這篇文章的總結:  沒有一天14歲的喬納森·皮特沒有痛苦地尖叫. 他的身體被深深的<unk>傷所覆蓋, 永遠不會癒合. 拿著餐具吃飯是非常困難的. 洗<unk>是令人痛苦的 下滾動視訊 喬納森出生時患有牛皮溶解症, 疼痛:他必須每天洗<unk>和<unk>帶. 他的面板像<unk>蝶的翅膀一樣脆弱. 14歲的喬納森說, 沒有母親蒂娜的幫助, "你永遠不會確切地知道什麼是EB,除非你有它...只是感覺到它,你每天生活的痛苦",這位被包裹的青少年在接受"<unk>太華公民"採訪時說. 我仍然有意識, 因為我感覺到那種痛苦. 如果沒有找到治療方法, <unk>太華的喬納森坦率地說: '我必須繼續下去. 每17000人中就有1人患有這種遺傳性疾病. 健康的面板由三層組成, 但喬納森缺少中間層, 專家們對他的成熟度和知識印象深刻. 他與維京人青年冰球運動員在一起. 難點: 蒂娜和喬納森都說他們試圖不去想他只有25歲的預期壽命. 受到鼓舞:他說他甚至可以在睡覺時感受到疼痛, 但盡力"活在當下". 喬納森從很多童年活動中概述了這種情況. 他喜歡打曲棍球, 喜歡體育課, 直到他的病情讓他無法與其他孩子競爭. 面板溶解 (EB) 是一個通用術語...
喬納森·皮特爾全身有深深的<unk>傷, 不會癒合. 他的病症是面板溶解, 預期壽命為25年. 他每天都痛苦地尖叫著, 因為他的母親洗<unk>並給他帶上了<unk>帶. 他喜歡體育, 但不能再玩, 更多關於喬納森的情況,