运动神经元病发展过程
1. 症状开始期：罹病初期可能出现手突然无法握筷，或走路偶尔会无缘无故跌倒，无任何明显症状。2. 工作困难期：此其已明显手脚无力，甚至萎缩，生活虽尚能自理，但在工作职场上已发生障碍，此时需多加休息，以免病情加重。3. 日常生活困难期：病程进入中期，手或脚、或手脚同时已有严重障碍，生活已无法自理，如无法自行走路、穿衣、拿碗筷，且言语已稍有表达不清楚情形。4. 吞咽困难期：病程已进入中末期，说话已严重不清楚，四肢几乎完全无力，于进食时连流质食物均容易呛到，若不插鼻胃管灌食，常导致吸入性肺炎。5. 呼吸困难期：若患者于呼吸困难时，选择气管切开术，则需住进地区性呼吸治疗中心或接受居家照护，若拒绝使用呼吸器时，则需安宁疗护团队之协助，以安然面对死亡。运动神经元病的家庭照顾常识运动神经元病需要良好的家庭照顾：病人房间环境的安排初期症状，由末稍肢体无力、肌萎缩，随着病程的进行，渐而无法行动，到完全卧床。1、住屋空间的摆设应调整得更有秩序，房间用具越简单、易清洁、易刷洗为妥当。2、房门宜靠近盥洗室。3、设置叫人铃。4、房间的光线、通风、温度都应考虑。5、日历、时钟、收录音机、电视机的设置，可避免病人被社会疏离。活动与运动当病人能完全处理自身日常活动时，除了注意安全、预防跌跤，就让他自己动手，渐进的，才协助他完成用膳、沐浴、穿衣的活动。运动则是预防肌肉无力、萎缩、而造成关节僵硬、屈曲伸展的困难，因此，病人需要练习一些伸展运动，若病人无法自己做，就需要家人和朋友来协助做这些运动了。简单的说，也就是依照正常生理的弯曲、伸展，内外旋转抬高、上举、提起、放下的动作。饮食疾病造成吞咽功能有了异状，所以食物的选择与烹煮需多费些心思，需以软质、流质，甚而，因无法吞咽时采用鼻胃管灌流质食物。病人因为吞咽异常，影响了食欲，我们可选择些如浓稠稀饭、麦片、细面、馄饨皮、蒸蛋、布丁，等细、软、滑溜的食物，并以少量多餐进食，避免因摄食不足，营养不足，而有其它合并症。衣着手部操作的灵敏度降低了，扣钮扣，拉拉炼，成了困难的动作：衣裤的选择应以柔软、吸汗、保暖宽松为宜，钮扣、拉炼可用松紧带或沾粘带取代，或以全罩式衣裤着装。身体的清洁疾病让病人渐渐无法自理身体的清洁，在未完全卧床之前，仍然是在浴室沐浴最方便。1、完全卧床时，依身体的情况，做手、足、背、胸、阴部等部分清洁。2、将棉被换成毛巾被。3、用大毛巾或毛巾被盖住要擦洗的部位。4、水温要比体温高，水温约40～43C。5、勿在饭前或饭后一小时内清洁。6、擦洗的动作需敏捷。7、冬天或皮肤干燥的病人，清洁身体后要以乳液擦拭保护。咳嗽有痰的照护病人口水多，吞咽不易，讲话困难，口腔异味重，可以用稀释的双氧水或市售的漱口水代为清洁。为防呼吸衰竭，有痰咳不出，医师会建议以气管内插管，或做气管造口的长期计画，并衔接呼吸器辅助呼吸，在此同时，痰的分泌也会增多，需利用抽痰机、目前除了在医院有护理人员执行这项护理活动，家属或陪伴人，也应当学会这些技术，尤其是居家照护用的呼吸器、抽痰机，逐渐的在推广，机型较巧，操作简单，安全易学，价格不贵，亦可以租赁方式使用。排泄的照护1、 腹泻：（1）一天排泄三次以上水样便，就算是腹泻。（2）将腹部保暖，并卧床休息。（3）给大量水分，并且暂不进食。（4）依医师的指示服药。（5）多次的腹泻会使肛门周围红痛，甚而破皮，以细软的纸，轻拭肛门，再以温水擦拭清洁肛门。（6）如有持续的腹泻，伴有发烧，应立即送医就诊。2、便秘：（1）每日一次做马桶上，以培养排便习惯。（2）日常的活动，如运动或被动运动，来促进肠蠕动。（3）轻柔的腹部按摩。（4）受饮食的质地限制，另请医师开些软便剂或纤维素，并配合较多的水分。（5） 必要时，以甘油灌肠。（6） 排泄完毕，同样的要清洁肛门。3、小便：（1） 男病人可以尿壶或绑上尿套使用。切记每次便溺后，尿道口和便器均要清洁。（2） 女病人可以尿布套或纸尿布使用，同样每次更换后均要清洁，并注意保持干燥。（3） 非必要时，才使用导尿管，虽然处理上较为方便，但造成尿路感染的机会也增加了。卧床者的按摩和翻身病人到了完全卧床时，虽较其它疾病的卧床病人不易形成褥疮，但至少每两小时仍须为病人翻身，扣背及按摩。1、左侧卧时，枕头或垫子，垫在右侧的背、腰后方，而右腿像骑跨枕头上，以免压着下方的左腿。2、平躺时，双膝窝及足跟下垫个软枕。3、右侧卧时，左背、腰处垫上靠垫。如此就有三个位置可以轮流的翻动，而不致以同一姿势造成血循不良，形成压疮。4、使用气垫床，也是避免褥疮的一种方法，但仍然需要翻身、扣背。5、翻身的同时，要顺势为病人扣背，市面有现成的「拍痰杯」，也可以用手掌微弓起，让掌心弓成一个窝状，拍击病人的背部，由下往上拍，这样可帮忙病人咳出较深部的痰。6、清柔的按摩动作，头、颈、肩、手、脚，顺势做下，不但让病人放松，感觉舒服，更能感受照顾者的这份爱心。