NORA DAMIAN-DAR ES SALAAM MTU
anapouguza mgonjwa kwa muda mrefu, kuna wakati hujikuta akijaribu kila njia
kuweza kunusuru maisha ya mgonjwa husika pasipo kujua kwamba njia zingine
huweza kuzidisha tatizo. Hivi ndivyo
ilivyotokea kwa Stella Sinda ambaye alihangaika kwa takribani miaka 10 kusaka
matibabu ya mwanawe kwa njia tofauti ikiwamo kwenda kwa waganga wa kienyeji
hadi tatizo lilipokuja kugundulika baadaye. Mwanawe
alikuwa akisumbuliwa na ugonjwa wa himofilia lakini kabla ya kugundulika
hospitalini alisaka tiba sehemu tofauti ikiwamo kwenda kwa waganga wa kienyeji. Stella
anasema alijifungua mtoto huyo wa kiume mwaka 1997 na alipofikisha miaka mitano
alitahiriwa lakini damu ilitoka bila kukata. “Tulimrudisha
hospitali wakahisi labda walimkata mshipa lakini damu ikawa bado inatoka,
tulikwenda mpaka kwa waganga wa kienyeji wakasema amerogwa. “Nililala
ziwani (Ziwa Victoria) kwa siku saba nikiwa na mwanangu, usiku tunapigwa na
baridi ikifika asubuhi mganga ananipa dumu ananiambia nikachote maji ziwani
halafu nisigeuke.  “Ananiambia
nitembee mpaka nyumbani kwake bila kugeuka lakini tatizo halikuisha,” anasema
Stella. Anasema
baada ya hapo walilazwa katika Hospitali ya Bugando akapewa dawa damu zikakata
lakini mwanawe alipofikisha miaka saba tatizo hilo lilijirudia sehemu hizo hizo
za siri. “Ile sehemu aliyotahiriwa ilianza tena kutoa damu, tulikwenda kwa waganga wa kienyeji wakamfunga dawa damu zikakata. Alipokuwa mkubwa wakati anang’oa jino damu ilitoka wiki tatu tukalazwa tena Bugando. “Alitokea
daktari mmoja akawasiliana na watu wa Muhimbili na kuwaeleza tatizo la mwanangu,
nikaambiwa niende Muhimbili na tulipofika walimtoa damu ikapelekwa Canada
majibu yalipokuja walisema ana himofilia. “Hivi sasa anaendelea vizuri na anasoma Chuo Kikuu Dodoma yuko mwaka wa kwanza, na akishaona tu dalili anachukua dawa anajichoma mwenyewe kwa sababu alishaelekezwa,” anasema. Mzazi
mwingine mwenye mtoto mwenye himofilia, anasema mwanawe alipofikisha miezi sita
walimtahiri lakini damu iliendelea kutoka bila kukata. “Tulirudi
nyumbani lakini damu ziliendelea kutoka mpaka asubuhi tukaamua kurudi
hospitali. Walimbadilisha wakasema labda wamemshona vibaya hivyo, wakamshona
tena mara ya pili,” anasema. Hata hivyo
anasema walivyorudi nyumbani damu ziliendelea kutoka wakaamua kurudi tena
hospitali kwa mara ya tatu. “Daktari
akasema labda ana tatizo la Vitamin K wakawa wanamchoma sindano za Vitamin K
lakini hazikumsaidia, aliishiwa damu wakamuongezea tukaona lile tatizo
limeisha.  “Alivyoanza
kutembea alijigonga mkononi damu zikaanza kutoka, tulivyorudi Temeke wakasema
mtoto atakuwa na tatizo wakatupa rufaa kwenda Muhimbili akatibiwa akapata nafuu
tukaruhusiwa,” anasema. Hata hivyo
anasema anasema mwanawe alipofika darasa la tatu tatizo lilijirudia na
alipopelekwa Muhimbili alitolewa damu na kupimwa na majibu yalionesha kuwa ana
himofilia. “Mwaka 2013
alipofika darasa la sita aliumwa ghafla, akawa anaharisha damu tukamkimbiza
Hospitali ya Amana kisha akahamishiwa Muhimbili, wakamuongezea damu lakini
ilipofika siku ya tatu akafariki,” anasema. Hata hivyo
wazazi hao wanasema katika familia zao hakuna mtu mwenye historia ya kuwa na
ugonjwa huo. Naye Regina
Shirima mkazi wa Dar es Salaam ambaye ana watoto wawili wa kiume wenye ugonjwa
wa himofilia, anasema awali alikata tamaa kwa sababu alipelekwa kwa waganga wa
kienyeji na alijua mtoto wake atakufa.    Anasema alijifungua mtoto wa kwanza mwaka 2012
na alipofika miezi minne alianguka kitandani na kugonga upande wa pili wa
kichwa ambao ulivimba na kuongezeka siku hadi siku. “Kichwa
kilikuwa kikubwa sana upande mmoja na baada ya siku nne akaanza kupata joto
kali nikampeleka Hospitali ya Huruma Rombo, tulilazwa kwa wiki moja akatundukiwa
dripu lakini uvimbe haukupungua. “Nikaandikiwa
kwenda kupima X – Ray, baadaye akatolewa sindano iliyokuwa na dripu kichwani
damu ikatoka nyingi sana,” anasema Regina. Anasema
wakati madaktari wakiwa wanahangaika kumtibu alitokea daktari mmoja na
kumuuliza kama kuna tatizo la mtu kuvuja damu kwenye familia yao. “Nikakumbuka
matukio ya zamani yaliyokuwa yakimtokea mdogo wangu, baada ya kuwaeleza walinipa
rufaa nije Muhimbili kwa uchunguzi zaidi. “Baada ya
uchunguzi mwanangu aligundulika ana himofilia A, na nikaambiwa niwe karibu na
hospitali hivyo nikaamua kuja kuishi Dar es Salaam,” anasema.  Mama huyo anasema
mtoto wake mwingine aliyezaliwa mwaka 2016 alianza kuona dalili mapema kwani
kila alipokuwa akijigonga alikuwa akitokwa damu bila kukata na wakati mwingine
alikuwa akivimba. “Hivi sasa
wanaendelea vizuri ila wakiumia wanataka factor (chembechembe), unamkataza
usipande juu, usiruke lakini ni changamoto kwa sababu huwezi kumzuia. Hata
wakati wa kung’oa meno damu huwa inatoka,” anasema. Mzazi huyo anaiomba
Serikali iwasaidia waweze kupata dawa na mashine za kupima ugonjwa huo
zipatikane mikoa yote. HIMOFILIA NI NINI? Akizungumza
katika mahojiano maalumu na MTANZANIA, Daktari Bingwa wa Magonjwa ya Damu
katika Hospitali ya Taifa Muhimbili, Stella Rwezaura, anasema himofilia ni
ugonjwa unaosababishwa na ukosefu wa chembechembe za kutosha za protini (factor)
zinazotakiwa kugandisha damu. “Damu hili igande
inatakiwa kuwe na protini ambazo huungana na kuweza kusaidia mfano mtu
anapojikata zile chembechembe hujikusanya na kusogea kwenye jeraha husika na
kulifunika. Kwahiyo zile ‘factor’ ni kama ‘cement’ huzuia damu isiendelee
kutoka. “Lakini kama
mtu hana hizo ‘factor’ maana yake ni kwamba ukiumia zile chembe sahani zinakuwa
kama mchanga yaani kama sehemu maji yanavuja uzibe na mchanga lazima yatapenya
kwahiyo, damu itatoka na inaweza kufikia hatua mtu ikabidi aongezewe damu au
kupoteza maisha,” anasema Dk. Rwezaura. Dk. Rwezaura
ambaye pia ni Mkuu wa Kitengo cha Magonjwa ya Damu MNH, anasema binadamu wa
kawaida anatakiwa awe na protini zinazotumika kugandisha damu kwa asilimia 50
mpaka 150 lakini wenye homofilia huwa na chini ya asilimia moja. “Protini
zinazotumika kugandisha damu yaani ‘factor’ namba nane na tisa zinapokosekana
katika mwili wa binadamu hili ni tatizo. “Wenye himofilia
bila hata kuumia anaweza ku–bleed tu, anaweza kuwa anatembea mishipa midogo ya
kwenye ‘joints’ inaachia kwahiyo damu inaanza kutoka. Ndio maana unaweza kukuta
mtu amevimba magoti na asipofanyiwa mazoezi akapewa na hizo ‘factor’ anaweza
kupata umelavu wa kudumu,” anasema. Anasema
kutokana na kipimo cha ugonjwa huo kupatikana Muhimbili pekee wagonjwa wengi
wamekuwa wakifikishwa hospitalini hapo wakiwa kwenye hali mbaya. “Anakuwa
ameshatibiwa muda mrefu na wengine wamekwenda kwa waganga wanaambiwa wamerogwa,
yaani wanakuja wakiwa na hali mbaya. “Ndio maana
tumekuwa tunapambana kuongeza uelewa kwa Watanzania hasa kwa madaktari, wauguzi
walioko mikoani ili mtu akiona dalili kama hizo ampe rufaa mgonjwa awahi kuja
kupata tiba mapema kwa sababu akichelewa anaweza kupata ulemavu au kupoteza
maisha kabisa. “Kwahiyo ni
muhimu sana watu wakiona mtu ambaye akiumia anatokwa damu muda mrefu au
anavimba vimba ‘joints’ au sehemu mbalimbali za mwili wamuwahishe hospitali. Hata hivyo
anasema ugonjwa huo unawapata zaidi wanaume na kati ya wagonjwa 150
wanaoendelea kutibiwa wanawake ni watano. “Kwa
wanawake kama ukimpata akiingia kwenye siku zake au anapojifungua anaweza aka-bleed
(kuvuja damu) mpaka anapoteza maisha,” anasema. Anasema
duniani kote kati ya watu 10,000 mmoja ana ugonjwa wa himofilia na asilimia 97
ya wagonjwa hawajui kama wanao ugonjwa huo na hawajawahi kupatiwa vipimo. Anasema kwa
hapa nchini wagonjwa waliotambuliwa na wanaoendelea kupatiwa huduma Muhimbili ni
150. Dk. Rwezaura
anasema ufahamu ni mdogo hivyo watu wengi wamekuwa wakipoteza maisha kutokana
na kutokwa damu kwa muda mrefu wakifikiri wamerogwa. “Watu wengi
hawajijui mpaka wanapopata tatizo la kuvuja damu kwa muda mrefu wanapokwenda
kupima ndio hugundulika, kwa hiyo ni asilimia tatu tu ya watu wanaojitambua
kama wana tatizo la himofilia. Hata hivyo
anasema asilimia 30 ya wagonjwa wa himofilia si wa kurithi ambapo humtokea mtu
pale tu vinasaba vinapobadilika. DALILI Anasema
mgonjwa huvuja damu nyingi baada ya kuumia na wakati mwingine inaweza kutokea
bila kuumia kwa wale walio na himofilia kali. Kwa mujibu
wa Dk. Rwezaura wagonjwa walio wengi hupata himofilia A na kwamba hao hawana
chembechembe za kugandisha damu au ‘factor’ namba nane. “Himofilia B
huwapata wagonjwa wachache, hawa wana upungufu wa chembechembe (factor) namba
tisa,” anasema Dk. Rwezaura. Anafafanua
kuwa damu ikivuja kwa muda mrefu katika viungo na misuli bila matibabu huathiri
mwili hususani kuharibu viungo mfano magoti na mishipa ya fahamu na mwishowe
mgonjwa kupata ulemavu. “Kifo
hutokea iwapo damu itavuja kwa muda kwenye viungo muhimu kama ubongo, uti wa
mgongo au tumbo bila kutibiwa,” anasema Dk. Rwezaura. MATIBABU Dk. Rwezaura
anasema tiba ya ugonjwa huo ni mgonjwa kupatiwa chembechembe (factor)
zinazohusika kugandisha damu.  “Mgonjwa
anaweza kujitibu nyumbani kwa kutumia dawa iliyotengenezwa kwa chembechembe za
damu na matibabu huzuia ulemavu wa viungo na uharibifu wa mishipa ya fahamu
mwilini,” anasema. Anasema pia
kutokana na Tanzania kuwa mwanachama wa Chama cha kidunia cha Himofilia huwa
wanapata msaada wa dawa za ugonjwa huo.   Hata hivyo
anasema changamoto kubwa inayowakabili ni uchache wa dawa zinazotumwa
kulinganisha na mahitaji na kusababisha wakati mwingine kukaa kwa miezi kadhaa
bila dawa. “Kwahiyo
tunakuwa nazo kwa muda mchache halafu baadaye zinaisha, kama hivi sasa
tumeishiwa tunasubiri watume tena msaada. “Ukiwa
umeishiwa inabidi utumie damu lakini unatenganisha zile chembechembe nyekundu
unabaki na ile ‘plasma’ inakuwa na ‘factor’ kidogo kulinganisha na ile ambayo
ni ya dawa ndio tunampa mgonjwa.  “Kipindi
ambacho hakuna dawa huwa inatokea hata kupoteza maisha mfano mtu akipata ajali
au akivuja damu nyingi inakuwa ni ngumu kuweza kumuokoa,” anasema Dk. Rwezaura. Anasema kama
mgonjwa anapatiwa dawa mara kwa mara anaweza kuja kliniki mara moja kila baada
ya miezi sita kama hatakuwa na shida kubwa. “Kama ni
mtoto akifikisha miaka minane tunamfundisha mzazi namna ya kumchoma ili aweze
kumpatia huduma ya haraka pale linapotokea tatizo, kwahiyo huwa tunawapa dawa
zingine wanakaa nazo kwa tahadhari,” anasema.  Anasema
matibabu ya ugonjwa huo hutolewa bure kwa sababu dawa zina gharama na kutolea
mfano kwa Marekani ambapo mgonjwa mmoja kwa mwaka hutumia Dola 100,000 . Anafafanua
kuwa Marekani wamekuwa wakituma zaidi ya unit 3,000 ambazo hutumika kwa mwezi
mmoja kutokana na idadi ya wagonjwa kuongezeka siku hadi siku. “Kukiwa na
dawa mgonjwa ana uhakika wa kuishi mpaka uzeeni, na kwa wenzetu Ulaya kwa
sabbau wanazo za kutosha huwa hawasubiri mpaka wavuje damu yaani mtu anakuwa
anajichoma kama kinga mara mbili kwa kwa wiki hivyo, hawafikii hatua ya ulemavu
na huwezi ukajua kama ana ugonjwa,” anasema. Kuhusu vifo anasema
ni asilimia 100 kama hakuna factor kwa sababu mgonjwa akivuja damu kama hayupo
hospitali anaweza kupoteza maisha. “Na
tunawapoteza wengi ambao wanavuja damu kwenye sehemu ‘sensitive’ kama kwenye
ubongo, uti wa mgongo, tumboni au kifuani,” anasema. SIKU YA HIMOFILIA Aprili 17
kila mwaka ni Siku ya Himofilia Duniani na Chama cha Himofilia Tanzania
huungana na nchi zingine kuadhimisha siku hiyo kwa kufanya matukio tofauti. Hapa nchini
chama hicho kilianzishwa Juni 2009 wakati huo kukiwa na wagonjwa 16 na mbali ya
wagonjwa wanachama wengine ni madaktari na watu wanaowahudumia wagonjwa wenye
himofilia. Dk. Rwezaura
ambaye pia ni mjumbe katika chama hicho, anasema kazi kubwa ya chama hicho ni
kujenga uelewa kwa jamii kuhusu ugonjwa wa himofilia  “Chama kipo
kwa ajili ya kutetea masilahi ya wagonjwa, kusaidia kuwatambua wagonjwa wengine
na mahali waliko, kuandaa makongamano ya kujenga uelewa kwa madaktari kutoka hospitali
za mikoa na wilaya na wakitoka pale wanakuwa mabalozi wetu hivyo anasaidia
kuwarufaa wagonjwa kuja Muhimbili. “Pia huwa
tunawakusanya waganga wa kienyeji na kuwapa mafunzo kuhusu himofilia,
tuliwaambia kabla hawajamchanja mtu au kumtahiri wamuulize kama kwenye ukoo wao
kuna tatizo la kuvuja damu na wakiona hivyo wasimchanje,” anasema Dk. Rwezaura. Anasema pia
walishakwenda Hospitali za KCMC na Bugando na kuwafundisha madaktari na kwa sasa
wana mpango wa kwenda jijini Mbeya na Dodoma ili kujenga uelewa kwa madaktari. Anasema pia
ugonjwa huo ni mojawapo ya magonjwa yaliyoingizwa katika mpango wa magonjwa
yasiyoambukiza.  “Bado
tunaendelea kupiga kelele zile hospitali za mikoa na za rufaa ziwe na vipimo
ili zimsaidie mgonjwa asisumbuke kuja Muhimbili. Tunaendelea kuiomba Serikali
iweze kununua hizo factor kwa sababu Marekani wakisema wanasitisha msaada
tutawapoteza wagonjwa,” anasema. Dk. Rwezaura
anashauri kabla ya mtu kufanyiwa upasuaji, tohara, kung’olewa jino au chochote
kitakachohusiana na kukata mishipa ya fahamu aulizwe historia ya familia yake. “Watu
waulizwe au wadodoswe historia ya familia zao kubaini uwepo wa himofilia,”
anasema Dk. Rwezaura. 