یک گزارش خبری مناسب در رابطه با برچسب زیر بنویس

برچسب: اجتماعی
گزارش خبری:
به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان، وارد خانه‌ای در حوالی محله صادقیه می‌شویم، خانه‌ای که در لحظه‌ی ورود با حضور ٥ نفر مواجه می‌شویم. خانواده‌ای که چندان میل و رغبتی برای مصاحبه نداشتند اما به قول خودشان برای تغییر ذهنیت برخی از مردم و البته آشنایی هرچه بیشتر آن‌ها با بیماری فرزندانشان حاضر شدند به گفت و گو با ما بنشینند. احمد و لیلا زوج جوانی که دوازده سال از زمان ازدواج آنها می‌گذرد، وصلتی که به واسطه رسم و رسومی کهنه و بی تدبیر که اکنون بر زندگی میوه‌های آن تاثیر گذاشته است، چرا که دو فرزند دو قلوی احمد و لیلا در سن ١٠ سالگی با بیماری نادر پوستی دست و پنجه نرم می‌کنند. بیماری با نام (اپیدرمولیسیس بولوسا) و موسوم به پروانه‌ای، کودکان ١٠ ساله‌ای که به دلیل اشتباه بزرگتر‌های خود مجبورند اکنون با این بیماری همراه شوند. لیلا مادر خانواده از بیماری پسرانش می‌گوید: در ابتدای تولدشان، زخمهایی بر روی دست و پایشان به وجود آمد و رفته رفته این زخم‌ها تمام بدنشان را فرا گرفت و از زخم هایی کوچک و سطحی به تاولهای دردناک تبدیل شدند، زخم هایی بزرگ و عمیق که حتی فرزندانم اجازه تعویض لباس هایشان را نیز به من نمی‌دهند و پسرانم مجبورند علاوه بر تحمل درد زخم هایشان، جوابگوی چشمای ناآگاه و پرسشگر مردم نیز باشند چراکه مردم به دلیل ناآگاهی هایی که در این زمینه وجود دارد همیشه با نوعی ترس و تعجب به کودکان من نگاه می‌کنند. علی و امیر پسران ١٠ ساله این خانواده که مبتلا به این بیماری پوستی هستند می‌گویند: درد زیادی که این زخم‌ها برای ما دارند همیشه سعی می‌کنیم پیراهن آستین کوتاه بر تن کنیم تا در دستانمان کمتر درد داشته باشیم اما مردم ما را طوری نگاه می‌کنند که خودمان خجالت می‌کشیم، ما دوست نداریم مردم با دیدن ما ناراحت شوند اما درد ما بسیار زیاد است و مجبوریم آستین لباسمان را کوتاه کنیم. ما تا کنون چندین بار برای مداوای پسرانمان به دکتر مراجعه کرده‌ایم اما متاسفانه درمان قطعی برای آن‌ها وجود ندارد و پزشکان دلیل بروز این بیماری را ازدواج فامیلی ما و ندادن آزمایش ژنتیک می‌دانند. پروانه هایی بال شکسته زاییده سنت هایی قدیمی از گذشته تا به امروز این جمله را بارها و بارها شنیده‌ایم که ازدواج سنت پیغمبر است، اما آیا در این امر مهم و اساسی به دیگر موارد نیز اهمیت داده می‌شود؟ موضوعی از جمله نداشتن مشکلات ژنتیکی دختر و پسر،...