ومع ذلك، نظرًا للتطور شديد البطء لهذا المرض، فإن النتائج الخاصة بهؤلاء المرضى على المدى البعيد (20-30 عام) لم تثبت بعد.
However, given the very slow evolution of this disease, the longer term (20 – 30 years) outcome of such patients is not yet established.