Първо, събирането на епидемиологични данни и съставянето на каталог на редките заболявания, тъй като това е необходимо с цел да се изгради цялостна картина на тези заболявания в Европейския съюз.
Po prvé, zhromažďovanie epidemiologických údajov a zostavovanie zoznamu zriedkavých chorôb, keďže tieto činnosti sú potrebné na vytvorenie jasnej predstavy o pozadí týchto chorôb v rámci Európskej únie.