Kokkuvõte artiklist:  Enamik emad unistavad oma laste sünnipäevadest, lõpetamisest ja pulmadest. Kuid Jodie Bardenil on südantlõhestav ülesanne korraldada oma tütarde matused, teades, et ükski neist ei saa täiskasvanuks uskumatult haruldase haiguse tõttu. 28-aastane proua Barden on kaheksa-aastaste Ella ja üheaastase Chloe ema. Mõlemad kannatavad Cockayne'i sündroomi all ja nende oodatav eluiga on vaid 12 aastat. Cockayne' i sündroom on haruldane geneetiline haigus, mida iseloomustavad kehakaalu tõusu puudumine, enneaegne vananemine, alaarenenud närvisüsteem ja väike pea. Vaadake videot. 28-aastane Jodie Barden on sunnitud planeerima oma 8-aastaste tütarde Ella (vasakul) ja Chloe (paremal) matuseid, sest neil on haruldane geneetiline häire Cockayne'i sündroom, mis annab neile eluiga vaid 12 aastat. 2013. aastal raseeris proua Barden oma pea, et koguda raha Cockayne'i sündroomi heategevuseks. Ta on siin koos tütre Ellaga, kes vananeb sündroomi tõttu enneaegselt. Tavaliselt ei ela need inimesed oma teismelisi aastaid ja surevad kopsupõletikku. Arvestades oma laste prognoosi, on proua Barden juba teinud korraldused mõlema tütre matustele koos oma abikaasaga, Luke'iga, kes on samuti 28. Endine graafiline disainer, kes on nüüd tüdrukute täisaegne hooldaja, ütles: "Nende haiguse vastu ei ole ravimeid ja arstid ei oska eriti midagi öelda, nii et me lihtsalt püüame neid meie juures mugavalt hoida. "Nad kaotavad lõpuks nägemise ja kuulmise ning kui see aeg tuleb, tahame neile pakkuda kohta, kus nad saavad endiselt lõbutseda". See seisund põhjustab enneaegset vananemist, nii et hoolimata sellest, et tüdrukute vahel on seitse aastat erinevust, näivad nad samas eas. Ella'l on praegu värisemine, mis muudab joomise karikast raskeks, ja ta ütleb ainult sõnu nagu "jah" ja "mahl". Chloe pole veel kõndinud ja tõenäoliselt ei saavuta ta seda teekonda kunagi. Kuid kuigi nad ei saa rääkida, ütles proua Barden, et nad ei jäta oma soove edasi andmata žesteerimise kaudu. Ta ütles: "Nad on mõlemad nii head...
Jodie Bardeni tütred Ella, 8 ja Chloe, 1, on Cockayne'i sündroom. See haruldane geneetiline häire tähendab, et nad ei ela tõenäoliselt teismeliseks saamiseni. 28-aastane proua Barden on oma tütre matuste planeerimisel südamevaluga silmitsi seisnud. Perekond püüab nüüd oma ülejäänud aega võimalikult hästi ära kasutada.