Samevat die artikel:  Daar gaan nie 'n dag verby dat die 14-jarige Jonathan Pitre nie van pyn skree nie. Hy is gebore met Epidermolysis Bullosa - of 'vlindervel' - en sy liggaam is bedek met diep blaarwonde wat nooit sal genees nie. Dit is ongelooflik moeilik om eetgerei vas te hou. Bad is pynlik. Blaai af vir video. Jonathan is gebore met Epidermolysis Bullosa en is bedek met diep blaaswonde wat nie sal genees nie. Pyn: Hy moet elke dag gewas en toegebind word. Sy vel is so broos soos'n skoenlapper se vlerk. Spanwerk: Jonathan, 14, het gesê dat hy nie sonder sy ma, Tina, wat hom dra en voed, deur die lewe kan kom nie. 'Jy weet nooit presies wat EB is tensy jy dit het nie... net die gevoel daarvan, die pyn waarin jy elke dag lewe', sê die gebinde tiener in 'n onderhoud met die Ottawa Citizen. 'Selfs wanneer ek slaap, wanneer ek droom, is ek nog steeds bewus omdat ek daardie pyn voel.' As daar nie 'n geneesmiddel gevind word nie, sal Jonathan waarskynlik net tot 25 lewe. Maar Jonathan, wat in Ottawa woon, sê op 'n toon wat ver bo sy ouderdom is: 'Ek moet net aanhou.' Een uit elke 17 000 mense ly aan die genetiese toestand. Gesonde vel bestaan uit drie lae, maar Jonathan het nie die middelste laag wat die binneste en buitenste lae saam hou nie. Drome: Hy moes ophou om sport te speel en het dus sy fokus op sportberigte verskuif - en die kenners is beïndruk met sy volwassenheid en kennis. Hy is hier afgebeeld met'n Vikings Junior yshokkiespeler. Probleme: Tina en Jonathan sê dat hulle probeer om nie te dink aan die feit dat hy'n lewensverwagting van 25 jaar het nie. Inspirasie: Hy sê hy kan selfs pyn voel wanneer hy slaap, maar probeer sy bes om 'in die oomblik te lewe'. Die toestand het Jonathan uit baie van sy kinderjare se aktiwiteite uitgebeeld. Hy was' n sportfanatikus en het hokkie gespeel en baie van gimnastiek gehou totdat hy weens sy toestand nie met die ander kinders kon meeding nie. Epidermolisis bullosa (EB) is 'n algemene term...
Jonathan Pitre het diep blaaswonde oor sy hele liggaam wat nie wil genees nie. Sy toestand, Epidermolysis Bullosa, het 'n lewensverwagting van 25 jaar. Elke dag skree hy van pyn terwyl sy ma hom bad en verband maak. Hy was lief vir sport, maar kan nie meer speel nie, nou probeer hy sport uitsaai. Vir meer inligting oor Jonathan en sy toestand, besoek die webwerf van die liefdadigheidsorganisasie Debra.