Fis-26 ta' Ottubru tal-2018, Dr Lara Said, teacher trainer, ħadet l-aħbar kerha li għandha ISS Stage 3 Multiple Myeloma, forma ta' kanċer fil-mudullun. Biex 'timmaniġġa' l-kanċer, Lara qiegħda fuq cocktail ta 'drogi'. Bħalissa tieħu l-Pomalidomide ('IMiD' li tattakka ċ-ċelloli tal-myeloma), id-Dexamethasone (biex ittaffi l-infjammazzjoni) u d-Daratumumab (aġent mono-klonali li huwa estremament effettiv u teknoloġija medika avvanzata). Meta tkellmet ma' Newsbook.com.mt , Lara qalet li l-kanċer uriha x'kapaċi tagħmel. X'inhi l-istorja ta' Lara? Fil-bidu ta' April tal-2018, Lara bdiet tesperjenza sintomi partikolari; ġisimha iebes u dejjem għajjiena. Anke l-kollegi innutaw li bdiet timrad aktar ta' spiss. Xahar wara bdiet tħoss uġigħ fil-kustilji u ma setgħetx torqod wiċċa l-isfel. Wara li għamlet xi testijiet tad-demm, ma deher xejn mhux tas-soltu, ħlief forsi proteina żejda. Kien issuspetat li għandha Fibromyalgia. Lara ħallieta għaddejja hekk kif is-sintomi bdew jiġu u jmorru. Iżda f'Awwissu, tkellmet ma' psikjatra ħabiba tagħha li ħeġġieta żżur speċjalist. Fl-20 ta' Settembru rċiviet telefonata li saqsieta tmur l-emerġenza mill-aktar fis. Minn hemm, it-tabib beda jsaqsiha numru ta' mistoqsijiet u qalilha li kienet se ddum ftit l-isptar. "Kien jidher li kelli anemija, nuqqas ta' B12 u kelli bżonn id-demm. Spiċċajt għamilt ġimgħa l-isptar Mater Dei u wara bdejt nissuspetta li kelli wieħed mill-ħames kanċer jew intolleranza għall-gluten." Minn Novembru tal-2018 sa Mejju tal-2019, tlett tipi ta' terapija naqsu ċ-ċelloli tal-myeloma minn 90% għal 60%. Multiple Myeloma hija inkurabbli iżda maniġġabbli bi trattament xieraq Biex jitnaqqas il-kanċer, Lara ħadet il-kimoterapija fl-isptar bejn Ġunju u Awwissu tal-2019. L-għan kien li jonqsu ċ-ċelloli tal-myeloma f'livell aċċettabli biex tkun tista' tikwalifika għal stem cell transplant. "Tax-xogħol tawni appoġġ kbir," qalet Lara. "F'Ottubru tal-2019, mort ir-Renju Unit għal stem cell transplant. Sfortunatament, ħadt infezzjoni u ntbgħatt lura d-dar għall-Milied. Erġajt intbgħatt għal attentat ieħor ta' stem cell transplant kmieni fl-2020, iżda malajr indunajt li ma stajtx noħroġ u nagħti stem cells lili nnifsi taħt it-teknoloġija attwali tal-istem cell mobilisation." Multiple Myeloma m'hemmx kura għaliha. Iżda tista' tkun immaniġjata bi trattament speċifiku. Xi persuni bil-myeloma jgħixu għal aktar minn ħames u anke aktar minn 10 snin, sakemm il-kundizzjoni tagħhom tinżamm stabbli u l-kanċer f'livelli aċċettabbli. Xempju ta' ħajja u tama Il-mediċina Daratumumab testendi xempju ta' ħajja u tama għal nies bħal Lara li rkadew u / jew huma refrattarji għal diversi linji ta' trattament. F'ħafna pajjiżi fl-Unjoni Ewropea, hija offruta bħala t-tieni linja ta' trattament minħabba l-effettività tagħha biex tattakka b'mod aggressiv iċ-ċelloli tal-myeloma waqt li żżomm il-kwalità tal-ħajja u żżid b'mod sinifikanti l-possibbiltà ta' sopravivenza ġenerali. "Wieħed għandu ċans aħjar ta' sopravivenza jekk iċ-ċelloli jiġu attakkati b'mod aggressiv aktar kmieni" tisħaq Lara. Bħalissa sejra tajjeb fuq il-Pomalidomide, id-Dexamethasone u d-Daratumumab. "Minn mindu bdejt il-mediċina f'Ġunju tal-2020, kont qed inkun dejjem aħjar. Ir-riżultati tad-demm huma stabbli. Qabel, bilkemm stajt nimxi; issa ħafna mill-ġranet nimxi 10,000 pass. Ma nistax insuq imma nista' naqbad il-karozza tal-linja. Kapaċi nimxi dejjem aktar. Kapaċi ngħum. Inħossni aktar motivata, inqas imdejjqa," qalet Lara. Il-mediċini kritiċi Pomalidomide u Daratumumab li Lara, omm ta' żewġt itfal, teħtieġ huma għaljin ħafna. Il-Pomalidomide jitħallas mill-gvern. Madankollu, biex tiġi kkurata bid-Daratumumab, hi tapplika regolarment mal-Malta Community Chest Fund (MCCF) għall-finanzjament. Mingħajr l-appoġġ finanzjarju tal-MCCF, Lara x'aktarx kienet terġa' tiddeterjora, possibilment anke tistenna l-mewt tħabbat wara l-bieb. "Għal ħafna pazjenti bil-kanċer, u għal ħafna minn dawk bil-kanċer tad-demm, huwa biss l-MCCF li lest li jiffinanzja forom aktar innovattivi ta' trattamenti li jtawlu l-ħajja … dan meta f'ħafna pajjiżi Ewropej pazjenti bil-kanċer bħali stess għandhom rotot differenti għal aċċess għall-istess trattament," żiedet tgħid. Bejn Awwissu u Settembru tal-2020, il-finanzjament ta' Lara għal Daratumumab ittardja b'sitt ġimgħat; waqfa fit-trattament li jista' jkun ta' detriment għal saħħitha. In-nuqqas ta' finanzjament kien dovut għal kwistjoni ta' komunikazzjoni bejnha u l-MCCF. "Bdejt inħossni vera ħażin u kelli ħafna anzjetà," qalet Lara, "bgħatt ittri lill-President, lill-Ministru tas-Saħħa, lill-Prim Ministru u kull Membru tal-Parlament. Apprezzajt ħafna li ċempilli l-President u saqsini għalfejn, hekk kif kelli l-fondi, ma rċivejtx xejn. Għeni biex ma nħossniex totalment abbandunata mill-Istat." Il-finanzjament ta' Lara rega' beda – għalkemm ma kienx waqaf – f'nofs Settembru tal-2020. Setgħet terġa tibda bit-trattament tad- Daratumumab għax tgħallmet kif iddur mas-sistema tal-MCCF. Minn dakinhar l'hawn qed tirċievi l-finanzjament għad- Daratumumab b'mod regolari. Iżda xi kultant xorta jkun hemm xi dewmien, mhux daqshekk twil, iżda li jista' jkun potenzjalment perikoluż għal saħħitha. "Irrid li t-trattament iżomni ħajja għall-aktar tul possibli" F'Marzu ta' din is-sena, Lara dehret quddiem il-Kumitat Parlamentari tal-Affarijiet Soċjali biex issaqsi għad-Daratumumab li jkun inkluż bħala parti mill-mediċini provduti b'xejn mill-Gvern. M'ilux, waqt li kienet qed tesperjenza diffikultà biex ikollha aċċess għat-trattament, pruvat turi l-bżonn għal aċċess sigur u konsistenti tad- Daratumumab. F'għeluq sninha, fis-26 ta' Lulju 2021, tefgħet filmat fuq Facebook dwar is-sitwazzjoni. Xahar wara tefgħet filmat ieħor fejn spejgat: "Fit-28 ta' Lulju xorta rnexxieli nżomm l-appuntament għall-kura tiegħi. Jidher li kelli l-fondi, imma ma kontx konxja ta' dan. Madankollu, ma naħsibx li jien, jew ħadd, qatt m'għandna nitpoġġew f'sitwazzjoni bħal din. Inħoss li ħadd ma jimpurtah. Jien ferħana li għandi myeloma għax ġegħlitni nara dak li kapaċi nagħmel. Nista' niġġieled għalija nnifsi imma xi ngħidu għaż-żgħażagħ jew l-anzjani? Xi ngħidu għal dawk in-nies li ma jistgħux jew isibu ruħhom fi stat li mhux kapaċi jilmentaw? Irrid li t-trattament tiegħi jżommni ħajja kemm jista' jkun fit-tul. Fuq kollox, irrid inkun naf li Malta, il-gvern tagħha u n-nies tagħha jieħdu ħsieb bnedmin bħali. "