Първо, събирането на епидемиологични данни и съставянето на каталог на редките заболявания, тъй като това е необходимо с цел да се изгради цялостна картина на тези заболявания в Европейския съюз.
För det första insamling av epidemiologiska uppgifter och sammanställning av en katalog över sällsynta sjukdomar, eftersom detta är nödvändigt för att få en klar bild av utbredningen av dessa sjukdomar i Europeiska unionen.