یک گزارش خبری مناسب در رابطه با برچسب زیر بنویس

برچسب: پزشکی
گزارش خبری:
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان؛ برخی خانواده‌های بیماران SMA به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان ساعاتی پیش مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا شاید به برخی مطالبات خود دست پیدا کنند. این خانواده‌ها که به گفته خودشان صبرشان لبریز شده و تنها راه حل را پیمودن این مسیر طولانی (از استان‌های مختلف) از شهرهایشان می‌دانند تا شاید ذره‌ای از مشکلاتشان رفع شود. براساس شنیده‌ها از والدین این کودکان تنها داروی اصلی آنها استینارزا است که نتیجه درمانی آن در استرالیا، ‌ ایرلند، ترکیه وبرخی کشورهای دیگر مشخص شده است. آنها معتقدند وزارت بهداشتی‌ها بیماری کودکشان را به رسمیت نمی‌شناسند و هیچ حمایت خیریه‌ای نیز در این زمینه وجود ندارد، ناگفته نماند که SMA را جزو بیماری‌های خاص هم قرار ندارد. در پی این تجمع جهانپور سخنگوی سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان؛ درباره علت کمبود داروی استینارزا اظهار کرد: این دارو در فهرست دارویی کشور ثبت نشده است و از نظر نظام سلامت تجویز آن قابل قبول نیست؛ طبق ماده ۷۲ قانون برنامه ششم توسعه تجویز این دارو خلاف است و هیچ پزشکی حق تجویز آن را ندارد، تجویز داروهای خارج از فهرست، تخلف محسوب شده و و متخلف با توجه به شدت و ضعف عمل ارتکایی محکوم می‌شود. وی درباره بیماران SMA، اظهار کرد: این بیماری جزو بیماری‌های خاص نیست و از بیماران نادر به شمار می‌رود؛ مجلس باید طرح قرارگیری مبتلایان را جزو بیماران نادر به تصویب برساند. سخنگوی سازمان غذا و دارو بیان کرد: تا زمانی که درمانی تعیین نشده تجویز این دارو غیر قانونی است؛ داروی این بیماران هزینه‌بر است و اثر بخشی برای آن احراز نشده است و هیچ شرکتی وجود ندارد که به طور مجاز آن را وارد کند. جهانپور ادامه داد: بیمارانی که مبتلا به SMA هستند باید تا زمانی که دانشمندان داروی جدیدی را برای درمان آنها کشف کنند، صبر کنند تا راه درمانی کشف شود، استینارزا دارویی با هزینه اثربخشی است که باید سازمان مدیریت اقتصاد دارو آن را به عنوان داروی مجاز اعلام کند، اما به دلیل هزینه‌های بالایی که دارد، ورود این دارو غیر مجاز است که حتی کشور انگلستان هم از ورود این دارو جلوگیری می‌کند. وی یادآوری کرد: در حال حاضر نه تنها این دارو بلکه داروهای دیگر اثر بخشی ندارد و این...