وعلى الرغم من أن مقره يقع في بروكسل، فإن الاتحاد هو المنظمة التي تضم جميع منظمات استسقاء الرأس والسنسنة المشقوقة في أنحاء العالم، وتتألف من 43 منظمة وطنية وإقليمية في 41 بلدا في جميع أنحاء العالم.
虽然总部设在布鲁塞尔，但该联合会是脊柱裂和脑积水方面一个世界性的联盟组织，由全世界41个国家的43个国内和区域组织组成。