ابتدا متن و موضوع زیر را با دقت بخوان و سپس ادامه متن را با تمرکز به موضوع فراهم‌شده یادداشت کن

موضوع: اجتماعی
متن: به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان، وارد خانه‌ای در حوالی محله صادقیه می‌شویم، خانه‌ای که در لحظه‌ی ورود با حضور ۵ نفر مواجه می‌شویم. خانواده‌ای که چندان میل و رغبتی برای مصاحبه نداشتند اما به قول خودشان برای تغییر ذهنیت برخی از مردم و البته آشنایی هرچه بیشتر آن‌ها با بیماری فرزندانشان حاضر شدند به گفت و گو با ما بنشینند. احمد و لیلا زوج جوانی که دوازده سال از زمان ازدواج آنها می‌گذرد، وصلتی که به واسطه رسم و رسومی کهنه و بی‌تدبیر که اکنون بر زندگی میوه‌های آن تاثیر گذاشته است، چرا که دو فرزند دو قلوی احمد و لیلا در سن ۱۰ سالگی با بیماری نادر پوستی دست و پنجه نرم می‌کنند. بیماری با نام (اپیدرمولیسیس بولوسا) و موسوم به پروانه‌ای، کودکان ۱۰ ساله‌ای که به دلیل اشتباه بزرگتر‌های خود مجبورند اکنون با این بیماری همراه شوند. لیلا مادر خانواده از بیماری پسرانش می‌گوید: در ابتدای تولدشان، زخمهایی بر روی دست و پایشان به وجود آمد و رفته‌رفته این زخم‌ها تمام بدنشان را فرا گرفت و از زخم‌هایی کوچک و سطحی به تاولهای دردناک تبدیل شدند، زخم‌هایی بزرگ و عمیق که حتی فرزندانم اجازه تعویض لباس هایشان را نیز به من نمی‌دهند و پسرانم مجبورند علاوه بر تحمل درد زخم هایشان، جوابگوی چشمای ناآگاه و پرسشگر مردم نیز باشند چراکه مردم به دلیل ناآگاهی‌هایی که در این زمینه وجود دارد همیشه با نوعی ترس و تعجب به کودکان من نگاه می‌کنند. علی و امیر پسران ۱۰ ساله این خانواده که مبتلا به این بیماری پوستی هستند می‌گویند: درد زیادی که این زخم‌ها برای ما دارند همیشه سعی می‌کنیم پیراهن آستین کوتاه بر تن کنیم تا در دستانمان کمتر درد داشته باشیم اما مردم ما را طوری نگاه می‌کنند که خودمان خجالت می‌کشیم، ما دوست نداریم مردم با دیدن ما ناراحت شوند اما درد ما بسیار زیاد است و مجبوریم آستین لباسمان را کوتاه کنیم. ما تا کنون چندین بار برای مداوای پسرانمان به دکتر مراجعه کرده‌ایم اما متاسفانه درمان قطعی برای آن‌ها وجود ندارد و پزشکان دلیل بروز این بیماری را ازدواج فامیلی ما و ندادن آزمایش ژنتیک می‌دانند. پروانه‌هایی بال شکسته زاییده سنت‌هایی قدیمی از گذشته تا به امروز این جمله را بارها و بارها شنیده‌ایم که ازدواج سنت پیغمبر است، اما آیا در این امر مهم و اساسی به دیگر موارد نیز اهمیت داده می‌شود؟ موضوعی از جمله نداشتن مشکلات ژنتیکی دختر و پسر، …
ادامه متن:
ای تولد این کودکان سالم هستند اما گاه چند ساعت پس از تولد تاولها و زخم هایی بر بدن و به خصوص دست و پای این کودکان ایجاد می‌شود و با توجه به اینکه پوست این بیماران به شدت آسیب پذیر است و با کوچکترین تماسی زخم می‌شود و رفته رفته زخمها به صورت تاول در انگشتان آنقدر زیاد می‌شود که بیمار انگشتان خود را از دست می‌دهند و در سنین بالاتر اثری از انگشتان این بیماران نمی‌ماند. این‌ها همه نتیجه رسم و رسوم کهنه و قدیمی هستند که برخی از خانواده‌ها ناخواسته موجب به وجود آمدن آن شده‌اند، بیماری ژنتیکی که اگر ازدواج انجام شده با تامل بیشتری صورت می‌گرفت کودکان از همه جا بی خبر متهم به تحمل این درد و رنج‌ها نمی‌شدند. علی مرادیان متخصص بیماری‌های ژنتیک در خصوص وحود درمان قطعی برای مبتلایان به این بیماری گفت: درمان قطعی مشخصی برای این بیماری نیز وجود ندارد و داروهای موجود تنها از شدت بیماری می‌کاهد. مرادیان افزود: تنها راهکار التیام درد این بیماران با پ-ن-مانهای مخصوص بیماران است که گاه هزینه‌های بالایی در بر دارد. وی گفت: موارد این بیماری در ایران بسیار کم است اما به گفته مراجع بیماریهای نادر رو به افزایش است و در واقع از هر ۵۰ هزار نفر تنها احتمال بروز یک مورد از این بیماری وجود دارد و به همین دلیل تحقیقات گسترده‌ای در آزمایشگاههای جهان در این خصوص انجام نشده است. آگاهی محدود مردم از بیماری کودکان پروانه ایشاید با شنیدن کلمه پروانه، اولین مساله‌ای که به ذهن من و شما خطور کند همان پروانه‌های زیبا و رقصان در آسمان باشد، اما متاسفانه خانواده هایی که با این بیماری سر و کله می‌زنند به غیر از خود پروانه‌ها به یاد تحمل درد و رنج عزیزانشان نیز بیافتند. اما اینکه چرا این بیماری به این اسم معروف شد؟ دلیل آن حساسیت بیش از حد پوست بدن بیمار است که در بیش از ۹۵ درصد موارد ابتلاء نیز کودکانی هستند که در روزها و یا ساعتهای ابتدای تولدشان به این بیماری مبتلا می‌شوند. بسیاری از مردم با دیدن این افراد در خیابان سوالات بسیاری در ذهنشان به وحود می‌آید، البته سوالاتی همراه با ترس از مبتلا شدن. حسین بای جامعه شناس درباره‌ی اطلاعات مردم و نحوه‌ی برخورد آنها با مبتلایان به این بیماری می‌گوید: متاسفانه مطالعات اندکی در این خصوص انجام شده است و در ایران نیز معدود افرادی هستند که در خصوص این بیماری اطلاعات دقیق و کاملی داشته باشند در همین راستا با دیدن...