Rada také uznává klíčovou roli, kterou mají nezávislé organizace zastupující pacienty při rozvoji a realizaci národních politik v oblasti vzácných onemocnění.
Consiliul mai recunoaşte şi rolul cheie jucat de organizaţiile independente ale pacienţilor în dezvoltarea şi în implementarea de politici naţionale în domeniul bolilor rare.