Важно е и е от съществено значение насърчаването на ранното диагностициране и качеството на живот, подкрепата за солидарността между държавите-членки чрез обмен на най-добри практики и клинични изследвания в тази област и зачитането на правата и очакванията на хората, живеещи с това тежко заболяване.
Je dôležité a nevyhnutné podporovať včasnú diagnostiku a vysokú kvalitu života, spoluprácu medzi členskými štátmi prostredníctvom výmeny osvedčených postupov a klinických štúdií v tejto oblasti a rešpektovať práva a očakávania ľudí žijúcich s týmto ťažkým ochorením.