Съветът приема и ключовата роля на независимите организации на пациентите при изготвянето и изпълнението на националните политики в областта на редките заболявания.
Rådet erkänner också den viktiga roll som oberoende patientorganisationer spelar i utvecklingen och genomförandet av nationella åtgärder för sällsynta sjukdomar.