Първо, събирането на епидемиологични данни и съставянето на каталог на редките заболявания, тъй като това е необходимо с цел да се изгради цялостна картина на тези заболявания в Европейския съюз.
Esiteks epidemioloogiliste andmete kogumine ja haruldaste haiguste kataloogi koostamine, sest see on vajalik selge pildi saamiseks nende haiguste valdkonnast Euroopa Liidus.