Les catégories d'informations nominatives enregistrées sur le fichier sont les suivantes :
   1° Données fixes relatives à l'identité du malade (nom, prénom, date de naissance, adresse, adresse des parents) et événements médicaux permettant une description de l'histoire médicale du sujet (diagnostic, arbre généalogique, critères de diagnostic, hérédité, histoire pédiatrique, développement psychomoteur, pathologie associée, décès, traitements reçus) ;
   2° Des variables évolutives : mesure de la taille et du poids, mesure de la capacité vitale, mesure de la force musculaire (pince pouce-index, score de marche), bilan orthopédique, critères radiographiques de la colonne vertébrale.