l e s,G a fn i & Wh e l an, 1999 ). 1.1.2. L ecœu rd e ss i tua t ion sd es e r v i c e:lacop rodu c t ion
  
  C
  
  equ
  
  ic a r a c t é ri s el ap rodu c t iond es e rv i c ep a rr appo r tàl ap rodu c t ionindu s t r i e l l e,c ’ e s tl e p a s s ag ed el ap r odu c t ionàl aco p rodu c t ion(G ad r ey,1994 ).L ar e l a t iond es e rv i c et endà p a s s e rd ’un er e l a t ionc l i en tfou rn i s s eu ràun er e l a t iond ep a r t en a r i a t(S a rd a s,2002 ).Pou r F a l zon &C e r f(2005),«l ’ob j e tm êm ed el ar e l a t iond ep a r t en a r i a tr é s id edon cd an sl avo lon t é p a r t ag é ed ’ é l abo r a t ioncon jo in t edub e so in,d el aso lu t ion,d econn a i s s an c e s»(p.45 ). D enomb r eu s e sé tud e son té t ér é a l i s é e sd an sl es e c t eu rd e ss e rv i c e s,qu ec eso i td an sl es e c t eu r p r iv éoud an sl es e c t eu rpub l i c(Ib id. ).D ’ ap r è sPo ch a te tF a l zon(2000 ),l ’ en s emb l ed e sé tud e s ay an tpo r t ésu rl e sr e l a t ion sd es e rv i c e,qu e lqu eso i tl edom a in ed er e ch e r ch e,s ’ en t end en tsu r unc e r t a innomb r ed econ c ep t sp e rme t t an td ec a r a c t é r i s e rl e ss i tu a t ion sd et r av a i lqu im e t t en t f a c eàf a c eunop é r a t eu re tunu s ag e r c l i en t.Pou rc e sau t eu r s,l e ss i tu a t ion sson td é c r i t e s «comm eunp ro c e s su sd eco p rodu c t ionen t r el ’op é r a t eu re tl ’u s ag e r c l i en t,co p rodu c t ionsu r l aqu e l l ep è s eun ein c e r t i tud ep lu soumo in sfo r t equ an tà«l aqu a l i t é»d el ar é a l i t ép rodu i t e». 48 Comm
  
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  s t ru i taucou r sd e sin t e r a c t ion sen t r el e sd euxag en t s,e td ’ au t r ep a r tqu el e s a c t eu r s«adop t en td e seng ag em en t sh é t é rog èn e soud i s sym é t r iqu e se tl e sp e r ço iv en teux m êm e scomm et e l s»(H a t chu e l,1994,inC e r fe tF a l zon,2005).C ed e rn i e rpo in tr envo i eàl a d é f in i t iond el acoop é r a t iondonn é ep a r Ho c(1996 ):s e lonlu i,i le s tpo s s ib l ed ep a r l e rd e coop é r a t ionlo r squ el e sa c t iv i t é sd e sag en t sp euv en ten t r e renin t e r f é r en c e( aun iv e aud e sbu t s, d e sr e s sou r c e s,d e sp ro c édu r e s,e t c. )e tlo r squ ech aqu eag en tt en t ed ed é t e c t e re td et r a i t e rc e s in t e r f é r en c e spou rf a c i l i t e rs e sa c t iv i t é s,c e l l e sd es e sp a r t en a i r e soul ar é a l i s a t iond ’un et â ch e commun e. L a coop é r a t ionimp l iqu e un p a r t ag e dut r av a i l enfon c t ion d e sr e s sou r c e sd i spon ib l e s ( conn a i s s an c e se tcomp é t en c e s,conn a i s s an c e ssu rl ’ é t a td es an t éd e sun se td e sau t r e s,e t c. )e t d e sex ig en c e simm éd i a t e sdut r av a i l( d el aG a r z a,1995;d el aG a r z ae tW e i l l F a s s in a,2000 ). E l l en ’ imp l iqu ep a sob l ig a to i r em en tl ’ ex é cu t iond et â ch e sencommun,m êm es ic e l l e sc i conv e rg en ttou jou r sv e r sunob j e c t i fun iqu e.A in s i,l ep a t i en tdo i ta cqu é r i rd e sconn a i s s an c e s e td e scomp é t en c e sa f ind ecoop é r e rav e cl em an ipu l a t eu ràl ap rodu c t iond ’unso insû re t e f f i c a c e.Pou rc ef a i r e,l em an ipu l a t eu rdo i tcomp r end r el ep a t i en tàt r a i t e ra f ind ’ ad ap t e rson a t t i tud eth é r ap eu t iqu e,ch aqu ep a t i e n tay an td e sb e so in se ta t t en t e ssp é c i f iqu e squ ip euv en t évo lu e rd an sl ’ av an c é edut r a i t em en t. Th i ev en a z,Tou r e t t eTu rg i s & Kh a ld i(2013 )r appo r t en tqu ’An s e lmS t r au s sen1992aé t él e p r em i e ràavo i rd é f in il ano t iond e«t r av a i ldu m a l ad e»pou rd é s ign erl ’ a c t iv i t écondu i t ep a r l e sp a t i en t sd an sl eu rp a r t i c ip a t ione f f e c t iv eàl ’o rg an i s a t iondut r av a i ld eso in.C e sau t eu r s r appo r t en tqu el e st r av auxd eS t r au s sp r enn en tencon s id é r a t ionl et r av a i lr é e ldu m a l ad ed an s s e sd im en s ion sfo rm e l l e se tr e connu e sp a rl e sso ign an t s(g é r e rsonco rp se tson m a t é r i e ld an s l ec ad r ed ’un ed i a ly s e,p a rex emp l e )comm ed an ss e sa c t iv i t é sin fo rm e l l e se tinv i s ib l e s( s e l av e rpou rs ep r ép a r e ràr e c evo i runso in,exp lo r e r,r e conn a î t r ee texp r im e rou m e t t r een sou rd in es e ss en t im en t se t c. 
  
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