Chịkọta isiokwu ahụ:  Ọ dịghị ụbọchị na-agafe na Jonathan Pitre dị afọ 14 adịghị eti mkpu n'ihi ihe mgbu. A mụrụ ya na Epidermolysis Bullosa - ma ọ bụ 'akpụkpọ ahụ́ urukurubụba' - ozu ya jupụtara n'ọnyá ndị miri emi na-egbu mgbu bụ́ ndị na-agaghị agbake ma ọlị. Ịnọgide na-ejide ihe e ji eri nri n'aka bụ ihe siri nnọọ ike. Ịsa ahụ́ na-agwụ ike. Pịgharịa gaa n' ala maka vidiyo. Ọgụ: Amụrụ ya na ọrịa Epidermolysis Bullosa, Jonathan nwere ọnya miri emi nke na-agaghị agwọta. Ihe mgbu: A ghaghị ịsa ya ahụ́ ma kechie ya ákwà kwa ụbọchị. Akpụkpọ ahụ́ ya na-emebi emebi dị ka nku urukurubụba. Ịrụkọ ọrụ ọnụ: Jonathan, dị afọ iri na anọ, kwuru na ya enweghị ike ibi ndụ ma ọ bụrụ na nne ya bụ Tina anaghị ebu ya ma na-enye ya nri. 'Ọ dịghị mgbe ị ga-ama kpọmkwem ihe EB bụ ma ọ bụrụ na i nwebeghị ya... nanị mmetụta nke ya, ihe mgbu ị na-enwe kwa ụbọchị,' ka onye ahụ nọ n'afọ iri na ụma nke e kere ákwà mgbochi ahụ kwuru n'ajụjụ ọnụ ya na akwụkwọ akụkọ bụ́ Ottawa Citizen gbara. 'Ọbụna mgbe m na-ehi ụra, mgbe m na-arọ nrọ, m ka na-ama ihe na-emenụ n'ihi na m na-enwe ihe mgbu ahụ.' Ọ gwụla ma a chọtara ọgwụgwọ, o yikarịrị ka Jonathan ọ̀ ga-adị ndụ ruo nanị afọ 25. Ma n'olu na-ekwekọghị n'afọ ndụ ya, Jonathan, bụ́ onye bi n'Ottawa, na-ekwu n'ezoghị ọnụ, sị: 'Aghaghị m ịnọgide na-eme ya.' Otu onye n'ime mmadụ 17,000 ọ bụla na-arịa ọrịa a. Akpụkpọ ahụ dị mma nwere akwa atọ, ma Jonathan enweghị akwa dị n'etiti nke na-ejikọ akwa ime na nke elu ọnụ. Nrọ: Ọ kwụsịrị ịgba bọọlụ nke mere o jiri tinye uche ya n'ịgba bọọlụ - na ndị ọkachamara nwere mmasị na ntozu oke ya na ihe ọmụma ya. A na-ese ya ebe a ya na otu onye egwuregwu ice hockey Vikings Junior nọ. Ihe isi ike: Ma Tina ma Jonathan na - ekwu na ha na - agbalị ịghara iche banyere eziokwu ahụ bụ́ na ọ ga - adị ndụ ruo afọ 25. Ihe na-akpali akpali: Ọ na-ekwu na ya pụrụ ọbụna inwe ihe mgbu mgbe ọ na-ehi ụra ma na-agbalị ike ya nile 'ibi ndụ n'oge a' A na-akpọ ndị na-arịa ọrịa 'ụmụ nnụnụ' n'ihi na akpụkpọ ahụ ha na-emebi emebi: dị ka nku nnụnụ. Ọnọdụ ahụ akọwapụtawo Jonathan site n'ọtụtụ ihe omume nwata. N'ịbụ onye na-anụ ọkụ n'obi n'egwuregwu, ọ na-egwu hockey ma na-enwe mmasị n'ịmụ egwuregwu ruo mgbe ọnọdụ ya mere ka ọ ghara inwe ike iso ụmụaka ndị ọzọ na-asọ mpi. Epidermolysis bullosa (EB) bụ okwu n'ozuzu...
Jonathan Pitre nwere ọnya ndị miri emi n'ahụ ya nile bụ́ ndị na - agaghị agbake. Ọnọdụ ya, Epidermolysis Bullosa, nwere atụmanya ndụ nke afọ 25. Kwa ụbọchị, ọ na - eti mkpu n'ihi ihe mgbu ka nne ya na - asa ya ahụ́ ma na - eke ya ákwà. O nwere mmasị n'egwuregwu mana ọ pụghị igwu egwu ọzọ, ugbu a ọ na-anwale mgbasa ozi egwuregwu. Maka ihe ndị ọzọ gbasara Jonathan na ọnọdụ ya, gaa na webụsaịtị ọrụ ebere Debra.