Kinder-Hospiz Sternenbrücke
# Kinder-Hospiz Sternenbrücke

Das Kinder-Hospiz Sternenbrücke ist eine 2003 eröffnete Palliativeinrichtung in Hamburg-Rissen für unheilbar erkrankte junge Menschen bis zu einem Alter von 27 Jahren. Davor war es das Bildungszentrum der Albingia-Versicherungsgesellschaft. Im Kinderhospiz können die jungen Menschen gemeinsam mit ihren nächsten Angehörigen aufgenommen werden. Zudem werden die Familien nicht nur in der letzten Lebensphase ihres Kindes, sondern auch auf dem oft viele Jahre dauernden Krankheitsweg im Rahmen der Entlastungspflege begleitet. Auch nach dem Verlust ihres Kindes hilft die Sternenbrücke verwaisten Familien bei der Trauerbegleitung.

## Geschichte

Ende der 1990er Jahre erkannte Ute Nerge, die heutige Leiterin des Kinder-Hospiz Sternenbrücke, als Kinderkrankenschwester in einer Klinik bei Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern den Bedarf nach palliativer Begleitung. Peer Gent, damals Leiter eines Pflegedienstes, unterstützte ihre Idee, das erste stationäre Kinderhospiz Norddeutschlands zu gründen. So wurde am 1. Dezember 1999 der Förderverein für das Kinder-Hospiz Sternenbrücke e.V. als Wegbereiter und Vorläufer der Sternenbrücke gegründet. Damals stand der Aufbau des Kinderhospizes im Vordergrund. Heute sammelt der Förderverein vor allem Spenden für den täglichen Betrieb und die inhaltliche Arbeit der Sternenbrücke.

Am 7. September 2001 wurde die Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke als Träger des Kinderhospizes gegründet. Den Vorstand der als gemeinnützig und mildtätig anerkannten Stiftung bilden Isabella Vértes-Schütter (Vorsitzende), Ute Nerge (stellvertretende Vorsitzende) und Peer Gent (geschäftsführender Vorstand). Ein multiprofessionell besetztes Kuratorium steht dem Vorstand mit Fachwissen aus den Bereichen Medizin, Recht, Kirche und Wirtschaft ehrenamtlich beratend zur Seite.

Das Kinder-Hospiz Sternenbrücke wurde am 17. Mai 2003 eröffnet und hat seither rund 600 betroffene Familien aus ganz Deutschland begleitet.

### Akademie Kinder-Hospiz Sternenbrücke

Um die interdisziplinäre Betreuung unheilbar schwer und todkranker junger Menschen und ihrer Familien stetig zu verbessern, wurde am 20. Januar 2011 die Akademie Kinder-Hospiz Sternenbrücke eröffnet. Das Fort- und Weiterbildungsprogramm wendet sich nicht nur an medizinisch-pflegerische Berufsgruppen, sondern spricht auch Pädagoginnen und Pädagogen, Lehrerinnen und Lehrer, Erzieherinnen und Erzieher, Ehrenamtliche in der Kinderhospizarbeit sowie betroffene Eltern und andere Angehörige an. Ziel der Akademie ist es, den Teilnehmenden aktuelle Erkenntnisse für die bestmögliche Pflege und Begleitung der betroffenen Familien zu vermitteln. Zudem soll eine optimale Vernetzung aller Beteiligten ermöglicht werden und das gegenseitige Verständnis für die besonderen Situationen in den jeweiligen Arbeitsbereichen gefördert werden.

## Inhalte der Arbeit

In der Sternenbrücke werden lebensbegrenzt erkrankte junge Menschen bis zu einem Alter von 27 Jahren und ihre Familien von Gesundheits- und (Kinder-)Krankenpflegekräften, erfahrenen Kinder- und Jugend- sowie Palliativmedizinerinnen und -medizinern, Schmerztherapeutinnen und -therapeuten, Physiotherapeutinnen, Sozialpädagoginnen, einer Brückenschwester, (Heil-)Pädagoginnen und -pädagogen, Trauerbegleiterinnen und der Hospizleitung begleitet. Das Kinderhospiz kann 12 Familien zeitgleich aufnehmen. Aufnahmekriterien sind eine verkürzte Lebenserwartung aufgrund einer unheilbaren Erkrankung oder eine schwerstmehrfache Behinderung (Pflegestufe 3), die wahrscheinlich im Kindes- oder Jugendalter zum Tod führt. Dies muss durch eine ärztliche Verordnung zur Hospizpflege bescheinigt werden.

Nach Schätzungen leben in Deutschland bis zu 50.000 junge Menschen, die an lebensbegrenzenden Krankheiten oder Behinderungen leiden, die ihr Leben so sehr verkürzen, dass sie noch im Kindes- oder Jugendalter versterben. Neben der Sternenbrücke gibt es in Deutschland 14 weitere Kinderhospize, die den erkrankten jungen Menschen und ihren Familien die größtmögliche Unterstützung geben.

## Entlastungspflege

Anders als in Erwachsenenhospizen können unheilbar erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene nicht nur zur Sterbebegleitung in das Kinder-Hospiz Sternenbrücke kommen. Bereits auf dem oft viele Jahre andauernden Krankheitsweg finden die jungen Menschen im Rahmen von Entlastungspflegeaufenthalten für mindestens 28 Tage im Jahr zusammen mit ihren Angehörigen Aufnahme in der Sternenbrücke. Während dieser Aufenthalte können die Familien Kraft für die weitere häusliche Pflege ihres erkrankten Kindes schöpfen. Die Arbeit des Kinderhospizes besteht zu 80 Prozent aus der Entlastungspflege.

## Begleitung am Lebensende

In der letzten Lebensphase eines erkrankten jungen Menschen kann die Familie zeitlich unbefristet Aufenthalt in dem Kinderhospiz finden. Die Fachpflegekräfte sind speziell in der Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen aus- und weitergebildet und haben viel Erfahrung in der Pflege von sterbenden jungen Menschen. Ein enger Austausch zwischen Pflegekräften, Ärztinnen und Ärzten, Hospizleitung und Trauerbegleiterinnen sichert eine gezielte Schmerztherapie der erkrankten Kinder sowie eine umfassende Begleitung der Angehörigen in dieser sensiblen Lebenssituation.

## Begleitung nach dem Verlust

Auch nach dem Verlust ihres Kindes unterstützen Trauerbegleiterinnen sowie die Hospizleitung die verwaisten Familien mit verschiedenen Angeboten bei der Trauerbewältigung. Dies ist wichtig, damit die betroffenen Familien nach dem Verlust ihres Kindes einen Weg in ihr verändertes Leben finden.

## Finanzierung

Die täglichen Kosten für die Pflege und Begleitung einer Familie im Kinder-Hospiz Sternenbrücke belaufen sich im Schnitt auf 1.100,00 Euro. Etwa 60 Prozent der Kosten, vor allem für die Pflege des erkrankten Kindes, werden von den Kranken- und Pflegekassen übernommen. Die meisten betroffenen Familien können die zusätzlichen Kosten aufgrund der angespannten finanziellen Verhältnisse, in denen sie leben, jedoch nicht selbst tragen. Denn die Pflege eines todkranken Kindes schränkt die beruflichen Möglichkeiten der Eltern ein, während finanzielle Rücklagen oft für die jahrelange Pflege des Kindes aufgewendet wurden. Daher müssen weitere 40 Prozent der Kosten für die Begleitung der Familien aus Spenden aufgebracht werden. Um allen Betroffenen – unabhängig von ihrer finanziellen Situation – Hilfe anbieten zu können, ist die Sternenbrücke auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Der jährliche Spendenbedarf beträgt 1,8 Millionen Euro.

## Prominente Unterstützer

* Hugo Egon Balder
* Nina Bott
* Isabel Edvardsson
* Yasmina Filali
* Thomas Heinze
* Thomas Helmer
* Steffen Henssler
* Lotto King Karl
* Volker Lechtenbrink
* Udo Lindenberg
* Peter Maffay
* Markus Majowski
* Hubertus Meyer-Burckhardt
* Ina Müller
* Jürgen Vogel
* Carlo von Tiedemann
* Thekla Carola Wied
* Judy Winter
* Rolf Zuckowski
