Kokkuvõte artiklist:  Ei lähe päevagi, et 14-aastane Jonathan Pitre ei karjaks valust. Sündinud epidermolüüsi bullosa - või "libliknahk" -ga, on tema keha kaetud sügavate põletikuliste haavadega, mis ei parane kunagi. Söömiseks riideid hoida on uskumatult raske. Vannimine on piinav. Vaadake videot. Sündinud epidermolüüsi bullosaga, Jonathan on kaetud sügavate põletikuliste haavadega, mis ei parane. Valu: Ta tuleb iga päev pesta ja siduda. Tema nahk on nõrk nagu liblika tiib. 14-aastane Jonathan ütles, et ta ei suuda elada ilma oma emata, Tina, kes kannab ja toidab teda. "Sa ei tea kunagi täpselt, mis on EB, kui sa seda ei tunne... ainult seda tunnet, seda valu, mida sa iga päev elad", märgib sidemega teismeline Ottawa Citizen'ile antud intervjuus. Isegi kui ma magan, kui ma näen und, olen ma ikka teadlik, sest ma tunnen seda valu. Kui ravimeid ei leidu, elab Jonathan tõenäoliselt vaid 25-ni. Kuid oma vanusest kaugelt kõrgemal toonil ütleb Ottawas asuv Jonathan ausalt: "Ma pean lihtsalt sellega hakkama saama". Üks iga 17.000 inimesest kannatab selle geneetilise seisundi all. Tervislik nahk koosneb kolmest kihist, kuid Jonathanil puudub keskmine kiht, mis hoiab sisemist ja välist kihti koos. Unistused: Ta pidi spordiga tegelemisest loobuma, nii et pööras oma tähelepanu spordiülekannetele - ja eksperdid on tema küpsusest ja teadmistest vaimustuses. Ta on siin pildil koos Vikings Juniori jäähoki mängijaga. Raskused: Tina ja Jonathan ütlevad, et nad püüavad mitte mõelda asjaolule, et ta eluiga on 25 aastat. Inspireeriv: Ta ütleb, et ta tunneb valu isegi magades, kuid püüab oma parima, et "elustada hetke". See seisund on Jonathanit paljude lapsepõlve tegevustega seostanud. Ta oli spordifanatik, mängis hokit ja armastas kehalisi harjutusi, kuni ta seisund ei võimaldanud tal teiste lastega võistelda. Epidermolüüs bullosa (EB) on üldine termin...
Jonathan Pitre'il on sügavad põletikulised haavad kogu kehal, mis ei parane. Tema seisund, epidermolüüs Bullosa, on eluiga 25 aastat. Iga päev karjub ta valust, kui ema teda pesta ja siduda paneb. Ta armastas sporti, kuid ei saa enam mängida, nüüd proovib spordiülekannet. Rohkem infot Jonathanist ja tema seisundist leiate heategevusorganisatsiooni Debra veebilehel.