Първо, събирането на епидемиологични данни и съставянето на каталог на редките заболявания, тъй като това е необходимо с цел да се изгради цялостна картина на тези заболявания в Европейския съюз.
Mai întâi, colectarea datelor epidemiologice şi alcătuirea unui catalog al bolilor rare, acestea fiind necesare pentru a avea o imagine clară a răspândirii acestor boli în Uniunea Europeană.