Κέντρο Κληρονομικών Νόσων Αίματος (Κ.Κ.Ν.Α.).Έδρα - Σκοπός Το Κέντρο Κληρονομιών Νόσων Αίματος (Κ.Κ.Ν.Α.), που ιδρύθηκε με τις διατάξεις του άρθρου 27 του Νόμου 2071/92 τ.Α ως Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου με έδρα την Αθήνα, έχει ως σκοπό την αντιμετώπιση και παρακολούθηση, συντονισμό και υποβοήθηση των ενεργειών για την πρόληψη της εξάπλωσης των κληρονομικών νοσημάτων του αίματος και τη θεραπευτική αντιμετώπιση αυτών. Το Κ.Κ.Ν.Α. εισηγείται προς τον Υπουργό Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων τη διαμόρφωση της Εθνικής πολιτικής την αντιμετώπιση των κλινικά σοβαρών μορφών της μεσογειακής αναιμίας, το συνδυασμό των ανωτέρω μορφών της μεσογειακής αναιμίας με άλλες παθήσεις, καθώς και των σοβαρών μορφών των αιμορραγικών διαθέσεων. Καταρτίζει προγράμματα για την ενημέρωση, πρόληψη, περίθαλψη, νοσηλεία και την κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών Εισηγείται στο Υπουργείο Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων τη χρηματοδότηση σχετικών ερευνητικών προγραμμάτων Έχει την ευθύνη για την παρακολούθηση της πορείας της συχνότητας των νοσημάτων αυτών, συλλέγοντας και αξιολογώντας επιδημιολογικά δεδομένα με κάθε πρόσφορο μέσο Ενεργεί καθ οιονδήποτε τρόπο έρευνα, χωρίς να υποκαθιστά άλλα αρμόδια όργανα ή πρόσωπα Συνεργάζεται με τις κρατικές υπηρεσίες, ερευνητικά ιδρύματα και οργανισμούς της ημεδαπής και αλλοδαπής που έχουν δραστηριότητες παρόμοιες προς αυτές του κέντρου Οργανώνει συνέδρια, διαλέξεις, ανακοινώσεις και κάθε είδους σχετική επιστημονική ή ερευνητική και εκδοτική δραστηριότητα Ενημερώνει τον πληθυσμό με κάθε πρόσφορο μέσο Εισηγείται προς το Υπουργείο Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων την παροχή υποτροφιών για μετεκπαίδευση ιατρικού ή άλλου προσωπικού, στο εσωτερικό ή εξωτερικό, σε θέματα σχετικά με το αντικείμενο του Κ.Κ.Ν.Α.Σύνθεση - Αρμοδιότητες Διοικητικό Συμβούλιο Το Κ.Κ.Ν.Α. διοικείται από 9μελές Διοικητικό Συμβούλιο, το οποίο συγκροτείται με απόφαση του Υπουργού Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, με 3ετή θητεία, και αποτελείται από:. Πέντε (5) επιστήμονες εγνωσμένου κύρους της ιατρικής ή άλλους, με εμπειρία στην αντιμετώπιση των αιματολογικών γενετικών νοσημάτων Το Δ/ντή της αρμόδιας Δ/νσης ή το νόμιμο αναπληρωτή του Υπουργείου Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων Έναν (1) εκπρόσωπο του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, που προτείνεται από αυτόν Έναν (1) εκπρόσωπο της Πανελληνίου Ομοσπονδίας Συλλόγων Μεσογειακής Αναιμίας, που προτείνεται από αυτή Έναν (1) εκπρόσωπο της Πανελληνίου Ομοσπονδίας των αιμορροφιλικών. Με την ίδια απόφαση, ο Υπουργός Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων ορίζει τον πρόεδρο και τον αντιπρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου. Για κάθε τακτικό μέλος ορίζεται και ένα αναπληρωματικό. Το Δ.Σ. του Κ.Κ.Ν.Α. έχει τις εξής αρμοδιότητες: α. Χαράσσει τη γενική πολιτικής επιστημονικής δραστηριότητας του κέντρου. Αποφασίζει για κάθε θέμα που αφορά τη διοίκηση και διαχείριση της περιουσίας, των πόρων και των δαπανών του Νομικού Προσώπου, τη δραστηριότητα του και την εν γένει λήψη αποφάσεων και μέτρων, για την εκπλήρωση του σκοπού και του αντικειμένου του Προβαίνει στη σύσταση επιστημονικών επιτροπών Συντάσσει και τροποποιεί τον εσωτερικό κανονισμό λειτουργίας του Κ.Κ.Ν.Α. Εγκρίνει την ανάληψη εκτελέσεως από το κέντρο ερευνητικών προγραμμάτων Το Δ.Σ. μπορεί να εγείρει αγωγές, να ασκεί τακτικά και έκτακτα ένδικα μέσα, να συνάπτει συμβάσεις πάσης φύσεως, να μισθώνει και εκμισθώνει ακίνητα και να αποφασίζει και πράττει κάθε τι αναγκαίο για την απρόσκοπτη λειτουργία του νομικού προσώπου. Εγκρίνει τον προϋπολογισμό και απολογισμό και κατανέμει τις πιστώσεις Προσλαμβάνει και απολύει το πάσης φύσεως προσωπικό Τα μέλη του Δ.Σ. μπορεί να συμμετέχουν στις επιστημονικές επιτροπές. Το Δ.Σ. του Κ.Κ.Ν.Α. συνεδριάζει με πρόσκληση του προέδρου του, τακτικώς μεν μία φορά το μήνα, εκτάκτως δε όσες φορές κριθεί αναγκαίο από τον Πρόεδρο. Σε περίπτωση αδράνειας του προέδρου μπορούν να ζητήσουν εγγράφως τέσσερα μέλη του Δ.Σ. του Κ.Κ.Ν.Α. τη σύγκληση του Δ.Σ. από τον πρόεδρο ή τον Υπουργό Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων. Το Δ.Σ. βρίσκεται σε απαρτία, όταν είναι παρόντα πέντε (5) τουλάχιστον από τα μέλη του. Οι αποφάσεις λαμβάνονται με απόλυτη πλειοψηφία των παρόντων, σε περίπτωση δε ισοψηφίας, υπερισχύει η ψήφος του προέδρου. Κατά τις συνεδριάσεις, κρατούνται πρακτικά, τα οποία υπογράφονται από όλα τα παριστάμενα μέλη, με μνεία των τυχόν μειοψηφιών, καθώς και της αιτιολόγησης αυτών. Χρέη εισηγητή προς το Δ.Σ. εκτελεί ο Πρόεδρος ή ο Αντιπρόεδρος ή άλλο μέλος το οποίο ορίζεται από τον Πρόεδρο. Τα μέλη του Δ.Σ. ειδοποιούνται εγγράφως τουλάχιστον τρεις (3) εργάσιμες ημέρες νωρίτερα από την ημερομηνία της συνεδριάσεως, εκτός αν πρόκειται για έκτακτη συνεδρίαση, οπότε η προθεσμία μπορεί να συντέμνεται, η δε πρόσκληση μπορεί να είναι και τηλεφωνική. Σε περίπτωση κωλύματος ή απουσίας του προέδρου, αντικαθιστά αυτόν ο αντιπρόεδρος. Στα μέλη του Δ.Σ. του κέντρου καταβάλλεται αποζημίωση κατά συνεδρίαση, που καθορίζεται με απόφαση των Υπουργών Οικονομικών και Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων.Αρμοδιότητες Προέδρου του Δ.Σ. του Κ.Κ.Ν.Α. Ο Πρόεδρος του Δ.Σ. του Κ.Κ.Ν.Α. έχει τις εξής αρμοδιότητες:. Συγκαλεί το Δ.Σ., προεδρεύει αυτού και μεριμνά για την εφαρμογή των αποφάσεων του. Προΐσταται διοικητικώς όλων των υπηρεσιών και λοιπών οργανικών μονάδων του Κέντρου, για τη διεύθυνση, οργάνωση, συντονισμό και καθοδήγηση του εκτελουμένου έργου Υπογράφει τις σχετικές συμβάσεις εργασίας ή έργου των προσλαμβανομένων με αποφάσεις του Δ.Σ. Κατανέμει το πάσης φύσεως προσωπικό του Κέντρου, κατόπιν αποφάσεως του Δ.Σ. Δύναται να παρίσταται στις συνεδριάσεις των Επιστημονικών Επιτροπών Υπογράφει τις σχετικές συμβάσεις, αναλήψεις, εκτελέσεις ερευνητικών έργων ή ετέρων έργων για λογαριασμό τρίτων, σύμφωνα με σχετικές αποφάσεις του Δ.Σ. Εκπροσωπεί το κέντρο δικαστικώς και εξωδίκως ενώπιον κάθε αρχής και ιδιωτών Εντέλλεται τις πάσης φύσεως δαπάνες, μετά από απόφαση του Δ.Σ. Αποφασίζει για τις πάσης φύσεως υπηρεσιακές μεταβολές του προσωπικού του κέντρου και εγκρίνει μετακινήσεις αυτού για εκτέλεση υπηρεσίας στο εσωτερικό και εξωτερικό μετά από απόφαση του Δ.Σ. Την εισήγηση μπορεί να κάνει ο ίδιος ή ο διευθυντής. Ο πρόεδρος με απόφαση του Δ.Σ. μπορεί να εκχωρήσει μέρος των από αυτόν ασκουμένων αρμοδιοτήτων στον αντιπρόεδρο ή στο διευθυντή του κέντρου.Πόροι του Κ.Κ.Ν.Α. Πόροι για την κάλυψη των δαπανών λειτουργίας του Κ.Κ.Ν.Α. είναι: Κρατική επιχορήγηση από τον τακτικό προϋπολογισμό του Υπουργείου Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και από το πρόγραμμα δημοσίων επενδύσεων Δωρεές, κληροδοτήματα και κάθε άλλη επιχορήγηση από τρίτους Έσοδα από τυχόν παροχή υπηρεσιώνΕποπτεία - Διαχείριση - Διαχειριστικός έλεγχος Η εποπτεία λειτουργίας και διοικήσεως του Κ.Κ.Ν.Α. ασκείται από τον Υπουργό Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και περιλαμβάνει:. Το διορισμό του Διοικητικού Συμβουλίου κατά το άρθρο 3 του παρόντος Την έγκριση του απολογισμού και Την άσκηση διαχειριστικού ελέγχου Κάθε χρόνο γίνεται έλεγχος της οικονομικής διαχείρισης του Κ.Κ.Ν.Α. του προηγουμένου χρόνου από δύο ορκωτούς ελεγκτές που ορίζονται από το Σώμα Ορκωτών Ελεγκτών μετά από αίτηση του Διοικητικού Συμβουλίου του Κ.Κ.Ν.Α. Η έκθεση του πορίσματος του ελέγχου κοινοποιείται στον εποπτεύοντα Υπουργό σε ένα μήνα από την υποβολή της στο Κ.Κ.Ν.Α. Ο Υπουργός δύναται οποτεδήποτε να διατάξει έκτακτο έλεγχο οικονομικής διαχείρισης του Κ.Κ.Ν.Α. Οι δαπάνες ελέγχου βαρύνουν το Κ.Κ.Ν.Α.Σύσταση Υπηρεσίας - Αρμοδιότητες Στο Κ.Κ.Ν.Α. συνιστάται υπηρεσία Διοικητικής και Επιστημονικής Υποστήριξης Αρμοδιότητες της υπηρεσίας είναι η παροχή της αναγκαίας Διοικητικής και Επιστημονικής υποστήριξης απαραιτήτου για την απρόσκοπτη και αποδοτική λειτουργία του Κ.Κ.Ν.Α., ο προγραμματισμός, η εξασφάλιση και η διαχείριση των Οικονομικών πόρων και των υλικών μέσων του Κ.Κ.Ν.Α. Ο χειρισμός όλων των θεμάτων υπηρεσιακής και μισθολογικής κατάστασης του προσωπικού, η τήρηση γενικού πρωτοκόλλου και αρχείου ως και η διακίνηση της αλληλογραφίας. Για τη στελέχωση της υπηρεσίας Διοικητικής και Επιστημονικής Υποστήριξης συνιστώνται οι εξής θέσεις προσωπικού με σύμβαση ιδιωτικού δικαίου, ορισμένου ή αορίστου χρόνου, μερικής ή πλήρους απασχολήσεως, σύμφωνα με τις κείμενες διατάξεις και διέπονται από τον εσωτερικό κανονισμό του Κ.Κ.Ν.Α. Η σύμβαση του προσωπικού που προσλαμβάνεται για ορισμένο χρόνο μπορεί να παρατείνεται για ίσο χρονικό διάστημα, εφ όσον κριθεί ότι εξεπλήρωσε επιτυχώς τα καθήκοντα του και υπάρχουν σχετικές ανάγκες. Μία (1) θέση της Κατηγορίας ΠΕ Διευθυντού, του κλάδου ΠΕ Διοικητικού ή ΠΕ Ιατρών ειδικοτήτων. Προσόντα διορισμού για τη θέση Διευθυντού είναι τα προβλεπόμενα από τα άρθρα 3 και 8 του Π.Δ/τος 194/88 (τ.Α 84) και καλή γνώση τουλάχιστον μιας ξένης γλώσσας κατά προτίμηση Αγγλικής. Δύο (2) θέσεις ΠΕ συνεργατών, Ιατρών ή Βιολόγων ή Βιοχημικών. Προσόντα διορισμού ορίζονται τα προβλεπόμενα στα άρθρα 2 και 8 του Π.Δ. 194/88 (τ.Α 84/88) και καλή γνώση μιας ξένης γλώσσας κατά προτίμηση Αγγλικής. Μία (1) θέση ΠΕ ψυχολόγων. Προσόν διορισμού ορίζεται πτυχίο Ψυχολογίας ΑΕΙ της ημεδαπής ή ισότιμο πτυχίο αλλοδαπής και άδεια ασκήσεως επαγγέλματος. Μία (1 ) θέση κλάδου ΤΕ Κοινωνικής εργασίας Μία (1 ) θέση ΤΕ επισκεπτών υγείας Δύο (2) θέσεις ΔΕ Διοικητικού Δύο (2) θέσεις ΔΕ Προσωπικού Η/Υ Προσόντα διορισμού στις ανωτέρω θέσεις, όπου δεν προβλέπονται ορίζονται τα κατά περίπτωση ειδικότητας προβλεπόμενα από τις διατάξεις του Π.Δ. 172/1992 (Α 81). Η πλήρωση των πιο πάνω θέσεων γίνεται με απόφαση του Δ.Σ. του Κ.Κ.Ν.Α. μετά από έγκριση αρμοδίου οργάνου, σύμφωνα με τις διατάξεις που ισχύουν κάθε φορά. Κατά την πρώτη εφαρμογή, στο Κ.Κ.Ν.Α. δύναται να αποσπάται για βραχύ χρονικό διάστημα και μετά από συγκατάθεση των αποσπώμενων, υπάλληλοι που υπηρετούν στο Υπουργείο ή νομικά πρόσωπα αρμοδιότητας του Υπουργείου Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, ύστερα από σχετική απόφαση του Υπουργού Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και μέχρι την πλήρωση των θέσεων της παραγράφου 1 και πάντως όχι πέραν του αριθμού των θέσεων αυτών. Το Δ.Σ. του Κ.Κ.Ν.Α. συγκροτεί επιστημονικές επιτροπές, οι οποίες επεξεργάζονται και μελετούν εξειδικευμένα επιστημονικά θέματα και γνωμοδοτούν επ αυτών προς το Δ.Σ. Σε κάθε επιστημονική επιτροπή το έργο συντονίζεται από συντονιστή, ο οποίος ορίζεται με απόφαση του Δ.Σ., ύστερα από εισήγηση του Προέδρου. Ειδικότερα οι επιστημονικές επιτροπές επεξεργάζονται θέματα ενημερώσεως, πρωτοβάθμιας φροντίδας και νοσηλείας, έρευνας, επιδημιολογίας, εκπαίδευσης, ψυχοκοινωνικών προβλημάτων, ηθικών, νομικών και δεοντολογικών ζητημάτων, καθώς και για άλλα θέματα που σχετίζονται με το σκοπό και το αντικείμενο του Κ.Κ.Ν.Α. Μέλη των επιστημονικών επιτροπών μπορεί να ορίζονται και σε επόμενες θητείες, ενώ δεν μπορεί να συμμετέχουν σε περισσότερες από δύο επιτροπές ταυτόχρονα Η ιδιότητα μέλους του Δ.Σ. δεν αποτελεί κώλυμα για θέση συντονιστή ή μέλους επιστημονικής επιτροπής.Επιστημονικά αποτελέσματα - Προβολή αυτών Επί των επιστημονικών αποτελεσμάτων και δραστηριοτήτων του Κ.Κ.Ν.Α. το Δ.Σ. αυτού ενημερώνει υποχρεωτικώς το Υπουργείο Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων. Με αποφάσεις του Δ.Σ. καθορίζεται ο τρόπος προβολής και δημοσιότητας στην Ελλάδα και στο εξωτερικό των επιστημονικών δραστηριοτήτων του κέντρου.Εσωτερικός Κανονισμός Λειτουργίας Το Δ.Σ. του Κ.Κ.Ν.Α. καταρτίζει, εντός 9μήνου από το διορισμό του, εσωτερικό κανονισμό λειτουργίας του Κέντρου, που εγκρίνεται από τον Υπουργό Υγείας, Πρόνοιας και Κοιν. Ασφαλίσεων.Ξενόγλωσσες Ονομασίες - Σήμα Στην πρώτη συνεδρίαση, το Δ.Σ. του Κ.Κ.Ν.Α. ύστερα από εισήγηση του Προέδρου του, αποφασίζει τις ξενόγλωσσες ονομασίες του κέντρου στην αγγλική, γερμανική και γαλλική, τον τύπο της σφραγίδας του κέντρου και του σήματος του κέντρου, το οποίο υποχρεωτικά θα υπάρχει στη σφραγίδα και στα πάσης φύσεως επιστολόχαρτα και φακέλους που προέρχονται από το Κ.Κ.Ν.Α.Η ισχύς του παρόντος αρχίζει από τη δημοσίευσή του στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως. Στον Υφυπουργό Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων ανατίθεται η δημοσίευση και εκτέλεση του παρόντος Διατάγματος