Важно е и е от съществено значение насърчаването на ранното диагностициране и качеството на живот, подкрепата за солидарността между държавите-членки чрез обмен на най-добри практики и клинични изследвания в тази област и зачитането на правата и очакванията на хората, живеещи с това тежко заболяване.
Este important și esențial să se promoveze diagnosticarea timpurie și o bună calitate a vieții pacienților, să se sprijine cooperarea între statele membre prin schimbul de bune practici și studii clinice în acest domeniu și să se respecte drepturile și așteptările persoanelor afectate de această maladie gravă.