Важно е и е от съществено значение насърчаването на ранното диагностициране и качеството на живот, подкрепата за солидарността между държавите-членки чрез обмен на най-добри практики и клинични изследвания в тази област и зачитането на правата и очакванията на хората, живеещи с това тежко заболяване.
Det är viktigt och dessutom livsnödvändigt att skapa bättre förutsättningar för tidig diagnos och en god livskvalitet, att stötta samarbetet mellan medlemsstaterna och främja utbytet av bästa metoder och kliniska studier på området samt att respektera rättigheter och förväntningar hos dem som lever med denna svåra sjukdom.