Wie kann man sich selbst auf ein späteres Leben mit einer Demenzerkrankung vorbereiten?
"wieso sollte man so etwas tun?“ - war mein erster Gedanke. Ok, wenn man ganz genau wüsste, dass man an einer Demenz erkranken wird und auch genau wüsste an welcher. Das wäre dann so die Ecke von HD, Chorea Huntington-Erkrankung. Diese geht unweigerlich - soweit wir es jedenfalls heute wissen - ab einem bestimmten Alter in eine Demenz über. Und unheimlich genug - es ist eine autosomal dominant vererbte Erkrankung, man kann also ein Kind testen, ob es den Gendefekt hat, und weiß dann, dass dieser Mensch einmal später garantiert daran erkranken wird.
Noch unheimlicher: beim Gentest auf HD kann man sogar mit etwa 3 Jahren Genauigkeit vorhersagen, wann die Demenz beginnen wird. Also man testet, und stellt bei einem 10 Jahre alten Kind fest, dass es den HD-Gendefekt in einer Ausprägung in sich trägt, dass es mit 57–59 Jahren dement werden wird, zumindest wenn bis dahin keine Behandlungsmöglichkeit erfunden worden ist.
Ja, dann könnte man sich genau informieren über den Ablauf dieser speziellen Demenz und alles soweit in die Wege leiten, dass man das Beste draus macht.
Aber alle anderen Demenzformen sind nicht so gut vorhersagbar. Es gibt extrem rasch verlaufende, wie die Wildform der BSE-Erkrankung, das ist die Creutzfeld-Jakob-Erkrankung. Diese braucht vom Ausbruch bis zum Tod maximal 4 Wochen. Da braucht man sich nicht groß drauf vorzubereiten, weil man nach 2 Wochen bereits im Koma liegt.
Es gibt auch heilbare Demenzformen. Da braucht man sich auch nicht drauf vorzubereiten. Leider können wir derzeit nur bei 3 von etwa 40 einigermaßen häufigen Krankheiten, die zu Demenz führen, wirklich etwas tun. Aber ok, bei einer Chance von 3 aus 40, sollte man keine Demenz einfach nur hinnehmen, sondern immer eine genaue Diagnostik machen, vielleicht ist es ja eine von den heilbaren.
Dann gibt es Demenzformen, die extrem langsam schleichend verlaufen, und wo man vorher noch jahrelang Zeit hat, sich in Ruhe darauf vorzubereiten. So zb die PPA, die primär progrediente Aphasie. Sie verläuft in zwei Phasen, zunächst baut sich die Sprache komplett ab, das dauert aber zwischen 10–20 Jahren, und danach geht sie in eine allgemeine Demenz über. Man verliert also die Fähigkeit zu sprechen, nach und nach, immer weniger Wörter existieren, die man noch aktiv nutzen kann, aber man ist noch vollkommen klar bewusst, hat ein normales Gedächtnis und alles in der ersten Phase. Irgendwann tritt dann die mutistische Phase ein, alle Wörter sind weg. Und dann fängt langsam der Rest des Gehirns auch an wegzubröckeln, aber auch nicht besonders schnell, so etwa 5–15 Jahre noch bis man stirbt.
Multiinfarktdemenz - kann man sich ganz schlecht drauf vorbereiten, weil man nicht weiß welche Gehirnteile als erstes betroffen sein werden und wie schlimm oder weniger schlimm.
DAT, Alzheimerdemenz: ok, eine der häufigsten Demenzformen, mit klar umschriebenem Verlauf. Allerdings auch wieder nicht zu klar, denn es gibt auch noch manchmal gemischte Verläufe mit zusätzlichen anderen Demenzen. Aber bei DAT wäre es zb gut, wenn man möglichst früh die Diagnose kennt und dann schnell in eine Wohnsituation wechselt, die man möglichst nicht mehr ändern muss bis man stirbt, also eine Wohnsituation mit Pflegemöglichkeit. Denn ein Großteil der Stabilität der kognitiven Situation von Alzheimerkranken hängt an Routinen. Und ein Wohnungswechsel, zb im mittelgradig fortgeschrittenen Stadium, ist katastrophal. Viele brechen dann kognitiv einfach zusammen, weil alle ihre Routinen wegbrechen.
Picksche Demenz: Da gibt es vor allem Probleme mit der Einsichtsfähigkeit und der eventuell zunehmenden Aggressivität und fehlenden Impulskontrolle. Da sollte man sich rechtzeitig eine Betreuung organisieren, weil mit fehlender Einsichtsfähigkeit es eine Weile dauert bis man manche Sachen regeln kann und bis eine geregelte Betreuungssituation da ist.
DLB, Lewy-Körperchen-Demenz: Das ist meisten mit Parkinson oder Parkinsonismus verbunden, also wäre da auch auf die körperliche Bewegungseinschränkung von vornherein zu achten, wenn man sich die Wohnsituation anguckt. Im späteren Stadium kommen noch Halluzinationen dazu, eine entsprechend gegen Selbstgefährdung gesicherte Umgebung ist dann gut.
Frontotemporale Demenz: das hängt immer von der genauen Lokation ab, wo der Abbau am stärksten ist. Die Verläufe sind recht unterschiedlich, manche recht unauffällig eine Zeitlang, andere eher in Richtung Alzheimer, andere in Richtung Picksche Demenz gehend.
Generell kann man sich natürlich immer auf das Alter vorbereiten, indem man sich klar macht, was man noch unbedingt gelebt und erlebt haben möchte, bevor man stirbt. Sterben wird man, das ist sicher, auf die eine oder andere Art und Weise. Und wenn man schon sterben muss, dann wäre es doch fein, wenn man glücklich und zufrieden von dieser Bühne geht.