Съветът приема и ключовата роля на независимите организации на пациентите при изготвянето и изпълнението на националните политики в областта на редките заболявания.
A Tanács elismeri a független betegszervezeteknek a ritka betegségek területén a nemzeti szakpolitikák fejlesztésében és megvalósításában játszott kulcsfontosságú szerepét is.