Според мен е жизненоважно да бъдат подкрепени независими организации, да се осигури достъп до информация за редки заболявания, да се създадат специализирани центрове в различните държави-членки, да се създадат курсове за обучение в съществуващите центрове, както и да се мобилизират експерти и професионалисти.
Som presvedčená, že podpora nezávislých organizácií, zabezpečenie ľahšieho prístupu k informáciám o zriedkavých chorobách, vytváranie špecializovaných stredísk v jednotlivých členských štátoch, organizácia školení v jestvujúcich strediskách a mobilizácia odborníkov a špecialistov sú mimoriadne dôležitými faktormi.