סיכום המאמר:  לא עובר יום שג'ונתן פיטר בן ה-14 לא צורח מכאב. נולד עם Epidermolysis Bullosa - או 'עור פרפר' - הגוף שלו מכוסה בפצעים עמוקים ומפוצצים שלעולם לא ירפאו. להחזיק מזנון כדי לאכול זה קשה מאוד. אמבטיה היא מייסרת. התגלגל למטה עבור וידאו. נולד עם Epidermolysis Bullosa, ג'ונתן מכוסה בפצעים עמוקים ומפוצצים שלא ירפאו. כאב: יש לרחוץ אותו ולחבוש אותו כל יום. העור שלו שביר כמו כנף של פרפר. עבודת צוות: ג'ונתן, בן 14, אמר שהוא לא יכול לעבור את החיים בלי אמו טינה, אשר נושאת אותו ומזינה אותו. "אתה אף פעם לא יודע בדיוק מה זה EB אלא אם כן יש לך את זה... רק להרגיש את זה, את הכאב שאתה חי בכל יום, "המתבגר התחבושת הערות בראיון עם האזרח אוטווה. "אפילו כשאני ישן, כשאני חולם, אני עדיין סוג של מודע כי אני מרגיש את הכאב הזה". אלא אם כן תרופה נמצאה, ג'ונתן כנראה יחיה רק עד 25. אבל בטון הרבה מעבר לגילו, ג'ונתן מאוטווה אומר בכנות: 'אני פשוט חייב להמשיך עם זה'. אחד מכל 17,000 אנשים סובל מהמצב הגנטי. עור בריא מורכב משלושה שכבות, אבל לג'ונתן חסרה שכבת האמצע שמאחזת בשכבות הפנימיות והחיצוניות. חלומות: הוא היה צריך להפסיק לשחק ספורט אז הפנה את תשומת ליבו לשדר ספורט - והמומחים התרשמו מהבגרות והידע שלו. הוא מצולם כאן עם שחקן הוקי קרח של ויקינגס ג'וניור. קשיים: גם טינה וג'ונתן אומרים שהם מנסים לא לחשוב על העובדה שיש לו תוחלת חיים של 25 שנים. מעורר השראה: הוא אומר שהוא יכול אפילו להרגיש כאב כשהוא ישן, אבל הוא מנסה כמיטב יכולתו 'לחיות את הרגע'. המצב הזה סימן את ג'ונתן מפעילויות ילדות רבות. חובב ספורט, הוא שיחק הוקי ואהב את שיעור ההתעמלות, עד שמצבו הפך אותו לא מסוגל להתחרות עם הילדים האחרים. אפידרמוליזה בולוזה (EB) הוא מונח כללי...
לג'ונתן פיטר יש פצעים עמוקים בכל הגוף שלא נרפאים. מצבו, Epidermolysis Bullosa, יש תוחלת חיים של 25 שנים. כל יום הוא צורח מכאב כשאמו רוחצת אותו ומחזקת אותו. הוא אהב ספורט, אבל לא יכול לשחק יותר, עכשיו הוא מנסה לשדר ספורט. לקבלת מידע נוסף על ג'ונתן ומצבו, בקרו באתר האינטרנט של ארגון הצדקה דברה.