Важно е и е от съществено значение насърчаването на ранното диагностициране и качеството на живот, подкрепата за солидарността между държавите-членки чрез обмен на най-добри практики и клинични изследвания в тази област и зачитането на правата и очакванията на хората, живеещи с това тежко заболяване.
Es ist wichtig und entscheidend, die Frühdiagnose und gute Lebensqualität zu fördern, die Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedstaaten durch gemeinsame Nutzung empfehlenswerter Verfahren und klinische Studien auf diesem Gebiet zu unterstützen und die Rechte und Erwartungen der mit dieser schweren Krankheit lebenden Menschen zu achten.