title: Decision-Making after Ultrasound Diagnosis of Fetal Abnormality
text: Overleg in een multidiscplinair perinataal team leidt tot meer consensus over
  het te voeren beleid. Prenatale besluitvorming met betrekking tot neonataal beleid is
  problematisch. Voorafgaand aan de bevalling wordt een neonataal beleid meestal
  niet afgesproken, hetgeen kan leiden tot een inconsistent perinataal beleid.
  Het meeste genoemde argument voor een standaard obstetrisch of neonataal
  beleid is dat er geen reden is om hiervan af te zien. Het meest genoemde argument
  voor een non-interventie beleid is de verwachte slechte kwaliteit van Ieven al dan niet
  in combinatie met een lage overlevingskans en het meest genoemde argument voor
  een zwangerschapsbeeindiging is lage overlevingskans al dan niet in combinatie met
  een verwachte slechte kwaliteit van Ieven.
  Het obstetrisch non-interventiebeleid is een gecompliceerd en problematisch
  vraagstuk. Met name in het geval van een onzekere doch sombere prognose
  kunnen verschillen in opvatting tussen obstetrici en neonatologen leiden tot een
  inconsistent beleid, mogelijjk resulterend in iatrogene schade.
  Met betrekking tot besluitvorming door zwangere vrouwen en hun partners
  spelen verschillende psychologische mechanismen een rol. Besluitvorming blijkt
  hierbij niet een strikt rationeel proces. Twee manieren van besluitvorming komen
  voor na echoscopische diagnose van een foetale afwijking, enerzijds een rationeel
  afwegen van voors en tegens, waarna een keuze gemaakt wordt en anderzijds een
  meer intu"itief proces. Ook depersonalisatie/derealisatie en het zelf op zoek gaan
  naar informatie spelen een rol in de besluitvorming.
  Een opmerkelijke bevinding van dit proefschrift is de grate variatie in
  ·perceptie van keuze. Zelfs in het geval van vergelijkbare foetale prognose hebben
  zwangere vrouwen zeer verschillende opvattingen ten aanzien van keuze. Dit
  gegeven bemoeilijkt de toepassing van shared decision-making.
   Wanneer vrouwen een zwangerschapsbeeindiging overwegen, spelen het
  welzijn van het ongeboren kind, het welzijn van henzelf en dat van andere kinderen
  in het gezin, alsmede ook de mening van de partner en morele overwegingen een rol
  Ten aanzien van de methodologische aspecten van het proefschrift speelt het
  gebrek aan een gouden standaard voor goede besluitvorming een rol. De keuze van
  uitkomstmaat, die vaak samenhangt met morele overwegingen, be"fnvloedt zowel de
  methodologie als de bevindingen van besluitvormingsonderzoek. Tevens wordt
  gewezen op het exploratieve karakter van dit proefschrift dat een tot op heden
  grotendeels onontgonnen gebied beslaat.
  Hoofdstuk 9 doet tevens enige aanbevelingen voor zowel het beleid als de
  klinische praktijk. Het proefschrift adviseert ten eerste goede counseling bij het
  
  116
  
  standaard aanbieden van structureel echosscopisch onderzoek bij 20 weken, zodat
  zwangeren zich bewust zijn dat echoscopisch onderzoek een diagnosticum is,
  waarbij ook ongewenste bevindingen kunnen worden gedaan. Ten tweede stelt het
  proefschrift dat de richtlijnen voor late zwangerschapsbeeindiging problematisch zijn,
  vanwege het gebrek aan professionele overeenstemming ten aanzien van foetale
  prognose. Dit betekent dat het niet duidelijk is in welke situaties late
  zwangerschapsbeeindiging vervolgd of wettelijk gedoogd wordt. Dit leidt mogelijk tot
  een
  defensieve
  houding
  van
  obstetrici
  ten
  aanzien
  van
  late
  zwangerschapsbeeindiging, zefs wanneer zij deze persoonlijk wei gerechtvaardigd
  achten.
   Het proefschrift beveelt met betrekking tot counselling van de zwangere
  vrouw en haar partner aan om rekening te houden met het optreden van
  depersonalisatie/derealisatie alsmede met het feit dat veel vrouwen zelf informatie
  opzoeken. Verder dient counselling rekening te houden met de grote variatie in
  perceptie van keuze. Dit betekent mogelijk dat het model van shared decisionmaking slechts in beperkte mate toepasbaar is. Tot slot zijn er vooralsnog geen
  harde aanwijzingen dat een rationele manier van besluitvorming beter is dan een
  meer intuHieve manier. Dit betekent dat besluitvorming niet per se zo rationeel
  mogelijk moet zijn.
  Tot slot doet hoofdstuk 9 enige aanbevelingen voor verder onderzoek. Ten
  eerste is er meer onderzoek nodig naar het mechanisme van besluitvorming in
  medische teams. Ten tweede zijn er betere richtlijnen nodig voor het bepalen van
  foetale prognose. Ten derde is het belangrijk te onderzoeken welke manier van
  counselen leidt tot de beste manier van besluitvorming. Tot slot zijn er meer
  longitudinale data nodig, waarbij de wijze van besluitvorming gekoppeld wordt aan de
  emotionele uitkomst van ouders, om hiermee ook te bepalen op wat voor manier het
  beste beslissingen genomen kunnen worden.
   117
  
  Dankwoord
  Een proefschrift is het resultaat van de inspanning van veel mensen. lk wil ten eerste
  graag de vrouwen bedanken die deelnamen aan het onderzoek. Hun vertrouwen en
  openheid tijdens de interviews hebben veel indruk gemaakt. Verder ook mijn grote
  dank aan de artsen van de prenatale diagnostiek die tijdens de vaak drukke en
  moeilijke spreekuren toch kans zagen om vrouwen voor het onderzoek te vragen. De
  artsen van het perinataal overleg wil ik bedanken voor het invullen van de
  vragenlijsten. Verder natuurlijk de begeleiders: Agnes, Hajo, professor Van der
  Maas, professor Passchier en professor Wladimiroff. Jullie motiverende begeleiding
  heeft dit proefschrift in belangrijke mate gevormd, bedankt! De Sophia Stichting
  Wetenschappelijk Onderzoek, de afdeling Verloskunde en Vrouwenziekten en het
  lnstituut Maatschappelijke Gezondheidszorg ben ik erkentelijk voor de financiele
  ondersteuning van het onderzoek. Tot slot: ik heb in mijn Ieven veel ontmoetingen
  gehad met bijzondere mensen. Deze ontmoetingen hebben me gernspireerd en
  gevormd. Ook al deze mensen wil ik hierbij graag bedanken.
  118
  
  Curriculum vitae
  Hilmar Bijma is geboren op 24 januari 1973 in Groningen. Nadat zij in 1991 het
  Willem Lodewijk Gymnasium voltooit, gaat zij geneeskunde studeren aan de
  Faculteit der Geneeskunde te Groningen. Na het afronden van de doctoraalfase
  aldaar, vertrekt zij naar Amsterdam om aan de Universiteit van Amsterdam haar coschappen te lopen, alwaar in 1999 het artsexamen behaald wordt. Na een AGNIOschap in de verloskunde en gynaecologie begint zij in 2000 met het
  promotieonderzoek 'Decision-making after ultrasound diagnosis of fetal anomaly' in
  het ErasmusMC. Dit onderzoek combineert zij met een baan als arts prenatale
  diagnostiek, waarna zij in 2005 begint met de opleiding tot gynaecoloog in het
  lkaziaziekenhuis en het ErasmusMC te Rotterdam.
   119
  
  Publications by the author
  Bijma HH, Verrijn Stuart AA, Gerritsen T, Meuzelaar JJ. Congenitale starre
  tracheastenose op basis van trachearingen. Tijdschr Kindergeneeskd 1997;665: 115119.
  Wladimiroff JW, Cohen-Overbeek TE, Ursem NT, Bijma H, Los FJ. Geavanceerd
  ultrageluidonderzoek naar aangeboren afwijkingen in Rotterdam; 20 jaar ervaring.
  Ned Tijdschr Geneeskd. 2003;25;147:2106-10.
  Bijma HH, Wildschut HI, van der Heide A, van der Maas PJ, Wladimiroff JW.
  Obstetricians' agreement on fetal prognosis after ultrasound diagnosis of fetal
  anomalies. Prenat Diagn. 2004;24:713-8.
  Bijma HH, Schoonderwaldt EM, van der Heide A, Wildschut HI, van der Maas PJ,
  Wladimiroff JW. Ultrasound diagnosis of fetal anomalies: an analysis of perinatal
  management of 318 consecutive pregnancies in a multidisciplinary setting.
  Prenat Diagn. 2004;24:890-5.
  Bijma HH, Wildschut HI, van der Heide A, Passchier J, Wladimiroff JW, van der Maas
  PJ. Parental decision-making after ultrasound diagnosis of a serious foetal
  abnormality. Fetal Diagn Ther. 2005;20:321-7.
  Bijma HH, van der Heide A, Wildschut HI, van de Vathorst S, Tibboel D, Wladimiroff
  JW, van der Maas PJ. Survival after non-aggressive obstetric management in cases
  of severe fetal anomalies: a retrospective study. BJOG. 2005; 112:1630-5.
  Bijma HH, Vander Heide A, Wildschut HI, Vander Maas PJ, Wladimiroff JW. Impact
  of decision-making in a multidisciplinary perinatal team. Prenat Diagn. 2007;27:97103.
  120.
  