Chịkọta isiokwu ahụ:  Ihe ka ọtụtụ ná ndị nne na-arọ nrọ banyere ụbọchị ọmụmụ, ngụsị akwụkwọ na agbamakwụkwọ nke ụmụ ha. Ma Jodie Barden nwere ọrụ na-agbawa obi nke ịhazi olili nke ụmụ ya nwanyị abụọ, ebe ọ maara na ọ dịghị nke ọ bụla n'ime ha ga-eme okenye n'ihi ọrịa na-adịghị ahụkebe. Oriakụ Barden, bụ́ onye dị afọ 28, bụ nne nke Ella dị afọ asatọ na Chloe dị otu afọ, bụ́ ndị na-arịa ọrịa Cockayne Syndrome, ndị a na-atụkwa anya na ha ga-adị ndụ ruo nanị afọ 12. Cockayne Syndrome bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa na- adịghị ahụkebe, nke a na-ahụkarị site na enweghị ike ịba ụba, ịka nká n'oge, usoro akwara na- etozughị etozu na obere isi. Pịgharịa gaa n' ala maka vidiyo. A manyere Jodie Barden, dị afọ iri abụọ na asatọ, ịhazi olili nke ụmụ ya nwanyị bụ Ella, dị afọ asatọ (n'aka ekpe) na Chloe, otu (n'aka nri) dịka ha nwere ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa dị ụkọ bụ Cockayne Syndrome nke na-enye ha ndụ afọ iri na abụọ. N'afọ 2013, Oriakụ Barden kpụrụ isi ya iji nweta ego maka ọrụ ebere Cockayne Syndrome. A na-ese ya ebe a na nwa ya nwanyị Ella, onye na-aka nká n'oge n'ihi ọrịa ahụ. Ndị na-arịa ya adịghị adị ndụ ruo mgbe ha ruru afọ iri na ụma, ha na-anwụkarịkwa n'ihi oyi baa ha n'ahụ́. N'iburu n'uche ọnọdụ ụmụ ya, Oriakụ Barden emeworị ndokwa maka olili nke ụmụ ya nwanyị abụọ ahụ na di ya, bụ́ Luke, onye dịkwa afọ 28. Onye ahụ na-ese ihe n'oge gara aga, bụ́ onye na-elekọta ụmụ agbọghọ ahụ mgbe nile ugbu a, kwuru, sị: 'Ọ dịghị ọgwụgwọ e nwere maka ọrịa ha, ndị dọkịta apụghịkwa ikwu ihe dị ukwuu banyere ya, n'ihi ya, anyị na-agbalị nnọọ ime ka ahụ́ ruo ha ala ka ha na anyị nọ. 'Ha ga-emesị kwụsị ịhụ ụzọ na ịnụ ihe, mgbe oge ahụ ruru, anyị chọrọ inwe ike inye ha ebe ha ka pụrụ inwe ntụrụndụ.' Ọnọdụ a na-akpata ịka nká n'oge, n'ihi ya, n'agbanyeghị eziokwu ahụ bụ́ na e nwere ihe dị ka afọ asaa dị n'agbata ụmụ agbọghọ ahụ, ha yiri ka hà bụ otu afọ. Ella na-ama jijiji ugbu a, nke na-eme ka ọ na-esiri ya ike ịṅụ mmiri site n'iko, ọ na-ekwukwa okwu ndị dị ka 'ee' na 'ihe ọṅụṅụ'. Chloe adịghị eje ije ma eleghị anya ọ gaghị eru ihe a dị mkpa. Ma ọ bụ ezie na ha apụghị ikwu okwu, Oriakụ Barden kwuru na ha adịghị ahapụ igosipụta ọchịchọ ha site n'iji mmegharị ahụ eme ihe. O kwuru, sị: 'Ha abụọ dị nnọọ mma...
Ụmụ Jodie Barden, bụ́ Ella, onye dị afọ asatọ, na Chloe, onye dị afọ otu, na-arịa ọrịa Cockayne Syndrome. Ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa a na - adịghị ahụkebe na - eme ka o yie ka ha agaghị adị ndụ ruo mgbe ha dị afọ iri na ụma. Oriakụ Barden, dị afọ iri abụọ na asatọ, enweela obi mgbawa n'ịhazi olili nwa ya nwanyị. Ezinụlọ ahụ na - agbalịzi iji oge fọdụrụnụ mee ihe n"ụzọ kasị mma.