Съветът приема и ключовата роля на независимите организации на пациентите при изготвянето и изпълнението на националните политики в областта на редките заболявания.
Rada tiež uznáva kľúčovú úlohu, ktorú zohrávajú nezávislé organizácie pacientov pri rozvoji a realizácií vnútroštátnych politík v oblasti zriedkavých chorôb.