Освен това е тревожно, че държави като Малта все още не предлагат реимбурсиране на медикаментите, необходими за лечението на пациенти с това заболяване.
Endvidere er det bekymrende, at lande som Malta stadig ikke tilbyder nogen refusion til den medicin, patienter med sygdommen har brug for.