Zaprvé, shromažďování epidemiologických údajů a vytvoření katalogu vzácných onemocnění, což je nutné k získání jasnější představy o těchto onemocněních v EU.
Mai întâi, colectarea datelor epidemiologice şi alcătuirea unui catalog al bolilor rare, acestea fiind necesare pentru a avea o imagine clară a răspândirii acestor boli în Uniunea Europeană.