Samevat die artikel:  Die meeste moeders droom van hulle kinders se verjaarsdae, gradeplegtighede en troues. Maar Jodie Barden het die hartverskeurende taak om haar twee dogters se begrafnisse te reël, terwyl sy weet dat nie een van hulle volwassenheid sal bereik nie weens 'n ongelooflike seldsame siekte. Mevrou Barden, 28, is die ma van agtjarige Ella en eenjarige Chloe, wat albei aan Cockayne-sindroom ly en net 12 jaar lank kan lewe. Cockayne-sindroom is 'n seldsame genetiese afwyking wat gekenmerk word deur 'n versuim om gewig te kry, voortydige veroudering, 'n onderontwikkelde senuweestelsel en 'n klein kop. Blaai af vir video. Jodie Barden, 28, is gedwing om haar dogters Ella, agt (links) en Chloe, een (regs) se begrafnisse te beplan omdat hulle 'n seldsame genetiese afwyking Cockayne-sindroom het wat hulle 'n lewensverwagting van net 12 gee. In 2013 het mev. Barden haar kop geskeer om geld in te samel vir 'n liefdadigheidsorganisasie vir Cockayne-sindroom. Sy word hier afgebeeld met haar dogter Ella, wat weens die sindroom voortydig verouder. Diegene wat daaraan ly, sien gewoonlik nie hulle tienerjare nie en sterf gewoonlik aan longontsteking. Gegewe haar kinders se prognose, het mev. Barden reeds reëlings getref vir albei dogters se begrafnisse saam met haar man, Luke, wat ook 28 is. Die voormalige grafiese ontwerper, wat nou voltyds na die meisies omsien, het gesê: 'Daar is geen geneesmiddel vir wat hulle het nie en die dokters kan nie veel sê nie, en daarom probeer ons hulle net gemaklik laat voel terwyl hulle by ons is. 'Hulle sal uiteindelik hulle sig en gehoor verloor, en wanneer daardie tyd aanbreek, wil ons in staat wees om hulle 'n plek te gee waar hulle nog steeds pret kan hê.' Die toestand veroorsaak voortydige veroudering, so ondanks die feit dat die meisies sewe jaar uitmekaar is, lyk hulle asof hulle op dieselfde ouderdom is. Ella het tans 'n bewing, wat dit moeilik maak om uit 'n beker te drink, en sy sê net woorde soos 'ja' en'sap'. Chloe loop nog nie en sal waarskynlik nooit hierdie mylpaal bereik nie. Maar hoewel hulle nie kan praat nie, het mevrou Barden gesê dat hulle hulle begeertes deur gebare kommunikeer. Sy het gesê: 'Hulle is albei so goed...
Jodie Barden se dogters Ella, 8 en Chloe, 1 het Cockayne-sindroom. Hierdie seldsame genetiese afwyking beteken dat hulle waarskynlik nie tieners sal word nie. Mevrou Barden, 28 jaar oud, het die hartseer ondervind om haar dogter se begrafnis te beplan. Die gesin probeer nou die res van die tyd wat hulle het, ten beste benut.