Ist es gut oder schlecht, eine Autismusdiagnose zu bekommen?
Es kommt drauf an. Ich kann nur von mir sprechen: Ich hatte eine sehr frühe Diagnose mit bereits vier Jahren. Zum Teil war es gut, dass das Kind einen Namen und auch gleich den richtigen hatte, wie sich immer wieder herausstellt.
Andererseits wurde ich auch viel ausgebremst und mir wurden viele Sachen nicht zugetraut. Zudem wussten weder ich noch die anderen, dass es sich bei Autismus um eine Reizverarbeitungsstörung handelte und ich habe immer versucht normal zu werden, was mir nie gelang.
Ich war immer unfrei. Da ich in meiner Kindheit nicht normal beschult werden konnte, wurde ich in einem Autismuszentrum untergebracht. Eigentlich habe ich mich da nicht unwohl gefühlt, aber ich wurde halt nicht intellektuell gefördert. Die anderen Kinder waren tiefer im Spektrum; etwa das, was einst als "frühkindlicher Autismus" galt. Von vier Kindern, die überhaupt sprechen konnten, war ich eines. Erst zum späteren Zeitpunkt wurden auch die nichtsprechenden Kinder gefördert und es stellte sich heraus, dass sie z.T. über hohe intellektuelle Fähigkeiten verfügten.
Ich musste dort bleiben, weil in einer normalen Grundschule die Klassen zu groß waren, es war jedoch immer mal wieder im Gespräch. Zudem war ich nicht in der Lage, mich in einer Gruppe einzufügen ich war also wirklich auffällig. Im Nachhinein ist es zwar nicht gut, dass meine intellektuellen Fähigkeiten nicht gefördert wurden, aber andererseits blieb mir die Mobbing-Hölle in der Grundschule erspart, von der mir viele spätdiagnostizierte Erwachsene immer wieder berichten.
Später kam ich dann auf eine Sonderschule und habe dort meinen Hauptschulabschluss erworben. Meine Mutter hat trotz allem immer drauf geachtet, dass meine Bildung nicht auf der Strecke blieb und ich einen höheren Anschluss erreiche. Allerdings bin ich mit dem ganzen Gefühlschaos und allem was dazu gehört nicht klargekommen. Ich wäre gerne länger Kind geblieben und hätte mich meinen Spielsachen gewidmet.
Zudem wurde offenbarer, wie sehr ich mich von den anderen Jugendlichen unterschied und nicht klarkam. Meine Jugend habe ich im Bett verbracht und mich weitgehend zurückgezogen. Durch den Autismus habe ich mir selbst nichts mehr zugetraut, zumal ich ständig gehänselt wurde wegen motorischer Unbeholfenheit. Einerseits warf man mir vor, dass ich doch so intelligent sei und es besser wissen müsste und andererseits dass ich dumm sei wie Brot. Dadurch hatte ich panische Angst auf Menschen zuzugehen, zumal ich mit anfang 20 noch Jungfrau war.
Dann hatte ich mich mit den falschen Leuten umgeben, die mir nichts zutrauten und mich nicht in meinen Talenten bestärkt hatten. Sie haben mir immer nur gesagt, was ich nicht kann. Mir wurde teilweise sogar verboten zu singen, bzw wurde mir gesagt, ich solle den anderen das bloß nicht antun, obwohl sie mich noch nicht mal singen gehört hatten! Sie dachten, dass ich mich damit aus dem Fenster lehne wenn ich behauptete, ich könnte Klavier spielen und singen, wenn ich noch nicht mal Kartoffeln schälen kann (mittlerweile kann ich es).
Mittlerweile habe ich mich von diesen Leuten distanziert, muss aber immer noch aufpassen.
Außerdem dachte ich, um mein Glück zu finden, muss ich etwas naturwissenschaftliches studieren, weil das ja angeblich alle Autisten so supertoll können. Zudem kann ich zurückgezogen arbeiten, das war dabei insgeheim mein Leitgedanke. Dann habe ich mir das nächstbeste gesucht, nur weil es in der Nähe meines Wohnortes war. Trotzdem wurde ich da nie glücklich. Außerdem stellte sich mehr und mehr heraus, dass ich nicht in Vollzeit arbeiten kann.
Dafür aber wiederum ist die frühe Diagnose wieder gut.
Und ich bin trotz allem froh, die frühe Diagnose zu haben, trotz dass mir soviel entgangen ist und ich fast 40 Jahre unfrei war. Wenn ich merke, wie schlimm diese Diagnoseverfahren häufig bei Erwachsenen Autisten laufen, kann ich verdammt froh sein, die korrekte Diagnose zu haben. Dafür bin ich zutiefst dankbar!
Ohne die frühe Diagnose hätte ich mich nie mit Autismus beschäftigt und so habe ichschon in meiner Jugend gedacht, was Autismus eigentlich bedeutet; ob es nicht einfach eine andere Art zu sein ist. Sogar als Kind habe ich mich dass bereits gefragt. Diese Frage tauchte auch immer mal wieder auf.
Hätte ich es nicht gewusst, hätte ich mich nie damit beschäftigt; ich wäre wahrscheinlich nie in eine Selbsthilfegruppe oder ähnliches gegangen und wahrscheinlich hätte ich mich so verschlissen, dass ich Knieprobleme, Bluthochdruck, Bandscheibenvorfälle, Arthrose, Karpaltunnelsyndrom o.ä. bekommen hätte.
Meine frühe Diagnose hatte aber auch wiederum einen weiteren, aber entscheidenden Nachteil: Viele der spätdiagnostizierten Autisten haben wahre Abenteuer erlebt, inklusive der absoluten Freiheit. So etwas habe ich nie erleben dürfen. Ich weiß zwar nicht, ob ich es damals überlebt hätte; ob ich schon soweit war, das ist der einzige kleine Trost bei der Sache. Dennoch tut es mir oft weh, so wenig erlebt zu haben und ich bin sehr traurig, dass ich nicht so toll bin, nicht so cool, nicht so frei. Aber ich bin dabei, diese Trauer zu verarbeiten und es ist ja wahrlich auch nicht aller Tage Abend; ich kann ja noch viele schöne Sachen erleben. ich hoffe nur der, dass ich das endlich irgendwie schaffe und endlich meine Ängste überwinde…
Den Weg in die richtige Richtung hab ich bereits eingeschlagen: So habe ich vor sechs Jahren angefangen zu singen. Und ich bin sehr stolz und sehr froh, dass ich es geschafft habe und ich werde dran bleiben am Klavierspielen und Singen; es ist mein Leben - mein Herz und meine Seele hängen daran! Wenn ich mich entscheiden müsste zwischen Arbeit und Musik würde ich mich für Musik entscheiden, ganz egal ob ich damit Geld verdienen kann oder nicht! Notfalls muss ich eben Sozialhilfe beantragen, das geht auch. Es ist nur so, dass ich soviel will, dass ich sortieren muss, was am wichtigsten ist und es ist alles gleich wichtig, das ist es! ich muss schon wieder gucken, dass es nicht zuviel wird…für ein Ehrenamt und Sport muss auch noch Platz sein.
Dass ich mit meiner autistischen Wahrnehmung nicht dumm bin, das merke ich ja freilich. Ich kann zB, sofern ich nicht total überlastet bin, gut mit Geld umgehen. ich bin im Monat auch schon mit einem Regelsatz von 250 € (abgesehen von Miete und ähnlichen, was ja das Amt bezahlt hat) ausgekommen und konnte mir noch meinen Sport und Freizeitaktivitäten leisten (es gibt Leute, die kommen mit noch weniger aus aber ich bin schon froh, dass ich es mit 250 € schaffe. Und ich kann nicht behaupten, dass ich ein schlechtes Leben hatte zu der Zeit.
Allerdings kann ich auch froh sein, in einem Sozialstaat zu leben. Ich weiß, dass das in anderen Ländern für mich nicht möglich wäre ich bin gar nicht durchsetzungsstark genug, habe auch keinen Partner, der mich da durchgeleitet. Den hätte ich häufig gerne, aber ich bin auch sehr wählerisch. Die meisten Autisten hatten viele Beziehungen, ich hatte erst eine.
Und ja teilweise entspreche ich den alten Klischees, teilweise aber auch nicht! Was mich weiterhin nervt, ist diese vermeintliche Unvereinbarkeit von Weiblichkeit und Autismus. Ich bin sehr gerne weiblich, aber ich bin auch autistisch und ich empfinde das überhaupt gar nicht als widersprüchlich! Ja ich verfüge über logisches und systematisches Denken, aber ich habe auch eine rege Gefühlswelt und Synästhesie (okay, Synästhesie hat jetzt nichts mit dem Geschlecht zu tun, aber ich empfinde meine persönliche Synästhesie als sehr weiblich). Auch hatte ich Barbiepuppen und habe mich gerne schön gemacht. Ich mag z.B. Zahlen, war aber nicht immer gut in Mathe. Aber ich mag lieber krumme Zahlen als gerade, das empfinde ich persönlich auch als weiblich (ich weiß aber, dass das für andere nicht unbedingt ein Zusammenhang ergibt; das zwinge ich auch niemandem auf, es ist mein persönliches Empfinden).
Auch mag ich sehr gerne Wörter bzw. Wortspiele und Sprachen liegen mir auch eher. Das ist ein Grund, warum ich in der Hauptschule immer aufpassen musste, dort gab es eher technische und praktische Fächer, vom Sportunterricht mal ganz abgesehen. Auch später in der Ausbildung und im Studium hatte ich ja eher naturwissenschaftlichen Fächer, die mir gar nicht so lagen. In meiner Bachelorarbeit tauchte dann plötzlich ein ganz anderes, für mich viel interessanteres Thema auf (nämlich die unterschiedliche Sensorik bei Männern und Frauen, und mit so etwas beschäftige ich mich ja schon ein Leben lang 😉).
Jedenfalls bin ich autistisch und weiblich mit männlichen Anteilen, aber dennoch weiblich. Meine weiblichen Anteile sind bis 2014 jedoch oft untergegangen und kommen jetzt erst zum Vorschein. Allerdings komme ich mit Männern häufig auffallend besser aus. Dennoch glaube ich, dass ich lange Zeit zu sehr an Klischees geglaubt habe von wegen Frauen seien multitaskingfähig und Männer nicht, ich weiß bis heute nicht, was davon wahr ist und wo es sich bloße Klischees handelt. Ich habe das Gefühl, dass geschlechterspezifische Unterschiede bei Autismus eher verschwimmen.
Erst jetzt emanzipier ich mich und suche meine Freiheit. Es wird noch dauern, aber ich merke dass ich sie mir erarbeiten kann. Und ich werde sie mir erarbeiten! Als autistischer Mensch habe ich nicht nur Pflichten, sondern auch Rechte. Und niemand sollte je vergessen: Autismus ist Teil der Persönlichkeit, aber nicht das Gesamtbild eines Menschen. Dennoch sind autistische Persönlichkeiten unglaublich faszinierend.
für die Zukunft hoffe ich sehr, dass es zwar frühe Diagnosen gibt aber auch entsprechende Förderung. Und was das wirtschaftssystem (Schulsystem eingeschlossen) betrifft, das sollte generell mal stark überdacht werden.
ich wäre z.B. sehr gerne in einer Schule mit kleinen Klassen gewesen, wo ich mich jedoch künstlerisch hätte mehr einbringen können, da ich eher der künstlerische Typ bin.
Sorry für den langen Text; ich hoffe, ich konnte ein bisschen rüberbringen, was ich meinte. Und sorry, dass ich so viel von mir geschrieben habe,
Grundsätzlich denke ich, ob eine frühe Diagnose gut ist oder nicht, hängt zum einen vom Schweregrad des Autismus' ab und zum anderen von der Unabhängigkeit der Menschen.
Nachtrag: Auch heute habe ich Hilfspersonal, dieses ist aber nicht auf Autismus spezialisiert. Das ist auch nicht immer notwendig. Teilweise habe ich schon überlegt, ob ich dem Therapeuten oder der Therapeutin es nicht oder erst später sage, damit Sie kein falsches Bild von mir bekommen. Das wiederum sollte aber auch nicht mehr sein.
Andererseits gab es autistische Klienten, denen gesagt wurde sie sollen doch einfach lernen in die Augen zu schauen und ihre Unsicherheit überwinden und dass sie sich auf ihrem Autismus ausruhen würden.
Alles was zählt, ist, als Person intuitiv verstanden zu werden als Allerwichtigstes vorweg. Und trotzdem braucht man noch irgendwie Diagnosen, vielleicht kommen wir ja da irgendwann davon weg.