title: Familie- participatie tijdens corona
text: REDAC TIO N EEL
  
  De lessen van 2020
  Het is na drie jaar een traditie om telkens in het laatste
  TvZ-nummer terug te blikken op het afgelopen jaar. In 2019
  eindigden wij met een reflectie op het debacle van de Wet
  BIG II. Dit jaar kunnen we niet om COVID-19 heen. Iets wat wij
  niet voorzien hadden. Eind januari bezochten we nog het congres van de European Association of Nursing Science (EANS)
  in Milaan. COVID-19 was voor ons een ver-van-mijn bed-show.
  Het speelde uiteraard al in China en we zagen wat mensen
  met een mondkapje in het vliegtuig heen en terug, maar wij
  waanden ons – hoe naïef – veilig. Drie weken later was de
  regio rondom Milaan de eerste in Europa die in totale lockdown ging en de rest van het verhaal is bekend.
  Hoewel COVID-19 nog wel een poosje onder ons blijft en veel
  collega’s nog niet zijn hersteld van de hoge werk- en emotionele
  druk in coronatijd, heeft het ons ook veel geleerd en opgeleverd.
  Zo hebben digitale innovatie en regionale samenwerking tussen
  zorginstellingen een vlucht genomen en er mede voor gezorgd
  dat we nu COVID-zorg en reguliere zorg combineren. Het optimaliseren van de arbeidsomstandigheden van verpleegkundigen
  door onder andere betere positionering en zeggenschap zijn het
  gesprek van de dag, nu meer dan ooit zichtbaar is wat verpleegkundigen doen en hoe belangrijk ze zijn. Ook is de instroom van
  nieuwe verpleegkundestudenten groter dan ooit. Laten we
  hopen dat dit straks allemaal nieuwe collega’s worden.
   In COVID-19-tijd verschijnt ook een nieuw boek van onze
  hand: Onderzoek langs de meetlat – Onderzoekdesigns voor
  verpleegkundigen. De titel bevat een verwijzing naar de TvZrubriek De Meetlat. In de afgelopen jaren kregen wij veel positieve reacties van lezers op deze rubriek. We hebben daarom
  eerdere en nog niet gepubliceerde ‘meetlatten’ gebundeld. In
  de nieuwe teksten leggen experts veelvoorkomende onderzoekdesigns in verpleegkundig onderzoek uit met herkenbare
  praktijkvoorbeelden. Het boek biedt daarmee praktische
  handvatten voor het vertalen van wetenschap naar praktijk.
  Geïnteresseerden kunnen binnenkort aan de slag, want het
  verschijnt begin 2021. Als TvZ-redactie wensen wij je een goed
  uiteinde en een voorspoedig nieuwjaar met spin-off van alle
  geleerde lessen in 2020: meer zeggenschap en medebeslissingsrecht voor verpleegkundigen, betere arbeidsvoorwaarden en -contracten, goede loopbaanpaden en meer ontwikkelmogelijkheden. Tot in 2021!
  
  Foto’s Anne en Catharina: Monique Kooijmans
  
  36
  TVZ 06/2020
  
  Familieparti­cipatie
  tijdens corona
  TREFWOORDEN
  ➜ Ziekenhuiszorg
  ➜ Familieparticipatie
  ➜ Corona
  
  Foto: Adobe Stock
  
  ANNE ESKES & CATHARINA VAN OOSTVEEN
  
  onderzoek
  Wat te doen wanneer contact tussen
  ziekenhuispatiënten en familie niet
  vanzelfsprekend is, zoals tijdens het
  begin van de COVID-19-uitbraak in
  2020? De auteurs hebben een lijst met
  aanbevelingen opgesteld van en voor
  verpleegkundigen.
  auteurs
  IRENE JONGERDEN
  JOLANDA MAASKANT
  JANNEKE BIK
  MARJA
  STORM-VERSLOOT
  MYRTHE JOOSTEN
  SELMA MUSTERS
  JOKE WIELENGA
  ANNE ESKES
  De auteurs zijn
  werkzaam bij
  Amsterdam UMC
  
  CORRESPONDENTIE
  IRENE JONGERDEN
  I.JONGERDEN@
  AMSTERDAMUMC.NL
  
  Tijdens de COVID-19-uitbraak in het
  voorjaar van 2020 is het bezoek in ziekenhuizen drastisch ingeperkt. Speciaal ingerichte COVID-afdelingen
  hanteerden veelal een bezoekersstop.
  Een begrijpelijke maatregel, die echter
  ook vragen opriep bij verpleegkundigen: hoe kunnen zij in coronatijd
  invulling geven aan familieparticipatie? Hoe kunnen ze familie adequaat
  informeren en ondersteunen? Met de
  FAM-coronastudie, een kwalitatief
  onderzoek, wilden we concrete adviezen kunnen geven over familieparticipatie in situaties waarin dit niet vanzelfsprekend is.
   Participatie van familie in de zorg krijgt
  in toenemende mate een plek in ziekenhuizen. Bij familieparticipatie gaat het
  om een respectvolle samenwerking tussen patiënt, familie en zorgverleners, die
  zich uit in gedeelde besluitvorming en
  het delen van informatie en verantwoordelijkheid.1-2 Er is steeds meer wetenschappelijke onderbouwing dat familieparticipatie in het ziekenhuis klinische
  uitkomsten positief beïnvloedt. Zo leidt
  betrokkenheid van familie in de zorg tot
  minder angstige en depressieve gevoelens én een verhoogde mate van tevredenheid over de zorg bij de patiënt en
  familie.3 Verder geeft familieparticipatie
  meer werktevredenheid bij verpleeg-
  
  37
  TVZ 06/2020
  
  kundigen, terwijl het stress en burn out
  vermindert.3
  Vanwege de COVID-19-pandemie in
  het voorjaar van 2020 scherpten ziekenhuizen de bezoekersregeling aan. Het
  gevolg was dat de mogelijkheden tot
  familieparticipatie werden beperkt. Op
  speciaal ingerichte COVID-afdelingen
  gold veelal een algehele bezoekersstop,
  om het risico op besmetting te beperken
  en de schaarse beschermende middelen
  te sparen. Deze aanpassing had enorme
  consequenties voor het contact met
  familie. Verpleegkundigen werkzaam
  op COVID-afdelingen ervaarden problemen toen ‘real-life-communicatie’
  met familie niet meer mogelijk was. Ze
  vroegen zich af hoe ze familie toch
  
  ‘Delier of angst
  kreeg minder
  aandacht dan
  temperatuur en
  labwaarden’
  adequaat konden informeren en ondersteunen. In de FAM-coronastudie hebben we de ervaringen van verpleegkundigen in de eerste COVID-periode
  geëxploreerd. Verder is de opgedane
  kennis omgezet in concrete aanbevelingen over hoe vorm te geven aan familieparticipatie in situaties waarin contact
  met een familie niet vanzelfsprekend is.
  WERKWIJZE
  
  Om inzicht te krijgen in het familiecontact tijdens de eerste COVID-periode, hebben we in het voorjaar van
  
  O N D ERZOEK&PRAKT IJK
  2020 een kwalitatieve studie gedaan.
  Allereerst hebben we een dossieronderzoek uit- gevoerd naar inhoud en
  wijze van familiegerelateerd contact.
   We hebben 189 dossiers doorgenomen
  van volwassen patiënten die tussen 23
  maart en 26 april 2020 waren opgenomen op een van de COVID-verpleegafdelingen (niet IC) van Amsterdam
  UMC (locaties AMC en VUmc). Concreet houdt dit in dat alle rapportages
  gescreend werden op opmerkingen die
  betrekking hadden op familie(contact).
  Notities die gemaakt waren tijdens een
  eventuele IC-opname werden niet meegenomen. De bevindingen van het dossieronderzoek werden vervolgens besproken in twee online focusgroepen.
  Negen verpleegkundigen, die ten minste vier dagen op een van de COVID-afdelingen hadden gewerkt, deelden hun ervaringen en gaven
  aanvullende input over wat zij nodig
  achtten om het familiecontact te optimaliseren.
  Alle data zijn geanalyseerd volgens de
  Rapid and Rigorous Qualitative Data
  Analysis (RADaR) Technique for Applied Research.4 Met deze techniek konden we snel en gestructureerd kwalitatieve data analyseren en de
  belangrijkste bevindingen rapporteren.
  RESULTATEN
  
  De meeste patiëntendossiers waren van
  mannen (64 procent) met een gemiddelde leeftijd van 63 jaar (SD 13), die gemiddeld vijf dagen waren opgenomen op een
  COVID-19 afdeling. Zestien patiënten (8
  procent) zijn overleden op de afdeling.
  De belangrijkste thema’s die naar voren
  kwamen op basis van de analyses van
  de patiëntendossiers en focusgroepen
  lichten we nader toe.
  1. Veranderingen in communicatie met
  familie
  Veel contact met familie op de
  COVID-afdelingen verliep via telefoon
  en videobellen. Het contact varieerde
  per afdeling: op sommige afdelingen
  belde een arts of verpleegkundige op
  onregelmatige tijden of werd het initiatief bij de familie gelegd om te bellen
  voor informatie.
   ‘De meeste mensen die er lagen waren zo
  ziek, eerste prioriteit is patiënt zelf en
  daarna dacht je: oh ja er is nog familie
  die we moeten bellen.’ (Focusgroep)
  Op andere afdelingen verliep het contact met familie gestructureerd via
  zogenaamde supportteams: teams van
  ­artsen en verpleegkundigen die op de
  IC specifiek de taak hadden het contact
  met de familie te onderhouden. Zij
  
  TABEL 1 AANBEVELINGEN VOOR CONTACT MET FAMILIE IN SITUATIES WAARIN DIT
  NIET VANZELFSPREKEND IS (VOOR VOLLEDIG OVERZICHT: ZIE WWW.TVZDIRECT.NL)
  Aanbeveling
  
  Toelichting
  
  Zorg voor een structuur voor
  contact
  
  Communicatie met en participatie door familie is, zoals wellicht
  verwacht tijdens de COVID-19 uitbraak, sterk gewijzigd. Het contact
  met familie verliep veelal telefonisch en niet gestructureerd, terwijl
  een vaste systematische structuur als wenselijk wordt gezien door veel
  verpleegkundigen.
  Zorg voor een vast
  rapportageformat met daarin
  aandacht voor lichamelijke,
  psychosociale en emotionele
  aspecten
  
  De focus in het contact lag op het informeren van familie over de
  lichamelijke conditie van de patiënt en het medisch beleid. Een vast
  rapportageformat met daarin ook aandacht voor psychosociale en
  emotionele uitingen van de familie in relatie tot de toestand van de
  patiënt kan verpleegkundigen helpen ook deze kant van de zorg niet uit
  het oog te verliezen.
  Betrek familie actief bij angst of
  delier
  
  Betrek familie actief ter voorkoming van angst of delier. Als dit niet
  mogelijk is met fysieke aanwezigheid, gebruik dan videobellen.
  Investeer in voldoende
  communicatiemiddelen
  
  Het is van belang dat afdelingen investeren in voldoende
  communicatiemiddelen en verspreiding hiervan breed bekendmaken,
  zodat zorgverleners op de hoogte zijn, want gebruik van deze
  hulpmiddelen is niet vanzelfsprekend. Verpleegkundigen hebben
  behoefte aan een duidelijke instructie die proactief aangeboden wordt.
   38
  TVZ 06/2020
  
  waren niet betrokken bij de directe
  zorg, maar waren wel aanwezig bij de
  overdracht en haalden overige informatie uit het patiëntendossier. Dit contact
  liep soms door na overplaatsing van IC
  naar een COVID-verpleegafdeling. Verpleegkundigen gaven aan dat ze de vaste
  structuur die de supportteams boden
  als erg waardevol ervaarden.
  Verpleegkundigen vonden de beschikbaarheid van telefoons en tablets, evenals vaardigheden om deze te gebruiken,
  belangrijke voorwaarden voor het contact met familie. In principe waren op
  alle afdelingen tablets beschikbaar, hoewel niet iedereen daarvan op de hoogte
  was. Daarnaast voelden niet alle verpleegkundigen zich zeker in het gebruik
  van de tablets.
  2. Focus op lichamelijke conditie
  Uit het dossieronderzoek bleek dat veel
  contact met familie gericht was op de
  lichamelijke conditie van de patiënt of
  op het te voeren beleid. Hierbij ging het
  vooral om actuele informatie over
  COVID-19-parameters, zoals saturatie,
  temperatuur en labwaarden, en om korte-termijnprognose (stabiel, herstellend,
  verslechterend).
  Verpleegkundigen in de focusgroepen
  bevestigden dat de focus lag op de lichamelijke conditie, óók vanuit de familie,
  die vaak vroeg naar ademhaling en
  saturatie. Andere gezondheidsproblemen kregen veel minder aandacht.
  Informatie over de geestelijke gesteldheid van patiënten, zoals delier of angst,
  werd beperkt gemeld.
   ‘Wat ik bemerkte was dat we de patiënten een beetje als dezelfde soort patiënten
  gingen zien, en dat er voornamelijk heel
  veel aandacht werd besteed aan hoeveel
  zuurstof heeft iemand, wat is z’n saturatie, wat is z’n ademhaling. Al het andere,
  waar een patiënt ook nog uit bestaat,
  zoals doorliggen, het sociale gedeelte of
  onderliggend lijden, was naar de achtergrond gezonken.’ (Focusgroep)
  3. Betrokkenheid afhankelijk van conditie patiënt
  Betrokkenheid van familie bij de zorg
  beperkte zich vaak tot praktische
  zaken, zoals het brengen van schone
  kleding of eten. De betrokkenheid
  
  Foto: Adobe Stock
  
  O NDERZOEK&PRAKT IJK
  tinu veranderende patiëntenzorg en op
  de veranderingen in beleid en in
  teamsamenstelling door COVID.
  Bovendien waren er zorgen over de risico’s op besmetting van familie. Aan de
  andere kant ging het tegen het gevoel
  van verpleegkundigen in om bezoek te
  beperken, zeker wanneer een patiënt
  kwam te overlijden. In dergelijke situaties maakten verpleegkundigen uitzonderingen.
  ‘Het gaat zo enorm tegen je gevoel in,
  iemand is in de laatste fase van zijn
  leven, en jij gaat zeggen er mogen maar
  één of twee familieleden bij. Maar er zijn
  vaak uitzonderingen gemaakt, te vaak.’
  (Focusgroep)
  
  PRAKTISCHE AANBEVELINGEN
  werd groter wanneer de conditie van
  de patiënt verslechterde, bijvoorbeeld
  als die terminaal was. Dan werden uitzonderingen gemaakt op de beperkingen in bezoek.
  ‘Zeker in de laatste levensfase. Dan wil je
  niets liever dan dat er familie bij is. Dat
  geeft je zelf een fijn gevoel, dat er iemand
  continu aanwezig is, mocht zij [patiënt]
  op dat moment komen te overlijden.’
  (Focusgroep)
  Bij patiënten die delirant of angstig
  waren, werd soms melding gemaakt van
  de inzet van familie via videobellen.
  Verpleegkundigen gaven nadrukkelijk
  aan in dergelijke situaties de familie te
  missen.
   ‘Niet alleen bij de laatste fase, ook als ze
  naar de IC gingen had de familie angst
  kunnen wegnemen. Als familie erbij was
  geweest, was de ervaring misschien minder traumatisch geweest. Dat was achter-
  
  ‘Sommige verpleegkundigen
  vonden het rustig dat familie
  er niet was’
  af ook wel veel waard geweest.’ (Focusgroep)
  4. Dilemma’s door beperkingen in
  contact
  Verpleegkundigen gaven aan dat er duidelijk minder contact met familie was
  dan voor de COVID-pandemie. Dit
  werd door verpleegkundigen wisselend
  ervaren. Sommigen gaven toe dat ze het
  prettig en rustig vonden dat familie niet
  aanwezig was. Hierdoor konden ze zich
  volledig richten op de intensieve en con-
  
  Samenvatting
  ➜ De COVID-19 pandemie heeft een
  enorme impact gekend op familieparticipatie in ziekenhuizen.
  ➜ Door beperking in bezoek verminderde het contact met familie
  drastisch en kwam de focus vooral te
  liggen op de lichamelijke conditie.
  ➜ In situaties waarin familiecontact
  niet vanzelfsprekend is, adviseren we
  
  gestructureerd contact, inclusief een
  format voor rapportage waarin zowel
  fysieke als psychosociale en emotionele aspecten van patiënt en familie
  worden genoteerd.
  ➜ We adviseren ook professionals te
  trainen in mogelijkheden van digitale
  communicatie.
   39
  TVZ 06/2020
  
  Op basis van het dossieronderzoek en
  de ervaringen uit de focusgroepen hebben we een lijst met aanbevelingen
  opgesteld van en voor verpleegkundigen. De belangrijkste aanbevelingen
  zijn genoemd in tabel 1. Een complete
  lijst van de aanbevelingen en ervaren
  barrières staat op www.tvzdirect.nl. De
  aanbevelingen kunnen gebruikt worden om in je team en met familie het
  gesprek aan te gaan over het contact
  met familie op momenten dat dit niet
  vanzelfsprekend is: hoe geven jullie dit
  vorm, wat zijn de wensen van patiënt
  en familie en hoe kun je dit met elkaar
  verbeteren?
  We bedanken Isabel Degenhart, Corien Eeltink, Melina van
  Gunsteren, Roos Keulers en Noor Rouw voor hun hulp bij de
  dataverzameling. We bedanken ook de verpleegkundigen
  die meededen aan de focusgroepen voor het delen van
  hun ervaringen.
  REFERENTIES
  1. Gasparini R, Champagne M, Stephany
  A, e.a. Policy to practice: increased family
  presence and the impact on patient- and
  family-centered care adoption. JONA.
  2015;45(1):28-34.
  2. Institute for Patient- and Family-Centered Care.
  3. Park M, Giap TT, Lee M, e.a. Patientand family-centered care interventions
  for improving the quality of health care: A
  review of systematic reviews. Int J Nurs
  Stud. 2018;87:69-83.
  4. Watkins DC. Rapid and Rigorous Qualitative Data Analysis: The “RADaR” Technique for Applied Research. Int J Qual
  Meth. 2017;16(1).
  