Je důležité a nezbytné podporovat včasnou diagnostiku, dobrou kvalitu života a spolupráci mezi členskými státy prostřednictvím výměny osvědčených postupů a klinických studií v této oblasti, dodržovat práva osob, které žijí s touto těžkou chorobou, a naplnit jejich očekávání.
Este important și esențial să se promoveze diagnosticarea timpurie și o bună calitate a vieții pacienților, să se sprijine cooperarea între statele membre prin schimbul de bune practici și studii clinice în acest domeniu și să se respecte drepturile și așteptările persoanelor afectate de această maladie gravă.