Съветът приема и ключовата роля на независимите организации на пациентите при изготвянето и изпълнението на националните политики в областта на редките заболявания.
Rådet anerkender ligeledes den centrale rolle, som de uafhængige patientforeninger spiller med hensyn til at udvikle og gennemføre nationale politikker for sjældne sygdomme.