. متن داده‌شده را خلاصه کن

متن: سر منشأ و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص مربوط به آشنائی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی و تالاسمی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب معیشتی و درمانی این بیماران سبب گشت تا ایشان تحقیقات می‌دانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنائی با مشکلات این بیماران در سراسر کشور را صورت دادند. به دلیل میزان شیوع بالای این بیماری‌ها در کشور هزینه‌های بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان، عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت‌های طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانواده‌های این بیماران، نبود انجمن‌های حمایتی و عدم توجه کافی از سوی وزارت بهداشت وقت به این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان «آیت‌الله هاشمی رفسجانی» انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل‌تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد. خانم دکتر فاطمه هاشمی نیز با برگزاری جلسات متعدد با متخصصین و متصدیان امور درمان و نهادهای ذی‌ربط کشور و با توجه به اطلاعات بدست آمده از وضعیت نابسامان این بیماران پیشنهاد تشکیل یک سازمان تحت عنوان حمایت از بیماران خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی را در سال ۱۳۷۴ در مراسم افتتاح ۲۰۰ واحد مسکونی و مرکز دیالیزی در شهرک واوان توسط ریاست جمهوری وقت (آیت‌الله هاشمی رفسنجانی) ارائه نمودند که در همین مراسم پیشنهاد تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص با موافقت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی همراه گردید که در آن زمان با توجه به اهمیت موضوع و پیگیری‌های صورت گرفته توسط ریاست محترم بنیاد وزرا محترم بهداشت و امور خارجه و جمعی از شخصیتهای مهم کشوری در حوزه‌های مختلف به عنوان هیئت مؤسس انتخاب گردیده و سرانجام در ۱۸ اردیبهشت‌ماه ۱۳۷۵ همزمان با روز جهانی تالاسمی بنیاد خیریه امور بیماری‌های خاص ثبت گردید. اولین اقدامات بنیاد در بدو تأسیس، بررسی وضعیت بیماران، آسیب‌شناسی در خصوص عوامل مؤثر در به وجود آمدن بیماری‌ها و بررسی راهکارها و راه حل‌های خروج از وضعیت نامطلوب و بهبود کیفیت درمان و زندگی بیماران و نیز بررسی شیوه پیشگیری قابل‌اجرا بوده‌است که تا به امروز فعالیت خود را در زمینه‌های درمانی، آموزشی و ترویجی در حوزه پیشگیری، کنترل و کاهش آسیب‌های ناشی از بیماری‌های خاص ادامه داده است. در طی این سال‌ها بنیاد گستره بیماران تحت پوشش خود را …
خلاصه:
بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ با حمایت آیت الله هاشمی رفسنجانی ، با همت خانم دکتر فاطمه هاشمی و با همیاری جمعی از خیرین تأسیس گردید . بنیاد با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص ، ارتقای آگاهی‌ها از گسترش برنامه‌های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری ، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی ، دولتی و بین‌المللی ، همکاری و مشاوره برای بهره‌گیری بهینه از امکانات و اعتبارات ، تجهیز ، راه‌اندازی و توسعه مراکز درمانی ، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی ، آموزشی ، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته‌است .