Съветът приема и ключовата роля на независимите организации на пациентите при изготвянето и изпълнението на националните политики в областта на редките заболявания.
Nõukogu tunnustab ka iseseisvate patsiendiorganisatsioonide põhirolli riiklike poliitikate arendamisel ja rakendamisel haruldaste haiguste valdkonnas.