Съветът приема и ключовата роля на независимите организации на пациентите при изготвянето и изпълнението на националните политики в областта на редките заболявания.
Il Consiglio riconosce poi il ruolo cruciale svolto dalle organizzazioni indipendenti di pazienti per sviluppare e attuare le politiche nazionali nel settore delle malattie rare.