През последните няколко години на европейско равнище бяха направени редица стъпки напред, особено чрез директивата от 2009 г., но все още предстои много работа, особено за да се гарантират изцяло гражданските права на лицата, страдащи от тази болест, в един свят, където работата и мобилността заемат основно място, както и за да се гарантира наличието на медицинска помощ по време на обучението в училище.
Der er i de sidste par år sket nogle fremskridt på EU-plan, især via et direktiv fra 2009, men der er stadig lang vej igen, især med hensyn til at garantere fulde borgerlige rettigheder for dem, der er ramt at denne lidelse, i arbejdslivet og vedrørende mobilitet og garantere muligheden for medicinsk behandling i skoletiden.