 тези редки заболявания наистина се срещат рядко, но има пациенти, които се сблъскват с най-различни проблеми, като например лошо диагностициране, което засяга работата им, свободното им време, те биват дискриминирани, а освен това и лекарствата са много скъпи. Много са проблемите,